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Calidad de vida y coping religioso-espiritual en pacientes bajo cuidados paliativos oncológicos

RESUMEN

Objetivos:

comparar la calidad de vida y el coping religioso-espiritual de pacientes en cuidados paliativos oncológicos con un grupo de participantes sanos; evaluar si la calidad de vida percibida está asociada a las estrategias de coping religioso-espiritual; identificar las variables clínicas y sociodemográficas relacionadas a la calidad de vida y al coping religioso-espiritual.

Método:

estudio transversal, desarrollado con 96 pacientes de ambulatorio de cuidados paliativos en un hospital público en el interior del Estado de São Paulo, Brasil, y 96 voluntarios sanos, mediante cuestionario utilizando datos sociodemográficos, el McGill Quality of Life Questionnaire y el Coping Religioso-Espiritual-Breve.

Resultados:

fueron entrevistados 192 participantes que presentaron buena calidad de vida y alta utilización del Coping Religioso-Espiritual. Fue encontrado mayor uso de Coping Religioso-Espiritual negativo en el Grupo A, y también menor bienestar físico, psicológico y de calidad de vida. Fue observada asociación entre los scores de calidad de vida y Coping Religioso-Espiritual (p<0,01) en ambos grupos. Sexo masculino, religión católica y score de Coping Religioso-Espiritual-Breve influenciaron de manera independiente los scores de calidad de vida (p<0,01).

Conclusión:

ambos grupos presentaron altas puntuaciones de calidad de vida y de Coping Espiritual-Religioso. Participantes do sexo masculino, practicantes de religión católica y con mayores scores de Coping Espiritual-Religioso presentaron mejor percepción de calidad de vida, sugiriendo la posibilidad de estimular esa estrategia de enfrentamiento en pacientes bajo cuidados paliativos.

Descriptores:
Cuidados Paliativos; Calidad de Vida; Espitirualidad; Religión; Enfermería; Humanización de la Atención

ABSTRACT

Objectives:

to compare the quality of life and religious-spiritual coping of palliative cancer care patients with a group of healthy participants; assess whether the perceived quality of life is associated with the religious-spiritual coping strategies; identify the clinical and sociodemographic variables related to quality of life and religious-spiritual coping.

Method:

cross-sectional study involving 96 palliative outpatient care patient at a public hospital in the interior of the state of São Paulo and 96 healthy volunteers, using a sociodemographic questionnaire, the McGill Quality of Life Questionnaire and the Brief Religious-Spiritual Coping scale.

Results:

192 participants were interviewed who presented good quality of life and high use of Religious-Spiritual Coping. Greater use of negative Religious-Spiritual Coping was found in Group A, as well as lesser physical and psychological wellbeing and quality of life. An association was observed between quality of life scores and Religious-Spiritual Coping (p<0.01) in both groups. Male sex, Catholic religion and the Brief Religious-Spiritual Coping score independently influenced the quality of life scores (p<0.01).

Conclusion:

both groups presented high quality of life and Religious-Spiritual Coping scores. Male participants who were active Catholics with higher Religious-Spiritual Coping scores presented a better perceived quality of life, suggesting that this coping strategy can be stimulated in palliative care patients.

Descriptors:
Palliative Care; Quality of Life; Spirituality; Religion; Nursing; Care Humanization

RESUMO

Objetivos:

comparar a qualidade de vida e o coping religioso-espiritual de pacientes em cuidados paliativos oncológicos com um grupo de participantes sadios; avaliar se a percepção de qualidade de vida está associada às estratégias de coping religioso-espiritual; identificar as variáveis clínicas e sociodemográficas relacionadas à qualidade de vida e ao coping religioso-espiritual.

Método:

estudo transversal, realizado com 96 pacientes de ambulatório de cuidados paliativos, em um hospital público no interior do Estado de São Paulo, e 96 voluntários saudáveis, por meio de questionário utilizando dados sociodemográficos, o McGill Quality of Life Questionnaire e o Coping Religioso-Espiritual-Breve.

Resultados:

foram entrevistados 192 participantes que apresentaram boa qualidade de vida e alta utilização do Coping Religioso-Espiritual. Houve maior uso de Coping Religioso-Espiritual negativo no Grupo A, assim como menor bem-estar físico, psicológico e de qualidade de vida. Observou-se associação entre escores de qualidade de vida e Coping Religioso-Espiritual (p<0,01) em ambos os grupos. Sexo masculino, religião católica e escore de Coping Regioso-Espiritual-Breve influenciaram, de forma independente, os escores de qualidade de vida (p<0,01).

