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Importancia de la comunicación en los cuidados paliativos en oncología pediátrica: un enfoque en la Teoría Humanística de Enfermería

Resúmenes

OBJETIVO:

investigar y analizar la comunicación en los cuidados paliativos en oncología pediátrica, bajo el punto de vista de los enfermeros, con base en la Teoría Humanística de Enfermería.

MÉTODO:

se trata de una investigación de campo, con abordaje cualitativo, de la cual participaron diez enfermeros actuantes en oncología pediátrica en un hospital público brasileño. Para la recolección de los datos, fue utilizada la técnica de entrevista semiestructurada. Las declaraciones fueron analizadas cualitativamente, bajo el marco de la Teoría Humanística de Enfermería, y de las cinco fases de la Enfermería Fenomenológica.

RESULTADOS:

del análisis del material empírico del estudio, surgieron dos categorías temáticas: "estrategia para humanizar el cuidar en enfermería, con énfasis en el alivio del sufrimiento del niño", y "estrategia para fortalecer el vínculo de confianza entre el enfermero y el niño".

CONCLUSÍON:

la comunicación se configura como un elemento eficaz del cuidado en el niño con cáncer y es de suma importancia para la promoción de los cuidados paliativos cuando fundamentada en la Teoría Humanística de Enfermería.

Enfermería; Cuidados Paliativos; Comunicación; Neoplasias; Niño


OBJECTIVE:

to investigate and analyze communication in palliative care contexts from the perspective of nurses, based on Humanistic Nursing Theory.

METHOD:

this is a field study with a qualitative approach, in which ten nurses working in the pediatric oncology unit of a Brazilian public hospital participated. Semi-structured interviews were used to collect data. The testimonies were qualitatively analyzed using Humanistic Nursing Theory and based on the five phases of Nursing Phenomenology.

RESULTS:

two thematic categories emerged from the analysis of the study's empirical material: "strategy to humanize nursing care, with an emphasis on relieving the child's suffering" and "strategy to strengthen ties of trust established between nurse and child."

CONCLUSION:

communication is an efficacious element in the care provided to the child with cancer and is extremely important to promoting palliative care when it is based on Humanistic Nursing Theory.

Nursing; Palliative Care; Communication; Neoplasms; Child


OBJETIVO:

investigar e analisar a comunicação nos cuidados paliativos em oncologia pediátrica, sob o ponto de vista de enfermeiros, com base na Teoria Humanística de Enfermagem.

MÉTODO:

trata-se de pesquisa de campo, com abordagem qualitativa, da qual participaram dez enfermeiros atuantes em oncologia pediátrica, de um hospital público brasileiro. Para a coleta dos dados, foi utilizada a técnica de entrevista semiestruturada. Os depoimentos foram analisados qualitativamente, à luz da Teoria Humanística de Enfermagem, e nas cinco fases da Enfermagem Fenomenológica.

RESULTADOS:

da análise do material empírico do estudo, emergiram duas categorias temáticas: "estratégia para humanizar o cuidar em enfermagem, com ênfase no alívio do sofrimento da criança" e "estratégia para fortalecer o vínculo de confiança entre enfermeiro e criança".

CONCLUSÃO:

a comunicação se configura como um elemento eficaz no cuidado com a criança com câncer e é de suma importância para a promoção dos cuidados paliativos quando alicerçada na Teoria Humanística de Enfermagem.

Enfermagem; Cuidados Paliativos; Comunicação; Neoplasias; Criança


Introducción

Los cuidados paliativos constituyen un abordaje de cuidado especial, destinado a mejorar la calidad de vida del paciente con enfermedad avanzada, sin posibilidades de cura, y de sus familiares, por medio de la evaluación y del tratamiento adecuado para el alivio del dolor y de los síntomas. Se trata de un soporte psicosocial y espiritual( 11. Araújo MMT, Silva MJP. A comunicação com o paciente em cuidados paliativos: valorizando a alegria e o otimismo. Rev Esc Enferm. 2007;41(4):668-74. ). Sin embargo, se encuentran en proceso de construcción y, por eso, sus estrategias de acción, como, por ejemplo, la comunicación consiste en un verdadero desafío para los equipos de salud, principalmente para el de Enfermería, cuyos profesionales permanecen junto a la cama del paciente, en tiempo integral( 22. Araújo MMT, Silva MJP. A. Estratégias de comunicação utilizadas por profissionais de saúde na atenção à pacientes sob cuidados paliativos. Rev. Esc. Enferm.USP. 2012:46(3):626-32. ).

