Representações sociais da qualidade de vida de jovens que vivem com HIV

RESUMO

Objetivos:

analisar as representações sociais da qualidade de vida para jovens que vivem com HIV.

Métodos:

pesquisa qualitativa, fundamentada na Teoria de Representações Sociais, com 24 jovens que vivem com HIV, acompanhados em serviços especializados do Rio de Janeiro, por meio de entrevistas semiestruturadas e análise apoiada no software IRAMUTEQ.

Resultados:

a multidimensionalidade da qualidade de vida foi observada revelando as implicações do viver com HIV/aids em relação à rede de apoio familiar e social, momento do diagnóstico, atendimento dos serviços de saúde, terapia antirretroviral e expressões de preconceito.

Considerações Finais:

Observa-se uma síntese conceitual da qualidade de vida ao ser associada a hábitos de vida saudáveis, às relações interpessoais e aos serviços de saúde e práticas profissionais.

Descritores:
Qualidade de Vida; HIV; Adulto Jovem; Percepção Social; Enfermagem

ABSTRACT

Objectives:

to analyze the social representations of the quality of life of the young people living with HIV.

Methods:

qualitative survey, based on the Social Representations Theory, with 24 young people living with HIV, monitored in specialized services in Rio de Janeiro, through semi-structured interviews, and the analysis supported by the software IRAMUTEQ.

Results:

multidimensionality of the quality of life was observed unfolding the implications of living with HIV/aids concerning the familiar and social support network, time of diagnosis, healthcare services, antiretroviral therapy, and prejudice expressions.

Final Considerations:

a conceptual synthesis of quality of life is observed when it is associated with healthy lifestyle habits, interpersonal relationships, and health services and professional practices.

Descriptors:
Quality of Life; HIV; Adult Young; Social Perception; Nursing

RESUMEN

Objetivos:

analizar las representaciones sociales de la calidad de vida para jóvenes que viven con VIH.

Métodos:

investigación cualitativa, fundamentada en la Teoría de Representaciones Sociales, con 24 jóvenes que viven con VIH, acompañados en servicios especializados de Rio de Janeiro, por medio de entrevistas semiestructuradas y análisis apoyado en el software IRAMUTEQ.

Resultados:

la multidimensionalidad de la calidad de vida ha sido observada revelando las implicaciones del vivir con VIH/Sida en relación a las redes de apoyo familiar y social, momento del diagnóstico, atención a los servicios de salud, terapia antirretroviral y expresiones de prejuicio.

Consideraciones Finales:

se observa una síntesis conceptual de la calidad de vida al ser relacionada a hábitos de vida saludables, a las relaciones interpersonales y a los servicios de salud y prácticas profesionales.

Descriptores:
Calidad de Vida; VIH; Adulto Joven; Percepción Social; Enfermería

INTRODUÇÃO

A infecção causada pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV) acomete aproximadamente 37,9 milhões de pessoas no mundo, e estima-se cerca de 1,7 milhão de novos casos⁽¹⁾ em 2019, representando ainda um grande problema de saúde pública.

O Brasil tem registrado, anualmente, uma média de 39 mil novos casos de aids nos últimos cinco anos⁽²⁾. De acordo com o Ministério da Saúde, entre 2008 e 2018, houve um incremento na taxa de detecção entre jovens do sexo masculino de 15 a 29 anos. Em relação a faixa etária, os estudos demonstram que o perfil epidemiológico da aids apresenta um crescente processo de juvenilização, mesmo diante das campanhas de prevenção^(2-3). Os jovens constituem um importante grupo social, com elevada susceptibilidade à infecção pelo HIV, devido à vulnerabilidade psicossocial que predispõe à adoção de comportamentos de exposição, tais como, início da vida sexual precoce, falta de prevenção adequada, múltiplos parceiros sexuais, uso de drogas - tudo isso associado ao sentimento de invulnerabilidade^(4-6).

De maneira geral, pessoas jovens são definidas como aquelas na faixa etária de 15 a 29 anos⁽⁷⁾, no entanto esta pode ser compreendida como uma etapa da vida na qual ocorre a transição entre a infância e a vida adulta. Essa noção de juventude atrelada ao processo de transição entre fases ou à faixa etária vem sendo submetida a críticas, tendo em vista que a juventude constitui uma categoria em permanente construção histórica e social, em um processo de constantes modificações^(8-9).

Viver com HIV na juventude representa uma situação complexa, que abarca diversos fatores, tornando fundamental o reconhecimento dos aspectos biológicos, organizacionais, políticos, culturais, individuais e sociais que permeiam o viver dos jovens com HIV/aids⁽¹⁰⁾. O cuidado com a saúde passa a ser imprescindível, no entanto as dificuldades relacionadas com a discriminação e estigmatização pela doença podem ser grandes obstáculos e fragilizar a sua condição de saúde⁽¹¹⁾.

