Factores relacionados con la estigmatización percibida de personas que viven con VIH

Resumen

OBJETIVO

Analizar los factores relacionados con la estigmatización percibida de personas que viven con el VIH.

MÉTODO

Estudio transversal realizado de septiembre de 2014 a diciembre de 2015 con usuarios de un Servicio de Asistencia Especializada en Minas Gerais. Los datos fueron recolectados por medio de la aplicación individual del instrumento, organizados en hojas de cálculo de Microsoft Office Excel(r) 2010 y procesados en IBM(r) SPSS 23.0. Para el análisis de los datos se utilizó estadística descriptiva y método de regresión lineal múltiple, adoptando significancia estadística fijada en 5,0% (p≤0,05). El desarrollo del estudio atendió a las normas de ética en investigación.

RESULTADOS

Participaron del estudio 258 usuarios. Predominaron los hombres, el grupo de edad de 40 a 49 años, solteros, de baja escolaridad y renta. La edad de 40 a 49 años y haber sido internado por complicaciones del VIH fueron predictores asociados positivamente al aumento de la estigmatización, y no presentar comorbilidades y desconocer la exposición al VIH fueron predictores asociados a la disminución de la estigmatización.

CONCLUSIÓN

Ante estos resultados, se evidencia que la estigmatización puede impactar la vida de personas que viven con el VIH reforzando sentimientos de culpa y vergüenza, que pueden acarrear depresión, aislamiento social e interrupción del tratamiento y seguimiento clínico.

DESCRIPTORES:
Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida; VIH; Estigma Social; Depresión; Enfermería en Salud Pública

Abstract

OBJECTIVE

Analyzing the factors related to perceived stigmatization of people living with HIV.

METHOD

A cross-sectional study conducted from September of 2014 to December 2015 with users from a specialized service in Minas Gerais. Data were collected through individual instrument application, organized in Microsoft Office Excel(r) 2010 spreadsheets and processed on IBM(r) SPSS 23.0. Descriptive statistics and multiple linear regression method were used for data analysis, adopting statistical significance set at 5.0% (p≤0.05). The study development met research ethics standards.

RESULTS

258 users participated in the study. Most were males between 40 and 49 years of age, single, with low educational level and income. Being between 40 and 49 years of age and having been hospitalized for complications related to HIV were positively associated predictors to increased stigmatization; while not having comorbidities and not being aware of exposure to HIV were predictors associated to reduced stigmatization.

CONCLUSION

Given these results, we highlight that stigmatization can have an impact on the lives of people living with HIV, strengthening their feelings of guilt and shame, which can lead to depression, social isolation and abandoning treatment and clinical follow-up.

DESCRIPTORS:
Acquired Immunodeficiency Syndrome; HIV; Social Stigma; Depression; Public Health Nursing

Resumo

OBJETIVO

Analisar os fatores relacionados com a estigmatização percebida de pessoas vivendo com HIV.

MÉTODO

Estudo transversal realizado de setembro de 2014 a dezembro de 2015 com usuários de um Serviço de Assistência Especializado em Minas Gerais. Os dados foram coletados por meio da aplicação individual do instrumento, organizados em planilhas do Microsoft Office Excel(r) 2010 e processados no IBM(r) SPSS 23.0. Para a análise dos dados utilizou-se de estatística descritiva e método de regressão linear múltipla, adotando significância estatística fixada em 5,0% (p≤0,05). O desenvolvimento do estudo atendeu às normas de ética em pesquisa.

RESULTADOS

Participaram do estudo 258 usuários. Predominaram os homens, a faixa etária de 40 a 49 anos, solteiros, de baixa escolaridade e renda. Ter idade de 40 a 49 anos e ter sido internado por complicações do HIV foram preditores associados positivamente ao aumento da estigmatização, e não apresentar comorbidades e desconhecer a exposição ao HIV foram preditores associados à diminuição da estigmatização.

CONCLUSÃO

Diante destes resultados, evidencia-se que a estigmatização pode impactar a vida de pessoas vivendo com HIV reforçando sentimentos de culpa e vergonha, o quais poderão acarretar depressão, isolamento social e interrupção do tratamento e seguimento clínico.

