CARTAS AOS EDITORES
"Qualidade de vida em irmãos de autistas" - II
"Quality of life in siblings of autistic patients" - II
Sr. Editor,
A carta enviada sobre o artigo de minha autoria, "Quality of life in siblings of autistic patients", mostra uma compreensão e análise consistentes do tema abordado e dos aspectos relacionados a ele. As questões levantadas pelos autores da carta são pertinentes e gostaria de comentá-las.
Primeiramente, esclareço que este artigo versa sobre apenas um dos aspectos relacionados à avaliação da Qualidade de Vida (QV), avaliados na Dissertação de Mestrado "Qualidade de vida em irmãos de autistas",1 disponível para consulta na Biblioteca da Faculdade de Medicina da USP e também na do Instituto de Psiquiatria da mesma faculdade. Este aspecto, obtido através do Questionário da Qualidade de Vida Infantil (AUQUEI),2 relaciona-se à opinião subjetiva das próprias crianças sobre sua QV.
É importante ainda ressaltar que o AUQUEI foi desenvolvido por pesquisadoras francesas e traduzido e validado para o português.3 Para sua maior compreensão, sugiro a consulta do artigo original, que esclarece o modo de desenvolvimento das perguntas na construção de tal questionário,2 além da leitura de um artigo anterior a este, no qual as autoras discorrem sobre o modo de colher o ponto de vista das crianças.4
Em minha Dissertação de Mestrado, está detalhada a seleção de sujeitos, incluindo o controle do viés citado sobre comorbidades (doenças físicas e/ou psiquiátricas), entre outros, garantindo amostras de crianças saudáveis. Além disso, houve controle de variáveis, como nível socioeconômico familiar, número de irmãos, responsáveis com quem vive, etc. A QV ainda foi avaliada de forma mais objetiva, através das Escalas de Comportamento Adaptativo de Vineland®.5 Outros aspectos mais subjetivos, de difícil mensuração, como relações familiares, cuidado filial, continência parental, relações fraternas e outros, foram abordados tanto nos capítulos, quanto na discussão da Dissertação.
A escolha do grupo controle foi relacionada a um interesse no estudo de um aspecto específico da linguagem, incluído no transtorno específico de articulação da fala (TEAF), F 80.0, pela CID-10. Este transtorno foi escolhido por ser uma alteração de linguagem que perdura por longo período do desenvolvimento infantil, no qual o uso dos sons da fala pela criança está abaixo do nível apropriado para a idade mental, mas no qual há um nível normal de habilidade de linguagem. Ainda ressalto que o pareamento foi feito entre irmãos saudáveis de autistas e irmãos saudáveis de crianças com TEAF e não entre autistas e crianças com problemas de linguagem ou comunicação.
Por fim, agradeço o interesse em meu trabalho. Espero que trocas de idéias como essa ocorram mais vezes e coloco-me à disposição para esclarecimentos mais detalhados e troca de experiências. É só assim que, em longo prazo, obteremos mais benefícios aos nossos pacientes e seus familiares.
Adriana Regina Ferreira Marciano
Instituto de Psiquiatria, Faculdade de Medicina,
Universidade de São Paulo (USP), São Paulo (SP), Brasil
Referências
1. Marciano ARF. Qualidade de Vida em irmãos de autistas. [tese] São Paulo: Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo: 2004.
2. Manificat S, Dazord A. Evaluation de la Qualité de Vie de l'enfant: validation d'un questionaire, premier résultats. Neuropsichiatr Enfance Adolesc. 1997;45(3):106-14.
3. Assumpção FB Jr, Kuczynski E, Sprovieri MH, Aranha EMG. Quality of life evaluation scale (AUQEI): validity and reability of a quality of life scale for children from 4 to 12 years. Arq Neuropsiquiatr. 2000;58(1):119-27.
4. Manificat S, Dazord A, Cochat P, Nicolas J. Evaluation de la Qualité de Vie en pediatrie: comment recueillir le point de vue de l'enfant. Arch Pédiatr. 1997;4:1238-46.
5. Sparrow SS, Balla DA, Cicchetti DV. Vineland Adaptative Behavior Scales. Interview Edition - Survey Form. Circle Pines (MN): American Guidance Service; 1984.
Financiamento: Inexistente
Conflito de interesses: Inexistente
Datas de Publicação
-
Publicação nesta coleção
12 Dez 2005 -
Data do Fascículo
Dez 2005
