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Estimulação precoce diante do desenvolvimento da criança com microcefalia: percepção materna

RESUMO

Objetivo:

Conhecer a percepção materna acerca da estimulação precoce e sua repercussão no desenvolvimento da criança com microcefalia associada ao zika vírus.

Método:

Estudo qualitativo, realizado de junho a agosto de 2017 com cinco mães de crianças diagnosticadas com microcefalia associada ao zika vírus. Os dados foram coletados por meio de entrevistas individuais com roteiro semiestruturado e avaliados pela análise de conteúdo, em sua modalidade temática.

Resultados:

Verificou-se que as mães reconheceram os benefícios e os avanços no desenvolvimento da criança após o início da estimulação precoce. Ressalta-se que a dificuldade de transporte foi o principal motivo para a falta de assiduidade nas consultas, e que o curto tempo de estimulação consistiu na principal fragilidade do serviço.

Considerações finais:

O reconhecimento da percepção materna e das dificuldades e fragilidades do serviço podem contribuir na elaboração de políticas públicas e no planejamento da assistência holística à criança com microcefalia e sua família.

Descritores:
Microcefalia; Desenvolvimento Infantil; Saúde da Criança; Zika Vírus; Enfermagem Pediátrica

ABSTRACT

Objective:

To know the maternal perception about early stimulation and its repercussion in the development of the child with microcephaly associated with zika virus.

Method:

A qualitative study was carried out from June to August 2017 with five mothers of children diagnosed with microcephaly associated with zika virus. The data were collected through individual interviews with semi-structured script and evaluated by the content analysis, in its thematic modality.

Results:

Mothers recognized the benefits and the advances in the development of the child after the beginning of the early stimulation. It is noteworthy that the difficulty of transportation was the main reason for the lack of attendance at consultations, and that the short time of stimulation was the main weakness of the service.

Final considerations:

The recognition of maternal perception and the difficulties and weaknesses of the service can contribute to the elaboration of public policies and the planning of holistic care for children with microcephaly and their families.

Descriptors:
Microcephaly; Child Development; Child Health; Zika Virus; Pediatric Nursing

RESUMEN

Objetivo:

Conocer la percepción materna acerca de la estimulación precoz y su repercusión en el desarrollo del niño con microcefalia asociada al zika virus.

Método:

Estudio cualitativo, realizado de junio a agosto de 2017 con cinco madres de niños diagnosticados con microcefalia asociada al zika virus. Los datos fueron recolectados por medio de entrevistas individuales con guion semiestructurado y evaluados por el análisis de contenido, en su modalidad temática.

Resultados:

Se verificó que las madres reconocieron los beneficios y los avances en el desarrollo del niño después del inicio de la estimulación precoz. Se resalta que la dificultad de transporte fue el principal motivo para la falta de asiduidad en las consultas, y que el corto tiempo de estimulación consistió en la principal fragilidad del servicio.

Consideraciones finales:

El reconocimiento de la percepción materna y de las dificultades y fragilidades del servicio pueden contribuir en la elaboración de políticas públicas y en la planificación de la asistencia holística al niño con microcefalia y su familia.

Descriptores:
Microcefalia; Desarrollo Infantil; Salud del Niño; Virus Zika; Enfermería Pediátrica

INTRODUÇÃO

A microcefalia consiste em um distúrbio no qual o cérebro da criança se desenvolve de forma inadequada, resultando em um perímetro cefálico inferior ao esperado para a idade, sexo e raça (11 Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Protocolo de atenção à saúde e resposta à ocorrência de microcefalia relacionada à infecção pelo vírus zika [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2015 [cited 2018 Jan 20]. Available from: http://www.nutes.ufpe.br/indu/pluginfile.php/12830/mod_resource/content/1/zika2.pdf
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). Essa má formação pode ter etiologia congênita ou pós-natal, podendo ser ocasionada por infecções durante a gestação, pelo uso de substâncias teratogênicas durante o período gestacional ou por causas genéticas e ambientais (22 Ministério da Saúde (BR). Protocolo de vigilância e resposta à ocorrência de microcefalia e/ou alterações do sistema nervoso central (SNC) [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2016 [cited 2018 Jan 20]. Available from: http://combateaedes.saude.gov.br/images/sala-de-situacao/Microcefalia-Protocolo-de-vigilancia-e-resposta-10mar2016-18h.pdf
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).

Dentre os microrganismos que podem ocasionar a microcefalia, tem se destacado atualmente o zika vírus, um flavivírus isolado pela primeira vez no ano de 1947 em um macaco Rhesus febril enjaulado na floresta Zika, localizada em Uganda, na África (33 Dick GWA, Kitchen SF, Haddowa AJ. Zika virus (I) isolations and serological specificity. Trans R Soc Trop Med Hyg. 1952;46(5):509-20. doi: 10.1016/0035-9203(52)90042-4
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).

A hipótese de relação de causa e efeito entre o zika vírus e a microcefalia foi primeiramente descrita no Brasil, quando se percebeu um crescimento exacerbado do número de crianças brasileiras com essa enfermidade e alterações no sistema nervoso central (SNC), concomitantes à ocorrência de uma doença exantemática febril ocasionada pelo vírus. Além disso, ressalta-se que, nesses casos, foi descartada a chance de infecção por citomegalovírus, toxoplasmose e causas de cunho genético ou ambiental, os quais são os principais responsáveis por ocasionarem esse tipo de anomalia (44 Miranda-Filho DB, Martelli CMT, Ximenes RAA, Araújo TVB, Rocha MAW, Ramos RCF, et al. Initial description of the presumed congenital zika syndrome. Am J Public Health. 2016;106(4):598-600. doi: 10.2105/AJPH.2016.303115
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), fato que reforçou a hipótese mencionada.

Diante desse cenário, pesquisas foram desenvolvidas e, hoje, são retratados na literatura diversos estudos que demonstram o neurotropismo do vírus (55 Schuler-Faccini L, Ribeiro EM, Feitosa IML, Horovitz DDG, Cavalcanti DP, Pessoa A, et al. Possible association between zika virus infection and microcephaly: Brazil, 2015. MMWR Morb Mortal Wkly Rep. 2016;65(3):59-62. doi: 10.15585/mmwr.mm6503e2
https://doi.org/10.15585/mmwr.mm6503e2...