En el campo de la Enfermería, la comunicación representa una herramienta muy importante para la práctica de los cuidados paliativos con el paciente sin posibilidad terapéutica de cura, especialmente cuando se trata de un niño con cáncer. En ese contexto, cuando un niño se enferma de cáncer, ocurren cambios de hábito, restricciones, aislamiento, alejamiento de las actividades de rutina, las internaciones recurrentes, que causan intenso sufrimiento( 33. Chico CE, Nascimento EC, Castanheira L, Lima RAG. Children and adolescents with cancer: experiences with chemotherapy. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2010;18(5):864-72. ).

La comunicación eficaz es considerada un instrumento fundamental para el cuidado integral y humanizado porque, por medio de ella, es posible reconocer y acoger, empáticamente, las necesidades del paciente (en particular, las del niño con cáncer). Cuando el enfermero utiliza este instrumento de forma verbal y no verbal, permite que el paciente participe de las decisiones y de los cuidados específicos relacionados con su enfermedad, con el objetivo de obtener un tratamiento digno( 44. Mullan BA, Kothe EJ. Evaluating a nursing communication skills training course: The relationships between self-rated ability, satisfaction, and actual performance. Nurse Education in Practice. 2010;10(6):374-8. ). En estudio realizado en Sydney, Australia, se relata que la comunicación eficaz es un componente vital de los cuidados de enfermería. Y que, cuando subsidiada por una relación de sentimiento, actitud, cooperación y sensibilidad, este instrumento es un importante refuerzo de la relación entre el enfermero y el niño con cáncer( 44. Mullan BA, Kothe EJ. Evaluating a nursing communication skills training course: The relationships between self-rated ability, satisfaction, and actual performance. Nurse Education in Practice. 2010;10(6):374-8. ).

En esa perspectiva, la comunicación en los cuidados paliativos va mucho más allá de las palabras y del contenido, ya que contempla el escuchar atento, la mirada y la postura, para que se pueda obtener una asistencia guida por la humanización. El empleo adecuado de ese recurso es una medida terapéutica comprobadamente eficaz para pacientes que lo necesitan( 11. Araújo MMT, Silva MJP. A comunicação com o paciente em cuidados paliativos: valorizando a alegria e o otimismo. Rev Esc Enferm. 2007;41(4):668-74. ). En ese tipo de comunicación, existe una relación e intercambio de ideas y de conocimientos generadores de una nueva consciencia capaz de producir cambios en el ser humano y en el mundo( 22. Araújo MMT, Silva MJP. A. Estratégias de comunicação utilizadas por profissionais de saúde na atenção à pacientes sob cuidados paliativos. Rev. Esc. Enferm.USP. 2012:46(3):626-32. ); para eso, esa comunicación debe tener como base la Enfermería Humanística.

La Enfermería Humanística es considerada un diálogo vivo, en que participa el encuentro, en el que existe la expectativa de alguien para atender y alguien para ser atendido; la presencia, en la calidad de ser receptivo y recíproco para otra persona; la relación, por medio de la cual uno va en dirección al otro, lo que promueve una presencia auténtica y un llamado y una respuesta, que se presenta en la forma de comunicación verbal y no verbal( 55. Paterson JG, Zderad LT. Enfermería humanística. México: Editorial Limusa; 1979. ).

Para utilizar el soporte teórico de la Enfermería Humanística, es necesario recorrer a los significados de la metodología de la Enfermería Fenomenológica, que emanan de la interacción dialógica de las experiencias articuladas y compartidas por enfermeros investigadores que abstraen y conceptúan, propiciando la investigación del evento de la Enfermería en sí, por medio del desarrollo del proceso dialógico( 55. Paterson JG, Zderad LT. Enfermería humanística. México: Editorial Limusa; 1979. ), a través del cual el enfermero experimenta el fenómeno de la Enfermería y estudia la manera como ocurre en la vida real, impregnado en el contexto humano. Por tanto, la Enfermería Humanística es dialogal, en sus aspectos teóricos y prácticos, y el significado de la Enfermería contiene el acto intersubjetivo existencial. La metodología de la Enfermería Fenomenológica puede ser aplicada en el cuidado, en la docencia y en la investigación en Enfermería y ser desarrollada en cinco fases( 55. Paterson JG, Zderad LT. Enfermería humanística. México: Editorial Limusa; 1979. ), que serán explicitadas en la metodología de este estudio.