Conclusão:

ambos os grupos apresentaram escores altos de qualidade de vida e de Coping Espiritual-Religioso. Participantes do sexo masculino, praticantes de religião católica e com maiores escores de Coping Espiritual-Religioso apresentaram melhor percepção de qualidade de vida, sugerindo que essa estratégia de enfrentamento possa ser estimulada em pacientes sob cuidados paliativos.

Descritores:
Cuidados Paliativos; Qualidade de Vida; Espiritualidade; Religião; Enfermagem; Humanização da Assistência

Introducción

Cuidados paliativos corresponden en Brasil a una modalidad incipiente de atención al final de la vida, con énfasis en los años recientes, debido al aumento de la expectativa de vida de la población, cambio en el perfil epidemiológico de las enfermedades crónico-evolutivas y la necesidad de proveer una muerte digna a pacientes cuya enfermedad no más responde al tratamiento curativo11 Floriani CA, Schramm FR. Cuidados paliativos: interfaces, conflitos e necessidades. Cienc Saúde Coletiva. [Internet] 2008 [Acesso 10 set 2016];13Supl2:2123-32. Disponível em:http://www.scielo.br/pdf/csc/v13s2/v13s2a17.pdf. ISSN 1678-4561. http://dx.doi.org/ 10.1590/S1413-81232008000900017.
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Ese hecho ha obligado los profesionales de salud a repensar la forma de cuidar de pacientes sin posibilidades de cura, ya que las dificultades en domicilio son numerosas y contribuyen hacia la institucionalización de la muerte.

El cuidado en el contexto de la atención paliativa se diferencia del curativo porque reafirma la vida y encara la muerte como una realidad a ser vivida junto a los familiares. Su finalidad es mejorar la Calidad de Vida (CV) del paciente y del familiar ante una enfermedad avanzada, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento, tratamiento del dolor y valuación de la cultura, espiritualidad, costumbres y valores, además de deseos y creencias que permean la muerte22 Mi-Kyung S, Mary BH. Generating high quality evidence in palliative and end-of-life care. Heart Lung. [Internet] 2017 [cited Feb 28, 2017]; 46:1-2. Available from: http://www.heartandlung.org/article/S0147-9563(16)30341-7/pdf.
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-33 Provinciali L, Carlini G, Tarquini D, Defanti CA, Veronese S, Pucci E. Need for palliative care for neurological diseases. Neurol Sci. [Internet] 2016 [cited Feb 28, 2017] 37:1581-7. Available from: http://link-springer-com.ez87.periodicos.capes.gov.br/ article/10. 1007%2Fs10072-016-2614-x.
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Tanto el cáncer como su tratamiento pueden influir negativamente en la percepción de CV. Por ese motivo, su evaluación es considerada una medida crítica en la oncología. Sin embargo, cuando la cura y la prolongación de la vida ya no más son posibles, esa mensuración se hace fundamental.

