DESVINCULAR-SE DO MANICÔMIO, APROPRIAR-SE DA VIDA: PERSISTENTES DESAFIOS DA DESINSTITUCIONALIZAÇÃO

DESVINCULARSE DEL MANICOMIO, APROPIARSE DE LA VIDA: DESAFÍOS PERSISTENTES DE DESINSTITUCIONALIZACIÓN

TO UNLINK FROM THE ASYLUM, TO TAKE OWNERSHIP OF LIFE: PERSISTENT CHALLENGES OF THE DEINSTITUTIONALIZATION

Resumo

Privilegiando reflexões de usuários de saúde mental, discute-se desafios relacionados à desinstitucionalização e reconstrução da vida daqueles que passaram décadas no manicômio e hoje se encontram na cidade. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, realizada através de entrevistas em profundidade com sujeitos que possuem diagnóstico de transtorno mental grave e persistente. A interpretação do material empírico, desenvolvida através da análise temática, aponta vários recursos disponibilizados para o processo de reabilitação psicossocial. Mas, importantes limitações se destacam, como insuficiência de espaços para que os sujeitos elaborem sua desvinculação do hospital e se apropriem dos recursos que lhe foram disponibilizados, rede social restrita e alienação diante do tratamento. Assinala-se que a sociedade contemporânea, marcada pelo esvaecimento dos laços comunitários, impõe árduo trabalho de sustentação psicossocial para que sujeitos, transportados do manicômio para novos ambientes, possam reconhecer nestes um lugar de pertencimento.

Palavras-chave:
transtornos mentais; saúde mental; desinstitucionalização psiquiátrica; reforma psiquiátrica; reabilitação psicossocial

Resumen

Favoreciendo reflexiones de los usuarios de salud mental, se discuten los desafíos relacionados con la desinstitucionalización y la reconstrucción de la vida de aquellos que han pasado décadas en el manicomio y ahora se encuentran en la ciudad. Se trata de una investigación cualitativa, realizada a través de entrevistas en profundidad con personas que tienen un diagnóstico de trastorno mental grave y persistente.

La interpretación del material empírico, desarrollada a través de la análisis temática, apunta a varios recursos disponibles para el proceso de rehabilitación psicosocial. Pero, limitaciones significativas se destacan, como insuficiencia de espacios para que las personas elaboren su desconexión del hospital y se apropien de los recursos que se les puso a disposición, red social limitada y enajenada delante del tratamiento.

Se observa que la sociedad contemporánea, marcada por la evanescencia de los lazos comunitarios, impone arduo trabajo de apoyo psicosocial para que personas transportadas del manicomio a nuevos entornos, puedan reconocer éstos como un lugar de pertenencia.

Palabras clave:
trastornos mentales; salud mental; desinstitucionalización psiquiátrica; reforma psiquiátrica; rehabilitación psicosocial

Abstract

Challenges related to deinstitutionalization and to reconstruction of the life from individuals who lived decades in the insane asylum and are now in the city are discussed in this article, giving priority to the reflections of mental health users. This is a qualitative research carried out through in-depth interviews with individuals who have a diagnosis of severe and persistent mental disorder. The interpretation of the empirical material, developed through thematic analysis, shows several resources that are available for the psychosocial rehabilitation process. However, the lack of spaces for individuals to develop their disassociation from the hospital and to appropriate the resources that are now available to them, the limited social network and the non-participation in treatment are also important limitations highlighted. It is important to note that contemporary society, marked by reduced community ties imposes hard work of psychosocial sustentation to ensure the subjects transported from asylums to new environments can recognize themselves as belonging to such places.

Keywords:
mental disorders; mental health; psychiatric deinstitutionalization; psychiatric reform; psychosocial rehabilitation

Introdução

O cuidado em saúde mental no Brasil tem atravessado grandes mudanças desde a década de 70, a partir dos movimentos da Reforma Psiquiátrica Brasileira (RPB). Importantes avanços já foram conquistados pela atual política nacional, que vem desempenhando esforços para, entre outros objetivos, empreender a redução de leitos psiquiátricos em hospitais com características manicomiais, a reinserção social de pessoas que viveram nos manicômios e a ampliação e fortalecimento de serviços de base comunitária (Ministério da Saúde, 2007).

Sabe-se que, desde 2001, 35 mil leitos psiquiátricos tradicionais foram fechados (Delgado, 2015a ; Ministério da Saúde, 2011) o que exigiu, e ainda demanda, intenso trabalho de (re) construção de vínculos dos ex-internos com familiares e com o mundo social. Este fora bastante modificado ao longo das décadas de internação psiquiátrica, impondo aos sujeitos recém-saídos do manicômio a convivência com situações inéditas, além do enfrentamento do estigma causado pela doença e do preconceito da sociedade. Trata-se de um quadro cuja complexidade requer modalidades de cuidado contínuas e flexíveis, permanentemente envolvidas em processos avaliativos, para que se evite o risco de novas formas de institucionalização.

Um exemplo de significativo processo de desinstitucionalização psiquiátrica ocorrera na cidade de Carmo/RJ, município de pequeno porte, em cuja zona rural havia o Hospital Estadual Teixeira Brandão (HETB) que chegou a abrigar 400 pacientes. Na ocasião de seu fechamento, iniciado em 2003, havia 176 internos, entre os quais uma pequena parcela retornou ao seio familiar. A maioria deles foi morar em residências terapêuticas (RTs), implantadas por ocasião dessas mudanças (Honorato & Pinheiro, 2008). Carmo possui 20 RTs onde vivem 115 moradores e 22 pessoas desospitalizadas moram sozinhas, com a família ou em asilo para idosos. O município dispõe de um Centro de Atenção Psicossocial (CAPS) do tipo II, um Centro de Convivência e leitos psiquiátricos no hospital geral.

