Identificación de necesidades de apoyo en personas con enfermedad mental severa utilizando la Escala de Intensidad de Apoyos

Resúmenes

OBJETIVO:

caracterizar el perfil de intensidad de necesidades de apoyo de personas con enfermedad mental severa.

METODOLOGÍA:

cuantitativa desarrollando un estudio descriptivo, utilizando como instrumento la escala de intensidad de apoyos que se aplicó a una muestra de 182 personas.

RESULTADOS:

el perfil de intensidad de apoyos identifica grupos, personas y áreas con diferentes niveles de necesidades de apoyo en las áreas de vida en el hogar, salud, comunidad, aprendizaje, empleo y vida social. De forma global, el perfil identificado es bajo, mostrando necesidades más elevadas en las áreas de empleo y vida social.

CONCLUSIONES:

esta identificación ayuda a planificar el cuidado de forma integral permitiendo además identificar necesidades en la formación profesional. Este enfoque centrado en la proporción de apoyos, y relacionado con la perspectiva de resultados referidos a la persona ha sido poco utilizado en personas con enfermedad mental, es ahí donde radica la aportación de este estudio. Además posibilita contar con nuevas formas de valoración que son concordantes y novedosas para la Enfermería porque pueden constituir una herramienta para comprender otras discapacidades.

Dependencia (Psicología); Apoyo Social; Personas con Discapacidad; Enfermos Mentales

OBJECTIVE:

to characterize the intensity of the support needs of individuals with severe mental illness.

METHODS:

quantitative and descriptive study that applied the Supports Intensity Scale to a sample comprising 182 individuals.

RESULTS:

the supports intensity profile identifies groups, individuals, and areas with different needs of support relative to the domains of home living, health, community living, learning, employment, and social living. As a whole, the intensity level of support needs found was low, and the domains with greater needs were employment and social.

CONCLUSIONS:

identification of the intensity of support needs is helpful in planning integral care and detecting professional training needs. The support provision-centered approach, associated with the person-related outcomes perspective, has been sparsely applied to individuals with mental illness, and this represents the main contribution of the present study. In addition, this study introduces novel approaches to assessment that are both concordant and an innovation in nursing because they might provide a tool for understanding other disabilities.

Dependency (Psychology); Social Support; Desabled Persons; Mentally Ill Persons

OBJETIVO:

caracterizar o perfil da intensidade das necessidades de apoio em indivíduos com doença mental grave.

METODOLOGIA:

quantitativa, no contexto de um estudo descritivo que utilizou a escala de intensidade de apoios como instrumento, sendo aplicada a amostra constituída por 182 pessoas.

RESULTADOS:

o perfil de intensidade de apoio identifica grupos, pessoas e áreas com diferentes níveis de necessidades de apoio na vida no lar, saúde, comunidade, aprendizagem, emprego e vida social. De modo geral, o perfil identificado foi de baixa intensidade, sendo que as áreas que apresentaram as maiores necessidades foram aquelas correspondentes a emprego e vida social.

CONCLUSÕES:

essa identificação contribui para o planejamento do cuidado de modo integral e, além disso, permite a identificação de necessidades na formação profissional. Essa abordagem, centrada na proporção de apoios combinada com a perspectiva de resultados referidos à pessoa, tem sido pouco utilizada no caso de indivíduos com doença mental e nisso consiste a contribuição singular do presente estudo. Além disso, este estudo possibilita a inclusão de novas formas de avaliação que são consistentes e inovadoras na área de enfermagem, porque podem representar uma ferramenta para a compreensão de outras deficiências.

Dependência (Psicologia); Apoio Social; Pessoas com Deficiência; Pessoas Mentalmente Doentes

Introducción

La enfermedad mental severa supone una condición de salud que da lugar a déficit en el cuerpo y las estructuras, limitaciones en la actividad y restricciones en la participación en el contexto de los factores personales y ambientales esto es, originan una discapacidad.

El actual concepto de discapacidad asume un cambio de paradigma de la incapacidad a la discapacidad que refleja limitaciones en el funcionamiento del individuo en un contexto social que le sitúa en clara desventaja^{( 1 - 3 )}. Este entendimiento se refleja en la definición de discapacidad intelectual^{( 4 )}, así como en la Clasificación Internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud (CIF)^{( 5 )}. En ambas, el funcionamiento es un término paraguas que abarca las funciones y estructuras corporales, actividades personales, y áreas de participación.