Las discusiones sobre CV entre profesionales de salud y pacientes son frecuentes, pero la énfasis muchas veces se centra en el control de los síntomas físicos, con poca atención siendo dada a los aspectos psicológicos, sociales y espirituales44 Rodriguez KL, Bayllis N, Alexander SC, Jeffreys AS, Olsen MK, Pollak LI, et al. How oncologists and their patients with advanced cancer communicate about health-related quality of life. Psychooncology. [Internet] 2010 [cited Sept 10, 2016];19(5):490-9. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/pon.1579/pdf. doi:10.1002/ pon.1579.
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La religión y la espiritualidad son constructos adoptados para lidiar con el estrés generado por el cáncer pues, para muchos pacientes, puede contribuir al alivio del sufrimiento y a mayor esperanza con relación a la CV55 Peteet JR, Balboni MJ. Spirituality and religion in oncology. CA Cancer J Clin. [Internet] 2013 [cited Feb 28, 2017]; 63(4):280-9. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.3322/caac.21187/pdf.
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Aunque distintas, están estrechamente entrelazadas, ya que la espiritualidad es considerada la esencia de una persona, como una búsqueda de significado y propósito de vida, mientras que la religiosidad es la expresión de la propia espiritualidad, a través de rituales, dogmas y doctrinas66 Park CL, Masters KS, Salsman JM, Wachholtz A, Clements AD, Salmoirago-Blotcher E, et al. Advancing our understanding of religion and spirituality in the context of behavioral medicine. J Behav Med. [Internet] 2017 [cited Feb 28, 2017];40(1):39-51. Available from: http://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10865-016-9755-5.
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-77 Richardson P. Spirituality, religion and palliative care. Ann Palliat Med. [Internet] 2014 [cited Feb 28, 2017];3(3):150-9. Available from: http://apm.amegroups.com/article/ view/4175/5049.
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En ese contexto, el coping o enfrentamiento religioso se refiere al uso de la fe, religión o espiritualidad en la confrontación con situaciones estresantes, o con momentos de crisis, que ocurren a lo largo de la vida. Para ello, su estudio debe ser amplio y basado en una visión funcional de la religión y del papel que juga en el enfrentamiento88 Pargament KI, Feuille M, Burdzy D. The Brief RCOPE: Current psychometric status of a short measure of religious coping. Religions. [Internet] 2011 [cited Feb 25, 2017]; 2:51-76. Available from: http://pakacademicsearch.com/pdf-files/art/731/51-76%20Volume% 202%20Issue%201%20(March%202011).pdf.
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Aunque el concepto de coping religioso posea connotación positiva, puede ser tanto positivo como negativo y asimismo sus estrategias. El aspecto positivo reúne medidas que proveen efecto benéfico al individuo, mientras que el negativo está relacionado a las medidas que le traen consecuencias perjudiciales, tales como cuestionar su existencia, delegar en Dios la resolución de los problemas, definir la condición de estrés como una punición de Dios, entre otros88 Pargament KI, Feuille M, Burdzy D. The Brief RCOPE: Current psychometric status of a short measure of religious coping. Religions. [Internet] 2011 [cited Feb 25, 2017]; 2:51-76. Available from: http://pakacademicsearch.com/pdf-files/art/731/51-76%20Volume% 202%20Issue%201%20(March%202011).pdf.
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-99 Mesquita AC, Chaves ECL, Avelino CCV, Nogueira DA, Panzini RG, Carvalho EC. The use of religious/spiritual coping among patients with cancer undergoing chemotherapy treatment. Rev Latino-Am Enfermagem. [Internet] 2013 [cited Sept 13, 2016];21(2):539-45. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/rlae/v21n2/pt_0104-1169-rlae-21-02-0539. pdf. ISSN 1518-8345. http://dx.doi.org/10.1590/S0104-11692013000200010.
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Las relaciones entre religiosidad y cuidados paliativos han sido cada vez más investigadas y las evidencias apuntan hacia una relación en la mayoría de los casos positiva. Estudios demuestran que la religiosidad y la espiritualidad mejoran el Coping Religioso-Espiritual (CRE) y la CV y, además, contribuyen a disminuir el tiempo de remisión de la depresión1010 Balboni TA, Paulk ME, Balboni MJ, Phelps AC, Loggers ET, Wright AA, et al. Provision of spiritual care to patients with advanced cancer: associations with medical care and quality of life near death. J Clin Oncol. [Internet] 2010 [cited Sept 10, 2016];28(3):445-52. Available from: http://jco.ascopubs.org/content/28/3/445.full.pdf+html.
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11 Bovero A, Leombruni P, Miniotti M, Torta R. Religiosity, pain and depression in advanced cancer patients. World Cult Psychiatry Res Rev. [Internet] 2012 [cited Sept 20, 2016];8(1):51-9. Available from: http://www.wcprr.org/wp-content/uploads/2014/ 04/2013.01.51-59.pdf.
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12 Tarakeshwar N, Vanderwerker LC, Paulk E, Pearce MJ, Kasl SV, Prigerson HG. Religious coping is associated with the quality of life of patients with advanced cancer. J Palliat Med. [Internet] 2006 [cited Sept 11, 2016];9(3):646-57. Available from:http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2504357/pdf/nihms58582.pdf. doi: 10.1089/jpm.2006.9.646.
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-1313 Zhang B, Nilsson ME, Prigerson HG. Factors important to patients’ quality of life at the end of life. Arch Intern Med. [Internet] 2012 [cited Sept 10, 2016];172(15):1133-42. Available from: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC3806298/pdf/nihms5148 7 1.pdf. doi: 10.1001/archinternmed.2012.2364.
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. Sin embargo, la relación entre CV y CRE en cuidados paliativos sigue siendo un tema poco discutido en la literatura, a pesar de su importancia.

