Impactos da saúde bucal de usuários com HIV/Aids em um serviço especializado

RESUMO

Objetivo:

compreender a percepção de usuários de um Serviço de Assistência Especializada em HIV/Aids sobre sua saúde bucal.

Método:

pesquisa qualitativa, com uso das técnicas de observação participante e grupo focal. Para análise do material produzido, utilizaram-se categorias de análise, construção de mapa dialógico e identificação de repertórios linguísticos.

Resultados:

identificaram-se impactos advindos dos problemas de saúde bucal como: não conseguir alimentar-se adequadamente, sentimento de vergonha devido à perda dentária, incapacidade de realizar exercícios físicos e, como principal barreira de acesso ao tratamento odontológico, o receio de exposição a práticas de discriminação e preconceito.

Considerações finais:

necessita-se da implementação de políticas de Educação Permanente a todos os profissionais envolvidos no cuidado a esta população, para atender aos direitos dos usuários, garantir atendimento qualificado e criar relações de segurança e confiança com os indivíduos vivendo com HIV/Aids, no acesso aos serviços.

Descritores:
Saúde Bucal; Soropositividade para HIV; Qualidade de Vida; Pesquisa Qualitativa; Serviços de Saúde

ABSTRACT

Objective:

to understand the perception of users of a Specialized Care Service (SAE- Serviço de Assistência Especializada) in HIV/AIDS about their oral health.

Method:

qualitative research that used the techniques of participant observation and focal group. For the analysis of the material produced, categories of analysis, construction of dialogical map and identification of linguistic repertoires were used.

Results:

impacts arising from oral health problems such as: inability to eat properly, feeling ashamed due to tooth loss, inability to perform physical exercises and, as the main barrier to access to dental treatment, fear of exposure to practices of discrimination and prejudice.

Final considerations:

we need the implementation of policies of Permanent Education to all professionals involved in the care for this population, to ensure users’ rights, ensure qualified care, and create security and trust relationships with individuals living with HIV/AIDS, in access to services.

Descriptors:
Oral Health; HIV Seropositivity; Quality of Life; Qualitative Research; Health Services

RESUMEN

Objetivo:

comprender la percepción de los usuarios de un Servicio de Asistencia Especializada en VIH/SIDA sobre su salud bucal.

Método:

investigación cualitativa, con uso de las técnicas de observación participante y grupo focal. Para el análisis del material producido, se utilizaron categorías de análisis, construcción de mapa dialógico e identificación de repertorios lingüísticos.

Resultados:

se identificaron impactos provenientes de los problemas de salud bucal como: no puede alimentarse adecuadamente, sentimiento de vergüenza debido a la pérdida dental, incapacidad de realizar ejercicios físicos y, como principal barrera de acceso al tratamiento odontológico, el temor de exposición a prácticas de discriminación y prejuicio.

Consideraciones finales:

se necesita de la implementación de políticas de Educación Permanente a todos los profesionales involucrados en el cuidado a esta población, para atender a los derechos de los usuarios, garantizar atención calificada y crear relaciones de seguridad y confianza con los individuos viviendo con VIH/SIDA, en el acceso a los derechos mantenimiento.

Descriptores:
Salud Bucal; Seropositividad para VIH; Calidad de Vida; Investigación Cualitativa; Servicios de Salud

INTRODUÇÃO

A Aids permanece sendo uma grave condição de saúde. Na América Latina e no Caribe, apesar da tendência de queda no número de novas infecções por HIV, são diagnosticados aproximadamente 120.000 novos casos a cada ano⁽¹⁾. No Brasil, muitos investimentos foram realizados para transformar em direito o acesso universal aos serviços especializados, ao diagnóstico e tratamento, demonstrando ser possível o Estado prestar atenção adequada àqueles que necessitam⁽²⁾. Com o aumento na expectativa dos anos de vida de pessoas vivendo com HIV/Aids, torna-se relevante o estudo de potenciais entraves que enfrentam para manter sua qualidade de vida⁽³⁾. No entanto, deve-se considerar que saúde e qualidade de vida são conceitos multidimensionais que podem incluir tanto medidas objetivas de gravidade das doenças, como também a percepção dos indivíduos sobre sua autonomia e subjetividade^(4-5). Há consenso de que problemas bucais impactam na qualidade de vida e que, portanto, a relação entre saúde bucal e qualidade de vida é determinada por uma variedade de condições que envolvem a percepção do indivíduo, seus valores e limitações encontradas na realização de atividades cotidianas^(6-10).

A Organização Mundial da Saúde define qualidade de vida como:

percepções individuais de sua posição na vida no contexto da cultura e sistemas de valores em que vivem e em relação aos seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações. É, naturalmente, determinada pela saúde física, estado psicológico, nível de independência, relações sociais, fatores ambientais e crenças pessoais⁽¹¹⁾.

