| Gallop K, Nixon A, Swinburn P, Sterling KL, Naegeli AN, Silk ME. USA, (2012)2424 Gallop K, Nixon A, Swinburn P, Sterling KL, Naegeli AN, Silk ME. Development of a conceptual model of health-related quality of life for systemic lupus erythematosus (SLE) from the patients' perspective. Lupus. 2012;21:934-43.
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Ilustra o grande impacto que os sintomas provocam na vida do paciente e o potencial do tratamento na melhoria dos sintomas da doença |
Os sintomas da doença tomam grande proporção na vida dos pacientes, o que lhes dificulta a rotina do dia a dia |
| Mattson M, Möller B, Stamm T, Gard G, Boström C Suécia, (2011)2121 Mattson M, Möller B, Stamm T, Gard G, Boström C. Uncertainty and opportunities in patients with established systemic lupus erythematosus: a qualitative study. Musculosketal Care. 2012;10:1-12.
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19 |
Verificou‐se que os pacientes com LES vivem entre incertezas e as novas oportunidades proporcionadas pela doença |
De um modo geral os pacientes percebem o futuro como incerto e apontam que o contato terapêutico com os profissionais é um bom auxílio para o tratamento |
| Waldon N, Brown S, Hewlett S, Elliott B, McHugh N, McCabe C. Reino Unido, (2011)2020 Waldon N, Brown S, Hewlett S, Elliott B, McHugh N, McCabe C. It's more scary not to know: a qualitative study exploring the information needs patients with systemic lupus erythematosus at the time diagnosis. Musculoskeletal Care. 2011;9:228-38.
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Verificou‐se que os pacientes solicitavam melhores esclarecimentos no pós‐diagnóstico, além do apoio profissional |
De um modo geral, os participantes afirmaram que o apoio assegurado no momento da informação do diagnóstico foi insuficiente para as suas necessidades. Eles gostariam de obter informações mais detalhadas, por vários meios desde que fundamentalmente embasadas por profissionais e disponíveis em qualquer momento da trajetória do paciente. O desafio para os profissionais de saúde é atender a essas necessidades da forma mais benéfica e eficaz |
| Kumar K, Gordon C, Barry R, Shaw K, Horne R, Raza K. Reino Unido, (2011)1919 Kumar K, Gordon C, Barry R, Shaw K, Horne R, Raza K. It's like taking poison to kill poison, but I have to get better: a qualitative study of beliefs about medicines in rheumatoid arthritis (RA) and systemic lupus erythematosus (SLE) patients of South Asian Origin. Lupus. 2011;20:837-44.
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Verificou‐se a solicitação de maiores esclarecimentos sobre medicações, efeitos longitudinais sobre a medicação e a individualidade de cada paciente |
Foram constatadas a influência de crenças espirituais, preocupações com efeitos colaterais das medicações, crenças religiosas acerca da incidência da doença e barreiras na comunicação com os profissionais com relação à medicação. De forma geral percebe‐se uma forma negativa de compreender a importância da medicação, o que se revela uma necessidade da intervenção educativa para a adesão medicamentosa |
| Berckerman NL. USA (2011)1616 Berckerman NL. Living with lupus: a qualitative report. Soc Work Health Care. 2011;50:330-43.
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Temas relevantes apresentados pelas pacientes: depressão, incertezas da doença, fatiga emocional e corporal e dificuldade financeira |
Os temas emergentes indicaram alta vulnerabilidade para quadros depressivos. Manifestações de depressão e ansiedade estão relacionadas ao manejo da incerteza da doença e ao cansaço físico e emocional oriundo da vivência de doença crônica, além dos aspectos financeiros associados. Tais aspectos psicossociais devem ser considerados desde a triagem até a avaliação e planejamento do tratamento psicossocial com essa população |
| McElbhone K, Abbott J, Gray J, Williams A, Teh LS. Reino Unido, (2010)1515 McElbhone K, Abbott J, Gray J, Williams A, Teh LS. Patient perspective of systemic lupus erythematosus in relation to health-related quality of life concepts: a qualitative study. Lupus. 2010;19:1640-7.
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Os temas relevantes foram: prognóstico e curso da doença, imagem corporal, efeitos do tratamento, fadiga/dor, perdas, cuidados específicos, cognição e gravidez |
Verificou‐se por meio da pesquisa que a maior parte dos entrevistados percebe um impacto negativo de LES em suas vidas. Os resultados apresentados nesse estudo identificaram temas importantes que podem informar aos médicos sobre a perspectiva dos pacientes de LES, além de lhes possibilitar empreender um novo manejo com relação aos sintomas apresentados no decorrer da evolução da doença |
| Pettersson S, Möller S, Svenungsson E, Gunnarsson I, Welin Henriksson E. Suécia, (2010)2222 Pettersson S, Möller S, Svenungsson E, Gunnarsson I, Welin Henriksson E. Women's experiences of SLE related fatigue: a focus group interview study. Rheumatology (Oxford). 2010;49:1935-42.
