RESUMO
A fibromialgia (FM) é uma condição de alta prevalência e que causa desconforto físico, sofrimento mental e comprometimento nas relações sociais. Assim, o autocuidado pode ser um aspecto determinante para melhorar a qualidade de vida de indivíduos com FM, pois está relacionado ao ato de se investir de poder. Portanto, o objetivo deste estudo foi avaliar o agenciamento do autocuidado de indivíduos com FM e verificar a associação do autocuidado com variáveis sociodemográficas, sintomas e qualidade de vida. Participaram do estudo 40 indivíduos com FM, que preencheram os critérios diagnósticos do Colégio Americano de Reumatologia de 2010. O autocuidado foi avaliado pela Escala de Avaliação de Agenciamento de Autocuidados Revisada (EAAA-R), a intensidade da dor dos pacientes foi verificada pela Escala Visual Analógica (EVA) e pelo Índice de Dor Generalizada (IDG), enquanto a severidade dos sintomas foi avaliado pela Escala de Severidade dos Sintomas (SS) e a qualidade de vida pelo Questionário de Impacto da Fibromialgia Revisado (QIF-R). Utilizamos o coeficiente de correlação de Pearson (dados paramétricos) e coeficiente de correlação de Spearman (dados não paramétricos), com nível de significância α<0,05. Os resultados mostram valores médios para o agenciamento do autocuidado (52,75±10,25), intensidade da dor (5,84±2,16), IDG (13,32±3,78), SS (9,30±1,68), e QIF-R (63,98±17,26). Houve associação do autocuidado com a classe social (r=0,391) e associação com domínios do QIF-R: função (r=-0,338), impacto geral (r=-0,315), sintomas (r=-0,332) e escore total (r=-0,375). O estudo sugere moderado agenciamento de autocuidado e fraca associação do autocuidado com a qualidade de vida e com a classe social em indivíduos com fibromialgia.
Descritores:
Fibromialgia; Autocuidado; Dor; Qualidade de Vida
RESUMEN
La fibromialgia (FM) es una enfermedad de alta prevalencia que causa malestar físico, sufrimiento mental y afecta las relaciones sociales. El autocuidado puede ser un aspecto determinante para mejorar la calidad de vida de individuos con FM, pues está relacionado al acto de invertirse de poder. El objetivo de este estudio fue evaluar el agenciamiento del autocuidado de individuos con FM y verificar una asociación del autocuidado con las variables sociodemográficas, síntomas y calidad de vida. En el estudio, participaron 40 personas con FM, que cumplieron con los criterios de diagnóstico del Colegio Americano de Reumatología de 2010. El autocuidado fue puntuado por la Escala de Evaluación de Agencia de Autocuidados Revisados (EAAA-R), la intensidad de dolor fue evaluada por la Escala Visual Analógica (EVA) y por el Índice de dolor generalizado (IDG), mientras que la severidad de los síntomas fue evaluada por la Escala de Severidad de los Síntomas (SS), y la calidad de vida por el Cuestionario de Impacto de la Fibromialgia Revisado (FIQ-R). Se utilizó el Coeficiente de Correlación de Pearson (datos paramétricos) y el Coeficiente de Correlación de Spearman (datos no paramétricos), con un nivel de significancia α<0,05. Los resultados mostraron valores medios para el agenciamiento del autocuidado (52,75±10,25), la intensidad del dolor (5,84±2,16), el IDG (13,32±3,78), la SS (9,30±1,68) y el FIQ-R (63,98±17,26). Hubo una asociación del autocuidado con la clase social (r=0,391) y las asociaciones con los dominios del SIF-R: función (r=−0,338), impacto general (r=−0,315), síntomas (r=0,332) y puntuación total (r=−0,375). El estudio apunta moderado agenciamiento de autocuidado y baja asociación del autocuidado con la calidad de vida y la clase social en el individuo con fibromialgia.
