Qualidade de vida e bem-estar espiritual em pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica

Calidad de vida y bien estar espiritual en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica

Resumos

This study aimed to evaluate health related quality of life (HRQL) and spiritual well-being (SWB) of patients with chronic obstructive pulmonary disease (COPD) and to investigate the relationship between HRQOL and SWB. Seventy outpatients with COPD were interviewed using Portuguese versions of the Seattle Obstructive Lung Disease Questionnaire (SOLDQ) and Spiritual Well-Being Scale (SWBS). SOLDQ domains with lowest and highest scores were Physical Function (37.29±17.19) and Treatment Satisfaction (68.75±28.05). Total score of the SWBS was 94.87±13.56, indicating a moderate level of SWB. Total SWB and the subscale Religious Well-Being correlate positively with Treatment Satisfaction (p=0.007 and p=0.002, respectively). Negative correlation were found between Religious Well-Being and Physical Function domain (r = -0.233, p=0.05). Patients with higher spiritual/religious well-being were more satisfied with treatment and had worst physical functioning.

Quality of life; Spirituality; Pulmonary disease

ARTIGO ORIGINAL

Qualidade de vida e bem-estar espiritual em pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica

Calidad de vida y bien estar espiritual en pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica

Maíra Shiramizu da Silva^I; Miako Kimura^II; Rafael Stelmach^III; Vera Lucia Conceição de Gouveia Santos^IV

^IGraduanda em Enfermagem da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Bolsista do Programa Institucional de Bolsas de Iniciação Científica (PIBIC/CNPq-USP). São Paulo, SP, Brasil. [e-mail]

^IIProfessora Livre-Docente do Departamento de Enfermagem Médico Cirúrgica da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. [e-mail]

^IIIProfessor Doutor dos Departamentos de Cárdio-Pneumologia e Fisiopatologia Experimental da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. [e-mail]

^IVProfessora Livre-Docente do Departamento de Enfermagem Médico Cirúrgica da Escola de Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. [e-mail]

^{Correspondência}

RESUMO

Este estudo teve como objetivos avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) e o bem-estar espiritual (BEE) de pacientes com doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC) e analisar as relações entre QVRS e BEE. As versões em português do Seattle Obstructive Lung Disease Questionnaire (SOLDQ) e do Spiritual Well-Being Scale (SWBS) foram aplicadas por entrevista a 70 pacientes com DPOC em tratamento ambulatorial. Os domínios do SOLDQ com menor e maior escores foram: Função Física (37,29±17,19) e Satisfação com o Tratamento (68,75±28,05). O escore médio de 94,87±13,56 indica um nível moderado de BEE. O escore total do SWBS e o da subescala Bem-Estar Religioso correlacionaram-se positivamente com o domínio Satisfação com o Tratamento (p=0,007 e p=0,002, respectivamente). Correlação negativa foi encontrada entre Bem-Estar Religioso e Função Física (p=0,05). Pacientes com maior bem-estar religioso estavam mais satisfeitos com o tratamento e tinham pior funcionamento físico.

Descritores: Qualidade de vida. Espiritualidade. Doença pulmonar obstrutiva crônica.

RESUMEN

En este estudio se evaluaron la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y el bienestar espiritual (BEE) de pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) y además la relación entre la CVRS y BEE. Setenta pacientes con EPOC en tratamiento ambulatorial fuerón entrevistados usando las versiones en portugués del Seattle Obstructive Lung Disease Questionnaire (SOLDQ) y del Spiritual Well-Being Scale (SWBS). Las dimensiones del SOLDQ con puntuaciones más bajos y más altos fueron: Función Física (37,29 ± 17,19) y Satisfacción con el Tratamiento (68,75 ± 28,05). La puntuación media 94,87 ± 13,56 indica un nivel moderado de BEE. La puntuación total del Bienestar Religioso correlacionó positivamente con la Satisfacción con el Tratamiento (p = 0,007 y p = 0,002, respectivamente). Se encontró correlación negativa entre bienestar religioso y función físico (p = 0,05). Los pacientes con mayor bienestar religioso estaban más satisfechos con el tratamiento y tenían peor función físico.

Descriptores: Calidad de vida. Espiritualidad. Enfermedad pulmonar obstructiva crónica.

INTRODUÇÃO

A Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) acometeu, em 2004, 15,8% da população acima de 40 anos na região metropolitana de São Paulo, prevalência considerada bastante elevada, considerando-se a morbidade e a mortalidade dela decorrentes⁽¹⁾.

