O PACIENTE ADOLESCENTE E A DELIBERAÇÃO CLÍNICA SOBRE A SUA SAÚDE

RESUMO

Objetivo:

Realizar uma revisão da literatura sobre a participação do adolescente na tomada de decisão sobre a sua saúde.

Fonte de dados:

Revisão nos bancos Scientific Electronic Library Online (SciELO), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e PubMed. Consideramos artigos científicos e livros entre 1966 e 2017. Palavras-chave: adolescência, autonomia, bioética e adolescência, autonomia, ética, em línguas inglesa, portuguesa e espanhola. Critérios de inclusão: artigos científicos, livros e dissertações que contemplassem a tomada de decisão clínica pelo paciente adolescente. Critérios de exclusão: relatos de caso e artigos que não abordavam a questão norteada nesta pesquisa. Do total de 1.590 resumos, 78 foram lidos na íntegra, e 36, utilizados neste manuscrito.

Síntese dos dados:

A idade em que o indivíduo é capaz para tomar decisões é motivo de debate na literatura. O desenvolvimento de um sistema cognitivo e psicossocial é um processo demorado, e faz-se fundamental a integração da investigação psicológica, neuropsicológica e neurobiológica na adolescência. A capacidade de reflexão madura não é determinada pela idade cronológica; em teoria, um menor maduro seria capaz de consentir ou recusar um tratamento. A tomada de decisão exige análise cuidadosa e reflexiva dos principais fatores associados, e a abordagem desse problema deve ocorrer por meio do reconhecimento da maturidade e da autonomia que existe no adolescente. Para tanto, é necessário “deliberar” com ele.

Conclusões:

Diretrizes internacionais recomendam que os adolescentes participem de discussões sobre sua doença, tratamento e tomada de decisão, entretanto não há nenhum consenso universalmente aceito sobre como avaliar a capacidade de decisão desses pacientes. Apesar disso, quando possível, o adolescente deve ser incluído em um processo sério, honesto, respeitoso e sincero de deliberação.

Palavras-chave:
Adolescência; Tomada de decisões; Autonomia pessoal; Bioética

ABSTRACT

Objective:

To carry out a review of the literature on adolescents’ participation in decision making for their own health.

Data sources:

Review in the Scientific Electronic Library Online (SciELO), Latin American and Caribbean Health Sciences Literature (LILACS) and PubMed databases. We consider scientific articles and books between 1966 and 2017. Keywords: adolescence, autonomy, bioethics and adolescence, autonomy, ethics, in variants in the English, Portuguese and Spanish languages. Inclusion criteria: scientific articles, books and theses on clinical decision making by the adolescent patient. Exclusion criteria: case reports and articles that did not address the issue. Among 1,590 abstracts, 78 were read in full and 32 were used in this manuscript.

Data synthesis:

The age at which the individual is able to make decisions is a matter of debate in the literature. The development of a cognitive and psychosocial system is a time-consuming process and the integration of psychological, neuropsychological and neurobiological research in adolescence is fundamental. The ability to mature reflection is not determined by chronological age; in theory, a mature child is able to consent or refuse treatment. Decision-making requires careful and reflective analysis of the main associated factors, and the approach of this problem must occur through the recognition of the maturity and autonomy that exists in the adolescents. To do so, it is necessary to “deliberate” with them.

Conclusions:

International guidelines recommend that adolescents participate in discussions about their illness, treatment and decision-making. However, there is no universally accepted consensus on how to assess the decision-making ability of these patients. Despite this, when possible, the adolescent should be included in a serious, honest, respectful and sincere process of deliberation.

Keywords:
Adolescence; Decision making; Personal autonomy; Bioethics

INTRODUÇÃO

O atendimento médico ao paciente adolescente reveste-se de maior complexidade perante as características peculiares dessa etapa da vida e do novo tipo de relação que se inicia.

Com a chegada da adolescência, a relação médico-pais/responsáveis, que até então ocupava lugar de destaque na dinâmica da consulta, passa a sofrer os efeitos desse fenômeno natural. A relação entre o profissional e seus clientes deve dar espaço a esse novo sujeito, estabelecendo-se uma dinâmica mais complexa: médico-adolescente-pais/responsáveis.