Muitos instrumentos têm sido utilizado para avaliar o impacto da saúde bucal na qualidade de vida. Desses, destaca-se o questionário Oral Health Impact Profile (OHIP), em sua versão reduzida OHIP-14 criada com a finalidade de assimilar a qualidade de vida relacionada à saúde bucal e utilizada em diversos estudos em Odontologia^(7-8,12-14). Com o objetivo de conhecer o impacto dos problemas bucais na qualidade de vida de portadores de HIV/Aids, a partir do domínio de métodos quantitativos, comumente busca-se estabelecer relações de causa-efeito, com o uso de instrumentos, como o OHIP-14, que mensuram principalmente os impactos negativos^(7-9). Apesar disso, evidências vindas das ciências sociais demonstram que esse tipo de abordagem não permite aprofundar-se na variedade de sentimentos gerados pelos sujeitos, exigindo também estudos qualitativos que investiguem sobre a qualidade de vida nos diversos aspectos do viver com HIV/Aids, incluindo também os aspectos positivos^(3,15-20).

Desse modo, problematizou-se como pessoas que vivem com HIV/Aids compreendem os impactos da saúde bucal na sua vida. Pressupõe-se que essas pessoas relacionam a infecção por HIV/Aids a impactos relacionados à sua saúde bucal, os quais interferem na qualidade de vida dos mesmos. A abordagem qualitativa adotada, neste estudo, diferencia-se por priorizar a fala de pessoas com HIV/Aids, o que permite visibilizar a percepção dos indivíduos quanto ao impacto da saúde bucal nas suas relações sociais, autonomia no desempenho de atividades cotidianas e os meios de enfrentamento dessa condição de vida.

OBJETIVO

Compreender a percepção de usuários de um Serviço de Assistência Especializada (SAE) em HIV/Aids sobre sua saúde bucal.

MÉTODO

Aspectos éticos

A presente pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Centro Universitário CESMAC, reconhecido pela Comissão Nacional de Ética em Pesquisa, do Conselho Nacional de Saúde (CONEP-CNS) e atende às diretrizes e normas dispostas na Resolução CNS nº 466/2012. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e, para resguardar o anonimato, seus nomes foram substituídos por códigos alfanuméricos.

Referencial teórico-metodológico e tipo de estudo

Esta pesquisa utilizou metodologia qualitativa, com uso das técnicas da Observação Participante e do Grupo Focal, e o referencial analítico das Práticas Discursivas^(21-22).

Procedimentos metodológicos

Cenário do estudo

A pesquisa foi realizada em um Serviço de Assistência Especializada em HIV/Aids, localizado em uma capital situada na região Nordeste do país. Este serviço é destinado para pessoas vivendo com HIV/Aids e oferta: orientação e apoio psicológico, atendimentos em Infectologia, Ginecologia, Pediatria e Odontologia; controle e distribuição de antirretrovirais; realização de exames de monitoramento; distribuição de insumos de prevenção; atividades educativas para adesão ao tratamento e para prevenção e controle de infecções sexualmente transmissíveis e Aids. Além das práticas assistenciais, por caracterizar-se como serviço-escola, este SAE incorpora no seu cotidiano práticas de pesquisa, ensino e extensão universitária.

Fonte dos dados

Fez-se uso da amostragem não probabilística por conveniência, tendo sido utilizado como critério a participar do estudo: ser usuário de um Serviço de Assistência Especializada e ter diagnóstico de HIV/Aids. Identificou-se que os dias com maior fluxo de usuários neste serviço eram aqueles que tinham atendimento médico com demanda programada. Em geral, este usuário, que foi previamente agendado para o atendimento médico, passava por turno integral (manhã ou tarde) no SAE e, deste modo, associava a consulta a outras atividades, como a participação em grupos de saúde. Assim, durante duas semanas, sendo dois dias em cada uma dessas semanas – os dias com demanda programada para o profissional médico –, os usuários que aguardavam em sala de espera pelo atendimento médico foram convidados a participar de um grupo focal, com fins de pesquisa, sendo a eles comunicada a data e o horário que estavam previamente definidos. No dia estabelecido para realização do grupo focal, os usuários, enquanto aguardavam na sala de espera do SAE, foram outra vez convidados a participar da pesquisa. 10 usuários aceitaram participar e apresentaram-se no local na data e no horário do grupo focal, sendo: 4 mulheres e 6 homens, com idade entre 40 e 66 anos. Com relação ao tempo de infecção, 7 participantes tinham mais de 10 anos, dos quais 4 com mais de 20 anos. Apenas 3 usuários tinham até 2 anos de infecção. Para garantir o número adequado de participantes, neste estudo, considerou-se também a saturação dos dados.

