CONTROLE DE SAÚDE DE CELÍACOS: ANÁLISE SEGUNDO O MODELO DE PROMOÇÃO DA SAÚDE DE PENDER

RESUMO

Objetivos:

descrever os hábitos de controle de saúde que influenciam no cotidiano dos celíacos e analisar a prática de ações relacionadas ao controle da saúde e seus determinantes, sob o prisma do primeiro componente do Modelo de Promoção da Saúde de Pender.

Método:

estudo transversal, realizado com 83 indivíduos com diagnóstico de doença celíaca, do Estado do Ceará, através de entrevistas com instrumento. Os dados foram analisados mediante o componente características e experiências individuais do modelo teórico de Pender.

Resultados:

dos celíacos, 96,4% não seguiam a dieta isenta de glúten; 80,7% possuíam comportamentos inadequados para reduzir fatores de risco; 72,3% faziam escolhas na vida diária ineficazes para atingir as metas de saúde; e 25,3% não conseguiam manter a dieta isenta de glúten na sua vida diária.

Conclusão:

de acordo com o modelo teórico, os celíacos não aderiam à dieta adequada e apresentaram fatores inerentes ao cotidiano e às questões sociais, caracterizados como barreiras para o controle eficaz da saúde.

DESCRITORES
Promoção da saúde; Doença celíaca; Doença crônica; Cooperação do paciente; Dieta livre de glúten

ABSTRACT

Objectives:

to describe the health control habits that influence the daily life of celiac patients and to analyze the practice of actions related to health control and its determinants, from the perspective of the first component of the Pender Health Promotion Model.

Method:

a cross-sectional study conducted through interviews with instrument with 83 individuals from Ceará and diagnosed with celiac disease. Data was analyzed using the characteristics and individual experiences component of Pender's theoretical model.

Results:

of the celiac patients, 96.4% did not follow the gluten-free diet; 80.7% had inappropriate behaviors to reduce risk factors; 72.3% made ineffective choices in daily life to achieve health goals and; and 25.3% could not keep the gluten free diet in their daily life.

Conclusion:

according to the theoretical model, celiac patients did not adhere to the proper diet and presented factors inherent to daily life and social issues, characterized as barriers to an effective health control.

DESCRIPTORS
Promoting health; Celiac disease; Chronic disease; Patient's cooperation; Gluten free diet

RESUMEN

Objetivos:

describir los hábitos de control de la salud que influyen sobre la vida diaria de los celíacos y analizar la práctica de acciones relacionados con el control de la salud y sus factores determinantes, bajo la óptica del primer componente del Modelo de Promoción de la Salud de Pender.

Método:

estudio transversal realizado a través de entrevistas con instrumento con 83 individuos del estado de Ceará diagnosticados con la enfermedad celíaca. Los datos se analizaron mediante el componente de características y experiencias individuales del modelo teórico de Pender.

Resultados:

de los celíacos, el 96,4% no seguía la dienta sin gluten; el 80,7% presentaba comportamiento inadecuados para reducir factores de riesgo; el 72,3% realizaba elecciones ineficaces en la vida diaria para alcanzar las metas de salud y el 25,3% no lograba mantener la dieta sin gluten en su vida diaria.

Conclusión:

de acuerdo con el modelo teórico, los celíacos no respetaban la dieta adecuada y presentaron factores inherentes a la vida diaria y a las cuestiones sociales, caracterizados como obstáculos para un control eficaz de la salud.

DESCRIPTORES
Promoción de la salud; Enfermedad celíaca; Enfermedad crónica; Cooperación del paciente; Dieta libre de gluten

INTRODUÇÃO

A doença celíaca é uma desordem autoimune relacionada ao glúten em pessoas que são geneticamente predispostas. O glúten está presente nos alimentos que contêm cevada, centeio, trigo, aveia do Brasil, malte e derivados. Além do fator genético e do consumo de glúten, fatores imunológicos e ambientais influenciam no aparecimento da doença. A doença celíaca provoca processo inflamatório na mucosa do intestino delgado, causando atrofia das vilosidades intestinais e dificultando, assim, a absorção dos nutrientes, o que desencadeia o aparecimento de diversas formas de manifestações clínicas.1