O acesso à terapia antirretroviral (TARV) possibilitou maior sobrevida e melhor qualidade de vida (QV) às pessoas que vivem com HIV, atribuindo, assim, um caráter de doença crônica à aids⁽¹²⁾. Entretanto, a infecção pelo HIV deve ser encarada como um potencial entrave à qualidade de vida, devido aos diversos aspectos que permeiam o viver com o HIV⁽¹³⁾, particularmente do grupo de jovens. Assim, se faz necessária a compreensão das percepções e representações desse grupo sobre a QV, de forma a subsidiar estratégias de promoção da saúde⁽¹⁴⁾.

A OMS define a QV como uma “percepção do indivíduo sobre a sua posição na vida, dentro do contexto da cultura e no sistema de valores no qual ele vive e em relação a suas expectativas, seus padrões e suas preocupações”, constituindo, então, um conceito subjetivo e multidimensional⁽¹⁵⁾.

Dessa forma, a fim de compreender os diferentes aspectos que geram impacto na QV, estudos realizados mostram que a infecção pelo HIV afeta vários domínios da QV de pessoas vivendo com HIV, em razão das implicações da doença, uma vez que envolve, além da terapia medicamentosa, os aspectos sociais, religiosos e culturais^(16-17). No que tange à QV de jovens que vivem com HIV, estudos apontam que os domínios psicossociais e físicos são os mais afetados⁽¹⁸¹⁹⁾.

Em outro estudo que analisou a QV de pessoas vivendo com HIV, constatou-se que variáveis socioeconômicas se associam a domínios da qualidade de vida entre pessoas que vivem com HIV. A variável “sexo” mostrou associação estatística significante com os domínios psicológico, relações sociais, meio ambiente e espiritualidade, religião e crenças pessoais da QV, sendo que as médias para o sexo masculino foram sempre maiores. A variável “idade” apresentouse associada ao domínio espiritualidade, religião e crenças pessoais, em que os participantes com idades entre 18 e 38 anos tiveram escore médio de QV nesse domínio inferior à faixa etária de 39 e 59 anos, apontando a vulnerabilidade do grupo com menor faixa etária⁽²⁰⁾.

Nesse contexto, a utilização do conceito de representações sociais, definido como “uma forma de conhecimento, socialmente elaborada e partilhada, com um objetivo prático, e que contribui para a construção de uma realidade comum a um conjunto social”, possibilita a compreensão da QV e dos modos construídos pelos jovens de ver e de pensar a QV⁽²¹⁾, interferindo nas suas práticas de auto/heteroproteção.

Este estudo poderá contribuir para o entendimento dos posicionamentos desse grupo em face da sua condição de saúde, para a prática de cuidados em saúde e enfermagem e para o planejamento de políticas públicas. Acrescenta-se a isso, a escassez de investigações científicas sobre a qualidade de vida associada ao HIV/aids na juventude. Definiu-se, assim, a questão norteadora: Qual a representação social da qualidade de vida para jovens que vivem com HIV?

OBJETIVOS

Analisar as representações sociais da qualidade de vida para jovens que vivem com HIV.

MÉTODOS

Aspectos éticos

A presente pesquisa foi desenvolvida em uma dissertação de mestrado e faz parte de uma pesquisa multicêntrica intitulada “Qualidade de vida e suas construções simbólicas entre pessoas que vivem com HIV/aids no Estado do Rio de Janeiro”, coordenada por uma orientadora e aqui denominada de projeto-matriz. Foram observadas as normas estabelecidas pela Resolução nº 466/12 do Conselho Nacional de Saúde, que dispõe sobre as diretrizes e normas que regulamentam as pesquisas envolvendo seres humanos, tendo sido aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro e pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UERJ. Os participantes leram e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE).

Tipo de estudo

Trata-se de um estudo descritivo, com abordagem qualitativa, fundamentado na Teoria das Representações Sociais, a qual possibilita a compreensão de uma realidade comum a um grupo social⁽²²⁾.

Cenário do estudo

A pesquisa foi desenvolvida em cinco Serviços de Atendimento Especializado em HIV/aids (SAE): três no município do Rio de Janeiro e dois nos municípios de Rio das Ostras e Macaé.

Fonte de dados

Os participantes deste estudo são jovens que vivem com HIV, em seguimento terapêutico nos SAEs escolhidos para o estudo.

Foram considerados os seguintes critérios de inclusão para a composição de uma amostra intencional: ter idade entre 18 a 29 anos; ter sorologia positiva para HIV; estar no SAE no momento da coleta de dados; ser alfabetizado; e estar em condições cognitivas que viabilizassem a participação no estudo.

Do total de 110 participantes do projeto-matriz, 24 atenderam aos critérios de inclusão deste estudo. A amostra estudada foi composta por 24 participantes distribuídos da seguinte forma: 4 participantes do Rio de Janeiro, 10 de Macaé e 10 de Rio das Ostras. A composição da amostra do projeto-matriz foi delimitada pelo critério de saturação de dados.

Coleta e organização dos dados

A coleta de dados foi realizada com o auxílio de dois instrumentos: um questionário de dados socioeconômicos e clínicos e um roteiro de entrevista semiestruturado.