Palabras clave:
Fibromialgia; Autocuidado; Dolor; Calidad de Vida
ABSTRACT
Fibromyalgia (FM) is a condition of high prevalence, which causes physical discomfort, mental distress and impairment of social relationships. Self-care may be a relevant factor to improve the quality of life in individuals with fibromyalgia, since it is related to the act of empowerment, leading individuals to have control over their own life. The aim of this study was to assess self-care agency of individuals with fibromyalgia and check for associations between self-care and symptoms, quality of life and sociodemographic variables. The study included 40 individuals with FM according to the 2010 American College of Rheumatology criteria. Self-care was measured with the Appraisal Self-Care Agency Scale-Revised (ASAS-R), pain with the Visual Analog Scale (VAS) and the Widespread Pain Index (WPI), severity of symptoms with the Symptom Severity (SS) Scale, and quality of life with the Fibromyalgia Impact Questionnaire - Revised (FIQ-R). In data analysis, the Pearson correlation coefficient was used for parametric data, and the Spearman correlation coefficient was used for non-parametric data. The level of significance adopted was 5%. Moderate values were found for self-care agency (52.75±10.25), VAS pain (5.84±2.16), WPI (13.32±3.78) and SS (9.30±1.68). Severe impact on quality of life was found with the FIQR (63.98±17.26). Additionally, significant correlations were observed of self-care agency with social status (r=0.391), and with the following FIQ-R domains: function (r=−0.338), overall impact (r=-0.315), symptoms (r=−0.332) and total score (r=−0.375). The study suggests that individuals with fibromyalgia have a moderate level of self-care agency, and a weak association of self-care with quality of life and social status.
Keywords:
Fibromyalgia; Self Care; Pain; Quality of Life
INTRODUÇÃO
A fibromialgia (FM) é uma síndrome crônica reumatológica que interfere na capacidade funcional do indivíduo e em sua qualidade de vida, uma vez que compromete a realização de tarefas de vida diária. O quadro clínico geral consiste em dores musculares espalhadas por todo o corpo, com duração maior que três meses, acompanhadas por sintomas como irregularidades do sono, irritabilidade, fadiga, cefaleia, ansiedade e alterações na memória11. Miranda NA, Berardinelli LM, Sabóia VM, Brito IS, Santos RS. Praxis interdisciplinar de cuidado em grupo de pessoas que vivem com fibromialgia. Rev Bras Enferm. 2016;69(6):1115-23. doi: 10.1590/0034-7167-2016-0279
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. A prevalência da doença na população brasileira geral é de 2%, embora seja maior em indivíduos do sexo feminino (entre 2,4% e 6,8%), sendo mais comum em mulheres com idade entre 35 e 60 anos22. Marques AP, Santo A, Berssaneti AA, Matsutani LA, Yuan SLK. Prevalence of fibromyalgia: Literature review update. Rev Bras Reumatol Engl Ed. 2017;57(4):356-63. doi: 10.1016/j.rbre.2017.01.005
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Em função da cronicidade do quadro clínico de pessoas com FM, o autocuidado surge como uma forma de apoio aos tratamentos convencionais da síndrome, uma vez que ele possibilita ao portador o exercício do se investir de poder. Segundo o Ministério da Saúde, o princípio fundamental do autocuidado é o indivíduo como o centro de qualquer mudança em sua própria vida e saúde, sendo ele próprio quem mais conhece sua situação inerente, sabendo o que precisa para se sentir bem e o que ajuda ou atrapalha os processos de mudanças33. Greaves CJ, Campbell JL. Supporting self-care in general practice. Br J Gen Pract. 2007 Oct;57(543):814-21. PMID: 17925140; PMCID: PMC2151815.. O exercício para se investir de poder se fundamenta basicamente em: oferecer material que promova técnicas básicas de olhar para si, observar e escolher ações e formas para cuidar de sua saúde, controlar sintomas, realizar atividades diárias e sugerir maneiras de incorporar atividades de bem-estar no cotidiano22. Marques AP, Santo A, Berssaneti AA, Matsutani LA, Yuan SLK. Prevalence of fibromyalgia: Literature review update. Rev Bras Reumatol Engl Ed. 2017;57(4):356-63. doi: 10.1016/j.rbre.2017.01.005
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), (33. Greaves CJ, Campbell JL. Supporting self-care in general practice. Br J Gen Pract. 2007 Oct;57(543):814-21. PMID: 17925140; PMCID: PMC2151815., em conjunto com a adesão a todos os demais elementos do plano terapêutico. O agenciamento de autocuidado pode ser definido como a capacidade de um indivíduo avaliar continuamente suas necessidades relacionadas à saúde, bem como realizar atividades de autocuidado destinadas ao bem-estar, à promoção e à manutenção de saúde44. Damásio BF, Koller SH. The appraisal of Self-Care Agency Scale: Revised (ASAS-R): Adaptation and construct validity in the Brazilian context. Cad Saúde Pública. 2013;29(10):2071-82. doi: 10.1590/0102-311X00165312
