VALIDAÇÃO CLÍNICA DO DIAGNÓSTICO DE ENFERMAGEM NANDA-I "TENSÃO DO PAPEL DE CUIDADOR" EM CONTEXTO DE CUIDADOS PALIATIVOS

RESUMO

Objetivo:

validar clinicamente as características definidoras do diagnóstico de enfermagem “Tensão do Papel de Cuidador da pessoa em situação paliativa”.

Método:

estudo do tipo transversal, de natureza quantitativa, descritivo e analítico. Desenrolou-se ancorado no Modelo de Validação Clínica de Fehring e nas medidas de acurácia diagnóstica (sensibilidade, especificidade, valores preditivos e curva Receiver Operating Characteristic). O instrumento de coleta de dados utilizado foi um formulário, aplicado por duas enfermeiras, a uma amostra de 111 cuidadores de pessoas em situação paliativa, em Portugal, em 2017. Os cuidadores foram divididos em dois grupos (com e sem diagnóstico), sendo identificados pela simultaneidade de três critérios: valores da escala de sobrecarga do cuidador de Zarit superiores a 56; concordância de duas enfermeiras acerca do diagnóstico; e a percepção do cuidador quanto à presença de sinais e sintomas. Classificaram-se as caraterísticas definidoras em principais, secundárias e irrelevantes, mediante os modelos utilizados.

Resultados:

a prevalência do diagnóstico foi de 42,3%. Das 29 características sujeitas ao processo de validação, 9 foram consideradas principais, 13 secundárias e 7 irrelevantes. O enfrentamento ineficaz, o humor depressivo, a frustração, o agravamento de doenças prévias, o estresse e a fadiga foram as características que se revelaram mais associadas ao diagnóstico em ambas as análises. O score global do diagnóstico foi de 0,68.

Conclusão:

os resultados do estudo contribuem para o aprimoramento do diagnóstico, tornando-o mais acurado. Ademais, possibilitam melhor decisão clínica em enfermagem, permitindo aos enfermeiros um juízo diagnóstico apoiado em evidências científicas.

DESCRITORES:
Cuidadores; Cuidados paliativos; Estresse psicológico; Diagnóstico de enfermagem; Estudos de validação

ABSTRACT

Objective:

to clinically validate the defining characteristics of the “Caregiver Role Strain” Nursing diagnosis for caregivers of people in a palliative care situation.

Method:

a cross-sectional, quantitative, descriptive and analytical study. It was developed based on Fehring's Clinical Validation Model and on the diagnostic accuracy measures (sensitivity, specificity, predictive values and Receiver Operating Characteristic curve). The data collection instrument used was a form, applied in 2017 by two nurses to a sample of 111 caregivers of people in a palliative care situation, in Portugal. The caregivers were divided into two groups (with and without the diagnosis), being identified by the simultaneity of three criteria, namely: Zarit Burden Interview values greater than 56; agreement of two nurses about the diagnosis; and caregiver's perception of the presence of signs and symptoms. The defining characteristics were classified as major, secondary and irrelevant, according to the models used.

Results:

the prevalence of diagnosis was 42.3%. Of the 29 characteristics subjected to the validation process, 9 were considered major, 13 secondary and 7 irrelevant. Ineffective coping, depressive mood, frustration, worsening of previous diseases, stress and fatigue were the characteristics which proved to be more associated with the diagnosis in both analyses. The overall score of the diagnosis was 0.68.

Conclusion:

the study results contribute to the improvement of the diagnosis, making it more accurate. In addition, they enable better clinical decision in Nursing, allowing nurses to make a diagnostic judgment supported by scientific evidence.

DESCRIPTORS:
Caregivers; Palliative care; Psychological stress; Nursing diagnosis; Validation studies

RESUMEN

Objetivo:

validar clínicamente las características definitorias del diagnóstico de Enfermería “Cansancio del rol de Cuidador de personas en situación de cuidados paliativos”.

Método:

estudio descriptivo y analítico de tipo transversal y naturaleza cuantitativa. Se desarrolló sobre la base del Modelo de Validación Clínica de Fehring y de las medidas de exactitud diagnóstica (sensibilidad, especificidad, valores predictivos y curva Receiver Operating Characteristic). El instrumento para la recolección de dados utilizado fue un formulario, aplicado en el año 2017 por dos enfermeras a una muestra de 111 cuidadores de personas en situación de cuidados paliativos en Portugal. Se dividió a los cuidadores en dos grupos (con y sin el diagnóstico), identificados por la simultaneidad de tres criterios: valores de la escala de Zarit de sobrecarga del cuidador superiores a 56; acuerdo de dos enfermeras acerca del diagnóstico; y percepción del cuidador con respecto a la presencia de señales y síntomas. Las características definitorias se clasificaron como principales, secundarias e irrelevantes, mediante los modelos utilizados.

Resultados:

la prevalencia del diagnóstico fue del 42,3%. De las 29 características sujetas al proceso de validación, 9 fueron consideradas como principales, 13 como secundarias y 7 como irrelevantes. Afrontamiento poco eficaz, estado de ánimo depresivo, frustración, deterioro de enfermedades previas, estrés y fatiga fueron las características que demostraron mayor asociación con el diagnóstico en ambos análisis. El score global del diagnóstico fue 0,68.

Conclusión:

los resultados del estudio son útiles para mejorar el diagnóstico, aumentando su exactitud. También hacen posible tomar mejores decisiones clínicas en Enfermería, permitiendo así que los enfermeros tomen determinaciones diagnósticas sobre la base de evidencias científicas.

DESCRIPTORES:
Cuidadores; Cuidados paliativos; Estrés psicológico; Diagnóstico de Enfermería; Estudios de validación

INTRODUÇÃO

O cuidador tem sido um alvo privilegiado da pesquisa na área da saúde, tendo o impacto negativo sobre sua pessoa merecido especial atenção por parte dos pesquisadores.1 Aspectos relacionados às condições do cuidador e aos impactos negativos dessa prática na própria vida tem sido objeto de vários estudos na atualidade. Nessas pesquisas, os receptores de cuidados são muito diversificados: idosos,2 pessoas com demência,3^-5 dependência física6 ou cancro,7^-8 pessoas em situação paliativa,9^-10 entre outros.