6 Cugola FR, Fernandes IR, Russo FB, Freitas BC, Dias JLM, Guimarães KP, et al. The Brazilian zika virus strain causes birth defects in experimental models. Nature. 2016;534(7606):267-71. doi: 10.1038/nature18296
https://doi.org/10.1038/nature18296...
-77 Sarno M, Aquino M, Pimentel K, Cabral R, Costa G, Bastos F, et al. Progressive lesions of central nervous system in microcephalic fetuses with suspected congenital Zika virus syndrome. Ultrasound Obstet Gynecol. 2017;50(6):717-22. doi: 10.1002/uog.17303
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), bem como sua capacidade de atravessar a barreira transplacentária e infectar o feto (88 Calvet G, Aguiar RS, Melo ASO, Sampaio SU, Filippis I, Fabri A, et al. Detection and sequencing of zika virus from amniotic fluid of fetuses with microcephaly in Brazil: a case study. Lancet Infect Dis. 2016;16(6):653-60. doi: 10.1016/S1473-3099(16)00095-5
https://doi.org/10.1016/S1473-3099(16)00...
-99 Besnard H, Lastère S, Teissier U, Cao-Lormeau VM, Musso D. Evidence of perinatal transmission of zika virus, French Polynesia, December 2013 and February 2014. Euro Surveill. 2014;19(13):1-4. doi: 10.2807/1560-7917.ES2014.19.13.20751
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). Essa afinidade pelo SNC pode resultar no desenvolvimento de calcificações cerebrais, hipoplasia cerebelar e ventriculomegalia, o que aumenta o risco de a criança com microcefalia apresentar, de forma associada, epilepsia, prejuízos visuais, auditivos e retardo no desenvolvimento neuropsicomotor (1010 Abreu TT, Novais MCM, Guimarães ICB. Children with microcephaly associated with zika virus congenital infection: clinical and epidemiological characteristics in a tertiary hospital. Rev Ciênc Méd Biol. 2016;15(3):426-33. doi: 10.9771/cmbio.v15i3.18347
https://doi.org/10.9771/cmbio.v15i3.1834...

11 Feitosa IML, Schuler-Faccini L, Sanseverino MTV. Aspectos importantes da Síndrome da Zika Congênita para o pediatra e o neonatologista. Bol Cient Pediatr [Internet]. 2016 [cited 2018 Feb 23];5(3):75-9. Available from: http://www.sprs.com.br/sprs2013/bancoimg/170118173954bcped_05_03_a02.pdf
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-1212 Botelho ACG, Neri LV, Silva MQF, Lima TT, Santos KG, Cunha RMA, et al. Presumed congenital infection by zika virus: findings on psychomotor development - a case report. Rev Bras Saúde Matern Infant. 2016;16(Suppl. 1):S39-44. doi: 10.1590/1806-9304201600s100004
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).

Embora não exista um tratamento específico para essa má formação, é um direito da criança, preconizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o acesso a ações que deem suporte e ajudem no seu desenvolvimento. Dessa forma, devem ser disponibilizados à criança microcefálica, de acordo com suas necessidades, serviços como reabilitação, exames, diagnóstico e acesso a órteses e próteses em todos os níveis de atenção à saúde (22 Ministério da Saúde (BR). Protocolo de vigilância e resposta à ocorrência de microcefalia e/ou alterações do sistema nervoso central (SNC) [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2016 [cited 2018 Jan 20]. Available from: http://combateaedes.saude.gov.br/images/sala-de-situacao/Microcefalia-Protocolo-de-vigilancia-e-resposta-10mar2016-18h.pdf
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).

Diante do exposto, em 2016, o Ministério da Saúde criou as Diretrizes de estimulação precoce: crianças de zero a 3 anos com atraso no desenvolvimento neuropsicomotor decorrente de microcefalia. A estimulação precoce consiste em um programa composto por uma equipe multiprofissional, com a participação do enfermeiro, que visa promover o acompanhamento e a execução de intervenções clínicas e terapêuticas em criança de alto risco ou com doenças orgânicas, como a microcefalia, com o objetivo de estimular o desenvolvimento neuropsicomotor e intelectual desse público (1313 Ministério da Saúde (BR). Diretrizes de estimulação precoce: crianças de zero a 3 anos com atraso no desenvolvimento neuropsicomotor decorrente de microcefalia [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2016 [cited 2018 Feb 23]. Available from: http://portalsaude.saude.gov.br/images/pdf/2016/janeiro/13/Diretrizes-de-Estimulacao-Precoce.pdf
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).

No entanto, para que ocorra uma evolução satisfatória no quadro clínico da criança, é essencial que seja incentivada a participação dos pais e demais familiares no tratamento, uma vez que é no meio social que a criança deve receber a maioria dos estímulos (1414 Ministério da Saúde (BR). Protocolo de atenção à saúde e resposta à ocorrência de microcefalia [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2016 [cited 2018 Feb 23]. Available from: http://combateaedes.saude.gov.br/images/sala-de-situacao/04-04_protocolo-SAS.pdf
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). Porém, sabe-se que o diagnóstico de má formação congênita traz consigo uma série de estigmas, medos e sentimentos, como rejeição, culpa, tristeza e desespero, já que a família depara com uma realidade oposta à planejada (1515 Silva PLN, Soares ABA, Ferreira TN, Rocha RG. Maternal perception in terms of newborns with congenital malformations: a descriptive study. Online Braz J Nurs. 2015;14(2):190-6. doi: 10.17665/1676-4285.20155199
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).

As mães são protagonistas nesse contexto, pois são as principais responsáveis pelo cuidado da criança com disfunções neurológicas (1616 Meireles NFP, Duarte PHM, Mélo TM, Pereira HCB, Pinheiro YT, Silva RMC, et al. Familial and clinical sociodemographic profile of children with neurological dysfunction treated in the early intervention program. Arch Health Invest. 2017;6(10):495-9. doi: 10.21270/archi.v6i10.2256
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). Desse modo, percebe-se a necessidade de serem realizados estudos que visem conhecer a percepção materna acerca da microcefalia, da estimulação precoce, de sua repercussão no desenvolvimento neuropsicomotor das crianças e do acesso a serviços preconizados pelo SUS.

