RESUMEN
Objetivo:
analizar las experiencias de las familias en cuanto el ejercicio de los derechos de los niños en condiciones crónicas de las instituciones públicas de salud, educación y asistencia social.
Método:
se trata de una investigación etnográfica de casos múltiples, de enfoque cualitativo y referencial de Boaventura Santos, realizada en un municipio con entrevistas a familiares, gestores y profesionales de las instituciones (35), observación de los participantes en los espacios sociales (13) y elaboración de Ecomapas (3); se llevó a cabo el Análisis Crítico del Discurso.
Resultados:
la oferta del cuidado es inferior a la demanda y persisten los procesos de exclusión. Frente a la hegemonía de las ideologías neoliberales y la normalización, los encuentros entre familiares y profesionales revelaron obstáculos a la ciudadanía; sin embargo, al cuestionarse las ideologías, la efectividad de los derechos promulgados se potencializó.
Consideraciones finales:
el cuidado para promover la ciudadanía exige construcción de subjetividades en las prácticas de familiares, gestores y profesionales que rompan con las ideologías neoliberales y de normalización y, en consecuencia, reconozcan a esos niños como sujetos de derechos.
Descriptores:
Niños con Discapacidad; Enfermedad Crónica; Bienestar Social; Cuidado del Niño; Enfermería Pediátrica