Distanasia: percepción de los profesionales de enfermería

Resúmenes

Dysthanasia means slow and painful death without quality of life. This study aimed to know whether nurses identify dysthanasia as part of the final process of the lives of terminal patients hospitalized at an adult ICU. This is an exploratory-qualitative study. Data were collected through semi-structured interviews with ten nurses with at least one year of experience in an ICU, and interpreted through content analysis. Results indicate that nurses understand and identify dysthanasia, do not agree with it and recognize elements of orthonasia as the adequate procedure for terminal patients. We conclude that nurses interpret dysthanasia as extending life with pain and suffering, while terminal patients are submitted to futile treatments that do not benefit them. They also identify dysthanasia using elements of orthonasia to explain it.

terminally ill; euthanasia; nursing; bioethics

Distanásia significa morte lenta, sofrida e sem qualidade de vida. Nesta pesquisa buscou-se conhecer se os enfermeiros identificam a distanásia como parte do processo final da vida de pessoas em terminalidade, internadas em UTI adulto. O estudo é de natureza exploratória, com abordagem qualitativa. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com 10 enfermeiros com, no mínimo, um ano de experiência em UTI, e interpretados pela análise de conteúdo. Teve-se como resultado que os enfermeiros compreendem e identificam a distanásia e se opõem à mesma, trazendo elementos da ortotanásia como procedimento adequado para pacientes em terminalidade. Conclui-se que os enfermeiros interpretam a distanásia como o prolongamento de vida com dor e sofrimento, onde os pacientes terminais são submetidos a tratamentos fúteis que não trazem benefícios. E também identificam a distanásia, usando elementos da ortotanásia para explicitá-la.

doente terminal; eutanásia; enfermagem; bioética

ARTIGO ORIGINAL

Distanasia: percepción de los profesionales de enfermería

Milene Barcellos de Menezes^I; Lucilda Selli^{II, †}; Joseane de Souza Alves^I

^IEnfermera, e-mail: [e-mail], [e-mail]

^IIProfesor Adjunto, Universidade do Vale do Rio dos Sinos, UNISINOS, Brasil, e-mail: [e-mail]

RESUMEN

Distanasia significa muerte lenta, con sufrimiento y sin calidad de vida. En esta investigación se buscó conocer si los enfermeros identifican la distanasia como parte del proceso final de la vida de personas en estado terminal, internadas en una UTI para adultos. El estudio es de naturaleza exploratoria, con abordaje cualitativo. Los datos fueron recolectados por medio de entrevista semiestructurada con 10 enfermeros con un mínimo de un año de experiencia en UTI; los datos fueron interpretados por el análisis de contenido. Se obtuvo como resultado que los enfermeros comprenden e identifican la distanasia y se oponen a la misma, presentando elementos de ortotanasia como procedimiento adecuado para pacientes en estado terminal. Se concluye que los enfermeros interpretan la distanasia como el prolongamiento de la vida con dolor y sufrimiento, en el cual los pacientes terminales son sometidos a tratamientos fútiles que no traen beneficios. También identifican la distanasia, usando elementos de la ortotanasia para hacerla explicita.

Descriptores: enfermo terminal; eutanasia; enfermería; bioética

INTRODUCCIÓN

La distanasia es un término poco conocido, sin embargo muchas veces practicada en el campo de la salud. Es un asunto del campo de la Bioética y es traducido, según el Diccionario de Bioética⁽¹⁾, como "muerte difícil o aflictiva, usada para indicar el prolongamiento del proceso de la muerte, a través de tratamientos que apenas prolongan la vida biológica del paciente. Ella es sin calidad de vida y sin dignidad. También puede ser chamada Obstinación Terapéutica"⁽²⁾.

Se trata de una conducta que tiene por objetivo mantener la vida del paciente terminal, sujeto a mucho sufrimiento. Esa conducta no extiende la vida; lo que extiende es el proceso de morir. El avance de la ciencia y su aplicación, a veces, comprometen la calidad de vida de las personas que sufren, afectando su dignidad. Los cuidados paliativos y el respeto a los derechos del paciente son medios eficaces para prevenir la práctica de la distanasia.