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Um dos instrumentos utilizados para avaliar o autocuidado é a Escala de Avaliação da Capacidade para o Autocuidado (ASAS), desenvolvida por um grupo de estudiosos americanos e holandeses, pertencentes ao Conference Group in Nursing Development. A ASAS tem 24 itens e cinco opções de respostas do tipo Likert, com intuito de verificar os comportamentos promotores de saúde44. Damásio BF, Koller SH. The appraisal of Self-Care Agency Scale: Revised (ASAS-R): Adaptation and construct validity in the Brazilian context. Cad Saúde Pública. 2013;29(10):2071-82. doi: 10.1590/0102-311X00165312
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. Em nosso estudo foi utilizada a Escala de Avaliação de Agenciamento de Autocuidados Revisada (EAAA-R): adaptação e evidências da ASAS de construto para o contexto brasileiro, validada por Damásio44. Damásio BF, Koller SH. The appraisal of Self-Care Agency Scale: Revised (ASAS-R): Adaptation and construct validity in the Brazilian context. Cad Saúde Pública. 2013;29(10):2071-82. doi: 10.1590/0102-311X00165312
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Na prática clínica, observa-se a importância do papel ativo do indivíduo no autocuidado, para que seu tratamento seja bem-sucedido. Contudo, são raros os estudos e os instrumentos que avaliam o autocuidado na FM, e poucos são conhecidos e utilizados pelos profissionais da saúde.
Assim, o objetivo deste estudo foi avaliar o agenciamento do autocuidado de indivíduos com FM, e, secundariamente, verificar a associação do autocuidado com variáveis sociodemográficas (sexo, idade, estado civil, anos de estudo, tempo de doença, classe social e QIF-R), além de sintomas (EVA, IDG e SS) e qualidade de vida.
METODOLOGIA
Trata-se de um estudo observacional transversal, cuja divulgação se deu pelo Jornal da Universidade de São Paulo (USP) e por redes sociais associadas. Compareceram ao Centro de Docência e Pesquisa do Departamento de Fisioterapia, Fonoaudiologia e Terapia Ocupacional da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, no Laboratório de Investigação Fisioterapêutica Clínica e Eletromiografia, 117 voluntários para avaliação, passando pela triagem, que consistiu em responder um questionário de avaliação. Desses voluntários, quarenta e três indivíduos preencheram os critérios de inclusão do estudo.
Foram considerados critérios de inclusão: ter entre 19 e 59 anos de idade; preencher os critérios diagnósticos do Colégio Americano de Reumatologia de 201055. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, Goldenberg DL, Katz RS, Mease P, et al. The American College of Rheumatology preliminary diagnostic criteria for fibromyalgia and measurement of symptom severity. Arthritis Care Res (Hoboken). 2010;62(5):600-10. doi: 10.1002/acr.20140
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e ter ensino fundamental completo. Foram considerados critérios de exclusão, tendo em conta o autorrelato dos participantes: ter outras condições causadoras de dor crônica (neuropatias, artrite reumatoide, osteoartrite, estenose espinhal ou câncer); sofrer de transtornos mentais severos (esquizofrenia, Psicose, transtorno afetivo bipolar ou depressão severa) e ser portador de deficiência visual ou deficiência auditiva.
O cálculo amostral foi feito com base na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), variável quantitativa contínua mensurada com o Questionário de Impacto da Fibromialgia Revisado (QIF-R), com desvio padrão de 24,366. Paiva ES, Heymann RE, Rezende MC, Helfenstein Jr. M, Martinez JE, Provenza JR, et al. A Brazilian Portuguese version of the Revised Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQR): A validation study. Clin Rheumatol. 2013;32(8):1199-206. doi: 10.1007/s10067-013-2259-6
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e considerando-se 14% com diferença mínima relevante77. Bennett RM, Bushmakin AG, Cappelleri JC, Zlateva G, Sadosky AB. Minimal clinically important difference in the fibromyalgia impact questionnaire. J Rheumatol. 2009;36(6):1304-11. doi: 10.3899/jrheum.081090
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. Utilizando um poder de 80% e nível de significância de 5%, obteve-se um número mínimo de 30 participantes, sendo definido o tamanho da amostra em 40 indivíduos.