Cuidar de um familiar em final de vida expõe o cuidador a vivências intensas em um contexto de especial vulnerabilidade. Os cuidadores podem experimentar sentimentos de ambivalência, ficando divididos entre um alto envolvimento no cuidado e elevada tensão/estresse.

Os enfermeiros sempre se preocuparam com o bem-estar do cuidador, especialmente em contextos de maior vulnerabilidade, como é o caso dos cuidados paliativos. Cuidar de um cuidador que acompanha familiar/pessoa significativa em final de vida é desafiador, sendo, por vezes, difícil diagnosticar a Tensão do Papel de Cuidador. Na prática, é complexo distinguir o cansaço normal que advém do cuidar de uma pessoa dependente e a exaustão do cuidador. Por outro lado, os indicadores clínicos associados a esse fenômeno são muito diversificados, dificultando o seu diagnóstico e a consequente implementação de intervenções de enfermagem específicas.

O diagnóstico “Tensão do Papel de Cuidador” é definido na taxonomia NANDA International (NANDA-I) como a “dificuldade para atender a responsabilidades, expectativas e/ou comportamentos de cuidados relacionados à família ou a pessoas significativas”.11:544

Apesar de esse fenômeno ter sido amplamente estudado, a sua análise enquanto diagnóstico de enfermagem é escassa. A taxonomia NANDA-I encaminha-nos para a utilização de diagnósticos de enfermagem devidamente validados, classificados de acordo com os níveis de evidência, em consonância com a investigação realizada sobre cada um. Os níveis de evidência variam de forma ascendente entre 1.1 a 3.4. O nível mais elevado, o 3.4, corresponde a diagnósticos que foram validados por meio de estudos clínicos randomizados, cujas amostras permitiram generalizar os resultados para a população.

O nível de evidência desse diagnóstico mantém-se no 2.1, apesar de ser incluído na classificação há cerca de 28 anos. Embora tenha sofrido várias alterações visando seu aprimoramento, mantém ainda um elevado número de características definidoras e fatores relacionados, o que pode dificultar a sua utilização. Em uma revisão integrativa prévia, constatou-se que, apesar de já terem sido realizados sete estudos de validação (conteúdo/clínica) do diagnóstico, nenhum foi conduzido entre cuidadores de pacientes com demanda de cuidados paliativos.12

Este estudo teve, como objetivo principal, validar clinicamente as características definidoras do diagnóstico de enfermagem Tensão do Papel de Cuidador da pessoa em situação paliativa.

MÉTODO

Este estudo foi de natureza predominantemente quantitativa, de natureza transversal, descritivo e analítico. Usou-se uma amostra do tipo não probabilística por conveniência, de 111 cuidadores de doentes referenciados para a rede nacional de cuidados paliativos em Portugal.

Utilizou-se o Modelo de Validação Clínica para Diagnósticos de Enfermagem (CDV), de Richard Fehring, que consiste, essencialmente, na obtenção de evidência mediante dados provenientes do contexto clínico.13^-14 A acurácia diagnóstica, que se refere à potencialidade de um teste discriminar entre a condição estudada e a saúde, pode ser quantificada por intermédio de várias medidas de análise.15^-16 Neste estudo, utilizamos as medidas de sensibilidade (Se), especificidade (Sp), valor preditivo positivo (VPP), valor preditivo negativo (VPN) e área sob a curva de ROC (ASC).17

O instrumento de coleta de dados foi um formulário, elaborado pelos pesquisadores, cujo processo de construção incluiu diversas fases. Inicialmente, efetuou-se uma revisão integrativa da literatura, com o objetivo de identificar as características definidoras (CD) associadas ao diagnóstico em estudo. Essa estratégia tem sido utilizada em diversas investigações dessa natureza.18^-20 Posteriormente, as caraterísticas foram reformuladas e/ou agrupadas para evitar redundâncias. Para elaborar as questões, procedeu-se à consulta de outros instrumentos utilizados para avaliar o mesmo construto. Por fim, consultou-se um painel de 18 juízes quanto à relevância, clareza e precisão de cada item ou questão.17 Esses juízes foram selecionados de acordo com os seguintes critérios: ser especializado na área em estudo, ter mais de cinco anos de experiência clínica em cuidados paliativos ou ter doutorado/mestrado na área.

O instrumento de coleta de dados era constituído por três partes. A primeira continha dados de caracterização sociodemográfica e do contexto de cuidados. A segunda apresentava a lista das características definidoras, sendo solicitado a cada participante que informasse o quanto cada caraterística era indicativa dos seus sentimentos e/ou comportamentos, com cinco opções de resposta: nada característico de mim (1); muito pouco característico de mim (2); de algum modo característico (3); consideravelmente característico (4); muito característico (5). Foi considerada a presença da característica definidora quando obteve o score ≥ 3.

Na terceira parte, usou-se a Escala de Sobrecarga do Cuidador de Zarit,21 validada para a população portuguesa de cuidadores familiares.22 Essa escala é composta por 22 itens com cinco possibilidades de resposta, cuja pontuação total é obtida pela soma dos scores dos itens, podendo variar entre 22 e 110. Um score mais elevado corresponde a maior percepção de tensão, de acordo com os seguintes pontos de corte: <46=sem sobrecarga; entre 46 a 56=com sobrecarga; >56=sobrecarga intensa. Obtivemos um Alpha de Cronbach de 0,811 para o global da escala.

Para a identificação dos cuidadores com diagnóstico de Tensão do Papel de Cuidador, foram estabelecidos três critérios (padrão-ouro): valores da escala de sobrecarga do cuidador de Zarit superiores a 56; concordância de duas enfermeiras acerca do diagnóstico (Kappa de Cohen=81,56%); e a percepção do cuidador quanto à presença de sinais e sintomas do diagnóstico quando questionado.

Optou-se por não selecionar previamente os clientes com o diagnóstico, evitando assim a influência do conhecimento prévio e o viés de seleção.23

Foi realizado um pré-teste com dez cuidadores, visando validar o instrumento, testar a clareza e compreensão das questões, bem como a sua organização e o tempo médio de aplicação.