Assim, os profissionais da saúde, em especial os enfermeiros, poderão subsidiar sua assistência de forma a prestar uma atenção holística e de qualidade, tanto para a criança com microcefalia como para seus familiares.

OBJETIVO

Conhecer a percepção materna acerca da estimulação precoce e sua repercussão no desenvolvimento da criança com microcefalia associada ao zika vírus.

MÉTODO

Aspectos éticos

Considerando os aspectos éticos, este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade da Integração Internacional da Lusofonia Afro-Brasileira (Unilab). A pesquisa contou com o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e respeitou as diretrizes e normas da Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde do Ministério da Saúde. Salienta-se que, com a finalidade de garantir o sigilo e o anonimato das mães entrevistadas, cada uma foi codificada com a letra M e o número sequencial da realização das entrevistas (M1, M2... M5).

Referencial teórico-metodológico

Utilizou-se como referencial a análise de conteúdo temática, que consiste no uso de técnicas de pesquisa que possibilitam tornar replicáveis e válidas inferências realizadas acerca de determinado assunto, utilizando-se procedimentos especializados e científicos (1717 Minayo MCS, Deslandes SF, Gomes R. Pesquisa social: teoria, método e criatividade. 34ª ed. Petrópolis: Vozes; 2015.).

Tipo de estudo

Tratou-se de uma pesquisa qualitativa, descritiva e exploratória. A escolha desse tipo de trabalho deve-se ao fato de se acreditar que a pesquisa qualitativa permite ao pesquisador compreender eventos conforme a percepção dos sujeitos do estudo e aproximar-se mais intimamente do episódio estudado – enquanto o estudo de cunho exploratório e descritivo, além de possibilitar maior aprofundamento na temática, viabiliza a observação e descrição precisa de fatos, fenômenos e eventos que se desenvolvem em determinada realidade.

Cenário do estudo

O estudo foi realizado no Núcleo de Estimulação Precoce de uma policlínica localizada no Maciço de Baturité, no interior do Ceará, a qual é referência nessa região para a estimulação precoce de crianças com atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.

Participantes da pesquisa

A pesquisa foi realizada com cinco mães de crianças diagnosticadas com microcefalia associada ao zika vírus, as quais perfaziam o número total de crianças com essa condição, acompanhadas no período de realização do estudo na instituição citada. Adotou-se como critério de inclusão ser mãe de criança atendida e assistida mensalmente pelos profissionais do Núcleo de Estimulação Precoce selecionado no estudo. Já como critério de exclusão, adotou-se mães com restrições que as impossibilitassem de compreender os instrumentos aplicados.

Coleta e organização dos dados

A coleta de dados ocorreu entre os meses de junho e agosto de 2017, e foi realizada no Serviço de Estimulação Precoce do local por meio de entrevistas semiestruturadas, gravadas em aparelho de áudio com anuência das mães e realizadas em local reservado, garantindo a privacidade das participantes. As entrevistas duraram em média 45 minutos.

Para tanto, foi utilizado um instrumento semiestruturado, mostrando dados sociodemográficos (idade, escolaridade, renda familiar, número de moradores das residências) e um roteiro composto por temas norteadores, que abordava a percepção materna acerca da repercussão da microcefalia no desenvolvimento da criança, o conhecimento das mães sobre a estimulação precoce e seus efeitos no desenvolvimento da criança com microcefalia.

Análise dos dados

A análise dos dados provenientes das entrevistas gravadas foi feita por meio da análise de conteúdo, em sua modalidade temática. Desse modo, as falas das participantes da pesquisa foram transcritas no intuito de assegurar a máxima precisão nos registros das respostas das mães.

Posteriormente, o material transcrito passou pelas seguintes etapas: pré-análise, na qual foi feita uma leitura exaustiva do material, na intenção de compreendê-lo de forma mais profunda; e exploração do material e tratamento dos resultados, quando foi feita a distribuição de trechos e frases, buscando identificar os núcleos de sentidos por meio de inferências. Em seguida, foi realizada a análise dos núcleos de sentido em busca de categorias temáticas. Após a identificação dessas categorias, as falas das participantes foram reagrupadas nos temas aos quais se adequavam, sendo posteriormente interpretadas.

RESULTADOS

No tocante à caracterização sociodemográfica das mães estudadas percebeu-se que as mulheres possuíam idade que variava de 18 a 35 anos, com média de 27,55 anos (± 7,2); a maioria possuía união consensual (n = 4, 80%), trabalhava na agricultura familiar (n = 3, 60%), sobrevivia com uma renda per capita inferior a R$ 234,25 (n = 4, 80%), residia em casa de tijolo com reboco (n = 4, 80%), possuía vaso sanitário sem descarga (n = 3; 60%) e relatava a presença de mosquitos na residência o ano inteiro (n = 4, 80%). Quanto às crianças, observou-se que a maioria tinha idade que variava de 12 a 24 meses (n = 4, 80%) e eram meninas (n = 3, 60%).

A seguir, serão apresentadas as quatro categorias temáticas que emergiram da análise das falas das participantes: 1) Microcefalia e sua interface com o crescimento e desenvolvimento da criança; 2) Conhecimento materno acerca da estimulação precoce; 3) Estimulação precoce no desenvolvimento da criança com microcefalia; e 4) Fragilidades do serviço.