La hipótesis del estudio es que la percepción de CV y de CRE se ve influida por la religión/espiritualidad, y también por las variables sociodemográficas y clínicas de los pacientes.

Ante la escasez de estudios, la propuesta de esta investigación fue contestar las preguntas mostradas a seguir.

-¿Cuál es la calidad de vida de pacientes en cuidados paliativos?

-¿El coping religioso-espiritual es utilizado por los pacientes en cuidados paliativos? ¿Cómo?

-¿Existe diferencia entre la percepción de calidad de vida y de coping religioso-espiritual entre pacientes bajo cuidados paliativos y un grupo de participantes sanos?

-¿La calidad de vida percibida está relacionada al coping religioso-espiritual de pacientes bajo cuidados paliativos oncológicos?

-¿Existe diferencia entre calidad de vida y coping religioso-espiritual según las variables clínicas y demográficas?

Ante lo expuesto anteriormente, los objetivos en este estudio fueron comparar la CV y el CRE de pacientes bajo cuidados paliativos con un grupo de participantes sanos, evaluar si la percepción de calidad de vida está asociada a las estrategias de enfrentamiento religioso-espiritual de pacientes bajo cuidados paliativos e identificar las variables clínicas y sociodemográficas relacionadas a la CV y al CRE.

Métodos

Se trata de estudio exploratorio, transversal, comparativo y con aproximación cuantitativa. El estudio fue desarrollado en ambulatorio de cuidados paliativos de una institución pública del interior del Estado de São Paulo, en el período de 1º de marzo del 2015 a 29 de febrero del 2016.

Para examinar las hipótesis del estudio, los participantes fueron divididos en dos grupos, siendo: Grupo A (caso), conformado por los pacientes bajo cuidados paliativos, y Grupo B (control), compuesto por participantes sanos.

Fueron considerados elegibles para el estudio pacientes de ambos sexos que cumplían con los siguientes criterios de inclusión: edad igual o superior a 18 años, bajo atención ambulatoria, en condiciones emocionales auto-referidas para contestar al cuestionario y concordar en participar de la investigación. Fueron excluidos los familiares que no completaron el relleno del instrumento de recolecta de datos.

El grupo control fue conformado por padres de alumnos sanos en el curso de pregrado en enfermería de la Facultad de Medicina de Botucatu (FMB-Unesp). Fueron excluidos portadores de enfermedades crónicas, mentales, degenerativas y progresivas.