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O relato das pacientes aponta que elas conseguem controlar a fadiga em suas vidas em várias situações, mas que, na maioria das vezes, isso limita em muito a rotina diária da vida |
Os profissionais de saúde são encorajados a assumir um papel mais ativo para capacitar as pessoas com LES ao encontro do seu próprio equilíbrio como forma de alcançar um de bem estar no controle |
| Woods‐Giscombe C L. USA, (2010)1818 Woods-Giscombe CL. Superwoman schema: African-American women's view on stress and health. Qual Health Res. 2010;20:668-83.
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Interesses no papel das mesmas para a preservação da família/comunidade, além de interesses de preservação de si próprias |
Os resultados desse estudo indicam que o papel de “mulher maravilha” é um fenômeno multidimensional que abrange características como a obrigação de manifestar força, supressão emocional, ter resistência à vulnerabilidade e dependência, determinação para ter sucesso e obrigação de ajudar os outros. De acordo com as mulheres desse estudo, o papel de “mulher maravilha” envolve fatores contextuais sócio‐históricos e pessoais, bem como temas de sobrevivência e estado de saúde |
| Robinson D, Aguilar D, Schoenwetter M, Dubois R, Russak S, Ramsey‐Goldman R et al. USA, (2010)1717 Robinson D, Aguilar D, Schoenwetter M, Dubois R, Russak S, Ramsey-Goldman R. Impact of systemic lupus erythematosus on health, family and work: the patient perspective. Arthritis Care Res. (Roboken). 2010;62:266-73.
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Pacientes relataram suas questões clínicas quanto a dor, fadiga, abandono do trabalho/escola e problemas de pele |
Em geral, as pacientes com LES relatam sintomas que podem afetar significativamente o seu funcionamento na vida diária. Tratamentos que melhorem substancialmente as manifestações da doença oferecerão benefícios consideráveis para os pacientes, para o tratamento médico e para a sociedade |
| Wittmann L, Sensky T. Meder L, Michel B, Stoll T, Büchi S. Suíça, (2009)1111 Wittmann L, Sensky T, Meder L, Michel B, Stoll T, Büchi S. Suffering and posttraumatic growth in women with systemic lupus erythematosus (SLE): a qualitative/quantitative case study. Psychosomatics. 2009;50:362-74.
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Várias formas de sofrimento aliviados com a reorganização pessoal frente à doença |
Os resultados foram consistentes com o conceito de sofrimento como um processo psicológico desencadeado e sustentado por uma ameaça de avaliação, até oself ou a “personalidade”. Resultados indicam que os vários tipos de dor têm de ser diferenciados. Desse modo, reconhecer o crescimento pessoal, em resposta à experiência de doença, é algo que pode reduzir o sofrimento |
| Chambers SA, Raine R, Rahman A, Isenberg D. (2009)1313 Chambers SA, Raine R, Rahman A, Isenberg D. Why do patients with systemic lupus erythematosus take or fail to take their prescribed medications? A qualitative study in a UK cohort. Rheumatology (Oxford). 2009;48:266-71.
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O principal motivo sugerido é o longo uso das medicações, além de seus efeitos colaterais |
As razões dos pacientes para tomar ou não seus medicamentos estão em grande parte relacionadas com as experiências anteriores com a doença. No entanto, a melhoria na comunicação entre médicos e pacientes pode promover uma maior adesão em pacientes com LES |
| Chambers S, Rine R, Rahman A, Hagley K, De Ceulaer K, Isenberg D. Inglaterra, (2008)1414 Chambers S, Rine R, Rahman A, Hagley K, De Ceulaer K, Isenberg D. Factors influencing adherence to medications in a group of patients with systemic lupus erythematosus in Jamaica. Lupus. 2008;17:761-9.