Os critérios de inclusão estabelecidos no presente estudo foram: cuidadores (laços de consanguinidade ou afetivos) de doentes seguidos por uma rede de cuidados paliativos portuguesa, com idade igual ou superior a 18 anos, que prestavam cuidados no mínimo duas vezes por semana, há pelo menos um mês. Foram excluídos cuidadores de crianças com necessidades paliativas.

O diagnóstico de enfermagem em estudo traduz uma resposta cognitivo-afetiva, motivo pelo qual optou-se por colher os dados diretamente dos participantes, conforme preconiza o autor do modelo. As entrevistas estruturadas foram realizadas, em 2017, por duas pesquisadoras experientes na área do diagnóstico em estudo, em ambiente privado e acolhedor, nas instalações da Unidade de Internamento (n=56) e no domicílio dos pacientes (n=55). Salienta-se que o doente nunca esteve presente durante as entrevistas, mas foi sempre informado da realização do estudo, desde que a sua condição clínica o permitisse. Cada entrevista demorou, em média 50 minutos, após a qual realizava-se um debriefing, em que o cuidador era questionado sobre a experiência de participar no estudo. Os cuidadores que apresentaram sinais evidentes de sobrecarga extrema foram encaminhados para a equipe multidisciplinar da unidade de cuidados paliativos.

Para o tratamento dos dados recorreu-se à estatística descritiva e inferencial, por meio do software estatístico Statistical Package for the Social Sciences, versão 20.

Os critérios para classificação das características definidoras basearam-se na articulação entre os diferentes métodos utilizados - o modelo de Fehring e as medidas de acurácia diagnóstica. Foram classificadas, como principais, as caraterísticas que obtiveram scores ≥ 0,8; e secundárias, aquelas com scores entre 0,5 e 0,7. Consideram-se irrelevantes as caraterísticas com scores <0,5 no CDV, e que na análise da ASC apresentaram valores que não eram estatisticamente significativos.

Esta pesquisa recebeu parecer favorável da Comissão de Ética de Saúde da Região Autônoma da Madeira, Entidade Pública Empresarial. Atendeu, ainda, à autonomia e direito de recusa dos participantes, mediante o consentimento livre e esclarecido. O direito à confidencialidade foi acatado ao longo de toda a investigação: atribuiu-se um número de identificação a cada participante, sendo os dados da pesquisa tratados de forma anônima pelos pesquisadores.

RESULTADOS

Relativamente aos dados sociodemográficos dos cuidadores, verificou-se a média de idade de 50,8 anos (DP±15,4), em que 82,9% eram do gênero feminino; 68,5% dos cuidadores eram casados ou viviam em união estável. Constatou-se que 26,1% possuíam formação superior e cerca de 35,1% tinham a escolaridade obrigatória completa ou incompleta (até o ensino médio). Relativamente à situação laboral, aproximadamente metade da amostra (50,4%) não se encontrava em situação profissional ativa, estando desempregado, reformado (aposentado), inválido (auxílio doença) ou doméstica (do lar), e cerca de 40,5% eram trabalhadores por conta de outrem (com emprego). No que concerne ao grau de parentesco, 31,5% eram de natureza conjugal e 49,5%, de natureza filial. Cerca de 22,5% dos cuidadores da amostra tinham filhos menores. Quanto à religião, verificou-se que 83,8% dos cuidadores eram católicos, e cerca de 10% afirmaram não ter religião. Quanto ao contexto de cuidados, 67,6% coabitavam com o doente, prestando cuidados 7 dias por semana (91,9%), havia cerca de 12 meses (mediana), sendo o câncer a situação clínica mais frequente (93,7%).

Presença do diagnóstico

A partir da identificação do diagnóstico, estabelecido pela presença dos três critérios investigados de maneira simultânea, a população foi dividida entre os que apresentavam o diagnóstico e aqueles que não apresentavam.

Verificou-se que 47 dos 111 cuidadores (42,34%) apresentava o diagnóstico de enfermagem em estudo. A Tensão do Papel de Cuidador foi mais frequente nos cuidadores mais velhos (média=54,5 anos; DP± 13,6 versus média=48,2 anos; DP± 16,2), que eram cônjuges (44,7% versus 21,9%), coabitavam com o doente (56,6% versus 60,9%), estando o paciente internado no momento da coleta de dados (57,4% versus 42,6%).

Características definidoras

Relativamente à frequência das 29 caraterísticas definidoras, observa-se, na Tabela 1, que as “dificuldades em acompanhar o receptor de cuidados a passar pela doença” e a “apreensão em relação ao futuro, no que diz respeito à saúde do receptor de cuidados” foram as mais frequentes nos dois grupos de cuidadores, com e sem diagnóstico. Importante salientar, ainda, que todas as caraterísticas (com exceção da “vergonha do receptor de cuidados”) apresentaram frequências superiores no grupo de cuidadores com tensão, indicando que elas se associavam ao diagnóstico em estudo. Em 19 caraterísticas, foi estatisticamente significativa (com valores de p≤0,05) a diferença entre os grupos de cuidadores com e sem diagnóstico.

Nos resultados ancorados no modelo de Fehring, 6 caraterísticas foram classificadas como principais (score ≥0,8), 14 secundárias, sendo as 9 restantes irrelevantes. Das 14 secundárias, 5 apresentam score de 0,7: “fadiga”, “estresse”, “sensação de aprisionamento ao papel”, “padrão de sono perturbado” e “dificuldades financeiras”. O score global do diagnóstico foi de 0,68. Recordamos que, se o valor for superior a 0,6, o diagnóstico encontra-se validado para a população em estudo.13

Tabela 1 -
Comparação da frequência das características definidoras nos cuidadores com e sem Tensão do Papel de Cuidador e score do modelo de validação clínica de Fehring. Madeira, Portugal, 2017. (n=111).