Este estudo está vinculado ao projeto de doutorado “Desenvolvimento de aplicativo móvel para promoção do autocuidado de pacientes com FM”, aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo sob o número 274/14. Todos os participantes assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido.
PROCEDIMENTO
Foram coletados, por meio de um questionário aplicado pelo avaliador, os dados sociodemográficos dos participantes, tais como idade, sexo, estado civil, nível de escolaridade, tempo de doença e classe social, tendo como base a quantidade de salários mínimos (R$ 937) correspondente à renda média familiar, classificada dentre as seguintes categorias: A (>R$ 18.740), B (R$ 9370-R$ 18.740), C (R$ 3748- R$ 9370), D (R$ 1874-R$ 3748) e E (<$1874).
AVALIAÇÃO DOS SINTOMAS
Dor
A Escala Visual Analógica (EVA) avaliou a dor que o indivíduo sentia no momento da avaliação. É um instrumento que corresponde a uma reta de 10 centímetros de comprimento, com os termos “sem dor” e “dor insuportável” nas extremidades. Quanto mais próximo de 10 centímetros, maior a intensidade da dor8. Classifica-se como dor leve um valor ≤ 3,4 centímetros; dor moderada um valor de 3,5 a 7,4 e dor severa valor ≤ 7,5 centímetros99. Boonstra AM, Schiphorst Preuper HR, Balk GA, Stewart RE. Cut-off points for mild, moderate, and severe pain on the visual analogue scale for pain in patients with chronic musculoskeletal pain. Pain. 2014;155(12):2545-50. doi: 10.1016/j.pain.2014.09.014
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. Além disso, também foi utilizado o Índice de Dor Generalizada (IDG), constituído por uma lista de 19 pontos em que o paciente deve marcar todos aqueles que correspondem aos locais em que sentiu dor na última semana. O resultado do IDG corresponde ao número total de locais com dor, isto é, quanto mais próximo de 19, maior o IDG55. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, Goldenberg DL, Katz RS, Mease P, et al. The American College of Rheumatology preliminary diagnostic criteria for fibromyalgia and measurement of symptom severity. Arthritis Care Res (Hoboken). 2010;62(5):600-10. doi: 10.1002/acr.20140
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.
Severidade dos sintomas
A severidade dos sintomas foi mensurada por meio da Escada de Severidade dos Sintomas (SS), organizada em quatro itens: fadiga, sono não reparador, sintomas cognitivos e sintomas somáticos. Cada item corresponde a uma escala Likert de quatro pontos, cujo escore varia de 0 a 3 pontos. O escore de SS corresponde à soma dos resultados obtidos em cada item, podendo variar de 0 a 12. Quanto mais próximo de 12 pontos, maior a gravidade desses sintomas55. Wolfe F, Clauw DJ, Fitzcharles MA, Goldenberg DL, Katz RS, Mease P, et al. The American College of Rheumatology preliminary diagnostic criteria for fibromyalgia and measurement of symptom severity. Arthritis Care Res (Hoboken). 2010;62(5):600-10. doi: 10.1002/acr.20140
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. O IDG e o SS fazem parte dos novos critérios de diagnóstico de fibromialgia elaborados pelo Colégio Americano de Reumatologia em 2010.