Coleta dos dados

A observação participante incluiu visitas periódicas da pesquisadora principal ao SAE, entre junho de 2015 e julho de 2016. As visitas permitiram a pesquisadora principal realizar: conversas com os profissionais de saúde sobre os processos de trabalho e assistência no SAE; diálogos com os usuários e familiares enquanto aguardavam por atendimento sobre o uso do serviço e os cuidados ofertados a eles; além de participar em alguns grupos de saúde realizados no local que eram ofertados aos usuários. Isso oportunizou conhecer amplamente o cotidiano do serviço e a oferta de cuidados destinados aos usuários, envolvimento com pessoas que vivem com HIV/Aids assistidos no SAE como também com os profissionais de saúde, e contato com os valores compartilhados entre estes sujeitos⁽²²⁾. Após cada visita, registraram-se as experiências em um diário de campo. Esse período favoreceu a aproximação da pesquisadora com o campo, permitiu pôr em comum distintas reflexividades e auxiliou na escolha da técnica para produção das informações. As anotações feitas durante esse processo serviram para subsidiar os procedimentos de análise.

Para produção das informações, foi utilizada a técnica do grupo focal, por ser um espaço que privilegia a dialogia, permite compartilhar experiências e coproduzir sentidos⁽²²⁾. O grupo foi coordenado por dois pesquisadores; ocorreu em julho de 2016, com duração aproximada de 100 minutos, gravado em áudio e norteado por um roteiro criado a partir da inspiração em temas sobre qualidade de vida, presentes no OHIP-14. Os temas foram adaptados para figuras que retratavam as seguintes cenas: sentindo-se envergonhado; vergonha de rir em púbico; afastamento do convívio social; insônia; dor ao comer alimentos; dores na boca; dificuldade de falar algumas palavras; limitação da capacidade física; limitação para trabalhos domésticos; preocupação e tristeza; e sabor dos alimentos. As figuras foram utilizadas para facilitar as conversas e a condução do grupo focal.

O tamanho do grupo, com 10 participantes, permitiu aos coordenadores o processo de condução, favorecendo a fala de todos os participantes e garantindo os registros⁽²²⁾. Apesar de o foco das conversas no grupo serem a saúde bucal e suas implicações na qualidade de vida, os coordenadores mantiveram-se atentos a outros assuntos que surgissem durante o debate. Essa flexibilidade permitiu o diálogo de diversos temas inerentes ao cotidiano do viver com HIV/Aids.

Organização e análise dos dados

Os áudios gravados durante o grupo focal foram transcritos integralmente, estratégia que permite identificar a distribuição e a frequência das falas entre os interlocutores⁽²²⁾. Durante esse processo, os nomes dos participantes foram substituídos, utilizando-se a codificação de P1 a P10. Após essa etapa, as falas foram categorizadas através da construção do Mapa Dialógico, recurso que permite dar visibilidade ao processo de análise na construção da pesquisa, ao expor o contexto de coprodução das práticas discursivas⁽²²⁾. Foram utilizadas três categorias temáticas de análise, utilizadas para revelar o posicionamento do emissor da fala, expondo as diversas interações que podem originar⁽²²⁾: a) processo saúde-doença bucal e relação com a infecção pelo HIV; b) acesso ao tratamento odontológico; e c) relação da saúde bucal e qualidade de vida.

Após, partiu-se para identificação dos Repertórios Linguísticos que compõem as práticas discursivas. Analisá-los permite perceber como foram produzidos sentidos sobre determinado assunto⁽²²⁾. A produção de sentido é entendida como uma prática social, de caráter dialógico, construída por meio da linguagem em uso^(21-22). A partir da identificação dos repertórios linguísticos, as categorias inicialmente produzidas foram ajustadas a três temas de análise: o processo saúde-doença bucal relacionado à infecção pelo HIV; barreiras de acesso ao tratamento odontológico; e funções bucais prejudicadas pelo HIV/Aids.

Quadro 1
Fragmento de Mapa Dialógico com falas dos participantes no grupo focal, Maceió, Alagoas, Brasil, julho de 2016

Participante	Processo saúde-doença bucal relacionado à infecção pelo HIV/Aids	Acesso ao tratamento odontológico	Relação da saúde bucal e qualidade de vida
P5	De vez em quando, ela infecciona [gengiva] por causa da prótese, mas, também, o medicamento também leva, né? Eu já perdi quase tudo e tô aqui.
P4			E eu, depois que comecei a tomar os remédios, parece que eu só vivo chupando limão, que a boca só vive amarga (risos) é, a boca é amarga né... eu já uso também dentadura, né? E os poucos que eu tenho, parece que fica tudo dormente, entendeu!
P4		Aí eu já vim, passei já várias vezes pela Doutora, faz uns 5 ou 6 meses, aí ela fez limpeza, né? Mandou que eu precisava extrair o restante...
P4			... continua sempre travando e aquele amargo na minha boca, parece que nada que eu como, sinto gosto depois da medicação. Eu acho que foi mais o hábito de ter mudado a comida, né? Porque eu comia de tudo antes e agora...
[...]