No primeiro momento, o participante realizou o autopreenchimento do questionário socioeconômico; e, depois, foi realizado o agendamento de uma segunda data, de acordo com o retorno e disponibilidade do participante para a realização da entrevista. As entrevistas ocorreram em sala isolada, nos próprios serviços de saúde onde faziam acompanhamento; foram gravadas em aparelho digital, após consentimento dos participantes, e os conteúdos foram posteriormente transcritos na íntegra. O tempo da entrevista variou entre 25 e 80 minutos.

Após a coleta, constituíram-se dois bancos de dados: um com as variáveis socioeconômicas e clínicas, no software SPSS; e outro contendo a transcrição das entrevistas, no software Word. Com objetivo de preservar a identidade dos participantes, a sua identificação foi alfanumérica, com uso da abreviação “Entr” (entrevista) seguida do número representando a ordem em que ocorreu (Exemplo: Entr_0001). Essa modalidade de identificação foi adotada nos instrumentos de coleta de dados e na construção dos dois bancos de dados.

Análise dos dados

A análise estatística descritiva do questionário foi feita com o uso do software Excel, mediante estatística descritiva. Realizou-se a análise das entrevistas com a técnica de análise lexical, apoiada pelo software Interface de R pour les Analyses Multidimensionnelles de Textes et de Questionnaire (IRAMUTEQ). O software é gratuito, desenvolvido pela lógica open source e ancorado no ambiente estatístico do software R e na linguagem python. Foi elaborado em 2009, na França, sendo introduzido nas pesquisas brasileiras a partir de 2013 e testado pelo Laboratório de Psicologia Social da Comunicação e Cognição da Universidade Federal de Santa Catarina⁽²³⁾.

Esse software permite a realização de diferentes tipos de análises estatísticas sobre corpus textuais. Neste estudo, utilizou-se a classificação hierárquica descendente (CHD), na qual os segmentos de texto (ST) são classificados em função dos seus respectivos vocabulários, e o conjunto deles é repartido em função da frequência das formas reduzidas (palavras sem a sua terminação), visando obter classes de segmentos de texto com vocabulário semelhante entre si e com vocabulários diferentes em relação às outras classes da mesma análise⁽²³⁾.

Os resultados dessa análise são apresentados em um dendrograma, que ilustra as relações existentes entre as classes, as formas reduzidas e as variáveis associadas a cada classe com seus valores de frequência e qui-quadrado (χ²). O software fornece, ainda, os segmentos de texto (ST) estatisticamente associados a cada classe, permitindo a sua descrição e nomeação⁽²³⁾.

Neste estudo, o corpus de análise foi composto por 24 entrevistas, separadas por uma linha de comando compreendendo o número de identificação do entrevistado e as variáveis escolhidas para o estudo, que foram: local de residência, sexo, faixa etária, escolaridade, emprego, estado marital, renda pessoal, religião, tempo de diagnóstico, forma de transmissão, uso de ARV, tempo de uso de ARV, orientação sexual, uso de preservativo, percepção do estado de saúde, avaliação da saúde. A seguir, foi realizada a revisão de todo o arquivo, com vistas à correção de erros de digitação e pontuação, uniformização das siglas e junção de palavras compostas - por exemplo, o termo “qualidade_de_vida” foi incluído com a junção dos caracteres por underline, sendo, assim, reconhecido pelo software como palavra única.

Posteriormente, as perguntas foram suprimidas, mantendo-se somente as respostas de forma completa e referenciada à pergunta; e o arquivo foi salvo em formato de OpenOffice como texto codificado, conforme orientação do manual do software⁽²³⁾. No software IRAMUTEQ, processou-se a análise do corpus devidamente preparado.

RESULTADOS

A caracterização sociodemográfica dos participantes revela que a maioria é do sexo masculino, correspondendo a 66,7% da amostra. Quanto à faixa etária, 54,1% dos participantes encontram-se na faixa etária entre 21 e 24 anos. No que diz respeito ao estado civil, 54,2% afirmam não ter companheiro. Com relação à orientação religiosa, 33,3% declararam ser evangélicos. Em relação à escolaridade, 50% relatam possuir ensino médio completo ou superior incompleto. No que concerne à renda pessoal, 37,5% dos participantes não possuíam renda pessoal, 29,1% apresentaram uma renda de até R$ 1.000,00, representando 66,6% da amostra. Concomitantemente, 50% dos participantes revelam que estão desempregados. A caracterização clínica e de práticas de saúde demonstra que, no tocante à orientação sexual, 37,5% dos participantes afirmam ser heterossexuais. Relativamente ao tempo de diagnóstico, este foi menor que quatro anos para 66,6% dos participantes; o uso de TARV foi menor ou igual a seis meses (45,4%); com transmissão por contato heterossexual (37,5%); fazendo uso de preservativo sempre (45,8%). Sobre a avaliação da própria saúde, 45,8% dos participantes não se consideram doentes, e 50% avaliam o estado de saúde como bom ou muito bom.

