Expectativas de pacientes com HIV/AIDS hospitalizados, quanto à assistência de enfermagem

Expectations of hospitalized patients with HIV/AIDS regarding nursing care

Expectaciones de pacientes hospitalizados con HIV/AIDS cuanto a la atención de enfermería

PESQUISA

Expectativas de pacientes com HIV/AIDS hospitalizados, quanto à assistência de enfermagem

Expectations of hospitalized patients with HIV/AIDS regarding nursing care

Expectaciones de pacientes hospitalizados con HIV/AIDS cuanto a la atención de enfermería

Juliana Palhano da Costa^I; Lucilane Maria Sales da Silva^II; Maria Rocineide Ferreira da Silva^III; Karla Corrêa Lima Miranda^IV

^IEnfermeira do Programa de Saúde da Família

^IIEnfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora Adjunto do Curso de Enfermagem da Universidade Estadual do Ceará

^IIIEnfermeira. Mestre em Saúde Pública. Professora Assistente do Curso de Enfermagem da Universidade Estadual do Ceará. Membro voluntário do Núcleo de Integração pela Vida (NIV-CE)

^IVEnfermeira. Doutora em Enfermagem. Professora Adjunto do Curso de Enfermagem da Universidade Estadual do Ceará. Enfermeira do ambulatório do Hospital São José de Doenças Infecciosas. [e-mail]

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RESUMO

Este estudo objetivou verificar as expectativas dos pacientes soropositivos, hospitalizados quanto à assistência de enfermagem. Estudo de abordagem qualitativa desenvolvido na unidade de internação de um hospital público estadual no município de Fortaleza-CE. Os dados foram coletados no período de setembro a outubro de 2003 por meio de uma entrevista semi-estruturada, aplicada a 12 pacientes com diagnóstico de HIV/AIDS, escolhidos aleatoriamente dentre os internados. Para análise dos dados foi utilizado o Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) por meio de emissão de idéias centrais e/ou expressões-chave. Concluímos que as expectativas giraram em torno da solicitação dos pacientes por uma assistência mais humana, maior atenção, contato verbal, maior afetividade da equipe de enfermagem, uma atenção qualificada e digna. Além da necessidade de serem informados cotidianamente sobre as vulnerabilidades, que estão submetidos nesse momento da hospitalização.

Descritores: Assistência de enfermagem; AIDS; Hospitalização.

ABSTRACT

This study aimed at verifying the expectations of patients with HIV serum-positive patients, regarding to nursing care. This is a study with qualitative approach developed in the inpatient unit of a state public hospital in the municipal district of Fortaleza-CE. Data were collected in the period of September to October of 2003 through semi-structured interview, applied to 12 patients, randomly selected among the patients with diagnosis of HIV/AIDS. For data analysis it was used the Collective Subject's Speech (DSC) through emission of central ideas and/or key-expression. It was conclude that the patients expectations are for a more human care, more attention, contact verbal, more affectivity of the nursing team, a qualified and worthy attention. Besides their needs they should be informed daily about the vulnerabilities that they are submitted during the hospitalization.

Descriptors: Nursing care; AIDS; Hospitalization.

RESUMEN

Este estudio tuvo por objetivo verificar las expectativas de los pacientes suero positivos, hospitalizados cuanto a la asistencia de enfermería. Tratase de un estudio con abordaje cualitativa realizado en una unidad de internación de un hospital publico del estado en la provincia de Fortaleza-CE. Los dados fueron obtenidos en el periodo de septiembre a octubre de 2003 por medio de entrevista semi estructurado, aplicado en 12 pacientes, escogidos de forma aleatoria entre los pacientes internados con el diagnostico de VIH/SIDA. Para el análisis de los dados fue utilizado el Discurso del Sujeto Colectivo (DSC) por medio de emisión de ideas centrales y expresione-claves. Concluyendo, las expectativas de los pacientes apuntaran para la necesidad de una asistencia mas humana, mayor atención, contacto verbal, mayor afectividad del equipo de e enfermería. Así como, la necesidad de información cotidiana sobre las vulnerabilidades a que son sometidos durante la hospitalización.

