Cuidados paliativos na prática médica: contexto bioético

Palliative care in medical practice: bioethical context

ARTIGO DE REVISÃO

Cuidados paliativos na prática médica: contexto bioético^*

Palliative care in medical practice: bioethical context

José Humberto Belmino Chaves^I; Vera Lúcia Gama de Mendonça^II; Leo Pessini^III; Guilhermina Rego^IV; Rui Nunes^V

^IDoutorando em Bioética pela Universidade do Porto, Portugal; Professor Assistente da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Alagoas e da Universidade Estadual de Ciências da Saúde de Alagoas. Maceió, AL, Brasil

^IIMestranda em Ensino na Saúde da Universidade Federal de Alagoas. Maceió, AL, Brasil

^IIIProfessor Doutor do Centro Universitário São Camilo. São Paulo, SP, Brasil

^IVProfessora Doutora de Bioética da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto. Porto, Portugal

^VProfessor Catedrático de Bioética da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto. Porto, Portugal

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

JUSTIFICATIVA E OBJETIVOS: O estudo trata de pesquisa teórica, com levantamento bibliográfico e documental do tema, frente ao contexto histórico e a situação atual das questões relacionadas aos cuidados paliativos na prática médica. Objetivando avaliar a evolução do pensamento da sociedade em geral e da sociedade médica a respeito dos cuidados paliativos e procurando fundamentação consistente para a construção de argumentos capazes de satisfazer padrões atuais da bioética.

CONTEÚDO: Apresenta-se introdução ao tema geral, seguida de análise da literatura, ressaltando aspectos introdutórios, histórico, evolução e definições sobre cuidados paliativos e a ortotanásia, fazendo acompanhamento ético e bioético, seguida de discussão sobre os princípios bioéticos aplicados ao tema.

CONCLUSÃO: A ideologia dos cuidados paliativos é atender a pessoa, na fase final da vida, na sua globalidade de ser, promovendo o bem estar global e a dignidade do paciente crônico e terminal e sua possibilidade de não ser expropriado do momento final de sua vida, mas de viver a própria morte.

Descritores: Bioética, Cuidados paliativos, Ética médica, Morte.

SUMMARY

BACKGROUND AND OBJECTIVES: This is a theoretical research in books and documents on the subject, faced to the historical context and the current situation of issues related to palliative care in the medical practice. Our aim was to evaluate general and medical societies thinking evolution about palliative care, looking for a consistent foundation on which to build arguments able to meet current bioethical standards.

CONTENTS: The general subject is introduced, followed by literature analysis stressing introductory and historical aspects, the evolution and definitions of palliative care and orthothanasia, with ethical and bioethical follow up, followed by a discussion on bioethical principles applied to the subject.

CONCLUSION: Palliative care ideology is to assist people in their final stage of life, as human beings, promoting chronic and terminal patients' well being and dignity and their possibility of not being dispossessed of the final moment of their lives, but rather living their own death.

Keywords: Bioethics, Death, Medical Ethics, Palliative care.

INTRODUÇÃO

O conceito de cuidados paliativos, defendido na década de 1960 pelos pioneiros do Saint Christopher Hospice de Londres, visava, sobretudo, melhorar o final de vida dos pacientes vítimas de câncer. Esta visão estendeu-se progressivamente à fase terminal de outras doenças e diversificou-se em função das doenças e da idade dos pacientes, especialmente dos mais jovens, vitimados pela síndrome da imunodeficiência adquirida (SIDA). Os cuidados paliativos foram implantados na França no início de 1980, em serviços de gerontologia¹.

A definição de cuidados paliativos proposta pela Organização Mundial da Saúde, (OMS) a entende "como uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes, e das suas famílias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e com prognóstico limitado, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, como a dor, mas também dos psicossociais e espirituais"².

Os cuidados paliativos são assunto negligenciado na maioria dos países. É necessária ação determinada tanto social como política, com objetivo consistente de promover, tanto quanto possível e até ao fim, o bem estar e a qualidade de vida destes pacientes³.

A informação que os pacientes e as suas famílias recebem acerca da doença, dos resultados dos exames, dos tratamentos, dos efeitos secundários e da forma de atenuá-los, contribui para a adaptação à doença e ajuda o paciente e a família a lidar com ela. Pesquisadores ao refletirem sobre o relacionamento médico-paciente apontam para a existência de uma medicina de estranhos e uma medicina de próximos⁴.

