Factores biopsicosociales y calidad de vida en fibromialgia desde la terapia ocupacional. Un estudio cualitativo.

Fatores biopsicossociais e qualidade de vida na fibromialgia a partir da terapia ocupacional - um estudo qualitativo

Biopsychosocial factors and quality of life in fibromyalgia from the perspective of occupational therapy - a qualitative study

Resumen

Introducción

La Fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por mialgias localizadas en el aparato locomotor que ocasionan un deterioro funcional. Su tratamiento se basa en el uso de fármacos combinados con intervenciones de diversas modalidades terapéuticas, entre ellas, las propias de la Terapia Ocupacional (TO). Los síntomas de la enfermedad afectan a todas las áreas ocupacionales, evidenciándose en el desempeño diario.

Objetivos

Los objetivos del presente estudio fueron identificar las ocupaciones con mayor grado de afectación en las personas con Fibromialgia; explorar el impacto de los factores biopsicosociales en las ocupaciones de las personas diagnosticadas de Fibromialgia; conceptualizar de qué manera influye la calidad de la red de apoyo y la situación económica de las personas diagnosticadas de Fibromialgia en la autopercepción de los síntomas de la enfermedad y determinar si existe una relación entre los sucesos negativos en la infancia y la Fibromialgia.

Métodos

Se empleó una metodología cualitativa desde el enfoque fenomenológico. La recolección de información se realizó mediante encuestas ad hoc administradas a las 8 voluntarias. Posteriormente, se analizaron los resultados a través del programa Atlas. TI® y se transcribieron con el programa Microsoft Word®.

Resultados

Las personas entrevistadas presentaron limitaciones en las siguientes áreas ocupacionales: actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD), ocio y tiempo libre, participación social, descanso y sueño, actividad sexual y trabajo. Se estableció una relación entre la calidad de la red de apoyo y la situación económica con la percepción de los síntomas. También se exploró la relación entre los sucesos negativos en la infancia y la Fibromialgia.

Conclusiones

Los factores biopsicosociales tienen una influencia crucial en la calidad de vida, pudiendo actuar como factores de protección o de riesgo ante la intensidad de los síntomas.

Palabras clave:
Terapia Ocupacional; Impacto Psicosocial; Actividades Cotidianas; Factores Socioeconómicos; Calidad de Vida

Resumo

Introdução

A fibromialgia é uma doença crônica caracterizada por mialgias localizadas no sistema locomotor que causam comprometimento funcional. Seu tratamento é baseado no uso de medicamentos combinado com intervenções de várias modalidades terapêuticas, incluindo as da terapia ocupacional. Os sintomas da doença afetam todas as áreas ocupacionais e são evidentes no desempenho diário.

Objetivo

Os objetivos deste estudo foram identificar as ocupações com maior grau de afetação em pessoas com fibromialgia, explorar o impacto de fatores biopsicossociais nas ocupações de pessoas diagnosticadas com fibromialgia, conceituar a influência da qualidade da rede de apoio e da situação econômica de pacientes com fibromialgia em sua autopercepção dos sintomas da doença e determinar a possível existência de uma relação entre eventos negativos na infância e fibromialgia.

Métodos

Foi utilizada uma metodologia qualitativa a partir de uma abordagem fenomenológica. Os dados foram coletados por meio de entrevistas ad hoc administradas aos oito participantes voluntários. Posteriormente, os resultados foram analisados utilizando-se o ATLAS.ti® e transcritos em Microsoft Word®.

Resultados

Os entrevistados apresentaram limitações nas seguintes áreas ocupacionais: atividades instrumentais de vida diária (AIVD), lazer e tempo livre, participação social, descanso e sono, atividade sexual e trabalho. Foi estabelecida uma relação entre a qualidade da rede de apoio e a situação econômica com a percepção dos sintomas. A relação entre eventos negativos na infância e a fibromialgia também foi explorada.

Conclusões

Fatores biopsicossociais influenciam crucialmente a qualidade de vida e podem atuar como fatores protetores ou de risco para a intensidade dos sintomas.

Palavras-chave:
Terapia ocupacional; Impacto Psicossocial; Atividades Cotidianas; Fatores Socioeconômicos; Qualidade de Vida

Abstract

Introduction

Fibromyalgia is a chronic disease characterized by localized myalgias in the locomotor system, leading to functional impairment. Its management involves a combination of pharmaceutical treatments and interventions from various therapeutic modalities, including those of occupational therapy. The symptoms of the disease impact all areas of occupation and manifest in daily activities.

Objective

The objectives of this study were to identify the occupations most affected by fibromyalgia, explore the impact of biopsychosocial factors on the occupations of fibromyalgia patients, assess the influence of the quality of support networks and economic status on self-perceived symptoms, and investigate any relationship between negative events in childhood and fibromyalgia.

Methods

This qualitative study employs a phenomenological approach. Data were collected through ad hoc interviews with eight participating volunteers. The results were subsequently analyzed using ATLAS.ti^® software and transcribed in Microsoft Word^®.

Results

The interviewees reported limitations in the following occupational areas: instrumental activities of daily living (IADL), leisure and free time, social participation, rest and sleep, sexual activity, and work. There was a noted correlation between the quality of support networks and economic status, and the perception of symptoms. The potential relationship between negative childhood events and fibromyalgia was also explored.

Conclusions

Biopsychosocial factors play a crucial role in quality of life and may serve as either protective or risk factors for symptom intensity.

Keywords:
Occupational Therapy; Psychosocial Impact; Activities of Daily Living; Socioeconomic Factors; Quality of Life

Introducción

La Fibromialgia es una enfermedad crónica caracterizada por mialgias localizadas en el aparato locomotor. Se define como un trastorno de la regulación del dolor ocasionado por una hipersensibilidad del sistema nervioso central (SNC). En las personas con Fibromialgia existe una alteración de los mecanismos de procesamiento del dolor, cuyo origen es un desequilibrio en los neuromoduladores del SNC. El dolor es persistente debido a la combinación de impulsos tónicos de los tejidos profundos, como en los músculos y en las articulaciones, en combinación con mecanismos de sensibilización central. Este funcionamiento puede ocasionar cambios en la neuroplasticidad que anulan la capacidad nociceptiva, lo que resulta en una disfunción y sensibilidad al dolor cada vez más pronunciada (Rivera et al., 2006; Sluka & Clauw, 2016). Aunque su etiología es incierta, muchos autores han sugerido una asociación entre el trauma infantil y la Fibromialgia. El factor principal sería una disfunción en la regulación del estrés, por lo que la combinación de una experiencia traumática en la infancia combinada con la naturaleza de la persona podría ser un factor predisponente para padecer la enfermedad. Las personas que identifican uno o varios traumas en la infancia, como abuso físico, sexual o fallecimiento de los progenitores, experimentan mayor malestar físico y psicológico (Walen et al., 2001).

Se debe tener en cuenta que también los factores biopsicosociales aumentan la susceptibilidad de la persona a desarrollar Fibromialgia. Estos se definen como las condiciones debidas a la interacción estructural y funcional relacionadas con los factores biológicos, psicológicos y sociales (Urzúa, 2008).

En este sentido, la evidencia muestra una asociación entre el riesgo de desarrollar Fibromialgia y una situación económica comprometida, residencia en lugares socialmente desfavorables o empleos considerados de nivel inferior (Arnold et al., 2008; Segura-Jiménez et al., 2016; Iannuccelli et al., 2022). Es importante destacar que el diagnóstico de Fibromialgia puede ser un proceso de eliminación de diferentes variables, ya que no existen pruebas donde se analice un marcador biológico para confirmar la presencia de esta condición. En la Tabla 1, se exponen los factores biopsicosociales de protección y de riesgo de la Fibromialgia.

Tabla 1
Factores biopsicosociales de protección y de riesgo en la Fibromialgia.

Factores de Protección	Factores de Riesgo
Conocimiento de la enfermedad.	Manejo inadecuado de estados emocionales negativos (depresión, ira, ansiedad).
Adherencia y posibilidad de acceso al tratamiento.	Situación económica desfavorable y bajo nivel educativo.
Buen apoyo social percibido.	Aislamiento social.
Capacidad de resiliencia.	Falta de una red de apoyo sólida.
Buena relación y percepción sobre los servicios de salud.	Mal ambiente laboral y trabajos principalmente físicos.
Posibilidad de seguir desempeñando el rol laboral.	Historial de traumas infantiles.

• Nota: Fuente: elaboración propia a partir de bibliografía.