RESULTADOS

O processo saúde-doença bucal relacionado à infecção pelo HIV/Aids

Os participantes relataram que os problemas ocorridos na boca tiveram importância dentro do processo saúde-doença do HIV/Aids, isso porque causaram impactos em seu cotidiano. Ao ser colocada ao grupo a questão que tratava de dores nos dentes ou na boca, ouviu-se o relato:

[...] não tenho dores, assim, mas a minha questão bucal mais é por causa do bruxismo, por uma questão, a questão também emocional [...] pelas próprias pressões sociais, pelas pressões familiares [pausa] causadas depois da AIDS. [...] elas mexem muito com nosso emocional [...] interferiu no problema bucal, não conseguia nem abrir a boca. (P8)

O bruxismo se caracteriza pelo ato de ranger ou apertar os dentes; é um hábito não funcional do sistema mastigatório que pode estar associado a fatores dentários ou psicológicos.

Os participantes relataram perda dentária atribuída ao uso dos medicamentos, com consequente impacto físico. Evidenciou-se, nesse relato, sentimento de desânimo com a condição bucal. Outros participantes relacionaram os medicamentos a problemas surgidos na boca:

De vez em quando, ela infecciona [gengiva], por causa da prótese, mas também, o medicamento também leva, né? [...] eu já perdi quase tudo [...]. (P5)

[...] eu sou muito cautelosa, mas quando eu vou [ao dentista], sempre tem, né, uma cariezinha e eu acredito que seja a medicação mesmo que produz. (P7)

Eu acho que os meus dentes ficou assim desse jeito por causa do medicamento, é muito forte aquilo, amarga [...]. (P3)

Problemas periodontais são comuns na população brasileira. Uma vez instaladas, doenças periodontais levam à mobilidade dentária, culminando com a perda do elemento dental:

[...] você fica com os dentes, principalmente os últimos, os molares [pausa] eles foram ficando moles [...] aí eu fui tirando os dentes, os de trás, de baixo, já perdi, é justamente isso, é que [pausa] como se tivesse folgado [riso] alguma coisa, você pegava assim e sentia. (P8)

Lesões em mucosa bucal, como complicação da infecção pelo HIV, constituem evento comum durante a história natural da doença. Embora essas lesões tenham diminuído consideravelmente com o advento da terapia antirretroviral, nota-se no presente estudo que elas ainda estão presentes na história dos indivíduos pesquisados:

[...] eu tive várias infecções a nível bucal, [...] não é fácil [...] de vez em quando, tou tendo isso agora, [...]. Eu acho que deve tá acontecendo alguma coisa com o CD4 porque baixou de setecentos e pouco para quatrocentos, né? Então, alguma coisa tá acontecendo [...] é isso que tá mais me impactando hoje em dia; são essas crises que eu tou tendo [...] não conseguia também deglutir e muitas dores. (P8)

O termo CD4 utilizado pelo participante, refere-se aos linfócitos T CD4+ que são células de defesa do organismo e principais alvos do vírus HIV. O acometimento da mucosa bucal em soropositivos está presente desde o início da doença e há uma compreensão, entre os participantes do estudo, que essa ocorrência tenha relação com a infecção:

É o mesmo problema dela também, da infecção, afta. Às vezes, sai na boca, às vezes sai na garganta, não posso engolir nada, arde mesmo, às vezes sai na língua, quando sai na ponta da língua é que não posso comer nada mesmo [...]. (P2)

Não é cândida, não? Quando a imunidade baixa, tem a tendência de ter muita cândida. (P8)

Algumas dificuldades relatadas pelos participantes, em função do HIV/Aids e os sofrimentos surgidos na boca, evidenciam limitações e incapacidades de realizar exercícios físicos:

Eu não consigo fazer caminhada. Quando eu piso, aí é como se fosse deslocar isso aqui [pega na mandíbula], agora melhorou, depois que eu comecei a fazer o exercício [...] era como se fosse sair [...] quando eu dava um passo, parecia que ia sair do lugar, imagine se eu correr, né, que você correndo mexe com tudo, né! (P9)

Dentro do processo saúde-doença, devem ser destacados os aspectos emocionais, que podem contribuir para a avaliação da qualidade de vida. Quando perguntado no grupo se alguém já havia se sentido envergonhado ao sorrir ou falar por causa de problemas com a boca ou dentadura, ouviu-se o relato:

Passei mais de 20 anos só sendo garçonete, aí então, eu sorria muito, brincava muito, soltava muita piada e depois disso pra cá eu não tenho mais, quando faço, parece que o choro já vem [...] eu me sinto com vergonha de abrir a boca. [...] Eu quero conversar com a doutora, eu quero sorrir, eu quero morrer sorrindo, eu fui garçonete pra quê? Não foi pra levar alegria pro povo? (P4)

[...] a questão bucal no caso da gente que vive com HIV/Aids é uma sina, gera uma ansiedade você ter algum problema bucal [...] mexe com você de todas as formas de dores e você diz: - e agora? Como é que eu vou extrair esse dente? [...] a vontade que dá é mandar tirar logo os dentes todos. (P8)

Conforme as falas dos participantes, angústias e conflitos parecem caminhar paralelamente à enfermidade do HIV/Aids, fazendo-se presentes em aspectos emocionais e sociais do cotidiano destas pessoas.