Característica definidora	Com diagnóstico (n=47)		Sem diagnóstico (n=64)		p*	Score Fehring
	n	%	n	%
Falta de tempo para satisfazer as necessidades pessoais	42	89.4	40	62.5	0.001*	0.8
Dificuldades em acompanhar o receptor de cuidados a passar pela doença	43	91.5	54	84.4	0.265	0.8
Apreensão em relação ao futuro, no que diz respeito à saúde do receptor de cuidados	43	91.5	53	82.8	0.186	0.8
Preocupação com a rotina de cuidados	41	87.2	45	70.3	0.035*	0.8
Mudanças na vida social e nas atividades de lazer	40	85.1	39	60.9	0.005*	0.8
Labilidade emocional	39	83.0	38	59.4	0.008*	0.8
Fadiga	42	89.4	31	48.4	≤0.001*	0.7
Sensação de aprisionamento ao papel	38	80.9	33	51.6	0.001*	0.7
Estresse	37	78.7	37	42.2	≤0.001*	0.7
Padrão de sono perturbado	37	78.7	38	59.4	0.031*	0.7
Dificuldades financeiras	33	70.2	25	39.1	0.002*	0.7
Humor depressivo	41	87.2	28	43.8	≤0.001*	0.6
Enfrentamento ineficaz	33	70.2	14	21.9	≤0.001*	0.6
Impaciência	33	70.2	26	40.6	0.002*	0.6
Dificuldade para prestar os cuidados necessários	32	68.1	29	45.3	0.017*	0.5
Frustração	31	66.0	19	29.7	≤0.001*	0.5
Apreensão em relação ao futuro, no que diz respeito à capacidade do cuidador para prestar cuidados	30	63.8	33	51.6	0.197	0.5
Somatização	30	63.8	33	51.6	0.197	0.5
Agravamento de doenças prévias	27	57.4	13	20.3	≤0.001*	0.5
Raiva	23	48.9	29	45.3	0.705	0.5
Mudanças na atividade laboral/acadêmica	28	59.6	21	32.8	0.005*	0.4
Falta de privacidade	22	46.8	12	18.8	0.002*	0.4
Culpa	19	40.4	19	29.7	0.239	0.4
Baixa autoestima	17	36.2	10	15.6	0.013*	0.3
Deterioração das relações familiares	17	36.2	18	28.1	0.367	0.3
Percepção de mudança na qualidade dos cuidados prestados	19	40.4	13	20.3	0.021*	0.2
Sentimentos de manipulação pelo receptor de cuidados	13	27.7	13	20.3	0.366	0.2
Vergonha do receptor de cuidados	7	14.9	11	17.2	0.746	0.1
Incerteza e pesar quanto à mudança no relacionamento com o receptor de cuidados	5	10.6	6	9.4	0.826	0.1

• ^*
  Teste do Qui-quadrado, nível de significância≤0,05

Além da análise anterior, foram calculados a sensibilidade (Se), a especificidade (Sp), os valores preditivos (VP) e a ASC (Área sob a Curva de ROC) das características definidoras do diagnóstico de enfermagem: Tensão do Papel de Cuidador. De acordo com os dados da Tabela 2, duas características estavam presentes em pelo menos 90% dos cuidadores que apresentavam o diagnóstico em estudo (Se 91,5%). Por outro lado, nove encontravam-se presentes em menos de metade dos cuidadores com Tensão do Papel de Cuidador (Se<50%).

Relativamente à especificidade, verificou-se que 5 caraterísticas apresentam valores superiores a 80%, o que indica que, quando essas CD estão ausentes, os cuidadores também não possuem o diagnóstico em estudo. Ainda focados na análise da Tabela 2, verifica-se que os valores preditivos positivos mais elevados são no “enfrentamento ineficaz” (70,2%), seguido de “agravamento de doenças prévias” (67,5%), “falta de privacidade” (64,7%) e “baixa autoestima” (63,0%). Esses valores indicam a probabilidade de um cuidador com tais características ter Tensão do Papel de Cuidador. No que se refere aos valores preditivos negativos, constatou-se que os cuidadores que não apresentavam “fadiga” (86,8%), “falta de tempo para satisfazer as necessidades pessoais” (82,8%) e “humor depressivo” (85,7%) tinham elevadas probabilidades de também não sofrerem Tensão do Papel de Cuidador.

Verificou-se que, das nove características classificadas como irrelevantes no Modelo de Fehring, apenas a “falta de privacidade” obteve valores de p≤0,05. Por esse motivo, entende-se que essa caraterística deve ser considerada secundária em vez de irrelevante.

Tabela 2 -
Sensibilidade, especificidade e área sob a curva de operação do receptor, das características definidoras da Tensão do Papel de Cuidador. Madeira, Portugal, 2017. (n=111).

Fehring	Característica definidora	Se† (%)	Sp‡ (%)	VPP§ (%)	VPN|| (%)	ASC¶	P*
Principais	Dificuldades em acompanhar o receptor de cuidados a passar pela doença	91,5	15,6	44,3	71,4	0,5	0,523
	Apreensão em relação ao futuro, no que diz respeito à saúde do receptor de cuidados	91,5	17,2	44,8	73,3	0,5	0,436
	Falta de tempo para satisfazer as necessidades pessoais	89,4	37,5	51,2	82,8	0,6	0,016*
	Preocupação com a rotina de cuidados	87,2	29,7	47,7	76	0,6	0,129
	Mudanças na vida social e nas atividades de lazer	85,1	39,1	50,6	78,1	0,6	0,030*
	Fadiga	89,4	51,6	57,5	86,8	0,7	≤0,001*
	Labilidade emocional	83,0	40,6	50,6	76,5	0,6	0,034*
Secundárias	Humor depressivo	87,2	56,3	59,4	85,7	0,7	≤0,001*
	Sensação de aprisionamento ao papel	80,9	48,4	53,5	77,5	0,7	0,009*
	Estresse	78,7	57,8	57,8	78,7	0,7	0,001*
	Padrão de sono perturbado	78,7	40,6	49,3	72,2	0,6	0,082
	Enfrentamento ineficaz	70,2	78,1	70,2	78,1	0,7	≤0,001*
	Impaciência	70,2	59,4	55,9	73,1	0,7	0,008*
	Dificuldades financeiras	70,2	60,9	56,9	73,6	0,7	0,005*
	Dificuldade para prestar os cuidados necessários	68,1	54,7	52,5	70	0,6	0,041*
	Frustração	66,0	70,3	62,0	73,8	0,7	0,001*
	Apreensão em relação ao futuro, no que diz respeito à capacidade do cuidador para prestar cuidados	63,8	48,4	47,6	64,6	0,6	0,271
	Somatização	63,8	48,4	47,6	64,6	0,6	0,271
	Mudanças na atividade laboral/ acadêmica	59,6	67,2	57,1	69,4	0,6	0,016*
	Agravamento de doenças prévias	57,4	79,7	67,5	71,8	0,7	0,001*
	Raiva	48,9	54,7	44,2	59,3	0,5	0,745
Irrelevantes	Falta de privacidade	46,8	81,3	64,7	67,5	0,6	0,012*
	Percepção de mudança na qualidade dos cuidados prestados	40,4	79,7	59,4	64,6	0,6	0,071
	Culpa	40,4	70,3	50	61,6	0,6	0,335
	Baixa autoestima	36,2	84,4	63	64,3	0,6	0,065
	Deterioração das relações familiares	36,2	71,9	48,6	60,5	0,5	0,470
	Sentimentos de manipulação pelo receptor de cuidados	27,7	79,7	50,0	60,0	0,5	0,510
	Vergonha do receptor de cuidados	14,9	82,8	38,9	57,0	0,5	0,837
	Incerteza e pesar quanto à mudança no relacionamento com o receptor de cuidados	10,6	90,6	45,5	58,0	0,5	0,910