Atualmente, a doença celíaca é considerada um problema de saúde pública, tendo em vista seu caráter crônico, a morbimortalidade relacionada a doenças malignas no trato gastrointestinal e a alta prevalência mundial. Destarte, para a redução e/ou eliminação de comorbidades, existe a necessidade de participação direta do indivíduo celíaco, já que o tratamento se baseia na ausência de contato com glúten.1^-3

O contato com o glúten pode trazer impactos negativos na saúde (diarreia, distensão e dor abdominal), alterações do estado psicológico (ansiedade e depressão) e dificuldades sociais e familiares dos pacientes que afetam diretamente a qualidade de vida dos indivíduos celíacos.4^-5

Portanto, a adesão e o seguimento rígido da dieta promovem melhor qualidade de vida.6 No entanto, para uma boa aderência ao plano terapêutico, faz-se necessário promover saúde entre os celíacos, uma vez que a falta de informações sobre a doença, a dieta, a capacidade de identificar alimentos sem glúten fora de casa e a interpretação correta dos rótulos alimentares interferem também na boa qualidade de vida dos pacientes com doença celíaca. Além disso, questões socioeconômicas são igualmente relevantes para a adesão à dieta, porque os alimentos sem glúten possuem alto custo.4

Diante do cenário exposto, o enfermeiro tem papel imprescindível na promoção da saúde e qualidade de vida dos celíacos. Nesse sentido, utilizar-se de modelos e teorias na perspectiva da promoção da saúde pode ajudar os enfermeiros a compreenderem os fatores determinantes dos problemas de saúde e a traçarem intervenções específicas para a população com doenças crônicas.7

Em consonância, uma das formas de desenvolver os cuidados de enfermagem neste âmbito é a utilização e a aplicação do Modelo de Promoção da Saúde de Pender.8 Este articula as teorias de enfermagem e as teorias comportamentais com o objetivo de interpretar quais as relações entre estilos de vida saudáveis e a adoção de comportamentos através do meio em que o indivíduo se insere, diante do seu contexto biopsicossocial. Ademais, o indivíduo é o protagonista de sua saúde, administrando seus comportamentos. Com a utilização do Modelo de Pender, o enfermeiro pode planejar, intervir e avaliar suas ações.9

Estudos nos quais o Modelo de Promoção da Saúde de Pender foi utilizado, em diferentes contextos biopsicossociais e de adoecimentos, são encontrados na literatura científica. Dentre estes, citam-se estudos voltados para a população de idosos, crianças, adolescentes, gestantes, adultos, entre outros.9^-14 Contudo, pesquisas com o modelo de Pender direcionados ao celíaco ainda são insuficientes. Portanto, a realização de estudos, que abordem o modelo ora exposto para o público celíaco, é relevante devido à variedade de ações e intervenções que o enfermeiro pode implementar para contribuir e/ou aumentar a qualidade de vida desses pacientes.

Diante da premissa de que os profissionais enfermeiros têm contato direto e contínuo com seus clientes e conhecem seus fatores biopsicossociais, eles possuem, portanto, a oportunidade e responsabilidade de contribuir no controle da saúde da comunidade em que atuam.15

A partir desse contexto, os objetivos do estudo foram descrever os hábitos de controle de saúde que influenciam no cotidiano dos celíacos e analisar a prática de ações relacionadas ao controle da saúde e seus determinantes, sob o prisma do primeiro componente do Modelo de Promoção da Saúde de Pender.

MÉTODO

Estudo transversal, realizado na Associação de Celíacos do Estado do Ceará (ACELBRA-CE), de maio a setembro de 2017, por meio da aplicação de um instrumento de coleta de dados, com variáveis individuais, sociais e familiares, além das questões relacionadas ao controle da saúde.

Amostra do tipo não probabilística e por conveniência, que foi composta por indivíduos com diagnóstico médico de doença celíaca, de ambos os sexos, com idade ≥ 18 anos, residentes no Estado do Ceará, membros da ACELBRA-CE. Estabeleceu-se como critério de exclusão apresentar alguma limitação mental e/ou cognitiva que comprometesse a veracidade dos dados durante a pesquisa, sendo essa limitação relatada pelo indivíduo ou família, ou detectada no momento da coleta. Destaca-se que não houve exclusão de participantes.