En un estudio realizado por Montoya et al. (2004) se analizó la influencia del apoyo social y el contexto emocional en el procesamiento del dolor en personas con Fibromialgia en comparación con personas con migraña crónica. La investigación concluyó que la presencia de un ser querido influye en el procesamiento de la información del dolor, reduciendo la intensidad de este ante un estímulo doloroso en el cuerpo, reflejando la importancia de una red de apoyo social sólida. El nivel académico es otro factor relevante en términos de salud. Cuando se trata de explicar la relación entre este y los factores socioeconómicos, la educación no puede considerarse causal. Las personas con una baja o nula formación deberán emplearse, por lo general, en trabajos no calificados con un menor salario, en muchas ocasiones con grandes exigencias físicas. Esta desigualdad de condiciones e ingresos afecta a la salud a través de las percepciones del lugar que ocupa el individuo en la jerarquía social, produciendo emociones negativas que se traducen en un deterioro de la salud a través de los mecanismos psico-neuro-endocrinos (Amaro-Díaz et al., 2022; Andrade & Chen, 2022).

Entre la sintomatología más destacada están el dolor generalizado, difuso e intenso que empeora con el esfuerzo físico o el estrés, la rigidez matutina y las alteraciones del sueño, con síntomas como la astenia, las cefaleas tensionales y el cansancio, entre otros (López-Espino & Mingote-Adán, 2008; Galvez-Sánchez et al., 2018). Las dificultades cognitivas son comunes, destacando la pérdida de memoria a corto plazo, la confusión, la falta de concentración y las dificultades para expresarse verbalmente. Son comunes los trastornos del estado de ánimo como la depresión, la ansiedad y los rasgos hipocondríacos (Gracely & Schweinhardt, 2015).

La sintomatología heterogénea de la Fibromialgia requiere de la intervención de un equipo interdisciplinar compuesto por profesionales sanitarios y sociosanitarios, entre los que está el profesional de la Terapia Ocupacional (TO), el cual se encarga de proporcionar las herramientas necesarias para mejorar o mantener la autonomía personal y el desempeño ocupacional. La variedad de síntomas de la enfermedad da lugar a una pérdida de la función y limitaciones en la productividad, en las relaciones con otras personas y en la capacidad para realizar las actividades de la vida diaria (AVD). Los roles y las rutinas de la persona pueden variar, creando una autopercepción de incapacidad. El impacto y la intrusión de la patología puede ocasionar un debilitamiento progresivo de la autoconfianza y del sentido de sí mismo (Fisher et al., 2007; Silverman et al., 2010).

Las áreas ocupacionales más afectadas en la Fibromialgia son las actividades instrumentales de la vida diaria (AIVD) definidas como las “actividades para apoyar la vida diaria en el hogar y la comunidad” (American Occupational Therapy Association, 2020), en especial la preparación de comidas, la limpieza, el establecimiento y la gestión del hogar y las compras. Estas ocupaciones recaen, por lo general, en las mujeres de entre 40 y 65 años que tienen un rol preestablecido de cuidadoras principales del hogar, población mayoritaria en el diagnóstico de Fibromialgia (Rogers & Holm, 1994; Sueiras-Sixto et al., 2019; Varela, 2022). Así mismo, estudios como el de Reyes Del Paso et al. (2019) han destacado que la Fibromialgia puede estar subdiagnosticada en hombres debido a estereotipos de género arraigados en la sociedad. Los hombres podrían enfrentar barreras para buscar atención médica debido a la percepción cultural de que el dolor y la vulnerabilidad emocional son signos de debilidad masculina. Esta actitud puede llevar a que los síntomas de la Fibromialgia en los hombres se pasen por alto o se atribuyan a otras condiciones médicas.

Otras áreas ocupacionales que presentan un gran deterioro son el ocio y el tiempo libre, definido por Parham & Fazio (1997) como una actividad no obligatoria intrínsecamente motivada que se realiza durante un tiempo discrecional, el descanso y el sueño, entendido como las “actividades relacionadas con la obtención de descanso y sueño reparador para apoyar la participación activa y saludable en otras ocupaciones”(American Occupational Therapy Association, 2020) y la participación social, que implica actividades que requieran una interacción social con otros y que apoyen la interdependencia social, según Khetani & Coster (2019). Dentro de las AVD se destaca la vida sexual, comprendida como la posibilidad de participar en amplias posibilidades de expresión sexual y experiencias con uno mismo y con otros, debido a su gran deterioro en el transcurso de esta patología. (Dueñas et al., 2016; Ten Doesschate et al., 2022).

La calidad de vida se define como el estado general de satisfacción, alcanzado por la realización de las potencialidades de la persona. Recoge aspectos subjetivos y objetivos, incluyendo la sensación de bienestar psicológico, social y físico, el bienestar material, las relaciones en la comunidad y la salud percibida (Ardila, 2003). Esta está gravemente afectada en esta enfermedad reumática. El dolor generalizado afecta directamente al desempeño ocupacional, de forma que los bajos niveles de energía, la falta de motivación y la fatiga ocasionan que la persona abandone ocupaciones significativas y actividades diarias. La capacidad para trabajar disminuye debido a las consecuencias orgánicas de la enfermedad, lo que ocasiona un desequilibrio ocupacional y repercusiones psicológicas relacionadas con pensamientos negativos de culpabilidad o creencias de no ser útil a la sociedad. Esta idea se acentúa con la convicción de que una mujer de mediana edad, población mayoritaria en este síndrome, está en un momento en el que se considera que la productividad debería ser óptima (Bazzichi et al., 2020).

Existen diferencias en la prevalencia del dolor crónico en cuanto al género, afectando mayoritariamente a las mujeres. También se han estudiado varios polimorfismos genéticos que parecen modular la sensación dolorosa, relacionados con una mayor sensibilidad hacia el dolor y las alteraciones neurobiológicas en el sistema nervioso (Johannes et al., 2010).

Por todo lo expuesto anteriormente y debido a la escasa evidencia científica que indague en el impacto de la Fibromialgia en la calidad de vida con relación a los factores biopsicosociales, se realiza una aproximación desde la TO sobre las áreas ocupacionales más comprometidas y se profundiza en la repercusión de los factores biopsicosociales en el desempeño ocupacional de las personas diagnosticadas de Fibromialgia, estableciendo los siguientes objetivos:

• Identificar las ocupaciones con mayor grado de afectación en las personas con Fibromialgia.

• Explorar el impacto de los factores biopsicosociales en las ocupaciones de las personas diagnosticadas de Fibromialgia.

• Conceptualizar de qué manera influye la calidad de la red de apoyo y la situación económica de las personas diagnosticadas de Fibromialgia en la autopercepción de los síntomas de la enfermedad.

• Determinar si existe una relación entre los sucesos negativos en la infancia y la Fibromialgia.

Materiales y Métodos

La investigación sigue una metodología cualitativa desde el enfoque fenomenológico. El estudio se ha realizado en la Asociación de Fibromialxia e Fatiga Crónica do Noroeste (AFFINOR). Para dar respuesta a los objetivos planteados, se elaboró un cuestionario ad hoc basado en las siguientes herramientas de evaluación: Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ) (Monterde et al., 2004), Canadian Ocuupatinal Performance Measure (COPM) (Law et al., 2014) y McGill Pain Questionnaire (MPQ) (Melzack, 1975). Estas escalas abordan temas como la percepción del dolor, el desempeño ocupacional o la autonomía personal, entre otros.

La muestra de estudio se compone de ocho mujeres, con edades comprendidas entre los 39 y los 60 años. Se procede al envío de la documentación del consentimiento informado y se conciertan las entrevistas vía online. Las conversaciones se graban, previo aviso y con el consentimiento de las participantes, para su posterior transcripción al programa Microsoft Word®. Para el análisis de los datos se utilizó el programa Atlas.TI®. Se realizó un muestreo no probabilístico y no aleatorio de conveniencia. Se categorizaron y codificaron las temáticas relevantes mediante los siguientes códigos:

Cambios de hábitos y rutinas desde la Fibromialgia: la definición de este código se establece mediante la obtención de la información derivada de realizar preguntas relacionadas con el conocimiento y pronóstico de la enfermedad y cómo esta ha cambiado los hábitos y rutinas.

Definición de síntomas más intensos: esta categoría se define tras proponer a las entrevistadas que describieran su dolor y malestar con tres palabras. En este código se agruparon citas que referían el dolor como insoportable, horrible o muy intenso.

Definición de síntomas menos intensos: esta categoría hace referencia a los testimonios en los que las entrevistadas referían el dolor como llevadero, soportable o adjetivos sinónimos.

Síntomas incapacitantes: esta categoría incluye los síntomas más y menos intensos y que, de alguna manera, son una barrera para desempeñar las actividades cotidianas.