Os complexos problemas que emergem com os cuidados no fim da vida colocam diante da necessidade de aprofundar o debate em torno deste momento crítico da existência humana. Toda a delicadeza, cuidado e empatia são necessários para anunciar este processo de transição e para assegurar ao paciente que ele não vai ser abandonado. Com efeito, a cultura paternalista privilegia vínculos com o paciente e com a doença terminal, baseados na omissão e na mentira, com atos delegados e erosão da sua autonomia, que o impossibilita de fazer escolhas livres e esclarecidas, sobre os cuidados que gostaria de receber na fase derradeira de sua vida⁵.

Considerando a importância dos cuidados paliativos, é urgente refletir sobre o tema, para aprender quais as competências são exigidas, numa sociedade cada vez mais atenta ao fato. Esses motivos concorreram para os avanços substanciais sobre essas questões através dos tempos, sendo necessária a atualização, para que seja possível aproximar esse tema da prática médica atual.

O objetivo deste estudo foi avaliar a evolução do pensamento da sociedade em geral e da sociedade médica em particular, a respeito dos cuidados paliativos, procurando fundamentação consistente para a construção de argumentos capazes de satisfazer padrões atuais da bioética.

A HISTÓRIA DOS CUIDADOS PALIATIVOS

A palavra "paliativo" deriva do vocábulo latino pallium, que significa manta ou coberta. Enquanto que o conceito de cuidados paliativos teve origem no movimento hospice, a palavra hospice tem origem no latim hospes, significando estranho e depois anfitrião; hospitalis significa amigável, ou seja, bem vindo ao estranho, e evolui para o significado de hospitalidade.

Originado por Cecily Saunders, que disseminou pelo mundo a nova filosofia sobre o cuidar, contendo dois elementos fundamentais que pregavam o controle efetivo da dor e de outros sintomas decorrentes dos tratamentos na fase avançada das doenças e o cuidado abrangendo as dimensões psicológicas, social e espiritual de pacientes e suas famílias⁶.

A EVOLUÇÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS

Devido aos progressos da medicina e, sobretudo, à melhoria das condições de vida das populações, a esperança média de vida cresceu, fazendo com que aumentassem não só o número das doenças crônicas, mas significativamente também, o número dos pacientes que não se curam. O modelo da medicina curativa, agressiva, centrada no ataque à doença não se coaduna com as necessidades deste tipo de paciente, necessidades que têm sido frequentemente esquecidas⁷.

O movimento moderno dos cuidados paliativos iniciado na Inglaterra na década de 1960, e que posteriormente expandiu para Canadá, Estados Unidos da América e nos últimos 25 anos do século XX, para o restante da Europa, teve o mérito de chamar a atenção para o sofrimento dos pacientes incuráveis, para a falta de respostas por parte dos serviços de saúde e para a especificidade dos cuidados que deveriam ser dispensados a esta população, proporcionando aos pacientes que possivelmente vão morrer em curto prazo, a possibilidade de receber cuidados num ambiente apropriado, que promova a proteção da sua dignidade⁸.

A FORMAÇÃO DO MÉDICO EM CUIDADOS PALIATIVOS

A medicina paliativa vem assumindo importância crescente no mundo, incorporando o conceito de cuidar e não somente de curar⁹.Entretanto, quanto à formação, treinamento e educação continuada, pesquisas nacionais da última década descreveram como fator negativo, os profissionais de saúde não terem durante a graduação, formação para atender pacientes terminais e os currículos dos cursos de graduação na área da saúde não ensinarem os cuidados paliativos¹⁰.

Diante da necessidade moral de se organizar um modelo de assistência adequado aos pacientes com doenças avançadas e terminais, e para que se construa uma sociedade que não os exclua da assistência, propiciando a eles processo de morrer digno, torna-se necessário que a disciplina de cuidados paliativos faça parte dos currículos dos cursos de graduação na área da saúde⁵.

Nessa linha, o atual Código de Ética Médica (CEM) inova ao enfocar o assunto terminalidade da vida, resultante da visão de diferentes especialidades. No contexto maior o CEM preconiza o surgimento da identidade do médico como orientador e parceiro do paciente, a partir de uma visão não só biológica, mas fundamentalmente humanista. Para tanto, o médico deve estar preparado para o atendimento do paciente, enxergando-o como ser integral; dotado de sentimentos, expectativas e com direitos a decisões que lhe garantam dignidade na vida e no processo de morrer, evitando assim demanda processual ética que porventura poderá advir; desde que essa norma seja descumprida. Surge então a identidade do médico como orientador e parceiro do paciente, a partir de uma visão não só biológica, mas fundamentalmente humanista^9,11.