• ^*
  Teste do Qui-quadrado nível de significância≤0,05, ^†Sensibilidade, ^‡Especificidade, ^§Valor preditivo positivo, ^||Valor preditivo positivo, ^¶Área sob a Curva de ROC

O Quadro 1 reflete a articulação dos métodos utilizados para definição dos melhores indicadores do diagnóstico de enfermagem Tensão do Papel de Cuidador em cuidados paliativos. Verificou-se que, das 29 caraterísticas testadas na validação clínica, 9 foram classificadas como principais, 13 como secundárias e 7, irrelevantes.

Quadro 1 -
Proposta das características definidoras do diagnóstico de enfermagem, Tensão do Papel de Cuidador. Madeira, Portugal, 2017.

Principais	Secundárias	Irrelevantes
Apreensão em relação ao futuro, no que diz respeito à saúde do receptor de cuidados Preocupação com a rotina de cuidados Falta de tempo para satisfazer as necessidades pessoais Labilidade emocional Humor depressivo Fadiga Mudanças na vida social e nas atividades de lazer Dificuldades em acompanhar o receptor de cuidados a passar pela doença Sensação de aprisionamento ao papel	Apreensão em relação ao futuro, no que diz respeito à capacidade do cuidador para prestar cuidados Dificuldade para prestar os cuidados necessários Estresse Enfrentamento ineficaz Frustração Impaciência Padrão de sono perturbado Raiva Somatização Agravamento de doenças prévias Mudanças na atividade laboral/ académica acadêmica Falta de privacidade Dificuldades financeiras	Percepção de mudança na qualidade dos cuidados prestados Culpa Baixa autoestima Incerteza e pesar quanto à mudança no relacionamento com o receptor de cuidados Deterioração das relações familiares Sentimentos de manipulação pelo receptor de cuidados Vergonha do receptor de cuidados

DISCUSSÃO

A Tensão do Papel de Cuidador é um fenômeno presente no contexto dos cuidados paliativos;7^,9^-10^,24 no entanto, esse diagnóstico ainda não havia sido validado nessa população. A sua prevalência tem sido elevada entre cuidadores de pessoas em diferentes situações. Um estudo de validação em cuidadores de pessoas pós-acidente vascular cerebral, no Brasil, revelou prevalência de 73,8%,25 e outro estudo com cuidadores de pessoas dependentes, realizado na República Checa, revelou prevalência de 82,2%.26 Tais resultados estão muito acima daqueles encontrados nesta amostra (42,3%), podendo esse fato estar relacionado com diversos fatores. Um deles poderá ser o fato de os critérios para o estabelecimento do diagnóstico serem tão distintos nas diferentes pesquisas, o que poderá levar a resultados díspares. Por outro lado, a amostra de cuidadores deste estudo era acompanhada por uma equipe especializada em cuidados paliativos, cuja intervenção acredita-se ter impacto na diminuição dos níveis de tensão, pois o apoio à família é um dos pilares dos cuidados paliativos.

A identificação do perfil do cuidador com tensão do papel - cônjuge, com idade média de 54,5 anos, que coabita com o doente, e tem o doente internado - contribuirá para uma intervenção de enfermagem mais direcionada, e coloca em evidência o fato de que, mesmo estando o doente internado em um serviço de cuidados paliativos, mantém-se a Tensão do papel de Cuidador.

No que se refere às caraterísticas definidoras, das 29 testadas, sete foram consideradas irrelevantes. Quase todas as nove CD classificadas como principais neste estudo já estavam contempladas na classificação da NANDA-I (com exceção da “sensação de aprisionamento ao papel”, que emergiu da revisão integrativa da literatura). Essas características constituem o conjunto de indicadores clínicos mais frequentes, indicam a presença do diagnóstico Tensão do Papel de Cuidador, e têm sido também a encontradas em estudos anteriores de validação desse diagnóstico.25^-27

Destaca-se que a “apreensão em relação ao futuro, no que diz respeito à saúde do receptor de cuidados” e às “dificuldades em acompanhar o receptor de cuidados a passar pela doença”, classificadas como principais, são muito sensíveis (91,5%), mas pouco específicas (17,2%:15,6%), refletindo-se na ASC com valores de 0,5, sem significado estatístico. Apesar desse desempenho nas medidas de acurácia diagnóstica, essas CD revelaram-se cruciais para o diagnóstico, pois foram as que surgiram com maior frequência nos cuidadores (91,5%). Fazendo uma analogia com o sintoma “dor”, esta também é um sintoma muito sensível em vários diagnósticos, porém pouco específica, necessitando de outros atributos para maior precisão diagnóstica.

Uma das críticas ao modelo de Fehring refere-se precisamente aos resultados encontrados no exemplo supracitado, em que o score obtido (0,8 em ambas) é muito influenciado pela prevalência da CD na amostra em estudo, desvalorizando a relação entre os indivíduos que têm ou não o diagnóstico.17 A associação de outras medidas de acurácia, como as utilizadas nesta pesquisa, pode auxiliar na decisão de manter ou excluir a CD.

