Intervenções de grupo para sobrecarga de cuidadores de pacientes com demência: uma revisão sistemática

Group interventions focused on the burden of caregivers of patients with dementia: a systematic review

REVISÃO DA LITERATURA

Intervenções de grupo para sobrecarga de cuidadores de pacientes com demência: uma revisão sistemática

Group interventions focused on the burden of caregivers of patients with dementia: a systematic review

Raquel Luiza Santos^II; Maria Fernanda Barroso de Sousa^II; Denise Brasil^I; Márcia Dourado^III

^IEspecialista em Psicogeriatria do Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (IPUB-UFRJ)

^IIMestranda em Saúde Mental do IPUB-UFRJ

^IIIProfessora colaboradora do IPUB-UFRJ

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

CONTEXTO: Além de orientações gerais sobre como lidar com o paciente, o cuidador familiar do sujeito com demência deve receber apoio para enfrentar as dificuldades do progresso da doença e aliviar a sua sobrecarga, seus sintomas depressivos e ansiosos.

OBJETIVOS: Avaliar os modelos teóricos e metodológicos utilizados, assim como o efeito das intervenções de grupo na sobrecarga de cuidadores de pessoas com demência.

MÉTODO: Busca nas bases de dados ISI, PubMed/Medline, SciELO e Lilacs de artigos sobre a eficácia de intervenções não farmacológicas com cuidadores de pessoas com demência, entre janeiro de 1999 e agosto de 2010, utilizando as palavras-chave: "demência", "cuidador", "sobrecarga", "intervenções não farmacológicas" e grupo/grupos". Os estudos encontrados foram organizados em duas categorias: intervenções psicoeducacionais ou psicossociais e psicoterapêuticas.

RESULTADOS: Foram selecionados 37 artigos, sendo 31 de abordagem psicoeducacional ou psicossocial e 6, psicoterapêutica, com resultados estatisticamente significativos relacionados à eficácia das intervenções em grupo para a sobrecarga de cuidadores de pacientes com demência. Em 33 casos, houve melhora principalmente nos escores de depressão e estresse dos cuidadores.

CONCLUSÃO: Apesar de apresentarem índices de eficácia, as intervenções em grupo para cuidadores de pessoas com demência ainda necessitam de estudos randomizados que visem à solução de problemas metodológicos importantes desse tipo de tratamento, como a falta de padronização das abordagens educacionais, o número de participantes ou o período de duração do grupo.

Palavras-chave: Demência, revisão, cuidador, intervenção não farmacológica.

ABSTRACT

BACKGROUND: Besides receiving general orientations about how to deal with a patient with dementia, the caregiver needs support to cope with the progress of the disease and to alleviate his burden, as well as his depressive and anxious symptoms.

OBJECTIVES: To evaluate the theoretical and methodological models used, as well as the effect of the group interventions on the burden of caregivers of people with dementia.

METHOD: Search of articles at ISI, PubMed/Medline, SciELO and Lilacs about the efficacy of non pharmacological interventions with caregivers of patients with dementia, from January 1999 to August 2010, using the keywords: "dementia", "caregiver", "burden", "non pharmacological interventions", and "group/groups". The studies found were organized in two categories: psychoeducational or psychosocial interventions and psychotherapeutic interventions.

RESULTS: Thirty seven articles were selected, 31 psychoeducational or psychosocial interventions and 6 psychoterapeutic ones, with statistically significant results related to the efficacy of group interventions on the burden of caregivers of people with dementia in 33 cases. There was an improvement especially on the scores of caregivers' depression and stress.

DISCUSSION: In spite of efficacy, the group interventions for caregivers of people with dementia still need randomized studies aimed at the solution of important methodological problems of this kind of treatment, like the lack of standardized educational approaches, the number of participants or the duration of the group.

Keywords: Dementia, review, caregiver, non pharmacological intervention.

Introdução

A sobrecarga do cuidador é definida como o conjunto de problemas físicos, psicológicos, emocionais, sociais e financeiros experimentados por aqueles que cuidam de pacientes com algum tipo de comprometimento^1-3. Os estudos sobre as síndromes demenciais sugerem que a sobrecarga do cuidador é um dos fatores responsáveis pelas dificuldades de manejo dos sintomas psiquiátricos e da institucionalização precoce do paciente^4-6.