El tema distanasia fue escogido para ser estudiado en profundidad, por constituir una realidad en lo cotidiano de los profesionales de enfermería y del cual poco se habla, inclusive caracterizándose como una situación de sufrimiento para el paciente, donde la vida es mantenida sin perspectivas.

El estudio permite pensar y estimular la discusión no solo en el área de la Enfermería; también lo hace con grupos interdisciplinares, ya que el problema afecta pacientes atendidos por profesionales de diferentes áreas del conocimiento. Se buscó trabajar con profesionales de enfermería porque ellos conviven con la distanasia en las UTIs y, a través de estos, es posible identificar nuevas formas de atención al paciente en estado terminal y obtener mayores conocimientos sobre el tema.

Por lo tanto, el objetivo del presente estudio es conocer si los enfermeros comprenden e identifican situaciones de distanasia en unidades de terapia intensiva.

Pensamos que este estudio podrá contribuir para optimizar la discusión entre los pares y para el repensar el dilema entre distanasia y ortotanasia - prolongar la vida a cualquier costo - ocasionando sufrimiento o la muerte como parte de la vida, en el momento cierto. Bajo esta perspectiva, los enfermeros y otros profesionales de la salud, al poder identificar en sus pacientes situaciones de distanasia o de ortotanasia, sustentarían mejor la toma de decisiones, tanto al respecto del tratamiento y de los conocimientos acerca del asunto, como en la búsqueda de un mejor manejo con los familiares.

MÉTODOS

Este es un estudio de naturaleza exploratoria con abordaje cualitativo⁽³⁾.

El investigador que trabaja con estrategias cualitativas actúa con la materia prima de las vivencias, de las experiencias, de lo cotidiano y también analiza las estructuras y las instituciones, que las entiende como acciones humanas objetivas. La investigación cualitativa tiene cuestiones particulares. Ella atiende un nivel que no puede o no podría ser cuantificado⁽³⁾. Trabaja con el universo de los significados, de los motivos, de las aspiraciones, de las creencias, de los valores y de las actitudes⁽³⁾.

La investigación exploratoria es más que simplemente observar y describir el fenómeno; ella investiga su naturaleza compleja y otros factores con los cuales el fenómeno está relacionado⁽⁴⁾.

La investigación fue realizada en la unidad de terapia intensiva para adultos de un hospital de Porto Alegre, Río Grande del Sur, en Brasil.

La muestra fue compuesta por diez enfermeros que trabajaban en la UTI adulto y que experimentaban la distanasia en su día a día, siendo de ambos sexos, de los turnos de mañana, tarde y noche, totalizando diez entrevistados. Fueron considerados para la selección de la muestra los enfermeros con un mínimo de un año de experiencia en UTI.

Se decidió trabajar con esos profesionales por convivir con la distanasia en las UTIs y por considerar posible identificar nuevas formas de atender al paciente en estado terminal y, también, obtener mayores conocimientos sobre el tema.

Los datos fueron recolectados por medio de entrevista semiestructurada, teniendo como tópicos: estado terminal, tratamiento fútil, comprensión de la distanasia, ayuda al paciente terminal.

La entrevista semiestructurada asocia preguntas abiertas y cerradas, donde el investigador puede hablar sobre el tema en pauta sin relacionarse con la cuestión formulada⁽³⁾.

Las entrevistas fueron registradas por medio de un grabador de audio y, posteriormente, transcritas totalmente. Fueron realizadas conforme lo especificado con la administración, en una sala disponible en el momento, para garantizar la privacidad del entrevistado, siendo agendadas con antecedencia, con una duración aproximada de 30 minutos, en el período de marzo de 2008. La realización de la investigación se hizo por la mañana, tarde y noche.

