RESUMEN
Objetivo:
comprender la experiencia de la familia de ninos y adolescentes con mielomeningocele ante el descubrimiento de la enfermedad crónica, así como su vivencia cotidiana en la realización de los cuidados necesarios a esas personas.
Método:
estudio cualitativo, desarrollado de octubre de 2013 a febrero de 2014, con familiares, en un hospital pediátrico de Fortaleza. Los datos fueron recogidos por medio de entrevistas en profundidad y verificados por análisis de categoria temática.
Resultados:
se constató que el diagnóstico, después del nacimiento del hijo, generó miedo y angustia a los familiares ante lo desconocido y lo inesperado, y que, a lo largo de los anos, ellos pasaron a lidiar con muchos desafios para proceder a los cuidados diarios decurrentes de secuelas de la enfermedad.
Conclusión:
la Enfermería asume un importante papel en la vida de esas familias, de los ninos y de los adolescentes, por medio del soporte emocional, de las orientaciones y de los cuidados inseridos en la red de atención en salud.
Palabras clave:
Personas con Deficiencia; Enfermedad Crónica; Ninos; Adolescente; Cuidadores