Percurso de estrangeiros doentes renais crônicos na busca por assistência à saúde em área fronteiriça

RESUMO

Objetivo:

descrever o percurso de estrangeiros doentes renais crônicos em busca de tratamento no Sistema Único de Saúde em um município fronteiriço.

Métodos:

pesquisa qualitativa com entrevista a treze participantes estrangeiros e análise de dados pautada no referencial teórico-metodológico do itinerário terapêutico.

Resultados:

os dados empíricos resultaram em sete categorias temáticas que indicaram: pouca percepção da doença; suporte familiar dificultado ao longo do tratamento; aspectos sociais que envolvem trabalho, renda e moradia como fonte de angústia; procura por tratamentos alternativos; busca por assistência à saúde no exterior interrompida por questões financeiras; caminho percorrido à procura de assistência à saúde no Brasil facilitado por familiares e redes sociais.

Considerações finais:

assimetrias dos sistemas de saúde paraguaio e brasileiro instigam a busca por integração das ações de saúde na fronteira. Identificar aspectos subjetivos da assistência em outro país pode favorecer o planejamento de políticas mais acolhedoras em regiões de fronteira.

Descritores:
Assistência à Saúde; Áreas de Fronteira; Doença Crônica; Sistema Único de Saúde; Diálise Renal

ABSTRACT

Objectives:

to describe the journey of foreigners with chronic kidney diseases searching for treatment in the Brazilian Unified Health System in a border area.

Methods:

this is a qualitative research conducted with thirteen foreign participants. Data were collected by interviews and analyzed based on the theoretical-methodological framework of the therapeutic itinerary.

Results:

empirical evidence showed seven thematic categories, indicating poor illness perception; poor family support throughout treatment; social aspects such as work, income, and housing as sources of distress; search for alternative treatments; interrupted search for healthcare abroad due to financial problems; journey to healthcare-seeking in Brazil eased by family members and social networks.

Final considerations:

the asymmetries within the Paraguayan and Brazilian health systems spur the search for cross-border integration actions. Identifying another country’s assistance aspects may help in planning more welcoming policies in border regions.

Descriptors:
Health Assistance; Frontier Areas; Chronic Disease; Unified Health System; Renal Dialysis

RESUMEN

Objetivo:

describir la trayectoria de los extranjeros con enfermedad renal crónica que buscan tratamiento en el Sistema Único de Salud en un municipio fronterizo.

Métodos:

investigación cualitativa que realizó entrevistas a trece participantes extranjeros y que utilizó el marco teórico-metodológico del itinerario terapéutico en el análisis de datos.

Resultados:

los datos empíricos resultaron en siete categorías temáticas que indicaron: poca percepción acerca de la enfermedad; apoyo familiar dificultoso durante el tratamiento; aspectos sociales relacionados con el trabajo, los ingresos y la vivienda como fuente de angustia; búsqueda de tratamientos alternativos; búsqueda de asistencia sanitaria en el extranjero interrumpida por problemas financieros; camino recorrido en busca de asistencia sanitaria en Brasil facilitado por familiares y redes sociales.

Consideraciones finales:

las asimetrías en los sistemas de salud paraguayo y brasileño impulsan la búsqueda de integración de acciones de salud en la frontera. La identificación de aspectos subjetivos de la asistencia en otro país puede favorecer la planificación de políticas más acogedoras en las regiones fronterizas.

Descriptores:
Asistencia Sanitaria; Áreas Fronterizas; Enfermedad Crónica; Sistema Único de Salud; Diálisis Renal

INTRODUÇÃO

Nas últimas duas décadas os estudos do campo da saúde coletiva têm enfatizado a perspectiva do usuário, bem como seus arranjos organizativos em sua experiência de adoecimento, nas possíveis escolhas de itinerários terapêuticos (IT) e nas trajetórias assistenciais para resolver suas demandas ou problemas de saúde. Esses estudos evidenciam aspectos simbólicos e socioculturais envoltos no cuidado que frequentemente são desconsiderados nas linhas de cuidado planejadas pela gestão dos sistemas de saúde⁽¹⁾. Sendo assim, a construção de IT, termo oriundo da sociologia e antropologia, ajuda a compreender contextos que influenciam o comportamento e as escolhas vivenciadas pelos sujeitos em seu processo terapêutico, além da multiplicidade de caminhos e determinantes desse processo⁽²⁾.

