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Cuidado paliativo em oncologia pediátrica na formação do enfermeiro

Cuidado paliativo en oncología pediátrica en la formación del enfermero

RESUMO

Objetivo

Identificar e descrever a visão dos acadêmicos de enfermagem sobre os cuidados paliativos em oncologia pediátrica durante a graduação.

Método

Pesquisa exploratória, abordagem qualitativa, desenvolvida em uma Escola de Enfermagem no Rio de Janeiro. A coleta de dados ocorreu de setembro a novembro de 2014, através de entrevistas semiestruturadas, com 20 acadêmicos do último período de graduação. A análise temática dos dados foi realizada.

Resultados

Foram elaboradas duas unidades temáticas: o (des)preparo dos acadêmicos de enfermagem frente aos cuidados paliativos em oncologia pediátrica e a abordagem dos cuidados paliativos em oncologia pediátrica na graduação em enfermagem. Os acadêmicos apontaram dificuldades para a realização desse cuidado e a falta de contato com a temática no decorrer da graduação. Os entrevistados citam estratégias de preparo para o cuidado e propõem como o tema deve ser abordado na grade curricular.

Conclusão

É necessária a ampliação da discussão sobre os cuidados paliativos em oncologia pediátrica durante a graduação do enfermeiro.

Cuidados paliativos; Enfermagem oncológica; Educação em enfermagem; Saúde da criança

RESUMEN

Objetivo

Identificar y describir la visión de los estudiantes de enfermería en cuidados paliativos en oncología pediátrica durante la graduación.

Método

Investigación exploratoria, enfoque cualitativo, desarrollado en una Escuela de Enfermería en Río de Janeiro. Los datos fueron recolectados de septiembre a noviembre de 2014, por medio de entrevistas semiestructuradas con 20 estudiantes del último período de la graduación. Se realizó análisis temático.

Resultados

Dos unidades temáticas fueron preparadas, la (falta de) preparación de los estudiantes de enfermería en cuidados paliativos en oncología pediátrica y el abordaje del tema de los cuidados paliativos en oncología pediátrica en la graduación de enfermería. Los alumnos encontraron dificultad en llevar a cabo este tipo de atención y la falta de contacto con el tema durante la graduación. La mención de estrategias de preparación para el cuidado y hablar de cómo el tema debe abordarse en el plan de estudios.

Conclusión

Es necesario ampliar la discusión acerca de los cuidados paliativos en oncología pediátrica durante la graduación.

Cuidados paliativos; Enfermería oncológica; Educación en enfermería; Salud del niño

ABSTRACT

Objective

To identify and understand the view of students regarding palliative care in paediatric oncology during a graduate programme.

Methods

Exploratory research with a qualitative approach conducted in a school of nursing in Rio de Janeiro. Data were collected from September to November 2014, through semi-structured interviews with 20 students enrolled in the last period of a graduate programme. The data were subjected to thematic analysis.

Results

The results produced two thematic units: the (un)preparedness of nursing students regarding palliative care in paediatric oncology and how the subject of palliative care in paediatric oncology is approached in the graduate programme. The students mentioned difficulties in providing this care and their lack of exposure to the topic during their graduate studies. They stated strategies to prepare for the provision of care, and talked about how the subject should be addressed in their curricular programme.

Conclusion

It is necessary to expand discussions on palliative care in paediatric oncology during the nurses’ graduate programme.

Palliative care; Oncology nursing; Education, nursing; Children’s healthcare

INTRODUÇÃO

O câncer infanto-juvenil acomete crianças e adolescentes entre 0 e 19 anos, e corresponde a 1% e 3% de todos os tumores malignos na maioria das populações. No Brasil, estimam-se que surjam, por ano, aproximadamente 9.386 casos de tumores pediátricos. A sobrevida aumentou no decorrer dos anos, chegando atualmente a uma taxa de 70%. Isso se deve a fatores como, diagnóstico precoce e acesso a tratamentos adequados11. Ministério da Saúde (BR). Instituto Nacional do Câncer. Estimativa 2014 - incidência de câncer no Brasil [citado 2015 jul 16]. Disponível em: http://www.inca.gov.br/bvscontrolecancer/publicacoes/Estimativa_2014.pdf.
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.

Diversos tratamentos são empregados na tentativa de tratar e curar doenças crônicas, dentre elas o câncer em crianças. Avanços tecnológicos, medicações potentes, novas técnicas de diagnósticos são empregados na tentativa de obter sucesso na cura do paciente, reforçando uma assistência pautada no intervencionismo e no curativismo. Entretanto, muitas vezes o sucesso não ocorre e a doença não responde ao tratamento, esgotando as possibilidades de cura; o que leva a equipe a adotar uma nova abordagem de cuidado para aquele doente: o cuidado paliativo22. Germano KS, Meneguin S. Meanings attributed to palliative care by nursing undergraduates. Acta Paul Enferm. 2013 [cited 2015 Oct 15];26(6):522-8. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ape/v26n6/en_03.pdf.
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Nas doenças crônicas, as ações e os cuidados paliativos devem ser iniciados no momento do diagnóstico e se desenvolverem de forma conjunta ao longo do tratamento da doença. A paliação ganha importância no câncer infantil quando o tratamento curativo perde sua efetividade33. Academia Nacional de Cuidados Paliativos (BR). O que são cuidados paliativos [Internet]. São Paulo: ANCP; c2009 [citado 2017 jan 14]. Disponível em: http://www.paliativo.org.br/ancp.php?p=oqueecuidados.
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. Nestas situações, os cuidados paliativos são empregados para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias que enfrentam problemas associados a doenças sem possibilidades de cura. São realizados por meio da prevenção e alívio do sofrimento, pela identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e de outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual44. World Health Organization (CH). Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva: WHO; 1998 [cited 2010 Jan 14]. Available from: http://whqlibdoc.who.int/publications/9241545127.pdf.
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Assim, os pacientes fora de possibilidade de cura precisam de cuidados específicos que contemplem os múltiplos aspectos. Para que isto aconteça com respeito, profissionalismo e, técnicas adequadas, faz-se necessária a inclusão da temática do cuidado paliativo nos currículos de graduação da área de saúde, entre eles o curso de Enfermagem. Haja vista a demanda que as doenças crônicas, especialmente o câncer apresentam em todo território nacional55. Silva AF, Issi HB, Motta MGC, Bonete DZA. Palliative care in paediatric oncology: perceptions, expertise and practices from the perspective of the multidisciplinary team. Rev Gaúcha Enferm. 2015 [cited 2016 Jun 8];36(2):56-62. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v36n2/1983-1447-rgenf-36-02-00056.pdf.
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-66. Guimarães TM. Cuidados paliativos em oncologia pediátrica na percepção dos acadêmicos de enfermagem [monografia]. Rio de Janeiro (RJ): Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa, Universidade Federal Fluminense; 2015..