Los datos fueron analizados por medio del análisis de contenido. El análisis tiene por finalidad comprender los datos recolectados, ampliar el conocimiento al respecto del asunto estudiado, confirmar las hipótesis de la investigación y obtener respuestas a los cuestionamientos iníciales⁽³⁾. Los núcleos fueron destacados y retirados de los datos y, después de la comparación, fueron agrupados por similitudes y diferencias, formando las categorías⁽³⁾.

Con la densificación de las categorías y la saturación de los datos, se realizó la composición de las categorías y, finalmente, se buscó, a través del marco teórico, comprender los datos recolectados, realizando articulaciones entre los datos y los marcos teóricos de la investigación⁽³⁾.

Este trabajo fue encaminado al Comité de Ética en Investigación del Hospital, para evaluación y aprobación, conforme Protocolo n. 019/08, aprobado el 27 de febrero de 2008, de acuerdo con la Resolución 196/96 del Consejo Nacional de Salud.

Los asuntos éticos para la realización de la investigación fueron garantizadas por medio del consentimiento libre y esclarecido, entregado a los sujetos investigados, donde fue esclarecido el tema del estudio, los objetivos y las justificaciones. El término de consentimiento libre y esclarecido fue firmado en dos copias, quedando una con el sujeto investigado y la otra con el investigador.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN DE LOS DATOS

Con la densidad de los datos, surgieron cuatro categorías de análisis. Esas son identificadas por las siguientes denominaciones: a) identificación y comprensión de distanasia; b) distanasia a la ortotanasia; c) tratamiento fútil: la familia como potencializadora; y, d) participación de los enfermeros.

Primera categoría: identificación y comprensión de distanasia

Esta categoría se dedica a presentar y analizar los datos recolectados que llevan a la identificación y comprensión de la distanasia referida por los entrevistados, a partir de las respuestas dadas en las entrevistas.

"El término distanasia es definido como muerte lenta, ansiosa y con mucho sufrimiento"⁽⁵⁾.

[...] distanasia es morir con dolor, es morir con sufrimiento.(S1).

El prolongamiento exagerado de la muerte, sometido a intenso proceso de dolor y sufrimiento, es un proceso en que se prolonga la agonía, no habiendo posibilidad de cura o de mejora. Prolongar la agonía, sin expectativas de éxito o de mejor calidad de vida para el paciente, donde no se quiere prolongar la vida y si el proceso de la muerte.

Yo pienso que en la UTI hacemos mucha distanasia, prolongamos el sufrimiento de los pacientes, muchas veces (S2).

Este otro se refiere al prolongamiento del sufrimiento y no de la vida.

[...] cuando tu prolongas una vida sin una perspectiva terapéutica, no vale la pena, eso va ser solo prolongar el sufrimiento (S5).

Otra comprensión de distanasia se refiere al alejamiento de la muerte.

[...] tú alejas al paciente de la muerte, tus usas medidas para alejarlo de la muerte (S3).

La distanasia no adiciona beneficio al paciente.

[...] tu vas a invertir algo más en el paciente, lo que tú vas a estar haciendo no es para beneficio del paciente (S3).

Este refiere al morir cruelmente.

[...] la distanasia es ese morir de una forma cruel (S4).

A través de los diálogos de algunos enfermeros, fue posible verificar que comprenden e identifican la distanasia, en la unidad. Ellos identifican muchas veces cuando fue hecho todo lo que es posible o toda la terapéutica posible para el paciente, y que el tratamiento no está siendo efectivo. Hay la comprensión de una forma de muerte cruel, con dolor y mucho sufrimiento, no propiciando ningún beneficio, donde también ocurre el alejamiento de la muerte y de la vida.

Tratando de pacientes terminales, que no tiene chance de cura y de cambiar ese cuadro, la práctica de la obstinación terapéutica resulta simplemente en el prolongamiento del proceso de morir, ocasionando más dolores y sufrimientos al enfermo que se encuentra en el fin de la vida⁽⁶⁾.

Muchos pacientes son sometidos al proceso de morir dolorosamente, con angustia, desnecesario y caro⁽⁷⁾.