A análise lexical das entrevistas resultou em 1.665 STs, dos quais 1.501 foram aproveitados na análise, representando 90% do total do corpus, número considerado satisfatório. Constituíram-se cinco classes resultantes da CHD, que comportam os conteúdos representacionais da QV do grupo de jovens que vive com HIV.

O resultado da análise lexical é apresentado no dendograma de classes, que demonstra a relação entre as classes em função da sequência de divisões sofridas, além do perfil de cada classe, conforme Figura 1⁾.

Figura 1
Dendograma de distribuição das classes geradas pelo software IRAMUTEQ, Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, Brasil, 2019

Nota: RS – Representações Sociais; QV – Qualidade de Vida; HIV – Vírus da Imunodeficiência Adquirida; AIDS – Síndrome da Imunodeficiência Adquirida; ARV – Antirretroviral.

O corpus composto pelo total de entrevistas recebeu o nome de “Representação social e as práticas de promoção da QV de jovens que vivem com HIV”, que deu origem a dois subcorpus. O primeiro é intitulado “Representações Sociais da QV e seus aspectos preditores”, que engloba a Classe 1 (23,6%), “A multidimensionalidade da qualidade de vida no contexto do HIV/aids”; a Classe 4 (19,6%), “Redes de apoio familiar e social para a qualidade de vida dos jovens”; e a Classe 5 (21,4%), “O impacto do diagnóstico na qualidade de vida dos jovens”. O segundo bloco textual foi chamado de “Políticas de controle e acompanhamento do HIV/aids e a influência na qualidade de vida” e contempla a Classe 2 (12,2%), “A influência do atendimento dos serviços de saúde na qualidade de vida dos jovens”; e a Classe 3 (23,1%), “A terapia antirretroviral e a influência na qualidade de vida dos jovens”.

O detalhamento dos conteúdos representacionais da QV presentes nas classes será apresentado de acordo com a ordem de divisão da análise hierárquica descendente, presente no dendrograma (Figura 1⁾).

Classe 1: A multidimensionalidade da qualidade de vida no contexto do HIV/aids

A Classe 1 é composta por 355 STs, o que compreende 23,6% do total de STs analisados; foi a primeira classe gerada após a divisão binária do corpus e é a maior classe da análise, demonstrando sua importância. O perfil do grupo de jovens dessa classe refere-se àqueles que moram em cidade grande (χ² 142,94), no Rio de Janeiro (χ² 142,94), do sexo masculino (χ² 115,65), empregados (χ² 37,73), com renda entre R$ 1.000,00 e R$ 2.000,00 (χ² 50,44), com orientação sexual homossexual (χ² 106,45), transmissão do HIV por contato homossexual (χ² 138,24) e com tempo de diagnóstico entre 6 e 14 anos (χ² 39,26).

As palavras com maior valor de associação à classe são: qualidade de vida, rede pública, saúde, bom, feliz, futuro, atendimento. Nessa classe, observa-se que a percepção da QV está atrelada aos hábitos de vida considerados saudáveis, como boa alimentação, prática de exercícios físicos, dormir as horas necessárias, realizar atividades de lazer - hábitos, estes, que se relacionam com as práticas de promoção da saúde, consideradas definidoras da qualidade de vida.

Para mim, o lazer, a diversão, a minha família, o meu esposo, melhoram a minha qualidade de vida. (Entr_1069; sexo feminino; 21 anos; ensino médio completo; um ano de diagnóstico)

O fator mais importante para a qualidade de vida da pessoa com aids atualmente é se prevenir, manter uma vida saudável, fazer atividade física. Uma alimentação também é muito bom, porque tem coisas que você se alimenta e que não vão te fazer bem. É praticar atividade física, eu gosto muito de nadar e fazer trilha, meu próximo foco é pular de asa delta. (Entr_0164; sexo masculino; 26 anos; ensino médio completo, quatro anos de diagnóstico)

A rede pública se insere, nesse contexto, como um conjunto de serviços de apoio à manutenção da saúde, visto que possibilita o acesso aos cuidados de saúde necessários, como o acompanhamento médico, da equipe multiprofissional e o acesso ao tratamento (TARV), fatores considerados potencializadores da QV.

Atualmente, o principal é o acompanhamento médico, que contribui para a minha qualidade de vida. Sem o acompanhamento médico não dá para seguir. (Entr_1083; sexo masculino; 28 anos; ensino superior completo; dois anos de diagnóstico)

A rede pública pode influenciar na qualidade de vida e na adesão à terapia antirretroviral, principalmente no que diz respeito ao tratamento receptivo do programa DST/aids. (Entr_1083; sexo masculino; 28 anos; ensino superior completo; dois anos de diagnóstico)

Identifica-se, nessa classe, uma percepção ampliada da QV, contribuindo para uma percepção positiva dela. A compreensão dos fatores influenciadores da QV para os jovens colabora para a efetivação de estratégias de cuidado a esse grupo.