Em relação à amplitude da reforma psiquiátrica no cenário mundial, as pesquisas bibliográficas sobre a desinstitucionalização de pacientes psiquiátricos revelam que há poucos dados sobre as dimensões sociais e psicológicas da reinserção destes sujeitos. Os estudos voltam-se prioritariamente à análise de serviços e programas de desinstitucionalização (enfatizando os fatores relacionados à insuficiência e ineficácia dos mesmos) e à apresentação de dados estatísticos sobre readmissão em hospitais psiquiátricos, deteriorização da qualidade de vida, número de pacientes encontrados na população de sem-teto ou no sistema prisional (Almeida & Hovitez- Lennon, 2010; Corin & Lauzon, 1988; Muijen, 2008).

Na produção bibliográfica brasileira, encontramos cenário semelhante, uma vez que a maior parte das publicações versa sobre avaliações dos serviços substitutivos ou discussões acerca do processo de implantação da reforma psiquiátrica (Amorim & Dimenstein, 2009; Delgado, 2015b; Furtado, 2006; Pitta, 2011). Ainda que contemos com cerca de 680 RTs, são escassas as discussões acerca do modo como os sujeitos que viveram longo tempo nos manicômios vêm organizando e percebendo suas vidas nesses novos modelos de moradia e na cidade (Delgado, 2015a). Embora pouco numerosos, trabalhos que se propõem a empreender tal reflexão apontam que ainda há muitos problemas e desafios a serem reconhecidos nas práticas de reinserção social desenvolvidas em diferentes localidades brasileiras (Kapp, Tugny & Baltasar, 2010). Sensível a essa realidade, o presente trabalho objetiva estudar os modos de vida de pessoas com transtornos mentais graves e persistentes que passaram longos períodos no HETB e hoje vivem na cidade. Buscamos investigar a percepção que possuem de sua história de internação psiquiátrica e de sua vida fora do hospital. Investigamos ainda o modo como estão vivendo em diferentes dimensões, como saúde, trabalho, atividades de lazer, finanças, relações sociais e familiares, situação de moradia, possibilidades de escolha, entre outras.

Material e métodos

Realizamos uma pesquisa qualitativa, fundamentada no paradigma construtivista (Minayo, 2006), desenvolvida entre 2012 e 2014. Os sujeitos foram 15 pessoas com diagnóstico de transtorno mental grave e persistente que atualmente moram na cidade do Carmo, após terem vivido no HETB. Estão em tratamento no CAPS e demonstraram quadro clínico e psiquiátrico estável no momento da entrevista. Apresentamos uma descrição dos sujeitos entrevistados na Tabela 1. Para resguardar suas identidades, estão designados com a letra E, seguida de números de 1 a 15. Pessoas com dependência química, doença neurológica ou deficiências físicas graves não foram incluídas.

Tabela 1:
Caracterização dos sujeitos da pesquisa segundo dados da Coordenação Municipal de Saúde Mental e do CAPS

	Diagnósticoa	Nascimento	Idade	Internação	Alta	TIb	Moradiac
E1	ER	1952	61	1978	2005	28	RT
E2	ER	1946	67	1985	2005	20	RT
E3	EP	1957	56	1980	2003	23	AI
E4	TBH	1962	51	1979	2004	25	RT
E5	ER	1942	71	1978	2004	26	C
E6	ER	1954	59	1985	2005	21	RT
E7	TBH	1951	62	1984	2001	17	C
E8	ER	1930	83	1987	2004	18	RT
E9	ER	1956	57	1978	2004	26	RT
E10	ER	1961	52	1979	2004	25	RT
E11	ENE	1933	80	1975	2005	31	RT
E12	ER	1951	62	1992	2005	13	RT
E13	ER	1952	61	1987	2004	17	RT
E14	ER	1941	72	1988	2004	16	RT
E15	ER	1949	64	1982	2005	24	RT

• ^a
  ER=Esquizofrenia Residual, EP=Esquizofrenia Paranóide, ENE=Esquizofrenia não especificada, TBH=Transtorno Bipolar do Humor; ^bTI=Tempo de institucionalização (anos);
• ^c
  RT=Residência Terapêutica, C= Comunidade, AI= Asilo para idosos.

Como instrumentos de pesquisa, utilizou-se dados fornecidos pela coordenação de saúde mental e pela equipe do CAPS, consultas aos prontuários dos sujeitos e aos documentos que informavam sobre seu processo de desinternação, além de entrevistas em profundidade desenvolvidas a partir de um roteiro semi-dirigido, cujas questões abordavam o cotidiano no hospital, o processo de mudança para a cidade e o modo como nesta vivem atualmente. Todos os contatos com os sujeitos foram intermediados pela equipe do CAPS, mas durante as entrevistas a pesquisadora conversou a sós com cada um deles e, sob autorização dos mesmos, gravou em áudio todo o processo. A maioria dos encontros ocorreu dentro do CAPS, sendo que dois deles, devido ao pedido da cuidadora dos entrevistados, ocorreram na casa destes, uma residência terapêutica. As entrevistas ocorreram entre os meses de junho e outubro de 2013 sendo realizado um encontro com cada sujeito, com tempo médio de 33 minutos. Após seu término, foram inteiramente transcritas.