Estos diálogos relatan que son usados medicamentos y solicitados exámenes caros en pacientes sin perspectiva de vida.

[...] no tiene perspectiva ninguna de vida, sin embargo es determinada una terapéutica que normalmente es cara (S8).

La tecnología disponible está siendo usada de modo inapropiado y con exageración, usada en larga escala, principalmente en el tratamiento de enfermos terminales⁽⁶⁾.

Los enfermos terminales son sometidos a tratamientos, procedimientos y técnicas invasoras en las UTIs, en que el sufrimiento es mayor que el beneficio, porque la cura no será posible.

Segunda categoría: de la distanasia a la ortotanasia

Se considera enfermo terminal a aquel que está en fase final por evolución de su enfermedad, sin más condiciones de reversibilidad, parcial o temporaria, frente a cualquier medida terapéutica conocida y aplicada⁽⁸⁾.

Paciente terminal es aquel paciente grave, que no tiene mucha perspectiva de calidad de vida después que sale de la UTI (S7).

Al paciente terminal en la evolución de la enfermedad, en determinado momento, no es más posible recuperarlo, o sea, la muerte es inevitable. Las medidas terapéuticas, en esa etapa, no aumentan la sobrevida, apenas prolongan el proceso de muerte.

[...] ningún paciente es terminal en mi punto de vista, hay pacientes con limite terapéutico, el término paciente terminal parece... terminal parece que no tiene lo que se hace por las personas, sin embargo hasta en la hora de la muerte se hace si, mucho se hace por los otros (S6).

Ortotanasia significa muerte en el tiempo cierto, sin abreviar y sin prolongar desproporciona-damente el proceso de morir⁽⁹⁾.

El cuidado paliativo realiza el control del dolor y trae mejoría en la calidad de vida. No pensando en curar una enfermedad o extender la vida al máximo, y si permitiendo que el paciente viva de forma tranquila y confortable.

Los cuidados paliativos tratan de suavizar el sufrimiento, el dolor insoportable, la degradación del cuerpo, sin embargo no las eliminan totalmente. Los programas de cuidados paliativos no proponen eutanasia, sin embargo se preocupan con la calidad de vida y bienestar de los pacientes. También no se usan aparatos para resucitar, no se propone tratamientos heroicos en las UTIs⁽¹⁰⁾.

El concepto de cuidar está enfocado en el cuidado y no en la cura definitiva del cliente, el cuidado paliativo surge asociado al trabajo del equipo multidisciplinar, al control del dolor y alivio de síntomas⁽¹¹⁾.

A través de los diálogos se puede identificar que es mantenido el confort, como prioridad, ofreciendo elementos de la ortotanasia, que es morir en la hora cierta, en oposición a la distanasia. El paciente terminal es mantenido con cuidados paliativos, control del dolor y de los síntomas, tratando de mejorar la calidad de vida.

[...] tiene que invertir todo en el confort para él. Retirar el sufrimiento. Tener una buena analgesia para este paciente, porque no hay nada más que hacer además del tratamiento, entonces, yo pienso que el confort tiene que tener prioridad (S9).

Muchos pacientes en la UTI progresan para el cuidado paliativo. El enfermero de la UTI ofrece fuerte soporte y manoseo del dolor a los pacientes, alivio del sufrimiento y del dolor a los enfermos terminales.

Un paciente terminal tiene un pronóstico muy reservado. Un paciente en que fueron hechos todas las medidas, todo el tratamiento y que este paciente no tiene nada más que pueda ser hecho por él, todo lo que tenía que ser hecho lo fue y ahora, solo mantener el confort para él y esperar que la muerte llegue (S1).

La ortotanasia es una dimensión más positiva del derecho de morir y consiste en el morir humanamente, morir serenamente, con una muerte ideal. Es el proceso de humanización de la muerte y el alivio de los dolores, sin embargo no provoca prolongamiento abusivo con la aplicación de terapéuticas fútiles, que llevarían a sufrimientos adicionales al paciente terminal.