Red de apoyo estable: la definición del código se establece tras preguntar a la muestra sobre su percepción acerca del apoyo que reciben de sus familiares y seres queridos. Concretamente, se preguntó acerca de la implicación de su entorno en el conocimiento y transcurso de la enfermedad.

Sensación de incomprensión: este código responde a la cuestión de si la familia y el círculo íntimo de la persona comprenden o intentan comprender la situación derivada de la enfermedad y cuya respuesta es negativa.

Situación económica favorable: esta categoría se ha generado tras obtener respuestas sobre la percepción de la situación económica de las mujeres entrevistadas, las cuales apuntan a que consideran que no tienen problemas financieros y pueden acceder a recursos con facilidad.

Situación económica desfavorable: en este código se recogen los testimonios de las personas que afirman tener una situación económica vulnerable. Se considera una situación desfavorable cuando las personas entrevistadas necesitan respaldo financiero de su pareja, familiares, amigos o de ayudas públicas.

Compromiso en AIVD: se incluye en este código toda problemática relacionada con la realización de las AIVD en la vida diaria que pueda estar ocasionada por los síntomas de la Fibromialgia.

Participación social: esta categoría comprende aquellas barreras o facilitadores que interfieren en la participación social y que estén relacionadas con la Fibromialgia como, por ejemplo, la incapacidad de reunirse con amigos por padecer dolor o rigidez generalizada que dificulta el desplazamiento.

Trabajo: en esta etiqueta se incluyen las situaciones laborales desfavorables originadas por no poder desempeñar el trabajo actual o nuevos, debido a la disminución de la capacidad física y/o mental relacionada con la Fibromialgia.

Vida sexual comprometida: en este código se recogen aquellos testimonios que narran una vida sexual insatisfactoria, tanto en pareja como individualmente, ocasionada por sintomatología que pudiera estar relacionada con la Fibromialgia o cuyos problemas comenzaran a la vez que las manifestaciones clínicas de la enfermedad.

Dificultades en el ocio: se considera dificultad a aquellas barreras que no permiten a la persona realizar sus actividades de ocio cotidianas con normalidad debido a la afectación física y cognitiva que pudiera estar relacionada con la Fibromialgia.

Descanso y sueño comprometidos: este código se genera para agrupar los testimonios de las personas que afirman tener dificultades para conciliar o lograr un sueño reparador, suceso que asocian al comienzo y transcurso de la enfermedad.

La selección de la muestra se realizó siguiendo los criterios de inclusión y exclusión especificados en la Tabla 2.

Tabla 2
Criterios de inclusión y exclusión.

Criterios de inclusión	Criterios de exclusión
Ser mayor de 18 años.	No tener la capacidad de tomar la decisión de participar por sí mismo.
Tener un diagnóstico de Fibromialgia.	Estar diagnosticado de otras enfermedades reumáticas.
Acudir a la asociación AFFINOR en calidad de usuaria.
Presentar el consentimiento informado conforme se acepta la participación en el estudio.

• Nota: Fuente: elaboración propia.

Los procedimientos de este estudio se adaptaron a las Normas de la Buena Práctica Clínica. Se practicaron los principios éticos para investigaciones médicas en seres humanos recogidos en la Declaración de Helsinki y en el Convenio de Oviedo.

Para el procedimiento de las entrevistas se ha tenido en cuenta la Ley de Protección de Datos 3/2018 de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y Garantía de los Derechos Digitales (LOPDGDD).

Se han solicitado los aspectos ético-legales pertinentes, como el Informe favorable del Comité de Ética de la Investigación y la Docencia de la Universidad de A Coruña, el Documento Informativo, el Compromiso de Confidencialidad, el Consentimiento Informado y la Revocación del Consentimiento.

Resultados

En la Tabla 3 se muestran las principales características sociodemográficas de las participantes.

Tabla 3
Características sociodemográficas de la muestra.

	Edad	Hijos/as	Estado civil	Años de evolución de enfermedad
Participante 1	60	2 hijas	Casada	7
Participante 2	54	2 hijos	Casada	9
Participante 3	55	1 hijo y 1 hija	Casada	22
Participante 4	55	1 hijo y 1 hija	Casada	11
Participante 5	39	1 hijo/1 hija	Divorciada	4
Participante 6	41	3 hijas	Divorciada	3
Participante 7	39	No	Soltera	9
Participante 8	58	2 hijos	Casada	11

• Nota: Fuente: elaboración propia.

Tras preguntar a las participantes sobre los síntomas de la enfermedad y cómo era su percepción sobre estos, se identificaron catorce citas pertenecientes al código “Definición de síntomas más intensos” y “Definición de síntomas menos intensos” generados a través del programa Atlas.TI ® y definidos anteriormente. Refieren el dolor como insoportable, continuo e intenso. La mayoría expresan tener molestias en los miembros superiores e inferiores o en la espalda, tanto en actividad como en reposo en lo referente a síntomas menos intensos. También manifiestan ansiedad, estado de ánimo depresivo y colon irritable como somatización del estado de ansiedad como síntomas más intensos.

La Fibromialgia es una enfermedad altamente incapacitante que interfiere en muchas de las áreas del desempeño ocupacional, como pueden ser las AVD, la participación social o el trabajo. Se ha preguntado a las participantes sobre las ocupaciones que se consideran pueden estar más afectadas. Teniendo en consideración los códigos generados, se observa que las áreas ocupacionales más comprometidas son, en mayor grado, las AIVD, seguidas del ocio y el tiempo libre, el descanso y el sueño y la participación social. Destacan también las dificultades en la actividad sexual.

A continuación, se detallarán las principales limitaciones detectadas en las siguientes áreas ocupacionales: AIVD, ocio y participación social, descanso y sueño, actividad sexual, que forma parte de las actividades básicas de la vida diaria (ABVD) y trabajo.

Se ha preguntado a las participantes acerca de su nivel de independencia en cada una de las AIVD. A continuación, se detallarán las AIVD más perjudicadas en función de la frecuencia con la que se mencionaron:

• Tender la ropa/ hacer la colada: la mayor dificultad surge al tender la ropa, requiriendo una flexión de hombro mantenida en contra de la gravedad. La prenda mojada aumenta la fuerza y resistencia necesaria para posicionarla en el tendal. El dolor suele afectar con mayor intensidad a zonas extensas del cuerpo, entre las que destacan los hombros y la parte proximal del brazo. La adquisición de una secadora sería un elemento facilitador interesante, pero muchas de las participantes refieren no poder permitirse ese desembolso debido a las dificultades económicas que atraviesan. En lo que respecta a poner la lavadora en marcha, algunas mujeres afirman tener dificultad para recordar programas o instrucciones sencillas, por lo que es habitual que recurran a un conviviente.

Tender nada, poner la lavadora la pone mi marido porque yo tenía que coger el libro de instrucciones para ponerla, me olvido como se pone, el programa, etc. (Verbatim de uno de los participantes).

• Hacer la compra, refiriéndose a todo el proceso, desde llegar al supermercado, seleccionar o recordar los productos, cargar las bolsas y volver al domicilio. Seis personas entrevistadas indican no poder esta actividad de manera independiente, ya que el problema principal se localiza en cargar el peso de las bolsas y desplazarlas.

Suelo ir acompañada porque no puedo coger peso y porque no me siento segura si voy yo sola, ya me he caído varias veces por la calle. (Verbatim de uno de los participantes).

• Limpieza de la casa: destacan dificultades en pasar la escoba, la aspiradora y la fregona, así como escurrirlas. Algunas participantes afirman haber comprado una aspiradora eléctrica para sobrellevar el trabajo, pero otras no tienen la posibilidad económica de adquirir ese aparato. Precisamente las personas que no han podido adquirir este producto facilitador, son las que tienen mayores dificultades en estas tareas, destacando que “les cuesta horrores” o que “si otro conviviente no puede realizarla, no pueden limpiar más de una habitación al día”.

• Conducir: seis participantes tienen el carné de conducir, pero actualmente no realizan esta actividad por motivos relacionados con los efectos secundarios de los medicamentos recetados para paliar la sintomatología de la Fibromialgia o con los síntomas de la propia enfermedad. Entre estos destacan la desorientación, la falta de concentración, la fatiga, la cervicalgia y el dolor lumbar, la rigidez cervical y el dolor de hombros, entre otros.

Dejé de conducir porque me desorientaba mucho y no me concentraba, hace unos dos años que no pillo el coche, me suelen llevar mi marido, hijos o hermana. (Verbatim de uno de los participantes).

