Pilot study of a parent training program for young children with autism: the PLAY Project Home Consultation Program

REFLETINDO SOBRE O NOVO

Pilot study of a parent training program for young children with autism: the PLAY Project Home Consultation Program

Comentado por: Daniela Regina Molini-Avejonas

Doutora, Professora do Centro Universitário Nossa Senhora do Patrocínio – Itu (SP), Brasil; Colaboradora do Laboratório de Investigação Fonoaudiológica nos Distúrbios do Espectro Autístico do Curso de Fonoaudiologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo – USP – São Paulo (SP), Brasil

^{Endereço para correspondência}

Há um consenso geral de que crianças pertencentes ao espectro autístico e com pouca idade (18 meses a seis anos) se beneficiam significativamente das terapias intensiva e abrangente^(1-3). A terapia intensiva se caracteriza por 25 horas semanais, interação de um-a-um, e intervenção precoce (18 meses a seis anos), e estratégias estruturadas que visam os déficits de linguagem, social e comportamental⁽²⁾, e a terapia abrangente foca as diferentes alterações de desenvolvimento (ex. linguagem, sensorial, social, educacional)⁽³⁾.

Dentre as terapias intensivas, existem dois tipos de intervenção mais comuns: comportamental e sócio-pragmático. Estas intervenções se diferem profundamente na teoria fundamental em que se baseiam, mas dividem elementos chaves: precoce, intensivo, intervenção um-a-um, estratégias estruturadas para dirigir as habilidades de linguagem, social e/ou pré-acadêmicas.

Greenspan é um dos grandes defensores da terapia sócio-pragmática, tendo desenvolvido o modelo DIR (desenvolvimento, individualização e relacionamento), com o objetivo de trabalhar a socialização, a linguagem e diminuir comportamentos repetitivos⁽⁴⁾. A atenção compartilhada e a promoção da interação são as bases do modelo DIR.

Os autores fazem uma revisão de alguns estudos metodologicamente rigorosos, que usaram pais treinados como forma de intervenção. Esses estudos ainda são poucos, mas promissores.

Neste artigo, os autores apresentam resultados de um estudo piloto de um programa para treinamento de pais, chamado PLAY Project Home Consulting Model. Durante os últimos sete anos, o projeto PLAY se estabeleceu como um centro de intervenção precoce muitifacetado para crianças do espectro autístico, no sudeste de Michigan, nos Estados Unidos, com 15 instituições usando o modelo. Nacionalmente, 50 instituições, em 17 estados usam o modelo. O embasamento teórico do The Play segue o modelo DIR de Greenspan⁽⁴⁾, que visa ajudar crianças com distúrbios de comunicação a melhorar a reciprocidade social e a comunicação funcional. O modelo é tipicamente abrangente, intensivo e multidisciplinar, incluindo terapia fonoaudiológica e ocupacional precoces, entre outras terapias.

A metodologia utilizada neste estudo foi extremamente rígida e sua descrição exemplar. Foram sujeitos todas as crianças atendidas na clínica pediátrica de desenvolvimento e comportamento da Universidade de Michigan, de outubro de 2000 a Fevereiro de 2002, e que receberam diagnóstico de autismo, distúrbio global do desenvolvimento não-especificado ou síndrome de Asperger, de acordo com o DSM-IV⁽⁵⁾, totalizando 68 sujeitos. Os critérios de exclusão foram: idade menor de 18 meses ou acima de seis anos, morar a mais de 60 milhas da cidade de Ann Arbor (devido às visitas domiciliares), participar de qualquer outro tipo de intervenção intensiva ou a presença de outras alterações.

Três consultores, com formação em desenvolvimento infantil, receberam um mês de treinamento intensivo, estruturado e supervisionado da teoria do DIR e do modelo The PLAY, antes de iniciarem o treinamento dos pais.

