Padres ciegos: experiencias sobre el cuidado de los hijos

Resúmenes

This study reflects on the difficulties and strategies of blind parents to take care of their children. The situations were related to breastfeeding, bathing, feeding, domestic accidents and administering medication. They use touch, hearing, smelling and the support network, contributing to their autonomy.

visually impaired persons; blindness; child

Reflexões sobre dificuldades e estratégias de pais cegos, quando cuidam de seus filhos. As situações referiam-se a amamentar, banhar, alimentar, acidentes domésticos e dar remédio, e o tato, audição e olfato e a rede social contribuindo para sua autonomia.

portadores de deficiência visual; cegueira; criança

COMUNICAÇÕES BREVES/RELATOS DE CASOS

Padres ciegos: experiencias sobre el cuidado de los hijos¹

Lorita Marlena Freitag Pagliuca^I; Renata Sarmento Uchoa^II; Márcia Maria Tavares Machado^III

^IUniversidade Federal do Ceará, Brasil: Enfermera, Doctor en Enfermería, Profesor Titular, e-mail: [e-mail]

^IIUniversidade Federal do Ceará, Brasil: Enfermera, e-mail: [e-mail];

^IIIUniversidade Federal do Ceará, Brasil: Enfermera, Doctor en Enfermería, Profesor Adjunto, e-mail: [e-mail]

RESUMEN

Reflexiones sobre las dificultades y las estrategias que los padres ciegos usan cuando cuidan a sus hijos. Las situaciones se refieren a amamantar, bañar, alimentar, accidentes domésticos y dar remedios; también sobre el uso del tacto, la audición y el olfato. La importancia de la red social que contribuye para su autonomía.

Descriptores: personas con daño visual; ceguera; niño

INTRODUCCIÓN

En el proceso del desarrollo del ser humano, los atributos del cuidar son fundamentales y no existe una persona mejor para hablar, demonstrar y dedicarse al cuidado de los hijos que los padres. Estos ejercen una forma de cuidado especial y, muchas veces, esta se vuelve su razón existencial y esencial para el desarrollo de los hijos⁽¹⁾. Sin embargo, algunas deficiencias pueden interferir en el cuidado de los hijos y es importante que los profesionales de la salud evalúen como se sienten esos padres, cuáles son sus dificultades y que auxilios necesitan⁽²⁾.

Para subsidiar la reflexión, se realizaron entrevistas en profundidad, técnica dinámica y flexible, útil para la aprehensión de una realidad, teniendo como cuestión orientadora: hable sobre su experiencia, como ciego, en el cuidado de sus hijos. Los sujetos fueron padres que tuvieron hijos después de quedar ciegos y que aceptaron participar del estudio después de firmar el término de consentimiento libre y esclarecido, aprobado en el Comité de Ética en Investigación de la Universidad Federal de Ceará (COMEPE), bajo el nº 345/05.

RESULTADOS Y DISCUSIÓN

Se seleccionó un padre y una madre ciegos, identificados como María y José. María, 28 años, casada, ama de casa, estudiante de enseñanza fundamental, madre de cuatro hijos. José, 53 años, casado, padre de dos hijas, servidor público. A partir de la lectura exhaustiva de las entrevistas se procedió a efectuar recortes agrupados en dificultades y estrategias encontradas para cuidar de sus hijos. En las tablas encontramos categorías temáticas que permiten una mejor visualización.

Tabla 1

Amamantar requiere ayuda para ser realizado correctamente y prevenir problemas en la mama puerperal y el desmame precoz⁽³⁾. Una buen agarre es fundamental para prevenir problemas en la mama y propiciar el vínculo afectivo⁽⁴⁾. María refirió dificultad en el baño, inseguridad sobre la temperatura del agua, ocurrencia de accidentes, productos a ser utilizados en la higiene del niño. Utilizar el tacto y el olfato para cuidar del niño, la disposición de los utensilios y las medidas de seguridad transmiten autoconfianza a la madre y preservan el bienestar del niño.

Para administrar medicamentos líquidos, los padres adoptan vasos con dosis única, lo que permite percibir cuando está lleno por medio del toque. Los accidentes domésticos son prevenidos manteniendo lo smateriales de limpieza, productos tóxicos y cáusticos en locales adecuados y los niños lejos de la cocina, de ventanas y escaleras. La prevención de accidentes hace parte de la habilitación de las personas ciegas en las actividades de la vida diaria y los primeros socorros pueden ser enseñados con tecnología educacional adecuada^(5-6).

José destaca su responsabilidad como padre y manifiesta repudio por los que delegan ese papel y se apoyan en el hijo vidente, en un momento de la vida en que el niño más lo necesita. A pesar de eso, los padres ciegos encuentran estrategias para cuidar de sus hijos.