Normalmente, o cuidador deve responsabilizar-se pela rede de cuidados necessários ao sujeito. No entanto, é comum o desconhecimento sobre como lidar adequadamente com o idoso com demência, surgindo a necessidade de orientação e suporte⁷. O cuidador pode ser conduzido ao estresse crônico e ao isolamento social, o que incrementa os riscos de patologias físicas e mentais, como depressão, ansiedade e burnout⁸. Portanto, o cuidador também se torna foco de cuidado, recebendo cada vez mais atenção dos profissionais e serviços de saúde.

As intervenções direcionadas ao cuidador podem ser de cunho psicoeducacional, psicossocial ou psicoterapêutico e objetivam a compreensão e a aceitação do diagnóstico, a criação de estratégias de enfrentamento e o conhecimento sobre recursos possíveis para o manejo e possibilidade de expressar preocupações e emoções^9,10. Os estudos na área sugerem que essas intervenções apresentam resultados significativos no alívio da sobrecarga e da depressão dos cuidadores, acarretando aumento das habilidades relacionadas ao cuidar, além de melhora da qualidade de vida dessas pessoas¹¹. Entretanto, a maioria dos estudos não caracteriza os pressupostos teóricos utilizados nessas intervenções, transformando as pesquisas na área em um campo heterogêneo e de difícil replicação. Assim sendo, esta revisão sistemática tem como objetivo avaliar os modelos teóricos e metodológicos utilizados, assim como o efeito das intervenções não farmacológicas de grupo na sobrecarga de cuidadores de pessoas com demência.

Método

Foi realizada uma busca nas bases Science Citation Index (Institute for Scientific Information – ISI), PubMed, SciELO e Lilacs, procurando artigos, de janeiro de 1999 a agosto de 2010, em português, inglês e espanhol, que descrevessem a eficácia de intervenções não farmacológicas com cuidadores informais de pessoas com demência. Considerou-se cuidador informal como o principal responsável, não contratado, pelos cuidados com os pacientes com demência. Utilizaram-se as palavras-chave "dementia", "caregiver", "burden", "group" e "non-pharmacological intervention", com as combinações: "dementia AND caregiver AND burden", "dementia AND burden AND group", "dementia AND burden AND non-pharmacological intervention", "dementia AND caregiver AND burden AND group", "dementia AND caregiver AND burden AND non-pharmacological intervention", "dementia AND caregiver AND burden AND non-pharmacological intervention AND group". Foram adotados os seguintes limites: humans, English, Spanish, Portuguese, all adult: +19 years, publication date from 1999/01/01 to 2010/08/31.

Foram excluídos artigos em que havia apenas avaliação de sobrecarga do cuidador sem intervenção ou avaliação de cuidadores formais (profissionais), que apenas avaliaram o uso de instrumentos em cuidadores ou pacientes, que abordaram outras patologias neurológicas ou psiquiátricas, que avaliaram intervenções para cuidados gerais e comunicação com foco no paciente, que descreveram intervenções não farmacológicas individuais, domiciliares ou a distância, bem como programas de exercícios físicos ou terapia ocupacional realizados com cuidadores de pacientes com demência, e artigos de revisão sistemática, metanálise ou sem casuística.

Inicialmente, todos os resumos selecionados foram lidos por dois avaliadores. Os avaliadores agruparam de forma independente o objetivo, desenho do estudo, metodologia, instrumentos utilizados e resultados relacionados à sobrecarga dos cuidadores. Os resumos aprovados pelos dois avaliadores eram incluídos na revisão. Os que apresentassem discordância eram submetidos a um terceiro avaliador.

Resultados

Foram encontrados 510 artigos na base ISI, 630 na PubMed, 4 no SciELO e 4 na Lilacs. Retiradas as referências cruzadas constantes em mais de uma base, foram selecionados 26, dos quais 3 foram excluídos por não ter sido possível encontrar a versão completa. Foram adicionados manualmente 14 artigos identificados nas referências bibliográficas dos artigos avaliados.

Tabela 1

Os artigos selecionados (n = 37) foram categorizados em dois tipos de intervenção em grupo com cuidadores de idosos com demência. Na primeira categoria (Tabela 2), 31 artigos avaliaram a eficácia de intervenções psicoeducacionais ou psicossociais.