Do ponto de vista médico, essa nova circunstância resulta em novos desafios, especialmente os relacionados às questões éticas. Entre eles, destaca-se a possibilidade de emergirem situações de conflito durante o atendimento clínico aos adolescentes com doenças graves, sobretudo no tocante à participação do adolescente na tomada de decisão quanto ao próprio tratamento.

A ambiguidade jurídica associada à dificuldade clínica na avaliação do paciente adolescente concorre para o fato de não existirem publicações, sobretudo nacionais, a respeito da situação do paciente adolescente no processo de tomada de decisão, o que implica desafios para a bioética subsidiar o devido respeito ético à autonomia dos sujeitos nessas condições específicas. Assim, esta pesquisa tem como objetivo realizar uma revisão da literatura sobre a participação do adolescente na tomada de decisão a respeito da sua saúde.

Fonte de dados

A revisão da literatura foi realizada nos bancos de dados eletrônicos: Scientific Electronic Library Online (SciELO), Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS) e PubMed - da National Library of Medicine da National Institutes of Health.

Consideraram-se artigos científicos, livros e dissertações publicados entre 1966 e dezembro de 2017. As palavras-chave utilizadas foram: adolescence, autonomy, bioethics AND adolescence, autonomy, ethics, inclusas nos Descritores em Ciências da Saúde (DeCS), em suas variantes nas línguas inglesa, portuguesa e espanhola.

Os critérios de inclusão utilizados na seleção foram: artigos científicos, livros e dissertações que contemplassem a temática da autonomia do paciente adolescente na tomada de decisão clínica. Foram excluídos relatos de casos e artigos que não abordavam a questão norteada nesta pesquisa.

Do total de 1.590 publicações, 14 apresentaram-se duplicadas, isto é, presentes em mais de uma base de dados. Com a leitura prévia de todos os resumos, selecionaram-se 82 publicações para leitura e análise do seu conteúdo na íntegra, e 36 foram utilizadas neste manuscrito (Figura 1). As publicações selecionadas foram avaliadas de forma crítica por dois autores. As dúvidas sobre a seleção dos artigos foram estudadas e consensuadas entre os pesquisadores até se obter concordância.

Figura 1
Fluxograma da pesquisa.

Processo de tomada de decisão

A tomada de decisão pode ser definida como o processo de escolha entre duas ou mais alternativas concorrentes, demandando análise de custo e benefício de cada opção e a estimativa de suas consequências em curto, médio e longo prazos. Uma vez que os resultados das nossas decisões são incertos, pode-se dizer que a tomada de decisão envolve análise de riscos. Esse processo está intimamente relacionado à capacidade de controlar impulsos e à impulsividade e envolve a capacidade de avaliar consequências em médio e longo prazos. Portanto, pode-se considerar que a tomada de decisão é indispensável para a adaptação social do indivíduo e, particularmente, difícil quando há maior necessidade de ponderação de recompensas e/ou perdas imediatas e futuras.¹

Segundo Lorda, alguns requisitos são fundamentais para que um indivíduo possa tomar decisões de forma autônoma:

• Ausência de coerção externa que restrinja significativamente a liberdade para decidir.

• Informações verdadeiras sobre os elementos envolvidos no processo de decisão.

• Reconhecimento ético e legal, em nível suficiente de habilidades psicológicas, que permita realizar o processo mental de deliberação.

• Grau apropriado de experiência de vida que nutre sabedoria e prudência no processo de deliberação.

• Ambiente (familiar, social, econômico, político, cultural etc.) que permite desenvolver de forma ativa e positiva suas possibilidades como sujeito deliberativo.²

Desenvolvimento neurobiológico e neuropsicológico durante a adolescência

Recentes descobertas na área da neurociência do desenvolvimento têm estimulado o interesse científico no estudo do desenvolvimento do cérebro durante a adolescência, bem como a especulação considerável sobre as conexões entre a maturação do cérebro e o desenvolvimento intelectual, comportamental e emocional dos adolescentes.³

