Resúmenes
Se explora el cambio en la percepción social de la polio en la Península Ibérica a través del análisis de contenidos, entre 1995 y 2009, de dos periódicos de gran tirada. La desaparición en la agenda periodística de la polio y de las personas que viven con sus secuelas influyó en el olvido de la misma en la agenda pública. La poliomielitis se vinculó a la pobreza y la ignorancia en países lejanos, susceptibles de acciones de cooperación, siendo objeto de atención solo cuando es percibida como amenaza para Occidente, vinculada a crisis sanitarias o en un sentido metafórico. Así, el síndrome post-polio fue invisibilizado en el caso portugués y débilmente representado en España por el movimiento asociativo.
poliomielitis; síndrome post-polio; erradicación; prensa; agenda-setting
The change in the social perception of poliomyelitis in the Iberian Peninsula through content analysis of two large-circulation newspapers between 1995 and 2009 is examined. The disappearance from the journalistic agenda of poliomyelitis and people living with the after-effects of the disease led it to be excluded from the public agenda. Poliomyelitis was associated with poverty and ignorance in distant countries that were susceptible to cooperation activities and only came to public attention when it was perceived as a threat to the West, linked to health crises or in a metaphorical sense. Thus, post-poliomyelitis syndrome was barely visible in the Portuguese case and poorly represented in Spain by association.
poliomyelitis; post-poliomyelitis syndrome; eradication; press; agenda-setting
La polio antes del fin de la polio
La pandemia poliomielítica tuvo severos efectos en la Península Ibérica en la década de los cincuenta del pasado siglo. En Portugal y en España fueron los años 1958 y 1959 los de mayor tasa de morbilidad, si bien difíciles de cuantificar dado que los registros de casos recogían fundamentalmente aquellos de polio paralítica con internamiento en un centro hospitalario.
Pese a las referencias a campañas de vacunación con la vacuna inyectable de Salk, éstas fueron locales, escasamente ambiciosas o con características que las hicieron poco accesibles para la población. En 1963 se realizó en España la primera campaña de vacunación oral masiva con carácter gratuito (Rodríguez Sánchez, Seco Calvo, 2009RODRÍGUEZ SÁNCHEZ, Juan Antonio; SECO CALVO, Jesús. Las campañas de vacunación contra la poliomielitis en España en 1963. Asclepio, v.61, n.1, p.81-116. 2009.) y dos años más tarde, en 1965, se llevó a cabo una similar en Portugal (Santos, 2010SANTOS, Inês Guerra. A poliomielite em Portugal: o “refúgio da paralisia infantil”. In: Nascimento, Dilene Raimundo de (Org.). A história da poliomielite. Rio de Janeiro: Garamond. p.177-194. 2010.). Los resultados de las mismas fueron una drástica reducción de la infección poliomielítica en la Península Ibérica (Gráfico 1).
La vinculación en Portugal de esta campaña al inicio del Programa Nacional de Vacinação permitió un mejor control de las vacunaciones, algo que no sucedió en España hasta 1975, fecha en la que se implantó el Calendario Vacunal (Gil Prieto, 2008GIL PRIETO, Ruth. Evolución de los calendarios vacunales en España. In: Perdiguero Gil, Enrique; Vidal Hernández, Josep M. (Coord.). Las vacunas: historia y actualidad. Menorca: Institut Menorquí d’Estudis. p.139-156. 2008.). Desde 1966 las tasas de morbilidad en Portugal no superaron el 0,1 (con la excepción del brote que se produjo en Madeira en 1972) y desde 1974 fueron aún inferiores, siendo 1977 el primer año sin ningún caso de polio. España tuvo, sin embargo, por los motivos expresados, mayores tasas de morbilidad que Portugal, y que los países de su entorno, a lo largo del período (Gráfico 2) y sólo consiguió una efectiva reducción en la década de 1980 en la que las nuevas políticas asistenciales permitieron llegar a toda la población infantil (Rodríguez Sánchez, 2010RODRÍGUEZ SÁNCHEZ, Juan Antonio. Responsabilidades não assumidas: a poliomielite na Espanha (1954-1967). In: Nascimento, Dilene Raimundo de (Org.).A história da poliomielite. Rio de Janeiro: Garamond. p.195-224. 2010.).
En Portugal, desde 1979, sólo se produjeron dos casos de poliomielitis, uno en 1982 y, el último, en 1987. En España no sería hasta 1989 cuando desapareciesen los casos de polio (Gráfico 3).
Estos datos introductorios son fundamentales para interpretar qué significado tenía la poliomielitis en la Península Ibérica en el período que analizamos (1995-2009), un período marcado por la erradicación de la enfermedad (Smallman-Raynor, Cliff, 2006SMALLMAN-RAYNOR, Mathew R.; CLIFF, Andrew D.Poliomyelitis: emergence to eradication. Oxford: Oxford University Press. 2006., p.563-629). En 1994 se declaraba oficialmente erradicada de polio la región de las Américas (Nascimento et al., 2010NASCIMENTO, Dilene Raimundo do et al. A erradicação da poliomielite na América Latina: comparando Brasil e Peru. In: Nascimento, Dilene Raimundo de (Org.). A história da poliomielite. Rio de Janeiro: Garamond. p.161-176. 2010.), la primera en conseguirlo, y en 2002 sería la región europea. Siendo la erradicación mundial un objetivo que aún no se ha alcanzado, la acotación temporal viene marcada en su otro extremo por el reconocimiento oficial en 2010 de la existencia del síndrome post-polio (a partir de ahora SPP), una entidad diagnóstica caracterizada por debilidad, dolor y fatiga que aparece en las personas que sufrieron la poliomielitis, si bien es poco concreto tanto el porcentaje de personas a las que puede afectar como el momento de la vida en que lo hace (Bouza, Amate, 2006BOUZA, Carmen; AMATE, José María. Síndrome pospolio: revisión de sus características clínicas y tratamiento. Revista de Neurología, v.43, n.5, p.295-301. 2006.).
En este artículo hemos partido de la hipótesis de que los medios de comunicación, y en concreto la prensa escrita, dejaron de percibir la polio como problema en los países de la Península Ibérica, vincularon progresivamente la poliomielitis a programas de Cooperación Internacional y Desarrollo (a partir de ahora CID) en países de África y Asia y construyeron así una imagen de una enfermedad lejana y ajena, que ya formaba parte del pasado tanto en Portugal como en España, algo que condujo a reducir la información sobre la polio – con el consecuente olvido de la misma – y especialmente, y con peores consecuencias, sobre el síndrome post-polio. Así, polio y síndrome post-polio han sido olvidados en la agenda de los medios de comunicación y, consecuentemente, de la agenda del público y de la propia agenda política.
A tal fin hemos analizado dos periódicos de información general, de pago, con ámbito nacional, seleccionados por ser los de mayor tirada y número de lectores en sus respectivos países: El País (Prisa) y Jornal de Notícias (ControlInveste). En Portugal, el índice de difusión de la prensa escrita era tres veces inferior a la media europea en el período analizado (junto con Grecia, el país de la Unión Europea con menor desarrollo de la prensa diaria), aunque la audiencia (tasa de penetración de lectura) fuese mayor que la española, lo que es preciso conocer para matizar las conclusiones. Los resultados proceden del análisis de 397 piezas informativas (54 de ellas artículos) deEl País y de 67 del Jornal de Notícias (de las cuales diez son artículos).