O material resultante foi tratado através de análise temática (Minayo, 2006) e discutido a partir de autores já consagrados no debate da Reforma Psiquiátrica, como Goffman (1961/1974), Basaglia (1924/2010), Amarante (2007) e Kinoshita (1996).

Foram estabelecidas as seguintes categorias temáticas: (a) Lembranças e marcas do manicômio; (b) Processo de mudança para a cidade; (c) Estruturação da vida na cidade e entraves e conquistas do processo de reinserção social.

A pesquisa foi autorizada pela Coordenação de Saúde Mental do município do Carmo e aprovada pela Comissão de Ética em Pesquisa da Universidade Federal Rural do Rio de Janeiro sob o protocolo de nº 356/2013. Os participantes foram informados sobre os objetivos da investigação e assinaram um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

Resultados e discussão

Lembranças e marcas do manicômio

Um dos primeiros aspectos que se destacou nas entrevistas é a importância das marcas deixadas pelo manicômio, local chamado de colônia pelos entrevistados. Entre estas, sobressaíram-se a valorização da comida e do trabalho, principalmente agrícola. Provavelmente em função desses aspectos, diferentemente do que se poderia esperar, a maioria não fez críticas à vida que tinha neste ambiente. Trata-se de narrativas, ilustradas abaixo, que contrastam com as condições de insalubridade e desrespeito aos direitos humanos, que deflagraram o fechamento do hospital.

E5: A comida, as festas, eram boas, tudo bom. Lá não tinha nada ruim ... [lá] não aconteceu nada de ruim comigo.

Por outro lado, a descrição que um entrevistado faz da colônia pode indicar a vivência do que Goffman (1961/1974) chamou de "mortificação do eu", processo pelo qual a instituição provoca perdas e rupturas na vida do sujeito e modifica sua forma de perceber a si mesmo e aos outros.

E7: Alguns fizeram daquilo ali a casa da gente, eu mesmo fui um. Trinta anos lá dentro, não tinha aquela ideia de sair. Não sei o que era bom, não sei. A gente estava lá dentro tudo era bom [risos], melhor está agora. O ruim era pensar que a gente estava solto [livre], [quando, na verdade] não estava. Eu não sinto ... falta [do hospital] não.

Ainda no que diz respeito à insalubridade própria da colônia, conforme lembra Alves (1996), o marco das estruturas manicomiais foram o confinamento e o martírio. Isso se verifica através de alguns entrevistados que, contrariando as lembranças agradáveis, lembram-se do "cubículo", lugar em que ficavam aprisionados quando estavam em crise:

E7: Muitos saiam às vezes, fugiam, [mas] eles [os funcionários do hospital] iam buscar. Já saí umas vezes lá e, [nessas ocasiões] bebia. Aí pegavam e [me] botavam na tranca, no cubículo. Eu fiquei na tranca lá, não fui só eu não, muitos lá [ficaram]. [Quando] a gente fazia arte, saía e bebia, era punido quando chegava [de volta ao hospital], tinha que ir pro cubículo e tomar injeção. Era um interno sozinho em cada cubículo, era um quadradinho assim, tinha uma grade de ferro, laje dessa altura, colocavam a gente ali dentro e trancavam. Às vezes a gente ficava 18 dias, tinha até o número no cubículo: [cubículo] 18 eram 18 dias, 19 eram 19 dias. É ruim, é brabo, [risos]. Só tinha um buraquinho para fazer as necessidades ali em pé, ali mesmo. Até ali na parede, assim. [Era ruim] a ponto de você deitar assim numa cama feita de cimento, deitava ali. A comida era enfiada pelo buraco.

Ao longo das narrativas dos entrevistados, essas cenas de violência são alternadas com uma nostalgia decorrente da perda de algumas experiências valiosas, sobretudo as que dizem respeito ao trabalho e ao contato com o mundo rural, tal como expressa o trecho a seguir:

E5: Plantava milho, feijão, arroz, plantava de tudo. Eu vivi lá bastante tempo, tomei conta do pomar. Fui eu que fundei o pomar que tinha lá. Mas ele acabou, larguei [quando deixei de cuidar dele], acabou tudo.

Parece que o enraizamento no manicômio, bastante estruturado pelo contato com o mundo agrícola, acabou por tornar familiar uma realidade marcada pela violência. Consequentemente, o distanciamento do meio agrícola, imposto pela mudança para a cidade, provoca uma cisão com a vida pregressa à desospitalização e com a própria identidade que vinha sendo construída naquele contexto. Sem suas atividades laborais no campo, diminuem também as oportunidades para que os sujeitos possam sentir que possuem o valor social geralmente associado ao trabalho, porque aquilo que pensam saber desenvolver está essencialmente ligado à lavoura, como explicitado no relato abaixo:

E15: Eu não gosto de fazer mais nada, num lugar apertado [se referindo a casa]. Se fosse um lugar mais largo, plantaria uma verdura, assim, um tomate, um pimentão, couve, jiló, salsa, cebola.

Vale ressaltar que não estamos nos referindo à simples ocupação, mas à possibilidade de um sentimento de criação e participação ativa na vida. Outro aspecto que também pode indicar a cisão com o tempo em que estiveram dentro do hospital é o modo como essas pessoas explicam os motivos pelos quais foram internadas. Referem-se a seus problemas usando palavras como "maluco", "doido", "desmemoriado", fazendo vaga menção à terminologia psiquiátrica e, em alguns casos, demonstrando certa dúvida sobre o diagnóstico que lhes foi atribuído. O trecho abaixo exemplifica isso:

E3: Falaram que eu estava ... ficando maluco, estava ruim da cabeça, aí me mandaram para o hospital. Bom, eu acho que eu não tenho problema de cabeça não. Talvez tenha, eu não sei. Só o médico que pode falar isso aí.