Por tanto, los cuidados paliativos de enfermería para el niño con cáncer, orientados por la Teoría Humanística, significan preservar su integridad física, moral, emocional y espiritual, por medio de cuidados objetivos y flexibles que valoricen dos mundos distintos: un mundo interno (YO) y otro externo (TÚ), donde el TÚ se hace presente. Ambos describen las características especiales de relacionarse con el otro: las relaciones YO-TÚ (sujeto-sujeto), YO-ESO (sujeto-objeto) y YO-NOSOTROS (sujeto-comunidad)( 55. Paterson JG, Zderad LT. Enfermería humanística. México: Editorial Limusa; 1979. ).

La relación YO-ESO es expresada como una reflexión del hombre acerca de sus relaciones YO-TÚ anteriores. Al reflexionar sobre esas relaciones, él las valoriza como objetos a ser conocidos - el ESO. La relación YO-NOSOTROS le posibilita al hombre adquirir su identidad, por medio de su situación relacional, aliviar los síntomas y promover el crecimiento personal del enfermo, de la familia y del propio enfermero( 66. Trovo MM, Silva MJP. O conhecimento de estratégias de comunicação no atendimento à dimensão emocional em cuidados paliativos. Texto contexto - enferm. [periódico na Internet] . 2012 Mar [citado 2012 Set 16];21(1):121-9. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-
http://www.scielo.br/scielo.php?script=...
).

A pesar de la relevancia de la comunicación para los cuidados paliativos, consta en el relato de la literatura nacional, en particular, en el área de Enfermería, que son pocos los estudios que abordan el proceso de comunicación con pacientes sin pronóstico de cura( 66. Trovo MM, Silva MJP. O conhecimento de estratégias de comunicação no atendimento à dimensão emocional em cuidados paliativos. Texto contexto - enferm. [periódico na Internet] . 2012 Mar [citado 2012 Set 16];21(1):121-9. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-
http://www.scielo.br/scielo.php?script=...
). Ese hecho comprueba la relevancia de realizar nuevos estudios que puedan contribuir con la socialización de conocimientos acerca de la importancia de la comunicación para la promoción de cuidados paliativos para el niño con cáncer, basados en teorías de Enfermería.

Dentro de ese contexto, el estudio propuesto contribuye para llenar la laguna del conocimiento existente acerca de la importancia de la comunicación en los cuidados paliativos en oncología pediátrica. Para esto, el principio guía del estudio utilizó la siguiente pregunta: ¿Cuál es la importancia de la comunicación en los cuidados paliativos en oncología pediátrica, en la perspectiva de los enfermeros?

Delante de lo expuesto, este estudio objetivó investigar y analizar la comunicación en los cuidados paliativos en oncología pediátrica, bajo el punto de vista de los enfermeros, con base en la Teoría Humanística de Enfermería.

Método

Se trata de una investigación de campo, de naturaleza cualitativa, basada en el referencial teórico sobre cuidados paliativos y en la Teoría Humanística de Enfermería. El escenario de la investigación fue la Unidad de Pediatría de un hospital público, localizado en la ciudad de Joao Pessoa, estado de Paraíba (PB), considerado como una referencia en ese estado en el tratamiento del cáncer de niños y adolescentes de cero a diecinueve años y de adultos.

Los participantes de la investigación fueron diez enfermeros asistenciales. Fueron adoptados los siguientes criterios de inclusión: que el profesional actuase hace, por lo menos, un año en la referida unidad; estuviese en actividad profesional durante el período de recolección de datos; y tuviese disponibilidad para participar de la investigación. La recolección de datos ocurrió durante el período de abril a junio de 2010 y solo fue iniciada después de la aprobación del proyecto de investigación por el Comité de Ética en Investigación de la Universidad Federal de Paraíba (Protocolo 062/10). Fueron consideradas las directrices éticas que guían la investigación con seres humanos.