La construcción mediática del fin de la polio
Desde un punto de vista teórico, se considera que la producción noticiosa corresponde a una construcción social de la realidad en que se definen y redefinen, constituyen y reconstituyen los significados sociales. Desde este punto de vista y de cara a los objetivos del presente estudio, hemos optado por recurrir a las teorías de la agenda (agenda-setting) y del encuadramiento (framing), dos de las más representativas teorías contemporáneas de la comunicación. Ambas se desarrollaron a partir de los años 1970. La primera, parte de los estudios de Maxwell McCombs, Bernard Cohen (Cohen, 1963COHEN, Bernard. The press and foreign policy. Princeton: Princeton University Press. 1963.) y el paradigma funcionalista, en tanto que la segunda se origina en las corrientes de la psicología cognitiva y de la sociología de ErvingGoffman (1974)GOFFMAN, Erving. Frame analysis. New York: Harper & Row. 1974..
El presupuesto básico de la teoría de la agenda es que los asuntos destacados por los medios de comunicación social condicionan lo que el público piensa. En otras palabras, podemos considerar que el hecho de que los media sean selectivos respecto a los temas a los que prestan más, o menos, atención condiciona la importancia que el propio público les va a atribuir. Este hecho, cobra mayor relieve si pensamos que esta selección no sólo tiene impacto sobre la opinión pública, sino que puede justificar la adopción (o no) de determinadas acciones políticas – tercer nivel de actuación de la agenda de los media, como sugieren Rogers y Dearing (1988)ROGERS, Everett; DEARING, James W. Agenda setting research: where has it been, where is it going? In: Anderson, J. (Ed.). Communication Yearbook II. Newbury Park, CA: Sage. p.555-593. 1988..
En el mismo sentido, el clásico estudio de Lippmann (1922)LIPPMANN, W. Public opinion. New York: Macmillan. 1922. considera que los media determinan los “mapas cognitivos del mundo” dado que transfieren y atribuyen relieve/destaque a ciertas imágenes o discursos acerca de determinados temas (McCombs, 2009McCOMBS, Maxwell. A teoria da agenda: a mídia e a opinião pública. Petrópolis: Vozes. 2009.). Se trata de un sencillo principio: los elementos que más veces son destacados por los media ganan mayor relieve e importancia para el público. Sin embargo, este principio no puede considerarse nuevo: los análisis de contenido propuestos por Bardin presuponen que el número de veces que una palabra o grupo de palabras se repite tiene una correlación directa con la importancia atribuida a cierto tema. El matiz diferencial, planteado por la teoría de la agenda, es que esa percepción de la importancia de un tema es transferida al propio público, condicionando su agenda de prioridades, es decir, lo que son las prioridades de los primeros pasan a ser las de los segundos. Obviamente, importa destacar que si existen asuntos objeto de énfasis también existen otros que tienden a ser postergados e incluso ignorados.
Si la teoría de la agenda nos refiere su impacto sobre los temas, la teoría del encuadramiento (framing) va más allá al considerar que no sólo se define sobre qué pensar, sino también el contenido de ese pensamiento. Para Entman (1993ENTMAN, Robert Mathew. Framing: toward clarification of a fractured paradigma. Journal of Communication, v.43, n.4, p.51-58. 1993., p.52), encuadrar sería relacionar ciertos aspectos de la realidad percibida y hacerlos más relevantes en el texto comunicativo con el fin de promover una definición particular de un problema. Aunque ambas teorías tienden a ser confundidas, podemos interpretar a la segunda como prolongación de la primera, pasando del dominio de la atención o focalización a una dimensión diferente: la de la interpretación, comprensión e interiorización (que pasa al plano subjetivo de la opinión). El encuadramiento supone contextualización, identificación de atributos (muchas veces distorsionados de la realidad), patrones de selección, inclusión/exclusión y énfasis/relegación.
Entman (1991ENTMAN, Robert Mathew. Framing U.S. coverage of international news: contrast in narratives of the KAL and Iran air incidents. Journal of Communication, v.41, n.4, p.6-27. 1991., p.2) sugiere que los nuevos encuadramientos son construidos a base de palabras clave, metáforas, símbolos e imágenes enfatizadas en la noticia, lo que acaba por tener un impacto sobre la audiencia. Santos (2012)SANTOS, João de Almeida. Media e poder: o poder mediático e a erosão da democracia representativa. Lisboa: Veja. 2012. destaca que esa influencia supera la simple persuasión para implicar alteraciones y variaciones en la relevancia dada a uno u otro asunto. El público surge entonces como un elemento pasivo.
El impacto de los medios de comunicación sobre la opinión pública se puede justificar por una suerte de necesidad de orientación. Por un lado el público desea esa orientación que sirva de base de sus propias construcciones de la realidad y, por otro, los media tienen aquí la oportunidad de demostrar, reforzar y legitimar su acción. Se comprende así que McCombs (2009)McCOMBS, Maxwell. A teoria da agenda: a mídia e a opinião pública. Petrópolis: Vozes. 2009. sugiera que cuanto mayor es la necesidad de orientación de los individuos, mayor es la posibilidad de que presten atención a la agenda de los medios y la asuman como suya, con un impacto que puede afectar a los propios comportamientos. Para él, la incertidumbre sería otro elemento a tener en cuenta, pues el aumento del grado de incertidumbre se relacionaría con niveles superiores de necesidad de orientación. A este elemento podemos añadir el de relevancia: Severo (2007)SEVERO, Bruna Meireles. A imprensa e seus efeitos sobre a audiência. Rio de Janeiro: Secretaria Especial de Comunicação Social. 2007. relaciona este concepto con el de incertidumbre en la medida en que una mayor relevancia tiende a conducir a una mayor búsqueda de información para reducir esa incertidumbre y, cuando disminuye considerablemente, el público recurre a los media sólo para seguir los cambios posibles en esa situación ya conocida.
Otro elemento a tener en cuenta es el llamado time-lag o intervalo temporal que transcurre entre la cobertura informativa por los medios de comunicación y la agenda del público, reflejando el grado de importancia atribuido a los diferentes temas.
Santos (2012)SANTOS, João de Almeida. Media e poder: o poder mediático e a erosão da democracia representativa. Lisboa: Veja. 2012. sugiere que la agenda de los propios media está condicionada por una serie de factores externos, como las presiones políticas o las estrategias empresariales, algo que es importante tener presente.
Finalmente debemos considerar que el nivel de exposición a lo medios de comunicación social resulta determinante. Por una parte, cuanto mayor sea la exposición individual a esos medios, mayor será la probabilidad de que condicionen el pensamiento; por otra, cuanto mayor sea la cobertura/audiencia del medio, más extenso será su impacto.
Recurrir a estas teorías para sustentar la investigación implica una combinación de metodologías cuantitativas y cualitativas a fin de identificar, por ejemplo, cuáles son los temas considerados más relevantes en determinado período de tiempo y, simultáneamente, qué significados les son atribuidos. A tal fin hemos realizado búsquedas automatizadas en las ediciones impresas digitalizadas de los periódicos (El País y Jornal de Notícias), en el período 1995-2009, aplicando operadores lógicos y truncaciones de las palabras clave en español y portugués respectivamente. Los resultados se han dividido en “entradas” – piezas informativas o publicitarias en las que se hace referencia a la poliomielitis – y “artículos” – piezas informativas en las que la polio es el tema principal del que se ocupa (figura en título, subtítulo o entradilla, en pie de foto o tiene un abordaje principal en el cuerpo del artículo). Las características específicas de inclusión o exclusión han sido determinadas.