Parece-nos importante que os entrevistados tenham podido formar explicações para suas experiências de sofrimento psíquico a partir das expressões e palavras comuns ao vocabulário que lhes é familiar, como "cabeça ruim" ou "ficando maluco". Entretanto, também nos indagamos se anos de internação e tratamento não serviram para que estas pessoas conheçam seu diagnóstico e possam falar com mais propriedade deste, seja para informar ou mesmo para discordar. Como vimos, alguns deles não se reconhecem doentes, mas delegam ao médico a decisão do diagnóstico e da internação.

Houve ainda entrevistados que disseram não saber o motivo da internação ou que foi "à toa", não demonstrando nenhum questionamento. Notamos, com isso, que independentemente de qual tenha sido o motivo, esses pacientes não construíram uma significação para este. É como se concordassem que a decisão pelas mudanças da sua vida não lhe pertencesse, cabendo-lhes apenas a opção de concordar com o discurso profissional.

Assim, se a internação foi espaço de alienação e aprisionamento, não podemos deixar de reconhecer que também a vida fora dela tem oferecido restritas oportunidades para a apropriação de um aspecto central da vida desses sujeitos: as características e denominações da doença que lhes é atribuída, bem como do tratamento oferecido. A esse respeito, Lopes et al. (2012), a partir de estudos desenvolvidos junto a pacientes de CAPS de diferentes cidades brasileiras, também ressaltam que a participação de usuários de saúde mental em seu tratamento ainda permanece muito restrita ao relato de sintomas.

Outro elemento que denota a alienação causada pela institucionalização psiquiátrica refere-se ao fato de que embora os prontuários dos entrevistados indiquem que todos têm um histórico de longa internação, muitos não sabem precisar o tempo em que estiveram internados. É como se a institucionalização e o próprio modo como os sujeitos foram tirados do hospital tornassem embaçada grande parte das suas histórias.

E11: Muito tempo mesmo, não sei nem dizer quanto tempo eu estive lá.

É possível supor que a rigidez da rotina na colônia, bem como a ausência de contato com a vida fora do hospital e alguns dos marcadores sociais do tempo (como momentos de início da vida laboral e aposentadoria, por exemplo), tenham contribuído para que os anos ficassem todos iguais e deixassem de ser contados com muita precisão. Diante desse cenário, é preciso reconhecer que perder o tempo é perder também uma parte de si.

Processo de mudança para a cidade

Esse quadro de aparente desapropriação dos eventos da própria vida pode ser vislumbrado também naquilo que diz respeito à saída da colônia. O processo de alta dos pacientes ocorreu devido ao fechamento do hospital, no entanto, somente alguns entrevistados disseram saber o motivo pelo qual estavam se mudando de lá.

E7: Aquilo [o fechamento] foi uma benção que Deus mandou [risos], foi uma benção. Acabou com aquilo [com o hospital] ... botou todo mundo a viver assim [na cidade]. [Isso] até melhora a pessoa.

E11: Ordem de lá, do diretor da colônia, o diretor deu ordem pra gente mudar. Deu ordem pra gente mudar pra cá. Não tinha mais nada lá, não tinha mais ninguém lá. Eu preferia ficar lá, mas não fiquei não, [porque o diretor] deu ordem para que todos os internos viessem pra cá. Agora nós estamos aqui, temos que nos conformar, qualquer hora a gente vai passar a gostar daqui.

Sobre realidades como essa, Guljor e Pinheiro (2007) defendem que é necessário que a equipe de saúde esteja atenta às dificuldades que a mudança de moradia pode acarretar na vida dos pacientes, bem como à articulação da equipe das RTs com os serviços que devem oferecer suporte aos moradores. Exemplifica-se aqui que o desejo de alguns pacientes de permanecerem dentro do hospital é um fator que deve ser cuidadosamente trabalhado pela rede de saúde mental. Poderíamos pensar, por exemplo, nos aspectos do hospital, como atividades agrícolas, que seriam importantes de serem mantidos para os ex-internos.

Em meio a essas questões, ao serem questionados se valeu a pena ter mudado para o Carmo, a maioria afirmou que sim, somente dois entrevistados disseram que viver na colônia era melhor, devido ao trabalho desempenhado lá.

E7: Agora eu sou outra pessoa, tenho minha casa, [quer dizer], minha casa não porque eu pago aluguel, mas é mesma coisa que minha casa, tenho minhas coisas todas. Dei estudo ao meu filho, está estudando ainda, graças a Deus.

E8: Acho que lá é melhor, na colônia. Lá a terra dá milho e feijão, aqui não dá. Aqui a terra é seca. Plantou a couve, a couve morreu [risos]

Estruturação da vida na cidade e os entraves e conquistas do processo de reinserção social

Em relação ao cotidiano na cidade, os entrevistados relatam que seu dia-a-dia envolve, predominantemente, cuidados com a casa e frequência aos serviços que compõem a rede de saúde mental. Destaca-se que alguns revelaram estudar, tendo um professor particular que vai a suas residências, outros desempenham trabalhos informais e, ainda, dois deles contaram que frequentam estabelecimentos de prostituição. Alguns disseram não fazer nada, mas pôde-se observar que frequentam o centro de convivência. Ao serem perguntados sobre quais lugares costumam frequentar e o que fazem para se distrair, a maioria disse que costuma passear principalmente no centro da cidade, demonstrando não explorar outros locais.