A DPOC pode ser caracterizada como um estado patológico onde há limitação no fluxo de ar, que não é completamente reversível. Essa limitação é comumente progressiva e associada a uma resposta inflamatória pulmonar anormal. Os fatores de risco associados podem ser tanto ambientais e comportamentais, quanto de susceptibilidade do indivíduo e, normalmente, a doença surge da interação entre esses fatores⁽²⁾. A doença tem caráter irreversível e incurável e interfere de forma ampla e complexa em todas as áreas da vida. Fatores como a falta de ar, a intolerância à atividade física, a freqüência de tosse, o tratamento paliativo, as dificuldades para o enfrentamento dos limites impostos pela doença, a dependência familiar, a ansiedade e depressão e, em última análise, a conseqüente perspectiva da proximidade da morte podem comprometer, em diferentes graus, a qualidade de vida dos pacientes^(3-4).

Na área da saúde, o conceito de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) tem sido utilizado para referir-se à percepção subjetiva dos aspectos da vida que são diretamente influenciados pelas alterações no estado de saúde ou que são afetados pela doença e pelo tratamento⁽⁵⁾.

Em circunstâncias extremas, como no caso de doença grave e incapacitante, muitas pessoas tendem a se apoiar em crenças e práticas religiosas e espirituais, buscando aliviar o estresse e manter um senso de controle e de esperança no enfrentamento da situação⁽⁶⁾. A espiritualidade tem um foco voltado para as crenças e a relação com um poder maior, questões sobre o propósito e o significado da vida, incluindo ou não crenças e práticas de uma doutrina religiosa⁽⁷⁾.

A complexidade do conceito de espiritualidade torna também complexa a sua mensuração. O bem-estar espiritual, ou seja, a percepção de como as crenças religiosas/espirituais do indivíduo permitem que ele se sinta bem⁽⁷⁾, é um de seus aspectos passíveis de avaliação. Instrumentos de mensuração do bem-estar espiritual, como o Spiritual Well Being Scale, foram desenvolvidos com base num conceito que inclui um componente vertical, religioso (sentido de bem-estar em relação a Deus); e um componente horizontal, existencial (sentido de propósito e satisfação de vida), sendo que este último não implica qualquer referência a conteúdo especificamente religioso⁽⁷⁾.

Evidências crescentes da relação positiva entre espiritualidade/religiosidade e saúde física e mental têm sido documentadas na literatura⁽⁸⁾. Embora diversos fatores sejam relacionados à QVRS de pacientes com DPOC ^(3-4), a influência da dimensão espiritual tem sido pouco estudada nessa população.

OBJETIVOS

Os objetivos do estudo foram avaliar a QVRS e o bem-estar espiritual de indivíduos com DPOC e analisar as relações entre ambos construtos nessa clientela.

MÉTODO

Trata-se de um estudo descritivo transversal, desenvolvido com pacientes diagnosticados com DPOC, de ambos os sexos, em tratamento no Ambulatório de Pneumologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo há, pelo menos, seis meses, em condições cognitivas e mentais para responder aos instrumentos de pesquisa e que concordaram em participar do estudo, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. O projeto obteve aprovação da Comissão de Ética em Pesquisa da instituição (Protocolo nº 0295/08) e da Escola de Enfermagem da USP (Processo nº 719/2008).

Para a coleta de dados utilizaram-se três instrumentos. A Ficha de Caracterização Sócio-Demográfica e Clínica dos pacientes incluiu: sexo, idade, ocupação, situação conjugal, escolaridade, religião, prática religiosa, hábitos de fumo, tempo de manifestação da DPOC, função pulmonar e gravidade da doença - classificada em leve, moderada, grave e muito grave, segundo o padrão internacional GOLD⁽²⁾.

O segundo instrumento foi o Seattle Obstructive Lung Disease Questionnaire (SOLDQ)⁽⁹⁾, em sua versão adaptada e validada para o português⁽¹⁰⁾. É composto de 29 itens, distribuídos em sete questões, específicos para avaliação da QVRS de pacientes com DPOC. Os itens são agrupados em quatro domínios: Função Física (mede o grau de dispnéia e a extensão da limitação física); Função Emocional (avalia o impacto da doença no bem-estar psicológico); Habilidade de Coping (mede a auto-eficácia, que reflete a convicção do paciente sobre a sua capacidade de alcançar um resultado); e Satisfação com o Tratamento (avalia o grau de satisfação do paciente com o cuidado recebido, especificamente para a sua doença pulmonar). Os valores atribuídos aos itens de cada domínio são somados e os escores brutos obtidos são convertidos para uma escala de 0 a 100, onde os maiores valores representam melhor QVRS^(9-10).