• Deambulación autónoma: la mayoría de las participantes expresaron dificultad para caminar varias calles de forma independiente, necesitando utilizar un producto de apoyo o la compañía de otra persona. El dolor en las extremidades inferiores y la fatiga generalizada son los síntomas predominantes en esta actividad, ocasionando miedo a desplazarse solas y restringiendo la participación en el desempeño de otras actividades, como realizar ejercicio, hacer recados o pasear a su mascota.

Tengo mucho miedo de caer, puedo ir hasta la farmacia de en frente, pero para ir a otros sitios siempre voy acompañada. (Verbatim de uno de los participantes).

• Cocinar: cinco de las participantes comentaron tener muchas distracciones y olvidos como, por ejemplo, olvidarse de varios ingredientes, dejar la cocina encendida o desatender la comida y quemarla. Las dificultades en esta actividad no se evidencian tanto en aspectos físicos sino cognitivos.

Lo de olvidarse algún ingrediente siempre se me olvida, si no es la sal es la zanahoria, cebolla… la memoria anda mal. Me tengo dejado la olla al fuego, la sartén con el aceite a menudo, pero como lo saben me vigilan y entonces no hay muchos accidentes. Pero sentarme en la mesa a comer y la cocina funcionando si, ya es algo normal. (Verbatim de uno de los participantes).

• Hacer la cama: Las entrevistadas coinciden en que el síntoma que más las incapacita en esta tarea es la fatiga debido a la postura encorvada que requiere esta tarea, sumada al esfuerzo de manipular la ropa de la cama. Esto genera dolor en los miembros superiores y la zona cervical y lumbar, además de letargo hasta el punto de no poder terminar la tarea.

La hace mi marido, yo ya no puedo hacerla. Si meto una manta me tengo que sentar y descansar los brazos entonces ya lo hace él. Mi marido sabe que yo lo hago pero que después no me puedo mover. (Verbatim de uno de los participantes).

Más de la mitad de las participantes dejaron de practicar actividades de ocio debido a los síntomas de la enfermedad. El cansancio generalizado es el principal obstáculo para desempeñar actividades que antes realizaban, como ir al gimnasio, bailar o salir con los amigos o la pareja. Otras personas que dedicaban su tiempo libre a tareas más sedentarias como tejer o pintar, también han tenido que abandonar parcial o totalmente estas prácticas, ya que sienten grandes molestias en las manos al realizarlas.

Es un problema de tiempo y de fuerzas, porque cuando tienes tiempo estás tan cansada que dices ahora lo que me apetece es estar en el sofá tirada y no hacer nada, olvidarme de que existo, que estoy viva. (Verbatim de uno de los participantes).

Seis de las ocho mujeres entrevistadas han manifestado problemas relacionados con el descanso y el sueño. Las rutinas son desorganizadas, acostándose a altas horas de la madrugada o conectadas a aparatos electrónicos hasta que consiguen conciliar el sueño, aunque este no es reparador. La sensación de astenia y malestar general es intensa al despertarse.

O tomo pastillas o miro para la lámpara, me acuesto sobre las dos de la mañana, antes no me puedo acostar porque no duermo con pastillas ni sin ellas. (Verbatim de uno de los participantes).

“Duermo a ratos, en total 4 ó 5 horas y a ratos, no es un sueño reparador y me voy a dormir muy tarde. Cuando duermo profundamente tengo pesadillas. (Verbatim de uno de los participantes).

La mitad de las entrevistadas reflejan serias dificultades en la participación social. Desde que padecen la enfermedad, han perdido el interés en establecer nuevas relaciones o han descuidado las que ya tenían. El mayor obstáculo es la presión que perciben del entorno al tener que justificarse de su situación de salud, explicando el motivo por el que no salen como antes o por qué no realizan las actividades que solían hacer. Además, en la sociedad todavía prima la idea de que la Fibromialgia no es una enfermedad real, por lo que cuando comparten su padecimiento, suelen recibir comentarios despectivos sobre su estado.

Iba a baile latino, al gimnasio, dejé de hacer muchas cosas. Salía más y ahora ya no lo hago, una porque evito ir donde haya mucha gente y otra porque muchas veces no puedo. No tengo que dar explicaciones a nadie, me preguntan qué me pasa, por qué no trabajo. (Verbatim de uno de los participantes).

Cuatro personas han destacado serias dificultades en la actividad sexual, catalogando el acto como “horrible”. La sequedad vaginal es un síntoma común en la patología en cuestión, incrementándose la dificultad de mantener relaciones sexuales placenteras, a lo que se suma el cansancio y el dolor generalizado. Por otra parte, las participantes que expresan no tener problemas en este ámbito coinciden en que es un momento relajante y con el que pueden desconectar del dolor. Las mujeres que defienden estas afirmaciones son las de menor edad, por lo que tienen menos años de evolución y todavía no han pasado el proceso de la menopausia, dato a tener en cuenta ya que, al igual que la Fibromialgia, también causa síntomas que pueden interferir en el desempeño sexual.

En lo referente al área ocupacional de trabajo, únicamente una de las personas entrevistadas tenía un empleo remunerado. Es profesora de inglés relaciona dificultades en la memoria reciente con la Fibromialgia, evidenciándose en la evocación de palabras en inglés durante las clases y en la dificultad para recordar los nombres del alumnado. Aunque las pérdidas de memoria forman parte del cuadro clínico de la Fibromialgia y la persona no ha referido otro diagnóstico, no se puede afirmar que se derive únicamente de esta patología.

Las demás participantes estaban en situación de desempleo o en el paro en el momento de la entrevista. La mayoría han trabajado en el pasado, pero cuando los síntomas empezaron a manifestarse, experimentaron muchas dificultades para desempeñar las labores correspondientes a sus respectivos puestos laborales. Por ello, han tenido que abandonar sus empleos y depender económicamente de sus parejas, familia o ayudas públicas. Esta situación afecta negativamente a la percepción de uno mismo y al rol dentro de la comunidad, como reflejan algunos testimonios:

Como no podía desempeñar mi trabajo de limpiadora fui cogiendo ayudas hasta que me llamaron para trabajar en el ayuntamiento desbrozando. Tampoco podía hacerlo, me pusieron a limpiar vestuarios y nada, me sentía como una inútil totalmente, no valgo para nada. (Verbatim de uno de los participantes).

Yo era administrativa, pero no aguantaba más de media hora sentada así que me fui. Luego empecé en una panadería que era más movido, pero no podía coger pesos, fui probando en varios trabajos, pero ninguno se adaptaba a mi situación. (Verbatim de uno de los participantes).

Los síntomas se consideran incapacitantes cuando afectan a varias áreas ocupacionales y restringen o impiden la participación y/o desarrollo de estas, disminuyendo la calidad de vida. A pesar de crear los códigos “Síntomas más intensos” y “Síntomas menos intensos”, para relacionarlos con otras variables de interés, se observa que todas las entrevistadas, independientemente de la percepción de los síntomas, se agrupan en el código “Síntomas incapacitantes”. Tres de estas mujeres que describen síntomas incapacitantes han manifestado ideas autolíticas al inicio de la enfermedad.

Intenté suicidarme 5 veces porque ya no aguantaba más, hace 10 años o así. (Verbatim de uno de los participantes).

“Yo al principio lo pasé muy mal, quise tomarme todas las pastillas juntas para acabar con todo, estuve muy deprimida. (Verbatim de uno de los participantes).

El 62% de las participantes han manifestado incomprensión por parte de su entorno, por lo que perciben una mala calidad en su red de apoyo. La mayoría recibían esta falta de empatía de sus parejas. Estas mismas personas son las que han manifestado síntomas más intensos, con adjetivos como insoportable, horrible o insufrible. Las mujeres que consideran tener una buena red de apoyo conformada por personas que comprenden y apoyan su enfermedad definen los síntomas como menos intensos, refiriéndose a estos como llevaderos, soportables o tolerables.

Cinco participantes perciben su situación económica como favorable y tienen acceso a más tratamientos y con mayor continuidad que los servicios sanitarios públicos, según apuntan. Además, pueden adquirir productos que facilitan la vida diaria, como secadoras, aspiradoras, lavavajillas, etc. Esta situación se relaciona con una mayor autonomía en la vida diaria y una mejor gestión de la percepción de los síntomas

El resto de las entrevistadas, cuya situación económica relatan como precaria, precisaron síntomas con adjetivos negativos más extremos como insoportable o horrible para referirse a su sintomatología.

En este estudio todas las participantes han relatado experiencias traumáticas o que han marcado su infancia de forma negativa, destacando la pérdida de familiares cercanos y situaciones de acoso escolar.