Os estudos de IT no Brasil são relativamente recentes e destacam que os arranjos estabelecidos pelos doentes, ao buscarem tratamento/cura e superação de problemas de acesso e integralidade, expressam uma riqueza pouco aproveitada durante a formação de profissionais ou mesmo por pesquisadores e gestores. Compreender como as pessoas e os grupos sociais constroem seus IT pode subsidiar as práticas em saúde, qualificando a construção de linhas de cuidado. Assumir a diretriz da construção de projetos terapêuticos centrados nas necessidades das pessoas e contextualizados em suas histórias, necessidades e desejos requer desenvolver novas modalidades e critérios de avaliação, além de modelagens diferenciadas das práticas multiprofissionais, sem reduzi-las a meros fluxos assistenciais e técnicos⁽³⁾.

Em que pesem as limitações analíticas dos IT relacionados aos paradigmas biomédicos centrados na doença como razão para buscar terapêuticas e focar nas instituições formais de serviços biomédicos de saúde, trata-se de um recurso bastante profícuo para problematizar a experiência do sujeito adoecido a partir de aspectos que influenciam a procura pelo tratamento, como questões socioculturais, de gênero e etnia. Compreender os IT permite aos profissionais de saúde perceber os múltiplos sentidos atribuídos pelos sujeitos ao processo saúde-doença-cuidado, os modos de lidar com a enfermidade e a trajetória individual atravessada pelo caráter social da cultura, sobretudo a posição da pessoa como sujeito de seu próprio cuidado⁽⁴⁾.

A legislação sanitária infraconstitucional busca orientar o processo de descentralização e regionalização do SUS com o objetivo de diminuir as desigualdades sociais e de acesso aos serviços de saúde no país. Especialmente após 2006, quando o Ministério da Saúde publicou o Pacto pela Saúde, as regiões de fronteiras passam a ser contempladas com financiamento diferenciado para compensar o fluxo intenso de pessoas e com a ampliação da capacidade operacional desses municípios⁽⁵⁾. No entanto, diante das atuais ofensivas do capital para driblar as crises estruturais do sistema econômico capitalista – e face ao subfinanciamento do SUS –, restou aos gestores e trabalhadores de saúde de municípios fronteiriços a difícil tarefa de restringir a oferta de serviços assistenciais para os munícipes e estrangeiros.

Em municípios brasileiros de fronteira internacional, especialmente em cidades-gêmeas, há uma propensão a buscar serviços de saúde que incluam vacinação, serviços odontológicos e medicamentos no território cujo sistema ofereça melhores condições de atendimento e acesso oportuno à demanda, o que influencia a organização das ações e serviços nesses territórios. Em virtude da descentralização da gestão do SUS, em municípios fronteiriços há uma tendência a iniciativas de integração e cooperação paradiplomática em diversos setores, particularmente na assistência à saúde, emprego e educação. Tais iniciativas, porém, esbarram na ausência de protocolos internacionais, limitando a garantia de direitos sociais que transcendam os Estados nacionais⁽⁶⁾.

O SUS é referência no tratamento de doenças crônicas como a Doença Renal Crônica (DRC), tanto para brasileiros como para estrangeiros provenientes de municípios fronteiriços⁽⁷⁾. A incidência de DRC tem aumentado mundialmente, sendo apontada como um problema de saúde pública global⁽⁸⁾. Em países desenvolvidos o rastreamento estima prevalência de DRC entre 10% e 13% na população adulta, mas nos países em desenvolvimento esses dados ainda são limitados e heterogêneos⁽⁹⁾.