Barreiras de acesso ao tratamento odontológico

O acesso aos serviços odontológicos é importante apoio preventivo e curativo a todos os indivíduos, sobretudo àqueles com doenças sistêmicas determinantes para complicações bucais. Os participantes do estudo relataram que a confiança e o vínculo com o profissional dentista, como o reconhecimento da importância de cuidar dos dentes, predispõem a busca por atendimento odontológico:

Eu amo dentista também, eu amo dentista! Aí, quando vou ao dentista, eu me ajeito e ajeito o meu dente, né, que é muito bom a gente sorrir, apesar de que! Mas é muito bom, é o cartão postal da gente nosso riso. (P7)

Porém, para outros participantes, ir ao dentista constitui-se um último recurso para resolver problemas dentários, o que comumente ocorre por motivo de dor ou cáries. Para pessoas que vivem com HIV/Aids, isso significa o aumento do risco de perdas dentárias:

Aí eu já vim, passei já várias vezes pela doutora, faz uns cinco ou seis meses, aí ela fez limpeza, né? Mandou que eu precisava extrair o restante. (P4)

E eu já perdi os dentes da boca todinho, só tenho 4 dentes na boca. (P5)

E eu não tenho nenhum [dente]. (P3)

Para os participantes o medo de dentista e o temor de transmitir o vírus para outras pessoas podem representar barreiras para adesão ao tratamento:

E, às vezes, o medo faz com que a gente vá adiando e aí quando a gente chega lá não tem jeito, tem que tirar, né?. (P7)

[...] ainda fui pro [atendimento odontológico do] SESI. Quando cheguei lá, [...] eu olhei para aquela sala, eu digo, aqui, né, meu lugar, não, eu vou voltar pra doutora [do serviço onde se trata do HIV]. [...] E também, né, de a gente não puder vir dizer a ele [dentista] e usar aquele material em outras pessoas. (P4)

No contexto da fala do P4, percebe-se uma angústia relacionada ao desconforto e à insegurança na busca por cuidados dentários fora do serviço especializado, pois, na ocasião, relatou ambiguidade de sentimentos, desejando tanto comunicar ao dentista sua condição de infectado pelo HIV/Aids, quanto também de ocultar a enfermidade. Associava sua preocupação com o sigilo a respeito da sua condição de portador, por receio da exposição a situações de preconceito. Os participantes relataram a ocorrência de discriminação no atendimento aos portadores de HIV/Aids, por parte de profissionais de saúde:

A minha dentista me atendia há 14 anos e eu tinha que falar pra ela [que era soropositivo]. Ela já desconfiava, porque uma dentista, pela boca, ela começa a ver, ai eu resolvi falar. Ela disse: – Não, tudo bem. [...] Aí eu senti que ela tava evitando marcar a consulta. Eu disse: – Faça o seguinte, já que você tá tendo alguma dificuldade, me marque pra eu ser o último cliente. Ela disse: – Eu não vou lhe atender porque se for lhe atender, eu vou perder todos os meus clientes. (P8)

A fala do P8 revela, tanto por parte do profissional, a infringência do código de ética, passível de punição por recusar-se a atender, quanto também sentimentos negativos gerados no indivíduo após ter seus direitos negados, especialmente quando essa recusa ocorre devido à condição da soropositividade. A experiência relatada revelou episódio angustiante:

[...] eu fiquei com dificuldade em arranjar outro dentista. [...] Primeiro, você começa a ter medo de dizer, então eu fiz uma peregrinação imensa, ia pra um, ia pro outro. [...] Eu tenho um fato que o dentista quebrou o aparelho dele quando falei [...] e disse que não ia me atender porque não era o caso dele, e isso é recente. Têm muitas histórias, cada um traz sua bagagem, a sua história. [...] Então, são essas realidades que a gente encontra, encontrou no passado, na década de 90, e ainda encontra hoje. (P8)

Pôde-se perceber, na observação participante e nos relatos durante o grupo focal, o grande esforço para manter o segredo do diagnóstico por pessoas com HIV/Aids, como também o medo de serem descobertos, tendo assim que fazer uso de estratégias para manutenção deste segredo.