Entre os aspectos mais importantes considerados nesse Código destacam o moderno enfoque: os cuidados paliativos. Entre os princípios fundamentais do Código, que em seu conjunto, nada mais é que um documento bioético, destaca o enfoque "Nas situações clínicas irreversíveis e terminais, o médico evitará a realização de procedimentos diagnósticos e terapêuticos desnecessários e propiciará aos pacientes sob sua atenção todos os cuidados paliativos apropriados". Em sua aplicação deontológica, na parte normativa da prática médica do Código, tal princípio recebe o número 36: "É vedado ao médico abandonar paciente sob seus cuidados: §2º. Salvo por motivo justo, comunicado ao paciente ou aos seus familiares, o médico não abandonará o paciente por ser este portador de moléstia crônica ou incurável e continuará a assisti-lo ainda que para cuidados paliativos." Segue-se com essa questão ética no art. 41¹².

Atualmente, os cuidados paliativos, afirmam a vida e encaram a morte como processo normal; não adia nem prolongam a morte, provém alívio de dor e de outros sintomas, integrando os cuidados, oferecendo suporte para que os pacientes possam viver o mais ativamente possível, ajudando a família e cuidadores no processo de luto. Portanto, os cuidados paliativos se constituem hoje numa importante questão de saúde pública¹³.

BIOÉTICA E CUIDADOS PALIATIVOS

O termo bioética é um neologismo derivado do grego bios (vida) e ethike (ética) e pode ser definido como o "estudo sistemático das dimensões morais, incluindo visão, decisão, conduta e normas, das ciências da vida e dos cuidados da saúde". Sendo assim, faz parte de um universo muito maior, englobando ainda, a conhecida e conservadora ética médica, mais envolvida com a relação médico-paciente e médico-médico, sem apresentar propostas de soluções para inúmeros problemas emergentes no campo das ciências da vida¹⁴.

No dia a dia, a visão mais adequada para a preservação da dignidade é a Principiologia. Tom Beauchamp e James Childress, filósofos do século XX, foram os que mais se debruçaram sobre os valores e interesses em causa, publicando em 1979 os "Princípios de Ética Bioética", antecedido pela elaboração, em 1978, do Relatório Belmont¹⁵.

Inicialmente eram sete os princípios bioéticos como bases de desenvolvimento, que depois foram reduzidos: A beneficência de origem hipocrática; a autonomia ou respeito pelas pessoas como paradigma Kantiano de equidade ou justiça, a que juntou o quarto princípio, o da não maleficência, oriundo de Ross. A beneficência, do latim bonum facere, literalmente caridade, fazer o bem. Com efeito, tal princípio, embora seja visto de forma negativa em certos meios, por evocar o paternalismo médico, exerce tarefa "protetora", que é muito próxima da tarefa ''cuidadora'', existente na prática médica, desde que surgiu de forma regulamentadora com a Escola de Hipócrates¹⁶.

A palavra autonomia é derivada do grego autos que significa eu mesmo e nomos, regra, autoridadeou lei. Igualmente, a liberdade de cada ser humano deve ser resguardada¹⁵.

O princípio da justiça relaciona-se à distribuição coerente e adequada de deveres e benefícios sociais. Os termos equidade, merecimento e prerrogativa foram empregados por vários filósofos na tentativa de explicar o que é justiça¹⁷.

A não maleficência, do latim malum non facere, literalmente não fazer o mal, implica o dever de se abster de fazer mal aos pacientes, qualquer que seja, de não causar lesões ou expô-los a riscos⁸.

Assim em relação à bioética, o problema é integrar na justa medida e para caso concreto, a ética da tolerância, a ética da responsabilidade e a ética da solidariedade, sendo a tolerância conquistada no caminho em direção à solidariedade, este laço que une pessoas como corresponsáveis pelo bem umas das outras¹⁵.

OS PRINCÍPIOS ÉTICOS DA MEDICINA PALIATIVA

Existem cinco princípios relevantes na atenção aos pacientes terminais: da veracidade; da proporcionalidade terapêutica; do duplo efeito, da prevenção e do não abandono. A veracidade decorrente da necessidade de proteger todos aqueles que não tinham capacidade para exercer o seu direito de autonomia, surgiu o princípio da vulnerabilidade, como resposta à sacralidade da autonomia como valor máximo da relação clínica¹⁸.