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A não adesão apresentou como fatores custo e dificuldade de obtenção da medicação, além dos efeitos colaterais |
Conclusão: Restrições socioeconômicas e pouca disponibilidade de drogas são particularmente importantes influências sobre a baixa adesão em pacientes com LES jamaicanos. As crenças religiosas e o uso de remédios à base de plantas não parecem afetar adversamente a adesão, mas são usados quando o medicamento não pode ser obtido |
| Stamm TA, Bauernfeind B, Coenen M, Feierl E, Mathis M, Stucki G et. al. (2007)99 Stamm TA, Bauernfeind B, Coenen M, Feierl E, Mathis M, Stucki G, et al. Concepts important to person with systemic lupus erytehematosus and their coverage by standard measures of disease activity and health status. Arthritis Rheum. 2007;57:1287-95.
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No geral, pode se verificar semelhança entre os instrumentos avaliativos e os conceitos oriundos dos pacientes: corpo, fatores emocionais, fatores ambientais, fatores pessoais. |
A atividade da doença atinge fatores pessoais, sociais e interacionais |
| Araújo A D, Traverso‐Yepez M. Brasil, (2007)2323 Araújo AD, Traverso-Yepez M. Expressões e sentidos do lúpus eritematoso sistêmico (LES). Est Psicol. 2007;12:119-27.
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Diversas formas de significação foram encontradas nos pacientes, que se modificam com o evoluir da doença |
Faz‐se necessária uma abordagem interdisciplinar na complexidade da doença, considerando a dimensão biopsicossocial envolvida no processo, em virtude de muitos significados atribuídos pelos entrevistados |
| Costernbaden KH, Brome D, Blanch D, Gall V, Karlson E, Liang MH. USA, (2007)1010 Costernbaden KH, Brome D, Blanch D, Gall V, Karlson E, Liang MH. Factors determing participation in prevention trials among systemic lupus erithematosus patients: a qualitative study. Arthritis Rheum.. 2007;57:49-55.
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Fatores demográficos mostraram‐se importantes nas decisões da prevenção: estudo, benefício pessoal, comprometimento físico |
A intenção de determinar quais fatores os pacientes de LES consideram ao participar em ensaios de prevenção da doença, bem como se essa se correlaciona com o desenho do estudo, foi respondida concluindo‐se que fatores similares têm ponderações diferentes entre participantes e não participantes. Desse modo os resultados sugerem que processos de educação para a saúde, alistamento de médicos e limitação do tempo exigido podem aumentar o recrutamento de pacientes com LES para ensaios clínicos de prevenção |
| Meldson C. USA, (2006)1212 Meldson C. Managing a medically and socially complex life: women living with lupus. Qual Health Res. 2006;16:982-97.
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O maior fator relatado pelas pacientes foi o comprometimento cognitivo no pós‐diagnóstico |
A complexidade da vida com lúpus é pluridimensional face a temas que se sobrepõem. É identificada como uma vida de incertezas, com um sentido de mudança de identidade e a necessidade de gerir encargos financeiros da doença |
| Mattje GD, Turato ER. Brasil (2006)88 Mattje GD, Turato ER. Life with systemic lupus erythematosus as reported in outpatient's perspective: a clinical-qualitative study in Brazil. Rev Latino-Am Enfermagem. 2006;14:475-82.
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Observou‐se a alteração da rotina de vida dos pacientes e os conceitos que eles constroem sobre seu adoecimento |
As reações dos pacientes incluíam a tentativa de reconstruir os relacionamentos com suas próprias forças. Conflitos familiares e interpessoais desses pacientes parecem estar associados à ideia de que a família e os amigos não compreendem a natureza da doença |
| Hale ED, Trehame GJ et. al. Reino Unido, (2006)66 Hale ED, Trehame GJ, et al. "Joining the dots" for patients with systemic lupus erythematosus: personal perspectives of health care from a qualitative study. Ann Rheum Dis. 2006;65:585-9.
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Os pacientes não compreendem os cuidados a serem tomados. São sugeridas maiores informações dos profissionais sobre o tema |
Pacientes com LES não se sentem compreendidos por profissionais de saúde ou pessoas próximas a eles. O apoio de voluntários treinados e pacientes de LES pode garantir uma informação mais adequada por ser alguém com experiência pessoal. Esses serviços podem melhorar a comunicação e ajudar a minimizar o isolamento dos pacientes com LES |
| Goodmamn D, Morrissey S, Graham D, Bossingham D. Australia, (2005)77 Goodmamn D, Morrissey S, Graham D, Bossingham D. Illness representations of systemic lupus erythematosus. Qual Helth Research.. 2005;15:606-19.
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Os resultados apontam diferentes formas de percepção da doença, as quais são modificadas com o adoecer |
Os profissionais devem estar preparados para a probabilidade de alterações nas representações da doença ao longo dela, pois isso pode ser útil para intervir junto a pacientes com LES |