Todos os pais aprenderam sobre o DIR em um workshop de um dia. O objetivo foi de que eles entendessem a importância da interação necessária com seus filhos por, pelo menos, 15 horas semanais. Foram utilizados sete passos para treinar os pais, de uma maneira efetiva. No passo 1, os pais aprendiam sobre os princípios básicos da intervenção lúdica e como aplicar esses princípios estrategicamente. O passo 2 se referia a como se aproximar dos filhos, por meio dos interesses manifestados pelos mesmos, utilizando os princípios e estratégias descritos anteriormente. No passo 3, era criada uma lista de atividades com o objetivo de interação. O passo 4 tinha como meta a observação das crianças para que as intenções das mesmas fossem estudadas e utilizadas, no aumento da reciprocidade social. No passo 5, fornecia as técnicas específicas de como seguir os interesses das crianças. O passo 6 oferece um feedback imediato aos pais, pois os mesmos têm acesso às filmagens de suas interações com seus filhos. Os consultores assistiam aos vídeos, juntamente com os pais, dando-lhes orientações e sendo compreensivos e não-críticos. No passo 7, conforme a criança fizesse progressos no desenvolvimento funcional, os consultores ajudavam os pais a refazer o curriculum de atividades, os métodos e as técnicas.

Mensalmente, os pais recebiam visitas dos consultores para que os mesmos os observassem interagindo com seus filhos, assistissem aos vídeos, mostrassem como usar as estratégias e redigissem os objetivos daquele mês.

Estas mesmas filmagens foram utilizadas para que o Functional Emotional Assessment Scale (FEAS) fosse aplicado, no início e no final do estudo, para avaliar as mudanças ocorridas no desenvolvimento funcional das crianças e de seus pais.

O FEAS está dividido em seis partes, da mesma forma que os níveis de desenvolvimento funcional, relatados por Greenspan⁽⁴⁾ e, quanto mais alto o escore do FEAS, mais funcional está a criança. As crianças autistas, por definição, apresentam uma alteração no desenvolvimento funcional (interação, intenção inicial, reciprocidade social, resolução de problemas, etc.). Como resultado, os escores do FEAS serão menores para essas crianças do que para seus pares normais e de mesma idade.

Houve um aumento do escore do FEAS das crianças, após um ano de intervenção com o The PLAY, sendo este aumento estatisticamente significante. 45.5% das crianças apresentaram um progresso de bom a muito bom no desenvolvimento funcional. Não houve mudança nos escores FEAS dos pais. Não foi encontrada relação estatística entre o grau de severidade do autismo e o escore FEAS.

Os escores obtidos no FEAS foram comparados com o número de horas de intervenção. Embora não tenha havido significância estatística, os dados sugerem uma associação entre poucas horas de intervenção com baixos escores no FEAS e pouco progresso das crianças.

52% das crianças apresentaram melhora clínica considerada muito boa e 14% uma boa melhora clínica, sendo este dado estatisticamente significante.

O projeto The PLAY se baseou na teoria DIR e criou um manual e um método de treinamento e avaliação de evolução da criança. Pelos dados demonstrados, pode-se dizer que por meio dos sete-passos, os pais foram capazes de interagir com seus filhos e obter reciprocidade social (85%). Os pais que não conseguiram a interação foram os que gastaram menos horas com seus filhos, mostrando que não adianta saber o que fazer; o número de horas de intervenção também é importante e pode-se até supor, que mesmo que os pais não saibam exatamente o que fazer, se eles passarem um grande número de horas tentando interagir com seus filhos, os progressos irão aparecer.

Os autores concluem que o modelo DIR é efetivo, ao sugerir uma interação espontânea, baseada em brincadeiras, para o progresso do desenvolvimento da criança autista, incluindo as questões de afeto e enfatizam que a criança autista irá gostar de quem faz o que ela gosta, ou seja, usa seus interesses como base da interação.

Esse artigo é o primeiro com metodologia rigorosa que usa o DIR como método e avalia os progressos das crianças. É urgente a necessidade de outros estudos, com o mesmo cuidado metodológico, para estabelecer a efetividade das terapias sócio-pragmáticas de uma maneira quantitativa.

• 1. American Academy of Pediatrics. The pediatrician's role in the diagnosis and management of autistic spectrum disorder in children. Pediatrics. 2001;107(5):1221-6.
• 2. Lord C, Bristol-Power M, Cafiero J, et. al. Educating children with autism. Washington, DC: National Academy Press;2001.
• 3. Rogers SJ. Interventions that facilitate socialization in children with autism. J Autism Dev Disord. 2000;30(5):399-409.
• 4. Greenspan SI, Weider S. Developmental patterns and outcomes in infants and children with disorders in relating and communication: a chart review of 200 cases of children with autistic spectrum disorders. J Dev Learning Disord. 1997;1(1):87-141.
• ⁵
  American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical manual of mental disorders. 4th ed. Washington, DC: APA; 1994.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  18 Set 2008
• Data do Fascículo
  2008