Descriptores: Atención de enfermeria; SIDA; Hospitalización.

1. INTRODUÇÃO

A síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS), foi reconhecida em meados de 1981, nos EUA, a partir da identificação de um número elevado de pacientes adultos do sexo masculino e homossexuais, que apresentavam sarcoma de Kaposi, pneumonia por Pneumocystis carinii e comprometimento do sistema imune [...] se tratava de uma nova doença, ainda não classificada, de etiologia provavelmente infecciosa e transmissível⁽¹⁾.

No Estado do Ceará, o primeiro caso de AIDS foi identificado em 1983. No entanto, de acordo com a Secretaria de Saúde do Estado (SESA), os serviços que atendem aos vitimados pela infecção ainda estão centralizados e, mesmo o maior serviço de referência do Estado apresenta carência, principalmente de pessoal e no atendimento de algumas especialidades como psiquiatria, obstetrícia, proctologia, entre outras⁽²⁾.

As atividades de prevenção e controle das Doenças Sexualmente Transmissíveis e AIDS no Ceará iniciaram, em 1987, a partir das ações de vigilância epidemiológica. Iniciaram com duas linhas básicas de atuação, a vigilância e a assistência, em que eram desenvolvidas ações de vigilância epidemiológica de AIDS e treinamento na área preventiva. A equipe do hospital de referência em doenças infecciosas, em parceria com técnicos da SESA, ligados à vigilância epidemiológica e dermatologia sanitária, foram os principais atores envolvidos na implantação do programa de DST/AIDS no Estado⁽³⁾.

Hoje, com o advento de novas e potentes drogas, exames modernos e um maior conhecimento sobre o vírus, os profissionais de saúde já são capazes de contribuir com a melhoria da qualidade de vida, aumentando, significativamente, a expectativa desta, para a grande maioria dos portadores do HIV. Contudo, esses avanços ainda não sanam as perdas dos limites impostos pelas doenças decorrentes da AIDS, a dor das perdas sociais, o desespero causado pelo medo da morte, e nem tão pouco o pior dos males, a discriminação.

Os aspectos psicossociais dessa doença, são variados, complexos e se relacionam diretamente à atenção de saúde do paciente. Os enfermeiros com conhecimentos sólidos e grande solidariedade, têm uma oportunidade singular de contribuir imensamente para a qualidade de vida deste⁽⁴⁾.

A enfermagem é uma profissão que não exige somente o conhecimento de um conjunto de técnicas específicas, pois em todos os setores, os enfermeiros são solicitados a fornecer um cuidado integral, envolvendo os aspectos biológicos, psicossociais e espirituais, principalmente, quando este é para pacientes com doenças crônicas. Estes pacientes necessitam de muita atenção, pois além de se depararem com desafios físicos dessa epidemia, deparam-se, também com aspectos éticos.

O processo de trabalho no âmbito da epidemia de HIV/AIDS é amplo e complexo e a equipe de enfermagem deve estar articulada para oferecer uma intervenção transformadora, atuando no foco das várias especificidades que a epidemia apresenta. A compreensão do trabalho desenvolvido por esta equipe pode contribuir para uma atuação específica nos pontos identificados como sensíveis e prejudiciais ao bom desenvolvimento do processo de trabalho do enfermeiro⁽²⁾.

A enfermagem tem direcionado todas as suas ações, visando à busca de seu campo de atuação no cuidado, agregando, ainda, a integralidade dessas como obstáculo a ser alcançado, uma vez que da forma como vem sendo concebido esse trabalho, a fragmentação e despersonalização da pessoa cuidada, tem sido constantemente observada⁽⁵⁾.

As preocupações, relativas à infecção pelo HIV/AIDS, levantadas por profissionais de saúde, envolvem questões como o medo de contágio, responsabilidade pelo fornecimento de cuidados, esclareci-mento dos valores, confidencialidade, estágio de desenvolvimento dos pacientes e dos cuidados e resultados prognósticos ruins⁽⁶⁾.