Estas definiciones se pueden extrapolar a la enfermedad mental severa y además permiten contar con nuevas formas de valoración que son concordantes y novedosas para la Enfermería dado que pueden constituir también una herramienta para comprender otras discapacidades e ir más allá de la tradicional evaluación de la enfermedad.

El enfoque más reciente sobre la forma de brindar apoyos en el ámbito de la discapacidad se relaciona directamente con la incorporación de una perspectiva de Planificación Centrada en la Persona (PCP) o de resultados referidos a la persona. Términos relacionados aluden a la promoción de la competencia, capacitación y fortalecimiento del control sobre sus vidas por parte de las personas con discapacidad y de impulso de su autodeterminación para lograr la pertenencia a la comunidad^{( 6 )}.

Esto es especialmente complejo en el colectivo de personas con enfermedad mental si tenemos en cuenta que, con mucha más frecuencia que en otros campos, se cuestiona la confiabilidad de la información proporcionada por las personas afectadas^{( 7 )}. Por esta razón se ha optado por recoger la información a través de familiares o informantes clave^{( 8 )}, y centrándose además en la identificación de signos y síntomas de la enfermedad mental, dejando de lado la evaluación de las necesidades de la persona en otros ámbitos de la vida.

Algunos estudios se han centrado en la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) o bien en la calidad de vida global^{( 9 - 10 )}. En consecuencia, han utilizado instrumentos como el Inventario de Actitudes hacia la Medicación, la Escala Global de Funcionamiento Adaptativo (GAF)^{( 11 )}, el Cuestionario de Salud SF-36, el Perfil de Calidad de Vida de Lancashire, y aún instrumentos amplios creados ex profeso^{( 12 )}.

La mayoría de estos instrumentos presentan un problema común: la dificultad para traducir las evaluaciones en planes de atención convirtiendo los datos de calidad de vida en intervenciones.

Además estos planes deben incorporar las voces de las personas con enfermedad mental, las de los profesionales y las del grupo primario de apoyo para contribuir de esta forma a desarrollar trabajo conjunto y evaluar de forma más precisa las necesidades de apoyo y servicios en las personas con enfermedad mental^{( 13 )}.

De entre las escalas existentes para la evaluación de necesidades de apoyo, destaca la adaptación española de la Escala de Intensidad de Apoyos, SIS^{( 14 )} cuyo enfoque está en plena consonancia con los supuestos que acabamos de mencionar y que ha sido ampliamente utilizada en los colectivos de personas con discapacidad intelectual y en menor medida con personas con enfermedad mental.

Las posibilidades de aplicación en personas con enfermedad mental y la adaptación preliminar al contexto mexicano de esta escala, han sido analizadas recientemente con éxito^{( 15 )}, por esta razón la hemos usado conjuntamente con una serie de entrevistas para analizar las necesidades de apoyo en una muestra más amplia de personas para responder a lo siguiente: ¿Cuál es la intensidad de las necesidades de apoyo de las personas con enfermedad mental?

Objetivo

Caracterizar el perfile de intensidad de necesidades de apoyo de personas con enfermedad mental severa utilizando la escala adaptada de necesidades de apoyo (SIS).

Metodología

El estudio fue previamente autorizado por la autoridad correspondiente de la institución donde se efectuó el trabajo, y se basó en la Ley General de Salud en materia de investigaciones en salud, en el Titulo Quinto, capítulo Único, artículos 100 y 102^{( 16 )}, así como en los principios de beneficencia y de no maleficencia.

El muestreo fue por conveniencia y se realizó accediendo a los expedientes clínicos de personas atendidas en un hospital psiquiátrico público en México eligiendo a personas que tuvieran un diagnóstico de esquizofrenia, trastorno bipolar o depresión mayor y tuvieran 3 años o más de confirmación diagnóstica. La recolección de los datos se llevó a cabo mediante entrevista al propio paciente en conjunto con el cuidador primario previa obtención del consentimiento informado.