No que concerne à Terapia Renal Substitutiva (TRS), que compreende tanto a diálise quanto o transplante renal, em 2016 a prevalência foi de 826/pmp: 596/pmp para tratamento dialítico e 230/pmp para transplante renal. Todavia, há países que ultrapassam esses índices, a exemplo dos Estados Unidos (2.043/pmp), Chile (1.294/pmp) e Uruguai (1.127/pmp)⁽⁷⁾. O sistema de saúde do Paraguai não garante a cobertura total no tratamento de pessoas com DRC: estima-se que existam 176/pmp em tratamento dialítico, o que o torna um dos países com menor cobertura de diálise, tendo 1.184 pacientes com DRC em tratamento de hemodiálise⁽¹⁰⁾.

Sendo assim, acredita-se que os pacientes paraguaios iniciam o tratamento tardiamente, aumentando a necessidade de TRS. Tem-se observado empiricamente na prática clínica que os pacientes de origem paraguaia chegam ao serviço de diálise quase sempre provenientes de uma internação hospitalar e com sinais e sintomas decorrentes da doença renal mais acentuados do que os pacientes encaminhados precocemente.

Ao considerar que a Atenção Básica (AB) é a porta de entrada preferencial para o SUS e para os níveis de média e alta complexidade (MAC), e que estrangeiros têm encontrado dificuldades para acessá-la em função de não residirem em território brasileiro, as questões que motivaram esta investigação foram: como pacientes de nacionalidade paraguaia conseguiram acesso ao serviço especializado de nefrologia do SUS? Qual o caminho percorrido e quais procedimentos foram adotados? Quais dificuldades e oportunidades encontraram para acessar o serviço especializado no Brasil?

OBJETIVOS

Descrever o percurso da pessoa estrangeira com doença renal crônica em busca de tratamento no SUS em município fronteiriço.

MÉTODOS

Aspectos éticos

Este estudo resulta da dissertação intitulada “Perfil de pacientes atendidos em serviço de nefrologia e itinerário terapêutico de doentes renais crônicos estrangeiros em região de fronteiras”⁽¹¹⁾ apresentado no programa de pós-graduação em Saúde Pública em região de fronteira da Universidade Estadual do Oeste do Paraná (Unioeste) e atende aos critérios estabelecidos na Resolução 466/12 do Conselho Nacional de Saúde e foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa em Seres Humanos. Todos os participantes foram esclarecidos e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). As entrevistas foram realizadas em sala privativa como forma de garantir e preservar a privacidade dos participantes.

Tipo de estudo

Estudo descritivo de abordagem qualitativa baseado no referencial teórico-metodológico de Itinerário Terapêutico (IT) que, de acordo com a literatura socioantropológica, é útil para identificar o percurso dos pacientes em busca de tratamento ou cura para sua doença. Cabe ressaltar que esse manuscrito fundamentou-se nos critérios COREQ⁽¹²⁾ e atende as diretrizes ali estabelecidas.

Procedimentos metodológicos

Tendo em vista que os sujeitos descobrem inúmeras formas de resolver seus problemas de saúde⁽¹³⁾, os IT permitem compreender seu comportamento no que diz respeito ao cuidado em saúde e à utilização dos serviços, possibilitando a elaboração de planos de cuidados. O IT foi utilizado para descrever o percurso terapêutico dos indivíduos estrangeiros submetidos à TRS, especificamente a hemodiálise, em um serviço de alta complexidade especializado em nefrologia em um município brasileiro de fronteira.

Estudos brasileiros⁽¹⁴⁾ relativos aos IT no campo da Saúde Coletiva respaldam-se principalmente em duas grandes correntes de pensamento: Mechanic e Volkart⁽¹⁵⁾, cuja perspectiva está centrada no comportamento e nas escolhas do doente guiadas pelas práticas de cuidado assistenciais biomédicas e pela lógica de consumo; e as contribuições de Kleinman⁽¹³⁾, que ampliam a compreensão dos modelos explicativos do comportamento, nos quais a procura por diferentes sistemas de cuidado também é influenciada por uma matriz sociocultural que extrapola a lógica da exclusividade das racionalidades médicas⁽¹³⁾. Segundo Kleinman, a maioria dos sistemas de cuidados em saúde apresenta três subsistemas sociais nos quais o adoecimento é experienciado, denominados profissional, popular e familiar⁽¹³⁾.