Ao desenvolver cuidados junto a esses pacientes, os enfermeiros desenvolvem uma série de conflitos, que, se não forem bem administrados, dificultarão o processo do cuidar e a compreensão da necessidade de extrapolarem os limites previstos pelo modelo biomédico. Nesse momento é preciso ter uma postura ética e reconhecer nesse paciente um cidadão que precisa assumir, também, esse cuidado para si, fortalecendo um espaço de compartilhamento de ações, que funcionará como um dos determinantes para seu restabelecimento⁽⁷⁾.

Como profissionais de enfermagem que se preocupam com o cuidado direcionado aos portadores e doentes de HIV/AIDS, pretendemos, com este estudo, promover reflexão acerca das expectativas destes em relação à assistência de enfermagem prestada, na tentativa de revelar aos profissionais o que o paciente espera de sua atuação, podendo, ainda, ser um guia de reorientação da assistência de enfermagem dirigida ao doente de AIDS, além de contribuir com uma produção científica sobre a temática.

Objetivamos, com este estudo, verificar as expectativas dos pacientes soropositivos hospitalizados, quanto à assistência de enfermagem recebida.

2 . PERCURSO METODOLÓGICO

O presente estudo tem abordagem qualitativa. A pesquisa qualitativa, permite compreender o problema no meio em que ele ocorre, sem criar situações artificiais, que mascarem a realidade ou levem a interpretações equivocadas⁽⁸⁾. Desse modo, discorrer sobre as expectativas de pacientes com AIDS hospitalizados, exige, antes de tudo, a valorização da subjetividade dessas pessoas, o que se faz possível nessa abordagem.

O estudo foi desenvolvido na unidade de internação de uma instituição hospitalar da rede pública estadual, referência para doenças infecciosas no município de Fortaleza-CE. A escolha do serviço deve-se ao fato de o mesmo contar com um programa de atendimento a pacientes soropositivos e doentes de AIDS, reconhecido, ainda, pelo Ministério da Saúde, como um serviço de referência em HIV/AIDS, e por oferecer assistência de enfermagem a pacientes soropositivos, tanto no âmbito ambulatorial, como hospitalar.

A coleta de dados foi realizada no período de setembro a outubro de 2003. Participaram do estudo 12 pacientes, escolhidos aleato-riamente, dentre os internados há no máximo uma semana no serviço, com diagnóstico de HIV/AIDS, e que aceitaram participar da pesquisa. O quantitativo dos informantes obedeceu ao critério de saturação teórica, quando as expectativas estavam se repetindo.

Utilizamos, para a coleta de dados, a entrevista individual e semi-estruturada, utilizando gravador com a devida permissão do sujeito. Na entrevista semiestruturada o investigador está presente e o informante tem todas as possibilidades possíveis de responder aos questionamentos com liberdade e espontaneidade, e o pesquisador tem liberdade de formular novas perguntas, à medida que as questões norteadoras não forem compreendidas ou respondidas suficientemente.

O projeto de pesquisa foi submetido à apreciação e julgamento do Comitê de Ética em Pesquisa da instituição, que emitiu parecer favorável a sua realização, conforme protocolo 022/200. Os sujeitos foram informados quanto aos objetivos da pesquisa e tiveram total liberdade em recusar ou aceitar participar da mesma. Foram asse-guradas, ainda, sua confidencialidade e privacidade, seguindo as determinações da resolução nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde⁽⁹⁾.

Como proposta metodológica para análise dos dados, usamos o Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) que, segundo Lefévre & Lefévre⁽¹⁰⁾, é uma estratégia resumida num discurso-síntese de vários indivíduos, que expressam, de forma concreta, os seus pensamentos. Na prática, é a junção das idéias para formular o depoimento dos mesmos sobre conceitos e ideologias que estes indivíduos internalizam. Esta metodo-logia permitiu a emissão de idéias centrais e/ ou expressões-chave, que foram, respectivamente, a síntese do depoimento liberal dos sujeitos e as falas propriamente ditas dos mesmos.

Após ouvirmos, atentamente, os depoimentos gravados em fita magnética, iniciamos a transcrição manual de seu conteúdo. Excluímos os discursos que estavam se repetindo e, apresentamos os demais, conforme a convenção P1 ao P12. Para efeito didático, dividimos os resultados em três fases:

1ª) A idéia central e a expressão-chave de cada sujeito para determinada pergunta foram agrupadas em dupla, lado a lado, em um quadro.