DESCRITORES:
Síndrome da Imunodeficiência Adquirida; HIV; Estigma Social; Depressão; Enfermagem em Saúde Pública

Introducción

Con el surgimiento del sida en los años 1980, como una epidemia aparentemente restringida a los homosexuales, usuarios de drogas y profesionales del sexo, emergieron también los estigmas en relación a las personas que viven con el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH)^1-3.

El estigma se considera un defecto o una marca que caracteriza al otro, desvalorizándolo por los estereotipos negativos, las etiquetas discriminantes y prejuiciosas^1,3-4. Así, además de las alteraciones clínicas que el VIH puede traer a la vida de las personas, la estigmatización además puede acarrear serios perjuicios sociales y psicológicos, debido a las sensaciones de inferioridad^1,4-5, que aumentan significativamente la ansiedad, la soledad, la depresión y el deseo de muerte, con reducción de autoestima y autoconfianza, lo que lleva al aislamiento social y sexual de las personas que viven con el VIH^4,6.

En el mundo, se estima que 36,9 millones de personas viven con el VIH². Brasil, con 798.366 casos⁷, está entre los 30 países que poseen el 89% de los registros mundiales del VIH⁷. A pesar de este número expresivo, desde 2004 se ha observado la caída de los impactos sociales del VIH en muchas regiones del mundo⁸, incluyendo Brasil, con una disminución del 42% de las muertes relacionadas con el Sida².

A pesar de que los indicadores epidemiológicos apuntan a reducir los números de casos de la enfermedad en el país y en otras regiones, el estigma todavía se ve como una gran barrera para el control de la infección⁶. De hecho, además de ocasionar déficit financiero, por el riesgo de despido^4-5, la enfermedad puede interferir también en las relaciones afectivas y sociales por el sentimiento de culpa y vergüenza que lleva al aislamiento de las personas^1,4-5,9, dificultando la adhesión al seguimiento clínico y a los antirretrovirales por muchas personas positivas para el VIH¹. Frente a lo expuesto y a la necesidad de conocer los aspectos ligados a la estigmatización, el objetivo de este estudio fue analizar los factores relacionados con la estigmatización percibida de personas que viven con VIH.

Método

Se trata de un estudio transversal y analítico, realizado en un ambulatorio de atención a las personas que viven con VIH de la red estadual de salud, referencia para 24 municipios de la región suroeste de Minas Gerais. Desde su creación, en 1992, hasta septiembre de 2014, ya había registrado 758 casos de personas VIH positivas en la región.

Participaron del estudio los usuarios del servicio que atendieron a los criterios de inclusión: poseer edad igual o superior a 18 años; en uso de la terapia antirretroviral (TARV) durante al menos 6 meses; así como estar en seguimiento clínico ambulatorio regular. Para ello, se consideraron los registros del Servicio de Farmacia, de retiro mensual de los antirretrovirales, así como los datos en el prontuario de asistencia a las consultas médicas cada 3 meses en la unidad. Los criterios de exclusión fueron: los individuos en situaciones de confinamiento, tales como presidiarios, institucionalizados y residentes en casas de apoyo, inscritos en el servicio, por no comparecer en el ambulatorio.

Del total de 338 usuarios registrados en el servicio en el período de septiembre de 2014 a diciembre de 2015, 278 eran elegibles y aceptaron participar del estudio. De ellos, 20 integraron el estudio piloto y 258 (76,3%) constituyeron los participantes del estudio.

Todos los participantes fueron entrevistados en una sala privada del propio ambulatorio, se utilizó un cuestionario semiestructurado elaborado tras revisión de literatura, constituido por las variables asociadas a la estigmatización al VIH: sociodemográficas (sexo, edad, escolaridad, ingreso, situación de trabajo, religión y convivencia con familiares con VIH), la vida afectivo-sexual (orientación sexual y pareja sexual), el uso de drogas, epidemiológicas (tiempo de diagnóstico, quién sabe del diagnóstico y exposición al VIH), interrupción del tratamiento y clínicas (internación y comorbilidades). Se optó por analizar la presencia de parejas sexuales y uso de drogas en los últimos 12 meses, a fin de evitar el sesgo de memoria de los participantes. A continuación se aplicó una Escala de Estigmatización para personas que viven con VIH¹⁰, compuesta por 40 artículos distribuidos en los ámbitos: Estigmatización personalizada, Revelación, Autoimagen negativa y Actitudes públicas. Es una escala Likert de cuatro puntos, que va de totalmente en desacuerdo (1) en desacuerdo (2), acuerdo (3) y totalmente de acuerdo (4); de este modo las dimensiones de la escala estigma se miden en las puntuaciones que van de uno (menor vivencia de estigma) a cuatro (mayor vivencia de estigma).