Cenário do estudo

O campo da pesquisa foi um Serviço de Nefrologia, de natureza privada e conveniado ao SUS, no qual são atendidos pacientes em todas as modalidades de tratamento para DRC (tratamento conservador, hemodiálise, diálise peritoneal, transplantados) em um município de tríplice fronteira internacional. O serviço divide-se em duas unidades de atendimento e a equipe de saúde é formada por 4 médicos nefrologistas, 4 médicos plantonistas, 7 enfermeiros, 55 técnicos de enfermagem, um psicólogo, um assistente social e um nutricionista.

Fonte dos dados

Dentre os 285 pacientes em tratamento de hemodiálise no Serviço de Nefrologia, entre abril e julho de 2018, 23 eram estrangeiros. A população foi constituída de 13 pacientes de nacionalidade paraguaia que realizavam TRS definida por saturação⁽¹⁶⁾. Os sujeitos que aceitaram participar deste estudo e que atendiam aos critérios de inclusão foram: pacientes paraguaios acima de 18 anos de idade em TRS que apresentaram condições de comunicação e de compreensão da língua portuguesa, segundo a percepção do entrevistador no momento de apresentação do TCLE para a realização da pesquisa. As entrevistas, posteriormente gravadas e transcritas, duraram em média 40 minutos e seguiram roteiro semiestruturado elaborado a partir do referencial de Kleinman⁽¹³⁾.

Etapas do Trabalho

Atentos aos critérios para apresentação de estudos qualitativos (COREQ)⁽¹²⁾, é necessário informar que as entrevistas foram realizadas pelo enfermeiro que presta assistência aos participantes em horário distinto de seu turno de trabalho. A coleta de dados ocorreu no ambiente de tratamento; os pacientes foram encaminhados a uma sala de consultório após abordagem, explicação sobre o teor da pesquisa e concordância com o TCLE. Tal situação pode ter colaborado para produzir algum desconforto ou constrangimento aos entrevistados. Destarte, como se trata de pacientes estrangeiros, o melhor momento para acessá-los ocorre durante o tratamento na instituição. Nas entrevistas não houve intercorrências que motivassem a interrupção e o entrevistador teve o cuidado de assegurar que fossem realizadas no ambiente mais seguro e confiável possível.

Análise dos dados

A sistematização e interpretação dos dados foram orientadas pela análise temática⁽¹⁷⁾ a partir das categorias analíticas dos subsistemas sociais de cuidado profissional, popular e familiar propostas pelo referencial teórico de Kleinman⁽¹³⁾. O subsistema familiar se refere ao saber do senso comum, relacionado ao indivíduo e suas redes sociais, como familiares, amigos e vizinhos. O subsistema popular ou folk envolve especialistas de cura não reconhecidos legalmente, que fazem tratamentos manipulativos com ervas, exercícios especiais relacionados a rituais de cura religiosos, místicos ou populares. No subsistema profissional estão as profissões de cura organizadas e legalmente reconhecidas, cujos maiores representantes são os sistemas médicos tradicionais⁽¹³⁾.

Os dados empíricos resultaram em sete categorias temáticas: 1) Familiar: 1.1) Percepção da doença pelo sujeito e família; 1.2) Suporte familiar; 1.3) Aspectos sociais; 2) Popular: 2.1) Procura por tratamentos alternativos; 3) Profissional: 3.1) Caminho percorrido em busca de assistência à saúde no exterior; 3.2) Caminho percorrido em busca de assistência à saúde no Brasil; 3.3) O que poderia ter sido diferente no fluxo dos atendimentos na busca do cuidado. Para garantir o anonimato os participantes foram identificados por abreviações alfanuméricas com a inicial E (entrevistado) seguidas do número correspondente à ordem de realização da entrevista (E1, E2, E3...).