Discusión

La Fibromialgia es una enfermedad altamente incapacitante que repercute considerablemente en el desempeño ocupacional de las personas que la padecen y en su calidad de vida. Todas las áreas ocupacionales están parcial o totalmente afectadas, evidenciándose limitaciones en la realización de las AIVD, el ocio y la participación social, el descanso y el sueño, la actividad sexual y el trabajo. Los trastornos asociados, como la depresión y la ansiedad, agravan esta afectación en el desempeño, limitando todavía más la capacidad de participar en ocupaciones y ocasionando que los hábitos y las rutinas cambien drásticamente. Por lo tanto, este estudio pretende profundizar en cómo los factores biopsicosociales afectan al desempeño de las ocupaciones de las personas con Fibromialgia y qué ocupaciones están más comprometidas.

Los autores Jones et al. (2008) destacan la asociación entre la función física, el dolor y la fatiga en mujeres con Fibromialgia y cómo esta situación dificulta la realización de tareas relacionadas con mantenerse físicamente independientes, como el desempeño de las AIVD, en especial hacer la colada, limpiar la casa y conducir. Otros estudios (Henriksson et al., 1992; Henriksson, 1994; Pérez-de-Heredia-Torres et al., 2016; Carrasco-Vega et al., 2022) relacionan la dificultad de desempeño de las AVD con una disminución considerable de la calidad de vida y el bienestar, ya que la afectación de una ocupación como conducir, reduce la independencia de la persona y puede repercutir negativamente en otras áreas como, por ejemplo, asistir a actividades de ocio o acudir al puesto de trabajo. En una investigación centrada en personas con dolor crónico realizada por Skjütar et al. (2010), se clasifican cinco subtemas relacionados con la afectación del dolor, entre los que destacan la participación en AVD, debido a una falta de conocimientos por parte de la persona para afrontar el dolor o disminuirlo durante las actividades, y el desequilibrio ocupacional en las tareas del hogar, que lleva consigo la afectación emocional. En esta situación, el terapeuta ocupacional es el profesional mejor cualificado para abordar la problemática, cuya función es evaluar e intervenir en aquellas áreas comprometidas. El dolor crónico y la ocupación son aspectos relacionados de forma recíproca, ya que a medida que aumenta la participación en ocupaciones significativas, el dolor disminuye (Fisher et al., 2007). Gonzalez-Gonzalez et al. (2015) evaluaron la mejora de las personas con Fibromialgia tras recibir un tratamiento desde Atención Primaria y TO de manera interdisciplinar, concluyendo que la actividad instrumental más afectada es hacer compras, seguida de la gestión del hogar, coincidiendo con los resultados obtenidos en este estudio (Naranjo & González, 2011).

El ocio y la participación social son dos aspectos relacionados e importantes en la vida de los seres humanos, ya que permiten realizar actividades significativas y placenteras, además de obtener momentos de esparcimiento. De las mujeres entrevistadas, seis han afirmado tener que abandonar actividades de ocio debido a los síntomas de la enfermedad. Las actividades recreativas actúan como un distractor que genera un estado de ánimo positivo y con capacidad de inhibir el dolor, por lo que el abandono de estas ocupaciones puede ocasionar un declive de la sintomatología (Arfuch et al., 2022). La naturaleza impredecible de los síntomas de la Fibromialgia también ocasiona una restricción en la participación social, según los datos recabados de cuatro personas entrevistadas. Estas mujeres afirman haber perdido el interés en establecer nuevas relaciones o haber descuidado las que ya tenían debido a la sensación de incomprensión por parte de los demás. Según Eisenberger (2012), los síntomas “invisibles” son los que causan mayor frustración a la propia persona, e incomprensión a su entorno. Por consiguiente, es acertado afirmar que estos sujetos experimentan dolor social, definido por Kool et al. (2010) como un fenómeno que engloba experiencias sociales angustiantes como la desaprobación, el rechazo, la incredibilidad y la marginación. Este dolor social se relaciona con el físico, retroalimentándose de tal forma que, si existe dolor social, la persona puede experimentar mayor intensidad de dolor físico y viceversa, según defiende el autor.

El descanso y el sueño es un área que, de estar alterada, repercute en el resto de las facetas de la vida diaria. Todas las entrevistadas han relatado problemas relacionados con el descanso y el sueño. Esta problemática se extiende a las demás áreas ocupacionales, interfiriendo en el desempeño de otras actividades y generando rutinas desestructuradas. La mala calidad del sueño está relacionada con el dolor, bajos niveles de energía, fatiga, depresión y ansiedad, además de exacerbar el resto de los síntomas de la Fibromialgia (Fajardo Menoscal et al., 2021; Maugars et al., 2021). En consonancia con estos datos, Huang et al. (2019) determinan que el principal problema en las alteraciones del sueño no es la cantidad, sino la calidad, relacionándose con los factores biopsicosociales de la persona. Aunque todas las entrevistadas presentaron problemas en este aspecto, destaca un caso en el que la persona expone haber permanecido sin dormir hasta tres noches. Relacionaba esta situación con la ansiedad por no encontrar empleo acorde a su condición y por la situación económica debida a ello. Esto demuestra la repercusión de los factores biopsicosociales en la calidad del sueño, datos apoyados por diversas investigaciones (Climent-Sanz et al., 2020; Whale et al., 2022).

Existe una correlación entre el dolor y la alteración del sueño, aumentando los niveles de irritabilidad mientras la persona duerme y, a la vez, los problemas relacionados con el descanso pueden alterar el umbral del dolor. Siguiendo esta premisa, la fatiga también puede tener una relación directa con estos trastornos, causando además un aumento de la sensación de dolor, rigidez y depresión, síntomas característicos del síndrome (Ditmer et al., 2021; Zambolin et al., 2022). En un estudio realizado por Theadom & Cropley (2010), en el que se recogen los testimonios de dieciséis mujeres con Fibromialgia, se destacan los estados de ansiedad por la preocupación de no dormir bien y, por lo tanto, no rendir en el trabajo, el impacto en las relaciones sexuales y en la participación social, ya que muchas de estas mujeres cancelaban los planes con sus amigos o familiares y evitaban ir a reuniones por el cansancio y la espontaneidad reducida, sintiendo la necesidad de planificar todas las actividades de la cotidianeidad para poder controlar el cansancio y la fatiga. Por lo tanto, las dificultades en esta área suponen una alteración de la calidad de vida de la persona y, a su vez, la afectación de otras áreas ocupacionales.

Cuatro personas entrevistadas han manifestado serios problemas en lo que concierne a la actividad sexual. El principal inconveniente es la astenia y la mialgia, además de otros síntomas asociados como la disminución de la libido o la sequedad vaginal, sobre todo en mujeres con menopausia. Esta faceta de la enfermedad no se ha tenido en cuenta del mismo modo que otra sintomatología, evidenciándose escasa bibliografía que aborde el tema. Varios estudios (López-Rodríguez et al., 2019; Van Overmeire et al., 2022) destacan que existen tres factores predisponentes que dificultan el desempeño en esta área: la disminución de la excitación, el aumento del dolor durante las relaciones sexuales y la disminución de la intensidad del orgasmo. La Fibromialgia afecta a la actividad sexual hasta en un 71% de los casos y la capacidad física para realizar el coito está limitada en un 78% de las mujeres (Shaver et al., 2006; Galvez-Sánchez et al., 2019). La evitación del acto sexual también puede presentarse por factores relacionados con la salud mental, como la ira ante la propia situación, los pensamientos negativos, el estrés o el miedo y la incertidumbre ante los síntomas experimentados. Asimismo, es conveniente destacar que las personas con Fibromialgia deben tomar medicamentos que repercuten negativamente en la libido. El malestar que viven muchas de estas mujeres antes, durante y después de las relaciones sexuales permanece en la memoria en forma de experiencia negativa, lo que puede ocasionar la disminución del deseo sexual a medida que estas experiencias se acumulan (Bazzichi et al., 2012).

Las dificultades en la vida sexual implican factores físicos, emocionales, psicosociales e incluso socioculturales, como la creencia religiosa. Ante esta problemática, es fundamental el apoyo y la comprensión adecuada en la relación de pareja, además de que los diferentes profesionales de la salud tengan en consideración estas dificultades y las aborden o deriven, con el fin de guiar a la pareja hacia una mejora en las relaciones íntimas, aumentando con ello la seguridad durante el acto y la calidad de vida de ambos.