Em 2001, foram aprovadas pelo Conselho Nacional de Educação as Diretrizes Curriculares Nacionais do curso de graduação em Enfermagem em que se definem os princípios, fundamentos, condições e procedimentos da formação do enfermeiro77. Ministério da Educação (BR). Conselho Nacional de Educação. Parecer CNE/CES 1133/2001. Diretrizes curriculares nacionais dos cursos de graduação em Enfermagem, Medicina e Nutrição. Diário Oficial da União [da] República Federativa do Brasil. 2001 out 3;138(190 Seção 1E):131..

O enfermeiro deve ter uma formação generalista, humanista, crítica e reflexiva, que seja capaz de identificar e atuar sobre as necessidades de saúde mais prevalentes, acompanhando o perfil epidemiológico e demográfico. Os currículos dos cursos de graduação em Enfermagem devem contemplar conteúdos relacionados ao processo saúde-doença da população, acompanhando o perfil epidemiológico e profissional, que favoreça a integralidade do cuidado de enfermagem77. Ministério da Educação (BR). Conselho Nacional de Educação. Parecer CNE/CES 1133/2001. Diretrizes curriculares nacionais dos cursos de graduação em Enfermagem, Medicina e Nutrição. Diário Oficial da União [da] República Federativa do Brasil. 2001 out 3;138(190 Seção 1E):131.. Em países como, Estados Unidos e Canadá, tal conteúdo vem sendo incorporado na formação do enfermeiro e na Espanha, já foi incluído no currículo de graduação em quase todas as escolas de Enfermagem88. Ballesteros M, Centeno C, Arantzamendi A. A qualitative exploratory study of nursing students’ assessment of the contribution of palliative care learning. Nurse Educ Today. 2014 Jun;34(6):e1-e6..

A literatura nacional aponta que há cursos de graduação em Enfermagem que ainda apresentam um modelo tradicional, descontextualizado e focado nos aspectos fisiopatológicos e técnicos do processo de saúde-doença, voltado para um cuidar de cura e reabilitação da doença22. Germano KS, Meneguin S. Meanings attributed to palliative care by nursing undergraduates. Acta Paul Enferm. 2013 [cited 2015 Oct 15];26(6):522-8. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ape/v26n6/en_03.pdf.
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. Todavia, em algumas situações estes profissionais terão que lidar com a impossibilidade de cura e com a iminência da morte, gerando sentimentos de impotência, frustração e insegurança, pois a graduação não os prepara para lidar com esta fase do processo da doença: a fase terminal22. Germano KS, Meneguin S. Meanings attributed to palliative care by nursing undergraduates. Acta Paul Enferm. 2013 [cited 2015 Oct 15];26(6):522-8. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ape/v26n6/en_03.pdf.
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,99. Lima MM, Reibnitz KS, Prado ML, Kloh D. Integralidade como princípio pedagógico na formação do enfermeiro. Texto Contexto Enferm. 2013 jan-mar; 22(1):106-13..

Em pediatria, os cuidados paliativos devem atender às necessidades biopsicossociais das crianças, garantindo dignidade, qualidade de vida, morte digna e preservação da sua autonomia. O profissional de saúde envolvido no cuidado é visto como ponto de apoio no enfrentamento da doença pela família e criança55. Silva AF, Issi HB, Motta MGC, Bonete DZA. Palliative care in paediatric oncology: perceptions, expertise and practices from the perspective of the multidisciplinary team. Rev Gaúcha Enferm. 2015 [cited 2016 Jun 8];36(2):56-62. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v36n2/1983-1447-rgenf-36-02-00056.pdf.
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-66. Guimarães TM. Cuidados paliativos em oncologia pediátrica na percepção dos acadêmicos de enfermagem [monografia]. Rio de Janeiro (RJ): Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa, Universidade Federal Fluminense; 2015.,88. Ballesteros M, Centeno C, Arantzamendi A. A qualitative exploratory study of nursing students’ assessment of the contribution of palliative care learning. Nurse Educ Today. 2014 Jun;34(6):e1-e6.,1010. Garcia-Schinzari NR. Santos FS. Assistance to children in palliative care in the Brazilian scientific literature. Rev Paul Pediatr. 2014;32(1):99-106..

Contudo, a literatura aponta que os enfermeiros que cuidam de crianças, com câncer em cuidados paliativos, sentem-se despreparados para comunicar más notícias, enfrentam dificuldade no manejo de crianças no final da vida e dificuldade de viver o luto. Referem falta de treinamento para lidar com os familiares, desgaste físico e emocional, falta de educação continuada e a necessidade de inclusão do tema na formação profissional55. Silva AF, Issi HB, Motta MGC, Bonete DZA. Palliative care in paediatric oncology: perceptions, expertise and practices from the perspective of the multidisciplinary team. Rev Gaúcha Enferm. 2015 [cited 2016 Jun 8];36(2):56-62. Available from: http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v36n2/1983-1447-rgenf-36-02-00056.pdf.
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-66. Guimarães TM. Cuidados paliativos em oncologia pediátrica na percepção dos acadêmicos de enfermagem [monografia]. Rio de Janeiro (RJ): Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa, Universidade Federal Fluminense; 2015.,88. Ballesteros M, Centeno C, Arantzamendi A. A qualitative exploratory study of nursing students’ assessment of the contribution of palliative care learning. Nurse Educ Today. 2014 Jun;34(6):e1-e6.,1010. Garcia-Schinzari NR. Santos FS. Assistance to children in palliative care in the Brazilian scientific literature. Rev Paul Pediatr. 2014;32(1):99-106.. Assim, o cuidado paliativo em oncologia pediátrica precisa ser abordado durante a graduação dos profissionais de saúde, sendo este o primeiro passo para sensibilização e preparo do futuro profissional66. Guimarães TM. Cuidados paliativos em oncologia pediátrica na percepção dos acadêmicos de enfermagem [monografia]. Rio de Janeiro (RJ): Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa, Universidade Federal Fluminense; 2015..