Categoria 1: Microcefalia e sua interface com o crescimento e desenvolvimento da criança

No que se refere ao crescimento e desenvolvimento da criança, é notório nas falas das entrevistadas que elas reconheceram o atraso ocasionado pela microcefalia, mas acreditam que, mesmo sendo algo que ocorre de forma lenta, a criança tem demonstrado evolução no seu desenvolvimento:

Ela tá bem grande, ela se desenvolve bem. [...] Se ela não tivesse essas convulsões, pronto. [...] Ela já levanta bem o pescoço. Ela fica esfregando assim de lado, aí vai rolando na cama. Mas não é engatinhando, mas ela se move. Mas se eu deixar ela deitada com as costas na cama, ela não é de se virar tanto não. É parada. [...] Não senta, porque o pescocinho não ajuda e nem andou até agora. [...] Ela come bem devagarinho, ela derrama muito pelos canto da boca. (M1)

O crescimento e desenvolvimento dele tá melhor agora, depois que eu passei a vir para a terapia está melhorando. (M2)

Ela demorou pra andar; para falar não, pega tudo direitinho. (M3)

Devido ao problema dela, tudo é devagar. (M4)

Dentro do quadro neurológico, está bem. Tem os atrasos que é o que a gente já esperava devido à micro, mas está indo bem. (M5)

Categoria 2: Conhecimento materno acerca do papel da estimulação precoce

Quando indagadas a respeito da definição de estimulação precoce, percebeu-se que, mesmo reconhecendo os benefícios desta, a maioria das mães apresentou dificuldade para conceituá-la, mas a relacionou a algo benéfico:

Isso eu não sei responder. É a parte de ajuda na saúde dela. Mas saber explicar assim a estimulação precoce, eu não sei nem explicar. (M1)

Acho que é pra reanimar a criança, pra ver se ela se movimenta melhor. (M2)

Eu não vou dizer que eu entendo muito, porque eu não entendo. Só que agora eu estou sabendo que faz muito bem. (M3)

A estimulação precoce, ela é muito boa porque fica estimulando o desenvolvimento da criança. (M4)

É a forma de tentar ajudar eles. É o brincar. É estimular! (M5)

Além disso, ficou perceptível que as mães reconheceram a importância de estimular os(as) filhos(as) em casa, assim como demonstraram buscar realizar cuidados que visam melhorar o desenvolvimento da criança:

Se ela não vem pra cá, eu faço em casa. Assim vai. (M1)

A gente faz aqui e em casa o tempo todo [...]. É brincando, é conversando, é cantando. (M5)

Quanto ao recebimento de informações acerca de formas de estimular a criança em casa, observou-se que quatro mulheres haviam sido esclarecidas sobre esse tema previamente – porém, os únicos responsáveis por instruírem as mães, segundo estas, foram os profissionais que trabalhavam no Núcleo de Estimulação Precoce, onde o estudo foi desenvolvido.

Dentre as atividades capazes de estimular o desenvolvimento neuropsicomotor e social dos(as) filhos(as), foram citadas pelas mães: o ato de movimentar os membros da criança (n = 4), brincar com a criança (n = 5) e usar chocalho (n = 5), brinquedo de rolar (n =4), brinquedo musical (n = 5), bola (n= 5), quebra-cabeça (n = 4), massa de modelar (n = 3) e fantoches (n =4); além disso, mostrar brinquedos (n = 1), deitá-la no sofá (n = 1), deixá-la em pé (n = 1), levá-la para a estimulação precoce (n = 2), ensiná-la a andar (n = 1) e contar histórias infantis (n= 4).

Categoria 3: Estimulação precoce no desenvolvimento da criança com microcefalia

Além disso, ficou evidente que as mães creem que o desenvolvimento das crianças melhorou a partir do momento em que elas passaram a ser acompanhadas no Núcleo de Estimulação Precoce:

Já ajudou bastante. Ela era mais molinha. Essa parte dela aqui [membros superiores] era muito dura; já com a ajuda aqui e de casa, ela já “arriba” [levanta]. Agora eles [profissionais do Núcleo de Estimulação Precoce] estão trabalhando pra ver se ela endurece o pescocinho. (M1)

O crescimento e desenvolvimento dele tá melhor agora, mas “de primeiro” [antes] não estava, porque eu não vinha para a policlínica. Depois que eu passei a vir, está melhorando [...]. As pernas dele eram bem cruzadas, agora estão descruzando mais, agora está sentando, devagarinho, mas tá. Não se movia assim, não virava para o lado, agora se vira. Não se arrastava e agora se arrasta. Acho o serviço ótimo. (M2)

Depois que eu vim pra cá, ela começou a andar, que ela não andava, ela tinha medo. (M3)

O desenvolvimento está melhorando. (M5)

Ressalta-se que uma das mães entrevistadas relatou ainda não ter percebido tanta melhora na filha, porém ela explica que isso pode estar associado ao fato de não conseguirem levar a criança em todas as consultas marcadas, conforme mostra este relato:

Não vou dizer assim que melhorou bastante, não. Melhorou pouco. Devido também da gente não vir muito. (M4)

O fator que mais interfere na assiduidade das mães nos atendimentos de estimulação precoce é a dificuldade de conseguir transporte para levá-las à policlínica, uma vez que algumas mães residem longe da instituição:

Muitas vezes a gente fica até 11 horas esperando o carro. E isso aí já é uma gripe grande pra ela [criança com microcefalia]. (M1)

Só o que é ruim é o transporte, que é mais dificultoso, porque é por conta do prefeito [...]. Aí tem vez que não vai, falta. (M2)

Devido a gente morar longe, eu não estava conseguindo transporte. Aí eu estava faltando muito, porque era do meu bolso. Não tenho condições de ficar pagando, porque nem o benefício dela eu não consegui ainda. (M4)

Dentre os motivos que fizeram as mães levarem seu filho(a) para participarem do programa, foram citados o estímulo à melhora da criança (uma mãe), o ensino de como cuidar da criança (uma mãe), a melhora da qualidade de vida da criança (uma mãe) e a ajuda no seu desenvolvimento (duas mães).