O processo de coleta de dados ocorreu via entrevista diretamente com o participante celíaco, sendo esta conduzida por uma enfermeira mestranda e três discentes graduandos em enfermagem, bolsistas de iniciação científica. Para tanto, agendaram-se dia, horário e local para a entrevista: domicílio do celíaco ou outro ambiente acordado entre participantes e pesquisadores.

A análise dos resultados ocorreu por meio da leitura e da interpretação dos dados, segundo o modelo teórico de promoção da saúde de Pender.8

O Modelo de Promoção da Saúde de Pender, elaborado por Nola J. Pender, contribui na compreensão de processos psicológicos complexos, os quais motivam as pessoas a mudarem os seus comportamentos e os instigam rumo à promoção da saúde.9 Ademais, no referido modelo, a promoção da saúde é compreendida como ações em prol do desenvolvimento de recursos, os quais mantêm ou intensificam o bem-estar dos seres humanos,8 e tem sido implementado em diversos contextos, com o fito de analisar os comportamentos relacionados à promoção da saúde.16^-17

No Modelo de Promoção da Saúde de Pender, seu arcabouço teórico parte da perspectiva de que as pessoas apresentam natureza do tipo multidimensional, havendo interação interpessoal e ambiental, as quais possuem impacto significativo para o controle da saúde. O Modelo de Pender possui o potencial de permitir ao enfermeiro desenvolver uma assistência individualizada ou grupal, com as etapas de planejamento, intervenção e avaliação de suas intervenções.17

Ressalta-se ainda que o Modelo de Promoção da Saúde de Pender visa avaliar o comportamento humano relacionado à promoção da saúde por meio de três componentes: 1) as características e experiências individuais (comportamentos anteriores, fatores pessoais); 2) comportamento específico (percebe benefícios para a ação; percebe barreiras para a ação; percebe autoeficácia; sentimentos em relação ao comportamento; influências interpessoais; situações que influenciam); 3) resultado do comportamento (exigências imediatas; comportamento de promoção da saúde).8

Neste estudo serão analisadas as variáveis do primeiro componente, que agrupam as características e experiências individuais do comportamento anterior do indivíduo, o qual deve ser mudado. Por sua vez, os fatores pessoais são divididos em fatores biológicos (idade e índice de massa corpórea); psicológicos (autoestima, automotivação); e socioculturais (educação, nível socioeconômico, etnia/cor, estado civil e religião).8

No tocante ao comportamento anterior, este é condição ímpar para basear as intervenções de enfermagem e os fatores pessoais intervêm no comportamento relacionado à promoção da saúde, em especial, para o controle da saúde.18

A variável comportamento anterior interfere diretamente no comportamento de promoção da saúde, assim como nos demais componentes. Portanto, esse componente é o ponto de partida do modelo, pois possibilita a elaboração de intervenções de enfermagem, além de impactar diretamente no comportamento de promoção da saúde.8

RESULTADOS

Fatores pessoais

Das 83 pessoas entrevistadas, 73 (88%) eram do sexo feminino, 45 (54,2%) afirmaram serem brancas e 42 (50,6%) negaram a presença de companheiros. Na maioria os celíacos (83,1%; n=73) eram membros de religião que faz uso de glúten em seus rituais de comunhão e possuíam mais de 18 anos de escolaridade. Os participantes possuíam renda média per capita de R$ 2.333,00. Quanto à associação de apoio para celíacos, 52 (62,7%) dos entrevistados declararam participar desse tipo de associação. Identificou-se ainda que 23 (25,3%) dos celíacos estavam entre sobrepeso (16) e obesidade (7), de acordo com a classificação do índice de massa corpórea. Quando questionados sobre o sentimento de motivação para controlar dieta sem glúten, 16 (19,3%) dos entrevistados afirmaram que não se sentiam motivados.

