RESUMO
O estudo apresenta como objetivo compreender as repercussões da doença na vida cotidiana de crianças e adolescentes acometidos pela hanseníase. Trata-se de uma pesquisa qualitativa com base no referencial teórico ‘A Sociologia de Erving Goffman’. Foram entrevistados, individualmente, 14 participantes, sendo 9 crianças e 5 adolescentes tratados e curados da hanseníase. Utilizou-se entrevista semiestruturada, abrangendo informações sociodemográficas e questões norteadoras sobre a vivência dos participantes com a doença, aspectos familiares, sociais e percepções advindas da experiência. Os dados foram analisados pela sociologia de Erving Goffman. As narrativas enfatizam as repercussões do cotidiano relacionados com a história da descoberta da hanseníase, as redes de interação como família e profissionais de saúde, dos cuidados com a própria saúde, de estratégias de superação e expectativas. Verificou-se que o elemento predominante da pesquisa se ancora no temor de ser descoberto e desacreditado, na perspectiva de ter sua identidade de sadio ressignificada, pelo adoecimento e perante a vivência dos participantes com o preconceito, sigilo e segredo. Conclui-se, de modo simbólico, que os participantes vivenciaram uma construção de vida social negativa em torno da hanseníase. O adoecimento interfere de modo direto no cotidiano e desenvolvimento dos participantes, repercutindo principalmente nas relações sociais.
PALAVRAS-CHAVE
Hanseníase; Criança; Adolescente; Atividades cotidianas; Estigma social.