2ª) Chamamos de Discurso do Sujeito Coletivo(DCS) a junção de várias expressões-chave e idéias centrais de cada pergunta, formando assim um só discurso-síntese.

3ª) Realizamos a análise do DSC, confrontando cada discurso-síntese com as referências bibliográficas e nossa análise a respeito do assunto.

3. RESULTADOS E DISCUSSÃO

3.1. Caracterização dos Sujeitos do Discurso Coletivo

Os sujeitos do discurso coletivo encontravam-se na faixa etária de 23 a 48 anos. Destes, 04 eram do sexo feminino e 08 do sexo masculino. Apenas 03 encontravam-se com acompanhante e 09 sem acompanhante.

O número de internações dos pacientes no hospital variou de 01 a 04 vezes, sendo 06 pacientes internados pela primeira vez, 04 na segunda internação, 01 na terceira e 01 na quarta internação. Quanto à escolaridade, 03 eram analfabetos, 03 com primeiro grau incompleto, 03 com primeiro grau completo, 01 com segundo grau incompleto e 02 com segundo grau completo. Destacamos, que entre as causas que justificavam as internações, estavam: síndrome diarréica, quadros de desidratação, bronquite, febre, herpes genital, linfogranuloma venéreo, histoplasmose, insuficiência respiratória, vômitos e tuberculose.

3.2. Discurso do Sujeito Coletivo (DSC)

Eu gostaria, não é ficar direto com a gente, mas que de vez em quando elas passassem aqui pra vê como é que a gente tá, mas não passam, só passam quando a gente vai chamar. Eu sou calada, mas se chegar eu converso. Eu queria mais atenção delas, eu achava que elas poderiam dá mais atenção à gente, não é só uma, são todas. Até agora não chegou ninguém pra conversar, chegam aqui, aplicam a injeção, sai, aí não dá nem pra conversar. A gente chama pra tirar o soro, demora muito, faz hora, diz já vou já, num sei o quê, falta atenção com o paciente.

A enfermeira tem que dizer à pessoa que reaja, sentar pra conversar, tem que tratar com um sorriso sabe! Tratar com paz faz bem como todo. A maioria não tá nem aí. Tem muita gente que faz com amor, com carinho, tem paciência, tem um sorriso, por que a pessoa na nossa situação, tá precisando de carinho, de sorriso, duma boa palestra, dum bom atendimento.

Eu gosto muito de escrever poesias, cartas e não têm as minhas folhas, elas acabam logo. É muito difícil alguém me dá, e eu sinto falta, às vezes, de alguém pra conversar, eu vou fazer uma cirurgia e não me explicaram nada, tinha que ser dito pra uma pessoa que nunca fez cirurgia, como vai ser, pra se acalmar, pra não pensar muito. Me explicaram aqui só o mínimo sobre a minha doença, tem coisas que eles falam, e tem coisas que eles não falam. Eu queria que me dissesse como eu tô hoje, como eu num tô.

Eu queria mais atenção, porque tu fica sozinho olhando pra televisão, deprimido, olha pra li (corredor) não tem ninguém, aí fica pensando na família, aí fica triste. O que eu gostaria que elas fizessem é que eu saísse daqui com condições de continuar o tratamento, vê se melhora, por que bom mesmo não fico não.

Ninguém conversa. Eu queria saber mais sobre a minha doença, mas num chega ninguém aqui, mas como elas foram toda vida assim. A equipe de enfermagem devia vir conversar com a gente, brincar. Eu acho que uma pessoa pra ter uma profissão dessas tem que ter muita paciência, muito amor, amor ao próximo, tem que chegar rezar um Pai Nosso. Deviam chegar assim e segurar na mão, segurar na mão transmite uma energia! Tem que ser mais humano, uma humanidade forte. Elas tem que tratar a gente como irmão, como mãe, filha, conversar, é bom o contato verbal , eu acho que ajuda a gente a melhorar.