Classe 4: Redes de apoio familiar e social para qualidade de vida dos jovens

A Classe 4 é composta por 294 STs, o que compreende 19,6% do total de STs analisados. O perfil do grupo de jovens dessa classe refere-se àqueles que possuem o ensino fundamental (χ² 21,26), não fazem uso de ARV (χ² 11,62) e referem religião evangélica e outras (χ² 9,14).

As principais palavras associadas à classe são: mãe, pai, saber, amigo, familia, filho, irmão, contar, apoio social, entre outras. Nessa classe, observa-se um destaque aos conteúdos representacionais da QV no âmbito das relações estabelecidas com a família, com os amigos e com as demais pessoas no convívio social.

A relação com a família influencia na minha qualidade de vida, porque se a minha família não estivesse do meu lado, me apoiando, eu não teria força para lutar no dia a dia. O apoio familiar foi o que me deu força. (Entr_3015; sexo masculino; 25 anos; ensino fundamental completo; nove anos de diagnóstico)

Qualidade de vida é você ter um bom relacionamento, não somente com parceiro sexual, mas com seu pai, com sua mãe, com seu filho, com seus irmãos, seus amigos e com as pessoas à sua volta. (Entr_1084; sexo feminino; 22 anos; ensino médio completo; dois anos de diagnóstico)

Percebe-se que o HIV tem influência nas relações sociais e familiares e representa potencial impacto sobre a QV dos participantes.

Em contraponto, os conteúdos representacionais negativos também estão presentes na classe e se relacionam com a revelação do diagnóstico, haja vista o medo do preconceito e da rejeição ligado à doença. Esse sentimento leva os jovens a optarem por não revelar ou restringir a informação sobre a sorologia positiva ao HIV a algumas pessoas, para que não sofram com situações de afastamento, o que acaba influenciando o modo de perceber a qualidade de vida.

Nós nunca sabemos a reação da pessoa e é complicado. O HIV/aids não modificou a minha relação com os amigos, porque ninguém sabe e eu não pretendo contar, porque tenho medo da pessoa me ver com preconceito. (Entr_1072; sexo feminino; 24 anos; ensino médio incompleto; tempo de diagnóstico não informado)

No passado, foi meio assustador. Todo mundo vai saber que eu tenho HIV/aids, todo mundo vai se afastar de mim, mas eu estou tendo um apoio social bem legal. Sim, sem dúvida, pode ter certeza que o apoio social do ciclo social é importante. (Entr_3066; sexo masculino; 22 anos; ensino superior incompleto; um mês de diagnóstico)

A não revelação da condição sorológica, tanto à rede de amigos quanto aos familiares, é atrelada às percepções negativas associadas à aids. Diante disso, os jovens não encontram opção senão aquela de esconder o diagnóstico, o que acaba repercutindo na promoção da saúde e, consequentemente, na QV.

Classe 5: O impacto do diagnóstico na qualidade de vida dos jovens

A Classe 5 constitui-se de 322 STs, o que representa 21,4% do total de STs analisados. O perfil do grupo de jovens dessa classe refere-se àqueles aposentados (χ² 3,66), com renda superior a R$ 2.001,00 (χ² 3,51) e cidade de coleta Rio das Ostras (χ² 3,34).

As principais palavras associadas à Classe 5 são: pessoas com aids, acabar, morte, mente, aceitar, HIV/aids, diabetes, internet, agora, viver, entre outras. Os participantes expressam as memórias dos impactos do HIV/aids no cotidiano dos participantes do estudo, que geram influencias à QV. Percebem-se conteúdos representacionais mais positivos, permeados pelas mudanças nas representações sociais do HIV/aids quanto às formas de enfrentamento do diagnóstico, possibilitando uma melhor QV.

Eu quando vi o resultado, no passado, meu Deus, o mundo caiu na minha cabeça, mas atualmente é normal. Acesso a informação na internet. Atualmente, a qualidade de vida da pessoa com aids é mais vitaminosa. (Entr_0075; sexo masculino; 20 anos; ensino médio completo; um ano de diagnóstico)

Para mim, o pior já aconteceu. Atualmente, o HIV/aids para mim é uma doença crônica comum. (Entr_1083; sexo masculino; 28 anos; ensino superior completo; dois anos de diagnóstico)

O processo de naturalização da aids e do seu diagnóstico, observado nos últimos anos, proporcionam uma melhor aceitação e adaptação à condição de soropositividade entre os jovens, refletindo-se em ações de manutenção e promoção da QV.

Classe 2: A influência do atendimento dos serviços de saúde na qualidade de vida dos jovens

A Classe 2 é composta por 183 STs, o que compreende 12,2% do total de STs analisados, sendo a menor classe da análise. O perfil do grupo de jovens típicos dessa classe refere-se àqueles do sexo feminino (χ² 15,2), heterossexual (χ² 19,52), católicos (χ² 12,96), cuja forma de transmissão foi heterossexual (χ² 19,52), consideram-se doentes (χ² 22,04), avaliam a sua saúde como boa ou muito boa (χ² 33,74), moram em cidade pequena ou média (χ² 8,39), a cidade de coleta foi Macaé (χ² 24,6).