La ortotanasia es la conducta de no evitar la muerte del paciente y, si, cesar inversiones que prolongan la vida a medio plazo⁽¹²⁾.

No se aplica el concepto de ortotanasia a casos que se limitan al sufrimiento intenso de cualquier naturaleza, sea dolor o falta de confort. Suspender apenas las medidas que se ajustan al concepto de obstinación terapéutica, enfocando la manutención del bienestar del paciente, tomando todas las medidas necesarias para ese fin⁽¹³⁾.

En la medida en que la terapia no consigue más restaurar la salud, el curar se vuelve una futilidad e intensifica los esfuerzos para mantener la vida, no olvidando que cuidar es parte del tratamiento para no caer en la distanasia⁽⁹⁾.

Cuando el tratamiento no alcanza más los objetivos, cuando no existen posibilidades reales de éxito o de mejor calidad de vida, tratar se torna fútil. Entonces, se debe parar con las medidas inútiles y agregar los esfuerzos para amenizar el dolor, el sufrimiento, la incomodidad de morir, proporcionando una muerte natural. No tiene cura la muerte. Es noble asumir que ella hace parte de la vida.

Tercera categoría: tratamiento fútil - la familia como potencializadora

El tratamiento fútil es cuando no se alcanza el objetivo de aplazar la muerte, extender la vida, mejorar, mantener o restaurar la calidad de vida, beneficiar el enfermo como un todo, mejorar el pronóstico, mejorar el confort, el bienestar, terminar la dependencia de cuidados médicos intensivos, prevenir o curar la enfermedad, aliviar el sufrimiento y los síntomas, restaurar las funciones⁽¹⁴⁾.

La futilidad médica es comprendida como aquellas acciones que no consiguen mantener o restaurar la calidad de vida, traer a la consciencia, aliviar el sufrimiento, proporcionar beneficio para el paciente, al contrario, causan mucho sufrimiento⁽¹⁰⁾.

[...] el médico deja claro, sin embargo la familia no quiere, ellos prefieren que se invierta todo y en ese momento sentimos el paciente mantiene el sufrimiento, eso entra en lo que tú estás hablando sobre la distanasia (S4).

En el momento en que no se consigue alcanzar los objetivos de la terapia médica, que es preservar la salud o aliviar el sufrimiento, esto se torna una futilidad o un peso. Entonces surge la obligación de parar con medidas inútiles e intensificar el empeño para amenizar la incomodidad del morir⁽¹⁵⁾.

A seguir, la investigación muestra que el familiar no acepta la condición del paciente que está internado en la UTI y prefiere que se invierta toda la terapéutica posible.

[...] la familia no acepta que se retire todo, que se lo deje solo como paciente soporte, que este paciente es realmente terminal, tiene que dejar bien claro, sin embargo la familia no acepta, es una decisión de la familia (S10).

Procedimientos fútiles de tratamiento, con pequeña probabilidad de retorno, deben ser prohibidos⁽¹⁶⁾.

Prolongar la vida, la calidad de esa vida, es una definición complicada que la ciencia y la tecnología transponen para el plano humanitario⁽¹³⁾.

El tratamiento fútil no trae ningún beneficio al paciente terminal, aplaza la muerte y acrecienta agonía programada, trayendo esperanza para los familiares. El tratamiento fútil podría ser substituido por cuidados paliativos. Sin embargo encontramos que los familiares no aceptan las condiciones de su familiar gravemente enfermo, manifestando que prefieren mantener el tratamiento.

Cuarta categoría: participación de los enfermeros

La participación de los enfermeros en la toma de decisiones se ha mostrado tímida. O sea, en las situaciones en que podrían contribuir efectivamente, defendiendo la autonomía del paciente y de la familia, esos mismos enfermeros cumplen el tratamiento con el cual, en la mayoría de las veces, no están de acuerdo.

La importancia del diálogo interdisciplinar enfatiza que esa característica de la bioética exige la participación de los profesionales de la salud y de todos aquellos que, con competencia y responsabilidad, se disponen a reflexionar éticamente sobre la mejor conducta a ser tomada⁽¹⁷⁾.