Funções bucais prejudicadas pelo HIV/Aids

O indivíduo acometido pelo HIV/Aids passa a encarar diversas transformações em sua vida que resultam, via de regra, em privações sociais, afetando atividades cotidianas prazerosas e essenciais ao bem-estar das pessoas. Em relação a isso, alguns participantes relataram limitações alimentares importantes ocasionadas por deficiências buco-dentais:

[...] o dente fica mole, é [pausa] a alimentação. É, você vai mastigar, não consegue nada duro, praticamente tou comendo pastoso, sabe? Tá difícil, tá complicado. (P9)

É por isso que eu tou comendo pastosa. [...] Quando eu como qualquer coisa sólida, aí sangra e sangra muito mesmo. [...] Isso limita, aí eu não tou mais mastigando quase nada, como mais pastosa mesmo. Pra não passar pelo liquidificador, tenho que botar na pressão pra ficar bem mole, [...] nem uma maçã eu não posso, tenho que botar no liquidificador e bater [riso]. (P9)

Quando tratada no grupo a questão sobre alteração no paladar, outra vez, os medicamentos para o HIV surgiram como causadores de eventos desconfortáveis, tirando o prazer de comer e acarretando impacto na qualidade de vida dessas pessoas:

E eu, depois que comecei a tomar os remédios, parece que eu só vivo chupando limão, que a boca só vive amarga [risos] [...] parece que fica tudo dormente, entendeu? Continua sempre travando e aquele amargo na minha boca, parece que nada que eu como sinto gosto depois da medicação. (P4)

A questão que eu sinto a boca seca, não sei se é da medicação. (P2)

Não sinto vontade nem de comer. (P4)

A exposição a substâncias químicas é uma das causas mais comuns da perda do paladar e, dentre os medicamentos com esse efeito colateral, constam os inibidores de protease - tratamento de HIV. A boca tem uma representatividade ampla de sentidos e o paladar é um importante sentido corporal que nos permite reconhecer os sabores. Porém, o amargor e a sensação de boca seca, aqui relatados, podem não significar um efeito colateral dos medicamentos, e sim uma forte relação com o componente emocional de todo adoecimento:

[...] e essa questão das meninas ter a boca amarga, às vezes, nem precisa ser a medicação [...] mas sim uma higienização boa que a gente não fez ou amanheceu cabisbaixo, aí a gente vai comer uma coisa, tá tão sem sabor, né? (P7)

Na observação participante, identificou-se que durante o atendimento odontológico aos usuários do SAE, são também transmitidas informações educativo-preventivas de cuidados com a saúde bucal. Observou-se ainda que a rotina de trabalho neste serviço inclui palestras, rodas de conversa e dinâmicas grupais, como forma de manter os pacientes bem informados sobre cuidados com a boca.

[...] aí uso o fio dental [...] procuro vir sempre na roda da conversa, a higienização é fundamental, entendeu? É, seja no problema de saúde com a medicação que nós tomamos, sim ou não, a gente usar o fio dental que, a maioria das vezes, a gente não usa!(P7)

Eu escovo os meus dentes umas quatro vezes por noite. Por causa da diabetes, eu levanto bastante pra comer, é comendo, escovando! Comendo, escovando! (P6)

É muito importante trazer esse tema pra gente, né [...] é porque realmente é muito importante falar da nossa saúde bucal porque é pela boca que tomamos os nossos remédios e pela boca tomamos água, respiramos. (P7)

Percebeu-se que os participantes que demonstraram maior adesão ao discurso odontológico dispensam maiores cuidados com a boca, e os que tinham mais eventos de deficiências buco-dentais, ao falarem de suas experiências, estimularam outros a fazer seus relatos, contribuindo para o enriquecimento do debate no grupo.

DISCUSSÃO

Assim como encontrado na literatura, os participantes deste estudo afirmaram existir necessidades de adequações ao viver com HIV/Aids. Estes falaram muito sobre sua alimentação, relatando as mudanças que vivenciam nos hábitos alimentares, o que também é encontrado em outros trabalhos^(18,23). A alimentação saudável, entendida como direito humano, deve incluir as necessidades biológicas, sociais e culturais⁽²⁴⁾. Porém, alguns participantes contaram que, em função da doença, apresentam problemas de saúde bucal e, por isso, necessitam limitar-se ao consumo de alimentos processados, os quais perdem sabor e comprometem uma adequada nutrição. Além disso, a prática alimentar constitui-se uma função social, pois adquire significados diversos e muda a cada período histórico e contexto⁽²⁵⁾. Assim, o impacto negativo na qualidade de vida de pessoas vivendo com HIV/Aids apresenta-se também quando esta encontra constrangimento a sua participação em encontros, confraternizações e eventos sociais. Momentos estes em que devido aos problemas bucais, não é possível partilhar com amigos e familiares.

Os participantes também relataram a limitação de funções laborais de rotina, devido à fraqueza e fadiga física, semelhante a estudo anterior⁽¹⁸⁾. Sentir-se fisicamente limitado certamente envolve sentimentos de incapacidade e falta de autonomia, com consequente prejuízo para o sujeito. E, de fato, atividades físicas adequadas e supervisionadas podem contribuir para o bem-estar psicológico e a melhora da imunidade das pessoas com HIV/Aids⁽²⁶⁾.