Categoria 4: Fragilidades do serviço

Ao realizarem uma avaliação do serviço de estimulação, as mães referiram que o ponto negativo é o tempo de estimulação com cada profissional, o qual é considerado por elas como insuficiente para atender às necessidades de seus filhos. Além disso, enfatizaram a importância de educação continuada para os profissionais, conforme mostram as falas a seguir:

É muita criança, não tem com[o] ela [a profissional] passar muito tempo com uma criança. O tempo é pouco. Você tira a roupa de uma criança, aí já se passam dois minutos e pronto. (M4)

A gente tá esquecida. O governo abandonou, a gente não tem ajuda praticamente de nada. Tem só esses profissionais que é 15 minutos cada um, e eu acho que 15 minutos para uma criança que tem a dificuldade que os nossos filhos têm, eu acho que não é nada. Precisa melhorar bastante. Eu acho o tempo muito pouco [...]. Acho que esses profissionais deviam estar passando por reciclagens [atualizações]. Pra melhorar cada vez mais e aumentar o tempo, porque eu acho o tempo muito pouco. (M5)

DISCUSSÃO

Percebeu-se que as mães de crianças com microcefalia associadas ao zika vírus participantes desta pesquisa eram jovens, agricultoras, tinham renda per capita equivalente a um quarto do salário mínimo vigente na época em que o estudo foi realizado (R$ 937,00) e tinham contato com mosquitos o ano inteiro. Essas características se assemelham aos achados encontrados por estudos que investigaram casos de microcefalia no Brasil, os quais retrataram que essa anomalia aconteceu com maior frequência em famílias que apresentavam esse perfil (1818 Diniz Z. Zika virus and women. Cad Saúde Pública. 2016;32(5):e00046316. doi: 10.1590/0102-311X00046316
https://doi.org/10.1590/0102-311X0004631...
-1919 Marinho F, Araújo VEM, Porto DL, Ferreira HL, Coelho MRS, Lecca RCR, et al. Microcephaly in Brazil: prevalence and characterization of cases from the Information System on Live Births (Sinasc), 2000-2015. Epidemiol Serv Saúde. 2016;25(4):1-11. doi: 10.5123/s1679-49742016000400004
https://doi.org/10.5123/s1679-4974201600...
).

A renda inferior a um salário mínimo é preocupante, pois, quanto menor o poder aquisitivo das famílias, mais difícil será o acesso a serviços de saúde, diagnóstico, tratamento e reabilitação precoces, a condições de moradia adequada, à alimentação de qualidade, à aquisição de produtos para higiene pessoal e ambiental e à adesão de condutas preventivas contra doenças (2020 Lucia CMD, Santos LLM, Anunciação PC, Silva BP, Franceschini SCC, Pinheiro-Sant'Ana HM. Socioeconomic profile and health conditions of children from two philanthropic child day care centers in the city of Viçosa, MG, Brazil. RASBRAN [Internet]. 2017 [cited 2018 Feb 24];8(2):3-11. Available from: https://rasbran.emnuvens.com.br/rasbran/article/view/655/168
https://rasbran.emnuvens.com.br/rasbran/...
).

Outro fator importante corresponde à informação de que as mulheres eram expostas constantemente a mosquitos em suas residências, os quais podem veicular diversos microrganismos, como o zika vírus (2121 Chouin-Carneiro T, Vega-Rua A, Vazeille M, Yebaquima A, Girod R, Goindin D, et al. Differential susceptibilities of Aedes aegypti and Aedes albopictus from the Americas to zika virus. PLoS Negl Trop Dis. 2016;10(3):e0004543. doi: 10.1371/journal.pntd.0004543
https://doi.org/10.1371/journal.pntd.000...
), que pode ocasionar a microcefalia. Diante desse cenário, percebe-se que a criança com a doença, exposta a esse ambiente, também apresenta risco elevado de contrair patologias infecciosas transmitidas por vetores, uma vez que já é vulnerável em virtude da imaturidade do seu sistema imunológico (2222 Escobar EM, Mellin AS, Tapia CEV, Piovesan RC, Noguchi ST. The use of recreational resources to assist the hospitalized child. Rev Ciênc Ext [Internet]. 2013 [cited 2018 Feb 25];9(2):106-19. Available from: http://ojs.unesp.br/index.php/revista_proex/article/view/828
http://ojs.unesp.br/index.php/revista_pr...
).

As crianças com microcefalia necessitam de atendimento especializado para a promoção de seu desenvolvimento. Para tanto, é necessária a elaboração de políticas públicas que visem reduzir os impactos causados por uma condição social desfavorável e garantam o acesso da criança e de seus familiares a serviços de saúde no que concerne ao acolhimento, ao acompanhamento e a encaminhamentos, quando necessários (2323 Cabral CM, Nóbrega MEB, Leite PL, Souza MSF, Teixeira DCP, Cavalcante TS, et al. Clinical-epidemiological description of live births with microcephaly in the state of Sergipe, Brazil, 2015. Epidemiol Serv Saúde. 2017;26(2). doi: 10.5123/s1679-49742017000200002
https://doi.org/10.5123/s1679-4974201700...
).

Diante desse perfil de vulnerabilidade, foi criada a Portaria nº 58, de 3 de junho de 2016, a qual dispõe acerca do acesso da criança com microcefalia ao Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social (BPC). Esse benefício garante o recebimento de um salário mínimo para pessoas que possuam alguma deficiência e idosos, que não possuem condições de garantir o próprio sustento. Para receber o BPC, as famílias devem possuir renda per capita inferior a ¼ do salário mínimo e terão que comprovar a deficiência mediante laudo médico (2424 Ministério de Desenvolvimento Social e Agrário (BR). Portaria nº 58, de 3 de junho de 2016, Dispõe sobre ações articuladas das redes de Assistência Social e Previdência Social na atenção às crianças com microcefalia para o acesso ao Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social - BPC [Internet]. Diário Oficial da União, 6 jun. 2016 [cited 2019 Mar 20]. Available from: http://www.lex.com.br/legis_27147947_PORTARIA_N_58_DE_3_DE_JUNHO_DE_2016.aspx
http://www.lex.com.br/legis_27147947_POR...
).

Embora se reconheça a importância do BPC no contexto familiar da criança com microcefalia, percebeu-se neste estudo o relato de uma mãe que referiu ainda não ter conseguido o benefício da filha, e que este cenário impedia a assiduidade da criança nas consultas de estimulação precoce. A dificuldade de acesso ao BPC também foi relatada em uma pesquisa realizada com mães de crianças com microcefalia que frequentavam um ambulatório na Paraíba (1818 Diniz Z. Zika virus and women. Cad Saúde Pública. 2016;32(5):e00046316. doi: 10.1590/0102-311X00046316
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).