4.2.2 Análise do DSC

O Discurso do Sujeito Coletivo nos remete a várias questões, inicialmente relativas à necessidade de atenção que o paciente soropositivo expressa, que vai além de informações sobre o seu estado de saúde, perpassa também pela questão do sentir, da aproximação e da afetividade. Ter saúde não é a simples ausência de sintomas ou doença, é estarmos consciente da presença da vida, da energia e do prazer de viver. A fragmentação que nossa sociedade nos impõe, quebra também a nossa consciência de saúde total (corpo-mente-espírito). Com toda essa fragmentação do ser humano, surgiram várias especialidades, ou seja, a saúde do corpo buscamos na medicina, a da alma na psicologia e a do espírito na religião. É essencial um questionamento diante dessa constatação, essa dinâmica tem tido reflexos na melhoria da qualidade de vida das pessoas?. "É fundamental que se integre o conceito holístico do homem, ele é um todo indivisível, não é a soma de suas partes".

Quadro 1

Encontramos em diversos hospitais por onde trabalhamos, profissionais de saúde, muitas vezes chamados de "cuidadores", exercendo o cuidar somente em busca da cura, com a atuação resumida à realização de procedimentos, um trabalho mecanizado e rígido. É preciso atentar que o princípio da cura encontra-se na integração e não na fragmentação do ser humano. A Integralidade na atenção tem sido um princípio norteador do Sistema Único de Saúde, como forma de garantir o respeito ao ser humano em todas as suas dimensões, qualificando a atenção.

"Até recentemente, o cuidado era visto como algo natural e, no Brasil, entendido também por assistir. Para muitas pessoas, o cuidar tem sido percebido como uma simples ação técnica". Verificamos que uma das expectativas referida pelos pacientes foi o contato verbal seguido de demonstrações de afetividade, pelo menos durante a realização dos procedimentos, o que seria muito importante no processo da hospitalização e os ajudariam a enfrentar melhor as situações que vivenciam.

O resgate do cuidado não é uma rejeição dos aspectos técnicos e nem do processo científico. O que se pretende ao relevar o cuidar é enfatizar a característica de processo interativo e de fluição da energia criativa, emocional e intuitiva que compõe o lado artístico, além do aspecto moral.

Verificamos, no discurso que, outro grande fator que provoca expectativa nos pacientes, é o fato de não saberem sobre o seu estado de saúde, não serem comunicados quanto aos resultados dos exames e até mesmo não saberem sobre sua doença. Numa sociedade onde se protagonizam cenários, direitos e deveres, precisam estar expostos e serem assumidos, sua omissão colabora nesse caso para um aumento da vulnerabilidade e conseqüentemente, na intensificação do adoecer.

A atuação do enfermeiro de esclarecer os pacientes sobre o seu estado de saúde, revela um tratamento mais holístico, à medida que este passa a se "envolver" mais com o paciente, estando presente nos momentos mais difíceis de sua internação hospitalar e incentivando a manutenção do autocuidado.

A enfermagem tem como seu interesse especial às necessidades individuais para o autocuidado e sua provisão e organização em uma base contínua, de modo a sustentar a vida e a saúde, recuperá-la da doença e lutar contra seus efeitos⁽¹¹⁾.

Apesar de termos cursos de graduação em enfermagem ainda muito voltados para o modelo biomédico, em que o profissional não tem sua formação orientada para uma prática humanística, entendemos que é responsabilidade do mesmo, enquanto enfermeiro, estar mais presentes, seja qual for o tipo de apoio que o paciente possa requerer, para melhor atender as suas necessidades.

Em muitas instituições de saúde, observamos, por parte da equipe de enfermagem, demonstrações de afetividade, paciência, carinho e respeito. No entanto, em outras, podemos ver indiferença, grosseria, desrespeito e desconsideração. Alguns pacientes chegam a sentir-se rejeitados, também, pela equipe, quando referem que as enfermeiras preferem ficar na enfermaria sem fazer nada a estar com eles, que precisam de cuidados. O planejamento diário das tarefas é essencial, tanto para as enfermeiras alcançarem seus objetivos, organizarem e sentirem-se realizadas para que as necessidades dos pacientes sejam atendidas.