Para recolectar los datos fueron utilizados cuatro instrumentos, siento el primero formado por datos sociodemográficos, recolectados durante la aplicación del cuestionario y el segundo por la versión en portugués del McGill Quality of Life Questionnaire (MQOL)1414 Faria SO. Adaptação transcultural e validação da versão em português de questionário de qualidade de vida para pacientes com câncer em cuidados paliativos no contexto cultural brasileiro [tese]. São Paulo: Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo; 2013. doi: 10.11606/d.5.2013.TDE-22012014-143533.
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Cabe aclarar que existen pocos cuestionarios específicos para evaluar la calidad de vida del paciente en cuidado paliativo. Entre ellos, el MQOL presenta el mayor número de validaciones en otros idiomas y mejores puntuaciones de acuerdo con sus propiedades de medida. Ese cuestionario abarca 16 preguntas que consideran cinco subescalas de evaluación de la calidad de vida del paciente bajo cuidados paliativos: bienestar físico, psicológico, existencial, soporte y síntomas físicos. Además, presenta un ítem adicional (Parte A), que mide la calidad de vida global y no es utilizado para fines de comparación con la puntuación total del MQOL. Ese instrumento también presenta una pregunta abierta para que el paciente describa los ítems que tuvieron un efecto mayor en su calidad de vida. La puntuación total del MQOL corresponde al promedio de las cinco subescalas y es clasificada como peor cuanto más se acerca a 0, y mejor cuanto más se acerca a 101414 Faria SO. Adaptação transcultural e validação da versão em português de questionário de qualidade de vida para pacientes com câncer em cuidados paliativos no contexto cultural brasileiro [tese]. São Paulo: Faculdade de Medicina, Universidade de São Paulo; 2013. doi: 10.11606/d.5.2013.TDE-22012014-143533.
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El tercer instrumento se dirigió a evaluar la utilización del Coping Religioso-Espiritual Breve (CRE-Breve). La escala de CRE es un instrumento norte-americano que contiene 92 ítems, originalmente denominado RCOPE1515 Pargament KI, Koenig HG, Perez LM. The many methods of religious coping: development and initial validation of the RCOPE. J Clin Psychol. [Internet] 2000 [cited Sept 10, 2016];56(4):519-43. Available from: http://www.jpsych.com/pdfs/ Pargament,%20Koenig%20&%20Perez,%202000.pdf. PMID: 10775045.
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, cuya versión breve fue validada para la cultura brasileña1616 Panzini R, Bandeira DR. Escala de coping religioso-espiritual (Escala CRE): elaboração e validação de construto. Psicol Estud. [Internet] 2005 [Acesso 10 set 2016];10(3):507-16. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/pe/v10n3/v10n3a18. ISSN 1807-0329. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-73722005000300019.
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. El CRE-Breve contiene 49 ítems, divididos en dos grandes dimensiones: CRE Positivo (transformación de sí y/o de su vida; acciones en búsqueda de ayuda espiritual; oferta de ayuda al otro; posición positiva ante Dios; acciones en búsqueda del otro institucional; búsqueda personal de conocimiento espiritual; alejamiento a través de Dios, religión y/o espiritualidades) y CRE Negativo (reevaluación negativa de Dios; posición negativa ante Dios; reevaluación negativa del significado; insatisfacción con el otro institucional). Las respuestas variaron de 1 a 5 puntos en una escala tipo Likert, siendo, en total, de 1,0 a 1,5 ninguna o irrisoria; de 1,51 a 2,50 baja; de 2,51 a 3,50 media; de 3,51 a 4,50 alta y de 4,51 a 5,0 altísima1616 Panzini R, Bandeira DR. Escala de coping religioso-espiritual (Escala CRE): elaboração e validação de construto. Psicol Estud. [Internet] 2005 [Acesso 10 set 2016];10(3):507-16. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/pe/v10n3/v10n3a18. ISSN 1807-0329. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-73722005000300019.
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En esta investigación, se consideró relación de parentesco directo aquella en que las personas tienen vínculos consanguíneos, e indirecto a las relaciones derivadas del matrimonio. Cada participante contestó al cuestionario en sala privativa, individualmente y, caso estaba imposible contestar al cuestionario, fue programado tiempo según la disponibilidad personal de cada familiar. También fue aclarado que la negativa a participar del estudio no ocasionaría pérdida de cualquier tipo en la continuidad de la atención.

Considerándose que los indicadores de CV y de CRE son poco conocidos en esa población, para una dimensión de efecto del 20% y confiabilidad del 95%, el tamaño mínimo de la muestra fue estimado en 96 pacientes para cada grupo.

Inicialmente, todas las variables fueron analizadas descriptivamente. Las proporciones entre los grupos fueron comparadas mediante la prueba de ji-cuadrado de Pearson o ji-cuadrado de tendencia, y datos cuantitativos fueron comparados utilizándose la prueba de Mann-Whitney. La comparación de las puntuaciones medianas de CRE-Breve y de CV entre grupos fue ejecutada con la prueba de Mann-Whitney. La correlación entre las variables fue explorada utilizándose el coeficiente de correlación de Spearman y sus respectivas pruebas de significancia. La variación de los scores CRE-Breve y de CV fue evaluada considerándose las variables clínicas, demográficas u CRE por modelo linear generalizado (distribución de probabilidades gama y función de conexión identidad). Las análisis fueron desarrolladas en el programa IBM, SPSS, versión 22. El nivel de significancia adoptado fue del 5%.

El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Facultad de Medicina de Botucatu, previo Asesoramiento nº 969503.

Resultados

En función de los criterios de inclusión, fueron seleccionados 192 sujetos que conformaron la muestra del estudio, siendo 96 en cada grupo. En la Tabla 1 se muestran las características sociodemográficas de los participantes. Prevalecieron sujetos del sexo femenino, con pareja, católicos y practicantes de la religión en ambos grupos. Los participantes del Grupo A fueron significativamente más viejos, menos instruidos, la mayoría vivía suela y practicaba religión más frecuentemente.