Según los hallazgos de este estudio, el trabajo es un área ocupacional en la que la Fibromialgia irrumpe considerablemente. Solo una de las ocho participantes, profesora de inglés, conservaba su empleo en el momento de la entrevista. Manifestó muchas barreras relacionadas con la enfermedad que limitaban el desarrollo de su profesión, entre las que destacan los problemas de memoria reciente y la astenia intensificada por los trastornos del sueño. Esto generó en ella sentimientos de frustración e impotencia que se agravaron por la falta de comprensión en el entorno laboral. Las investigaciones señalan que la fatiga, el dolor, la falta de información y sensibilización de la enfermedad en el entorno laboral y los sentimientos negativos como la inseguridad, la frustración o la sensación de inutilidad, son las principales barreras que impiden conseguir o mantener un empleo en las mujeres con Fibromialgia (Hayden et al., 2006; Allaire et al., 2013; Briones-Vozmediano et al., 2015).

La evidencia afirma que las personas con Fibromialgia que mantienen su empleo tienen, por lo general, un mejor estado de salud que las que están desempleadas. Esta controversia puede deberse a las condiciones de dichos trabajos, ya que si el puesto se adapta al estado de salud de la persona enferma es posible que, a la larga, la satisfacción personal al mantener esta ocupación repercuta positivamente en lo síntomas psicológicos (Güler & Çakit, 2020; Duhn et al., 2021). En el presente estudio se reveló que muchas de las entrevistadas manifestaban tristeza o sensación de pérdida tras haber abandonado su trabajo, ya que este es una parte importante del rol como ciudadano y que, en muchos casos, define parte de la identidad ocupacional. Liedberg et al. (2015) muestran relatos similares a los del presente estudio, reflejando sentimientos relacionados con la pérdida de parte de su valor como seres humanos.

Se destacan los resultados obtenidos en cuanto a intento de suicidio entre las participantes. Tres de ellas han expresado sentimientos y deseos de autolisis al inicio de la enfermedad, debido a la sensación de incapacidad y la incertidumbre con respecto a la patología y su pronóstico. Entre las personas con dolor crónico existe un alto riesgo de suicidio, acentuado por el nivel de discapacidad física alto o moderado, los síntomas depresivos y otros relacionados como la desesperanza o la derrota (Ordóñez-Carrasco et al., 2020). En la presente investigación, el 37,5% de la muestra ha manifestado ideación o intentos de suicidio. Este dato no debe pasar desapercibido, ya que el porcentaje de suicidio consumado es más alto en personas con dolor crónico que previamente habían manifestado intenciones suicidas (Calandre et al., 2021).

En lo referente a la calidad de la red de apoyo, cinco participantes han referido no contar con un círculo íntimo sólido y comprensivo. Estas mismas personas han definido síntomas más intensos. Adaptarse a este síndrome no es tarea fácil para la persona que lo padece y para su entorno. La pareja es la principal figura de apoyo y sus respuestas ante la situación están relacionadas con el grado de discapacidad (Martire et al., 2002). La satisfacción con el apoyo social tiene efectos protectores en cuanto a algunos síntomas, como el dolor, la depresión, los niveles de autoeficacia para el manejo de los síntomas y el bienestar emocional. En consecuencia, se determina que la calidad de este es más importante que la cantidad, con grandes implicaciones psicosociales para la persona (Cuetos Pérez & Amigo Vázquez, 2018).

Se ha explorado la posible relación entre la situación económica y la percepción de los síntomas. Cinco de las participantes con una buena situación económica percibida, entendida como la capacidad de tener todas las necesidades cubiertas y disponer de recursos para acceder a servicios privados, así como viajar y realizar otras actividades de ocio, han definido los síntomas como menos intensos, a diferencia de las que están en una situación económica comprometida, entendida como una situación en la que los ingresos totales de la vivienda no alcanzan para cubrir todas las necesidades básicas, debiendo depender de ayudas públicas o de familiares. El capital facilita el acceso a los servicios de salud que ayudan a sobrellevar los síntomas. En una población de Brasil con un bajo nivel socioeconómico, se estudió la prevalencia de Fibromialgia, concluyendo que este ambiente es favorecedor de factores de riesgo que desencadenan la enfermedad (Assumpção et al., 2009). Aspectos como los trabajos manuales, el empleo no remunerado, es decir, el doméstico, y la dificultad de acceso al sistema de salud son factores predisponentes, junto a los genéticos y psicológicos, de dolor crónico. La evidencia relaciona a las personas pertenecientes a niveles socioeconómicos bajos con eventos más estresantes, lo que desencadena una mayor mortalidad y morbilidad (Kang et al., 2016). Las dificultades económicas suponen un riesgo para la salud y la adaptación al dolor crónico. Dentro de dichas problemáticas destacan la tensión financiera como la condición que más estrés causaba entre las personas con Fibromialgia, relacionándose también con una mayor intensidad del dolor y más quejas somáticas (Rios & Zautra, 2011; Surachman et al., 2019).

Todas las participantes han relatado experiencias traumáticas en la infancia o la adolescencia relacionadas con la pérdida de un ser querido, situaciones de acoso escolar o problemas familiares considerados graves. Los traumas de la niñez y/o edad adulta de aspecto físico o psicológico se relacionan con los síndromes de dolor crónico (Anderberg et al., 2000). Las personas con Fibromialgia a menudo presentan rasgos de personalidad ansiosos o depresivos, características que se relacionan con dificultades para establecer límites y defender la integridad ante situaciones de abuso o victimización. Varios estudios coinciden con estos hallazgos, destacando situaciones de abuso físico, sexual y/o psicológico, muerte de un familiar cercano o acoso escolar (Izquierdo-Alventosa et al., 2020; Montoro & Galvez-Sánchez, 2022).

Conclusiones

Las ocupaciones más comprometidas en las personas con Fibromialgia son las AIVD, en especial las relacionadas con las labores de la casa, realizar compras y conducir, el trabajo, con siete de las ocho participantes en situación de desempleo o baja laboral y el descanso y el sueño, área que repercute en todas las demás, desestructurando los hábitos y las rutinas, exacerbando los síntomas físicos, cognitivos y emocionales y ocasionando un desequilibrio ocupacional. La Fibromialgia es una enfermedad que interfiere en todas las áreas de la vida de la persona y de su entorno. La multitud de síntomas que se correlacionan con este síndrome ocasionan que la autonomía personal se resienta, necesitando apoyo para realizar las tareas cotidianas.

Se ha descrito la red de apoyo como un factor de riesgo o de protección frente a la percepción de los síntomas en función de su calidad. Se ha explorado la relación entre la intensidad de la sintomatología y el apoyo y la comprensión auto-percibida.

El nivel socioeconómico es una variable que se debe considerar cuando se trata de Fibromialgia. En este estudio y otros anteriormente citados se ha relacionado la disminución de la calidad de vida con un ambiente socioeconómico vulnerable, bien sea el entorno físico, las condiciones laborales, la situación económica o el ambiente social y familiar.

Los factores biopsicosociales pueden actuar como un factor de riesgo o de protección en el desempeño ocupacional de las personas con Fibromialgia, por lo que estos factores deben ser considerados por los diferentes profesionales implicados en la evaluación, el diagnóstico y el tratamiento de la patología.

• Cómo citar: Carro Castiñeira, T., Vila Paz, A., & Santos-del-Riego, S. (2023). Factores biopsicosociales y calidad de vida en fibromialgia desde la terapia ocupacional. Un estudio cualitativo. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 31, e3500. https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO68235003