A administração eficaz do tempo requer análise das características do trabalho e dos hábitos de trabalhos individuais dos membros da equipe e intervenção na perspectiva positiva em relação à utilização adequada do tempo de trabalho.

Os sentimentos de medo, rejeição e isolamento, percebidos pelos pacientes dentro do próprio hospital, gerados pela equipe de enfermagem, podem causar sérios problemas ao paciente, dentre eles a angustia e até depressão. "A depressão pode causar danos ao funcionamento imunológico e diminuir a motivação do paciente para engajar-se em comportamentos de promoção de saúde"⁽⁴⁾.

A equipe de enfermagem deve estimular o paciente a compartilhar pensamentos. Encorajá-lo a verbalizar problemas e sentimentos envolvendo seus relacionamentos, enfim, promover uma situação de confiança. Isso poderá fortalecê-los, enquanto sujeitos desse processo, desmitificando a idéia de vitimização. Toda essa situação o fará ver, simultaneamente, que o enfermeiro o considera, o respeita e acima de tudo não tem medo de contrair sua doença.

Uma boa assistência pode melhorar muito a qualidade de vida das pessoas com HIV. A assistência envolve, também, apoio emocional, espiritual e prático para as pessoas HIV positivas.

Algumas vezes, podemos ver, dentro de hospitais, a equipe de saúde menosprezando emoções e solicitações dos pacientes. Não podemos nos distanciar do nosso instrumento de trabalho, que é o cuidar, se quisermos ser valorizados, enquanto enfermeiros, e sermos reconhecidos perante a sociedade; teremos que valorizar a nossa profissão e a nós mesmos, deixando de nos esconder atrás de papéis e balcões e entrando em contato direto com os nossos pacientes. "Ao interagir com o ambiente social, desenvolvendo ações, o enfermeiro transmite naturalmente à sociedade um padrão que é evidenciado pela sua performance de atuação, ficando explicitado, através desta, os seus valores simbólicos".

Entretanto, compreendemos, também, que os pacientes esperam que a assistência de enfermagem supere as questões técnicas e profissionais e venha suprir uma necessidade afetiva familiar que, muitas vezes, por conta da própria situação de soropositividade e do estado de doente de AIDS, lhes foram privados. Entendemos que é uma forma equivocada deles perceberem e esperarem que se desenvolva a assistência de enfermagem, como uma extensão das relações familiares, em que o enfermeiro se comportaria como um parente próximo. O profissional de enfermagem deve, acima de tudo, oferecer aos pacientes uma assistência humanizada, individualizada, comprometida, técnica, ética e de valorização do ser humano, de sua autonomia e necessidades, mas que não pode se configurar em uma forma de proteção, ao ponto de ser confundida com as diversas formas de relações familiares.

5. CONSIDERAÇÕES FINAIS

A partir do discurso coletivo apresentado, consideramos que, nos aspectos relativos às expectativas, o discurso apontou para a necessidade de uma assistência mais humanizada, onde se valorize a atenção, o contato verbal e a afetividade, por parte da equipe de enfermagem, aspectos constantemente solicitados pelos pacientes. Notamos que também há referência dos pacientes em saber mais sobre a sua doença, cirurgias, estado de saúde e resultados de exames.

Consideramos que o desgaste físico e psicológico, que a infecção pelo HIV e a AIDS geram nos pacientes, faz com que estes sintam necessidades e tenham expectativas voltadas para um acolhimento intenso e uma assistência mais individualizada, além de perceberem com mais amplitude, as diversas dimensões e o alcance de uma atenção à saúde qualificada, que pode contribuir, efetivamente no seu processo de hospitalização e restabelecimento da saúde.

Consideramos, ainda, que o profissional de enfermagem deve, acima de tudo, oferecer aos pacientes uma assistência humanizada, individualizada, comprometida, técnica, ética e de valorização do ser humano e de suas necessidades, estreitando suas relações com os pacientes, mas que não pode se confundir com as diversas formas de relações que estes mantêm com suas famílias.

Submissão: 15/06/2005

Aprovação: 30/11/2005

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  20 Jun 2008
• Data do Fascículo
  Abr 2006

Histórico

• Recebido
  15 Jun 2005
• Aceito
  30 Nov 2005