En lo que se refiere a la recolección de datos, el material empírico fue obtenido por medio de la técnica de entrevista semiestructurada, utilizando el sistema de grabación, con preguntas pertinentes al objetivo propuesto: ¿Qué piensa usted de la comunicación como instrumento para atender al niño con cáncer en fase terminal? ¿Cómo usted utiliza la comunicación para atender al niño con cáncer en fase terminal? Esa fase del estudio solamente fue realizada después que los participantes firmaron el Término de Consentimiento Libre e Informado. Los enfermeros fueron contactados en el hospital, y las entrevistas realizadas en sus dependencias, en local y hora apropiados para los profesionales.

Conviene mencionar que, para mantener el anonimato de los enfermeros participantes en el estudio, las declaraciones provenientes de las entrevistas fueron identificadas por la letra "E", seguido de números del uno al diez. Por ejemplo, el primer enfermero entrevistado fue codificado de la siguiente manera: "E1"; el segundo profesional, "E2" y así sucesivamente.

Los datos empíricos, provenientes de las entrevistas, fueron sistematizados cualitativamente, mediante la cuarta fase de la Enfermería Fenomenológica, y, en seguida, fueron categorizados.

Del análisis, surgieron las siguientes categorías: "estrategia para humanizar el cuidar en enfermería, con énfasis en el alivio del sufrimiento del niño" y "estrategia para fortalecer el vínculo de confianza entre el enfermero y el niño".

El contenido expresado en las referidas categorías fue analizado cualitativamente, bajo la Teoría Humanística de Enfermería y por las cinco fases de la Enfermería Fenomenológica( 55. Paterson JG, Zderad LT. Enfermería humanística. México: Editorial Limusa; 1979. ). (aplicadas en la descripción del diálogo experimentado, existencialmente, entre la investigadora y los enfermeros participantes del estudio), elucidadas a seguir.

- Preparación de la investigadora para conocerse - La investigadora buscó reflexionar sobre su manera de ser y de actuar, integrando el universo de sus vivencias y de su subjetividad, mediante lectura de obras literarias, conocimiento de películas que versaban sobre la esencia del ser humano y diversas formas de percibir el mundo y de relacionarse con él.

- La investigadora conoce intuitivamente al otro - Actuando en el campo de estudio, la investigadora se dedicó al proceso de autoconocimiento, a partir de la relación YO-TÚ con los enfermeros de la Unidad de Pediatría. Al reflexionar sobre su práctica, trató de estar consciente de la propia concepción y, al mismo tiempo, abierta a los puntos de vista de los otros, escuchando los enfermeros hablar acerca de diversos asuntos del propio cotidiano, dirigidos a la práctica del cuidado en enfermería, a su persona y a la familia.

- La investigadora conoce, científicamente, al otro - En esa fase de la Enfermería Fenomenológica, fue empleada la técnica de entrevista, para la cual fue utilizado un guión semiestructurado, con preguntas que le propiciaron ir al encuentro del fenómeno estudiado.

- La investigadora sintetiza, de forma complementaria, las realidades conocidas - En esa etapa, se procedió a la lectura minuciosa de cada declaración, pero sin la intención de comprender e interpretar el contenido allí expresado, más bien para conocer, oportunamente, su esencia. Después de esa fase de distanciamiento de la intención de comprender, la investigadora realizó diversas y sucesivas lecturas de los discursos transcritos, a partir de una observación minuciosa e individual, y codificó cada declaración, con la finalidad de interpretar, categorizar y acrecentar el conocimiento de las experiencias vivida en las fases anteriores, comparando sus conformidades y distinciones, y las sintetizó, a fin de aprender con más amplitud el fenómeno experimentado.

- Sucesión de lo múltiple para la unidad paradoxal como proceso interno de la enfermera - La investigadora expandió su propio punto de vista, consciente de las múltiples realidades presentadas, considerando sus relaciones, mediante reflexión y análisis, para comprender más el fenómeno investigado, teniendo también como base la literatura específica para el estudio.

Resultados y discusión

Teniendo como directriz los propósitos de este estudio, se procuró investigar y analizar, de forma cuidadosa, la comunicación - como estrategia utilizada por los enfermeros para humanizar el cuidar en enfermería - guiada por los cuidados paliativos y subsidiada por la Teoría Humanística de Enfermería por medio de sus acciones relativas al cuidado.