O terceiro instrumento empregado foi o Spiritual Well-Being Scale (SWBS), em sua versão adaptada para o português⁽⁷⁾. Considerada como referência para medida de espiritualidade, é constituída de 20 itens, distribuídos em duas dimensões: Bem-Estar Religioso (dimensão vertical de comunhão e relação pessoal com Deus ou com uma força superior) e Bem-Estar Existencial (dimensão horizontal relacionada a satisfação e sentido de vida)⁽⁷⁾. Os escores podem variar de 10 a 60 para cada dimensão que, ao serem somados, resultam no escore total de Bem Estar Espiritual, que pode variar de 20 a 120 pontos. São sugeridos os intervalos de 20 a 40, 41 a 99 e 100 a 120, respectivamente para baixo, moderado e alto Bem-Estar Espiritual; e de 10 a 20 (baixo), 21 a 49 (moderado) e 50 a 60 (alto) para as dimensões^{(7, 11)}.

Os pacientes foram convidados a participar do estudo nos dias agendados para consulta ambulatorial, sendo entrevistados, pela primeira autora, em local específico do ambulatório, geralmente após a consulta médica.

Estatística descritiva foi utilizada para caracterização da amostra em relação aos dados sócio-demográficos, clínicos e aos escores dos instrumentos SOLDQ e SWBS. O teste de Kolmogorov-Smirnov mostrou que apenas os escores do domínio Satisfação com o Tratamento não apresentaram distribuição normal (p=0,040). Na correlação entre o SOLDQ e o SWBS, o teste de Spearman foi aplicado a este domínio e o de Pearson, para os demais. A confiabilidade das medidas de QVRS e de Bem Estar Espiritual (BEE) para a amostra do estudo foi analisada pela consistência interna dos itens e domínios, utilizando-se o coeficiente alfa de Cronbach (valores =0,60 foram considerados aceitáveis)⁽¹²⁾.

RESULTADOS

As características dos 70 pacientes do estudo encontram-se na Tabela 1.

Os dados da Tabela 1 mostram que a amostra foi constituída predominantemente por homens (42/60,0%), idosos (64,24±10,22 anos), de baixa renda familiar per capita (média de R$ 486,09) e baixo nível de escolaridade (46/65,7% com nível fundamental), sem trabalho atual (61/87,1%) e com doença grave ou muito grave (47/67,1%). Além da DPOC, 38 participantes (54,3%) informaram ter outras doenças associadas, sendo a hipertensão arterial (29/67,4%) a mais freqüente. A grande maioria dos pacientes (61/87,1%) relatou ser praticante de alguma atividade religiosa. De um total de 87 citações, a oração foi mencionada 45 vezes (51,7%), a freqüência à missa 39 (44,8%) e a leitura da bíblia 3 vezes (3,4%).

Os dados da Tabela 2 mostram que, no instrumento SOLDQ, o domínio Função Física foi o que obteve o menor escore médio (37,29) e o domínio Satisfação com o Tratamento, a maior pontuação (68,75). Quanto ao SWBS, o escore total de 94,87 situa os pacientes no nível moderado de Bem-Estar Espiritual; para as dimensões, obteve-se maior grau de Bem-Estar Religioso (51,50) do que de Bem-Estar Existencial (43,37).

À exceção do domínio Função Emocional, cujo coeficiente alfa foi de apenas 0,53, todos os demais foram mensurados com aceitável confiabilidade.

Na Tabela 3, os dados indicam que as dimensões Bem-Estar Espiritual e Bem-Estar Religioso apresentaram correlações positivas e significativas com o domínio Satisfação com o Tratamento (p=0,007 e p=0,002, respectivamente). Houve correlação inversa e significativa entre Bem-Estar Religioso e Função Física (p= 0,05).

DISCUSSÃO

Neste estudo, destaca-se o importante comprometimento da função física dos pacientes (37,29±17,19) na avaliação da QVRS, o que é compatível com o nível de gravidade da DPOC apresentado pelos pacientes (67% deles foram classificados nos graus III e IV de gravidade da doença). Apresentaram ainda nível moderado de bem-estar espiritual, com maior contribuição do componente religioso do que do existencial, mencionando mais de uma prática religiosa por paciente, principalmente relacionada às orações e frequência à missa.

O impacto da DPOC na função física do SOLDQ é comparável àquela obtida no estudo original de desenvolvimento do instrumento⁽⁹⁾, de 34,46, e também na validação brasileira ⁽¹⁰⁾, em que a média encontrada foi de 46,8. Os itens que mais contribuíram para a baixa pontuação nessa função foram os relacionados a limitações em atividades mais vigorosas e aqueles que medem o grau de limitação causado pela falta de ar.

Já a maior média alcançada no domínio Satisfação com o Tratamento (68,75), também se assemelha à encontrada no estudo original de validação do instrumento⁽⁹⁾, ou seja, de 68,98 para pacientes com DPOC instável.