Em 87,1% (n = 27) desses estudos, houve melhora estatisticamente significativa em pelo menos um resultado avaliado, ao passo que 12,9% dos artigos (n = 4) não apresentaram mudanças estatisticamente significativas após a intervenção proposta. Nessa categoria, 64,5% (n = 20) eram estudos randomizados e controlados e 35,5% (n = 11) não randomizaram a amostra e não apresentaram grupo controle. Em 64,5% (n = 20) dos estudos, foram feitas duas avaliações (pré e pós-tratamento), enquanto 19,3% (n = 6) efetuaram avaliações em três tempos, 9,7% (n = 3) avaliaram os cuidadores em quatro tempos e 6,5% (n = 2) possuíam cinco tempos de avaliação. Essas intervenções psicoeducacionais e psicossociais foram agrupadas nas seguintes subcategorias: informação e apoio (35,4%, n = 11), miscelânea de abordagens (25,8%, n = 8), técnicas cognitivas e/ou estratégias de enfrentamento (19,4%, n = 6), palestras informativas e/ou treinamento (19,4%, n = 6).

A segunda área (n = 6) abarca intervenções psicoterapêuticas (Tabela 3) com cuidadores informais; em todos os casos, houve eficácia. Nessa área, todos os estudos eram controlados e randomizados e, dentre eles, 50% (n = 3) avaliaram os cuidadores em dois tempos, 33,3% (n = 2) realizaram avaliações em três tempos e 16,7% (n = 1) efetuaram quatro avaliações. A intervenção psicoterapêutica foi subcategorizada em terapia cognitivo-comportamental (66,6%, n = 4), intervenção focada no luto do familiar (16,7%, n = 1) e habilidades e enfrentamento do estresse (16,7%, n = 1).

Discussão

Observou-se dificuldade na definição dos conceitos de intervenção psicoeducacional, psicossocial e psicoterapêutica com cuidadores de pessoas com demência, visto que a maioria dos artigos não efetuou tais definições ou partiu de pressupostos teóricos e metodológicos variados, adotando abordagens multifacetadas.

Intervenções psicoeducacionais e psicossociais

Entende-se por intervenção psicoeducacional aquela que abarca um componente educacional sobre diagnóstico, curso e progressão da demência, manejo com sintomas neuropsiquiátricos, comunicação com os pacientes, cuidados gerais, busca de recursos comunitários e questões legais. Além desse componente educacional, esse tipo de intervenção abarca apoio mútuo entre os cuidadores e oferece espaço para lidar com questões emocionais e com a sobrecarga. Os programas psicoeducacionais consistem, portanto, em modalidades de intervenção com o propósito de oferecer, em primeiro lugar, informação sobre a doença e seu manejo, além de técnicas de enfrentamento e apoio emocional aos cuidadores¹².

As intervenções categorizadas como psicossociais buscam incentivar que o familiar cuidador mobilize membros da família e recorra a serviços e recursos comunitários a fim de construir uma rede de apoio mais sólida, que pode funcionar como um alívio da sobrecargae tensão advindas da tarefa de cuidar de um idoso com demência, além de acarretar numa diminuição dos sintomas neuropsiquiátricosdo paciente e num adiamento de sua possível institucionalização¹³. Sendo assim, define-se intervenção psicossocial como um conjunto de técnicas designadas para utilizar mecanismos de ação cognitiva, comportamental ou social focados diretamente na melhora do bem-estar psicológico e/ou social, com o objetivo de ajudar os cuidadoresa enfrentar melhor seus estados emocionais e lidar com dificuldades e circunstâncias desafiadoras¹⁴. Foram encontrados melhores resultados em cuidadores de pacientes nos estágios iniciais da demência¹⁴, o que pode ser atribuído a uma maior demanda de informações e apoio logo após o recebimento do diagnóstico médico.

A maior parte dos estudos abarcou um componente de aconselhamento e treinamento educacional e informativo, aliados à oferta de apoio ao familiar cuidador^12,14-18.

Informação e apoio também foram critérios para o desenvolvimento de intervenções focadas na diminuição dos sintomas neuropsiquiátricos dos pacientes^18,19, comprovando eficácia. Houve melhora da qualidade de vida e da sobrecarga do cuidador, além de diminuição da taxa de institucionalização dos pacientes. Entretanto, um estudo focado na combinação de atividade de musicoterapia como paciente e educação e apoio ao familiar não demonstrou eficácia quanto aos sintomas dos pacientes ou cuidadores²⁰.

Outro critério para o desenvolvimento de intervenções psicoeducacionais e psicossociais se referia ao uso de estratégias deenfrentamento e manejo do estresse. Trabalhou-se com avaliação cognitiva do estresse, percepção de controle sobre uma situação e usode técnicas para lidar com o estresse de modo mais apropriado²¹. As estratégias de enfrentamento mais comumente citadas foram: soluçãode problemas, reestruturação cognitiva e busca de apoio social^19,21,22.