Comportamentos anteriores

Sobre a dificuldade em incluir o regime de tratamento ao cotidiano, 80 (96,4%) relataram que, mesmo seguindo uma dieta sem glúten, haviam apresentado nos últimos 30 dias sinais e/ou sintomas gastrointestinais, neurológicos e/ou de alterações de humor, musculoesqueléticos e/ou dermatológicos. Esse achado corrobora na afirmação de que houve equívocos no cumprimento da terapêutica no dia a dia.

Quanto à redução de fatores de risco, 67 celíacos (80,7%) possuíam comportamentos que contribuíam para a falha em reduzir fatores de risco. Portanto, os participantes: manuseavam, preparavam e compartilhavam refeições em ambientes e com insumos que eram contaminados por glúten; não realizavam a higienização adequada quando utilizavam utensílios que já tivessem tido contato com glúten; não separavam em suas residências os utensílios de uso geral; apresentavam dificuldade de conversar com o(a) parceiro(a) sobre o porquê da higienização oral no ato de beijar.

No que se refere às escolhas na vida diária, 60 celíacos (72,3%) faziam escolhas ineficazes para atingir as metas de saúde estabelecidas. Tendo por base esse achado, infere-se que: a maioria dos participantes fazia ingestão no dia a dia de alimentos que continham glúten; não conferiam os rótulos de alimentos naturalmente isentos de glúten; não possuíam o hábito de fazer reconhecimento de estabelecimentos confiáveis, no que se refere à disposição de alimentos ou produtos sem glúten, quando saíam de casa; e não verificavam rótulos e/ou composição/ingredientes quando compravam ou utilizavam produtos diversos.

Em relação à manutenção da dieta isenta de glúten, 21 (25,3%) não conseguiam manter a dieta isenta de glúten na sua vida diária, sendo este fator preocupante, tendo em vista que o tratamento se baseia em dieta isenta de glúten, em caráter vitalício.

DISCUSSÃO

Houve predominância de participantes do sexo feminino. Esse achado vai de encontro ao perfil identificado em outra pesquisa realizada com adolescentes celíacos, pois houve prevalência do sexo masculino.19 No entanto, no âmbito internacional, em estudo conduzido na Colômbia, o sexo feminino prevaleceu com 88%.20

No que se refere à raça/cor dos entrevistados, 45 (54,2%) se declaram brancos. Resultados similares foram referidos em estudo conduzido com pacientes com doença celíaca e cirrose hepática, pois 83% dos avaliados eram brancos.21 Destaca-se ainda que pesquisa populacional concluiu que indivíduos de cor/etnia branca possuem cinco vezes mais chances de apresentar doença celíaca.22

Sobre o estado civil dos entrevistados, 42 (50,6%) negaram a presença de companheiros. Essa característica difere de resultados de estudo realizado com 195 celíacos, pois 55% destes eram casados ou referiram união conjugal.23 Dados divergentes também foram apresentados em pesquisas americana e iraniana, pois 76% e 67%, afirmaram presença de companheiro, respectivamente.20^,24

A maioria dos pacientes celíacos do presente estudo fazia parte de alguma religião, na qual havia consumo de glúten em rituais de comunhão. Em consonância, conforme dados de censo brasileiro, 86,8% da população referiram serem cristãos: 64,6%, católicos e 22,2%, evangélicos.25 Nos rituais de comunhão cristãos, a hóstia tem como principal ingrediente o trigo, portanto, não deve ser consumida pelos celíacos. Contudo, um ritual de unificação religiosa pode representar um momento de rejeição e isolamento para os celíacos.26 Destarte, os celíacos podem não manter o regime de tratamento devido à forte representação social associada ao significado religioso e espiritual da hóstia.