La recolección de los datos se realizó entre los meses de diciembre 2008 y octubre 2009 utilizando la escala SIS, (Escala de intensidad de apoyos 2007, adaptada al español de la versión original "Supports Intensity Scale"^{( 14 )}, y la escala de Evaluación de Funcionamiento Global (GAF) que constituye el quinto eje en el sistema DSM^{( 17 - 20 )}. La aplicación de ambas escalas implicó un tiempo promedio de 45 minutos por persona.

Las variables sociodemográficas del paciente, así como algunas variables clínicas se recogieron mediante un cuestionario estructurado que incluye datos sobre edad, sexo, escolaridad, empleo y evolución, atención recibida y tipo de enfermedad.

Una vez recabados los datos sociodemográficos y clínicos, se aplicó la escala de Intensidad de Apoyos (SIS) que consta de tres apartados: escala de necesidades de apoyo, escala suplementaria de protección y defensa y escala de necesidades excepcionales de apoyo médico y conductual, y de un apartado previo que recoge los datos socio demográficos de la persona y de los informantes que están apoyando en proporcionar la información^{( 14 )}, que pueden ser familiares de la persona evaluada o profesionales de la salud.

La sección 1, Escala de necesidades de apoyo, incluye 49 actividades divididas en 6 sub escalas: 1) Actividades de la vida en el hogar, 2) Actividades de la vida en la comunidad, 3) Actividades de aprendizaje a lo largo de la vida, 4) Actividades de empleo, 5) Actividades de salud y seguridad y 6) Actividades sociales. La sección 2, Escala suplementaria de protección y defensa, contiene 8 ítems que exploran el ejercicio de derechos y responsabilidades legales, la toma de decisiones y el manejo de recursos financieros. La sección 3, Escala de necesidades excepcionales de apoyo médico y conductual, interroga sobre cuatro áreas de cuidado médico y otras cuatro de cuidado conductual: 1) Cuidado respiratorio, 2) Ayuda en alimentación, 3) Cuidado de la piel, 4) Otros cuidados médicos excepcionales, 5) Destructividad dirigida hacia el exterior, 6) Destructividad auto dirigida, 7) Sexual y 8) Otros.

Para valorar la intensidad de los apoyos en las dos primeras secciones se evalúan tres dimensiones, a saber: frecuencia, tiempo y tipo de apoyo requerido por la persona, en una escala de 0 a 4. La tercera sección varía en la forma de medición, ya que cambia los parámetros anteriores por una escala tipo Liker en la que se diferencia entre: 0=sin necesidad de apoyo, 1=necesidad de algún apoyo y 2=necesidad de apoyo extenso.

En 2º lugar se aplicó la escala de Evaluación de Funcionamiento Global (GAF) para contrastar la información obtenida a través de la escala SIS. Esta escala constituye el quinto eje en el sistema DSM. Su propósito es medir globalmente la gravedad de la enfermedad psiquiátrica centrándose en el funcionamiento social, psicológico y profesional del paciente^{( 17 )}.

La escala GAF considera el funcionamiento de la persona en un continuo hipotético de salud - enfermedad con una puntuación que oscila de 0 a 100 con graduaciones cada 10 puntos. Así, 100 puntos se interpretan como un funcionamiento social, psicológico y laboral óptimo y en los casos más restrictivos con puntuaciones menores a 50 indica una importante severidad de los síntomas con afectación grave en el funcionamiento y competencia social. En la aplicación de la escala no se han de tener en cuenta limitaciones debidas a dificultades físicas o relacionadas con el ambiente^{( 18 )}.

La base de datos generada se analizó mediante el procesador SPSS versión 18 realizando análisis descriptivos y correlacionales, para ello:

- Computamos las puntuaciones obtenidas en cada uno de los ítems (= sumatorio de puntuaciones de frecuencia, intensidad y duración en cada uno de los ítems).

- Computamos el total en puntuación directa obtenida en cada subescala.

- Transformamos las puntuaciones directas a puntuaciones estándar y puntuaciones centílicas, de acuerdo con los baremos proporcionados para la muestra española de población adulta.