A “sensação de aprisionamento ao papel” é uma nova CD, que surgiu em 80,9% dos cuidadores com tensão e em 51,6% daqueles sem tensão (p=0,001 e valor significativo na ACS (p=0,009). Essa sensação de estar preso ao papel de cuidador (traduzido do inglês role captivity), de ter vontade de fugir e de afastar-se de tudo o que o rodeia, constitui-se uma forma de lidar emocionalmente com todas aquelas vivências que o assolam. Essa sensação de amarras, de privação da liberdade, não implica que o cuidador queira literalmente abandonar o cuidado com seu familiar doente. A vontade de fugir muitas vezes associa-se a sentimentos de culpa, pois esses pensamentos podem tornar-se intrusivos e pouco promotores do bem-estar emocional do cuidador. Esse indicador clínico tem surgido em estudos realizados em cuidadores de pessoas com demência,3 não sendo identificado em contexto de cuidados paliativos, o que leva a crer que os achados desta pesquisa são inovadores.

Outra CD considerada principal foi a “Fadiga”, presente em 89,4% dos cuidadores com tensão do papel, sendo a diferença estatisticamente muito significativa (p<0,001) em relação ao grupo sem diagnóstico. Também obteve um VPN elevado (86,8%), depreendendo-se que uma grande percentagem de cuidadores sem “fadiga” também não tinha tensão, podendo considerá-la um bom preditor do diagnóstico. Pesquisa realizada em cuidadores de pessoas em situação paliativa, na Holanda, concluiu que altos níveis de fadiga estavam relacionados com altos níveis de tensão.8 Em outros estudos de validação, essa CD foi classificada como secundária.26

Das 13 características classificadas como secundárias no nosso estudo, 3 não constam da NANDA-I. O “agravamento de doenças prévias” foi encontrado em 57,4% dos cuidadores com tensão, em oposição aos 20,3% nos cuidadores sem o diagnóstico, sendo essa diferença estatisticamente muito significativa (p≤0,001). Os resultados obtidos na análise das medidas de acurácia confirmam que esse poderá ser um bom indicador da presença do diagnóstico.

O esforço físico e emocional para cuidar de um familiar ativa processos neuroquímicos, endócrinos e metabólicos, que podem levar a alterações orgânicas e emocionais prejudiciais à saúde do cuidador.28 A associação entre o agravamento de algumas doenças físicas e a Tensão do Papel de Cuidador foi descrita em pesquisas anteriores.28^-29

O “enfrentamento ineficaz” foi uma CD que já se encontrava na taxonomia, e mantida após a revisão. Neste estudo, ela esteve presente em 70,2% dos cuidadores com tensão, e somente em 21,9% dos cuidadores sem o diagnóstico (p≤0,001), revelando-se bastante discriminatória da tensão do cuidador. O coping ineficaz foi a CD que obteve melhor resultado na ASC 0,7 com p-value ≤0,001, expressando a melhor articulação entre os valores de sensibilidade e especificidade. Encontrou-se entre as CD mais específicas com 78,1% e valores preditivos também muito satisfatórios, em que 70,2 % dos cuidadores com coping ineficaz apresentava tensão e 78,1 dos cuidadores sem coping ineficaz não apresentava o diagnóstico. O cuidado para com um familiar em fim de vida reveste-se de desafios, afetando, por vezes, a capacidade de adaptação e de resolução de problemas. Tal fato leva o cuidador a sentir-se incapaz ou impotente para encontrar soluções adaptativas para os mais diversos desafios que vão surgindo durante esse processo. Vários estudos têm investigado os mecanismos de coping utilizados por cuidadores de pessoas em situação paliativa. Uma pesquisa realizada nos EUA verificou que a fuga-evitamento foi o mecanismo de coping mais utilizado para mediar a relação entre a tensão e os sintomas psicológicos dos doentes.23 Em outro estudo, constatou-se que, quando as mulheres cuidadoras usavam mecanismos de coping focados na emoção, esta estava associada a maior tensão.30

Excluíram-se sete CD, igualmente excluídas em outros estudos de validação; por exemplo, a “deterioração das relações familiares”25 e a “incerteza e pesar quanto à mudança no relacionamento com o receptor de cuidados”.25

Algumas caraterísticas que não constam da NANDA-I, e que emergiram da revisão integrativa, foram classificadas como irrelevantes na validação clínica em cuidadores de pessoas em situação paliativa. Depreende-se que essas características poderão ser encontradas em outras populações de cuidadores de pessoas com diferentes problemas de saúde. Por exemplo, os “sentimentos de manipulação” que surgem em cuidadores de pessoas com doença de Parkinson e demência, ou a “vergonha do familiar” que ocorre em cuidadores de pessoas com doença mental,5 ou pessoas pós AVC.25

Tais resultados reforçam que o cuidado para com um familiar doente ou dependente varia consoante às características dos cuidadores, mas também ao contexto clínico de cuidados, pois, em relação a algumas CD associadas à Tensão do Papel de Cuidador em outras populações, não foram encontradas associações significativas neste contexto de cuidados paliativos.

Ao longo deste estudo, preocupou-se sempre em assegurar o rigor científico; todavia, algumas limitações podem ainda persistir, merecendo a devida consideração. Uma delas prende-se ao tipo e tamanho da amostra, não sendo esta randomizada e podendo ser maior o número de cuidadores. No sentido de melhoria, propõe-se uma réplica deste estudo, com amostra probabilística randomizada e aplicação acima de uma unidade de cuidados paliativos. O fato de terem sido sempre as mesmas pesquisadoras a realizar toda a coleta de dados, revelou-se um ponto forte do estudo, pois os critérios para identificar quem apresentava, ou não, o diagnóstico, não sofreram a influência de quem o avaliava, como sucede em outras investigações, nas quais foram diversos enfermeiros/pesquisadores a fazê-lo.

CONCLUSÃO

Mediante este estudo, foi possível validar clinicamente o diagnóstico de enfermagem Tensão do Papel de Cuidador para uma população de cuidadores de pessoas em situação paliativa. A partir de três critérios, estabeleceu-se a prevalência do diagnóstico de 42,3%. A utilização de vários métodos na validação contribuiu para maior robustez dos resultados obtidos, podendo ser replicado em investigações futuras e em diferentes contextos de cuidados. Das 29 caraterísticas definidoras sujeitas à validação clínica, 22 foram consideradas válidas (principais ou secundárias) e sete, irrelevantes. Quatro das características testadas não integravam a NANDA-I. Conclui-se, portanto, que o diagnóstico necessita ser revisto na taxonomia.