Neste sentido, este estudo se apoiou nas concepções teóricas defendida por Paulo Freire, na qual educação libertadora e crítica é realizada a partir do momento em que o aluno é inserido dentro da realidade para que possa construir conceitos e conhecimentos, ou seja, para ser crítico é preciso conhecer a realidade, entendê-la ou compreendê-la para conseguir refletir. Sua teoria concebe o homem como sujeito de sua própria educação. Nessa perspectiva, os seres humanos se educam mediatizados pelo mundo, de forma que a conscientização não pode existir fora da práxis, ou melhor, sem o ato ação-reflexão1111. Freire P. Pedagogia da autonomia: saberes necessários à prática educativa. 43. ed. São Paulo: Paz e Terra; 2011..

Esta pesquisa teve como questão norteadora, na visão de graduandos de enfermagem, como se dá a abordagem do tema cuidados paliativos em oncologia pediátrica durante a graduação? Delimitou-se como objetivo: identificar e descrever a visão dos acadêmicos de enfermagem sobre cuidados paliativos em oncologia pediátrica durante a graduação.

MÉTODO

Este artigo foi extraído da pesquisa de conclusão de graduação intitulada “Cuidados paliativos em oncologia pediátrica na percepção dos acadêmicos de enfermagem”66. Guimarães TM. Cuidados paliativos em oncologia pediátrica na percepção dos acadêmicos de enfermagem [monografia]. Rio de Janeiro (RJ): Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa, Universidade Federal Fluminense; 2015.. Trata-se de uma pesquisa exploratória com abordagem qualitativa. As pesquisas qualitativas trabalham com objetos que correspondem a um espaço profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à operacionalização de variáveis. Este tipo de pesquisa permite revelar processos sociais, ainda pouco conhecidos, referentes a grupos particulares, fazer revisão e criação de novos conceitos e categorias durante a criação. Já as pesquisas exploratórias buscam proporcionar uma visão geral de determinado fenômeno1212. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 12. ed. São Paulo: Hucitec; 2010..

Esta foi realizada em uma Escola de Enfermagem de uma Universidade Federal localizada no Estado do Rio de Janeiro. Nesse cenário, o conteúdo teórico sobre oncologia e cuidados paliativos em pediatria é oferecido, no sétimo período da graduação, em uma aula de duas horas, na disciplina obrigatória que aborda a saúde da criança hospitalizada, a mesma tem carga horária de 120 horas, sendo 30 horas de conteúdo teórico e 90 de ensino teórico-prático.

Há também uma disciplina eletiva sobre oncologia, que não aborda a temática pediátrica. Nela os conteúdos vão desde o estigma do câncer em nossa sociedade à oncogênese, principais tumores que acometem a população no cenário nacional e cuidados paliativos. É ministrada em uma carga horária de 30 horas, com um encontro semanal. Como avaliação final a disciplina propõe seminários realizados por grupos sobre os principais tumores que acometem a população e as condutas terapêuticas adotadas.

Todos os acadêmicos do curso de Enfermagem desta universidade passam pelo hospital universitário, cenário de ensino teórico-prático, porém não há atendimento para crianças com câncer. Entretanto, nas proximidades da Universidade, na capital do Estado do Rio de Janeiro, está localizado um centro de tratamento oncológico de referência nacional e outro de referência estadual para doenças onco-hematológicas.

Participaram 20 acadêmicos, de uma turma de 33 graduandos de enfermagem no nono período, ou seja, o último período da graduação em Enfermagem. Os acadêmicos participantes do estudo representam 60% da turma.

Os critérios para inclusão dos participantes foram: acadêmicos com idade superior a 18 anos, cursando o último período da graduação. Já os critérios para exclusão dos participantes foram: acadêmicos com a matrícula trancada durante o período de coleta de dados, e os acadêmicos que trabalham como técnicos em enfermagem, pois estes podem trazer experiências de sua prática que não foram adquiridas decorrentes da graduação.

A coleta de dados ocorreu por meio de entrevista semiestruturada realizada no período de setembro a novembro de 2014. Foram perguntas abertas, nas quais o entrevistado teve a possibilidade de falar sobre os cuidados paliativos em oncologia pediátrica, sendo elas: o que você pensa sobre cuidados paliativos em oncologia pediátrica? Como você acha que o tema deve ser abordado durante o processo de formação do Enfermeiro, no decorrer da graduação? Você se sente preparado, em termos de conhecimento, para cuidar de uma criança com doença oncológica fora de possibilidade terapêutica? Já as perguntas fechadas foram utilizadas para identificação dos participantes.

As entrevistas, com duração aproximada de 30 minutos, foram realizadas pela primeira autora do artigo, aconteceram em data e horário agendados, segundo a disponibilidade dos participantes. Para garantir a privacidade, e evitar interferência de ruídos durante a gravação das entrevistas em aparelho eletrônico (mp3), foram realizadas em salas de aula vazias da Escola de Enfermagem.