Quanto aos anos de estudo dos entrevistados, 18 anos de escolaridade vai de encontro de achado de pesquisa realizada com 1.835 celíacos, na qual mais da metade dos participantes (55%) apresentou no mínimo uma graduação.20

A renda per capita é fator importante para a adesão à dieta isenta de glúten devido aos custos do tratamento. No presente estudo, os participantes possuíam renda mensal de quase dois salários mínimos e meio. Esse valor foi superior à média da renda per capita no Estado do Ceará, pois, em 2017, os cearenses recebiam menos que um salário mínimo: R$ 751,00. Em estudo que avaliou a percepção dos pacientes celíacos sobre seus custos de tratamento, a renda dos entrevistados foi superior à daqueles que possuíam hipertensão, diabetes mellitus, insuficiência cardíaca congestiva, doença renal crônica, refluxo gastroesofágico, doença inflamatória intestinal e síndrome do intestino irritável.27

Diante do fato de que a maioria dos entrevistados neste estudo participava de associações, cita-se que a participação em associações de celíacos é considerada um fator imprescindível em relação ao suporte social, psicológico e até mesmo para obter informações e compartilhar experiências com intuito de promover a saúde e melhorar a qualidade de vida e a adesão à dieta isenta de glúten.20

Tendo por base o número de participantes com sobrepeso e obesidade (25,3%), ressalta-se que, na produção de produtos processados dos alimentos sem glúten, geralmente, existem mais carboidratos e lipídios do que seus equivalentes contendo glúten. Atualmente, isso é relevante, considerando que a obesidade está aumentando entre os pacientes celíacos. Com isso, esses indivíduos estão em risco de sobrepeso e obesidade, especialmente durante o primeiro ano após o início da dieta isenta de glúten. Provavelmente, isso é influenciado pelo fato de que eles podem se alimentar sem mais haver a presença de sinais e/ou sintomas existentes antes da dieta isenta de glúten. Se isto for combinado com o consumo de alimentos sem glúten e altamente calóricos, o paciente ganhará mais peso do que o desejado.1

Quanto à motivação, 16 (19,3%) celíacos estavam desmotivados para controlar a dieta sem glúten. Esse fator pessoal é um indicador direto de consumo intencional de glúten.28 Por outro lado, a aderência à dieta isenta de glúten está associada a melhores escores de autorregulação, hábitos saudáveis, autoeficácia, estabelecimento de prioridades, facilidades do cotidiano e apoio social.29

Portanto, faz-se necessária a educação em saúde para empoderar os pacientes celíacos sobre o que escolher ao seguir a dieta isenta de glúten, com o intuito de melhorar a qualidade de vida a longo prazo. A promoção da saúde deve começar no momento do diagnóstico, enfatizando a importância da adesão à dieta isenta de glúten, especialmente em relação às possíveis deficiências nutricionais e à manutenção de uma dieta saudável e controlada em relação ao ganho de peso.30

No tocante à dificuldade em incluir o regime de tratamento ao cotidiano, devido à gravidade da não adesão à dieta isenta de glúten para os celíacos e ao nível de dificuldade inerente à implementação e à manutenção de qualquer comportamento alimentar rigoroso, a identificação de fatores associados ao não cumprimento do regime terapêutico é essencial para promover saúde e a realização de intervenções efetivas para melhorar a adesão à dieta isenta de glúten.31

Em relação à redução de fatores de risco, os participantes do presente estudo relataram aspectos da contaminação cruzada. Esta se refere ao processo pelo qual um alimento está em contato com substâncias estranhas, potencialmente prejudiciais à saúde, e as incorpora. A contaminação cruzada na dieta isenta de glúten significa que um alimento sem glúten o adquiriu, podendo esse processo ocorrer desde a linha de produção ao preparo do alimento.3

Nesse sentido, durante o preparo dos alimentos sem glúten, deve-se atentar para a separação de produtos adequados à dieta e utensílios de cozinha que não estejam contaminados com glúten, bem como ingredientes alimentícios e/ou qualquer fonte potencial de contaminação. O risco aumenta quando os alimentos são mantidos em recipientes abertos e vendidos a granel, em buffet ou em qualquer ambiente onde uma variedade de alimentos compartilhe espaços comuns próximos.1

Quanto a escolhas na vida diária, estudos realizados em diferentes países do mundo, como Canadá, Austrália, Reino Unido, demonstraram que os pacientes celíacos têm dificuldade em encontrar alimentos isentos de glúten. Destarte, a dificuldade de entender e o hábito de não conferirem os rótulos dos alimentos impedem uma adesão e manutenção eficazes da dieta isenta de glúten, podendo acarretar o consumo de glúten de forma não intencional.3