Tabla 1
Caracterización de datos sociodemográficos de los participantes del estudio. Botucatu, SP, Brasil, 2015

Entre las neoplasias de los participantes del Grupo A, el cáncer de mama prevaleció en 31 (32,3%), seguido del sistema digestivo en 17 (17,7%), de órganos genitales masculinos en 10 (10.4%) y de tejido linfático en 10 (10,4%), siendo que el 29,2% corresponde a neoplasias de otro tipo.

En la Tabla 2 se muestran las medianas (percentil 25-75) de CRE-Breve y de CV con los respectivos dominios, en ambos grupos. Se observa uso significativo de CRE negativo en el Grupo A, y también menor dominio de bienestar físico y psicológico de calidad de vida.

Tabla 2
Distribución de la mediana (percentil 25-75) de CRE-Breve*, score de calidad de vida del McGill Quality of Life Questionnaire y sus dominios entre los grupos estudiados (n=192). Botucatu, SP, Brasil, 2015

En el análisis bivariado, fue encontrada correlación débil más significativa entre las puntuaciones de CRE y CV en ambos grupos evaluados: Grupo A rho=0,32, p<0,01; Grupo B rho=0,24, p=0,02.

En la Figura 1 se describen las correspondencias entre los scores de calidad de vida en los Grupos A y B con las variables: sexo, renta familiar, escolaridad, edad, CRE (positivo y negativo) y si practica alguna religión. El análisis exploratorio de correspondencia fue conformado por dos dimensiones, responsables por la explicación de 26 a 18% del conjunto de datos, y la CV presentó las puntuaciones dispuestas principalmente en la dimensión 2. Se observa correspondencia directa entre los scores de CV con CRE positivo, CRE negativo y práctica de religión (flechas en el mismo sentido).

Figura 1
Diagrama de análisis de correspondencia múltiple entre los scores de CRE-Breve, calidad de vida y otras covariables del estudio. Botucatu, SP, Brasil, 2015

En la Tabla 3 se muestran los análisis multivariados ejecutados, utilizándose el modelo linear generalizado para calidad de vida y CRE-Breve. Las variables sexo masculino, religión católica y CRE-Breve total presentaron asociación significativa para explicar la variación de los scores de CV.

Tabla 3
Coeficientes β del modelo linear generalizado para la medida del score de calidad de vida McGill Quality of Life Questionnaire y CRE-Breve*(n=192). Botucatu, SP, Brasil, 2015

Respecto al CRE, se identificó asociación positiva de los participantes del Grupo A (p=0,005) con la calidad de vida total (p=0,000).

En la Tabla 4 se presentan los factores que interfirieron en la percepción de calidad de vida en los dos últimos días. Se observa que los síntomas de la enfermedad y el miedo de muerte se destacan entre los más influyentes en la percepción del constructo.

Tabla 4
Respuestas referentes a la parte A del McGill Quality of Life Questionnaire. Factores que interfirieron en la percepción de calidad de vida durante los dos últimos días. Botucatu, SP, Brasil, 2015

Discusión

Los límites de los resultados del estudio se refieren a su diseño transversal, ya que la ejecución de las entrevistas en un único momento puede no ser suficiente para retratar la magnitud de alteraciones que pueden ocurrir durante la fase de cuidados paliativos.

Por otro lado, la evaluación de calidad de vida ha sido utilizado como indicador para nortear prácticas asistenciales y ayudar en la definición de estrategias de políticas públicas de salud. Sin embargo, faltan estudios que evalúan la calidad de vida en cuidados paliativos en Brasil, a pesar de la relevancia del tema.