Los resultados cuantitativos se exponen en los siguientes Gráficos 4 y 5.
Las diferentes curvas encontradas entre las entradas o referencias halladas en ambos periódicos (Gráfico 4) son atribuibles a la distinta precisión en el sistema de búsqueda y recuperación de la información que, en el caso de El País, ha permitido localizar los términos de búsqueda en contextos totalmente ajenos al tema de investigación y en los que, por ejemplo, la palabra “polio” tiene un valor alusivo a la inmovilidad, parálisis o amenaza, algo de sumo interés que será objeto de análisis en otro trabajo.
Los años 2002, 2004 y 2005 ofrecen picos informativos en la atención a la poliomielitis y, en el caso de España, al SPP (Gráfico 5). Los motivos, como veremos, obedecen al contexto internacional: la producción artificial de virus de la polio y el antivacunacionismo en Nigeria vinculado al islamismo radical y el aumento de casos de polio en África y Asia.
Los artículos han sido sometidos a un análisis cualitativo (con unsoftware Atlas.ti) mediante, según las bases de la teoría fundamentada, iniciales codificaciones libres y posteriores jerarquizaciones. A partir de los resultados se han identificado los principales problemas abordados y que son los que estructuran la siguiente exposición.
La polio como enfermedad del pasado: creando el olvido
Un discurso residual
La poliomielitis, como problema socio sanitario en Portugal o España, desapareció de la agenda de los medios de comunicación. Como hemos visto en el apartado anterior, esto coincidía con una real ausencia de nuevos casos en ambos países. Sin embargo, muchos artículos aún habían de mantener un discurso generado en décadas anteriores. Los más evidentes fueron los relacionados con la discapacidad como elemento para la tipificación de los sujetos noticiados, ora para despertar compasión, ora para ensalzar su afán de superación. Menos frecuentes fueron los de pervivencia del miedo: la prensa diaria portuguesa conservó, a diferencia de la española, artículos en los que la poliomielitis siguió siendo presentada como una amenaza posible en el propio país. Podemos, a título de ejemplo, referir aquí el Jornal de Notícias (14 jun. 2002 o 18 jul. 2010). En el primer caso, se asocia el uso de pañales al retorno de la polio y en el segundo, los baños en el rio Douro como teniendo el mismo efecto.
Un discurso residual sobre la polio que se ve reforzado por la presencia de otros artículos en los que se asocia beneficencia y discapacidad. Es importante constatar que en Portugal, una parte significativa de las referencias encontradas se encuadran en la sección “Todo Homem é teu irmão”, sección de beneficencia católica, en que se hacen pedidos de ayuda monetaria para personas con dificultades económicas que han tenido polio y precisan sillas de ruedas y otros aparatos. Si esta presencia bien podría justificarse, como hemos analizado en otros foros (Rodríguez Sánchez, Ballester Añón, Santos, 2013RODRÍGUEZ SÁNCHEZ, Juan Antonio; BALLESTER AÑÓN, Rosa; SANTOS, Inês Guerra. El movimiento asociativo: una perspectiva internacional, nacional y de los casos de Madrid, Valencia y Castilla–La Mancha. In: Porras Gallo, María Isabel et al. (Coord.). El drama de la polio: un problema social y familiar en la España franquista. Madrid: Los Libros de la Catarata. p.233-257. 2013.), por la vinculación catolicismo-caridad/beneficencia-discapacidad, en el caso de la información sobre vías de contagio, en un país que llevaba dos décadas sin polio, podría obedecer a su más estrecha vinculación con las excolonias africanas en las que la polio seguía presente y a la detección de casos de polio importada.
Elogio de la esforzada voluntad
La poliomielitis sirve como elemento tipificador de diversas personas a las que dota de todo el potencial del estereotipo del poliomielítico: conoce el dolor desde la infancia, asume con entereza el sufrimiento, lucha contra la adversidad y se esfuerza ejemplarmente en su afán de plena integración social. Una construcción que mueve a una empatía ora piadosa, ora admirativa (Heras Salord, Porras Gallo, Báguena Cervellera, 2013HERAS SALORD, Jaime de; PORRAS GALLO, María Isabel; BÁGUENA CERVELLERA, María José. El drama de las víctimas de la poliomielitis visto por la prensa, por ellas mismas y sus contemporáneos. In: Porras Gallo, María Isabel et al. (Coord.). El drama de la polio: un problema social y familiar en la España franquista. Madrid: Los Libros de la Catarata. p.170-192. 2013., p.170-177).
Existen tres tipos de personajes para quienes la poliomielitis forma parte de su descripción: las personas célebres (siempre foráneas), las personas vinculadas a asociaciones en relación con la discapacidad (habitualmente en cargos directivos) y las personas con unas circunstancias o reivindicaciones relacionadas con la discapacidad. En el Jornal de Notícias, sin embargo, sólo aparecerá el primer tipo, poniendo de manifiesto el principal problema en las agendas periodísticas: el débil movimiento asociativo existente no es capaz de sensibilizar a la prensa para incluir el tema en sus agendas, lo que impide generar una información que permita la toma de conciencia sobre los problemas derivados de la polio.
Las semblanzas biográficas de personas célebres inciden siempre en la experiencia de la poliomielitis como elemento básico para retratar la personalidad. Sin duda, el ejemplo paradigmático sería el de F. D. Roosevelt. Si para él la superación de la polio habla de voluntad y esfuerzo, para el otro gran referente femenino, Frida Kahlo, la enfermedad se interpreta como sufrimiento y construye una personalidad atormentada. Entre ambos extremos se mueven otras biografías, decantándose fundamentalmente por el modelo de valores positivos, representados por Roosevelt (la superación en deportistas como Wilma Rudolph o Garrincha) o por el modelo que retrata el sufrimiento, el caso de artistas (Chavela Vargas o Tanaquil LeClercq), si bien el primero predomina. Lo más destacable es la ausencia de personajes portugueses o españoles de los que se haga referencia por haber padecido poliomielitis. Apenas encontramos una mención sobre la afectación padecida por la cantante Martirio (El País, 19 mayo 2002, Suplemento Semanal, p.27) y otra en la necrológica del crítico musical Gonzalo Badenes (El País, 22 ago. 2000, p.40).
Varias circunstancias podrían motivar esta ausencia: un entorno más hostil en la península, con menos posibilidades de desarrollo social para una persona con discapacidad; pero también una autopercepción del estigma y discriminación que llevó a aquellas personas con mínimas secuelas y mayor capacidad de integración a disimularlas y silenciar su origen. De hecho, en España, la identificación como “poliomielítico” aparecerá en los espacios informativos dedicados a las asociaciones de personas con discapacidad, poniendo de manifiesto que una significativa proporción de sus dirigentes fueron afectados por poliomielitis (Rodríguez Sánchez, 2012RODRÍGUEZ SÁNCHEZ, Juan Antonio. La persona enferma como experta: los cambios sociosanitarios promovidos por el asociacionismo polio-postpolio en España. Estudos do Século XX, v.12, p.104-122. 2012.).