Ao longo do curso da adolescência, ocorrem alterações significativas em várias regiões do cérebro. Uma teoria é que os adolescentes têm um modelo de dois sistemas de tomada de decisão. Acredita-se que um sistema socioemocional, localizado nas regiões límbica e paralímbica do cérebro, se desenvolva em torno da puberdade, com atividade dopaminérgica aumentada, e se manifeste como comportamento de busca de recompensas. O sistema de controle cognitivo, que promove a autorregulação e controle de impulso, localiza-se no córtex pré-frontal.⁴ As alterações que ocorrem nos processos de mielinização e sinapse no córtex pré-frontal corroboram a melhora da eficácia da informação e do seu processamento, do planejamento em longo prazo, da autoavaliação, do autocontrole, da coordenação do afeto, da cognição e da precisão de risco e recompensa.³

De acordo com Almeida,⁴ essas modificações ocorrem em tempos diferenciados para as diferentes regiões do cérebro, do sentido posterior para o anterior, prosseguindo até o início da terceira década de vida. As últimas regiões em que o processo de reorganização se completa são o córtex frontal dorsolateral, responsável pela inibição dos impulsos, pelo planejamento das ações e pelo pensamento abstrato; e o córtex orbitofrontal, que se encarrega dos julgamentos morais e das informações emocionais que fundamentam os processos de decisão.^5,6

No que se refere à relação entre o desenvolvimento cognitivo e o desenvolvimento do julgamento, a tomada de decisão e assumir risco, trata-se de uma nova direção da pesquisa na adolescência. Nesse contexto, há uma hipótese de que adolescentes de 16 anos ou mais compartilham as mesmas competências lógicas de um adulto, mas as diferenças nos fatores sociais e emocionais conduzem a diferenças na tomada de decisão real.³

Sob esse aspecto, uma pesquisa psicossocial sugere diferenças significativas entre os níveis de maturidade entre os adolescentes e os adultos. A capacidade de decisão dos adolescentes enquanto grupo é intermediária entre a de crianças jovens e a dos adultos, e, partindo desse princípio, o envolvimento no processo de tomada de decisão no que concerne à saúde também deveria ocorrer em nível semelhante.⁷

Além disso, alterações físicas e distúrbios emocionais e mentais devem ser levados em conta, uma vez que podem comprometer a apreciação e a racionalidade das decisões a serem tomadas. Vale ressaltar que segmentos de classes subalternas, mais vulneráveis, em razão dos seus escassos recursos e da limitação de oportunidades que os atingem, enfrentam variadas restrições quanto à plena participação na vida socioeconômica e cultural, contudo devem desfrutar plenamente os direitos de qualquer ser humano e cidadão e, assim, ser tratados e considerados, respeitando-se sua autonomia na tomada de decisões.

Steinberg também chama a atenção para o fato de que o aumento pela busca de sensações, o assumir riscos e o comportamento imprudente na adolescência são influenciados pela puberdade, e não pela idade cronológica.³ Entende-se por puberdade o período caracterizado pelas mudanças biológicas que consistem no amadurecimento do corpo físico e início da capacidade reprodutiva.⁸ As idades em que acontecem os eventos puberais apresentam ampla variação individual, ocorrendo, em geral, entre 8-12 anos nas meninas e 9-13 anos nos meninos.⁹

Em razão das grandes descobertas nas áreas das neurociências e de neuroimagem, foi possível estudar uma série de mecanismos na circuitaria e no amadurecimento cerebral que ajudam a formular explicações e hipóteses para compreender alguns dos comportamentos dos adolescentes. Tudo isso se faz fundamental para entender a inclinação dos adolescentes a comportamentos de risco, mas não é capaz de explicar por si só a sua ocorrência nem as variações comportamentais entre indivíduos, já que qualquer tomada de decisão envolve não apenas um processo neurobiológico, mas também as interações com os aspectos ambientais: familiares, sociais, econômicos, emocionais e culturais.¹⁰

Quanto à cognição e emoção, há crescente compreensão de que essa interação também se desdobra em outras direções e em aspectos importantes, como o fato de a emoção ter impacto significativo sobre os processos cognitivos básicos, incluindo a tomada de decisão. Todavia, como esses sentimentos se desenvolvem e essa interação ocorre ainda é motivo de estudo no âmbito da neurociência afetiva.³