As principais barreiras que dificultam o acesso dessas famílias ao benefício são a burocracia do processo de solicitação do BPC, a incompatibilidade de horários entre o funcionamento das agências do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e o tempo livre das cuidadoras, além do pré-requisito de renda, uma vez que o BPC somente é destinado a pessoas que vivem em extrema pobreza (1818 Diniz Z. Zika virus and women. Cad Saúde Pública. 2016;32(5):e00046316. doi: 10.1590/0102-311X00046316
https://doi.org/10.1590/0102-311X0004631...
,2525 Pereira EL, Bezerra JC, Brant JL, Araújo WN, Santos LMP. Profile of demand and Continuous Cash Benefits (BCP) granted to children diagnosed with microcephaly in Brazil. Ciênc Saúde Colet. 2017;22(11):3557-66. doi: 10.1590/1413-812320172211.22182017
https://doi.org/10.1590/1413-81232017221...
). Embora existam esses obstáculos, um estudo que avaliou a concessão do BPC a crianças diagnosticadas com microcefalia mostrou que houve aumento expressivo da demanda deste benefício em 2016, e que a maioria deles foi concedida para a região Nordeste (2525 Pereira EL, Bezerra JC, Brant JL, Araújo WN, Santos LMP. Profile of demand and Continuous Cash Benefits (BCP) granted to children diagnosed with microcephaly in Brazil. Ciênc Saúde Colet. 2017;22(11):3557-66. doi: 10.1590/1413-812320172211.22182017
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).

Concernente à idade das crianças investigadas, percebeu-se que quatro delas (80%) tinham entre 12 e 24 meses. Esse achado diz respeito ao fato de este estudo ter sido realizado em um Núcleo de Estimulação Precoce que recebe crianças de zero a 3 anos, pois é nessa fase que o cérebro está se desenvolvendo de maneira mais rápida. Assim, intervir nessa faixa etária aumenta a eficácia das ações realizadas pelos profissionais da saúde e promove melhor desenvolvimento motor, sensorial, perceptivo, proprioceptivo, linguístico, cognitivo, emocional e social (2626 United Nations International Children's Emergency Fund (Unicef). Early childhood development: the key to a full and productive life [Internet]. New York: Unicef; 2015 [cited 2018 Feb 25]. Available from: https://www.unicef.org/early-childhood-development
https://www.unicef.org/early-childhood-d...
).

Observou-se que as mães reconheciam os danos que a microcefalia ocasiona no desenvolvimento de seus filhos(as), sendo que os prejuízos no sistema motor foram os mais referidos. Esses relatos se assemelham aos achados encontrados em um estudo que avaliou o desenvolvimento neuropsicomotor de crianças com infecção congênita pelo zika vírus, o qual mostrou que elas apresentaram desempenho motor atípico e imaturidade nas funções de sucção, deglutição e respiração (1212 Botelho ACG, Neri LV, Silva MQF, Lima TT, Santos KG, Cunha RMA, et al. Presumed congenital infection by zika virus: findings on psychomotor development - a case report. Rev Bras Saúde Matern Infant. 2016;16(Suppl. 1):S39-44. doi: 10.1590/1806-9304201600s100004
https://doi.org/10.1590/1806-9304201600s...
).

As crises convulsivas também foram referidas por uma mãe. Estas se configuram como uma das características que podem ser apresentadas por crianças expostas à síndrome da infecção congênita pelo zika vírus e podem ser manifestadas desde o período neonatal – porém, as crises epilépticas se tornam mais frequentes após os três meses (2727 Eickmann SH, Carvalho MDCG, Ramos RCF, Rocha MÂW, Linden VVD, Silva PFS. Zika virus congenital syndrome. Cad Saúde Pública. 2016;32(7):e00047716. doi: 10.1590/0102-311X00047716
https://doi.org/10.1590/0102-311X0004771...
).

Ressalta-se que o fato de as mães conhecerem a microcefalia, bem como seus danos no desenvolvimento das crianças, é algo relevante, pois quando as mães relatam não conhecer adequadamente a patologia do filho, é mais lento, difícil e doloroso aceitar o diagnóstico (2828 Pedroso CNLS, Félix MA. Parents' perception facing the diagnostic and physiotherapeutic approach for children with cerebral palsy. Rev Ciênc Saúde. 2014;7(2):61-70. doi: 10.15448/1983-652X.2014.2.16464
https://doi.org/10.15448/1983-652X.2014....
).

Percebeu-se que as mães não conseguiram definir de forma precisa o que é estimulação precoce; no entanto, reconheceram e relataram os benefícios por ela trazidos no desenvolvimento neuropsicomotor de seus filhos.

Além disso, notou-se que as mães demonstraram reconhecer a importância de estimular os filhos no próprio domicílio, e que reconheciam algumas atividades capazes de promover a estimulação da criança. Esse achado é importante, pois, em programas de estimulação precoce em que é propiciada a participação ativa e o envolvimento dos pais nas intervenções, os resultados alcançados são mais evidentes. Assim, fica perceptível a relevância de se estender as intervenções para além dos limites restritos ao Núcleo de Estimulação Precoce (2929 Franco V. Tornar-se pai/mãe de uma criança com transtornos graves do desenvolvimento. Educ Rev. 2016;59:35-48. doi: 10.1590/0104-4060.44689
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).

Verificou-se que todas as mulheres instruídas acerca desse tema relataram que as informações sobre estimulação precoce foram repassadas somente pelos profissionais que trabalhavam na policlínica. Porém, todas as crianças, inclusive as que possuem microcefalia, devem ser acompanhadas pela Atenção Primária, por meio das consultas de puericultura. O fato de a criança e a família serem assistidas por outros serviços não reduz ou exclui a responsabilidade das equipes de Saúde da Família – pelo contrário, elas devem promover o acompanhamento conjunto (3030 Ministério da Saúde (BR). A estimulação precoce na Atenção Básica: guia para abordagem do desenvolvimento neuropsicomotor pelas equipes de Atenção Básica, Saúde da Família e Núcleo de Apoio à Saúde da Família (Nasf), no contexto da síndrome congênita por zika [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2016 [cited 2018 Feb 26]. Available from: http://189.28.128.100/dab/docs/publicacoes/geral/estimulacao_precoce_ab.pdf
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).