Uma questão fundamental para os portadores de HIV/Aids é a adesão aos medicamentos. Apesar de essas pessoas apreenderem a importância do tratamento, fatores, como efeitos colaterais, muitas vezes as levam a abandonar o uso da medicação⁽²⁷⁾. Isto foi evidenciado neste estudo, por meio das falas, que associaram sensações desagradáveis ocorridas na boca ao tratamento, tirando inclusive o prazer de comer. Apesar de os participantes da pesquisa receberem esclarecimentos sobre os possíveis efeitos dos medicamentos no organismo, existe ainda a necessidade de melhor orientação da relação destes com a perda dentária e outras queixas de desconforto na cavidade bucal.

Estudos realizados com indivíduos contaminados e não contaminados pelo HIV evidenciam que lesões em mucosa bucal interferem negativamente na qualidade de vida^(12,28). Os problemas periodontais podem ser potencializados pela infecção do HIV, estando sua suscetibilidade condicionada à baixa imunidade⁽²⁹⁾. Afetam os tecidos de sustentação dos dentes e também são influenciados por problemas ligados à higienização bucal, inclusive quando informações sobre esses cuidados são insuficientes durante o curso da vida dos indivíduos⁽³⁰⁾. Essas doenças podem ser potencialmente incapacitantes e capazes de influenciar o cotidiano das pessoas⁽²⁸⁾. Esses problemas foram apontados em diversas falas pelos participantes, impactando na qualidade de vida dos mesmos.

Estudo anterior, que avaliou o impacto da perda dentária na qualidade de vida, ressaltou a questão de o sujeito sentir-se envergonhado, afirmando que a função estética dos dentes é, muitas vezes, considerada mais importante que a função mastigatória⁽¹⁹⁾. No entanto, esse sentimento pode variar de pessoa para pessoa, por se tratar de uma questão subjetiva de natureza psicológica, social e cultural⁽¹⁴⁾.

A qualidade de vida destas pessoas é também impactada pelas angústias vivenciadas e pelo estigma relacionado ao HIV/Aids⁽⁴⁾. Falar em preconceito com pessoas que vivem com HIV/Aids é dialogar sobre um fenômeno gerador de muito sofrimento⁽¹⁵⁾. Verifica-se que, dentre as situações a serem enfrentadas cotidianamente por pessoas com HIV/Aids, estão os episódios de discriminação e ruptura de relações afetivas⁽¹⁶⁾. Os preconceitos produzidos no ambiente intrafamiliar são relatados como a maior dificuldade vivenciada por pessoas com HIV/Aids⁽³⁾. Religiosidade e apoio familiar foram considerados pilares de sustentação no enfrentamento da doença, como também encontrado em outro estudo⁽¹⁶⁾.

O preconceito ao HIV/Aids é construído a partir de conceitos socioculturais anteriores à enfermidade, como estigmas em relação à sexualidade e ao gênero, encerrando um conjunto de padrões ou estereótipos que levam à punição de quem os ultrapassa, que passam a ser vítimas de acusação, isolamento e rejeição⁽³¹⁾. Desde a descoberta do vírus, atitudes de estigmatização da doença constituem barreiras sociais às pessoas com HIV/Aids⁽³²⁾. Quando a discriminação é praticada pelos profissionais nos serviços de saúde, como relatado por alguns participantes do estudo, constitui-se então uma forte barreira de acesso à saúde bucal e, consequentemente, à qualidade de vida⁽³³⁾. Inclui-se que profissionais bem informados sobre questões técnicas pertinentes ao HIV, com participação em Educação Permanente para atendimento às pessoas soropositivas e com história de experiência profissional prévia com esses usuários, mostram-se com mais disposição para o atendimento a essa população⁽³⁴⁾. A Educação Permanente em saúde, quando presente nos serviços, opera mudanças nos processos de trabalho, favorece a criação de vínculos entre os sujeitos e amplia o potencial de reflexão e ação sobre as necessidades de saúde⁽³⁵⁾, sendo esta um dispositivo fundamental para qualificação dos profissionais que cuidam de pessoas que vivem com HIV/Aids.

Os participantes do estudo relataram também que evitam buscar serviços odontológicos em locais não específicos para o público HIV/Aids, com receio de não disporem dos cuidados necessários para esterilização dos equipamentos e, assim, poder transmitir o vírus. Isso demonstra a necessidade de comunicação à população sobre as medidas efetivas de controle da transmissão desta infecção, as quais devem ser adotadas em consultórios odontológicos⁽³⁶⁾. É grande a probabilidade de os participantes do presente estudo terem passado a acessar os serviços de cuidados dentários com regularidade, apenas a partir da sua inserção no serviço especializado para HIV/Aids, quando não apresentavam boa condição bucal, fato semelhante ao demonstrado em outra pesquisa⁽¹⁷⁾. Também contribui para o acesso tardio aos serviços odontológicos, o ideário da busca por estes profissionais apenas quando há risco de prejuízo ao dente, de cárie ou lesão⁽³⁷⁾.