Tras estos procedimientos analizamos la consistencia interna de los ítems, obteniendo un α de Cronbach de .97. Tomando en consideración que aun las subescalas de menor α, (salud y seguridad y actividades de la vida en el hogar =.83), tuvieron niveles satisfactorios, podríamos señalar que en general para esta muestra de población, la escala SIS muestra una elevada sensibilidad para identificar necesidades de apoyo en todas sus subescalas y ello apoya la confiabilidad de su uso^{( 15 , 20 )}.

Resultados

Los datos sociodemográficos de la muestra (n=182) indican que estuvo constituida predominantemente por hombres (58,8%), solteros en su mayoría (67%), con una edad promedio de 39,1 años (DT=12,04 años). Respecto a la ocupación laboral, un 69,23% podría considerarse en situación vulnerable puesto que se encontraba desempleados, pero si analizamos el resto de las ocupaciones podemos ver que un 13,74 % también se encuentra en tal situación puesto que son dueñas de casa cuya labor no es remunerada. Por otra parte, solo un 1,1 % desarrollan trabajo en el comercio o labores especializadas ubicadas en el sector de servicios, mientras que el 14,29% agrupado en trabajo no especializado se sitúa predominantemente en la agricultura.

Respecto a la escolaridad, predominó la enseñanza media incompleta en un 26,9% teniendo la muestra en general un promedio de 7,6 años escolares cursados (DT=3,8). Por último, fue posible observar que solo el 12,09% de esta muestra ha cursado algún año en la Universidad.

Los datos clínicos nos indicaron que el 85,17 % tiene diagnóstico médico de Esquizofrenia Paranoide Crónica y puntuación GAF promedio de 60,24 [rango 30-90] (DT=10,04). Los participantes presentan además una media de 14,15 años de evolución (DT=10,71); como media general han tenido 3,14 internamientos hospitalarios [rango 1 -7] (DT=2,0) aunque un 25,8% del total no ha tenido ninguno. El lapso de tiempo desde el último internamiento es de 2 a 5 años en un 17% de los casos y entre 1 y 6 meses en un 14,3%. La duración del internamiento se concentra entre 3 y 4 semanas en un 36,3% de la muestra.

En cuanto a los datos obtenidos al aplicar la Escala de Intensidad de Apoyos, la puntuación total obtenida del índice de necesidades nos indica que esta muestra en particular tiene un nivel global promedio de necesidades correspondiente a un nivel bajo, ubicándose entre los percentiles 26 y 38 de acuerdo a los baremos de la escala, e identificándose las subescalas de empleo y actividades sociales como las que mayor intensidad de apoyos requieren en este grupo (Figura 1).

Figura 1
Puntuaciones directas por subescalas de la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) de personas con enfermedad mental severa en un hospital público psiquiátrico. México, 2008-2009

En general es la subescala Vida en el hogar la que muestra la puntuación directa promedio más baja (26,05 puntos), esta puntuación de acuerdo a los baremos de la SIS equivale a una puntuación estándar de 8. Por otra parte la subescala Actividades sociales obtiene las puntuaciones más elevadas (37,96 puntos) con una puntuación estándar de 9, lo que denota una mayor necesidad relativa de apoyos. Este mismo comportamiento se repite cuando ubicamos las puntuaciones estándar en el nivel percentílico correspondiente, correspondiendo Vida en el hogar al centil 26 y Actividades sociales al centil 38.

Por último, la puntuación total obtenida por el índice de necesidades de apoyo nos indica que esta muestra en particular tiene un nivel global promedio de necesidades correspondiente al Nivel I=84 o menos puntos. La dispersión de los valores obtenidos indica que la población objeto de estudio se encuentra entre el Nivel I y el Nivel III cuyos valores oscilan entre 100 y 115 puntos en la escala de intensidad de apoyos y que señalan una variación de escasa a alta intensidad de apoyo.

Por otra parte es interesante señalar que la escala de Actividades de Empleo presenta la mayor desviación típica (3,34), esto es, la mayor variación entre sus puntuaciones mínima y máxima, lo cual refleja la diversidad en el nivel de intensidad de apoyos de las personas evaluadas.

Es necesario resaltar que la figura anterior muestra un perfil general del grupo que nos permite identificar áreas de especial afectación para las personas con enfermedad mental severa y ello contribuye a visualizar un primer acercamiento sobre sus necesidades de apoyo. Sin embargo, tal como podemos ver en la Tabla 1, al reagrupar los resultados globales de las puntuaciones es posible ver que tenemos pacientes con distintos niveles de necesidad.