Esse direito à assistência na Atenção Primária está inserido na Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC), a qual foi criada em 2015, com o objetivo de reduzir a morbimortalidade infantil. Ela está dividida em sete eixos estratégicos, que são responsáveis por regulamentar, orientar e qualificar as ações e serviços prestados à criança em território nacional (3131 Ministério da Saúde (BR). Portaria nº 1.130, de 5 de agosto de 2015. Institui a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) [Internet]. Diário Oficial da União, 06 ago. 2015 [cited 2019 Mar 20]. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html
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).

Como a criança com microcefalia apresenta déficits neuropsicomotores importantes, que podem lhe trazer uma série de incapacidades, o eixo específico para o atendimento desse público corresponde ao sexto ponto da política, que se refere à atenção à criança com deficiência ou em situações específicas e de vulnerabilidade. Esse eixo busca garantir uma atenção à saúde resolutiva e inclusiva para esse público, por meio da articulação de estratégias intra e intersetoriais (3131 Ministério da Saúde (BR). Portaria nº 1.130, de 5 de agosto de 2015. Institui a Política Nacional de Atenção Integral à Saúde da Criança (PNAISC) no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) [Internet]. Diário Oficial da União, 06 ago. 2015 [cited 2019 Mar 20]. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2015/prt1130_05_08_2015.html
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis...
). Dessa maneira, fica evidente a importância e a responsabilidade da Atenção Primária diante da assistência à criança com microcefalia, que tem o papel de acolhê-la desde a consulta puerperal, realizar as atendimentos para avaliar seu desenvolvimento e encaminhá-la para consultas com os profissionais que compõem o Núcleo de Apoio à Saúde da Família (Nasf), centros de estimulação precoce e outros serviços, quando necessário (3030 Ministério da Saúde (BR). A estimulação precoce na Atenção Básica: guia para abordagem do desenvolvimento neuropsicomotor pelas equipes de Atenção Básica, Saúde da Família e Núcleo de Apoio à Saúde da Família (Nasf), no contexto da síndrome congênita por zika [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2016 [cited 2018 Feb 26]. Available from: http://189.28.128.100/dab/docs/publicacoes/geral/estimulacao_precoce_ab.pdf
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).

Em busca de fortalecer e qualificar a assistência prestada à criança com microcefalia, o Ministério da Saúde lançou protocolos (1414 Ministério da Saúde (BR). Protocolo de atenção à saúde e resposta à ocorrência de microcefalia [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2016 [cited 2018 Feb 23]. Available from: http://combateaedes.saude.gov.br/images/sala-de-situacao/04-04_protocolo-SAS.pdf
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,3030 Ministério da Saúde (BR). A estimulação precoce na Atenção Básica: guia para abordagem do desenvolvimento neuropsicomotor pelas equipes de Atenção Básica, Saúde da Família e Núcleo de Apoio à Saúde da Família (Nasf), no contexto da síndrome congênita por zika [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2016 [cited 2018 Feb 26]. Available from: http://189.28.128.100/dab/docs/publicacoes/geral/estimulacao_precoce_ab.pdf
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) que visam orientar as ações dos profissionais da saúde no que concerne ao atendimento desse público. Embora a criança com microcefalia deva ser acompanhada na Atenção Primária, conforme foi exposto, nenhuma mãe relatou esse acompanhamento.

Um estudo realizado com cuidadores de crianças com microcefalia atendidas em um centro de estimulação precoce do Ceará mostrou que o preparo das equipes de saúde para atender essas famílias ainda é insuficiente, o que tem resultado no receio e na recusa dos profissionais em realizar consultas de puericultura ou vacinação das crianças com microcefalia, na dificuldade para implementar de fato a “escuta ativa e humanizada” na prática clínica e realizar avaliações e intervenções eficazes. Além disso, os autores revelaram a necessidade que os cuidadores possuem de serem orientados quanto aos cuidados diários com a criança e às condutas de primeiros socorros capazes de reverter intercorrências como o engasgo (3232 Sá FE, Andrade MMG, Nogueira EMC, Lopes JSM, Silva APEP, Assis AMV. Parental needs in the care for children with zika virus-induced microcephaly. Rev Bras Promoç Saúde. 2017;30(4):1-10. doi: 10.5020/18061230.2017.6629
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).

Diante disso, ressalta-se a importância da enfermagem nesse contexto, uma vez que ela possui o papel de atender integralmente a população, buscando atuar nas necessidades que esta apresentar. Dessa forma, o enfermeiro tem a responsabilidade de acompanhar continuamente o crescimento e o desenvolvimento da criança com microcefalia por meio das consultas de enfermagem, tentando ainda elucidar as dúvidas, orientar os cuidadores acerca da evolução no desenvolvimento da criança, do seu prognóstico e da importância da estimulação precoce e fortalecer o vínculo do binômio criança-família. Para isso, é imprescindível que o enfermeiro conheça a microcefalia e sua repercussão no desenvolvimento neuropsicomotor da criança (3333 Veiga AS, Nunes CR, Andrade CCF. Assistência de enfermagem à criança com microcefalia. Múltiplos Acessos [Internet]. 2017 [cited 2018 Feb 26];2(2):116-28. Available from: http://multiplosacessos.com/multaccess/index.php/multaccess/article/download/40/38
http://multiplosacessos.com/multaccess/i...
).

Assim, ressalta-se que, além da publicação de manuais e protocolos de atendimento, é premente a realização de educação continuada e sensibilização dos profissionais, pois um atendimento de qualidade à criança com má formação deve englobar os contextos biológico, social, emocional e espiritual. Para tanto, é necessário envolver o conhecimento técnico, a sensibilidade, a empatia e a integração da equipe multidisciplinar (3434 Santos RS, Dias IMV. Refletindo sobre a malformação congênita. Rev Bras Enferm. 2005;58(5):592-6. doi: 10.1590/S0034-71672005000500017
https://doi.org/10.1590/S0034-7167200500...
), os quais são potencializados em uma educação permanente efetiva.