Ausencia en el medio, desaparición en los medios
La información sobre la poliomielitis desapareció de las agendas de ambos periódicos analizados de forma paralela a la desaparición en el medio. Si en España el último caso ocurrió en ١٩٨8, en Portugal tuvo lugar en 1987. Pero aún antes de esos últimos casos, la vacunación había hecho que la polio dejase de ser una preocupación social. Por este motivo desaparecen las referencias a la polio en ambos países, ni tan siquiera para celebrar que ya no se produjesen nuevos casos, y las noticias procederán casi exclusivamente del ámbito internacional. De hecho, la presencia informativa en estos primeros años del período analizado se produce en la medida en que era presentada la erradicación como un objetivo inminente de la Organización Mundial de la Salud.
Polio y alteridad: tan lejana como ajena
Una enfermedad del mundo “en vías de desarrollo”
Las noticias sobre polio se fueron desvinculando totalmente del ámbito nacional, contando, en los primeros años estudiados, sólo con referencias a cuándo se había producido el último caso. Esta tendencia está presente hasta la obtención del certificado de erradicación en 2002.
Paralelamente, se va asociando de forma progresiva la poliomielitis con países en vías de desarrollo, no sólo por una lógica relación entre esos países en los que la enfermedad era endémica (por ejemplo Nigeria o India), sino también por la presencia de entradas en las que se va a asociar pobreza y polio, incluso en zonas en las que ya había sido erradicada o estaba a punto de serlo (por ejemplo, Haití o Rusia).
Cuando los artículos están acompañados de fotografías, éstas reproducen siempre el momento en el que a uno o varios niños se les administra la vacuna oral. Niños y adultos siempre muestran marcadas diferencias étnicas (por raza e indumentaria) que invitan a asociar la imagen con lugares remotos.
Desde esa perspectiva, la poliomielitis se convierte en una enfermedad lejana que ya no se vincula a actuaciones sanitarias en España o Portugal. La relación peninsular con los países en que persiste la polio se va a plantear en dos líneas fundamentales: las acciones de cooperación y la percepción del riesgo para los países en los que se encuentra erradicada.
Entre la caridad y la solidaridad: de la beneficencia a la cooperación
Esta construcción de la poliomielitis como enfermedad ajena a la sociedad occidental se manifiesta en la progresiva desaparición de referencias a asociaciones como la Asociación Española de Lucha contra la Poliomielitis (a partir de ahora ALPE) y sus conciertos benéficos para sus asistidos, dando paso a galas benéficas de Unicef para recaudar fondos para erradicar la polio en países de un mundo lejano. A diferencia de Portugal, España contó desde 1963 con una asociación específica dirigida a personas con poliomielitis, no como asociación de las mismas sino como organización de beneficencia, proveedora de servicios educativos. Para las fechas analizadas, la información en prensa sobre ALPE es abundante en los primeros años debido a los anuncios de sus conciertos o exposiciones benéficas, para desaparecer con el declive y disolución de la asociación. En Portugal, las personas con poliomielitis se integraron en otros movimientos asociativos más amplios de personas con discapacidad, lo que contribuyó a su invisibilización.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) y Unicef se convirtieron así en las organizaciones más vinculadas a la polio en la prensa, a las que habrían de incorporarse los Rotary Club (y, en particular, el Rotary International) y la Fundación Bill y Melinda Gates. En el caso de Portugal, también se hace presente la Fundación Calouste Gulbenkian, promotora ya en 1965 de la puesta en marcha del Programa Nacional de Vacinação que comenzó con la campaña de vacunación en masa contra la polio (Van Zeller, 1968VAN ZELLER, María Luisa et al. Programa Nacional de Vacinação (PNV).Saúde Pública, v.15, n.2, p.7-133. 1968.). No obstante, cabe recordar la ya citada persistencia en el Jornal de Notícias de la vinculación con la beneficencia, si bien más relacionada con las secuelas originadas por la polio y los estereotipos de la discapacidad.
La distancia geográfica entre lectores y enfermedad se plasma también en la información sobre cooperantes e investigadores españoles que van a realizar su actividad en países con polio: Medicus Mundi, Intervida, Ayuda en Acción o la actividad del jesuita Enrique Figaredo se presentan como ejemplos de cooperación internacional para el desarrollo que incluyen acciones sobre la poliomielitis. El Jornal de Notícias encuentra también un interés hacia la polio en excolonias como Timor o Cabo Verde, próximas en el tiempo de su independencia (1975) aunque lejanas geográficamente, marcando así también una ruptura epidemiológica con la realidad.
Sin papeles y con polio: inmigrantes bajo sospecha
Uno de los elementos de este nuevo discurso es también un aspecto nada novedoso: la amenaza que suponen para los países vecinos las regiones epidemiadas. A partir de 2003, la región de Kano y Nigeria, en general, serán responsables para los medios de comunicación de los brotes epidémicos que surjan en cualquier país africano e, incluso, asiático: “La interrupción de las vacunaciones hace rebrotar la polio en 12 países africanos” (El País, 25 ene. 2005, p.34); “La polio reaparece en Angola, donde se había logrado su erradicación” (El País, 4 jul. 2005, p.34). La reaparición de la polio en Indonesia, en 2005, tras diez años de considerarse erradicada, se atribuye a que fuese importada de India, Pakistán o Arabia Saudí, pero se introduce el detonante del antivacunacionismo nigeriano (El País, 30 ago. 2005, p.28).
Aunque estos casos de brotes epidémicos, motivados por algún caso de polio importada, suceden en África o Asia y se vinculan a la imagen del subdesarrollo, el mensaje del riesgo que supone un único caso de polio para el resto del mundo es continuo. La publicidad de Rotary en El País de 1 de junio de 2006 es elocuente: “Mientras no consigamos la erradicación mundial de la polio, todos los niños del mundo correrán el riesgo de contraer esta enfermedad”.
Sobre esta idea de la necesidad de que todos estén vacunados para eliminar el riesgo había incidido también el Jornal de Notícias el 18 de octubre de 2000, un riesgo de contagio que califica de alto en el caso de brotes como el de Darfour, Sudán (10 oct. 2004). La referencia a la posibilidad de importación del virus de la polio de países islámicos como Irak, India, Nigeria o Afganistán (asociada también con el subdesarrollo) estuvo presente en el periódico, si bien, como expresamos anteriormente, la preocupación fue más precoz (el primer artículo registrado es de 17 de diciembre de 1997) y constante (1998, 2000, 2003, 2004) debido a la relación con las excolonias africanas.
Pese a la cobertura de la campaña de vacunación en los países de la Península Ibérica, el inmigrante comienza a ser visto como una amenaza potencial. En las páginas autonómicas de la edición de Madrid de El País de 7 de marzo de 2005 encontramos el titular: “Sanidad prepara un calendario de vacunación específico para inmigrantes mal inmunizados. Hay brotes de enfermedades que estaban prácticamente erradicadas en la Comunidad”. La polio no fue una de ellas, pero la vacunación contra la misma formó parte del programa (Otero García, 2011OTERO GARCÍA, Laura. Aproximación a las representaciones sociales sobre la salud de la población inmigrante en el discurso periodístico en prensa escrita española (2000-2006). Madrid: Escuela Nacional de Sanidad. 2011.).