AGRADECIMENTO

Financiamento: Os autores agradecem à Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT/MCTES) pelo apoio financeiro ao Centro de Investigação Interdisciplinar em Saúde (UIDB/04279/2020) da Universidade Católica Portuguesa.

REFERENCES

• 1. Bauer J, Sousa-Poza A. Impacts of Informal Caregiving on Caregiver Employment, Health, and Family. J Popul Ageing [Internet]. 2015 [cited 2020 Sep 3];8:113-45. Available from: https://doi.org/10.1007/s12062-015-9116-0
  » https://doi.org/10.1007/s12062-015-9116-0
• 2. Vechia ADRD, Mamani ARN, Azevedo RCS, Reiners AAO, Pauletto TT, Segri NJ. Caregiver Role Strain In Informal Caregivers for the Elderly. Texto Contexto Enferm [Internet]. 2019 [cited 2020 Sep 3];28:e20180197. Available from: https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2018-0197
  » https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2018-0197
• 3. Liu Y, Dokos M, Fauth EB, Lee YG, Zarit SH. Financial Strain, Employment, and Role Captivity and Overload Over Time Among Dementia Family Caregivers. Gerontologist [Internet]. 2019 [cited 2020 Sep 3];59(5):e512-e520. Available from: https://doi.org/10.1093/geront/gnz099
  » https://doi.org/10.1093/geront/gnz099
• 4. Dias ES, Moura HFS, Tannus CDA, Pacheco MP, Lemos GVL, Ribeiro LRT, et al. Conflitos emocionais em cuidadores de pacientes com doença de alzheimer. Braz J Dev [Internet]. 2020 [cited 2020 Sep 3];6(5):29036-50. Available from: https://www.brazilianjournals.com/index.php/brjd/article/view/10285/9477
  » https://www.brazilianjournals.com/index.php/brjd/article/view/10285/9477
• 5. Silva N, Sardinha L, Lemos V. The impact of alzheimer’s disease on the caregiver’s mental health. Diálogos Interdisciplinares [Internet]. 2020 [cited 2020 Sep 3];9(4):48-57. Available from: https://revistas.brazcubas.br/index.php/dialogos/article/view/935
  » https://revistas.brazcubas.br/index.php/dialogos/article/view/935
• 6. Costa TFD, Pimenta CJL, Nobrega M, Fernandes M, Franca ISX, Pontes MLF, et al. Burden on caregivers of patients with sequelae of cerebrovascular accident. Rev Bras Enferm [Internet]. 2020 [cited 2020 Sep 3];73(6):e20180868. Available from: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0868
  » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0868
• 7. Spatuzzi R, Giulietti MV, Ricciuti M, Merico F, Fabbietti P, Raucci L, et al. Exploring the associations between spiritual well-being, burden, and quality of life in family caregivers of cancer patients. Palliat Support Care [Internet]. 2018 [cited 2020 Sep 3];17(3):294-9. Available from Available from https://doi.org/10.1017/s1478951518000160
  » https://doi.org/10.1017/s1478951518000160
• 8. Peters M, Goedendorp MM, Verhagen S, Smilde TJ, Bleijenberg G, van der Graaf WTA. A prospective analysis on fatigue and experienced burden in informal caregivers of cancer patients during cancer treatment in the palliative phase. Acta Oncol [Internet]. 2015 [cited 2020 Sep 3];54(4):500-6. Available from Available from https://doi.org/10.3109/0284186x.2014.953254
  » https://doi.org/10.3109/0284186x.2014.953254
• 9. Guerriere D, Husain A, Zagorski B, Marshall D, Seow H, Brazil K, et al. Predictors of caregiver burden across the home-based palliative care trajectory in Ontario, Canada. Health Soc Care Community [Internet]. 2016 [cited 2020 Sep 3];24(4):428-38. Available from: https://doi.org/10.1111/hsc.12219
  » https://doi.org/10.1111/hsc.12219
• 10. Seibl-Leven M, von Reeken C, Goldbrunner R, Grau S, Ruge MI, Galldiks N, et al. Clinical routine assessment of palliative care symptoms and concerns and caregiver burden in glioblastoma patients: an explorative field study. J Neuro-oncol [Internet]. 2018 [cited 2020 Sep 3];138(2):321-33. Available from: https://doi.org/10.1007/s11060-017-2487-8
  » https://doi.org/10.1007/s11060-017-2487-8
• 11. Herdman T, Kamitsuro S. Diagnóstico de Enfermagem da NANDA-I: Definições e classificação 2018-20. 11th ed. Porto Alegre, RS(BR): Artmed; 2018.
• 12. Lourenço TMG, Abreu-Figueiredo RMS, Sá LO. Review of nursing diagnosis validation studies: caregiver role strain. Rev Gaúcha Enferm [Internet]. 2020 [cited 2020 Sep 30];41:e20190370. Available from: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190370
  » https://doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190370
• 13. Fehring RJ. Methods to validate nursing diagnoses. Heart Lung [Internet]. 1987 [cited 2020 Sep 3];16(6):1-9. Available from: https://epublications.marquette.edu/nursing_fac/27/
  » https://epublications.marquette.edu/nursing_fac/27/
• 14. Fehring RJ. The Fehring Model. In: Carroll-Johnson RM, Paquette M, eds. Classification of Nursing Diagnoses: Proceedings of the Tenth Conference. North American Nursing Diagnosis Association. Philadelphia: Lippincott; 1994. p. 55-62.
• 15. Silva RA, Melo GAA, Caetano JÁ, Lopes M, Butcher HK, Silva VMd. Accuracy of nursing diagnosis “readiness for enhanced hope” in patients with chronic kidney disease. Rev Gaúcha Enferm [Internet]. 2017 [cited 2020 Sep 10];38(2):e65768. Available from: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2017.02.65768
  » https://doi.org/10.1590/1983-1447.2017.02.65768