Los datos se analizaron a través del programa IBM(r) SPSS, 23.0. Las variables de población se presentaron mediante el uso de distribuciones de frecuencias. El análisis de confiabilidad de la Escala de Estigmatización fue realizado por medio del coeficiente alfa de Cronbach y el cálculo de los escores siguió la media aritmética de los ítems de los dominios de la escala.

Para la influencia conjunta de las variables de la población con la Escala de Estigmatización, se utilizó el método de regresión lineal múltiple con dos ajustes, manteniendo en ambos sólo las variables significativas. Los supuestos de regresión lineal múltiple fueron atendidos y se adoptó significancia estadística fijada en el 5,0% (p < 0,05).

El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética en Investigación (CAAE 31107614.2.0000.5112), atendiendo a las exigencias éticas previstas por la resolución 466/12 del Consejo Nacional de Salud.

Resultados

De los 258 participantes, 145 (56,2%) eran del sexo masculino, 93 (36,0%) poseían entre 40 y 49 años, 126 (48,9%) mencionaron tener de 0 a 5 años completos de escolaridad, 163 (63,2%) recibía hasta un salario mínimo por mes, 73 (28,3%) dijeron estar desempleados o alejados del empleo, 195 (75,6%) mencionaron ser practicante de alguna religión, y 72 (27,9%) conviven con familiares con VIH.

En relación a la vida afectivo-sexual, 50 (19,4%) relataron ser homosexuales o bisexuales y 148 (57,4%) refirieron asociación sexual en los últimos 12 meses. Del total, 74 (28,7%) afirmaron consumo de drogas lícitas o ilícitas en los últimos 12 meses, y 202 (78,3%) creen que se infectaron por vía sexual. Se constató que 198 (76,7%) participantes revelaron el diagnóstico de infección por el VIH sólo para la familia y 95 (36,8%) convivían con ese diagnóstico por más de 10 años.

Según el tratamiento con antirretrovirales, 180 (69,8%) dijeron nunca haber interrumpido el uso de la TARV. Las comorbilidades fueron referidas por 45 (17,4%) participantes y prácticamente un tercio relató internaciones por complicaciones del VIH/Sida.

En las dimensiones de la escala de estigmatización (Tabla 1), los dominios que presentaron los valores más bajos de mediana y media fueron el de Estigmatización Personalizada (Md=2,3, M=2,3) y Autoimagen Negativa (Md= 2,4 M=2,4). El dominio Revelación presentó el mayor valor de mediana y media (Md=2,8; M=2,8).

Tabla 1
Distribución de los escores de los dominios de la Escala de Estigmatización aplicada en las personas que viven con VIH de un ambulatorio especializado - Passos, MG, Brasil, 2014-2015.

Escore - Dominios	*IO	**Md	***M	****DE	*****Alfa
Estigmatización personalizada	1,0 - 4,0	2,3	2,3	0,7	0,960
Revelación	1,0 - 4,0	2,8	2,8	0,6	0,845
Autoimagen negativa	1,2 - 4,0	2,4	2,4	0,6	0,837
Actitudes públicas	1,0 - 4,0	2,5	2,6	0,6	0,933
Escala General	1,1 - 4,0	2,5	2,5	0,6	0,953

• ^*
  IO= intervalo obtenido (mínimo - máximo);
• ^**
  Md=mediana;
• ^***
  M=media;
• ^****
  DE= desviación estándar;
• ^*****
  Alfa=Alfa de Cronbach.
• ^Nota
  (n=258).

