Revelação do diagnóstico de HIV dos pais

Zanon, Bruna Pase; Almeida, Pâmela Batista de; Brum, Crhis Netto de; Paula, Cristiane Cardoso de; Padoin, Stela Maris de Mello; Quintana, Alberto Manuel

doi:10.1590/1983-80422016243155

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Sumário

Artigos de Pesquisa • Rev. Bioét. 24 (03) • Sep-Dec 2016 • https://doi.org/10.1590/1983-80422016243155 copiar

Revelação do diagnóstico de HIV dos pais

Autoria SCIMAGO INSTITUTIONS RANKINGS

Resumo

Este artigo tem o propósito de avaliar evidências científicas, disponíveis na literatura, acerca dos fatores que interferem na decisão de revelar o diagnóstico de HIV dos pais para os filhos. Trata-se de revisão integrativa, desenvolvida nas bases de dados Medline e Lilacs, utilizando os termos [HIV or aids] and [criança or adolescente] and [revelação]. Selecionaram-se 14 artigos. Os fatores que interferem na decisão de revelar o diagnóstico foram: capacidade cognitiva e maturidade da criança; fortalecimento dos laços familiares; informações para a criança acerca da doença; adoecimento e morte dos pais; descoberta por terceiros; estigma e preconceito; reações negativas da criança; modo de falar da doença com a criança; e medo de perder o poder parental. Portanto, indica-se preparo para revelação do diagnóstico, de modo compartilhado entre os familiares que cuidam da criança e os profissionais de saúde que mantêm vínculo com essa família.

Palavras-chave:
HIV; Síndrome da imunodeficiência adquirida; Saúde da criança; Saúde do adolescente; Revelação da verdade; Família