Qualidade de vida
A qualidade de vida foi mensurada por meio do Questionário de Impacto na Qualidade de Vida Revisado (QIF-R), validado para o português do Brasil66. Paiva ES, Heymann RE, Rezende MC, Helfenstein Jr. M, Martinez JE, Provenza JR, et al. A Brazilian Portuguese version of the Revised Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQR): A validation study. Clin Rheumatol. 2013;32(8):1199-206. doi: 10.1007/s10067-013-2259-6
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, que é formado pelos seguintes domínios: função, impacto geral e sintomas. O escore total corresponde à soma do escore dos três domínios e pode variar de 0 a 100. Quanto maior o escore total, maior o impacto da FM na qualidade de vida66. Paiva ES, Heymann RE, Rezende MC, Helfenstein Jr. M, Martinez JE, Provenza JR, et al. A Brazilian Portuguese version of the Revised Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQR): A validation study. Clin Rheumatol. 2013;32(8):1199-206. doi: 10.1007/s10067-013-2259-6
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), (1010. Bennett RM, Friend R, Jones KD, Ward R, Han BK, Ross RL. The Revised Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQR): Validation and psychometric properties. Arthritis Res Ther. 2009;11(4):R120. doi: 10.1186/ar2783
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. O escore total do QIF-R classifica-se como leve de zero a 39; moderada entre 39 e 59; e severo ≥59 a 10077. Bennett RM, Bushmakin AG, Cappelleri JC, Zlateva G, Sadosky AB. Minimal clinically important difference in the fibromyalgia impact questionnaire. J Rheumatol. 2009;36(6):1304-11. doi: 10.3899/jrheum.081090
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Autocuidado
O autocuidado foi mensurado por meio da Escala de Avaliação de Agenciamento de Autocuidados Revisada (EAAA-R), validada para o português do Brasil1111. Damásio BF, Koller SH. The Apprausak of Self-Care Agency Scale - Revised (ASAS-R): adaptation and construct validity in the Brazilian context. Cad Saude Publica. 2013;29(10):2071-82. doi: 10.1590/0102-311x00165312
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, que é constituída de 15 afirmativas, avaliadas por meio de uma escala Likert de cinco pontos, sendo que o escore varia de 1 a 5. Em função dos itens 4, 11, 14 e 15 apresentarem conteúdo negativo, é necessário inverter as pontuações para obter o escore. O escore total corresponde à soma dos resultados obtidos em cada item e varia de 15 a 75 pontos. Valores maiores apontam para uma capacidade maior de autocuidado44. Damásio BF, Koller SH. The appraisal of Self-Care Agency Scale: Revised (ASAS-R): Adaptation and construct validity in the Brazilian context. Cad Saúde Pública. 2013;29(10):2071-82. doi: 10.1590/0102-311X00165312
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), (1212. Sousa VD, Zauszniewski JA, Bergquist-Beringer S, Musil CM, Neese JB, Jaber AF. Reliability, validity and factor structure of the Appraisal of Self-Care Agency Scale Revised (ASAS-R). J Eval Clin Pract. 2010;16(6):1031-40. doi: 10.1111/j.1365-2753.2009.01242.x
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. A escala classifica ainda o autocuidado a partir de uma estruturação fatorial constituída por três fatores: (1) tendo o poder para o autocuidado; (2) desenvolvendo o poder para o autocuidado; e (3) faltando poder para o autocuidado44. Damásio BF, Koller SH. The appraisal of Self-Care Agency Scale: Revised (ASAS-R): Adaptation and construct validity in the Brazilian context. Cad Saúde Pública. 2013;29(10):2071-82. doi: 10.1590/0102-311X00165312
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.
ANÁLISE DOS DADOS
Foi realizada uma análise estatística descritiva para avaliar a associação entre as variáveis sociodemográficas e clínicas (dor, severidade dos sintomas e qualidade de vida) e a variável de autocuidado do paciente, por meio do coeficiente de correlação de Pearson para dados paramétricos e do coeficiente de correlação de Spearman para dados não paramétricos. O coeficiente de correlação foi avaliado qualitativamente segundo o critério: correlação excelente r>0,75; correlação moderada 0,40≤r<0,75; correlação baixa r<0,401313. Fleiss JL. The design and analysis of clinical experiments. Wiley, New York; 1986. doi: 10.1002/bimj.4710300308
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. Foi estabelecido um nível de significância de 5%. Todas as análises foram realizadas utilizando Sigma Plot (Syst at Software, Inc).
RESULTADOS
A Tabela 1 apresenta os dados demográficos e clínicos dos participantes. A maioria era do sexo feminino (97,5%), faixa etária entre 24 e 59 anos de idade, sendo 42,5% casado(a), 42,5% das classes sociais D e E, e 62,5% com anos de estudo >12. O tempo de doença dos participantes variou de um valor mínimo de um mês, desde o diagnóstico, até o máximo de 20 anos. O IDG (13,32) revelou valores elevados em relação às áreas acometidas por dor, e a intensidade da dor mostrou-se moderada (5,84). O impacto da fibromialgia apresentou valores severos na qualidade de vida (63,98), valores altos da severidade dos sintomas (9,3) e moderado agenciamento de autocuidado (52,75).
A Tabela 2 mostra os resultados de cada item da Escala de Avaliação de Agenciamento de Autocuidados Revisada. As afirmativas que obtiveram os melhores escores a favor do autocuidado foram as 7 e 12, acerca da busca de informação no caso da prescrição de uma nova medicação ou ao sentir que a saúde estivesse ameaçada, enquanto as respostas que obtiveram os piores escores do autocuidado foram as 4 e 15, indicando que, de uma maneira geral, os participantes sentem que falta de energia e de capacidade para o autocuidado. É importante lembrar que como não é a soma total do escore da escala, não foi necessário a inversão da pontuação dos itens 4, 11, 14 e 15 para o cálculo desses resultados.