As principais palavras associadas à Classe 2 são: consulta, exame, vir, perguntar, médico, mês, responder, Programa DST/aids.

Acredito que isto implica na qualidade de vida, porque sei que estou bem, faço os exames e vejo que está tudo bem comigo. O contato com os profissionais de saúde implica também na questão de tomar o antirretroviral, porque venho aqui no programa DST/aids e eles me explicam tudo; se eu tenho alguma dúvida, eu falo, e ele me explica, já volto para casa com outro pensamento. (Entr_1091; sexo feminino; 24 anos; ensino médio incompleto; cinco anos de diagnóstico)

Pode ser uma melhoria no programa DST/aids, a infraestrutura. Atualmente, você faz um exame hoje, e ele vai sair daqui dois meses, e você tem que chegar super cedo. (Entr_0016; sexo masculino; 26 anos; ensino superior incompleto; nove anos de diagnóstico)

Percebe-se, nesta classe, que a assistência prestada aos participantes, somada a uma resposta satisfatória dos recursos disponibilizados nos serviços de saúde, revela um conteúdo representacional da QV positivo. Entretanto, foram notados elementos correspondentes a uma percepção mais negativa, atrelada à demora para os resultados dos exames.

Classe 3: A terapia antirretroviral e sua influência na qualidade de vida dos jovens

A Classe 3 é composta por 347 STs, o que compreende 23,1% do total de STs analisados, sendo a segunda maior classe. O perfil do grupo de jovens dessa classe refere-se àqueles que moram em cidade de porte médio (χ² 52,94), Macaé (χ² 85,99), do sexo feminino (χ² 73,46), desempregadas (χ² 23,08), com renda de até R$ 1.000,00 (χ² 16,99), com orientação sexual heterossexual, transmissão do HIV por via heterossexual (χ² 57,81) e com tempo de diagnóstico de até seis anos (χ² 19,33).

As principais palavras associadas à classe são: tomar, antirretroviral, dormir, dia, hora, noite, causa, mal, ficar, ruim. É possível perceber que a medicação tem um valor simbólico positivo nos relatos dos participantes, devido à possibilidade de supressão da sintomatologia, da estabilização da doença e da prevenção de patologias oportunistas, favorecendo um melhor prognóstico, o que se expressa positivamente na percepção da qualidade de vida.

A influência do antirretroviral na minha qualidade de vida, como eu disse, o antirretroviral somente me serve para não me deixar doente, ele somente me deixa bem. A minha carga viral é indetectável, e o cd4 sobe por isso. (Entr_1069; sexo feminino; 21 anos; ensino médio completo; um ano de diagnóstico)

O que deixa minha qualidade de vida melhor é ter que tomar o antirretroviral correto, porque não fico doente, não muda nada, é tudo bem normal. O que deixa a qualidade de vida pior é não tomar o antirretroviral, porque eu fico sentindo muitas coisas. (Entr_1091; sexo feminino; 24 anos; ensino médio incompleto; cinco anos de diagnóstico)

Percebe-se que o uso da TARV é reconhecido como uma modalidade de cuidado de saúde. Nesse contexto, os participantes expressam a necessidade de incorporação de comportamentos adaptativos à TARV, bem como o abandono de comportamentos não saudáveis e prejudiciais à saúde, de forma a manter o corpo estável.

Dificuldades muitas, porque você tem que se adaptar ao antirretroviral. Você tem que ter uma rotina de horários, ser regrado e é muito complicado. (Entr_0016; sexo masculino; 26 anos; ensino superior incompleto; nove anos de diagnóstico)

Passava a noite fora de casa, bebia e virava às vezes sem comer, e não me preocupava muito com nada. Atualmente, sou mais caseira, não consumo mais bebida depois que eu comecei a fazer tratamento. (Entr_1069; sexo feminino; 21 anos; ensino médio completo; um ano de diagnóstico)

Identificou-se, ainda, que os jovens revelam preocupação com os efeitos colaterais, principalmente pela possibilidade de alterações da aparência física e da autoimagem.

E achava que o antirretroviral fosse me engordar, que eu fosse ficar gorda, e tinha pavor de tomar o antirretroviral. Eu pensava: “Com 20 anos, vou ficar gorda, vou ficar baleia”. (Entr_1075; sexo feminino; 22 anos; ensino médio completo; cinco anos de diagnóstico)

A primeira coisa que tomei um susto foram as pessoas que já estavam aqui, eu vi pessoas que já tinham os efeitos colaterais estampados no rosto, aquilo me deixou louca, que eu não ia tomar antirretroviral para ficar daquele jeito por causa da lipodistrofia. (Entr_1069; sexo feminino; 21 anos; ensino médio completo; um ano de diagnóstico)

Observa-se que os efeitos colaterais podem influenciar a adesão à TARV e, consequentemente, impactar negativamente a QV.