Ainda que reconheçamos que alguns entrevistados tiveram importantes conquistas na esfera da socialização, vale ressaltar que Salles e Barros (2013), em pesquisa sobre inclusão social de pessoas com transtornos mentais, afirmam que quanto mais estas pessoas circulam pela comunidade, participando de diferentes ambientes sociais, mais elas fazem uso das possibilidades do contexto para construir uma rede de relações. Nos casos estudados percebemos certa limitação nesse sentido.

É preciso, entretanto, ponderar que a cidade é pequena e oferece poucas oportunidades de lazer. Por outro lado, observamos que entre as opções oferecidas nem todas parecem ser exploradas. Entre os moradores de RTs houve, por exemplo, pouca menção de encontro com outras pessoas e ampliação dos contatos. Para alguns destes, o ir e vir se mostrou muito restrito, sendo necessária a companhia constante de um cuidador, apesar de a maioria destes moradores não possuir limitações físicas ou cognitivas. Além disso, em suas narrativas não fica claro se circulam pela cidade a partir do próprio desejo ou se o fazem por iniciativa das cuidadoras. Esse quadro é diferente entre os entrevistados que moram sozinhos. Estes circulam pela cidade de forma independente, indicando poder de decisão e autonomia.

No que diz respeito aos recursos financeiros, constatamos que todos os entrevistados recebem um salário mínimo, ou por aposentadoria ou Benefício de Prestação Continuada, e a bolsa do Programa de Volta pra Casa. Muitos deles revelam não ter apropriação destes recursos, não sabem a quantia ou até desconhecem recebê-lo:

E1: Recebo, fica com a cuidadora. É dinheiro. Deve ser uns 500.

E11: Eu ganhava dinheiro lá na colônia ... mas aqui eu nunca recebi dinheiro não.

Ainda que reconheçamos a complexidade envolvida no fechamento de um grande hospital e na inserção de tantas pessoas nos serviços residenciais terapêuticos, é inevitável apontar certa limitação no trabalho de reabilitação e desenvolvimento da autonomia das pessoas estudadas. Não questionamos a importância de que recebam recursos para morar e se alimentar bem, mas entendemos que é igualmente necessário que tenham apoio para reconhecê-los, para compreender o valor do dinheiro na atual sociedade e, é claro, para escolher o que querem fazer com parte dele. Vale ressaltar que esse tipo de apropriação não acontece naturalmente, já que não só a moeda, como também seus significados, eram outros antes e durante a internação dessas pessoas.

Com exceção daqueles que moram fora das RTs, a renda recebida pela maioria é administrada pela cuidadora da residência. Sobre seus gastos, os que reconhecem o dinheiro que possuem revelaram maior consumo de necessidades básicas, como comida e roupa.

Ao contarem sobre o que consideram importante em suas vidas, a maioria apontou as atividades que executam no dia-a-dia. Vários destacaram o valor da saúde e alguns apontaram os contatos familiares. No entanto, houve aqueles que disseram não haver nada de valioso.

Chama atenção o fato de não terem mencionado o dinheiro ou condições financeiras como sendo um fator importante, contrariando o que ocorre em nossa sociedade consumista. Nessa direção, ao serem perguntados sobre o que consideram uma vida boa, revelaram que seus valores estão relacionados a questões básicas do cotidiano ou à possibilidade de trabalhar, mas, nesse caso, o trabalho liga-se à sensação de estarem ativos e não aos rendimentos que proporcionaria. Esses relatos se mostram distintos do que é valorizado na sociedade contemporânea, em que o dinheiro, como lembra Enriquez (2006), constitui-se como um elemento necessário não apenas para o consumo, mas também sobre a construção de sentido acerca de todas as coisas. Os trechos abaixo ilustram essas questões.

E2: É pensar numa lavoura, plantar, plantar verdura.

E5: Vida boa é saúde, andar [agir] direitinho com todo mundo, respeitar todo mundo.

E6: Vida boa pra mim é estalar meus braços.

E15: É me arrumar, passear, gastar num bar, um enroladinho, uma coca-cola, isso que eu gosto.

Em alguns casos os valores relatados também poderiam ser exercidos dentro dos manicômios, já em outros trechos percebemos que as pessoas estão valorando aspectos próprios da vida em liberdade. De qualquer modo, vale ressaltar o quanto algumas formas de valoração indicam certa autonomia que esses sujeitos conseguem manter tanto perante o manicômio quanto à sociedade de consumo: "estalar os braços" ou "andar direitinho, respeitar todo mundo" são valores que parecem resistir tanto às clausuras manicomiais quanto àquelas do capitalismo contemporâneo.

É importante reconhecermos também que, ligado ao valor dado à sensação de se sentirem mais ativos, está a questão das responsabilidades que essas pessoas possuem. Percebe-se que alguns são responsáveis pela própria vida ou por alguma dimensão desta, enquanto outros chegam a desempenhar, por exemplo, o papel de cuidadores, responsabilizando-se pelos colegas de moradia ou pelo filho, o que é relatado com certo contentamento. Nesta direção, vale lembrar, através de Corring e Cook (2007), que uma forma de conseguir uma imagem mais positiva de si próprio é ajudando os outros. O trecho a seguir expressa essa questão:

E4: O J. S quando sai, eu o ajudo a tomar banho. O resto toma banho sozinho. Eu faço cigarro pra ele, pego café pra ele, pego água pra ele, pois [sozinho] ele não pega.