Estrategia para humanizar el cuidar en Enfermería, con énfasis en el alivio del sufrimiento del niño

En lo que se refiere a esa categoría, los entrevistados rescatan la importancia de la relación humana, mostrando que la comunicación (verbal o no verbal) con el niño que experimenta el proceso terminal es considerada la base de una buena relación interpersonal, en busca de su estar-mejor, como muestran estos discursos:

La comunicación es importante demás en los cuidados paliativos. [...]. Los niños, a veces, en la fase inicial de la enfermedad, que no tenga comunicación de la palabra, pero ella tiene la comunicación de la mirada, con el toque. ¡Tiene que comprender eso! Es un llamado que ella nos presenta. [...], comunicación no es solo con palabras: es un gesto, es una mirada, es un despertar, es el buenos días que ella le da. Es una sonrisa que ella transmite para usted; es saber reconocer esas señales (E1).

En la comunicación con el niño, tenemos que estar atentos a todos los canales de comunicación (verbal y no verbal). Entonces, tenemos que aprender a leer el sexto sentido del niño. [...]. En ese sentido, si él está en la fase terminal, ella ya va percibiendo que va cambiando, ya va permitiendo más cosas. [...]. Si usted llega un poco más seria, él ya sabe que va a venir alguna cosa que va a causar sufrimiento; tiene que transmitir alegría (E2).

Si el niño está consciente, yo le digo: quédese tranquilo, todo va a salir bien, procure relajar, respire normalmente, quédese quietito, trate de dormir. [...]. Así, el acto de comunicarse tiene que ser dirigido para todos los sentidos (E3).

Nosotras tratamos de tener una visión general: cómo está él y que procura, también, saber que él está sintiendo, si está comunicándose (E4).

Tener un niño que está en la fase terminal y lleva su apoyo a través de la comunicación[...], hasta tranquiliza al niño, [...]. Es gratificante, es necesaria la comunicación correcta, sea ella verbal o no verbal. Y así, usted sale con la consciencia tranquila, de su trabajo bien hecho; y usted no tiene miedo de lo que venga para usted, delante de las cosas que usted hace (E5).

Delante de las declaraciones arriba citadas, la comunicación, entre los enfermeros y el niño con cáncer, es percibida como una presencia auténtica, disponible para estar con el otro, comprenderlo y ayudarlo. Por consiguiente, es esencial que el enfermero establezca una relación franca y abierta con el niño para comprender su vivencia y, así, desarrollar la asistencia en toda su plenitud, con base en los cuidados paliativos, guiados por la demonstración de afecto, por la atención y por la sensibilidad de estar, verdaderamente, con el otro, a partir de la comunicación verbal y no verbal, para tranquilizarlo.

Un estudio realizado en Australia( 77. Monterosso L, Kristjanson LJ. Supportive and palliative care needs of families of children who die from cancer: an Australian study. Palliat Med. 2008;22(1):59-69 ) en el período de 2003 a 2005, con 24 padres de niños ya fallecidos víctimas de cáncer, demostró que los genitores correlacionaron los cuidados paliativos con el confort del niño, la comunicación y la relación franca entre profesionales, padres y niño. El enfermero se destacó como profesional con más aproximación, vinculación y atención de las necesidades del día del niño/familia.

A su vez, investigadores canadienses investigaron la opinión de los padres de niños bajo cuidados paliativos acerca de sus perspectivas de apoyo profesional para la toma de decisiones e identificaron declaraciones expresivas del apoyo recibido, de la relevancia de la comunicación sincera y del cuidado holístico( 88. Tomlinson D, Capra M, Gammon J, Volpe J, Barrera M, Hinds PS, et al. Parental decision making in pediatric cancer end-of-life care: using focus group methodology as a prephase to seek participant design input. Eur J Oncol Nurs. 2006;10(3):198-206. ). En otro estudio realizado en 22 centros oncológicos del Reino Unido, del cual participaron 185 niños y 126 familias, los resultados apuntaron la importancia de los cuidados paliativos y el trabajo en equipo en el proceso de la muerte( 99. Vickers J, Thompson A, Collins GS, Childs N, Hain R. Place and provision of palliative care for children with progressive cancer: a study by the paediatric oncology nurses'forum/United Kingdom children's cancer study group palliative care working group. J Clin Oncol. 2007;25(28):4472-6. ).