Estudos anteriores^(13-14) relacionam a satisfação de pacientes com DPOC às habilidades de comunicação e de relacionamento dos profissionais. Pacientes bem orientados quanto ao tratamento e aos seus problemas de saúde parecem ser mais satisfeitos e essa maior satisfação pode refletir na maior aderência às orientações. Além disso, o suporte recebido pode levar a respostas emocionais positivas e estimular a capacidade de enfrentamento da doença, o que também afeta o nível de satisfação. Pesquisa⁽¹³⁾ envolvendo cerca de 16.000 pacientes com doença crônica, dentre os quais 4418 com DPOC, constatou que a maior satisfação com o cuidado estava significativamente associada ao nível educacional, à capacidade de coping e ao conhecimento sobre a doença, mesmo sem melhora dos sintomas.

Neste estudo, o bem-estar espiritual mostrou-se mais ligado à sensação de comunhão com Deus ou um ser superior do que com questões existenciais de realização, sentido e significado da vida, tendo em vista o maior escore obtido na dimensão religiosa do instrumento específico. Igual resultado foi encontrado em estudos que utilizaram o SWBS em pacientes com câncer de mama⁽¹⁵⁾ e em estudantes com transtornos psiquiátricos menores⁽¹¹⁾. No entanto, outro estudo⁽⁷⁾ constatou médias muito próximas para ambos componentes, existencial (45,61) e religioso (45,10), entre alunos de medicina e de direito, sugerindo diferenças entre populações com e sem problemas clínicos quanto ao grau de valorização de aspectos religiosos ou existenciais. É possível que a religião seja um recurso mais utilizado por pessoas que estão doentes do que por pessoas saudáveis⁽¹⁶⁾.

A satisfação dos pacientes com o tratamento recebido correlacionou-se positiva e significativamente com o Bem-Estar Espiritual e Religioso. Esse resultado pode estar relacionado a certas características, como a generosidade e a gratidão, em geral, mais presentes em pessoas com alguma orientação religiosa ou espiritual⁽¹⁷⁾, como no presente estudo.

Diante da situação de doença e de incapacidade, os pacientes tendem a desenvolver maior apego às crenças religiosas, na busca de conforto e apoio num ser superior, ratificando não só os resultados anteriores como a correlação entre altos níveis de bem-estar religioso e baixo funcionamento físico. Esse papel da religião é relatado por diversos autores^(17-19), que reconhecem, no entanto, que as crenças religiosas também podem trazer conseqüências negativas, quando as pessoas passam a contar com a interseção de um poder superior, eximindo-se da própria responsabilidade perante as demandas da vida.

Pode-se dizer que uma contribuição adicional do estudo foi a utilização dos instrumentos Seattle Obstructive Lung Disease Questionnaire e Spiritual Well-Being Scale que mostraram confiabilidade aceitável para medir a QVRS e o Bem-Estar Espiritual de pacientes portadores de DPOC, considerando-se os valores do coeficiente alfa de Cronbach obtidos. São instrumentos ainda pouco utilizados em nosso meio e que necessitam ser testados em outros estudos.

Limitações potenciais deste estudo devem ser consideradas, tais como o delineamento transversal de pesquisa que não permite estabelecer relações temporais entre as medidas exploradas e os resultados na saúde. A inclusão de um maior número de pacientes com DPOC leve em relação aos de maior gravidade também não foi possível, em vista das características do serviço onde o estudo foi realizado. Além disso, não foi avaliada a influência de fatores como as características pessoais e clínicas dos pacientes nas relações encontradas. Novas pesquisas devem ser realizadas, com diferentes desenhos metodológicos e maiores amostras, visando a aprofundar a compreensão dos processos pelos quais a espiritualidade e a religiosidade influenciam a saúde e a qualidade de vida de pessoas com doenças crônicas, como as incluídas neste estudo. Considera-se que estudos sobre esses temas sejam especialmente relevantes num país que tem na religiosidade uma característica marcante e onde se manifesta uma diversidade de crenças religiosas e espirituais que, de alguma forma, podem influenciar a saúde da população.

CONCLUSÃO

Neste estudo, a Função Física destacou-se como a dimensão mais comprometida da QVRS dos pacientes estudados e a dimensão religiosa teve uma participação mais importante que a existencial no bem estar espiritual. Constatou-se, ainda correlação positiva e significativa entre o bem estar religioso e a função física, e entre o bem estar espiritual e seu componente religioso com o domínio satisfação com o tratamento.

Recebido: 15/09/2009

Aprovado: 03/11/2009

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Correspondência:

Vera Lucia C. de Gouveia Santos

Rua Capitão Militão, 130 - Vila Santa Clara

CEP 03273-200 - São Paulo, SP, Brasil

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  07 Abr 2010
• Data do Fascículo
  Dez 2009

Histórico

• Recebido
  15 Set 2009
• Aceito
  03 Nov 2009