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Buscando sin cesar mejores condiciones de salud y de vida para el niño con mielomeningocele* * Artículo parte de la disertación de maestría “Buscando incansavelmente por melhores condições de saúde e vida para o filho com mielomeningocele”, presentada en la Universidade Federal de São Carlos, São Carlos, SP, Brasil.

Objetivo:

comprender la experiencia de las familias en el cuidado de niños con mielomeningocele.

Método:

investigación cualitativa, que adoptó el Interaccionismo Simbólico y la Teoría Fundamentada como marco teórico y metodológico, y la entrevista semiestructurada como instrumento de recolección de datos. Participaron del estudio 28 participantes de trece familias residentes en una ciudad del interior de São Paulo.

Resultados:

la familia busca sin cesar mejores condiciones de vida y salud para el niño con mielomeningocele; con el objetivo de estimular la autonomía del niño, se realizan los tratamientos necesarios, se aprenden los cuidados, se adecua la rutina y se satisfacen todas las necesidades del niño para que alcance su desarrollo potencial, proyectando un futuro menos dependiente con inclusión y ascensión social.

Conclusión:

la enfermería familiar muestra un potencial apoyo frente a la condición de mielomeningocele, debido a su capacidad para aprehender el sistema familiar, evaluarlo y posibilitar propuestas de intervención en el proceso de atención. En este estudio también se enfatizó la enfermería de rehabilitación, ya que va de la mano del niño y la familia que padecen mielomeningocele.

Descriptores:
Meningomielocele; Enfermedad Crônica; Familia; Cuidado del Niño; Enfermería; Teoría Fundamentada


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