O Princípio da Proporcionalidade é utilizado para resolver a colisão de princípios jurídicos, sendo estes entendidos como valores, bens e interesses. Propõe-se a eleger a solução mais razoável para o problema jurídico concreto, dentro das circunstâncias sociais, econômicas, culturais e políticas que envolvem a questão, sem se afastar dos parâmetros legais. Segundo este critério existe a obrigação moral de implementar todas as medidas terapêuticas que tenham relação de proporção entre os meios empregados e o resultado previsível¹⁹.

O Princípio do Duplo Efeito é regra ética que se refere á permissibilidade de ações das quais dois efeitos seguem-se simultaneamente, sendo um bom e outro mau; logo, ações que possuem "duplo efeito". Este princípio tem sua origem na Summa Theologiae de São Tomás de Aquino: "Nada impede um ato de ter dois efeitos, um que é intencional, enquanto que o outro está para além da intenção, visto que é acidental"⁴.

O Princípio da Prevenção, prever as possíveis complicações e/ou os sintomas que com maior frequência se apresentam na evolução de determinada condição clínica é parte da responsabilidade médica de implementar as medidas necessárias para prevenir tais complicações e aconselhar oportunamente os familiares sobre os melhores cursos de ação a seguir²⁰.

O Princípio do Não Abandono recorda que, salvo em casos de grave objeção de consciência, seria eticamente condenável abandonar o paciente porque este recusa determinadas terapias, mesmo quando o médico considere esta recusa inadequada. Ficando junto ao seu paciente, e estabelecendo uma forma de comunicação empática, poderá talvez, fazer que o paciente repense determinadas decisões¹⁸.

A violação de um princípio é muito mais grave que transgredir uma norma qualquer. Desatenção ao princípio implica ofensa não apenas a um específico mandamento obrigatório, mas a todo o sistema de comandos. Considerada ilegalidade ou inconstitucionalidade, conforme o escalão do princípio atingido, porque representa insurgência contra todo o sistema e subversão de seus valores fundamentais.

OS CUIDADOS PALIATIVOS E A ORTOTANÁSIA

O conceito de ortotanásia adquiriu visibilidade pública na Espanha e vem ganhando crescente aceitação no meio teológico e médico, também no Brasil. A problemática da distanásia, obstinação terapêutica, ou tratamento funil e inútil é polêmica, controversa. Existe unanimidade em admitir que o problema seja real e precisa ser solucionado, mas não há consenso sobre sua definição terminológica¹.

Percebe-se ao longo da reflexão ética sobre a distanásia que a filosofia dos cuidados paliativos constitui-se numa resposta de cuidado integral dos pacientes que estão fora de possibilidades terapêuticas. O cuidado integral visa atender as necessidades físicas, corporais, relacionais, afetivas, existenciais e espirituais da pessoa humana⁴.

PONTO DE VISTA

A não cura é encarada por muitos profissionais como uma derrota, uma frustração, uma área de não investimento. A doença terminal e a morte foram "hospitalizadas" e a sociedade em geral distanciou-se dos problemas do final de vida. As questões em torno da morte, e que são inerentes a todos os seres vivos, logo indissociáveis da nossa existência, constituem ainda hoje um tema tabu.

O limite da possibilidade terapêutica não significa o fim da relação médico-paciente nesse contexto de final de vida²¹. Esta situação traz à tona essência da ética da relação, um dos mecanismos de regulação das relações sociais dos indivíduos que tem como objetivo garantir a coesão social e harmonizar os interesses individuais e coletivos.

Torna-se imprescindível discutir mais, em pormenor, os princípios éticos, pois neles se devem basear as decisões a tomar⁴. Nos cuidados de saúde em geral, deverá estar presente uma justiça distributiva: que promova a justa distribuição de recursos disponíveis na sociedade por todos os que deles necessitam. Esta pretende salvaguardar a justa distribuição dos meios e cuidados, através da imparcialidade e acesso aos serviços médicos adequados, dignos e básicos.