As entrevistas foram transcritas na íntegra e analisadas seguindo-se as três fases da análise temática1212. Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 12. ed. São Paulo: Hucitec; 2010.: pré-análise, com leitura flutuante para conhecer o conteúdo do material empírico gerado pelas entrevistas; fase de exploração do material, quando os dados brutos foram transformados em unidades que representavam significados e depois agregados nas categorias; fase de tratamento e a interpretação dos resultados, quando foi possível fazer inferências à luz da literatura científica sobre os cuidados paliativos na percepção dos acadêmicos de enfermagem.

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética e Pesquisa da instituição onde foi realizada (Parecer: 751.462), e respeitou todos os aspectos contidos da Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde. Neste sentido, após autorização do Comitê de Ética, foi realizado contato com os acadêmicos na própria escola cenário de estudo. Inicialmente a pesquisadora apresentou-se e falou sobre a pesquisa destacando seus objetivos, assim como os aspectos contidos no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Posteriormente, foi feito convite para atuarem como participantes voluntários da pesquisa. O aceite foi formalizado com a assinatura do TCLE. Foi garantido o anonimato dos participantes através da classificação destes por ordem numérica precedida da Letra “A”, referente a acadêmico.

Todo o material obtido por meio da coleta de dados, como gravação de voz e transcrição das falas, serão armazenados pelo pesquisador pelo período de 5 (cinco) anos e, posteriormente, serão destruídos.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

Por meio da análise das respostas dos acadêmicos entrevistados foram elaboradas duas unidades temáticas: o (des)preparo dos acadêmicos de enfermagem para os cuidados paliativos em oncologia pediátrica e abordagem do tema cuidados paliativos em oncologia pediátrica na graduação em enfermagem.

O (des)preparo dos acadêmicos de enfermagem para os cuidados paliativos em oncologia pediátrica

Os acadêmicos entrevistados relataram que as dificuldades em lidar com uma criança com doença oncológica fora de possibilidade de cura ocorrem devido a questões emocionais, pessoais e dificuldade em trabalhar com o cuidado paliativo.

Não. Não consigo. Não me vejo preparada como profissional para atender uma criança. Por questões físicas, pessoais, emocionais, assim[...] (A1).

Cuidar de criança em hipótese nenhuma [...]. Não tenho estrutura para isso (A6).

Nenhum preparo. Nenhum. Nós não temos preparo nenhum. Eu acredito, não sei, eu acredito que nem eu, nem a maioria dos colegas temos preparo de cuidar de uma criança, nessa situação (A12).

Eu não me sinto nem um pouco preparada, não consigo trabalhar o meu emocional para lidar com a criança. Fico muito sensibilizada com a questão dela (...) eu não me sinto emocionalmente preparada para encarar uma criança em cuidado paliativo (A19).

Foi visto durante pesquisa que a possibilidade de cuidar de uma criança com doença oncológica em cuidado paliativo é repelida por alguns acadêmicos entrevistados. Eles relataram ausência de afinidade com paciente pediátrico ou dificuldades emocionais e pessoais em lidar com a impossibilidade de cura em crianças.

Em algumas situações, o acadêmico, e futuro profissional, enfrentará dificuldades que são afloradas quando se deparam com a situação de morte na vida acadêmica. Para superar estes obstáculos é importante considerar o contexto em que o aluno está inserido para promover um ambiente acolhedor e que motive novas aprendizagens22. Germano KS, Meneguin S. Meanings attributed to palliative care by nursing undergraduates. Acta Paul Enferm. 2013 [cited 2015 Oct 15];26(6):522-8. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ape/v26n6/en_03.pdf.
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. Uma vez que o processo ensino-aprendizagem não deve estar focado, basicamente, na pessoa do professor e no espaço da sala de aula, com pouca chance de problematização da prática1111. Freire P. Pedagogia da autonomia: saberes necessários à prática educativa. 43. ed. São Paulo: Paz e Terra; 2011..

Em se tratando de crianças, estão envolvidos além do próprio paciente, a família e também as suas expectativas enquanto profissional de promover o cuidado com a finalidade curativa. Interromper o fluxo natural da vida que é crescer, se tornar adolescente, se tornar adulto, envelhecer para depois morrer coloca o profissional diante de uma situação inesperada. Talvez por isso, alguns entrevistados relatam despreparo emocional para lidar com esta situação22. Germano KS, Meneguin S. Meanings attributed to palliative care by nursing undergraduates. Acta Paul Enferm. 2013 [cited 2015 Oct 15];26(6):522-8. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ape/v26n6/en_03.pdf.
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Dada a complexidade dos cuidados paliativos, a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) indica que as medidas terapêuticas se estendam para além do controle dos sintomas físico. É necessário que haja intervenções psicoterapêuticas e apoio espiritual ao paciente e seus familiares. Além disso, um programa adequado deve incluir estratégias de sustentação espiritual e de psicoterapia para os profissionais da equipe, além de educação continuada33. Academia Nacional de Cuidados Paliativos (BR). O que são cuidados paliativos [Internet]. São Paulo: ANCP; c2009 [citado 2017 jan 14]. Disponível em: http://www.paliativo.org.br/ancp.php?p=oqueecuidados.
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Os cuidados paliativos em oncologia pediátrica envolvem diversos aspectos, tais como, a impossibilidade de cura, a quebra de expectativa de vida que se espera para a criança, o fim de um ser frágil que é protegido na nossa cultura e família. Assim, sua abordagem durante a graduação é essencial para o preparo profissional66. Guimarães TM. Cuidados paliativos em oncologia pediátrica na percepção dos acadêmicos de enfermagem [monografia]. Rio de Janeiro (RJ): Escola de Enfermagem Aurora de Afonso Costa, Universidade Federal Fluminense; 2015.. Freire pressupõe que a dialogicidade e a essência da educação como prática da liberdade, sendo assim, para melhor formação do graduando a temática precisa ser abordada no ambiente de ensino-aprendizagem mediado pelo diálogo com estímulo à reflexão crítica da realidade1111. Freire P. Pedagogia da autonomia: saberes necessários à prática educativa. 43. ed. São Paulo: Paz e Terra; 2011..