¿La polio como metáfora?: la amenaza del fundamentalismo islamista
De los 54 artículos analizados en el periódico El País, el término “islamismo” sólo aparece en artículos sobre la polio a partir del fechado el 29 de julio de 2003. Ninguno de los 30 artículos previos vincularon ambos conceptos, en contraste con un 42% de los 24 artículos posteriores que sí lo hicieron (Gráfico 6), lo que hace pensar en un nuevo discurso sobre la polio, caracterizado por contemplar con pesimismo las posibilidades de erradicación y atribuir la responsabilidad del fracaso a motivos culturales, concretamente al fundamentalismo islamista. Algunos de los titulares no ofrecen dudas con el uso de términos: islamistas (integristas, radicales) y boicot (López Gil et al., 2010LÓPEZ GIL, Pablo et al. (Dir.). La imagen del mundo árabe y musulmán en la prensa española. Sevilla: Fundación Tres Culturas. 2010.). Es representativa de este enfoque la explícita frase del 2 de marzo de 2004 (“Hasta siete países han registrado en el último año casos de polio por culpa de las autoridades islámicas del norte de Nigeria”), pues asimila integrismo con islamismo e introduce el veredicto de culpabilidad.
El primer artículo aludido (29 jul. 2003) informaba de forma objetiva, y sin entrar en valoraciones, sobre la suspensión de las vacunaciones contra la polio en Nigeria, por considerar el Consejo de la Sharía que las vacunas contenían hormonas (la gonadotropina coriónica humana, GCH) que impedirían la fertilidad. Sin embargo, los acontecimientos políticos (la participación de España en la invasión de Irak y pasar a ser considerada como objetivo del terrorismo yihadista con las atroces consecuencias del atentado del 11 de mayo de 2004), condicionaron inequívocamente el sesgo en la interpretación del antivacunacionismo nigeriano, privándolo progresivamente de datos sobre sus antecedentes y contexto. El artículo de 30 de marzo de 2006, firmado por Celia Dugger y Donald McNeil Jr., del New York Times (cuyas noticias seleccionaba semanalmente El País para su publicación en español) permite conocer la construcción completa, más simplista y radical, de cómo se ofreció a Occidente la oposición de la Sharía nigeriana a la vacunación: la teoría conspiratoria habría sido auspiciada por el doctor Ibrahim Datti Ahmed (Presidente del Consejo Supremo de la Sharía de Nigeria, oposición política y religiosa en el norte de Nigeria) durante las elecciones de 2003 al no haber obtenido un cargo en el Departamento de Salud del gobierno federal laico del país. En diversos artículos se presentan diferentes elementos que sustentaban la teoría conspiratoria: la vacuna contendría GCH, o bien estrógenos o, incluso, VIH, introducidos por Estados Unidos para acabar con la población islámica. A través de los artículos del 28 de octubre de 2003 y del 23 de junio de 2004, firmados por Emilio de Benito, especialista en temas de salud, podemos conocer algunos antecedentes significativos: en 1996 el laboratorio Pfizer habría realizado, en el norte de Nigeria, en la región de Kano (la principal opositora a la vacuna), un ensayo clínico de un fármaco contra la meningitis provocando 11 fallecimientos y graves secuelas en otros doscientos niños. Sólo al final de un breve artículo de 31 de julio de 2004 podemos encontrar otro elemento para la comprensión del antivacunacionismo: “El doctor Sadiq Bashir Wali, jefe del equipo encargado de comprobar el buen estado de las vacunas, afirma que la suspensión de la campaña se debe ‘a la desconfianza de la población hacia Occidente’”.
La polio como objeto de interés científico
Modelo de enfermedad erradicable
La poliomielitis aparece en la prensa como modelo de virus, vacuna y campaña que revela el triunfo de la ciencia. Este aspecto no motiva artículos ni está presente en titulares, pero es constante al analizar el encuadramiento. La poliomielitis es un ejemplo al que se recurre para hablar de enfermedades en vías de extinción o para ilustrar la erradicación de enfermedades a través de políticas científico-sociales de ámbito internacional. A su vez, la vacuna se presenta como de fácil obtención en contraposición a las de la malaria o el sida, enfermedades a las que informativamente se liga la polio con frecuencia ya sea por la coexistencia en la mismas zonas geográficas, ya sea por las investigaciones de Jonas Salk de una vacuna para el VIH, siempre avaladas por su éxito anterior con el poliovirus. Otras apariciones informativas no revisten especial significado al estar presentes en los periódicos anuncios de los calendarios de vacunación y sus cambios, como la introducción de la vacuna hexavalente, si bien publicitada por la comodidad de disminuir “pinchazos” sin analizar los motivos y consecuencias de cambiar un virus atenuado por otro inactivado (Beale, 2011BEALE, A. John. The development of IPV. In: Plotkin, Stanley A. (Ed.). History of vaccine development. New York: Springer. p.179-187. 2011.).
Sin embargo, la poliomielitis se convierte en noticia científica en los periódicos analizados cuando se vincula a otras crisis de salud e, incluso, a teorías conspiratorias.
Jugando con la salud: “adivina qué tiene esta vacuna”
Las vacunas para la prevención de la poliomielitis, pero muy especialmente las orales de virus atenuados, han sido objeto de numerosas críticas que han cubierto un amplio espectro, desde las teorías conspiratorias a sospechas bien fundamentadas e, incluso, demostradas. Los artículos se mueven en la ambigüedad, pues, aunque aportan información cualificada u oficial que refuta las ideas críticas, éstas son utilizadas reiteradamente cada vez que se alude a la vacuna, si bien los titulares posicionan al periódico del lado de la versión oficial: “La vacuna de la polio, descartada como origen del sida” (El País, 20 sep. 2000, p.41), “Expertos británicos descartan que una vacuna para la polio transmita el mal de las ‘vacas locas’” (El País, 19 dic. 2001, p.26). Se realizan artículos que exponen opiniones a favor y en contra del antivacunacionismo (El País, 8 sep. 2007, p.27), se entrevista a virólogos que reconocen los riesgos de la vacuna contra la polio (El País, 9 jul. 2003, p.31) pero también se ataca con contundencia el recelo hacia las vacunas de virus atenuado, expresado por Teresa Forcades, a la que se califica como “la monjabulo” por sus críticas a las multinacionales farmacéuticas durante la pandemia de gripe. En elJornal de Notícias, el posicionamiento parece más claro y, pese a las referencias a los riesgos de la vacuna oral, siempre prevalece que los beneficios son superiores a los riesgos, con la excepción de una noticia de 21 de julio de 2008, fecha en la que, como veremos, se inicia la reflexión sobre objetivos versus riesgos.
La polio se había convertido en paradigma de enfermedad vírica que se puede conocer, prevenir y erradicar; por lo que la vacuna y las campañas de vacunación, con su gran representatividad de toda la inmunización preventiva, quedaron en un imaginario propicio a especulaciones. Las sombras proyectadas sobre la vacunación estuvieron presentes sin un carácter protagonista en diversas noticias sobre el timerosal, el SV40 y el origen del VIH y la pandemia de sida. Algunas hipótesis no formaban parte de conjeturas, sino que eran acusaciones al contenido en mercurio del timerosal – usado como conservante en las vacunas – como productor de autismo (El País, 7 sep. 2005, sup. 5). No era una acusación única contra la vacuna de la polio, pero ésta fue una de las que empezaron a rechazar los antivacunacionistas estadounidenses. La información procede del New York Times, del cual, como queda dicho, El País ofrecía la versión española de algunos artículos seleccionados.