En el análisis multivariado (Tabla 2), los predictores que estuvieron asociados positivamente al aumento promedio de la estigmatización fueron de 40 a 49 años (β = 0233, p = 0,006) y la presencia de internaciones por complicaciones del VIH (β=0,156; p=0,042). El predictor que estuvo negativamente asociado a la estigmatización fue la ausencia de comorbilidades (β=-0,264; p=0,004).

El dominio de estigmatización personalizada, que evaluaba la vivencia del estigma por medio de actitudes negativas de las personas en relación a la propia persona, mostró que los predictores que contribuyeron al aumento promedio del score de estigmatización personalizada fueron edad de 40 a 49 años (β=0,390, p=0,000) e internación por complicaciones del VIH (β=0,234, p=0,018). El predictor ausencia de comorbilidades (β=-0,321, p=0,007) estuvo asociado negativamente a la estigmatización.

El modelo de regresión que utilizó el dominio de revelación como variable dependiente evaluó cómo la persona se ve y se siente con la revelación o la posibilidad de revelar su seropositividad, el hecho de desconocer la forma de exposición al VIH (β=-0,367; p=0,034 se asoció a la disminución de la estigmatización.

En cuanto al dominio autoimagen negativo, que evaluó sentimientos de auto-desvalorización y autoexclusión, los predictores asociados al aumento promedio de la estigmatización fueron la edad de 40 a 49 años (β=0,232; p=0,005) e internación previa (β=0,152; p=0,042). La ausencia de comorbilidades (β=-0,310, p=0,001) fue un predictor que estuvo asociado con la disminución de la media de estigmatización.

En el análisis de los predictores asociados al dominio actitudes públicas, el cual evaluó la percepción del respondedor sobre cómo las personas consideran quién es seropositivo, se observó que tener edad de 40 a 49 años (β=0,267; p=0,005) influía en el aumento de la estigmatización y no presentar comorbilidades (β=-0,292, p=0,004) disminuía la media de estigmatización, influenciando negativamente.

Tabla 2
Variables estadísticamente significativas con puntuación general y dominios de la escala de estigmatización en el análisis de regresión lineal múltiple - Passos, MG, Brasil, 2014-2015.

• ^*
  Coeficiente de regresión lineal ajustado;
• ^**
  IC95% − Intervalo de Confianza de 95%;
• ^***
  Coeficiente de determinación.

Discusión

Las características encontradas en esta población fueron similares a las de otros estudios nacionales e internacionales con personas que viven con VIH, es decir, con predominio de hombres adultos, de baja escolaridad e ingresos^9,11-12, heterosexuales^2,7, con presencia de asociación sexual¹³, bajo consumo de drogas¹³, con buena adhesión al uso de TARV^13-14) y baja incidencia de comorbilidades¹⁴, cuya mayoría optó por revelar el diagnóstico de infección por el VIH sólo para la familia^4,14.

En cuanto a la escala de estigmatización, los mayores valores de distribución de las medianas y medianas en el dominio revelación fueron similares a los de otro estudio con adultos viviendo con VIH¹⁰ y otro realizado con adolescentes y adultos jóvenes estadounidenses, recién diagnosticados con VIH¹⁵, que muestra que la revelación de la seropositividad sigue siendo una dificultad importante vivida por personas VIH positivas^4,9, marcada por el miedo a la no aceptación, a los sentimientos de culpa y vergüenza^5,9.

En el análisis estratificado por dominio, se verificó que la franja etaria 40-49 años e internación previa por complicación de VIH/sida contribuyeron a estigmatización en el score general y en los dominios "estigmatización personalizada" y "autoimagen negativa". En el ámbito de las "actitudes públicas", el grupo de edad 40-49 años fue el único predictor positivo. A su vez, no presentar comorbilidades contribuyó a la disminución de la estigmatización en el puntaje general y en los dominios "estigmatización personalizada", "autoimagen negativa" y "actitudes públicas". Por último, desconocer la forma en que se infectó contribuye también a la disminución de la estigmatización en los ámbitos "revelación".

En cuanto al aumento de la estigmatización percibida entre las personas con edad de 40 a 49 años, por ser una franja etaria que involucra a los adultos en edad productiva, se espera que el aumento de la estigmatización esté vinculado a los factores económicos, afectivos y sociales, estos probablemente ligados al aumento de los sentimientos de devaluación, depresión, aislamiento social, responsables de la alta morbimortalidad encontrada en ese grupo de edad^9,11.