[...] yo acho que la enfermería realmente se ocupa poco de esto, porque el proceso de trabajo de la enfermería también no permite que paremos para discutir sobre este tema, la muerte.

Este diálogo muestra que los enfermeros no contestan la prescripción médica, tampoco lo hacen otros médicos, sobre la decisión de una conducta.

[...] nadie contesta una prescripción médica. Hasta entre ellos también se respetan mucho, si tú encuentras que la conducta es esa, entonces siga adelante.

Las decisiones de interrupción del tratamiento fútil incluyen más atención para perfeccionar la relación entre el enfermero, el médico y el paciente/familia, en las situaciones en que la cura no es posible, que pasa a ser cuidado, tanto de la enfermería como del médico⁽¹⁴⁾.

[...] lo que la gente puede participar es respetando ese paciente como un tal, sabe que él está en sus condiciones mínimas de sobrevida... sin embargo durante los round consigue conversar con los médicos, colocar algunas visiones nuestras, realmente algunos son receptivos, hasta conversan, como la gente conversa ahora.

Es relatado que no se consigue influenciar en la decisión y que la enfermería debería participar más para poder preparar su equipo.

[...] nosotros no conseguimos influenciar en esta decisión, no conseguimos participar de esta decisión, pienso que la enfermería también debería participar más de esta decisión hasta para poder después preparar su equipo.

En la práctica, el médico es llevado a decidir aisladamente y unilateralmente, no compartiendo opiniones debido a la falta de comunicación entre los profesionales. También es percibido que la decisión de interrumpir determinado tratamiento, como fútil, no siempre es unánime entre los profesionales y apoyada por los diferentes médicos de la misma institución. Es común que, en turnos diferentes, otro médico retome el tratamiento anterior, motivado por sus convicciones, creando un círculo vicioso de difícil solución y que refleja la falta de diálogo entre el propio equipo médico⁽⁵⁾.

En fin, la enfermería participa poco de la decisión de las conductas a ser tomadas, sin embargo, en algunos casos, hay la oportunidad de conversar con los médicos y colocar su visión de la conducta, falta el trabajo interdisciplinar entre los equipos, quedando mucho de la decisión sobre uno solo.

CONSIDERACIONES FINALES

De acuerdo con los entrevistados, ellos identifican la distanasia en su día a día como una muerte sufrimiento, con mucho dolor, introduciendo un tratamiento agresivo que solo prolonga el proceso de morir. También prolonga el sufrimiento y no la vida, no ocasionando ningún beneficio terapéutico y ocasionando costos elevados para la institución.

Los enfermeros identifican la distanasia - la combaten y propician la ortotanasia, siempre priorizando el confort y el alivio del dolor, en un ambiente tranquilo y agradable, con el objetivo de obtener calidad de vida, la dimensión más positiva del derecho a morir, sin prolongamientos abusivos de tecnologías de punta, en la fase final de la vida hay mucho que se puede hacer por él, manteniendo la conducta de enfermería, sin la utilización de tecnologías sofisticadas e interactuando entre los equipos. La toma de decisiones por los enfermeros se muestra poca activa y restricta al médico.

Por los datos recolectados, se percibe que los enfermeros comprenden la distanasia como el prolongamiento de la vida con dolor y sufrimiento, empeñándose de la mejor forma posible para garantizar la dignidad del paciente en su vivir y en su morir, controlando los síntomas de desorden orgánica, buscando mantener el confort y el bienestar del paciente terminal.

Se concluye que los enfermeros comprenden la distanasia en la unidad y que los pacientes terminales son sometidos a tratamientos fútiles y que con el prolongamiento de la muerte no proporciona ningún beneficio. Ellos también identifican la distanasia y presentan elementos de ortotanasia para mantener el confort como prioridad, para el morir en la hora cierta.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  02 Oct 2009
• Fecha del número
  Ago 2009

Histórico

• Acepto
  18 Jun 2009
• Recibido
  16 Jul 2008