A criança, por volta dos seis aos 11 anos de idade, é capaz de operar o pensamento concreto, estendendo-o à compreensão do outro e às consequências de boa parte dos seus atos.^11,12

Em geral, até a idade de 11 e 12 anos, as crianças interpretam os pais, professores e médicos como figuras de autoridade, isto é, pessoas que representam poder, segurança e são promotoras do bem-estar social. Perante essa visão, elas tendem a estar de acordo com as exigências dessas figuras e, com o avançar da idade, se tornam menos suscetíveis a tais influências. Os adolescentes tornam-se progressivamente mais capazes de fazer perguntas e de resistir às pressões externas, e, a partir de 14 anos, a maioria deles é capaz de fazer escolhas racionais em muitos contextos.¹²

Na adolescência, novas habilidades cognitivas são adquiridas e referidas por Piaget como um raciocínio hipotético-dedutivo, isto é, a capacidade de pensar em soluções hipotéticas e formular um plano sistemático para deduzir qual das soluções é a correta. O exercício dessa nova habilidade leva ao maior desenvolvimento e diferenciação do pensamento operacional e, aos poucos, essa forma de pensamento acomoda-se à realidade,¹³ no entanto nem todos os adolescentes ou adultos atingem esse nível de pensamento operacional, uma vez que são necessárias tanto a maturação do sistema nervoso como experiências suficientes ou oportunidades de interagir com seu ambiente.¹⁴

A partir dos 15 anos, emerge um forte desenvolvimento da compreensão metacognitiva, incluindo o conhecimento das próprias qualidades, características e limitações no que diz respeito à tomada de decisões.¹³ Dessa maneira, Coa e Pettengill consideram que, dos 15 anos em diante, o adolescente atinge as competências básicas para o exercício da sua autonomia de modo pleno, cabendo às pessoas envolvidas no processo de socialização da criança ajudá-la no desenvolvimento da sua autonomia.¹¹

Além das habilidades cognitivas, a capacidade de pensar/agir está relacionada à experiência de vida. Portanto, adolescentes que vivem com doenças graves podem exibir melhor compreensão dos aspectos envolvidos em seu tratamento, comparados aos indivíduos da mesma idade que não têm vivência com a doença crônica.¹³

Pelo exposto, a idade em que o indivíduo se torna capaz para tomar decisões tem gerado amplo debate na literatura. A grande questão é que o desenvolvimento de um sistema integrado, cognitivo e psicossocial consiste em um processo demorado, e para entendê-lo no contexto da adolescência se faz fundamental a integração da investigação psicológica, neuropsicológica e neurobiológica.³

Haja vista esse sistema integrado, cabe à equipe médica interagir com os adolescentes, respeitando as diferentes etapas do seu desenvolvimento. Uma relação médico-paciente que guarde essa coerência e a presença da boa comunicação entre ambos são aspectos essenciais para que os adolescentes se sintam encorajados a participarem de seus próprios cuidados.¹⁵

A capacidade de decisão

A capacidade de decisão é difícil de ser avaliada e está ligada à compreensão e à maturidade.^16,17,18 Deve ser vista como um processo semelhante ao de outros aspectos do desenvolvimento.¹⁹ Uma proposta para avaliar a capacidade de tomada de decisões parte do pressuposto de que o paciente reúne as seguintes condições a fim de tomar uma decisão: capacidade de compreender as informações relevantes para a decisão (capacidade de entender o problema médico, capacidade de entender o tratamento proposto, capacidade de entender as alternativas - quando há - para o tratamento proposto, capacidade de compreender a opção de recusar ou retirar o tratamento, capacidade de avaliar as consequências razoavelmente previsíveis se aceitar ou recusar o tratamento proposto, capacidade de tomar uma decisão que não seja substancialmente baseada em delírios ou depressão), capacidade de deliberar sobre as escolhas de acordo com os valores e objetivos pessoais e capacidade de se comunicar (verbal ou não verbal) com os cuidadores.^16,20