O valor dessas responsabilidades permite que os entrevistados assumam o papel de sujeito da própria vida, evidenciando-se, ainda que com pequenos atos, a ampliação da autonomia que, segundo Kinoshita (1996), diz respeito à possibilidade de cuidar de si de diferentes formas, todas elas construídas singularmente, conforme os recursos de que se dispõe e as necessidades impostas pela vida. Nesta dimensão, tal como lembra Basaglia (1924/2010), a autonomia se mostra como uma conquista, através da reapropriação das regras sociais, administração da própria vida e vivência dos espaços da cidade.

Diretamente relacionada ao tema da autonomia está a questão das escolhas, o que, entre os entrevistados, configura-se como um grande desafio para o trabalho de reabilitação psicossocial. Mesmo em relação à comida, que aparece como um fator central em suas vidas, alguns moradores de RTs demonstram não ter oportunidade de deliberar, o que indica certa reprodução, ainda que parcial, da lógica da institucionalização psiquiátrica:

E3: Não posso escolher não, tenho que comer o que eles derem.

Essa situação inclui exceções, evidenciadas por um morador, cujo comentário sobre o exercício de escolhas relacionadas à comida colocamos abaixo. Mas, ele nos faz questionar se tal possibilidade deve-se à sua condição para se impor de modo enfático ou a outro tipo de postura das cuidadoras de sua residência.

E2: Eu mando fazer, fazer arroz, às vezes faz molho de macarrão... Às vezes eu não posso comer macarrão porque sou diabético. Às vezes, quero outra coisa, aí eu peço a ela. Ela vai lá com meu dinheiro e compra.

Expressões como essa evidenciam que a conquista de autonomia se dá também a partir da legitimação do desejo dos sujeitos e da abertura de espaços para que estes se expressem. Desse modo, os exemplos de possibilidades e dificuldades de escolha reforçam o que Amarante (2007) vem enfatizando desde o início da RPB: a efetivação do processo de desinstitucionalização exige a desconstrução do modelo psiquiátrico, com os valores, crenças e papeis sociais que lhe são próprios, senão corre-se o risco de continuar reproduzindo os mecanismos do dispositivo psiquiátrico mesmo fora dos manicômios.

Retomando a discussão sobre o trabalho, esclarecemos que nenhum entrevistado possui vínculo empregatício formal, sendo que seis deles atribuem à aposentadoria a impossibilidade de trabalhar, embora um faça "biscates" frequentemente.

E7: Ás vezes uma pessoa tem um quintal pra capinar e fala: tem um quintal assim pra capinar, te pago vinte reais, até que horas mais ou menos você faz? Aí vou lá, olho e digo: até meio dia mais ou menos, faço pra senhora por vinte ... Se for até de tarde é cinquenta. É assim. E vou por aí afora. Eu me entretenho assim, isso espairece a vida da gente. Não dá pra trabalhar todo dia não. Só pra entreter mesmo, ajudar uma pessoa. Eu não posso [trabalhar diariamente] porque já sou aposentado do INSS.

A relação dos entrevistados com a aposentadoria parece ser ambivalente, pois embora a valorizem, também se mostram muito frustrados por estarem impedidos de trabalhar, como ilustra o trecho a seguir:

E15: Eu estou ruim de vida, já fui bom de vida. Já trabalhei em balcão, em balança, mas fiquei doido uma vez. Hoje em dia eu ganho só 100 reais por mês. Estou mal de vida, muito mal. Sei escrever bem qualquer nome, sei fazer conta de somar e dividir .... Queria arrumar um emprego.

Esses relatos nos lembram de que na sociedade em que vivemos o trabalho funciona como um indicador do sucesso do funcionamento social (Dutra & Rocha, 2011), o que se mostra muito desafiador num contexto de competitividade e individualismo. Essas características, associadas às atitudes estigmatizantes direcionadas às pessoas com transtorno mental acabam por dificultar sua entrada num mercado que se mostra exigente e segregador (Corring & Cook, 2007). A esse respeito, Silva (2015) acrescenta que a história de longa internação psiquiátrica e o diagnóstico de transtorno mental contribuem para que a sociedade confira aos ex-internos identidades muito restritas, reconhecendo-lhes como excêntricos que saíram do manicômio, pacientes de serviços de saúde mental ou clientes de psicotrópicos.

Outro aspecto investigado foi a relação que os entrevistados possuem com as casas onde moram atualmente. Tal como lembra Furtado et al. (2010), é essencial compreender como os ex-internos dos manicômios estão se organizando nas formas de morar que lhes são oferecidas, a partir de alguns elementos como privacidade, conforto e segurança.

Geralmente afirmando gostar de suas moradias, a maioria dos entrevistados diz morar com os colegas ou listam o nome dos companheiros de residência, no entanto, alguns nomearam estes como "internos". Tal designação nos leva a questionar se estas pessoas realmente se sentem em sua própria casa ou se ainda se percebem internados, agora numa residência terapêutica. Perguntamo-nos também se a referência à internação, tendo sido tão significativa, acabaria por influenciar as significações que fazem acerca de qualquer espaço em que estejam. O trecho a seguir ilustra essa questão:

E11: Aqui são quatro, moram quatro internos. Tem [também] uma governanta que vem aqui à noite e fica de plantão até de manhã, e um moço que também fica de plantão até de manhã ... Nós aqui somos internos, dormimos aqui, passamos o dia aqui.