Tabla 2

Las estrategias adoptadas por los padres ciegos para cuidar de sus hijos se apoyan en los sentidos remanecientes, el tacto, el olfato y la audición. Usar redes de apoyo es fundamental para auxiliar, en el cuidado de los hijos, a la madre ciega que las asoció con estrategias independientes de cuidar. María fue apoyada por la hermana que le enseñó a alimentar, bañar. Contó con la solidaridad de la vecina que la socorría en situaciones imprevistas, cuando llevaba el niño al pediatra, recibía instrucciones como identificar fiebre y secreción en heridas.

Para alimentar su hijo con cuchara, asegura la cabeza del niño para tener noción de la posición de la boca. Las porciones sólidas son ofrecidas con la cuchara en pequeña cantidad y las líquidas, en vaso. La palabra clave usada fue agarrar, o sea, tocar al niño, palpar el alimento, sentir la temperatura de la piel y del agua. La organización de los objetos es fundamental para la ejecución del cuidado con los hijos. La autonomía fue colocada en evidencia, inclusive habiendo sido enfatizada la búsqueda de apoyo de otras personas.

Al administrar medicinas en gotas, sienten en los dedos las gotas que caen. Sí bien la legislación prevé la identificación de las medicinas en braille, esto todavía no fue plenamente implementado. Las recetas médicas transcritas para el braille también es un derecho del ciego⁽⁷⁾. Los profesionales de la salud admiten no dominar habilidades para asistir a estas personas, relatan no saber comunicarse con personas ciegas y sordas⁽⁸⁾.

La ocurrencia de accidentes domésticos muestra que el domicilio y las medidas preventivas no son adecuadas⁽⁵⁾. Las actividades de la vida diaria a ser realizadas por los ciegos incluyen cocinar, lavar, planchar, limpiar la casa y hacen parte de la habilitación recibida en escuelas especiales⁽⁹⁾. Los ciegos utilizan medios no visuales para establecer relaciones con las personas y con los objetos que los rodean. Jamás se debe privarlos de una experiencia real, ya que ellas maximizan su ajuste social⁽¹⁰⁾. La declaración de José es un ejemplo de ajuste, seguro de sí y con buena autoestima.

CONSIDERACIONES FINALES

Se pudo constatar la complejidad de situaciones experimentadas por los padres ciegos cuando amamantan, alimentan, bañan y administran medicamentos. El padre ciego destaca la relación social, la madre ciega enfatiza el cuidado biológico. Ellos, desarrollan estrategias creativas en el cuidado de sus hijos con el uso del olfato y del tacto, con el apoyo de familiares y vecinos. Los profesionales de la salud, especialmente los enfermeros, deben aproximarse más de esas personas y producir conocimientos para ese grupo tan poco contemplado en nuestra sociedad.

REFERENCIAS

• 1. Grossmann K, Grossmann EK. Maternal sensitivy. In: Crittenden PME, Claussen AH, editors. The organization of attachment relationship: maturation, culture and context. New York: Cambridge University; 2003. p. 13-37.
• 2. Behl DD, Akers JF, Boyce MJ, Taylor MJ. Do mothers interact differently with children who are visually impaired? J Visual Blindness 1996; (90):501-11.
• 3. Swanson V, Power KG. Initiation and continuation of breastfeeding: theory of planned behaviour. J Adv Nurs 2005 May; 50(3):272-82.
• 4. Handa S, Takahasi C, Morimoto M. The management of puerpera by visiting midwives one month after delivery. Stud Health Technol Inform 2006; 122:940.
• 5. Pagliuca LMF, Costa NM. Deficiente visual: avaliação de risco para acidente doméstico. Esc Anna Nery Rev Enferm 1999; 3(2):97-106.
• 6. Pagliuca LMF, Costa EM, Costa NM, Souza KM. Desenvolvendo tecnologia para prevenção e tratamento de emergências domésticas para cegos. Rev Bras Enferm 1996; 48(1):83-4.
• ⁷
  Decreto nº 5.296 de 2 de dezembro de 2004. Regulamenta as Leis n^os 10.048, de 8 de novembro de 2000, que dá prioridade de atendimento às pessoas que especifica, e 10.098, de 19 de dezembro de 2000, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida, e dá outras providências [on line] [ Acesso 2007 fev 13]. Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil/_Ato2004-006/2004/Decreto/D5296.htm>
• 8. Macedo KNF, Pagliuca LMF. Características da comunicação interpessoal entre profissionais de saúde e deficientes visuais. Rev Paul Enferm 2005; 23(3/4):221-6
• 9. Pagliuca LMF. A arte da comunicação na ponta dos dedos - a pessoa cega. Rev Latino-am Enfermagem 1996 abril; 4 (n. especial):127-37.
• 10. Fonseca V. Educação especial. Porto Alegre: Artes Médicas; 1995.

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Research conducted in the project Saúde Ocular. This research was supported by CNPq

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  15 Jun 2009
• Fecha del número
  Abr 2009

Histórico

• Recibido
  21 Set 2007
• Acepto
  03 Mar 2009