Así, por ser económicamente activas, las personas pueden enfrentar el miedo de no ser aceptadas socialmente y ser despedidas de sus empleos, ya que la seropositividad todavía es causa de altas tasas de desempleo, pudiendo ser mayores que en la población general^4,11; o el miedo a enfermarse, haciéndose incapaces de mantener sus respectivas actividades laborales, una vez que el trabajo, además de fuente de ingresos, es visto como fuente de apoyo, por permitir al individuo sentirse económicamente activo, ante la sensación de ser descalificado socialmente^1,10. Otra queja persistente es la dificultad de relacionar la enfermedad con el trabajo por el miedo a las actitudes negativas de colegas y de empleadores en la revelación de su diagnóstico, lo que lleva a muchas personas viviendo con VIH, que son económicamente activas, al sentimiento de auto-desvalorización y autoexclusión por la seropositividad⁵.

El aumento del estigma también puede estar vinculado al temor de la ruptura de las relaciones afectivas^11-12,14,16. En un estudio realizado con mujeres adultas en el noreste del país¹⁵, se percibió cuánto el descubrimiento del VIH puede cambiar la vida de una persona, desorganizando las relaciones afectivas. Esto lleva a muchas personas a temer la revelación del diagnóstico para sus cónyuges, debido al miedo al abandono^4-5,12. También en la revelación del VIH existe el temor de las actitudes negativas de las personas en relación a quienes viven con VIH positivo, de modo que asociado al VIH están las acusaciones de promiscuidad, de prostitución e incluso de infidelidad que llevan a las personas al aislamiento social por la vergüenza, miedo y depresión^12,15-16.

En cuanto al aumento de la estigmatización percibida en la presencia de internaciones por complicación del VIH, un estudio en pacientes en Argentina¹⁷ y en profesionales de la salud en Brasil¹⁸⁾ reveló la representación negativa de la hospitalización para familiares y personas que viven con el VIH. A pesar del cuidado especializado y necesario para el tratamiento, durante el período de internación los pacientes podrán quedar aislados de su medio social, con mayor riesgo de exposición del diagnóstico de VIH positivo a los profesionales de salud y a otros pacientes^17-18.

En un estudio llevado a cabo en el sur de Brasil con 15 familiares cuidadores de niños que viven con el VIH y estaban internados, se identificó que durante la hospitalización, además del sentimiento de aislamiento y abandono, los familiares aún mencionaron el comportamiento estigmatizante y con prejuicios de los profesionales de salud, que reforzaba el sentimiento de error y culpa por la seropositividad¹⁹. De modo que en las internaciones por complicación del VIH, además del sentimiento de impotencia ante el Sida, las personas también deben enfrentar la desesperanza y la angustia en relación al vivir con VIH¹⁷.

La baja incidencia de comorbilidades fue un resultado esperado en este estudio, ya que la mayoría de los participantes no usaban drogas, no habían interrumpido la TARV y no habían sido internados por complicaciones del VIH. El predictor ausencia de comorbilidades estuvo relacionado con la disminución del promedio de estigmatización, de modo que la falta de signos y síntomas patológicos además de ser un buen indicador de salud, ayudaba a ocultar el diagnóstico, por mantener el sigilo de la infección por el VIH, preservando las personas de situaciones de discriminación^18,20.

En un estudio realizado en Mozambique, mujeres que presentaban signos y síntomas sugestivos de sida, como adelgazamiento y fiebre, además de los sentimientos de desesperanza ante la imagen de la enfermedad "mal, incurable", que lleva a la muerte²⁰, se sentían culpables y desvalorizadas, por ser marcadas en la comunidad y fuertemente estigmatizadas, por presentar signos que denunciaban su condición de seropositividad²¹.

Así, evitar la enfermedad y adherirse correctamente a la TARV no depende sólo de la información y de la postura individual, sino de muchos factores estructurales que, ligados al estigma y a las percepciones de la enfermedad, afectan a los individuos, independientemente de su voluntad^4,14, de modo que las comorbilidades, por fragilizar la imagen del individuo, pueden llevar al aislamiento social, a los sentimientos de angustia y depresión, impactando negativamente la vida de éste^4,9,18.