La contaminación de la vacuna de la polio con un virus presente en los simios (el SV40) fue recordada en artículos como el que se ocupó de los xenotransplantes al exponer la posibilidad de transmitir un virus animal a humanos con imprevisibles consecuencias (El País, 28 ene. 1998, p.37). Pero, sobre todo, las teorías conspiratorias relacionaron la vacunación con el origen del VIH. Popularizada por el periodista Edward Hooper en su libro The River (1999), consideraba que durante los ensayos de una vacuna oral para la polio (realizados en el Congo belga por Hillary Koprowski para el Instituto Wistar de Philadelphia) habría introducido, involuntariamente, el virus de la inmunodeficiencia simia en las nuevas vacunas. En el año 2000 se realizaron estudios que descartaron este origen y refutaron la teoría (Koprowski, Plotkin, 2011KOPROWSKI, Hilary; PLOTKIN, Stanley. History of Koprowski Vaccine Against Poliomyelitis. In: Plotkin, Stanley A. (Ed.). History of vaccine dvelopment. New York: Springer. p.155-166. 2011.), de los que tantoEl País como el Jornal de Notícias dieron información, en esta ocasión como artículos.
La crisis de las vacas locas y las vacunas contaminadas
Pero, indudablemente, la noticia más representativa del riesgo asociado a una vacunación antipoliomielíticas fue la del incumplimiento de la normativa europea sobre encefalopatía espongiforme bovina por parte de la empresa farmacéutica Medeva. La normativa prohibía el uso de derivados bovinos en la elaboración de medicamentos, pero Medeva usó suero bovino para las vacunas contra la polio. El escándalo saltó a la prensa en octubre de 2000 y generó un abundante número de artículos, incluso tras descartarse que las vacunas españolas procediesen de este suero bovino, convirtiéndose en un referente habitual en los artículos sobre el “mal de las vacas locas”. Si bien el miedo no es hacia la polio, sino hacia la encefalopatía espongiforme, expresan los temores hacia la vacunación y, por ende, sobre el control de la ciencia cuando existen intereses comerciales.
Es interesante señalar que aunque en la prensa portuguesa no existan muchas referencias a una ligación directa entre esos elementos, sí es posible encontrar diferentes noticias en que se habla simultáneamente de polio y de VIH, de las vacas locas o de gripe aviar.
Pese a la incertidumbre creada respecto a la vacunación, ofreciendo puntos de vista contrapuestos respecto al riesgo real, la posible influencia de la agenda y encuadramiento no se manifiesta en acciones consecuentes y no solo no se observa una aparición sensible de un movimiento antivacunacionista, sino que el porcentaje de niños vacunados asciende desde el 90% hasta casi el 96% (Vigilancia..., 2002-2012VIGILANCIA... Vigilancia de la Parálisis Flácida Aguda.Informes 2002-2012. Madrid: Centro Nacional de Epidemiología. 2002-2012., Informe 2009, p.7). Este hecho permite cuestionar el poder de influencia de la agenda de losmedia frente a una realidad con una normativización avalada por el pragmatismo.
Hágalo usted mismo: un virus de laboratorio
El 12 de julio de 2002, el Jornal de Notícias recogía la opinión de investigadores norteamericanos sobre el peligro de la producción del virus de la polio en laboratorio y, al día siguiente, El País le daba relieve de portada: “Científicos financiados por el Pentágono crean en el laboratorio el virus de la polio”. El subtítulo dejaba aún más claro lo que la noticia pretendía transmitir: “El experimento, con ADN comprado por correo, levanta el espectro del bioterrorismo”. El artículo daba cuenta de la publicación en Science Magazine del trabajo del equipo de Eckard Wimmer en la síntesis del virus de la polio a partir de la información genética disponible sobre el mismo y subrayaba los aspectos más peligrosos del logro (Cello, Aniko, Wimmer, 2002BEALE, A. John. The development of IPV. In: Plotkin, Stanley A. (Ed.). History of vaccine development. New York: Springer. p.179-187. 2011.). El propio Wimmer comprendía, en un artículo de 12 de octubre de 2002, los motivos de alarma: “El proyecto fue aprobado en 1998, no tenía nada que ver con el 11 de septiembre. Si hubiéramos publicado los resultados antes de esa fecha, probablemente no hubieran causado tanto escándalo. El miedo al bioterrorismo disparó las emociones.” Un temor creciente en todo Occidente (Hecht, 2009HECHT, Alan. Polio. New York: Chelsea House. 2009., p.82-100).
El 15 de abril de 2003, el Jornal de Notícias abundaba en la vinculación polio y bioterrorismo, sin necesidad de la síntesis, al informar de que un laboratorio de Irak había sido saqueado y habían tenido libre acceso al virus.
Una erradicación imposible: un discurso contradictorio
La interpretación sesgada dejó de lado la que posiblemente podría considerarse la implicación más importante de la investigación de Wimmer como constaba en el título del artículo de 12 de octubre de 2002 de El País: “Nunca más será posible erradicar un virus”. La posibilidad de crear libremente el virus de la polio suponía la necesidad de replantearse el concepto de erradicación, si bien existían otros motivos más obvios para hacerlo, aunque difícilmente figuraban en las noticias.
Las políticas científico-sociales globales llevadas a cabo por la OMS, desde que en mayo de 1988 la Asamblea Mundial de la Salud fijase el año 2000 como significativa fecha en la que conseguir la erradicación de la polio, ofrecieron titulares de desaforado optimismo hasta 2003. Hasta esas fechas se transmiten reiterados mensajes de la inminente erradicación de la polio a través de los acuerdos internacionales adoptados (el 13 de mayo de 1996, El País llevaba a portada el titular “Poliomielitis y sarampión serán erradicados pronto en todo el mundo”), manteniendo esa confianza pese a las repetidas postergaciones del final del plazo. Las interpretaciones de las causas para la difícil erradicación fueron inicialmente económicas o científicas, para acabar centrándose en los problemas socio-culturales que la impedían. Como quedó expresado, el fundamentalismo islamista pasó a ser, a partir de 2003, la causa suficiente e, incluso, única para explicar el incumplimiento de objetivos y, sobre todo, el ascenso de la morbilidad en zonas libres de polio. Los titulares optimistas son infrecuentes y prudentes: David Heymann, responsable de la OMS para la erradicación, ofrecía el siguiente comentario: “La erradicación de la poliomielitis puede conseguirse a finales de 2005” (El País, 14 dic. 2003, p.40)
La realidad no ofrece buenos titulares
La información sobre otros posibles problemas asociados a la vacunación y a la dificultad para la erradicación aparece minimizada. De hecho no es posible encontrar, como queda dicho, ni antecedentes ni explicaciones a la diseminación de las teorías antivacunacionistas por diversos países. Es difícil para un lector encontrar los motivos que sustentan el rechazo. Un ejemplo puede ser el de Angola: si el 3 de agosto de 2005 se dice claramente que resurge por los casos de Nigeria, es preciso recordar que un mes antes, en un artículo de 4 de julio de 2005, se reconocía que sólo el 45% de los niños angoleños estaba vacunado. Lo mismo podríamos pensar para Haití, países del este europeo o Indonesia, países en los que se informó sobre el resurgir de la polio. El problema de la polio importada es su llegada a países en los que no existen programas de vacunación que cubran a toda la población, sólo existen campañas de vacunación esporádicas (habitualmente vinculadas a programas internacionales de la OMS) o han sido ya abandonadas algunas vacunas por la desaparición de la enfermedad, exponiéndose así al rebrote si existen casos de polio importada.