Referencias

• Allaire, S. J., Keysor, J. J., & Alheresh, R. (2013). Effect of arthritis and other rheumatic conditions on employment. Work, 45(3), 417-420.
• Amaro-Díaz, L., Montoro, C. I., Fischer-Jbali, L. R., & Galvez-Sánchez, C. M. (2022). Chronic pain and emotional stroop: a systematic review. Journal of Clinical Medicine, 11(12), 1-19.
• American Occupational Therapy Association - AOTA. (2020). Occupational therapy practice framework: domain and process. The American Journal of Occupational Therapy, 74(Suppl.2), 1-87.
• Anderberg, U. M., Marteinsdottir, I., Theorell, T., & von Knorring, L. (2000). The impact of life events in female patients with fibromyalgia and in female healthy controls. European Psychiatry: the Journal of the Association of European Psychiatrists, 15(5), 295-301.
• Andrade, F. C. D., & Chen, X. S. (2022). A biopsychosocial examination of chronic back pain, limitations on usual activities, and treatment in Brazil, 2019. PLoS One, 17(6), 1-23.
• Ardila, R. (2003). Calidad de vida: una definición integradora. Revista Latinoamericana de Psicología, 35(2), 161-164.
• Arfuch, V. M., Caballol Angelats, R., Aguilar Martín, C., Gonçalves, A. Q., Carrasco-Querol, N., González Serra, G., Sancho Sol, M. C., Fusté Anguera, I., Friberg, E., & Berenguera, A. (2022). Patients’ lived experience in a multicomponent intervention for fibromyalgia syndrome in primary care: a qualitative interview study. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(20), 1-20.
• Arnold, L. M., Crofford, L. J., Mease, P. J., Burgess, S. M., Palmer, S. C., Abetz, L., & Martin, S. A. (2008). Patient perspectives on the impact of fibromyalgia. Patient Education and Counseling, 73(1), 114-120.
• Assumpção, A., Cavalcante, A. B., Capela, C. E., Sauer, J. F., Chalot, S. D., Pereira, C. A., & Marques, A. P. (2009). Prevalence of fibromyalgia in a low socioeconomic status population. BMC Musculoskeletal Disorders, 10(64), 1-7.
• Bazzichi, L., Giacomelli, C., Consensi, A., Giorgi, V., Batticciotto, A., Di Franco, M., & Sarzi-Puttini, P. (2020). One year in review 2020: fibromyalgia. Clinical and Experimental Rheumatology, 38(1), 3-8.
• Bazzichi, L., Giacomelli, C., Rossi, A., Sernissi, F., Scarpellini, P., Consensi, A., & Bombardieri, S. (2012). Fibromyalgia and sexual problems. Reumatismo, 64(4), 261-267.
• Briones-Vozmediano, E., Ronda-Pérez, E., & Vives-Cases, C. (2015). Percepciones de pacientes con fibromialgia sobre el impacto de la enfermedad en el ámbito laboral. Atencion Primaria, 47(4), 205-212.
• Calandre, E. P., Ordoñez-Carrasco, J. L., & Rico-Villademoros, F. (2021). Marital adjustment in patients with fibromyalgia: its association with suicidal ideation and related factors. A cross-sectional study. Clinical and Experimental Rheumatology, 39(3), 89-94.
• Carrasco-Vega, E., Ruiz-Muñoz, M., Cuesta-Vargas, A., Romero-Galisteo, R. P., & González-Sánchez, M. (2022). Individuals with fibromyalgia have a different gait pattern and a reduced walk functional capacity: a systematic review with meta-analysis. PeerJ, 10, 1-26.
• Climent-Sanz, C., Morera-Amenós, G., Bellon, F., Pastells-Peiró, R., Blanco-Blanco, J., Valenzuela-Pascual, F., & Gea-Sánchez, M. (2020). Poor sleep quality experience and self-management strategies in fibromyalgia: a qualitative metasynthesis. Journal of Clinical Medicine, 9(12), 1-18.
• Cuetos Pérez, J. M., & Amigo Vázquez, I. (2018). Relación del apoyo social y familiar con la aceptación del dolor en pacientes con fibromialgia. International Journal of Psychology & Psychological Therapy, 18(2), 151-161.
• Ditmer, M., Gabryelska, A., Turkiewicz, S., Białasiewicz, P., Małecka-Wojciesko, E., & Sochal, M. (2021). Sleep problems in chronic inflammatory diseases: prevalence, treatment, and new perspectives: a narrative review. Journal of Clinical Medicine, 11(1), 1-21.
• Dueñas, M., Ojeda, B., Salazar, A., Mico, J. A., & Failde, I. (2016). A review of chronic pain impact on patients, their social environment and the health care system. Journal of Pain Research, 9, 457-467.
• Duhn, P. H., Locht, H., Wæhrens, E. E., Christensen, R., Thielen, K., Henriksen, M., Kristensen, L. E., Bliddal, H., & Amris, K. (2021). Prognostic factors for work disability in patients with chronic widespread pain and fibromyalgia: protocol for a cohort study. BMJ Open, 11(12), 1-8.
• Eisenberger, N. I. (2012). The neural bases of social pain: evidence for shared representations with physical pain. Psychosomatic Medicine, 74(2), 126-135.
• Fajardo Menoscal, C. L., Sarango Coronel, M. G., Carrera Chulde, A. G., & Carrillo Ibarra, S. D. (2021). Manejo clínico y terapéutico de la Fibromialgia. Dominio de las Ciencias, 7(4), 806-824.
• Fisher, G. S., Emerson, L., Firpo, C., Ptak, J., Wonn, J., & Bartolacci, G. (2007). Chronic pain and occupation: an exploration of the lived experience. The American Journal of Occupational Therapy, 61(3), 290-302.
• Galvez-Sánchez, C. M., Reyes Del Paso, G. A., & Duschek, S. (2018). Cognitive impairments in fibromyalgia syndrome: associations with positive and negative affect, alexithymia, pain catastrophizing and self-esteem. Frontiers in Psychology, 9(377), 1-14.
• Galvez-Sánchez, C. M., Duschek, S., & Reyes Del Paso, G. A. (2019). Psychological impact of fibromyalgia: current perspectives. Psychology Research and Behavior Management, 12, 117-127.
• Gonzalez-Gonzalez, J., del Teso Rubio, M., Waliño-Paniagua, C. N., Criado-Alvarez, J. J., & Sanchez-Holgado, J. (2015). Tratamiento sintomático y del dolor en fibromialgia mediante abordaje multidisciplinar desde Atención Primaria. Reumatología Clínica, 11(1), 22-26.
• Gracely, R. H., & Schweinhardt, P. (2015). Key mechanisms mediating fibromyalgia. Clinical and Experimental Rheumatology, 33(1, Supl.88), S3-S6.
• Güler, M. A., & Çakit, M. O. (2020). Decreased chronic widespread pain on nonworking days might help differentiate work-related musculoskeletal disorders from fibromyalgia: a cross-sectional study of working females. Archives of Rheumatology, 35(4), 486-494.
• Hayden, R. J., Louis, D. S., & Doro, C. (2006). Fibromyalgia and myofascial pain syndromes and the workers’ compensation environment: an update. Clinics in Occupational and Environmental Medicine, 5(2), 455-469.
• Henriksson, C. M. (1994). Longterm effects of fibromyalgia on everyday life. A study of 56 patients. Scandinavian Journal of Rheumatology, 23(1), 36-41.
• Henriksson, C., Gundmark, I., Bengtsson, A., & Ek, A. C. (1992). Living with fibromyalgia. Consequences for everyday life. The Clinical Journal of Pain, 8(2), 138-144.
• Huang, C. J., Huang, C. L., Fan, Y. C., Chen, T. Y., & Tsai, P. S. (2019). Insomnia increases symptom severity and health care utilization in patients with fibromyalgia: a population-based study. The Clinical Journal of Pain, 35(9), 780-785.
• Iannuccelli, C., Lucchino, B., Gioia, C., Dolcini, G., Rabasco, J., Venditto, T., Ioppolo, F., Santilli, V., Conti, F., & Di Franco, M. (2022). Gender influence on clinical manifestations, depressive symptoms and brain-derived neurotrophic factor (BDNF) serum levels in patients affected by fibromyalgia. Clinical Rheumatology, 41(7), 2171-2178.
• Izquierdo-Alventosa, R., Inglés, M., Cortés-Amador, S., Gimeno-Mallench, L., Chirivella-Garrido, J., Kropotov, J., & Serra-Añó, P. (2020). Low-intensity physical exercise improves pain catastrophizing and other psychological and physical aspects in women with fibromyalgia: a randomized controlled trial. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(10), 1-15.
• Johannes, C. B., Le, T. K., Zhou, X., Johnston, J. A., & Dworkin, R. H. (2010). The prevalence of chronic pain in United States adults: results of an Internet-based survey. The Journal of Pain, 11(11), 1230-1239.
• Jones, J., Rutledge, D. N., Jones, K. D., Matallana, L., & Rooks, D. S. (2008). Self-assessed physical function levels of women with fibromyalgia: a national survey. Women’s health Issues Official Publication of the Jacobs Institute of Women’s Health, 18(5), 406-412.