El desconocer la categoría de exposición al VIH también estuvo relacionado con la disminución de la media de estigmatización. Cuando las personas no podían identificar el medio en que se produjo la infección viral, se sentían "víctimas", teniendo la culpa amenizada por haber contraído el VIH²⁰.

Así, en el proceso de estigmatización, los homosexuales, las prostitutas y los usuarios de drogas, por estar vinculados a la diseminación del VIH al inicio de la epidemia, además de los cónyuges de vida sexual extra-conyugal, por el comportamiento moralmente condenable, son vistos como merecedores por derecho, culpables del VIH antes de la infección. Mientras tanto los niños, los hemofílicos, los cónyuges fieles las relaciones matrimoniales son vistos como inocentes, no merecedores de la condición de infectados^11,21.

Otras variables, como la religión practicante, la orientación sexual, el uso de drogas y la interrupción de la TARV, a pesar de estar muy ligadas a las sensaciones de estigmatización de personas que viven con el VIH en este estudio, no fueron significativas con la población participante.

Se verificó que la mayoría era practicante de alguna religión, semejante a otros estudios con personas con VIH^14,22-23 y otros con personas que viven en situaciones similares, como pacientes oncológicos²⁴ y los renales crónicos²⁵, de modo que la evolución clínica y el curso de enfermedades graves llevan al redescubrimiento de la importancia de la espiritualidad y fortalece la esperanza de soportar el sufrimiento físico y emocional con la enfermedad y el tratamiento^24-25.

Aunque la mayoría de los participantes en este estudio son heterosexuales, lo que puede justificarse por el estímulo a la sexualidad precoz y la posibilidad del sexo pagado²⁶, son los homosexuales los que son fuertemente estigmatizados, estando ligados a grandes manifestaciones de exclusión, y apuntados por la culpa en la infección por el VIH^22,27. Así como ocurre con los usuarios de drogas, siendo marcados y excluidos socialmente^6,18,22,27.

Se observó que la interrupción de la TARV no fue predominante en este estudio, sin embargo, se sabe que el miedo de ser estigmatizado y de romper con sus relaciones afectivas llevan a muchos al abandono del tratamiento como forma de omisión de la revelación de la condición de VIH positivo^5,16.

Conclusión

Los resultados revelan que tener edad de 40 a 49 años y haber sido internado por complicaciones del VIH fueron predictores asociados positivamente al aumento de la estigmatización. No presentar comorbilidad y desconocer la exposición al VIH fueron predictores asociados a la disminución de la estigmatización percibida.

De esta forma, los análisis sugieren que la estigmatización puede impactar la vida de personas viviendo con VIH, generando sentimientos de culpa e inferioridad que pueden llevar a la depresión y al aislamiento social, impactando también la adhesión al tratamiento y el seguimiento clínico de estas personas.

Los estudios de esta naturaleza, además de la posibilidad de sensibilizar a los profesionales de la salud ligados directamente a la atención de las personas que viven con el VIH, pueden contribuir a la reformulación de la organización del proceso de trabajo de los profesionales, subsidiar políticas de acogida y promoción de la salud de las personas VIH Positivas, y lanzar nuevas miradas a los problemas enfrentados ayudando a minimizar el estigma ya impactar positivamente la mejora de la adhesión a la TARV.

A pesar de que los estudios abordan el impacto de la estigmatización en la vida de las personas que viven con el VIH, pocos utilizan instrumentos para evaluar este constructo en la población. Así, el uso de escalas específicas, como la escala utilizada en este estudio, a pesar de investigar la estigmatización en cuatro importantes ámbitos, no considera un período reciente, lo que puede repercutir en respuestas cargadas de sesgos de memoria.

Los resultados presentados retratan la realidad de la población estudiada. De esta manera, por la escasez de estudios de esta naturaleza en la literatura nacional, es deseable que existan más investigaciones sobre estigmatización relacionada al VIH en los diversos contextos sociales

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  2017

Histórico

• Recibido
  17 Dic 2016
• Acepto
  11 Abr 2017