A Tabela 3 descreve a correlação entre o autocuidado e as variáveis sociodemográficas e clínicas. Houve correlação fraca do autocuidado com classe social e correlação negativa fraca com escore total do QIF-R junto de seus domínios função, impacto e sintomas.
O Gráfico 1 apresenta os dados da dispersão do autocuidado em relação ao QIF-R e mostra que, quanto menor o autocuidado do indivíduo com FM, pior será a qualidade de vida.
O Gráfico 2 apresenta os escores de autocuidado em relação à classe social de cada participante, indicando que, quanto mais alta a classe social do participante, menor o nível do autocuidado.
DISCUSSÃO
Este estudo teve como objetivo primário avaliar o agenciamento do autocuidado de indivíduos com FM e secundariamente verificar a associação do autocuidado com variáveis sociodemográficas, sintomas e qualidade de vida. Os resultados apontam moderado agenciamento de autocuidado e fraca associação do autocuidado com a qualidade de vida e classe social em indivíduos com FM. Nesse sentido, o estudo de Sousa et. al1212. Sousa VD, Zauszniewski JA, Bergquist-Beringer S, Musil CM, Neese JB, Jaber AF. Reliability, validity and factor structure of the Appraisal of Self-Care Agency Scale Revised (ASAS-R). J Eval Clin Pract. 2010;16(6):1031-40. doi: 10.1111/j.1365-2753.2009.01242.x
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que realizou, nos Estados Unidos, uma análise descritiva da Appraisal of Self-Care Agency Scale-Revised (ASAS-R) na população em geral, também apontou moderado agenciamento de autocuidado, confirmando os resultados do nosso estudo.
O autocuidado é uma condição complementar determinante no tratamento da FM, uma vez que auxilia o indivíduo a se investir de poder1414. Yuan SLK, Marques AP. Development of ProFibro: a mobile application to promote self-care in patients with fibromyalgia. Physiotherapy. 2018;104(3):311-7. doi: 10.1016/j.physio.2018.04.005
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. Marques, Assumpção e Matsutani1515. Marques AP, Assumpção A, Matsutani LA. Fibromialgia e fisioterapia: avaliação e tratamento. 2 ed. Barueri: Manole; 2015. propõem sete níveis de ajuda ao indivíduo com FM, sendo um deles a transformação que envolve a mudança de foco, ou seja, o aceite de uma mudança real, que abarca alterações de hábitos de vida e comportamento positivo diante da FM.
Cedraschi et al. (1616. Cedraschi C, Desmeules J, Rapiti E, Baumgartner E, Cohen P, Finckh A, et al. Fibromyalgia: A randomised, controlled trial of a treatment programme based on self management. Ann Rheum Dis. 2004;63(3):290-6. doi: 10.1136/ard.2002.004945
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, que também ressaltam a importância de se trabalhar com a prática do autocuidado, realizaram um estudo com indivíduos com FM para verificar a eficácia de um programa de autocuidado multidisciplinar em grupo. O programa combinou educação, promoção de estratégias de autocuidado, desenvolvimento de habilidades de enfrentamento e atividade física. Após seis semanas, houve melhora da qualidade de vida e de dor dos participantes.
Em nosso estudo, os itens do questionário de agenciamento de autocuidado que apresentaram valores mais baixos foram: “Em geral, não tenho energia para me cuidar como deveria” e “Nem sempre sou capaz de cuidar de mim do modo que gostaria”, sugerindo a necessidade de estimulação para se cuidar com maior determinação e aceitar uma mudança de hábitos de vida. Acredita-se que a falta de suporte e a compreensão dos familiares diante das dificuldades e das limitações físicas causadas pela síndrome possam ser fatores determinantes para esses achados, corroborando com o estudo de Nicassio e Radojevic1717. Nicassio PM, Radojevic V. Models of family functioning and their contribution to patient outcomes in chronic pain. Motiv Emot. 1993;17(3):295-316. doi: 10.1007/BF00992224
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que mostrou a efetividade do suporte da família em programas de tratamento em indivíduos que sofrem com dor crônica.