La literatura esclarece que el acto de cuidar (verbal, no verbal o ambos), una mirada silenciosa o una presencia física sugieren un cierto grado de intersubjetividad que asegura el reconocimiento del cuidado por parte de aquel que lo recibe. Para que el enfermero sea más consciente y pueda explorar el cuidar de modo pleno, es imperativo que busque centrarse en los modos de estar en la situación de los participantes( 33. Chico CE, Nascimento EC, Castanheira L, Lima RAG. Children and adolescents with cancer: experiences with chemotherapy. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2010;18(5):864-72. ).

La participación en el cuidado de manera verbal, no verbal o de ambas formas, depende de la abertura establecida entre las personas participantes, de manera que eso permita su proximidad en la relación existencial, y ellas presenten su propia unicidad( 33. Chico CE, Nascimento EC, Castanheira L, Lima RAG. Children and adolescents with cancer: experiences with chemotherapy. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2010;18(5):864-72. ). Así, es esencial que el enfermero tenga habilidad y sensibilidad, delante de sus propias acciones, para desarrollar el cuidado de modo interactivo, estableciendo una relación guiada por un encuentro verdadero con los niños que experimenta el proceso de finitud, en que la intencionalidad del actuar y el conocimiento de lo que se espera de cada profesional en el proceso de cuidar sean manifestados( 1010. Oliveira ME, Fenili RM, Zampiere MF, Martins CR. Um ensaio sobre a comunicação no cuidado de enfermagem utilizando os sentidos. Enfermería Global [periódico na Internet]. 2006 [citado 2011 out 15]; 8: [7p]. Disponível em : <htt://www..um.es/eglobal/8/pdf/08e02p.df>.
<htt://www..um.es/eglobal/8/pdf/08e02p.d...
).

Estrategia para fortalecer el vínculo de confianza entre enfermero y niño

La comunicación es un proceso de participación que se establece, entre otras formas, a través del diálogo entre las personas. Se trata de un proceso activo, de atención y de un escuchar activo. Ese aspecto es referido por los enfermeros y alude al establecimiento de vínculos con el niño, como expresan las declaraciones siguientes:

En ese asunto de la comunicación, yo procuro siempre, así, pasar mucha confianza, principalmente en la cuestión del dolor. Procuro hablar con él, me dirigir a él, [...] usted mira el ojo de aquel niño, él está mirándote, él va a sentir confianza en usted. [...], es un toque, es una mirada; usted tiene que mostrar confianza (E6).

En mi comunicación con el niño, yo procuro tornarme una persona lo más próxima posible, porque sabemos que existe el recelo del niño, cuando nos ve de blanco, él no quiere conversar. [...]. Entonces, cuando usted pasa un poquito de confianza, juega, se sale un poquito de su rutina, dispone de un tiempito, [...]. La comunicación correcta es aquella cuando usted consigue que el niño (que ya está fragilizado con la enfermedad) adquiera confianza en usted, en el desarrollo de la relación del cuidado. Entonces, usted tiene que saber lo que va a decir. (E7).

La comunicación verbal y no verbal es muy importante porque, delante de un paciente terminal, usted nunca puede, visualmente, demonstrar lo que está sintiendo, porque él lo sabrá, [...]. No podemos, jamás, llegar con aquella mirada de sufrimiento. Por más que usted vea el estado de él, a veces, está en un precoma, [...], él no habla, pero él ve y escucha (E8).

A partir de las declaraciones anteriores, se puede percibir que, en ese proceso interactivo del cuidar, la comunicación auténtica estimula la expresión de los pensamientos, de los sentimientos y de las expectativas del niño, establece una relación de confianza, debido a que el enfermero y el niño se exponen y se comprometen mutuamente, en un movimiento de ir y venir constante, en el desarrollo de la asistencia prestada.

En la comunicación como vehículo para el establecimiento de una relación de confianza, el enfermero, al realizar su asistencia al paciente (abarcando su totalidad), atiende sus necesidades y se fortalece delante del enfrentamiento de pérdidas, de enfermedades, de incapacidades y de la muerte. Ese fortalecimiento proviene del resultado del cuidado, por la promoción del confort, del alivio del dolor y de la preservación de la autoestima del paciente y de sus padres( 1111. Buisan R, Delgado JC. El cuidado del paciente terminal. Anales Sis San Navarra. 2007;30(supl.3):103-12. ).