Grande parcela dos estudos de intervenção psicoeducacional e psicossocial descreveu seu próprio modelo de intervenção a partir de uma mescla de diversas técnicas, desenvolvendo grupos baseados em múltiplos componentes, com passos metodológicos rigorosos e estruturados. Afirmou-se que a miscelânea de abordagens poderia apresentar maior eficácia que grupos meramente informativos²³, no entanto isso pode causar dificuldades para a replicação desses estudosse essas abordagens não forem rigorosamente descritas. Por exemplo,foi verificado que a conjunção de palestras, técnicas de relaxamento e discussões sobre vários temas proporcionou melhora significativa na depressão, raiva/hostilidade, fadiga, confusão, sintomas físicos, ansiedade e ideação suicida^24-26. Além disso, resultados da coleta de amostras de sangue de cuidadores confirmaram a hipótese de que a participação nos grupos melhoraria a função imunológica, fator associado ao bem-estar psicológico^24,26.

Outros estudos de intervenção psicoeducacional e psicossocial trabalharam com técnicas baseadas na terapia cognitivo-comportamental. O modelo Coping with Caregiver^27,28 articulou cognição e comportamento com estados afetivos negativos, ensinando habilidades cognitivo-comportamentais de manejo do humor. Observou-se uma tendência à redução significativa do estresse associado a problemas comportamentais dos pacientes, apresentando menospensamentos disfuncionais. Foi evidenciada, portanto, a importânciade intervir nos pensamentos disfuncionais para um enfrentamento adequado das dificuldades com os cuidados. Entretanto, um artigo de intervenção psicossocial com base em técnicas cognitivas²⁹ não apresentou eficácia nas variáveis primárias avaliadas. Na realidade, houve aumento da sobrecarga nos grupos, marcando a necessidade de investimento em intervenções individuais com os cuidadores ou em intervenções de grupo com critérios de inclusão homogêneos quanto ao grau de sobrecarga, gênero ou relação de parentesco.

Por fim, houve um pequeno número de estudos de intervençãopsicoeducacional que desenvolveu palestras, seminários ou cursos.O programa Savvy Caregiver^30-32, por exemplo, descreveu sua eficáciaao desenvolver material impresso para o profissional de saúde e para o cuidador, além de CD-ROM contendo estratégias específicas. Noentanto, em um estudo de grupo psicoeducacional com palestras emsessão única de cinco horas de duração, voltado para as principaispatologias existentes na velhice, a eficácia não foi estatisticamentecomprovada³³. A heterogeneidade de informações veiculadas ao longoda sessão contribuiu para um aumento da ansiedade dos participantes. Pôde-se observar que o programa conseguiu abarcar conhecimentosgerais, mas foi incapaz de atingir sentimentos e emoções específicossuscitados por tais conhecimentos. Observou-se que programas meramente informativos, sem oferta de apoio aos cuidadores, podemaumentar o grau de ansiedade e promover uma antecipação do lutodevido ao sentimento de perda promovido pelo maior conhecimentodo alcance da doença. Deve-se, portanto, oferecer ajuda para que ocuidador possa processar a informação sobre a doença de tal formaque suas emoções sejam acolhidas¹². Um outro grupo realizado em oito sessões não apresentou eficácia³⁴ com relação à melhora dos sintomas psicológicos e da função imunológica dos cuidadores, discutindo-seque isso ocorreu em virtude da curta duração do programa e da ansiedade gerada pelo aumento da consciência da doença nos cuidadores.

Intervenções psicoterapêuticas

As intervenções categorizadas como psicoterapêuticas envolvem odesenvolvimento de terapias de grupo com cuidadores familiares depacientes com demência, mediante a utilização de técnicas da terapiacognitivo-comportamental^35-38, do modelo de habilidades para o enfrentamento do estresse³⁹ e de intervenções focadas no luto do familiar diante das perdas proporcionadas pelo adoecimento do paciente⁴⁰.

Os estudos baseados na terapia cognitivo-comportamental trabalharam com grupos pequenos, de 5 a 10 participantes, e desenvolveram terapias breves, que variaram entre 5 a 9 sessões semanais deduração de 90 minutos ou 2 horas^35-40. Parece que o desgaste físico epsicológico do cuidador pode tornar-se ainda mais acentuado diantede crenças e pensamentos disfuncionais, que influenciam ações, emoções e comportamentos, afetando o bem-estar e acarretando aumentode tensão. A terapia cognitivo-comportamental pode ser aplicadaao contexto específico dos cuidadores, por meio de reestruturaçãocognitiva visando à detecção e modificação de crenças e pensamentos que funcionam como barreiras para o enfrentamento adequado do cotidiano de cuidados³⁵. O modelo também apresentou um componentevoltado para o treinamento de técnicas comportamentais específicas,tais como relaxamento, incentivo à realização de atividades prazerosase manejo dos sintomas neuropsiquiátricos do paciente^35,36.