Respecto a la puntuación de calidad de vida, se observó poca diferencia con relación a los grupos que la consideraron relativamente buena. Se reconoce que evaluar la calidad de vida representa una tarea compleja por se tratar de un concepto abstracto, subjetivo y para el cual todavía no existe definición consensual. La propia definición de calidad de vida adoptada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) es compleja y demuestra facetas positivas y negativas, además de las múltiples dimensiones del concepto al lidiar con la interrelación entre ambiente y aspectos fisio-psicológicos del individuo, nivel de independencia, relaciones sociales y creencias personales1717 World Health Organization. The World Health Organization Quality of life (WHOQOL). [cited June 15, 2016]. Available from: http://www.who.int/mental_health/ publications/whoqol/en/.
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También se debe considerar que esa interrelación existe dentro de determinado contexto cultural, dentro del contexto de sistema de valores, en el cual cada individuo vive y con relación a sus objetivos, preocupaciones, expectativas y estándares. Por lo tanto, cualquiera medida de calidad de vida necesita alcanzar con exactitud ese conjunto de elementos dentro de un índice o score que refleje la percepción de diferentes individuos en variadas circunstancias de vida1818 Mabire JB, Gay MC. Quality of life in dementia: definitions, difficulties and interest of evaluation. Geriatrie et psychologie neuropsychiatrie de Geriatrie et psychologie neuropsychiatrie de vieillissement. [Internet] 2013 [cited March 10, 2017]; 11(1): 73-81. Available from: https://www.researchgate.net/publication/ 236060744.
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En efecto, en un estudio prospectivo, en el cual fue evaluada la calidad de vida de 105 pacientes con cáncer, atendidos en ambulatorio de hospital terciario, se mostró comprometimiento del bienestar global y calidad de vida general baja1919 Thomas S, Walsh D, Shrotriya S, Aktas A, Hullihen B, Estfan B, et al. Symptoms, quality of life, and daily activities in people with newly diagnosed solid tumors presenting to a medical oncologist. Am J Hosp Palliat Care. [Internet] 2016 [cited Sept 10, 2016];pii:1049909116649948.Availablefrom:http://ajh.sagepub.com/content/early/2016/05/20/1049909116649948.full. doi:10.1177/1049909116649948.
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En una revisión sistemática reciente sobre el tema, se sugirió que una amplia variedad de dominios de calidad de vida sea considerada en la evaluación de personas con enfermedades terminales en cuidados paliativos. Los autores concluyeron que es necesario perfeccionar las medidas para identificar cuestiones valuadas por los pacientes, tales como preparación para la muerte y aspectos inherentes a la prestación de cuidados de salud, entre otros que muchas veces no son contemplados por los instrumentos disponibles en la literatura2020 McCaffrey N, Bradley S, Ratcliffe J, Currow DC. What aspects of quality of life are important from palliative care patients’ perspectives? A systematic review of qualitative research. J Pain Symptom Manage. [Internet] 2016 [cited Sept 12, 2016];52(2):318-28. Available from:http://ac.els-cdn.com/S0885392416300781/1-s2.0-S0885392416300781-main.pdf?_tid=4c9d4e52-79af-11e6-81af-00000aab0f01&acdnat=1473770629_7890ede2f08770db720a8fc9ad52f01e. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.02.012.
http://ac.els-cdn.com/S0885392416300781/...
. Además, se sabe que los factores determinantes para la calidad de vida de pacientes oncológicos no son bien comprendidos2121 Laird BJA, Fallon M, Hjermstad MJ, Tuck S, Kaasa S, Klepstad P, et al. Quality of life in patients with advanced cancer: differential association with performance status and systemic inflammatory response. J Clin Oncol. [Internet] 2016 [cited Sept 14, 2016]. Available from: http://jco.ascopubs.org/content/early/2016/06 /22/JCO.2015.65.7742.full .pdf+html. doi:10.1200/JCO.2015.65.7742.
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.

En esta investigación, fue observada diferencia estadísticamente significante con relación a los dominios bienestar físico, psicológico y soporte en la comparación de los grupos. Ese dato es corroborado en un estudio ejecutado con portadores de cáncer de pulmón, en que la calidad de vida fue inferior a aquella de la población en general, pues se ve influida por la severidad de la enfermedad y el número de síntomas. En ese estudio, fatiga y problemas respiratorios contribuyeron hacia la reducción en la dimensión psicológica de calidad de vida2222 Polanski J, Jankowska-Polanska B, Rosinczuk J, Chabowski M, Szymanska-Chabowska A. Quality of life of patients with lung cancer. Onco Targets Ther. [Internet] 2016 [cited Sept 10, 2016];9:1023-8. Available from: http://annonc.oxford journals.org/content/ 12/suppl_3/S21.full.pdf+html. doi:10.2147/OTT.S100685.
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.