Os participantes citam ainda a falta de preparo para lidar com uma criança com doença oncológica fora de possibilidade de cura deve-se, sobretudo, a ausência de contato com o tema durante a graduação em Enfermagem. Apontam para falta de informação, ou uma abordagem superficial, fato que os deixam inseguros para a prática.

Não me sinto preparada nem um pouco. Sei o básico do básico do básico (A2).

Eu gostaria de ter mais informações, capacitação. Também se eu chegasse ao setor que fosse para de oncologia infantil eu precisaria de uma capacitação para chegar ao setor (A3).

Nem um pouco preparada. Eu acho que assim, até hoje eu ainda não me deparei com nenhum caso de doença oncológica avançada ou grave, eu não me sinto preparada (A10).

Nunca atuei nesta área [...]. Eu não me sinto preparada, acho que a faculdade não me preparou para isto também, para esta situação. (A7)

Eu não sei muita coisa sobre isso porque durante a formação a gente não presencia, a gente não tem contato com esse tipo de assunto nem com esse tipo de conhecimento para saber lidar com a situação [...] eu acho que os profissionais tinham que ter um preparo muito maior, até por questão de sensibilização (A8).

Bom, não tenho muito uma ideia porque na faculdade isso não é muito abordado. Essa fase dos cuidados paliativos, ainda mais em crianças (A 20).

A Lei de Diretrizes Bases (LDB) da educação, no capítulo IV, artigo 43 preconiza que o ensino superior deve estimular o conhecimento dos problemas do mundo presente, em particular os nacionais e regionais, e prestar serviços especializados à comunidade1313. Presidência da República (BR). Lei nº 9.394/96, de 20 de dezembro de 1996. Estabelece as diretrizes e bases da educação nacional. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil. 1996 dez 23;134(248 Seção 1):1..

Embora sejam crescentes as discussões e estudos sobre a filosofia do cuidado paliativo, ainda existem lacunas na formação, pois essa é fundamentada no modelo biomédico, que busca a cura através do conhecimento técnico, o que se torna um obstáculo no cuidado ao paciente fora de possibilidade de cura1414. Picanço CM, Sadigursky D. Concepções de enfermeiras sobre o prolongamento artificial da vida. Rev Enferm UERJ. 2014;22(5):668-73.. O ensino ainda é centrado no cuidado que cura e a morte ainda está relacionada ao fracasso. Ainda é concebida como um fim, e não como parte de uma construção social, não sendo apenas um evento biológico22. Germano KS, Meneguin S. Meanings attributed to palliative care by nursing undergraduates. Acta Paul Enferm. 2013 [cited 2015 Oct 15];26(6):522-8. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ape/v26n6/en_03.pdf.
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. Neste sentido, há uma lacuna na formação dos profissionais de saúde em cuidados paliativos. O curso de graduação não subsidia o futuro profissional para lidar com o paciente em fase terminal, bem como reconhecer os sintomas e manejar a situação de maneira humanizada e ativa33. Academia Nacional de Cuidados Paliativos (BR). O que são cuidados paliativos [Internet]. São Paulo: ANCP; c2009 [citado 2017 jan 14]. Disponível em: http://www.paliativo.org.br/ancp.php?p=oqueecuidados.
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A não reflexão sobre a prática do cuidado paliativo faz com que os graduandos não captem sua finalidade, no qual seu objetivo é o conforto e bem-estar daquele sem perspectiva de cura. Freire pressupõe que a dialogicidade e a essência da educação como prática da liberdade. Assim, quando estabelecemos diálogo facilitamos o conhecimento da realidade para entendê-la e conseguir refletir1111. Freire P. Pedagogia da autonomia: saberes necessários à prática educativa. 43. ed. São Paulo: Paz e Terra; 2011..

Os acadêmicos reforçam a carência da abordagem do assunto no currículo do curso de graduação em Enfermagem da Universidade Federal pesquisada, e mais especificamente com criança com doença oncológica em cuidados paliativos. Devido à grande procura de pacientes com afecções oncológicas por hospitais e o perfil de morbi-mortalidade da população brasileira, é evidente a necessidade de se abordar com mais profundidade a temática da oncologia durante a graduação1515. Calil AM, Prado C. Ensino de oncologia na formação do enfermeiro. Rev Bras Enferm. 2010 jul-ago;3(4):71-4..

Para abordar a temática da morte com o acadêmico de enfermagem há de se considerar esta como uma construção social que recebe diferentes sentidos de acordo com os significados compartilhados construídos sob a influência social, cultural e histórica vivida por cada um22. Germano KS, Meneguin S. Meanings attributed to palliative care by nursing undergraduates. Acta Paul Enferm. 2013 [cited 2015 Oct 15];26(6):522-8. Available from: http://www.scielo.br/pdf/ape/v26n6/en_03.pdf.
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,1111. Freire P. Pedagogia da autonomia: saberes necessários à prática educativa. 43. ed. São Paulo: Paz e Terra; 2011.. A formação adequada destes futuros profissionais possibilitará uma atitude ética e humana, possibilitando uma assistência de qualidade ao paciente que enfrenta o momento da terminalidade.

As Diretrizes Curriculares Nacionais (DCN) preconizam a formação de um enfermeiro generalista que seja qualificado, reflexivo e esteja pronto para atuar sobre a realidade social. Com isso, algumas instituições de ensino, ao formularem seus currículos, excluíram disciplinas específicas, que consideravam estar no nível de Pós Graduação Lato Senso (Especialização) para atender às exigências de uma formação generalista1515. Calil AM, Prado C. Ensino de oncologia na formação do enfermeiro. Rev Bras Enferm. 2010 jul-ago;3(4):71-4..