Os problemas bucais percebidos pelo grupo estudado demonstraram a necessidade de manter as pessoas com HIV/Aids bem informadas sobre cuidados com a saúde bucal. Fatores positivos e significativamente associados com visitas ao dentista podem levar a níveis elevados de conhecimento e percepções sobre a importância da saúde bucal para os indivíduos HIV positivo⁽³⁸⁾. Deve ser priorizado o envolvimento subjetivo do profissional dentista com a produção do cuidado integral, construindo relações e vínculos com o cotidiano de vida dos usuários⁽³⁷⁾. Há ainda a necessidade de ações assistenciais que desnaturalizem a perda dentária e, desse modo, impacte-se positivamente a saúde bucal e a qualidade de vida dos usuários⁽⁷⁾. O acesso a serviços odontológicos de qualidade na rede pública de saúde reduz as desigualdades de saúde e gera impacto positivo na qualidade de vida dos usuários assistidos⁽⁶⁾. É também demonstrado que a existência de serviço odontológico, nos locais de assistência especializada para pessoas com HIV/Aids, melhora a procura pelo atendimento, passando a ser este o serviço preferencialmente eleito por estes usuários, pela facilidade do acesso e garantia do sigilo⁽¹⁷⁾.

Limitação do estudo

O diálogo sobre o tema com usuários, no próprio serviço onde recebem a assistência, pode ter sido uma limitação, no entanto, houve o cuidado de não envolver os profissionais de saúde do SAE no grupo focal. Os pesquisadores não faziam parte do serviço e os participantes não estavam, no dia do grupo, agendados para consulta odontológica.

Contribuições para a área da Saúde

Os relatos no grupo estudado trataram de domínios do construto qualidade de vida, relacionados a soropositividade, que extrapolaram o tema proposto. O termo preconceito permeou todo diálogo, tendo seu ponto forte em relato de negação de atendimento por parte do cirurgião dentista. Isto demontra a necessidade da oferta de serviço odontológico nos SAE para cuidados de pessoas vivendo com HIV/Aids e a implementação de políticas públicas de Educação Permanente para todos os profissionais envolvidos no atendimento a essa população. Este é mais um estudo que expõe a importância de uma visão ampliada do cuidado, valorizando aspectos de natureza subjetiva que permitem enteder o indivíduo em todas as suas dimensões.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

O processo saúde-doença envolve diversos aspectos da vida das pessoas com HIV/Aids. Neste estudo, os participantes relataram que os impactos da saúde bucal em suas vidas demostram limitações para realização de atividades laborais e físicas e, ainda, os de ordem estética, por produzirem prejuízos no âmbito das relações sociais. Relataram também não conseguirem alimentar-se adequadamente, terem sentimentos de vergonha devido à perda dentária e sentirem angústia frente à necessidade de atendimento odontológico. Os participantes associaram que grande parte dos problemas bucais eram efeitos advindos do uso das medicações para o tratamento do HIV/Aids.

A discriminação e o preconceito constituem-se uma importante barreira de acesso aos serviços odontológicos, tanto pelo medo da quebra do sigilo sobre o diagnóstico, como pela atitude discriminatória do próprio profissional de saúde bucal. Os participantes expressaram sentirem-se mais confortáveis em buscar serviços odontológicos em Serviços de Assistência Especializada em HIV/Aids, o que demonstra a importância atual da manutenção destes para essa população. A criação de espaços para profissionais em saúde dialogarem sobre práticas de preconceito e discriminação a pessoas HIV/Aids e sobre os direitos dos usuários no Sistema Único de Saúde pode contribuir para mudança nos modos de cuidado destinados a estes usuários.

Considera-se necessária a implementação de políticas de Educação Permanente em saúde a todos os profissionais envolvidos no cuidado a esta população, com a finalidade de garantir a qualificação do atendimento e oferecer maior sensação de segurança e confiança aos indivíduos vivendo com HIV/Aids no acesso aos serviços. Sugere-se ainda que o cirurgião-dentista invista permanentemente no entendimento do que significa para os indivíduos viver com HIV/Aids. E, a partir disso, apropriar-se dos múltiplos sentidos e usos sociais da boca para esses sujeitos, a fim de promover um cuidado integral e efetivo para qualidade de vida dessas pessoas.

• FOMENTO
  Pesquisa desenvolvida com apoio financeiro do Programa Semente de Iniciação Científica, do Centro Universitário CESMAC.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  21 Out 2019
• Data do Fascículo
  Nov-Dec 2019

Histórico

• Recebido
  07 Ago 2018
• Aceito
  18 Mar 2019