• 16. Borges LSR. Diagnostic Accuracy Measures in Cardiovascular Research. Int J Cardiovasc Sci [Internet]. 2016 [cited 2020 Sep 10];29(3):218-22. Available from: https://doi.org/10.5935/2359-4802.20160030
  » https://doi.org/10.5935/2359-4802.20160030
• 17. Lopes M, Silva V, Araujo T. Methods for Establishing the Accuracy of Clinical Indicators in Predicting Nursing Diagnoses. Int J Nurs Knowl [Internet]. 2012 [cited 2020 Sep 10];23(3):134-39. Available from: https://doi.org/10.1111/j.2047-3095.2012.01213.x
  » https://doi.org/10.1111/j.2047-3095.2012.01213.x
• 18. Carteiro D, Caldeira S, Sousa L, Costa D, Mendes C. Clinical validation of the nursing diagnosis of sexual dysfunction in pregnant women. Int J Nurs Knowl [Internet]. 2016 [cited 2020 Sep 10];28(4):219-24. Available from: https://doi.org/10.1111/2047-3095.12139
  » https://doi.org/10.1111/2047-3095.12139
• 19. Caldeira S, Timmins F, Carvalho EC, Vieira M. Clinical Validation of the Nursing Diagnosis Spiritual Distress in Cancer Patients Undergoing Chemotherapy. Int J Nurs Knowl [Internet]. 2017 [cited 2020 Sep 10];28(1):44-52. Available from: https://doi.org/10.1111/2047-3095.12105
  » https://doi.org/10.1111/2047-3095.12105
• 20. Abreu-Figueiredo R, Sá LO, Lourenço TM, Almeida SS. Death anxiety in palliative care: Validation of the nursing diagnosis. Acta Paul Enferm [Internet]. 2019 [cited 2020 Sep 10];32(2):178-85. Available from: https://doi.org/10.1590/1982-0194201900025
  » https://doi.org/10.1590/1982-0194201900025
• 21. Zarit SH. ZBI-Zarit Burden Interview Version 1.0: Scaling and Scoring. 6th ed. Lyon: Mapi Research Trust; 2018.
• 22. Gonçalves-Pereira M, Zarit SH. The Zarit Burden Interview in Portugal: Validity and Recommendations in Dementia and Palliative Care. Acta Med Port [Internet]. 2014 [cited 2020 Sep 10];27(2):163-5. Available from: https://doi.org/10.20344/amp.5107
  » https://doi.org/10.20344/amp.5107
• 23. Lopes MVdO, Silva VM, Araujo TLd. Validation of nursing diagnosis: challenges and alternatives. Rev Bras Enferm [Internet]. 2013 [cited 2020 Sep 10];66(5):649-55. Available from: https://doi.org/10.1590/S0034-71672013000500002
  » https://doi.org/10.1590/S0034-71672013000500002
• 24. Washington KT, Wilkes CM, Rakes CR, Otten SJ, Oliver DP, Demiris G. Relationships among symptom management burden, coping responses, and caregiver psychological distress at end of life. J Palliat Med [Internet]. 2018 [cited 2020 Sep 10];21(9):1234-41. Available from: https://doi.org/10.1089/jpm.2017.0584
  » https://doi.org/10.1089/jpm.2017.0584
• 25. Oliveira AR, Cordeiro R, Carvalho V, Costa A, Lopes M, Araujo T. Clinical indicators of ‘caregiver role strain’ in caregivers of stroke patients. Contemp Nurse [Internet]. 2013 [cited 2020 Sep 18];44(2):215-24 Available from: https://doi.org/10.5172/conu.2013.44.2.215
  » https://doi.org/10.5172/conu.2013.44.2.215
• 26. Zeleníková R, Kozáková R, Jarošová D. Clinical Validation of the Nursing Diagnosis Caregiver Role Strain in the Czech Republic. Int J Nurs Knowl [Internet]. 2014 [cited 2020 Sep 18];25(2):80-4. Available from: https://doi.org/10.1111/2047-3095.12020
  » https://doi.org/10.1111/2047-3095.12020
• 27. Silva KJ, Dias JL, Sílva Neto MG, Araújo HSO, Bastos AM, Martins MA, Montefusco SRA, Pereira AL. Nursing diagnosis tension of the role of caregiver in family members of people with chronic wounds. DRIUFT [Internet]. 2020 [cited 2020 Sep 30];7(3):97-105. Available from: https://doi.org/10.20873/uftv7-7815
  » https://doi.org/10.20873/uftv7-7815
• 28. Romero-Martinez A, Hidalgo-Moreno G, Moya-Albiol L. Neuropsychological consequences of chronic stress: the case of informal caregivers. Aging Ment Health [Internet]. 2018 [cited 2020 Sep 30];24(2):259-71. Available from: https://doi.org/10.1080/13607863.2018.1537360
  » https://doi.org/10.1080/13607863.2018.1537360
• 29. Sousa JIS, Silva BT, Rosa BM, Garcia EQM, Roque TS. Work overload in elderly relatives in palliative care. Res Soc Dev [Internet]. 2020 [cited 2020 Sep 30];9(4):e146943001. Available from: https://doi.org/10.33448/rsd-v9i4.3001
  » https://doi.org/10.33448/rsd-v9i4.3001
• 30. Schrank B, Ebert-Vogel A, Amering M, Masel EK, Neubauer M, Watzke H, et al. Gender differences in caregiver burden and its determinants in family members of terminally ill cancer patients. Psycho-Oncology [Internet]. 2016 [cited 2020 Sep 30];25(7):808-14 Available from: https://doi.org/10.1002/pon.4005
  » https://doi.org/10.1002/pon.4005

NOTAS

• ORIGEM DO ARTIGO

  Extraído da tese - Validação Clínica do Diagnóstico de Enfermagem Sobrecarga do Cuidador (Caregiver Role Strain) em Cuidadores Familiares de Doentes Paliativos, apresentada ao Programa de Doutoramento em Enfermagem, da Universidade Católica Portuguesa, em 2019

• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

  Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa do Serviço Regional de Saúde da Região Autónoma da Madeira, Entidade Publica Empresarial, parecer n. 44/2014.

Editado por

EDITORES

Editores Associados: Selma Regina de Andrade, Gisele Cristina Manfrini, Elisiane Lorenzini, Monica Motta Lino. Editor-chefe: Roberta Costa.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  20 Out 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  16 Nov 2020
• Aceito
  15 Jun 2021