Quando não há um preparo adequado, falta de conscientização e instrumentalização para lidar com esta clientela, o profissional pode vivenciar sentimentos de insatisfação, frustração e sofrimento, podendo até mesmo comprometer a sua saúde mental1111. Freire P. Pedagogia da autonomia: saberes necessários à prática educativa. 43. ed. São Paulo: Paz e Terra; 2011.. Este fato poderia ser diferente se houvesse um preparo adequado para lidar com esta situação o que pode proporcionar uma assistência ética, humana e de qualidade1616. Vasques TCS, Lunardi VL, Silveira RS, Lunardi Filho WD, Gomes GC, Pintanel AC. Percepções dos trabalhadores de enfermagem acerca dos cuidados paliativos. Rev Eletr Enf. 2013 jul/set;15(3):772-9. Disponível em: https://www.fen.ufg.br/fen_revista/v15/n3/pdf/v15n3a20.pdf.
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Por existir uma lacuna no currículo profissional de conteúdos que abordem a finitude humana33. Academia Nacional de Cuidados Paliativos (BR). O que são cuidados paliativos [Internet]. São Paulo: ANCP; c2009 [citado 2017 jan 14]. Disponível em: http://www.paliativo.org.br/ancp.php?p=oqueecuidados.
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, os enfermeiros não se sentem preparados para lidar com pessoas em cuidados paliativos, dando desculpas e promessas de recuperação ao paciente quando se está na iminência da morte1717. Hermes, HR; Lamarca, ICA. Cuidados paliativos: uma abordagem a partir das categorias profissionais de saúde. Ciênc Saúde Coletiva. 2013;18(9):2577-88..

Ao falarem sobre o preparo para lidar com crianças fora de possibilidade de cura, apontam a importância de desenvolver estratégias que facilitem a realização do cuidado paliativo, tais como o uso da arteterapia, brinquedos e desenhos ou ainda a busca por cursos, capacitação e aperfeiçoamento para aproximação com o tema.

Desde o início da faculdade todos os estágios que eu fiz foram voltados para criança e eu tenho uma facilidade para lidar com arteterapia, com toda essa parte de desenho, de brincadeiras, eu acho que eu me sinto mais a vontade sim para lidar com isso. [...]. Então eu acho que seria mais fácil para eu realizar esses cuidados dessa forma (A16).

Acho que primeiramente o profissional tem que gostar da área porque a família e a criança vão precisar muito do suporte e do apoio emocional. Então, em termos de conhecimento, posso não saber tudo, mas com a prática e com o dia a dia, a gente pode se aperfeiçoar, buscar mais referências bibliográficas para leitura (A14).

Eu buscaria mais informação, por minha conta mesmo, não por conta da disciplina. [...]. Eu não tive a oportunidade no estágio de cuidar de uma criança com essa demanda de cuidados. Então por isso para mim o assunto ainda é teórico, mas acredito que com uma preparação possa cuidar sim (A5).

Vou tentar me informar para oferecer o melhor que eu posso durante aquele plantão, né? (A4).

Os estudantes indicam a adoção de estratégias de preparo e de enfrentamento para lidar com a criança com doença oncológica fora de possibilidade de cura. Para eles, buscar cursos leituras que abordem a temática, aproximação com a família podem aumentar a segurança para realização dos cuidados paliativos em oncologia pediátrica.

Além disso, desenvolver estratégias para enfrentar esta fase do cuidado à criança também pode ser um recurso importante na prática assistencial. Possibilitar a criação de um ambiente lúdico e torná-lo mais acolhedor.

Ao promover um espaço de incentivo às brincadeiras o profissional tem a oportunidade de se aproximar das crianças, facilitar a integração com as demais crianças hospitalizadas na mesma situação, diverti-las e fazê-las compreender o momento e os procedimentos pelos quais estão passando e ainda vão passar1818. Soares VA, Silva LF, Cursino EG, Goes FGB. The use of playing by the nursing staff on palliative care for children with cancer. Rev Gaúcha Enferm. 2014 [cited 2016 Jun 8]; 35(3):111-6. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v35n3/1983-1447-rgenf-35-03-00111.pdf.
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Um recurso que deve ser utilizado para que a criança compreenda os procedimentos terapêuticos pelos quais será submetida é o brinquedo terapêutico. Através dele o enfermeiro se aproxima do mundo infantil, compreendendo as necessidades da criança1818. Soares VA, Silva LF, Cursino EG, Goes FGB. The use of playing by the nursing staff on palliative care for children with cancer. Rev Gaúcha Enferm. 2014 [cited 2016 Jun 8]; 35(3):111-6. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rgenf/v35n3/1983-1447-rgenf-35-03-00111.pdf.
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Ressalta-se que quando não há um preparo adequado por parte do profissional este encontra dificuldades em lidar com a família, com a criança e consigo mesmo, gerando desgaste físico e psicológico1010. Garcia-Schinzari NR. Santos FS. Assistance to children in palliative care in the Brazilian scientific literature. Rev Paul Pediatr. 2014;32(1):99-106.. Neste sentido, a Academia Nacional de Cuidados Paliativos sugere a adoção de um programa de educação continuada para os profissionais da equipe de saúde, além de suporte espiritual e psicoterapia33. Academia Nacional de Cuidados Paliativos (BR). O que são cuidados paliativos [Internet]. São Paulo: ANCP; c2009 [citado 2017 jan 14]. Disponível em: http://www.paliativo.org.br/ancp.php?p=oqueecuidados.
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. Através destas que o profissional recebe informações de como lidar com os sentimentos que emanam deste cuidado, e a partir destas reflexões, podem prestar um cuidado qualificado1616. Vasques TCS, Lunardi VL, Silveira RS, Lunardi Filho WD, Gomes GC, Pintanel AC. Percepções dos trabalhadores de enfermagem acerca dos cuidados paliativos. Rev Eletr Enf. 2013 jul/set;15(3):772-9. Disponível em: https://www.fen.ufg.br/fen_revista/v15/n3/pdf/v15n3a20.pdf.
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A equipe de saúde que trabalha com cuidados paliativos deve ter assistência planejada objetivando melhor qualidade de vida, o planejamento deve ser compartilhado com a criança e sua família. Além disso, vale destacar que cuidados paliativos em pediatria, são aplicados a uma diversidade de condições crônicas complexas, que vão além da câncer, o que reforça a necessidade de maior abordagem do tema1919. Feudtner C, Kang TI, Hexem KR, Friedrichsdorf SJ, Osenga K, Siden H, et al. Pediatric palliative care patients: a prospective multicenter cohort study. Pediatrics. 2011 Jun;127(6):1094-101..