Esa premisa fue investigada en Holanda, por medio de una investigación de la cual participaron 54 padres de niños atendidos en el Centro Médico de Nijmegen. Los investigadores concluyeron que los niños y sus padres presentaban necesidades físicas y psicológicas afectadas durante la fase de cuidados paliativos y recomendaron a los profesionales que dieran más atención a las necesidades afectadas en la perspectiva del cuidado integral( 1212. Theunissen JMJ, Hoogerbrugge PM, Van Achterberg T, Prins JB, Vernooij-Dassen MJFJ, Van Den Ende CHM. Symptoms in the palliative phase of children with cancer. Pediatr Blood Cancer. 2007;49(2):160-5. ).

El discurso de E6 enfatiza su manera de comunicarse con el niño e ilustra ese hecho con la situación experimentada por uno de ellos acerca del dolor. Es nítida su preocupación por siempre dirigirse primero al niño, cuantas veces fuese necesario, ya que no es por el hecho de ser niño que él no tenga condiciones de expresar lo que está sintiendo. En el discurso de E6, se reconoce que la comunicación es el camino a seguir para realizar el vínculo con el niño, para que el cuidado adquiera dimensiones significativas, por medio de intercambios y del compartir emociones y sentimientos.

Consta, en una revisión de la literatura, que el síntoma más evidenciado en la oncología pediátrica es el dolor, sin embargo, recibe poca atención de los profesionales de la salud en relación a las acciones efectivas que auxilien al niño que lo siente( 1313. Merighi MAB, Jesus MC, Santin KR, Oliveira DM. Caring for newborns in the presence of their parents: the experience of nurses in the neonatal intensive care unit. Rev. Latino-Am. Enferm. 2011;19(6):1398-1404. ).

Delante de la situación de fragilidad del niño que experimenta el estado terminal de la vida, el discurso de E7 asevera cuanto es necesario utilizar la comunicación correcta, saber lo que se va a decir en ese momento tan singular del niño, para que él adquiera confianza en el desarrollo de la relación del cuidado.

La importancia de la comunicación, como estrategia para humanizar el cuidar, también apareció en la declaración de E8, cuando afirmó que no se debe demostrar lo que realmente se está sintiendo delante del niño porque, por más que él se encuentre gravemente enfermo, va a percibir los sentimientos y la conducta del profesional.

Consecuentemente, la asistencia que el enfermero da al niño con cáncer debe estar orientada para el cuidado con el bienestar y con el estar-mejor, puesto que él atribuye a la vida de esos niños la posibilidad de ser-más. Luego, en la Enfermería, el encuentro permite atender el pedido de ayuda de quien recurre a él( 55. Paterson JG, Zderad LT. Enfermería humanística. México: Editorial Limusa; 1979. ). Así, se establece una relación guiada por la presencia genuina del cuidado, lo que conduce a una comunicación efectiva y de confianza entre los enfermeros y los niños referidos, como en los cuidados paliativos.

En esa línea de pensamiento, al establecer una relación con el paciente, basada en la confianza, el enfermero favorece un vínculo de cuidado con él, que tiene como base la relación interpersonal, obteniendo la sensación de misión cumplida y sintiéndose realizado y satisfecho. Además, como está lo más próximo posible del niño, el enfermero, puede reforzar la importancia de la comunicación como una estrategia para humanizar el cuidado, respetando su tiempo y abriendo espacio para la interacción, como ilustrado en la declaración de A7. A esto, se añade que el desarrollo del vínculo, asociado a las necesidades del niño, puede ser un medio de facilitar la conquista de su adhesión al tratamiento( 88. Tomlinson D, Capra M, Gammon J, Volpe J, Barrera M, Hinds PS, et al. Parental decision making in pediatric cancer end-of-life care: using focus group methodology as a prephase to seek participant design input. Eur J Oncol Nurs. 2006;10(3):198-206. ).

Según la metodología de la Enfermería Humanística fundamentada en la relación dialógica intersubjetiva, se deben encontrar potenciales humanos que propicien el bienestar y el estar-con. Esa metodología es entendida como un proceso comunicacional entre el ser que cuida y el ser que es cuidado. En sus declaraciones, los enfermeros reconocen el diálogo como esencial para crear vínculos y desarrollar el proceso de cuidar guiado por el desvelo, por la atención y por la sensibilidad y por sentimientos como amor, alegría y solicitud, estableciendo confianza( 44. Mullan BA, Kothe EJ. Evaluating a nursing communication skills training course: The relationships between self-rated ability, satisfaction, and actual performance. Nurse Education in Practice. 2010;10(6):374-8. ).