Bernard Seytre y Mary Shaffer, desde el propio periodismo, ofrecieron un buen compendio explicativo de estos problemas técnicos/científicos para la erradicación, desmontando el artículo de la OMS del 2000 en que informaba de que el poliovirus vacunal no suponía riesgo (Seytre, Shaffer, 2005SEYTRE, Bernard; SHAFFER, Mary. The death of a disease: a history of the eradication of poliomyelitis. New Brunswick: Rutgers University Press. 2005.). Basándose en la reaparición de la polio en La Española (República Dominicana y Haití) en 1999 o en los casos de Egipto de 1988 a 1993, mostraban que estos fueron provocados por el virus vacunal, un virus atenuado que no había perdido actividad en 18 meses, que se recombinaba con enterovirus y, en contra de lo previsto, esto aumentaba su actividad infectiva y patógena. La conclusión era la necesidad de mantener la inmunización y pasar a la vacunación con virus inactivados (IPV), algo de mucha mayor cuantía económica y, por tanto, inviable para muchos de esos países con polio endémica.
En Portugal no se ha encontrado ninguna referencia explícita al número de casos de polio post-vacunal en contraste con una clara defensa de la vacunación, con intervenciones directas de la Dirección General de Salud en defensa de los beneficios de la vacuna y desvalorizando los riesgos (“Efeitos adversos em um em cada 2 milhões”, Jornal de Notícias, 7 sep. 2009). Una postura oficial y en los medios de comunicación acorde con el riesgo inherente a los casos de polio importada que se detectaban.
En El País, en los primeros años analizados, era posible encontrar algunas referencias a los riesgos de la vacuna oral. Una nota breve en 1995 (El País, 23 oct. 1995) transmitía la recomendación de los Centers for Disease Control and Prevention (CDC) estadounidenses de pasar a la vacuna inyectable ante los casos de polio post-vacunal paralítica; en tanto que otras referencias son indirectas como ocurre en un artículo sobre la vacunación antimeningocócica (El País, 18 feb. 1997) o en la entrevista al virólogo Juan Antonio García Álvarez (El País, 9 jul. 2003). Son los expertos los que presentan la vacuna de la polio como ejemplo de los riesgos de las vacunas con virus atenuados, pues el patógeno puede volverse virulento y producir la misma enfermedad que pretende prevenir. El discurso pro-erradicación de los primeros años, lleno de optimismo triunfalista, silenció las reflexiones sobre los “daños colaterales” de la vacunación y, ante las dificultades en la consecución de los objetivos de la OMS, el nuevo discurso que responsabilizaba al antivacunacionismo islamista del fracaso, solo ofreció una interpretación monocroma de los motivos: aunque en 2007 se informaba sobre una mutación del virus en Nigeria, las responsabilidades seguían dirigidas a la interrupción de la vacunación del año 2003 (El País, 12 oct. 2007).
Sólo el último artículo analizado (El País, 29 sep. 2009), un suelto que invita a ampliar la información en la web del periódico, reconoce uno de los problemas: “desde 2000 se han dado 383 casos de polio causado por las vacunas en 11 países”.
Entre la invisibilidad y el olvido: el síndrome post-polio
En el período analizado, el Jornal de Notícias no hizo referencia al síndrome post-polio. No hemos podido constatar su presencia, a pesar de la existencia de una asociación de personas afectadas como lo fue la Associação Pós-Polio de Portugal que llegó a celebrar dos encuentros y a publicar tres libros sobre el tema. Su corta vida (1998-2007) y su ámbito de actuación, demasiado localizado en Évora, minimizaron su influencia y frustraron el intento de incorporar el SPP en la agenda de la prensa nacional (Rodríguez Sánchez, Ballester Añón, Santos, 2013RODRÍGUEZ SÁNCHEZ, Juan Antonio; BALLESTER AÑÓN, Rosa; SANTOS, Inês Guerra. El movimiento asociativo: una perspectiva internacional, nacional y de los casos de Madrid, Valencia y Castilla–La Mancha. In: Porras Gallo, María Isabel et al. (Coord.). El drama de la polio: un problema social y familiar en la España franquista. Madrid: Los Libros de la Catarata. p.233-257. 2013., p.251).
Por su parte, la prensa española aquí analizada ofreció la primera referencia al SPP en 1998, si bien no le daría el relieve de artículo hasta el 7 de marzo de 2000. Las referencias al síndrome post-polio son escasas (sólo 14 en 15 años), aunque cuando se producen suelen ser extensas: consideremos que el 50% de las referencias deEl País al SPP son artículos, lo que supone casi un 13% del total de los dedicados a la poliomielitis (Tabla 1). No obstante, la distribución cronológica de los mismos muestra que la atención que se le concedió no fue per se, sino que estuvo directamente relacionada con el interés informativo suscitado por la polio en determinados momentos como ya fue relacionado en anteriores apartados. Es el caso del año 2002, el año en que más referencias y artículos se publicaron sobre el SPP, pero también fue el año de la obtención del certificado de erradicación de la polio en la región europea y de la producción artificial del virus (Gráfico 7).
En las siete piezas informativas clasificadas como artículos hemos considerado la forma en que era presentado el SPP, bien concediendo mayor importancia a la polio y presentándolo como consecuencia de la misma o bien centrándose en el SPP como un problema actual. Siendo tan escaso el número de artículos, el factor determinante parece haber sido el periodista. Los primeros artículos, firmados por Gabriela Cañas, incidían en una efectista imagen de regreso vengativo del virus: “El síndrome pospolio, la venganza de un virus que el mundo se dispone a erradicar” (El País, 7 mar. 2000), “El síndrome pospolio abate 30 años después a los supervivientes” (El País, 5 feb. 2002). Una visión diferente presenta posteriomente Emilio de Benito. Sus artículos están centrados en las reivindicaciones de las personas afectadas: “El Congreso exige ayudas para los afectados del síndrome pospolio” (El País, 19 mar. 2002), “Un juez indaga si hay negligencia del Estado en 36.000 casos de pospolio” (El País, 18 jul. 2005).