Abordagem do tema cuidados paliativos em oncologia pediátrica na graduação em enfermagem

Todos os graduandos entrevistados falaram que o tema cuidados paliativos deveria ser melhor abordado durante a graduação em Enfermagem.

Para eles, o tema deveria ser abordado com maior aprofundamento e destacaram a necessidade de disciplina optativa, disciplina obrigatória, e ainda um curso de capacitação que acompanhe as demandas epidemiológicas da sociedade.

Na teoria, sim é abordado um pouco com relação ao câncer, a oncologia, mas assim cuidados específicos, cuidados paliativos que eu me lembre não. Eu acho que pelo menos aqui, na Universidade, não tem nenhuma disciplina voltada, nem para cuidado paliativo (A1).

Deveria ter alguma disciplina só sobre oncologia e tratar dessa temática do cuidado paliativo. (A13)

O único contato que eu tive mais próximo disso foi na disciplina de oncologia que é uma disciplina optativa, não é obrigatória, e a gente teve apenas uma aula, sobre cuidados paliativos, que não foi voltada para pediatria, foi no geral. É diferente o cuidado paliativo do adulto e o cuidado paliativo na criança, justamente porque a criança tem coisas que são individuais a ela (A15).

Podia ser uma disciplina optativa. Já que Saúde da Criança é um tema bem abrangente, vai ficar um pouco difícil, acho que pelo tempo da disciplina, acho que vai ficar um pouco difícil englobar porque oncologia pediátrica é um tema muito extenso (A11).

Eu acho que deveria ser mais abordado porque a demanda do câncer é tão grande e a expectativa é haver cada vez mais em aparecer milhões de casos, eu acho que deveria surgir uma disciplina (obrigatória), sem ser optativa, só para poder abordar oncologia (A3).

Considerando a atuação do enfermeiro em oncologia desde a atenção primária até a terciária ou ainda quando a cura não é mais possível, faz-se necessária a preparação dos alunos para enfrentar esta realidade epidemiológica nacional. De acordo com a LDB1313. Presidência da República (BR). Lei nº 9.394/96, de 20 de dezembro de 1996. Estabelece as diretrizes e bases da educação nacional. Diário Oficial [da] República Federativa do Brasil. 1996 dez 23;134(248 Seção 1):1., a educação superior deverá promover um ensino que estimule o conhecimento das demandas nacionais e regionais, prestando um serviço especializado.

Em um estudo com o objetivo de explorar a contribuição na aprendizagem sobre cuidados paliativos para a formação de estudantes de graduação em enfermagem em duas Universidades da Espanha. Os estudantes de enfermagem relataram que o curso de cuidados paliativos foi componente essencial que contribuiu favoravelmente para o seu desenvolvimento pessoal e profissional88. Ballesteros M, Centeno C, Arantzamendi A. A qualitative exploratory study of nursing students’ assessment of the contribution of palliative care learning. Nurse Educ Today. 2014 Jun;34(6):e1-e6..

Os entrevistados falaram também com respeito ao momento em que o assunto deveria ser abordado durante a graduação. Neste ponto houve diferentes opiniões. Alguns falaram da necessidade de abordar o tema no início da graduação, pois ao final estariam mais preparados. Outros ressaltam a importância de abordar a temática no meio ou no final da graduação, que é um período em que já teriam mais conhecimento para acompanhar a complexidade envolvida nos cuidados paliativos.

Acho que deveria ser abordado no meio do curso, devido à importância do tema, né? Deveria ter uma disciplina voltada para oncologia ou então a graduação oferecer um curso de capacitação que seja assim, tempo curto. Tipo 60 horas, alguma coisa assim (A9).

Eu acho que cuidados paliativos têm que ser abordado mais para o final da graduação, né? Quando a gente realmente tem contato com o campo de estágio. Porque determinados temas são abordados no início, então a gente estuda para aquele momento. Às vezes são conteúdos importantíssimos, que nós, por sermos alunos deixamos de lado (A5).

Deveria ser abordado ao longo da faculdade, tanto no início como no final, é importante a gente frisar que a gente começa com uma cabeça, termina com outra [...]. Então se a gente tem uma base desses cuidados paliativos ao longo da faculdade a gente vai aprimorando nossos cuidados (A16).

O ensino de Enfermagem deve incentivar uma formação geral necessária para que o futuro graduado possa vir a superar os desafios das condições de exercício profissional e de produção de conhecimento, estimular prática de estudo independente visando uma progressiva autonomia intelectual e profissional; encorajar o reconhecimento de habilidades e competências adquiridas fora do ambiente escolar e fortalecer a relação da teoria com a prática77. Ministério da Educação (BR). Conselho Nacional de Educação. Parecer CNE/CES 1133/2001. Diretrizes curriculares nacionais dos cursos de graduação em Enfermagem, Medicina e Nutrição. Diário Oficial da União [da] República Federativa do Brasil. 2001 out 3;138(190 Seção 1E):131.,1515. Calil AM, Prado C. Ensino de oncologia na formação do enfermeiro. Rev Bras Enferm. 2010 jul-ago;3(4):71-4..

Percebe-se assim a importância de uma formação que seja capaz de articular a teoria à prática profissional, e buscar conhecimento que atenda às necessidades da população1515. Calil AM, Prado C. Ensino de oncologia na formação do enfermeiro. Rev Bras Enferm. 2010 jul-ago;3(4):71-4.. A relação ensino-aprendizado não é uma tarefa ou relação simples, mas via de mão dupla em que os educandos e educadores são continuadamente desafiados ao ensino, aprendizagem e ao diálogo consciente1111. Freire P. Pedagogia da autonomia: saberes necessários à prática educativa. 43. ed. São Paulo: Paz e Terra; 2011.. Neste sentido, o contato do graduando com a temática de cuidados paliativos deve ser processual e transversal durante o curso de graduação, visando progressiva aquisição de conhecimento.