Referência	Objetivos	Métodos	Resultados
Referência	Objetivos	Métodos	Fatores que favorecem	Fatores que desfavorecem
Pilowsky, Sohler, Susser²²22. Pilowsky DJ, Sohler N, Susser E. Reasons given for disclosure of maternal HIV status to children. J Urban Health. 2000;77(4):723-34.	Conhecer as razões dadas por mães com aids para divulgar ou não seu diagnóstico para seus filhos	Qualitativo: 29 mães residentes em uma das duas instalações de Nova York que fornecem alojamento e tratamento médico para adultos com aids	Idade suficiente da criança Declínio da saúde ou aparência física dos pais Medo da morte	Estigma e discriminação Preocupação com os sentimentos dos filhos
Armistead, Tannenbaum, Forehand, Morse, Morse²³23. Armistead L, Tannenbaum L, Forehand R, Morse E, Morse P. Disclosing HIV status: are mothers telling their children? J Pediatr Psychol. 2001;26(1):11-20.	Fornecer informações às famílias afetadas pelo HIV e aos profissionais sobre como tomar decisões relacionadas a divulgação	Qualitativo: 87 mães afro-americanas infectadas pelo HIV e um dos seus filhos, não infectado	Diagnóstico mais grave Maior rede social Filhos mais velhos	Não apresentou resultados de fatores que desfavorecem a revelação
Lee, Rotheram-Borus²⁴24. Lee MB, Rotheram-Borus MJ. Parents’ disclosure of HIV to their children. Aids. 2002;16(16):2201-7.	Examinar o impacto da revelação do diagnóstico de HIV do pai a todos os filhos adolescentes	Quantitativo: coorte representativa de pais que vivem com HIV (n=301) e seus filhos (n=395) em cinco anos	Diagnóstico mais grave Filhos mais velhos	Não apresentou resultados de fatores que desfavorecem a revelação
Nöstlinger, Jonckheer, Belder, Wijngaerden, Wylock, Pelgrom et al.²⁵25. Nöstlinger C, Jonckheer T, Belder E, Wijngaerden EV, Wylock C, Pelgrom J et al. Families affected by HIV: parents’ and children's characteristics and disclosure to the children. Aids Care. 2004;16(5):641-8.	Identificar o número de pais ou cuidadores em amostra de pessoas que vivem com HIV em Flandres, o número de crianças afetadas pelo HIV, e as características específicas relacionadas à família	Quantitativo-qualitativo: 628 pacientes de três centros de referência para aids	Diagnóstico mais grave Conhecimento prévio por outros membros da família	• Preocupação com os sentimentos dos filhos
Rwemisisi, Wolff, Coutinho, Grosskurth, Whitworth²⁶26. Rwemisisi J, Wolff B, Coutinho A, Grosskurth H, Whitworth J. “What if they ask how I got it?”: dilemmas of disclosing parental HIV status and testing children for HIV in Uganda. Health Policy Plan. 2008;23(1):36-42.	Avaliar atitudes de pais e atuais política e prática de aconselhamento em matéria de testes de crianças e divulgação dos pais em Uganda antes da terapia antirretroviral	Qualitativo: 10 pais soropositivos recrutados da Organização de Apoio a SIDA (TASO)	Idade suficiente da criança (em média aos 18 anos)	Preocupação com os sentimentos dos filhos Medo do estigma Medo de que a criança venha a descobrir por terceiros, que não seja os integrantes da família
Thomas, Nyamathi, Swaminathan²⁷27. Thomas B, Nyamathi A, Swaminathan S. Impact of HIV/Aids on mothers in southern India: a qualitative study. Aids Behav. 2009;13(5):989-96.	Explorar percepções e necessidades de mães que vivem com HIV para enfrentar os desafios em relação ao seu comportamento em busca de saúde, medos em torno da divulgação e questões relacionadas com estigma e discriminação	Qualitativo: 60 mães infectadas pelo HIV recrutadas a partir de um grande hospital maternidade e clínica de DST em Chennai, Índia	Idade suficiente da criança	Medo de que a criança não consiga manter segredo
Delaney, Serovich, Lim²⁸28. Delaney RO, Serovich JM, Lim JY. Psychological differences between HIV-positive mothers who disclose to all, some, or none of their biological children. J Marital Fam Ther. 2009;35(2):175-80.	Explorar as diferenças psicológicas entre mulheres HIV positivas que revelaram seu diagnóstico a todos, alguns ou nenhum de seus filhos biológicos	Quantitativo: 90 mulheres com criança	Idade suficiente da criança (em média aos 14,6 anos)	Não apresentou resultados de fatores que desfavorecem a revelação
Nam, Fielding, Avalos, Gaolathe, Dickinson, Geissler²⁹29. Nam SL, Fielding K, Avalos A, Gaolathe T, Dickinson D, Geissler PW. Discussing matters of sexual health with children: what issues relating to disclosure of parental HIV status reveal. Aids Care. 2009;21(3):389-95.	Relacionar adesão a terapia antirretroviral com a divulgação do HIV dos pais a seus filhos	Qualitativo: 21 pacientes HIV positivos em terapia antirretroviral em Botsuana	Diagnóstico mais grave Conhecimento prévio por outros membros da família	Idade insuficiente da criança Preocupação com os sentimentos dos filhos