En las declaraciones destacadas, queda evidente que el vínculo se desarrolla en la proximidad del cuidado y adquiere dimensiones significativas, debido a los intercambios y al compartir emociones y sentimientos, con la presencia de un cuidado auténtico. Esa presencia es caracterizada como el encuentro mediado por una relación intersubjetiva de llamados y respuestas, que tiene que ver con la condición humana de los seres que experimentan la relación del cuidado en toda su experiencia de vida por medio del diálogo. Por tanto, al admitir esos sentimientos, los enfermeros consideran sus potencialidades para modificarlas, a través del establecimiento de una relación intersubjetiva auténtica, en condiciones de ser-más. Ese hecho tiene como consecuencia tornar los profesionales más humanos( 44. Mullan BA, Kothe EJ. Evaluating a nursing communication skills training course: The relationships between self-rated ability, satisfaction, and actual performance. Nurse Education in Practice. 2010;10(6):374-8. ).

Se observa, en las dos categorías analizadas, que esa forma de cuidar apunta para la necesidad de promover para el paciente una asistencia humana y holística, desarrollada a través del cariño, de la mirada, de la palabra y del escuchar, para atender sus necesidades, por considerarlo un ser único, a partir de la relación YO-TÚ, establecida en esta investigación entre enfermeros y niños, mediante el encuentro, y que anticipa el llamado de ellos. En esa relación, está presente el estar-con, representado por la abertura de los enfermeros a los llamados de los niños, que se colocan a disposición para atenderlos, en sus especificidades, mediante las habilidades de la atención verbal (caracterizada como una forma dialogal de la Enfermería) y de la no verbal, considerando al paciente como un ser único en las relaciones interpersonales del cuidado, a partir del establecimiento de una relación de confianza.

Consideraciones finales

El cuidar, en Enfermería, es un proceso de relación mutua entre seres humanos. En esa relación, la comunicación se presenta como un eje para su desarrollo, debido a que es concebida por los propios enfermeros como uno de los instrumentos más relevantes en los cuidados paliativos.

En este estudio, el referencial teórico utilizado permitió alcanzar el objetivo propuesto, ya que, al participar del cuidado con el próximo, la Teoría Humanística de Enfermería propone una relación de confianza, que otorga un significado único al ser humano, anunciante de la condición de ser, de la permanencia y del grado de presencia de él en los otros, en un proceso de interacción humana, que respeta la singularidad de cada uno en las relaciones que participan del cuidado.

La evidencia de ese hecho apareció en la discusión de las categorías por medio de las afirmaciones sobre un cuidar que tiene como base la demonstración de afecto, de atención y de sensibilidad de estar, verdaderamente, con el otro, por medio de la comunicación verbal y no verbal con los niños acometidos de cáncer y que experimenta el estado terminal de la vida. En ese sentido, la comunicación fue apuntada por los enfermeros investigados como un instrumento terapéutico entre ellos y esos niños, porque los ayuda a entender las informaciones sobre la enfermedad y a tener más control psicológico en la situación experimentada.

Los resultados apuntaron que la comunicación auténtica entre el enfermero y el niño puede ocurrir, así como entre todos los participantes en el proceso de cuidados paliativos. Y, que de forma directa o indirecta, se configura como un elemento eficaz del cuidado con el niño que experimenta el proceso de finitud y es fundamental para la promoción de la asistencia de Enfermería Humanística.

El estudio presenta algunas limitaciones, tales como un número pequeño de participantes, lo que impide la generalización de los resultados. Además, la falta de datos empíricos semejantes en la Enfermería brasileña imposibilitó que los datos generados fuesen comparados con más profundidad.

Así, se recomienda realizar estudios futuros, para que nuevos elementos puedan surgir, de forma a suscitar la ampliación del conocimiento sobre la comunicación como una estrategia fundamental para respaldar la práctica de los cuidados paliativos orientada al niño con cáncer.

References

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Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    Jun 2013

Histórico

  • Recibido
    13 Jun 2012
  • Acepto
    27 Mar 2013
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