Estudo realizado na Espanha que explorou a contribuição de um curso sobre cuidados paliativos oferecido a graduandos de enfermagem de duas universidades, uma pública e outra privada, no segundo e terceiro ano da graduação, identificou que tal estratégia forneceu uma visão abrangente do assunto, ajudou os alunos a saber como interagir, se comunicar e compreender os pacientes, os levou a refletir sobre a morte, o que contribuiu para o crescimento pessoal, e por fim, os estudantes ratificaram a importância do curso no currículo de Enfermagem88. Ballesteros M, Centeno C, Arantzamendi A. A qualitative exploratory study of nursing students’ assessment of the contribution of palliative care learning. Nurse Educ Today. 2014 Jun;34(6):e1-e6..

Durante as entrevistas, os acadêmicos destacaram também a importância da pesquisa sobre cuidados paliativos em oncologia pediátrica. Falaram ainda que pesquisa com essa temática pode contribuir para que o tema seja mais abordado durante a graduação em Enfermagem.

Gostei das perguntas e certamente a pesquisa contribuirá para uma possível mudança na graduação em Enfermagem (A9).

Acho importante essa pesquisa porque é uma área que não é muito abordada [...]. As pesquisas, eu acho, que ajudariam a esse tema ser mais abordado, dentro de estudo de caso, nos estágios, tudo! (A17).

Penso que é importante, que realmente é uma temática (cuidados paliativos em oncologia pediátrica) necessária e uma atividade também necessária para se realizar, porém, ainda há todo um tabu quando se fala em cuidado paliativo, principalmente em pediatria, na área de oncologia (A18).

Os acadêmicos ressaltaram a importância da pesquisa, uma vez que para eles, o cuidado paliativo em oncologia pediátrica ainda é um tema pouco falado, discutido e abordado.

A finitude, a impossibilidade de cura de crianças é um tema difícil de abordar, uma vez que emerge um misto de emoções. O cuidar de crianças com este prognóstico deixa o enfermeiro em uma situação delicada, uma vez que precisa aprender a lidar com o processo de morte e de morrer como a possibilidade do fim do ciclo da vida2020. Monteiro ACM, Rodrigues BMRD, Pacheco STA. O enfermeiro e o cuidar da criança com câncer sem possibilidade de cura atual. Esc Anna Nery. 2012 [citado 2015 jul 15];16(4):741-6. Disponível em: http://eean.edu.br/detalhe_artigo.asp?id=812.
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Embora seja grande o número de casos de câncer em fase avançada, em crianças e adolescentes, a estrutura para cuidados paliativos ainda não atende à demanda da população. Acrescenta-se que conhecimento gerado pelas pesquisas e a conscientização da população brasileira sobre os cuidados paliativos é essencial para que o sistema de saúde brasileiro contemple em sua abordagem estes pacientes que já não têm expectativa de cura33. Academia Nacional de Cuidados Paliativos (BR). O que são cuidados paliativos [Internet]. São Paulo: ANCP; c2009 [citado 2017 jan 14]. Disponível em: http://www.paliativo.org.br/ancp.php?p=oqueecuidados.
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CONSIDERAÇÕES FINAIS

Há insegurança por parte dos acadêmicos de Enfermagem que se reflete no sentimento de despreparo para exercer o cuidado a uma criança com doença oncológica fora de possibilidade de cura. Este despreparo está relacionado a dificuldades pessoais ou falta de contato com o tema no decorrer da graduação. Para atender a esta demanda, os acadêmicos citam estratégias que vão desde aprofundamento nas leituras sobre cuidado paliativo à utilização de arteterapia com as crianças.

A importância da inserção do tema cuidados paliativos em oncologia pediátrica na graduação em Enfermagem é reconhecida por muitos acadêmicos. Na visão deles, o tema pode ser abordado durante a formação acadêmica.

A pesquisa trouxe contribuições para a Escola, cenário de pesquisa, para subsidiar discussões sobre o atual currículo de graduação em Enfermagem. Não pensando apenas na questão do cuidado paliativo, mas nas demandas desencadeadas por doenças que acompanham o perfil epidemiológico da população no Brasil. Baseado nesta necessidade cabe refletir sobre a formação do enfermeiro que é proposta pelas Diretrizes Curriculares Nacionais (DCN) que preconiza um profissional crítico-reflexivo, que saiba atuar nos diferentes cenários, proporcionando um cuidado de qualidade e humano.

A fala dos acadêmicos entrevistados é um bom parâmetro para se levantar quais as lacunas que realmente existem na prática. Falar de cuidados paliativos em oncologia pediátrica envolve uma série de assuntos complexos: a impossibilidade de cura; a quebra de expectativa de vida que se espera para a criança; o fim de um ser frágil, angelical e protegido na nossa cultura e a família. Diante de tanta tensão, há de se compreender a angústia e sentimento de despreparo dos futuros enfermeiros.

Na perspectiva de preparar os futuros enfermeiros para esta prática é preciso buscar estratégias de sensibilização dos graduandos, como dinâmicas grupais, que estejam fundamentadas na pedagogia crítico-reflexiva, pois o espaço de discussão grupal é o momento no qual o grupo supera a condição de objeto e passa a ser sujeito do conhecimento produzido.

Como limitação da pesquisa, aponta-se a escassez de publicações relacionadas ao ensino de cuidados paliativos em oncologia pediátrica nos cursos de graduação em Enfermagem, para ampliação da discussão e comparação desta pesquisa com outras. Neste sentido, sugere-se que sejam desenvolvidas novas pesquisas abordando a temática tanto no que tange à formação do Enfermeiro, quanto à formação de outros profissionais da área de saúde.

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Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    2017

Histórico

  • Recebido
    13 Jun 2016
  • Aceito
    27 Jan 2017
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