Es importante tener en cuenta esta presentación del síndrome por el efecto sobre los lectores y, especialmente, sobre aquellos con secuelas poliomielíticas. Solo el primer artículo de Gabriela Cañas matiza que no todas las personas lo van a padecer (y avala el criterio a través de expertos como la rehabilitadora Ana Águila Maturana). En tanto, en el segundo artículo presenta el SPP como algo inevitable. La ambigüedad presente en los estudios científicos (pues, ante una entidad clínica antiguamente descrita, bautizada en 1985, pero recién oficializada – en 2010 – no existe una casuística fiable que permita un pronóstico bien fundamentado) ofrece un amplio margen a la especulación que, de forma consciente o inconsciente, es usado desde el movimiento asociativo para sus reivindicaciones. Es importante considerar aquí el encuadramiento, dado que la mayor parte de los artículos sobre SPP van a prescindir del testimonio de profesionales de la salud y se van a basar sólo en el de las personas afectadas y en una de sus asociaciones (la Asociación Afectados de Polio y Síndrome Post-Polio, AAPSPP), demandante de la asunción de responsabilidades del Estado por los casos de polio que podían haberse evitado y los de post-polio que podían haber sido asistidos y crítica hacia la vacunación oral con virus atenuado. Emilio de Benito da cuenta de datos facilitados por la asociación: frente a los treinta mil afectados por polio, según las poco fiables e incompletas estadísticas oficiales de la administración franquista, la asociación sostiene que son trescientos mil y aplicando la previsión de cuántos pueden desarrollar SPP calcula que serán unos 150.000, una cifra que el periodista convierte en subtítulo del artículo. Sin embargo, el informe elaborado por la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (AETS), mediante el contraste de diversas bases de datos, había cifrado en el año 2002 la existencia de 42.651 personas en España con algún grado de discapacidad derivado de las secuelas poliomielíticas, lo que les permitió – aplicando el rango más amplio de pronóstico de aparición de SPP en personas afectadas por polio (entre 22% y 85%) – calcular que en España podrían existir entre 9.383 y 36.253 personas con el síndrome (Bouza Álvarez, Muñoz Van Den Eynde, Amate Blanco, 2003BOUZA ÁLVAREZ, Carmen; MUÑOZ VAN DEN EYNDE, Ana; AMATE BLANCO, José María. Síndrome post-polio: revisión de la literatura, situación en España y posibles líneas de actuación. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo. 2003.). Estas conclusiones estuvieron presentes en un artículo del 30 de julio de 2002, pese a lo cual en el mismo se siguieron incluyendo las cifras calculadas por la asociación, según la que cualquiera que hubiese tenido polio, aunque no hubiese tenido parálisis, podría desarrollar el temido SPP. No obstante, ahora en el titular son las cifras ofrecidas por la AETS las que figuran.
Esa agenda y encuadramiento de El País hacia el SPP tuvo otro claro efecto sobre la agenda del público y, concretamente, de las personas afectadas por la poliomielitis pues promovió la búsqueda activa de información a través del movimiento asociativo. Queda dicho que los artículos, aunque escasos, eran de amplia extensión. Todos, menos uno, contenían una fotografía de la presidenta de la AAPSPP, Lola Corrales, y en los cuatro primeros se hizo constar la dirección URL de su web y el teléfono. Ese posicionamiento, desde el periódico en pro del asociacionismo, tuvo un efecto en esas agendas del público que entraba en contacto con la asociación después de cada aparición en prensa, según testimonio de la propia presidenta. De esta forma, no sólo se ratifica el poder de la agenda de los medios, sino que muestra las estrategias necesarias para que el asociacionismo de las personas afectadas consiga visibilizar la enfermedad (Talley, 2004TALLEY, Colin. The combined efforts of community and science: American culture, patient activism, and the multiple sclerosis movement in the United States. In: Packard, Randall M. et al. (Ed.). Emerging illnesses and society: negotiating the public health agenda. Baltimore: The Johns Hopkins University Press. p.39-70. 2004.).
Consideraciones finales
Los últimos casos de polio en la Península Ibérica, a finales de la década de 1980, llevaron a que la afección, sus secuelas, quienes las padecían y sus organizaciones dejaran de ser noticia. La polio y sus consecuencias desaparecieron de la agenda de los medios de comunicación y se convirtió en una enfermedad de países pobres y lejanos de los que era posible erradicarla a través de programas internacionales de cooperación y desarrollo. Un olvido en las agendas informativas, políticas e investigadoras que también está presente en otras regiones en las que se había alcanzado la erradicación, según concuerdan diversos autores (Ballester, 2008BALLESTER, Rosa. Entre la metáfora y la realidad. Discapacidad e identidad en la historia de la poliomielitis. Dynamis, v.28, p.419-425. 2008., p.425), convirtiendo la baja prevalencia del SPP y la invisibilidad de las personas con secuelas por la polio en el ámbito, ésta, de las enfermedades olvidadas y, aquél, de las enfermedades raras. Hasta el inicio del siglo XXI el discurso de los medios de comunicación sobre la polio fue optimista y confiado en la ciencia y en la inminente erradicación. Un discurso en el que sólo cobraban carácter de noticia aquellos incidentes que vinculaban el virus o la vacuna con otra enfermedad emergente, como el sida o el “mal de las vacas locas”. Los cambios en la política mundial, a partir del 11 de septiembre de 2001, dieron a la síntesis artificial del virus de la polio un significado de potencial vía para el bioterrorismo, una interpretación muy vinculada al nuevo discurso en los medios que consideraba el antivacunacionismo en países gobernados por el fundamentalismo islamista como responsable del retraso y posible fracaso del programa de erradicación mundial, así como del resurgir de la epidemia y la metafórica amenaza para el resto de países. Los motivos científicos, económicos y políticos que dificultaban la erradicación, así como los problemas inherentes a las vacunas de virus atenuados (y la imposibilidad de prescindir de ellas en gran parte del mundo) fueron silenciados o reducidos a breves notas informativas. Sólo en este contexto de nuevos intereses hacia la polio en las agendas de los medios, llega a darse cobertura del síndrome post-polio en España, coincidiendo las noticias sobre el mismo con los picos informativos sobre la situación mundial de la polio a la que se liga con la recurrente imagen del regreso o venganza de la enfermedad olvidada. Para Portugal, el Jornal de Notícias, no publicó ningún artículo sobre el síndrome post-polio, lo que nos permite comprender el papel de la agenda informativa: la aparición del movimiento asociativo en la prensa española influyó en la agenda de un público concreto, el afectado por la polio, y reforzó su organización; sin embargo, la ausencia de la asociación portuguesa de SPP en la agenda periodística inviabilizó el movimiento, lo que propició la persistencia de la ignorancia sobre el síndrome y, en consecuencia, la extrema debilidad asociativa. Se confirmaría así que la prensa (entre otros medios de comunicación) condiciona la baja pertinencia/importancia que el público atribuye al tema y determina el contenido de su pensamiento. El recurso a metáforas y la asociación de la polio con estereotipos refuerzan el carácter doblemente lejano, en el tiempo y en el espacio, que la prensa analizada asigna a la polio, desterrándola a un olvido informativo y social con graves consecuencias para quienes sobrevivieron a ella.
AGRADECIMIENTOS
Trabajo realizado en el marco del proyecto “Internacionalización y estrategias contra la enfermedad: profesionales, personas afectadas y activismo ante la erradicación de la polio y la aparición del SPP (1963-2010)” HAR2012-39655-C04-03, financiado por el Ministerio de Economía y Competitividad y los proyectos “Poliomielitis y síndrome post-polio en Castilla y León: de la acción institucional al asociacionismo de los afectados” (SA359A12-1) y “Enfermedades raras y empoderamiento de los pacientes: el caso del síndrome post-polio y el fin de la poliomielitis en Castilla y León” (SA251U14), financiados por la Consejería de Educación de la Junta de Castilla y León.
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Fechas de Publicación
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Publicación en esta colección
Jul-Sep 2015
Histórico
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Recibido
Ene 2014 -
Acepto
Feb 2015