Uma pesquisa realizada com pais de crianças com deficiência neurolaboral mostrou a insatisfação dos cuidadores no que diz respeito ao atendimento prestado a seus filhos, pois eles relataram a necessidade de que seja prestada uma assistência mais abrangente, que englobe redes de apoio psicossocial, econômico e de atenção domiciliar (3535 Ansari NJR, Dhongade RK, Lad PS, Borade A, Yg S, Yadav V, et al. Study of parental perceptions on health & social needs of children with neuro-developmental disability and its impact on the family. J Clin Diagn Res. 2016;10(12):SC16-20. doi: 10.7860/JCDR/2016/22538.9039
https://doi.org/10.7860/JCDR/2016/22538....
). Isso posto, ressalta-se a importância das ações intersetoriais e da formação de redes de atenção à criança com microcefalia, uma vez que esta precisará da articulação do setor de assistência social, saúde e educação para que lhe seja garantido o acolhimento e a inclusão plena.

Percebeu-se que as mães reconhecem a importância da estimulação precoce no desenvolvimento de seus filhos, sendo capazes ainda de relatarem os avanços que ocorreram no decorrer das consultas e as perspectivas de melhoria de seu quadro clínico. Além disso, com base nas falas das mães, percebeu-se que elas visualizam o serviço de estimulação precoce como um suporte capaz de orientá-las sobre os cuidados à criança com microcefalia, de contribuir para a melhoria do desenvolvimento neuropsicomotor e para a qualidade de vida da criança.

Esses resultados se assemelham aos achados encontrados em uma pesquisa realizada com cuidadores e terapeutas de crianças com distúrbios de linguagem que passaram por intervenção precoce, os quais referiram avanços no desenvolvimento linguístico e motor destas (3636 Pichini FS, Rodrigues NGS, Ambrós TMB, Souza APR. Family and therapist perception of child evolution in an interdisciplinary approach on early intervention. Rev CEFAC. 2016;18(1):55-66. doi: 10.1590/1982-021620161810915
https://doi.org/10.1590/1982-02162016181...
).

Embora a estimulação precoce seja um serviço importante para propiciar avanços no desenvolvimento de crianças com microcefalia, foi possível perceber que algumas das estudadas aqui não eram levadas para todas as consultas agendadas. O principal problema que interferiu na sua assiduidade foi a indisponibilidade de transporte próprio, uma vez que as mães não possuíam condição financeira de alugar carro duas vezes na semana para levar o(a) filho(a) para a estimulação. Assim, elas dependem do serviço público, muitas vezes da prefeitura, a qual nem sempre disponibiliza transporte.

A dificuldade de acesso à rede de atenção à saúde e a estrutura financeira das famílias foram relatados como dois dos principais desafios enfrentados pelos cuidadores de crianças com microcefalia que são acompanhadas na estimulação precoce (1616 Meireles NFP, Duarte PHM, Mélo TM, Pereira HCB, Pinheiro YT, Silva RMC, et al. Familial and clinical sociodemographic profile of children with neurological dysfunction treated in the early intervention program. Arch Health Invest. 2017;6(10):495-9. doi: 10.21270/archi.v6i10.2256
https://doi.org/10.21270/archi.v6i10.225...
).

No que se refere ao atendimento no Núcleo de Estimulação Precoce, percebeu-se que as mães enumeram como principal ponto negativo das consultas o curto tempo de estimulação com cada profissional – pois, embora reconhecessem que os profissionais também deveriam atender outras crianças, consideravam o tempo insuficiente. Assim, uma das sugestões realizadas por elas para a melhora do atendimento foi o aumento do tempo de estimulação e a necessidade de educação permanente para os profissionais.

Esse achado pode estar relacionado ao fato de que, no período em que o estudo foi realizado, alguns profissionais estavam de férias e somente encontravam-se presentes a fonoaudióloga e a fisioterapeuta. Dessa maneira, o período total de estimulação era de 30 minutos. Assim, como algumas mães mencionaram que o tempo de deslocamento até a policlínica era bem maior do que o tempo de estimulação precoce, acredita-se que isso contribuiu para que elas acreditassem que o tempo era insuficiente.

Limitação do estudo

Ressalta-se como limitação do estudo o número reduzido de mães que participaram da pesquisa e o fato de esta ter sido unicêntrica. Assim, este estudo não pode ser alvo de generalizações, em virtude da especificidade do contexto analisado e do universo restrito.

Contribuições para a área da enfermagem, saúde ou política pública

No intuito de ser prestada uma assistência de qualidade para criança com microcefalia associada ao zika vírus e seus familiares, é necessário que os profissionais de enfermagem e da saúde em geral conheçam as peculiaridades no crescimento e desenvolvimento desse público.

Assim, os resultados aqui apresentados poderão ser utilizados para subsidiar o planejamento da assistência de enfermagem à criança com microcefalia de forma que esta seja holística, capaz de identificar as potencialidades e peculiaridades de cada criança, estimular seu desenvolvimento, proporcionar-lhes um atendimento em rede e ser suporte para as famílias que deparam com esse diagnóstico.

Além disso, os profissionais conhecerão a percepção materna quanto à estimulação precoce, suas principais dificuldades e conhecimentos acerca do tema. Assim, terão subsídios para elaborar estratégias de educação em saúde que visem promover o conhecimento materno a respeito da microcefalia e da estimulação precoce e a qualificação dos cuidados prestados às crianças.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Verificou-se que as mães participantes deste estudo reconheceram os danos ocasionados pela microcefalia e a importância da estimulação precoce para o desenvolvimento neuropsicomotor das crianças que possuem essa má formação; apesar disso, não conseguiram conceituá-la de forma precisa. Ademais, as mães participantes foram capazes de identificar algumas atividades de estimulação das crianças no próprio domicílio e destacaram as principais barreiras de acesso ao Núcleo de Estimulação Precoce.

Por fim, diante das falas das mães, notou-se que a principal fonte de informações relacionadas à estimulação precoce foram os próprios profissionais do serviço especializado do Núcleo de Estimulação Precoce. Assim, ressalta-se a necessidade de serem realizados estudos que investiguem a percepção do profissional da Atenção Primária acerca da assistência à criança com microcefalia e busquem qualificar o cuidado prestado por ele às famílias e crianças nessa condição.

  • FOMENTO
    Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES).

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    13 Dez 2019
  • Data do Fascículo
    Dez 2019

Histórico

  • Recebido
    30 Abr 2018
  • Aceito
    16 Jun 2018
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