Kennedy, Cowgill, Bogart, Corona, Ryan, Murphy et al.³⁰30. Kennedy DP, Cowgill BO, Bogart LM, Corona R, Ryan GW, Murphy DA et al. Parents’ disclosure of their HIV infection to their children in the context of the family. Aids Behav. 2010;14(5):1095-105.	Descrever, retrospectivamente, o processo de aprendizagem das crianças cujos pais eram HIV positivo	Qualitativo: 33 pais infectados pelo HIV, 27 de seus filhos menores, 19 filhos adultos e 15 cuidadores	Idade suficiente da criança (entre 7 e 18 anos) Melhorar o relacionamento com pai	Preocupação com os sentimentos dos filhos Medo do estigma Medo de que a criança venha a descobrir pelos outros Estigma e discriminação
Murphy, Armistead, Marelich, Payne, Herbeck³¹31. Murphy DA, Armistead L, Marelich WD, Payne DL, Herbeck DM. Pilot trial of a disclosure intervention for HIV+ mothers: the TRACK program. J Consult Clin Psychol. 2011;79(2):203-14.	Avaliar o programa Teaching, Raising, and Communicating with Kids (TRACK) como intervenção piloto longitudinal para ajudar mães que vivem com o HIV para revelar seu diagnóstico a seus filhos jovens (entre 6 e 12 anos)	Quantitativo: 80 díades	Não apresentou resultados de fatores que favorecem a revelação.	Preocupação com os sentimentos dos filhos
Kyaddondo, Wanyenze, Kinsman, Hardon³²32. Kyaddondo D, Wanyenze RK, Kinsman J, Hardon A. Disclosure of HIV status between parents and children in Uganda in the context of greater access to treatment. Sahara J. 2013;10(1):37-45.	Examinar dilemas morais e incentivos pragmáticos que cercam a revelação do estado de HIV em Uganda	Quantitativo: 148 pessoas HIV positivo	Idade suficiente da criança (início da adolescência) Obrigação moral de informar aos filhos para transferência de responsabilidades familiares ou solicitação de apoio	Medo de perder o poder paternal e o respeito dos filhos Culpabilização Sentimento de ódio pelos pais após a divulgação Preocupação com os sentimentos dos filhos
Madiba³³33. Madiba S. The impact of fear, secrecy, and stigma on parental disclosure of HIV status to children: a qualitative exploration with HIV positive parents attending an ART clinic in South Africa. Glob J Health Sci. 2012;5(2):49-61.	Examinar o contexto social que influencia revelação do HIV dos pais para crianças, na perspectiva de pais e mães que acessam um hospital universitário na África do Sul	Qualitativo: 26 pais não biológicos de crianças com idade entre 7 e 18 anos	Idade suficiente da criança (em média aos 18 anos) Prevenção de comportamentos de risco Melhorar a comunicação sobre aids entre pais e filhos	Medo de perguntas difíceis Medo de que a criança não consiga manter segredo Preocupação com os sentimentos dos filhos Falta de preparo dos pais Medo de perder o respeito dos filhos ou de seu julgamento Medo de ser discriminado por seus próprios filhos
Rochat, Mkwanazi, Bland³⁴34. Rochat TJ, Mkwanazi N, Bland R. Maternal HIV disclosure to HIV-uninfected children in rural South Africa: a pilot study of a family-based intervention. BMC Public Health. 2013;13:147.	Descrever o desenvolvimento de intervenção estruturada centrada na família para apoiar mães a revelar seu diagnóstico de HIV para filhos HIV negativos na África do Sul rural, área com alta prevalência de HIV	Qualitativo: 24 famílias Zulu, todas as mães eram HIV positivas e uma criança, HIV negativa	Idade suficiente da criança (entre 10 e 18 anos) Melhora nas relações familiares e compreensão dos papéis e responsabilidades Aumento das atividades de promoção da saúde Melhora da confiança dos pais na promoção da saúde e educação sexual Aumento da discussão sobre riscos à criança, incluindo assédio moral, problemas com professores, abuso físico e sexual	Medo de perguntas difíceis, relativas à fonte da infecção por HIV, ou morte Medo de que a criança não consiga manter segredo
Tiendrebeogo, Hejoaka, Belem, Compaoré, Wolmarans, Soubeiga et al.³⁵35. Tiendrebeogo G, Hejoaka F, Belem EM, Compaoré PLG, Wolmarans L, Soubeiga A et al. Parental HIV disclosure in Burkina Faso: experiences and challenges in the era of HAART. Sahara J. 2013;10(1):46-59.	Analisar se os pais revelam sua soropositividade aos filhos, os motivos da revelação, como procedem e como as crianças respondem	Qualitativo: 63 pais de crianças com 7 anos de idade e que tinham estado em tratamento por mais de três anos em duas cidades grandes de Burkina Faso	Idade suficiente da criança (mais velha) Empatia sobre a situação do pai Passo preliminar em direção a tomar providências para o futuro da criança, em caso de incapacidade ou morte materna	Preocupação materna em relação à criança sobre a morte e o morrer; Indicações de que a criança pode não entender o que é dito; Desejo de proteger a criança de preocupações dolorosas

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[1] Correspondência Cristiane Cardoso de Paula – Departamento de Enfermagem, Universidade Federal de Santa Maria. Av. Roraima, s/nº, prédio 26, sala 1.336, Cidade Universitária, Camobi CEP 97105-900. Santa Maria/RS, Brasil.