Os itens do questionário de agenciamento de autocuidado que apresentaram resultados satisfatórios e com maior frequência de respostas positivas (“concordo” ou “concordo totalmente”) foram: “Se eu tomo uma nova medicação, procuro informações sobre seus efeitos colaterais para me cuidar melhor”, “Frequentemente tomo medidas para garantir minha segurança e de minha família” e “Eu sou capaz de obter as informações que preciso quando minha saúde está ameaçada”. Isso indica que os participantes estão em processo de investir-se de poder com a tomada de iniciativas próprias, promovendo mudanças de antigos hábitos para melhoria da saúde e, consequentemente, da qualidade de vida. Em contrapartida, em relação à classificação dos itens do questionário a partir da estruturação fatorial da escala de avaliação da capacidade de autocuidado, o Fator 1 - Tendo poder para o autocuidado foi o que apresentou maior frequência de respostas, indicando que os participantes da amostra detêm essa capacidade.
Em relação aos sintomas, a dor foi moderada e não houve associação com o autocuidado, sugerindo que a dor não é um fator que impede os pacientes de realizarem as atividades da vida cotidiana. Estudo de Scala et al. (1818. Scala E, Decosterd I, Faouzi M, Burnand B, Rodondi PY. Level of readiness of chronic pain patients to practise active self-care. Eur J Pain. 2018;22(10):1800-12. doi: 10.1002/ejp.1276
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sugeriu que a maioria dos pacientes com dor crônica indicou prontidão para realizar práticas voltadas para o autocuidado, bem como revelou nível moderado para dor.
O nível de associação entre o autocuidado e a qualidade de vida foi baixo e sugeriu que quanto maior a capacidade dos indivíduos para se investirem de poder, melhor a qualidade de vida. Entretanto, o impacto da FM na qualidade de vida foi severo, indicando que, em função da síndrome, o nível das condições essenciais e suplementares do ser humano pode ser afetado em demasia, gerando instabilidade no bem-estar físico e psicológico - instabilidade essa que pode promover mudanças consideráveis nos hábitos, no grau de independência e nas relações interpessoais do indivíduo. Um estudo realizado por El Rabbat, Mahmoud e Gheita1919. El Rabbat MS, Mahmoud NK, Gheita TA. Clinical significance of fibromyalgia syndrome in different rheumatic diseases: Relation to disease activity and quality of life. Reumatol Clin. 2017;14(5):285-9. doi: 10.1016/j.reuma.2017.02.008
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propuseram que a qualidade de vida, mensurada pelo QIF-R, é pior em indivíduos com FM, quando comparada aos que não sofrem dessa síndrome.
Neste estudo, também foi observado que quanto mais alta a classe social do participante, menor o autocuidado. Esse achado não ocorreu conforme o esperado, uma vez que indivíduos com maior poder aquisitivo dispõem de mais acesso à informação e de mais recursos passíveis de serem utilizados na promoção do autocuidado, o que sugereria melhor suporte na vida cotidiana.
Assim, há uma limitação a ser considerada neste estudo. Trata-se da escassez, na literatura, de trabalhos e instrumentos que avaliem o autocuidado na FM, o que dificulta a apuração de informações. Portanto, há necessidade de que mais estudos sejam realizados dentro dessa temática.
CONCLUSÃO
Este estudo aponta moderado agenciamento de autocuidado e fraca associação do autocuidado com a qualidade de vida e com a classe social. Assim, sugere-se a realização de mais estudos que avaliem o agenciamento de autocuidado de indivíduos com FM para melhor compreensão do significado do autocuidado com esses pacientes.
AGRADECIMENTOS
Agradeço à Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo pelo apoio financeiro para o desenvolvimento do estudo e aos pesquisadores do Laboratório de Investigação Fisioterapêutica, Clínica e Eletromiografia.
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1
Pesquisa realizada na Universidade de São Paulo (USP) - São Paulo (SP).
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Este manuscrito foi apresentado no congresso internacional European League Agains Rheumatism (Eular) no ano de 2019.
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Fonte de financiamento: Fundação de Apoio à Pesquisa do Estado de São Paulo (Fapesp), processo nº 19669-9/2017
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5
Aprovado pelo Comitê de Ética da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo nº 274/14.
Datas de Publicação
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Publicação nesta coleção
31 Jul 2020 -
Data do Fascículo
Apr-Jun 2020
Histórico
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Recebido
29 Mar 2019 -
Aceito
22 Nov 2019