Dessa forma, a capacidade de reflexão madura não é determinada pela idade cronológica; em teoria, um menor maduro, capaz de consentir o tratamento, também tem o direito de recusá-lo.^16,21Menor maduro é um termo utilizado para designar adolescentes menores do ponto de vista jurídico, mas com capacidade suficiente para se envolver na tomada de decisões tanto médicas quanto de outra modalidade.^22,23 Portanto, a tomada de decisão não pode consistir em uma equação matemática sem a análise cuidadosa e reflexiva dos principais fatores associados.²⁴

Nessas circunstâncias, os prestadores de cuidados de saúde habitualmente são responsáveis por avaliar a capacidade do jovem paciente e em que medida e situação o paciente pode tomar uma decisão sobre a sua saúde,^25,26 entretanto, muitas vezes, os envolvidos não conseguem ter clareza sobre a capacidade de tomada de decisão.

Os profissionais da saúde sempre fizeram tais avaliações de capacidade com base em uma mistura de experiência clínica, prudência e senso comum, e elas têm sido bem-vindas e aceitas pelos familiares.²⁷ Sob esse aspecto, faz-se necessário o desenvolvimento de uma metodologia para avaliação das capacidades ética e jurídica e cientificamente mais sólidas. Todavia, Simón²⁷ ressalta que, mesmo estabelecido um método para análise de capacidade, este não seria infalível, não teria sensibilidade nem especificidade de 100%, uma vez que o juízo clínico que se faz preciso sobre um paciente, por mais científico que pareça, envolve um julgamento moral deliberativo e prudencial. Apesar disso, tal fato não seria incompatível com o esforço para racionalizar os procedimentos de avaliação de capacidade, com o objetivo de aumentar a precisão. Nesse contexto, um bom interrogatório, dirigido em função dos critérios de capacidade selecionados, e uma entrevista clínica de qualidade são ferramentas que podem fornecer muitas informações.

Aspectos legais

Do ponto de vista jurídico, adolescentes com idade inferior a 16 anos são absolutamente incapazes de exercer os atos da vida civil (artigo 3 do Código Civil Brasileiro) e os maiores de 16 anos e menores de 18 são relativamente incapazes a certos atos (artigo 4 do Código Civil Brasileiro), o que significa poder exercê-los com a assistência de seus responsáveis legais ou com a autorização judicial, no caso de divergência ou ausência dos pais ou responsáveis legais. Permite-se votar aos 16 anos e decidir sobre a própria vida sexual e reprodutiva. Por outro lado, é curiosa a exigência do consentimento do adolescente - pessoa com 12 anos ou mais - para colocação em família substituta, enquanto essa mesma pessoa não pode praticar outros atos da vida civil, independentemente da autorização de ambos os pais ou de seus representantes legais.^28,29

No intuito de empoderar os adolescentes no processo de deliberação, foram desenvolvidas propostas a respeito de sua capacidade decisória. Nesse sentido, uma forma alternativa de maioridade, relativa à tomada de decisões sobre o próprio corpo e saúde, foi proposta por Mônica Aguiar em 2012, denominada de maioridade bioética. Para a autora, com base no artigo 28, parágrafos 1 e 2, do Estatuto da Criança e do Adolescente (ECA), a idade de 12 anos representa um marco adequado para gerar a presunção absoluta de capacidade para a prática de atos relacionados ao direito à vida e à saúde. Com isso, poderia se tratar de uma saída factível, por guardar proximidade com o regime atualmente vigente e por conferir ao adolescente plena capacidade para decidir a respeito de seu próprio corpo e saúde. Segundo essa proposta, as questões referentes à vida e à saúde da pessoa devem ser decididas por ela própria, mesmo quando ainda não atingida a maioridade civil.²⁹