Un estudio desarrollado con 158 pacientes con cáncer avanzado mostró que altos niveles de desesperanza, imagen corporal comprometido y sufrimiento emocional fueron los principales factores asociados al estrés psicológico2323 Diaz-Frutos D, Baca-Garcia E, García-Foncillas J, López-Castroman J. Predictors of psychological distress in advanced cancer patients under palliative treatments. Eur J Cancer Care. [Internet] 2016 [cited Sept 15, 2016];25(4):608-15. Available from: Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111 /ecc.125 21 /pdf. doi: 10.1111/ecc.12521.
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Para responder al segundo objetivo específico en este estudio, fue ejecutado el análisis de regresión linear múltiple del score de calidad de vida, con algunas variables explicativas. La calidad de vida presentó asociación positiva estadísticamente significante con sexo masculino, religión católica y CRE-Breve total. Esos datos llevan a considerar el efecto benéfico de la religión en la calidad de vida percibida de esos pacientes en un momento tan difícil.

Respecto al CRE, los resultados demostraron alta utilización de esa estrategia por los participantes, principalmente del factor positivo, en ambos grupos. Sin embargo, se observó diferencia estadísticamente significativa con relación al CRE negativo en la comparación de los grupos. Tal resultado probablemente se debe al impacto emocional negativo causado por el cáncer y, a su vez, con repercusión en la religión/espiritualidad de los pacientes con esa enfermedad. La incertidumbre respecto al futuro y la desesperanza que marcan la vida de esas personas en el momento específico probablemente afectaron la utilización del CRE.

Fue identificada asociación positiva de CRE entre los participantes del Grupo B con la calidad de vida total. Ese hecho se puede atribuir al momento divergente de la vida, y la propia condición de salud vivida por los participantes sanos puede justificar los resultados encontrados, aunque las relaciones entre CRE y calidad de vida de pacientes con cáncer incurable sean poco conocidas en la literatura.

Otro estudio, desarrollado con 350 pacientes terminales, la mayoría mujeres, casadas y con cáncer pulmonar, mostró que los pacientes utilizan una variedad de estrategias de coping. La utilización de soporte emocional y de estrategias de aceptación fue correlacionada a mejor calidad de vida en esa investigación2424 Nipp RD, El-Jawahri A, Fishbein JN, Eusebio J, Stagl JM, Gallagher ER, et al. The relationship between coping strategies, quality of life, and mood in patients with incurable cancer. Cancer. [Internet] 2016 [cited Sept 10, 2016];122(13):2110-6. Available from: http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/cncr.30025/pdf.doi:10.1002/cncr.30025.
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Los límites de los resultados del estudio se refieren inicialmente a la aplicación del cuestionario en un único momento, lo que puede no ser suficiente para retratar la magnitud de interferencias y dificultades vividas por el paciente en ese período. Además, la falta de estudios sobre calidad de vida y CRE de pacientes bajo cuidados paliativos oncológicos dificultó la comparación de los resultado, pero también mostró que otras investigaciones deben ser conducidas en el área. Así, se propone el desarrollo de estudios futuros con diseños longitudinales, que puedan nortear acciones enfermeras dirigidas a esos aspectos, en la medida en que se verifiquen asociaciones de sexo, religión y utilización del CRE.

Conclusión

Los resultados de este estudio indican que la calidad de vida de los participantes fue relativamente buena, y el dominio psicológico el más comprometido en el Grupo A. Cuando asociada a las variables sociodemográficas y clínicas, participantes del sexo masculino, practicantes de religión católica y con las mayores puntuaciones de CRE mostraron mejor percepción de ese constructo.

La utilización del CRE fue alta y prevaleció el uso del enfrentamiento positivo. Sin embargo, en los comparación de los grupos, el factor negativo fue más usado por los pacientes bajo cuidados paliativos. En esta investigación, participantes sanos y con mejores puntuaciones de calidad de vida mostraron mejor enfrentamiento religioso-espiritual.

References

  • Cómo citar este artículo

    Matos TDS, Meneguin S, Ferreira MLS, Miot HA. Quality of life and religious-spiritual coping in palliative cancer care patients. Rev. Latino-Am. Enfermagem. 2017;25:e2910. [Access ___ __ ____]; Available in: ____________________. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1518-8345.11857.2910.

Fechas de Publicación

  • Publicación en esta colección
    2017

Histórico

  • Recibido
    18 Oct 2016
  • Acepto
    04 Abr 2017
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