Expressões como essa lembram que Saraceno (1999) defende que um dos elementos fundamentais da qualidade de vida de um indivíduo e de sua capacidade contratual é representado pelo quanto o "estar" em um lugar se torna "habitar" esse lugar. O "estar" se relaciona a uma reduzida apropriação do espaço material ou simbólico. Já o "habitar" está relacionado a uma maior propriedade do espaço vivido, com um nível mais elevado de contratualidade em relação à sua organização material e simbólica.

Na mesma direção, Furtado et al. (2013), defendem que os espaços de moradia e da cidade delimitam e refletem formas de sociabilidade, permitem ou inibem gestos e comportamentos, participando da constituição de identidades e da integração da memória dos que neles vivem. Diante dessas reflexões, perguntamo-nos se os sujeitos que entrevistamos estão conseguindo habitar os espaços para onde foram levados, na medida em que algumas falas demonstram que o sentimento de "estar" se sobrepõe. Estão ou são "internos", mas não deixam claro se sentem a residência como o local onde podem habitar, onde podem inscrever sua subjetividade.

Em uma casa em que as rotinas são definidas pelos cuidadores, sem a participação ativa dos moradores, é difícil que estes encontrem oportunidades e recursos para novas e singulares formas de vida. Tal como avaliam Furtado et al. (2013), a promoção da autonomia está atrelada às possibilidades das pessoas interferirem nas regras e normas do local em que moram, tendo direito a lugares e momentos de privacidade, e podendo exercer sua criatividade na interação com estes espaços.

Sobre as relações sociais estabelecidas no município em que vivem, apenas alguns revelaram possuir uma rede que vai além dos contatos atrelados ao serviço de saúde mental. Também as redes familiares são restritas, sendo poucos os que têm contato com a família, contatos estes feitos através de telefonemas e/ou encontros muito esporádicos.

Embora vários entrevistados tenham dito que os vizinhos são bons, poucos revelaram conversar com os mesmos, sendo que o contato entre eles, quando existe, parece ser muito superficial. Não houve relatos que indicassem que as cuidadoras tentaram algum tipo de aproximação com a vizinhança. Os laços mais significativos parecem acontecer entre aqueles que já eram amigos desde o tempo em que estiveram na colônia, sendo que a interação e vínculos parecem ocorrer de maneira mais efetiva em RTs.

Diversos autores discutem a importância da rede social na vida das pessoas com transtornos mentais, e sua restrição, provocada, muitas vezes pela discriminação e o preconceito (Corring & Cook, 2007; Salles & Barros, 2013). No entanto, embora alguns estudiosos (Corring & Cook, 2007) considerem que o estigma está associado à diminuição da rede social, este fator não foi mencionado por nenhum dos entrevistados. Se, realmente, o histórico de hospitalização não produz discriminação, podemos reconhecer um bom trabalho de transformação cultural na cidade. Mas, também questionamos se o isolamento social que, de certa forma, se mantém, bem como o processo de alienação vivido por tantos anos pelos entrevistados, estariam dificultando o reconhecimento da expressão de estigmas que podem os estar envolvendo.

Vale ponderar, contudo, que a evidente fragilidade da rede social dos entrevistados não pode ser considerada um problema somente de socialização, já que o esvaecimento de laços interpessoais configura-se como uma característica mais geral da sociedade ocidental contemporânea (Azevedo, 2013). Portanto, os ex-moradores de manicômios possuem um duplo desafio a enfrentar: além das dificuldades próprias de construir novas redes e lidar com o estigma social, ainda precisam fazê-lo num ambiente em que valores como fraternidade e interesse pelo outro se encontram bastante enfraquecidos.

Nessa perspectiva, o suporte social se constitui como um fator importante. Entre os entrevistados, a maioria disse ter com quem contar quando precisa de ajuda, enquanto alguns afirmaram não precisar de suporte, embora saibam que o teriam, caso requisitassem. Para aqueles que moram em RTs, as principais referências são as cuidadoras, sendo que suas necessidades referem-se, principalmente, à medicação, compras e alimentação. Já para quem vive em outros locais, o CAPS é reconhecido como referência central.

Diante desse cenário, é preciso apontar que, se entendemos que autonomia diz respeito à capacidade do indivíduo de expandir sua rede de dependências e circular pelos diferentes serviços de suporte (Onocko-Campos & Campos, 2006), identificamos um limite no processo de reinserção social dos entrevistados, na medida em que se mantêm dependentes exclusivamente dos trabalhadores de saúde mental. Além disso, eles não contam com o apoio de práticas profissionais, cuja transversalidade e intimidade com o território de vida dos pacientes pode promover a integração destes aos dispositivos de saúde, cultura e educação, delineando o que esperamos de um cuidado integral (Lemke & Silva, 2013). Não mencionam, por exemplo, a disponibilidade de um acompanhante terapêutico realizado por profissionais capacitados para essa abordagem clínica, ou o contato com agentes de saúde.

Em relação ao tratamento, o uso de medicamentos ocupa o lugar principal na fala da maioria dos entrevistados. Mas, alguns desconhecem aquilo que tomam e os motivos da ingestão, denotando certa passividade diante do projeto terapêutico que os envolve. Questões semelhantes foram identificadas em estudo realizado por Onocko-Campos et al. (2011), cujos resultados apontam desinformação dos pacientes com transtorno mental acerca da medicação de que fazem uso e prática clínica ainda arraigada ao diagnóstico, à doença e à prescrição de medicamentos, sem consideração à experiência do usuário, sua avaliação e escolhas relacionadas ao tratamento.