No âmbito das intervenções psicoterapêuticas, diversos estudos apresentaram diferentes abordagens, embora tivessem como base a intervenção cognitivo-comportamental³⁹. Os princípios da terapia cognitivo-comportamental foram utilizados para desenvolveruma intervenção breve, baseada no modelo de habilidades para o enfrentamento do estresse. Um componente educacional oferecia informações gerais e práticas, por meio do uso de material didático; um componente de gerenciamento do estresse, com treinamentodos cuidadores para respostas mais adaptativas aos eventos; e um componente de habilidades para enfrentamento, incluindo aconselhamento e role-play sobre formas mais eficazes de responder aos comportamentos do paciente e sobre os sentimentos de perda do cuidador diante das mudanças proporcionadas pela doença e por alterações na qualidade de vida.

Por fim, foi selecionado um estudo de intervenção psicoterapêutica breve focada no luto do familiar⁴⁰. Cada módulo incluiu exercícios, questões para discussão, atividades direcionadas, trabalhos para qualidade de vida, utilização de materiais como poesia, leituras, música e vídeos e recursos que facilitavam as discussões e reflexões suscitadas pelo grupo. Esse estudo atingiu resultados positivos, contribuindo para o conforto do cuidador com o seu papel e com a experiência de perda, havendo o reconhecimento de ganhos inerentes às atividades de cuidados.

Esta revisão avaliou as intervenções não farmacológicas de grupopara sobrecarga de cuidadores de pessoas com demência. Observou-se o incremento e desenvolvimento de estudos na área, com o objetivo não só do manejo do paciente, mas também da compreensão dosaspectos objetivos e subjetivos que compõem a sobrecarga do cuidador. Entretanto, diversos problemas ainda persistem na área, pois os estudos avaliados nesta revisão apresentaram pressupostos teóricos que variaram entre as abordagens psicoeducacional, psicossocial e psicoterapêutica, além de desenhos metodológicos diversificados, na medida em que foram encontrados estudos não randomizados e sem grupo controle^{10,15,19,24-26,34,40-43}. Essa variabilidade teórica e a falta de padronização metodológica demonstram a necessidade de se pesquisar de forma mais efetiva o desenvolvimento e os efeitos das intervenções de grupo para sobrecarga de cuidadores de pessoascom demência. Há ainda a necessidade de especificar estudos para as diferentes causas de demência, na medida em que diferenças sintomatológicas podem ser responsáveis por diferenças no estresse e sobrecarga do cuidador. Também, não se pode deixar de considerar aimportância do desenvolvimento de estudos para várias diversidadesétnicas, dado que esse fator pode ser considerado como um potencialpara diferenças na resiliência e sobrecarga do cuidador.

Algumas críticas devem ser feitas a este trabalho. Os estudos randomizados com grupo controle, por causa do seu rigor metodológico, são as melhores evidências na área, entretanto se decidiu incluir estudos não randomizados e sem grupo controle, pois esta revisão objetivava avaliar não só os efeitos, mas também os pressupostos teóricos e metodológicos utilizados nas intervenções disponíveis para os cuidadores de pessoas com demência. Além disso, em virtude da heterogeneidade dos estudos encontrados, não foi possível avaliar seus efeitos, levando-se em consideração variáveis como duração e intervalo de avaliação de cada intervenção.

Conclusão

A sobrecarga é um fator que influencia o manejo do paciente com demência e a qualidade de vida do cuidador. Os grupos psicoeducacionais, psicossociais e psicoterapêuticos são abordagens não farmacológicas capazes de diminuir a sobrecarga e aumentar a capacidade de resiliência do cuidador, à medida que ele tem a oportunidade de aumentar seus conhecimentos sobre demência, trabalhar seus sentimentos a respeito do diagnóstico do paciente e trocar informações com o grupo. Entretanto, apesar dos efeitos positivos, essas intervenções ainda carecem de estudos rigorosos.

Recebido: 22/11/2010

Aceito: 3/2/2011

Instituição onde o trabalho foi realizado: Centro de Doença de Alzheimer e outros transtornos mentais na velhice do Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (IPUB-UFRJ)

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  16 Ago 2011
• Data do Fascículo
  2011

Histórico

• Recebido
  22 Nov 2010
• Aceito
  03 Fev 2011