DISCUSSÃO

Vê-se que os conteúdos constitutivos da representação social da qualidade de vida do grupo de jovens que vive com HIV estão coerentes com o conceito multidimensional da QV, o qual engloba os contextos econômico, estilo de vida, condições de saúde, habitação, satisfação pessoal, ambiente social, entre outros⁽²⁴⁾. Estão relacionados, ainda, com a percepção que o indivíduo tem de sua posição na vida, em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações⁽²⁵⁾.

Essa multidimensionalidade da QV foi observada no conjunto das classes lexicais, que revelam as relações e as implicações do viver com HIV/aids nas redes de apoio familiar e social, com o momento do diagnóstico, atendimento dos serviços de saúde e terapia antirretroviral. Há uma síntese das percepções individuais da QV na Classe 1, revelando sua especificação em termos de hábitos de vida saudáveis, como boa alimentação, prática de exercícios físicos, dormir as horas necessárias e realizar atividades de lazer.

O viver do grupo de jovens com HIV é marcado pela necessidade de adaptações sucessivas da vida cotidiana, que engloba a relação com o corpo, a relação com os pares, com a família e o desenvolvimento da sexualidade⁽²⁶⁾. A TARV se mostra como um desafio nesse processo de múltiplas adaptações, uma vez que ela se coloca enquanto presença permanente no cotidiano do grupo, dando materialidade à doença e podendo se refletir no corpo e na autoimagem corporal. A TARV é compreendida como um preditor positivo da qualidade de vida, principalmente por melhorar a imunidade, controlar a carga viral e retardar a progressão da doença⁽²⁷⁾. No entanto, ela impõe a necessidade de um cuidado de saúde permanente, não negociável, uma vez ser indispensável para a sobrevivência e, consequentemente, para a melhoria da qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV⁽²⁸⁾.

Os jovens vivendo com HIV/aids podem ter a autoimagem corporal comprometida devido às alterações clínicas causadas pela infecção, aos efeitos colaterais da TARV e ao estigma associado à doença⁽²⁹⁾. A percepção da imagem corporal é definida como uma imagem acerca da dimensão e da forma do corpo, das partes que constituem essa imagem, bem como dos sentimentos relacionados com essas características, abarcando componentes afetivos, cognitivos, perceptivos e comportamentais⁽³⁰⁾. De uma forma geral, os estudos sobre imagem corporal apontam para prejuízos relativos à insatisfação e distorção da forma física, sendo fortemente influenciados por fatores socioculturais, especialmente na adolescência^(31-32). Por exemplo, estudo realizado com adolescentes mostrou que, embora o sexo masculino tenha apresentado maior prevalência para distorção da autoimagem corporal, esta foi de grau leve, ao passo que, nas meninas, houve maior prevalência nos graus moderado e grave, mais preocupantes por serem comumente associados ao desenvolvimento de transtornos alimentares. O sexo parece não ter sido determinante para a presença da distorção da autoimagem corporal, porém a gravidade da distorção parece ser mais comum entre adolescentes do sexo feminino em idade escolar⁽³³⁾.

Nesse contexto, o setor saúde apresenta-se como potencializador da qualidade de vida, contribuindo para a coexistência com a doença^(34-35). O cuidado dispensado pelos serviços de saúde e o relacionamento com profissionais de saúde são apontados como aspectos que repercutem na QV das pessoas que vivem com HIV. Isto porque a QV desse grupo envolve, além da terapia medicamentosa, aspectos sociais, religiosos, comportamentais e culturais, exigindo a oferta de atendimento integral, humanizado e resolutivo, compatível com as necessidades das pessoas que vivem com HIV, desde a prevenção da infecção até a recuperação da saúde^(36-37).

As implicações do viver com HIV vão além do acometimento físico e biológico: observamse também dificuldades psicológicas e sociais, as quais se colocam como fatores que influenciam o viver com essa condição. O estigma e o preconceito vivenciados, ou mesmo o medo de vivenciálos, podem acarretar isolamento social e familiar, comprometendo a rede social de apoio e o acompanhamento em saúde^(34),(38).

O processo de estigmatização, real ou imaginário, teve início com o surgimento da aids e sua associação a grupos homossexuais e em uso de drogas, e vem se mantendo desde então, mas com configurações diferentes. Para Goffman⁽³⁹⁾,

enquanto o estranho está à nossa frente, podem surgir evidências de que ele tem um atributo que o torna diferente de outros que se encontram numa categoria em que pudesse ser incluído, sendo, até, de uma espécie menos desejável […]. Assim deixamos de considerá-la criatura comum e total, reduzindo-a a uma pessoa estragada e diminuída. Tal característica é estigma, especialmente quando o seu efeito de descrédito é muito grande […]

Apesar das mudanças epidemiológicas observadas no contexto do HIV e da aids, o preconceito ainda é um elemento que permeia a realidade de vida das pessoas que vivem com HIV. A centralidade do preconceito e da estigmatização revela-se não só na vivência real cotidiana, mas também no temor de vivenciar tais situações. Dessa forma, as relações sociais cotidianas se submetem a esse balizador, sendo influenciadas por essa prática que está ancorada nas percepções, ainda vigentes, de grupos sociais de risco, depreciados, e na associação da soropositividade a condutas de risco⁽⁴⁰⁾.