A autonomia deve ser suscitada, protegida, reforçada e respeitada, devendo ser evitada qualquer pressão ou imposição, por vezes inconsciente, por parte dos profissionais da saúde, no sentido da decisão do paciente ir de encontro ao que é melhor para ele¹⁵. A sua decisão deve ser valorizada e não deverão ser emitidos juízos de valor, pois aquilo que se pensa ser melhor para o paciente, pode não ir de encontro ao que ele julga ser o melhor para ele.

Entretanto, a beneficência é um ato de bondade ou gentileza, uma atuação benevolente, segundo o que se apresenta como o melhor interesse do paciente. Pretende promover positivamente o bem e evitar ou remover o mal⁴. Neste princípio, pressupõe-se a ponderação dos benefícios e dos danos, conceito de proporcionalidade, com o intuito de beneficiar um grupo de pessoas que se encontrava desprotegido.

A não maleficência, muitas vezes é associada à beneficência. No entanto a máxima médica primum non nocere dá-lhe um lugar de destaque: acima de tudo não fazer o mal. Deve-se atuar no sentido da prevenção e remoção de situações prejudiciais. É necessário ponderação e cuidado, bem como a correta avaliação dos riscos/benefícios, princípio do duplo efeito. O benefício e o malefício podem ser observados como dois extremos de um continuum, muitas vezes desempenhados de maneira diferente, consoante os pontos de vista de quem os pratica¹⁵.

A justiça como valor ético não se encontra alheada das ideias principais dos cuidados paliativos, tendo em conta que defende que se deve dar a cada um aquilo que ele necessita. Ou seja, cada um, na sua individualidade como pessoa e na particularidade da sua condição, necessita e tem direito a cuidados apropriados e equitativos. O paciente terminal tem por isso direito a cuidados paliativos, que incluem na sua essência a busca intensiva pela melhoria da qualidade de vida e promoção de conforto, conseguido através do alívio da dor total¹⁹.

Em cuidados paliativos, pretende-se fazer o bem, no sentido que bem é a promoção da qualidade de vida. Existe uma prática beneficente, para que haja continuidade de cuidados, traduzindo-se na medida em que o trabalho multidisciplinar não se cinge a uma equipe de um único serviço, mas sim, idealmente, a diversas equipes que acompanham o paciente nos seus diversos estádios, promovendo o bem²². Este princípio deve influenciar as decisões da equipe multidisciplinar no que se refere a procedimentos e tratamentos com vista ao alívio dos sintomas^4,7,17.

Muitas vezes, os quatros princípios éticos fundamentais aplicam-se às relações entre os profissionais e os pacientes, mas também as do sistema de saúde com pacientes. Relativamente a estas últimas, é difícil serem observados sem desenvolverem os cuidados paliativos e integrá-los no sistema. Se não for assim, parte significativa dos pacientes continuará, na prática, excluída do sistema (justiça), não terá os seus problemas resolvidos (beneficência), continuará a ser tratada com métodos inadequados, que muitas vezes só acrescentam sofrimento aquele induzido pela própria doença (não maleficência) e sofrimento, por vezes, insuportável e a autodeterminação está comprometida (autonomia)²³.

Quanto mais progride em termos de introdução da tecnologia na área da saúde, tanto mais pode alimentar a ilusão de que é possível conquistar a morte. Pode sim atuar na cura de determinadas doenças, mas não da finitude e mortalidade.

A questão educacional é imperativa na conscientização da comunidade e na reformulação das políticas públicas e dos currículos dos cursos voltados para a formação de profissionais da saúde que possam oferecer assistência digna para além da competência técnica profissional, nada e ninguém substitui a pessoa humana como fonte e fator de cura para o paciente.

A reflexão moral é resultado de opiniões compartilhadas sobre o que se deseja ou sobre o que se vai fazer em sociedade. É óbvio, portanto, que o debate ético exige atitude pluralista, unindo os indivíduos em torno de um projeto comum.

CONCLUSÃO

A ideologia dos cuidados paliativos é atender a pessoa, na fase final da vida, na sua globalidade de ser, promovendo o bem estar global e a dignidade do paciente crônico e terminal e sua possibilidade de não ser expropriado do momento final de sua vida, mas de viver a própria morte.

Apresentado em 21 de junho de 2011.

Aceito para publicação em 30 de agosto de 2011.

* Recebido do Programa Doutoral em Bioética pela Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, Porto Portugal e Conselho Federal de Medicina, Brasilia, Brasil.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  11 Out 2011
• Data do Fascículo
  Set 2011

Histórico

• Recebido
  21 Jun 2011
• Aceito
  30 Ago 2011