Tabla 1
Distribución por niveles de necesidades de acuerdo a puntuaciones globales obtenidas en la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) por personas con enfermedad mental severa en un hospital público psiquiátrico. México, 2008-2009

Nivel de necesidades	N	%	% Acumulado
Nivel I	111	60,99	60,99
Nivel II	64	35,16	96,15
Nivel III	7	3,85	100,00
Total	182	100

Aunque en términos generales es posible observar que el mayor porcentaje de personas evaluadas presenta un bajo índice de necesidades de apoyo, (60,99%) también hay un grupo con niveles medios y bajos, por lo tanto podemos elaborar un perfil global para cada uno de los subgrupos con lo cual identificariamos necesidades comúnes.

Al desagrupar aun más los resultados globales, podemos identificar que no solo se trata de áreas de mayor necesidad sino que en cada subescala es posible identificar actividades en concreto que requieren ser incluidas en la planificación grupal dada su relevancia (ver Figura 2). La identificación de estas actividades concretas reviste importancia dada su utilidad para la planificación personal y la búsqueda de la vida independiente.

Figura 2
Actividades que requieren mayor intensidad de apoyos en personas con enfermedad mental severa en un hospital público psiquiátrico. México, 2008-2009

Los análisis correlacionales entre las puntuaciones de las 6 subescalas y algunas variables de interés pueden verse en la Tabla 2. En ella identificamos asociaciones significativas entre varias subescalas y la evolución de la enfermedad y la edad. Esto nos indica que cuanto mayor tiempo de evolución de la enfermedad y mayor edad de la persona se produce un incremento en las necesidades de apoyo. Es también importante indicar que estas variables correlacionan entre sí a un nivel elevado (r_xy=0,75), lo que indica que ambas variables (edad y tiempo de evolución del trastorno) comparten el 56% de la varianza.

Tabla 2
Correlaciones entre las puntuaciones centílicas de la Escala de Intensidad de Apoyos (SIS) y variables de interés en personas con enfermedad mental severa en un hospital público psiquiátrico. México, 2008-2009

Subescala	Puntuación centílica	Evolución	Edad	Sexo	Funcionamiento global
Vida en el hogar	26			0,166*	-0,517†
Vida en la comunidad	31				-0,486†
Aprendizaje	29	0,232†	0,228†		-0,535†
Empleo	34	0,221†	0,199†		-0,596†
Salud y Seguridad	27	0,166*	0,163*		-0,559†
Actividades Sociales	37				-0,544†
Índice Global de Necesidades	80,68	0,184*	0,185*		-0,617†

• *Correlaciones significativas, con p< 0.05 (bilateral) †Correlaciones significativas, con p<0.01 (bilateral)

Discusión

Si fuera posible presentar el análisis caso por caso, nos daríamos cuenta que efectivamente existen coincidencias grupales con las que podemos trabajar, pero que independientemente de ello, cada una de estas personas requieren una planificación individual dado que las características de su entorno y contexto hacen que se produzca una amplia gama de necesidades, con distinto tiempo, tipo y frecuencia del apoyo requerido. Ello es de particular importancia dado que la escala de intensidad de apoyos tiene como propósito principal proporcionar una medida de las necesidades de apoyo individual y constituye una herramienta para la planificación.

Por otra parte, no se pueden pasar por alto el impacto que tienen los factores individuales y de aquellos asociados a la presencia y evolución de la enfermedad, como se muestra en el análisis correlacional (ver Tabla 2), en la que se identifica la existencia de asociación entre variables sociodemográficas y clínicas seleccionadas con las subescalas de la Escala de Intensidad de Apoyos. En primer lugar encontramos asociación entre la variable sexo, que por lo general no se encuentra asociado a las valoraciones de la necesidad de apoyos, y la subescala de Actividades de Vida en el hogar.

La existencia de una asociación positiva y significativa, teniendo en cuenta que las mujeres tienen el código 1 y los hombres el código 2 en nuestra matriz de datos, sugiere que una mayor valoración de las necesidades de apoyo en el hogar está asociada al hecho de ser hombre.