Em nossa pesquisa, a subvalorização do usuário foi observada também nos relatos das consultas ao psiquiatra, destacando-se o caso em que quem vai a consulta é a cuidadora e não o próprio paciente, embora este tivesse condições para fazê-lo:

E13: Eu tomo remédio. A cuidadora que vem no médico e ele passa remédio [para ela dar para mim].

Essa realidade também é comentada por Onocko-Campos et al. (2011), para quem a renovação de receitas medicamentosas sem a presença dos usuários ainda se mantém como prática comum nos serviços de saúde mental. Se, por um lado, no CAPS as consultas ficaram mais frequentes, o que é positivo, por outro, ainda é necessário que a percepção que os próprios pacientes fazem de si mesmos seja legitimada pelo médico e considerada no diagnóstico e na construção do projeto terapêutico.

Ainda sobre o tratamento, vale destacar que na nossa pesquisa não foram citados pelos sujeitos quaisquer outros dispositivos terapêuticos, tais como grupos, oficinas e psicoterapia. Ao mesmo tempo, a maioria dos entrevistados disse frequentar o CAPS e/ou o Centro de Convivência, lugares que se revelam como centrais na vida de muitos deles, embora não sejam nomeados como terapêuticos. É importante enfatizar que todos os pacientes afirmaram gostar de frequentar estes locais, dando-nos a impressão que se trata de espaços de pertencimento na vida deles. A nosso ver, um dos motivos para que não associem tais espaços com o tratamento é a própria cultura médico-hospitalar com que estiveram envolvidos ao longo dos anos de internação, que não valoriza a clínica multidisciplinar e as práticas de cuidado que não envolvem diretamente a medicação.

Sobre os sintomas da doença mental, a maioria afirmou não tê-los, o que pode estar ligado à estabilização do quadro clinico, ou, por outro lado, à pequena participação que têm no próprio tratamento.

Para finalizar, após ouvirmos os relatos sobre a história de vida dos entrevistados, buscamos conhecer suas perspectivas de futuro. Alguns disseram não pensar a esse respeito, enquanto outros revelaram ter planos associados principalmente à família e ao trabalho.

E3: Eu penso em muitas coisas boas. Eu desejo ter minha casa pra morar e viver com minha família ... um futuro que eu penso é isso, só. Viver bem, viver uma vida mais alegre.

E6: Tenho vontade de trabalhar, assim, com enxada.

E9: Penso em mulher, namorar.

E13: Meu plano é viver a vida [risos] como ela é.

Acreditamos que a dificuldade de alguns em idealizar e conquistar planos resulta não só do transtorno mental, mas também do longo tempo em estiveram no manicômio, sem nenhuma perspectiva de vida. Soma-se a isso as limitações colocadas pelo lugar marginal que o idoso encontra em nossa sociedade, cujos valores privilegiam a potência produtiva e o poder de consumo (Enriquez, 2006).

Considerações finais

Reconhecemos vários êxitos na reabilitação psicossocial dos sujeitos que passaram pelo processo de desinternação e agora contam com recursos como moradia, finanças, tratamento diário e serviço para convivência e lazer. Porém, algumas limitações devem ser apontadas. Ao fazê-lo, nosso intuito não é obscurecer as conquistas da reforma psiquiátrica na cidade do Carmo, mas contribuir com sua qualificação. Dentre os principais problemas identificados, destacamos a falta de oportunidades dadas aos ex-internos para elaboração da desvinculação do hospital psiquiátrico e, no caso de alguns moradores de RTs, a insuficiente apropriação dos espaços da casa e dos recursos financeiros que passaram a dispor.

Mesmo vivendo na comunidade, essas pessoas, muitas vezes, parecem estar excluídas de um convívio social mais amplo, ficando limitadas às relações estabelecidas nos serviços de saúde mental. Outro fator que precisa ser levado em conta é que, embora possuam um tratamento diário, demonstram certa passividade ou até alheamento perante o mesmo.

Diante dessas limitações e dos desafios impostos pela sociedade contemporânea, assolada pelo excesso de consumismo e esvaecimento dos laços comunitários, é imprescindível a contínua capacitação dos cuidadores, além da oferta regular de arranjos catalizadores de conversas e reflexão sobre seu cotidiano de trabalho. Algumas iniciativas nesse sentido apresentam seu êxito e sua potência (Palombini, Barboza, Fick, & Binkowski, 2010), alertando-nos sobre a necessidade e a pertinência de investimentos na capacitação dos profissionais das RTs.

O cuidado deve estar voltado para a possibilidade de que cada ex-interno construa sua forma de apropriação da casa, da cidade e dos outros recursos conquistados através da reforma psiquiátrica. Para tanto, não podemos esquecer que é imperioso legitimar o direito a desejar dos usuários, bem como o modo como percebem a si e a vida, o que exige sensibilidade às suas formas próprias de expressão e apreensão da realidade. O desenvolvimento de tal sensibilidade configurou-se como um desafio para as entrevistas que realizamos, mas os resultados da pesquisa evidenciam que os sujeitos entrevistados possuem muito a nos dizer sobre suas próprias vidas e o sobre modo como são tratados.

Agradecimentos

À agência de fomento, Fundação Carlos Chagas Filho de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro - FAPERJ. Processo E-26/100.774/2012

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  May-Aug 2016

Histórico

• Recebido
  21 Jun 2015
• Revisado
  30 Dez 2015
• Aceito
  12 Jan 2016