Nos estudos citados acima, os celíacos afirmaram que evitavam comer em restaurantes e viajar. Relataram ainda que as informações passadas pelos profissionais de saúde foram consideradas de baixa qualidade, embora estas geralmente fossem obtidas de outras fontes, como associações de apoio aos celíacos, por exemplo. Ademais, os entrevistados afirmaram que diagnóstico precoce, melhor rotulagem dos alimentos, maior entendimento de escolha nos cardápios dos restaurantes e melhor aconselhamento dietético melhorariam a sua qualidade de vida.3

No que se refere à manutenção da dieta isenta de glúten, esta envolve fatores que podem ser difíceis de aceitar e seguir, tais como: educação nutricional e dietética, contaminação cruzada, seguimento nutricional, quantidade tolerada de glúten, comer fora de casa e cozinhar, entender rotulagem dos alimentos e identificar comidas isentas de glúten.32

Ademais, o impacto financeiro é um dos fatores importantes para a adesão à dieta isenta de glúten. Em consonância, estudo avaliou os custos, acesso e disponibilidade de alimentos sem glúten e concluiu que esses alimentos possuem custo consideravelmente mais elevado do que os alimentos com glúten. Além disso, o acesso e a disponibilidade destes tipos de alimentos ainda se configuram como obstáculos para o consumo.33

Diante do exposto, considera-se que fatores físicos, socioculturais, psicológicos e comportamentos anteriores, apresentados no primeiro componente do Modelo de Promoção da Saúde de Pender, influenciaram no controle de saúde de pessoas com doença celíaca, tendo em vista o impacto que causam na adesão à dieta isenta de glúten. Ademais, cita-se a importância do método de Paulo Freire para a educação em saúde em relação ao empoderamento e ao desenvolvimento de uma consciência crítica dos celíacos a partir do reconhecimento do saber sobre a doença e dos fatores que interferem na não adesão à dieta sem glúten. Enfatiza-se que o enfermeiro, como educador, pode aderir à concepção de educação libertadora de Paulo Freire com intuito de melhorar a adesão aos tratamentos de saúde, visto que a participação ativa do educador e do educando promoveria o entendimento de determinantes da não adesão ao tratamento.34

Ressalta-se que o local de condução de algumas entrevistas para a coleta de dados pode ter impactado na atenção e concentração dos celíacos participantes, sendo este aspecto, portanto, uma limitação a ser considerada no presente estudo.

Os autores recomendam a condução de estudos, tais como os longitudinais, que contemplem as pessoas com doença celíaca, uma vez que se faz necessário verificar o impacto dos fatores sociais e dos comportamentos anteriores na qualidade e controle de vida desses indivíduos.

CONCLUSÃO

A adesão à dieta isenta glúten é um fator primordial para uma qualidade de vida adequada para o paciente celíaco devido à dieta ser a única forma de tratamento eficaz. Apesar disto, as taxas de aderência à dieta isenta de glúten variam muito, apresentando elevada taxa no presente estudo.

A adesão à dieta isenta de glúten sofre influência de vários fatores extrínsecos em que os pacientes celíacos apresentam dificuldades no seu cotidiano, dentre eles, comportamentos inadequados para reduzir fatores de risco e fazer escolhas na vida diária ineficazes para atingir as metas de saúde. Além disso, a questão socioeconômica pode agravar a condição clínica, visto que os alimentos sem glúten possuem altos preços.

Diante disso, a promoção da saúde nos pacientes celíacos faz-se indispensável para a melhora na qualidade de vida. Para isto, os enfermeiros podem utilizar o Modelo de Promoção da Saúde de Pender como arcabouço teórico para identificar e realizar ações de educação em saúde a fim de promover saúde entre os celíacos.

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NOTAS

• APROVAÇÃO DE COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA

  Aprovado no Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal do Ceará, parecer n. 2.004.292, CAAE: 65088217.1.0000.5054.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  13 Dez 2019
• Data do Fascículo
  2020

Histórico

• Recebido
  13 Nov 2018
• Aceito
  24 Maio 2019