En ese sentido, el análisis de las posibles diferencias en el funcionamiento global del paciente (medido por la GAF) en función del sexo no arrojó diferencias significativas (F=0,889; gl: 1,180; p=0,347), por lo que estas diferencias pudieran ser atribuibles a diferencias de género, esto es, a diferencias atribuibles a factores culturales. Concretamente, podría aventurarse que en la muestra objeto de estudio, los hombres por el hecho de ser del género masculino requieren más apoyos para realizar las tareas del hogar en consonancia con los roles de género presentes en el contexto estudiado. En consecuencia, una mayor necesidad de apoyos por parte de los varones se relacionaría no sólo por la evolución individual de la enfermedad, que acarrea per se un deterioro y dificultades para asumir el autocuidado, sino también por la diferencia en los roles hombre-mujer, aceptados en esta sociedad y que define actividades y actitudes.

También es posible valorar como existe una clara asociación significativa y negativa entre las puntuaciones en el funcionamiento global y las subescalas de la SIS y el índice de necesidades de apoyo lo cual es explicable dado que la escala de funcionamiento global (GAF) estima la funcionalidad social, psicológica y profesional y por ello al existir mayor afectación se identifican mayores necesidades de apoyo.

Esta relación es más evidente aún si desagrupamos las puntuaciones GAF en tres puntos de corte de acuerdo al grado de afectación y lo asociamos con el nivel de necesidades de apoyo como se ve en la Figura 3, el grupo de personas con puntuación GAF de 70 y mas son quienes tienen el índice de necesidades de apoyo más bajo. Esta asociación fue además estadísticamente significativa (Chi cuadrado=48,725, gl=4; p=0,000).

Figura 3
Comparación entre puntuaciones de la Escala de Funcionamiento Global (GAF) y niveles de intensidad de apoyos (SIS), en personas con enfermedad mental severa en un hospital público psiquiátrico. México, 2008-2009

Conclusiones

En primer lugar, los resultados indican que las puntuaciones centílicas en las diferentes subescalas abarcan desde el percentil 26 para la subescala de vida en el hogar, hasta el percentil 38 en la subescala social. Además, la dispersión de las puntuaciones muestra que existe una importante heterogeneidad de necesidades de apoyo en la muestra objeto de estudio.

El perfil global de este grupo muestra un nivel bajo de intensidad de apoyos, sin embargo al reagrupar la población estudiada de acuerdo a sus promedios individuales es posible identificar 3 grupos definidos con necesidades bajas, medias y altas. Las áreas globalmente identificadas como las de mayor necesidad de apoyos son empleo y actividades sociales.

Los factores individuales correlacionados con la mayor necesidad de provisión de apoyos son el tiempo de evolución de la enfermedad, la edad y el nivel de funcionalidad (estimado a través de la escala de funcionamiento global). Además de lo anterior se identifica la variable sexo como correlacionada con mayores necesidades de apoyo en el área de vida en el hogar, lo cual puede estar asociado a factores culturales.

De particular interés resulta la relación inversa encontrada entre puntuaciones de las escalas GAF y SIS, puesto que se trata de dos valoraciones que proceden de evaluadores distintos. Así, mientras los datos de la SIS fueron proporcionados por el cuidador primario y/o el paciente, la puntuación de la GAF es realizada por el profesional a través de su apreciación clínica de la persona con enfermedad mental y del conocimiento previo que tiene sobre su nivel de funcionamiento social, personal y laboral.

Dada la pobre existencia de sistemas de apoyo formales para promover la autodeterminación e inclusión de las personas con enfermedad mental, así como las escasas oportunidades de participación en actividades comunes a los adultos, tales como el empleo, el ocio o el aprendizaje, esperábamos encontrar un índice de necesidades de apoyo en un nivel elevado, sin embargo encontramos un nivel bajo. Ello podría obedecer no a problemas de la escala, sino a características del contexto cultural en el que la falta de oportunidades de participación de las personas con enfermedad mental pueden ser entendidas como naturales, la demostración de ello requiere estudios cualitativos complementarios.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  Sept-Oct 2013

Histórico

• Recibido
  11 Abr 2012
• Acepto
  24 Jul 2013