A bioética e a tomada de decisão

Apesar de inúmeras teorias e normas sobre capacidade terem sido propostas na literatura, os bioeticistas Allen Buchanan e Dan Brock propuseram, em 1990, que a capacidade de tomada de decisão varia de acordo com a complexidade das opções médicas disponíveis em conjunto com a capacidade do paciente de lidar com tal situação. Isto é, situações de alto risco exigem determinado padrão de capacidade, enquanto um padrão inferior pode ser aceito quando o risco é relativamente menor. Além disso, de acordo com essa teoria, o nível de capacidade de decisão não é estático, podendo mudar mesmo em um único episódio de cuidados médicos e, portanto, deve ser reavaliado, de acordo com o curso da doença.^4,30 Nesse contexto, Hein ressalta que o nível de risco (alto ou baixo) e a complexidade das decisões (alta ou baixa) não são quantificáveis e, assim, deveriam ser mais bem estudadas.¹³

Na prática, as contestações à capacidade de um paciente raramente surgem a menos que haja discordância sobre valores. Uma vez que o paciente concorde com as recomendações do médico, sua capacidade de entender, de decidir e de consentir no tratamento poucas vezes é examinada, pois não se questiona o verdadeiro pensamento do adolescente. Em geral, as situações que provocam uma investigação a respeito da capacidade do paciente são aquelas em que surge o conflito entre a vontade do paciente e o julgamento do médico sobre os melhores interesses desse paciente.³¹ Sob esse aspecto, Gracia ressalta o grande erro do paternalismo: considerar imaturos ou incapazes todos aqueles que têm um sistema de valores diferente do nosso.²⁴

Segundo Gracia, a abordagem do sujeito, em termos de maturidade, é errada e nunca levará a uma solução correta. O problema não é se o jovem está maduro ou não. Em princípio, em muitos casos, o jovem é tão maduro quanto mais tarde ou maduro como muitos outros cidadãos adultos, a quem ninguém questiona sua autonomia para tomar decisões. Todavia, vale ressaltar que, em outros casos, nem sempre o adolescente é tão amadurecido quanto anos depois, quando seu processo de amadurecimento pessoal atingiu novos níveis.³²

A abordagem desse problema deve ocorrer por meio do reconhecimento da maturidade e da autonomia que existe no adolescente. Para tanto, faz-se necessário “deliberar” com o adolescente. O fundamental é incluí-lo em um processo sério, honesto, respeitoso e sincero de deliberação. A deliberação com o jovem é especialmente complexa, pois exige grande maturidade em quem lidera o processo.³⁰ Nesse contexto, no caso de doenças crônicas e de grande gravidade e/ou outras questões de forte impacto social, o tempo para a elaboração das informações recebidas é um grande aliado no processo de maturação de todos os envolvidos.

A questão da maturidade do adolescente revela o problema da maturidade dos adultos (membros da família, educadores, profissionais etc.). É um princípio bem conhecido na teoria das relações humanas que ninguém pode ajudar o outro em um conflito que ele próprio não resolveu. As relações de ajuda exigem grande maturidade psicológica e, quando o que eles colocam são problemas morais, eles também precisam de um desenvolvimento moral adequado.³²

Talvez um dos sérios problemas que nossa saúde tenha nesse momento seja a falta de treinamento de profissionais em questões éticas, o que significa que, em geral, eles não sabem como lidar com esse tipo de conflito e que, pressionados por sua própria angústia, assumem atitudes extremas, que vão desde a rejeição do paciente até a trivialização do problema.³² Em verdade, essa postura tem como pano de fundo um genuíno “paternalismo clínico”, isto é, o melhor para o paciente é definido segundo o ponto de vista médico, e a manutenção deste significa a continuidade de uma relação autoritária, pois retira do enfermo a possibilidade de ele decidir sobre si mesmo, sobre suas condições de vida e sobre a maneira que pretende viver ante a doença.^33,34

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A despeito de diretrizes internacionais recomendarem que os adolescentes participem de discussões sobre sua doença, tratamento e tomada de decisão, até o momento não há nenhum consenso universalmente aceito acerca de como avaliar a capacidade de decisão de pacientes adolescentes.^35,36 Apesar disso, quando possível, o paciente adolescente deve ser incluído em um processo sério, honesto, respeitoso e sincero de deliberação.

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Financiamento

• O estudo não recebeu financiamento.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  19 Jun 2019
• Data do Fascículo
  Oct-Dec 2019

Histórico

• Recebido
  21 Fev 2018
• Aceito
  10 Jun 2018
• Publicado
  04 Jun 2019