• Kang, J. H., Park, D. J., Kim, S. H., Nah, S. S., Lee, J. H., Kim, S. K., Lee, Y. A., Hong, S. J., Kim, H. S., Lee, H. S., Kim, H. A., Joung, C. I., Kim, S. H., & Lee, S. S. (2016). Severity of fibromyalgia symptoms is associated with socioeconomic status and not obesity in Korean patients. Clinical and Experimental Rheumatology, 34(2, Supl.96), S83-S88.
• Khetani, M. A., & Coster, W. (2019). Social participation. In B. A. B. Schell & G. Gillen (Eds.), Willard and Spackman’s occupational therapy (pp. 847-860). Philadelphia: Wolters Kluwer.
• Kool, M. B., van Middendorp, H., Lumley, M. A., Schenk, Y., Jacobs, J. W., Bijlsma, J. W., & Geenen, R. (2010). Lack of understanding in fibromyalgia and rheumatoid arthritis: the Illness Invalidation Inventory (3*I). Annals of the Rheumatic Diseases, 69(11), 1990-1995.
• Law, M., Baptiste, S., Carswell, A., McColl, M., Polatajko, H., & Pollock, N. (2014). The Canadian Occupational Performance Measure (COPM): manual and forms Toronto: CAOT Publications ACE.
• Liedberg, G. M., Björk, M., & Börsbo, B. (2015). Self-reported nonrestorative sleep in fibromyalgia - relationship to impairments of body functions, personal function factors, and quality of life. Journal of Pain Research, 8, 499-505.
• López-Espino, M., & Mingote-Adán, J. C. (2008). Fibromialgia. Cliníca y Salud, 19(3), 343-358.
• López-Rodríguez, M. M., Fernández, A. P., Hernández-Padilla, J. M., Fernández-Sola, C., Fernández-Medina, I. M., & Granero-Molina, J. (2019). Dyadic and solitary sexual desire in patients with fibromyalgia: a controlled study. Journal of Sexual Medicine, 16(10), 1518-1528.
• Martire, L. M., Stephens, M. A., Druley, J. A., & Wojno, W. C. (2002). Negative reactions to received spousal care: predictors and consequences of miscarried support. Health Psychology: Official Journal of the Division of Health Psychology, American Psychological Association, 21(2), 167-176.
• Maugars, Y., Berthelot, J. M., Le Goff, B., & Darrieutort-Laffite, C. (2021). Fibromyalgia and associated disorders: from pain to chronic suffering, from subjective hypersensitivity to hypersensitivity syndrome. Frontiers in Medicine, 8(666914), 1-13.
• Melzack, R. (1975). The McGill Pain Questionnaire: major properties and scoring methods. Pain, 1(3), 277-299.
• Monterde, S., Salvat, I., Montull, S., & Fernández-Ballart, J. (2004). Validación de la versión española del Fibromyalgia Impact Questionnaire. Revista Española de Reumatología, 31(9), 507-513.
• Montoro, C. I., & Galvez-Sánchez, C. M. (2022). The mediating role of depression and pain catastrophizing in the relationship between functional capacity and pain intensity in patients with fibromyalgia. Behavioural Neurology, 2022(9770047), 1-9.
• Montoya, P., Larbig, W., Braun, C., Preissl, H., & Birbaumer, N. (2004). Influence of social support and emotional context on pain processing and magnetic brain responses in fibromyalgia. Arthritis and Rheumatism, 50(12), 4035-4044.
• Naranjo, A. A., & González, J. G. (2011). ¿Qué AVD son las más afectadas en pacientes con fibromialgia? Visión de la enfermedad y abordaje integral apoyado en terapia ocupacional. TOG (A Coruña), 8(14), 1-40.
• Ordóñez-Carrasco, J. L., Sánchez-Castelló, M., Calandre, E. P., Cuadrado-Guirado, I., & Rojas-Tejada, A. J. (2020). Suicidal ideation profiles in patients with fibromyalgia using transdiagnostic psychological and fibromyalgia-associated variables. International Journal of Environmental Research and Public Health, 18(1), 1-14.
• Parham, L. D., & Fazio, L. S. (1997). Play in occupational therapy for children. St. Louis: Mosby.
• Pérez-de-Heredia-Torres, M., Huertas Hoyas, E., Sánchez-Camarero, C., Pérez-Corrales, J., & Fernández de-Las-Peñas, C. (2016). The occupational profile of women with fibromyalgia syndrome. occupational therapy international, 23(2), 132-142.
• Reyes Del Paso, G. A., González-Jareño, M. I., Duschek, S., & Obrist, T. (2019). A gender-specific association of blood pressure and pain perception. Pain, 130(3), 220-226.
• Rios, R., & Zautra, A. J. (2011). Socioeconomic disparities in pain: the role of economic hardship and daily financial worry. Health Psychology: Official Journal of the Division of Health Psychology, American Psychological Association, 30(1), 58-66.
• Rivera, J., Alegre, C., Ballina, F. J., Carbonell, J., Carmona, L., Castel, B., Collado, A., Esteve, J. J., Martínez, F. G., Tornero, J., Vallejo, M. A., & Vidal, J. (2006). Documento de consenso de la Sociedad Española de Reumatología sobre la fibromialgia. Reumatología Clínica, 2(Supl.1), S55-S66.
• Rogers, J. C., & Holm, M. B. (1994). Assessment of self-care. In B. R. Bonder & M. B. Wagner (Eds.), Functional performance in older adults (pp. 181-202). Philadelphia: F. A. Davis.
• Segura-Jiménez, V., Estévez-López, F., Soriano-Maldonado, A., Álvarez-Gallardo, I. C., Delgado-Fernández, M., Ruiz, J. R., & Aparicio, V. A. (2016). Gender differences in symptoms, health-related quality of life, sleep quality, mental health, cognitive performance, pain-cognition, and positive health in spanish fibromyalgia individuals: the al-ándalus project. Pain Research & Management, 2016(5135176), 1-14.
• Shaver, J. L., Wilbur, J., Robinson, F. P., Wang, E., & Buntin, M. S. (2006). Women’s health issues with fibromyalgia syndrome. Journal of Women’s Health, 15(9), 1035-1045.
• Silverman, S., Sadosky, A., Evans, C., Yeh, Y., Alvir, J. M., & Zlateva, G. (2010). Toward characterization and definition of fibromyalgia severity. BMC Musculoskeletal Disorders, 11(66), 1-9.
• Skjütar, A., Schult, M. L., Christensson, K., & Müllersdorf, M. (2010). Indicators of need for occupational therapy in patients with chronic pain: occupational therapists’ focus groups. Occupational Therapy International, 17(2), 93-103.
• Sluka, K. A., & Clauw, D. J. (2016). Neurobiology of fibromyalgia and chronic widespread pain. Neuroscience, 338, 114-129.
• Sueiras-Sixto, A., Souto-Gómez, A. I., & Talavera-Valverde, M. A. (2019). Análisis del desempeño ocupacional para la promoción de la salud en personas con fibromialgia. Un estudio fenomenológico. Revista Colombiana de Reumatología, 26(4), 227-235.
• Surachman, A., Wardecker, B., Chow, S. M., & Almeida, D. (2019). Life course socioeconomic status, daily stressors, and daily well-being: examining chain of risk models. The Journals of Gerontology. Series B, Psychological Sciences and Social Sciences, 74(1), 126-135.
• Ten Doesschate, S. F. H., Kuijper, T. M., Koopman, S. S. H. A., Mol, S., Colen-Kroon, L., & Brown, V. V. (2022). Pain severity at emergency department discharge as a predictor for chronification of pain. Pain Reports, 7(6), 1-7.
• Theadom, A., & Cropley, M. (2010). ‘This constant being woken up is the worst thing’ - experiences of sleep in fibromyalgia syndrome. Disability and Rehabilitation, 32(23), 1939-1947.
• Urzúa, A. M. (2008). Calidad de vida y factores biopsicosociales en patologías médicas crónicas. Terapia Psicológica, 26(2), 207-214.
• Van Overmeire, R., Vesentini, L., Vanclooster, S., Muysewinkel, E., & Bilsen, J. (2022). Sexual desire, depressive symptoms and medication use among women with fibromyalgia in flanders. Sexual Medicine, 10(100457), 1-7.
• Varela, N. (2022). Tratamiento del dolor crónico no oncológico: cambio de paradigma y manejo multidiscliplinar. Anales del Sistema Sanitario de Navarra, 45(2), 1-3.
• Walen, H. R., Cronan, P. A., & Bigatti, S. M. (2001). Factors associated with healthcare costs in women with fibromyalgia. The American Journal of Managed Care, 7, 39-47.
• Whale, K., Dennis, J., Wylde, V., Beswick, A., & Gooberman-Hill, R. (2022). The effectiveness of non-pharmacological sleep interventions for people with chronic pain: a systematic review and meta-analysis. BMC Musculoskeletal Disorders, 23(440), 1-33.
• Zambolin, F., Duro-Ocana, P., Faisal, A., Bagley, L., Gregory, W. J., Jones, A. W., & McPhee, J. S. (2022). Fibromyalgia and Chronic Fatigue Syndromes: A systematic review and meta-analysis of cardiorespiratory fitness and neuromuscular function compared with healthy individuals. PLoS One, 17(10), 1-15.

Editado por

Editor de sección

Profa. Dra. Daniela Edelvis Testa

Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  10 Nov 2023
• Fecha del número
  2023

Histórico

• Recibido
  11 Ene 2023
• Revisado
  20 Ene 2023
• Revisado
  12 Jul 2023
• Acepto
  18 Ago 2023