O apoio social influencia positivamente a QV do grupo de jovens que vivem com HIV no que diz respeito ao enfrentamento do estresse relacionado com o processo de adoecimento. O apoio ofertado por familiares e amigos durante o curso da doença apresenta-se como fundamental, tendo em vista a defrontação com situações de discriminação e de estigmatização pelos jovens, desde o diagnóstico^(41-43). Assim, para melhorar a QV desse grupo, maior ênfase deve ser empregada na melhoria do apoio social⁽⁴⁴⁾.

O diagnóstico de soropositividade é um dos fatores que impactam negativamente a percepção da QV dos jovens. O diagnóstico constitui um divisor entre uma vida normal e a convivência com uma doença crônica, transmissível, ainda incurável^(34),(45). No entanto, ao longo da convivência com a doença, as pessoas vão se adaptando; e, com isso, a percepção da qualidade de vida vai se modificando, assumindo maior positividade⁽³⁴⁾.

Estudo realizado com pessoas vivendo com HIV aponta que a representação social da qualidade de vida é estruturada com base em uma avaliação positiva acerca da própria QV e, ainda, nas dimensões do cuidado físico-corporal, do cuidado de si e do cuidado do outro, revelando uma preocupação não somente com a própria saúde, mas também com o outro, como parte de uma QV satisfatória⁽²⁸⁾. Um outro estudo de revisão sistemática revelou que a representação social da QV para pessoas vivendo com o agravo é constituída pelos seguintes elementos: informação e prevenção; preconceito e estigmatização; sofrimento trazido pelo HIV; construção e mudança da representação social da aids; qualidade de vida e estruturas de apoio. Os resultados de ambos os estudos realizados com população adulta, quando comparados àqueles encontrados nesta pesquisa, reafirmam os conteúdos representacionais da QV afeitos à cotidianidade do viver com HIV, com alguma nuance de maior naturalização da doença neste estudo e menor referência aos elementos de memória do início da epidemia⁽⁴⁶⁾.

Limitações do estudo

Uma limitação deste estudo foi a amostra com predomínio masculino, impedindo uma análise que abarcasse a especificidade feminina sobre a qualidade de vida. Uma segunda limitação refere-se à amostra intencional adotada, não permitindo o uso dos resultados para a comparação com outros grupos.

Contribuições para a área da enfermagem, saúde ou política pública

A compreensão da QV de pessoas que vivem com HIV coloca-se como relevante por contribuir no planejamento, acompanhamento e práticas de cuidado destinadas a esse grupo, considerando a especificidade dos modos de compreender a QV desse grupo no contexto da cronicidade da doença e dos cuidados implicados.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Este estudo possibilitou conhecer os conteúdos da representação social da qualidade de vida para jovens que vivem com HIV, permitindo a compreensão dos sentidos atribuídos pelo grupo às suas ações, com base nos contextos em que estas são produzidas. Considera-se que a compreensão dos determinantes das práticas dos jovens é fundamental para o sucesso de práticas de prevenção e de redução da vulnerabilidade.

Assim, identificou-se que a QV para os jovens está ancorada na saúde e no bem-estar como elementos estruturadores da representação. No entanto, a ameaça da perda da saúde ou sentir-se doente e as situações vivenciadas no cotidiano impostas pelo HIV acarretam sofrimento e geram sentimentos que influenciam negativamente a percepção da QV.

Os conteúdos da representação social da qualidade de vida para o grupo de jovens expressam-se em uma percepção multidimensional dessa qualidade, incluindo: a identificação do papel das redes de apoio familiar e social como promotores de qualidade de vida; os impactos positivos e negativos do diagnóstico na qualidade de vida; o reconhecimento do atendimento prestado pelos serviços de saúde; e o acesso aos ARVs como promotores da qualidade de vida dos jovens. Em contraponto, os efeitos colaterais da TARV, os distúrbios de autoimagem, assim como a percepção do estigma e da discriminação dirigidos aos jovens são associados a uma percepção negativa da QV.

Dessa forma, apesar do reconhecimento do diagnóstico de soropositividade enquanto fator que impacta negativamente a QV, o contexto das relações interpessoais e o suporte dos serviços e dos profissionais de saúde se mostram como elementos representacionais relevantes para determinação de uma melhor qualidade de vida. Destaca-se a quase ausência das manifestações físicas como elemento constitutivo da representação da QV, o que reforça a noção de que os aspectos psicossociais em contexto de adoecimento são importantes e impactam positiva ou negativamente a percepção da qualidade de vida no cotidiano.

• FOMENTO
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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  16 Jun 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  25 Maio 2020
• Aceito
  21 Dez 2020