RESULTADOS

Nesta seção, após a caracterização dos participantes, são apresentadas as categorias empíricas de análise acerca do percurso de pacientes estrangeiros em diálise renal em um município brasileiro de fronteira internacional. No período do estudo, 23 pacientes paraguaios estavam cadastrados no serviço em tratamento dialítico (hemodiálise e diálise peritoneal). Destes, 13 pacientes foram entrevistados, conforme descrição dos procedimentos metodológicos. Entre os entrevistados, identificou-se predominância do sexo masculino, idade entre 36 e 72 anos, com filhos, sem vínculos empregatícios e com renda mensal entre 1 e 3 salários mínimos. O tempo de terapia variou entre 9 meses e 28 anos. Alguns participantes passaram a residir no Brasil após o início da TRS e por causa do tratamento⁽¹¹⁾.

Quadro 1
Caracterização sociodemográfica dos pacientes paraguaios entrevistados do serviço de nefrologia em município de tríplice fronteira internacional, Brasil, 2019

Número	Sexo	Idade	Estado Civil	Filhos	Escolaridade	Residência	Ocupação	Renda Mensal	Tempo de Hemodiálise
E1	M	62	Casado	Sim	EFI	Brasil	Aposentado	Até 1 SM	7 anos
E2	F	56	Casada	Sim	EFI	Paraguai	Desempregada	Até 1 SM	5 anos
E3	M	42	Solteiro	Não	EFC	Paraguai	Autônomo	De 1 a 3 SM	5 anos
E4	M	36	Casado	Sim	ESC	Paraguai	Autônomo	De 1 a 3 SM	2 anos
E5	M	48	Casado	Sim	EMI	Paraguai	Aposentado	De 1 a 3 SM	28 anos
E6	M	60	Divorciado	Sim	EFI	Brasil	Autônomo	Até 1 SM	8 anos
E7	M	48	Casado	Sim	EMI	Brasil	Auxílio-Doença	De 1 a 3 SM	9 meses
E8	M	72	Casado	Sim	A	Paraguai	Aposentado	Até 1 SM	7 anos
E9	M	53	Casado	Sim	EFI	Brasil	Aposentado	Até 1 SM	7 anos
E10	M	59	Casado	Sim	EFI	Brasil	Autônomo	De 1 a 3 SM	2 anos
E11	M	49	Solteiro	Não	EFI	Paraguai	Aposentado	Até 1 SM	5 anos
E12	M	56	Casado	Sim	EFI	Paraguai	Aposentado	Até 1 SM	4 anos
E13	F	60	Viúva	Sim	EFI	Paraguai	Aposentada	Até 1 SM	2 anos

• Nota: M - Masculino; F - Feminino; A - Analfabeto; EFI - Ensino Fundamental Incompleto; EFC - Ensino Fundamental Completo; EMI - Ensino Médio Incompleto; EMC - Ensino Médio Completo; ESC - Ensino Superior Completo; SM - Salário Mínimo.

Percepção e aceitação da doença pelo sujeito e família

Observou-se que os sujeitos e seus familiares apresentaram pouca percepção da doença, correlacionando sua origem aos primeiros sintomas. Mesmo sem compreendê-la, os familiares foram importantes para a busca de tratamento.

Ninguém sabia por que isso tinha acontecido [...] falavam: "pai vai sarar, pai fica tranquilo, porque você é novo, vai sarar”. (E1)

Comecei a ver a hemodiálise não como uma doença, um estilo de vida, um trabalho que tenho que suportar, não como uma doença, não procuro ver como doença, que estou doente. Tenho muito que agradecer. (E3)

Suporte familiar

A importância do apoio e suporte quando receberam o diagnóstico da doença renal foi percebida pelos entrevistados no momento em que demonstraram insegurança diante do desconhecimento sobre a doença e sobre quanto ela impactaria sua vida diária social. Posteriormente, com todos os percalços que o tratamento da doença causa e compreendendo melhor seu prognóstico, bem como o impacto no cotidiano familiar, muitos integrantes da família acabam se distanciando, dada a longa duração do tratamento e as dificuldades logísticas de realizar tratamento em outro país.

Quando você começa a ficar doente, todo mundo fica em torno de você e cuida de você, depois que vira uma rotina ninguém liga mais. (E3)

Tudo mudou, a amizade mudou, minha família mudou, a própria família que eu tinha foi me deixando de lado. (E5)

Aspectos sociais

Sobre suas angústias na busca por um serviço em outro país, os sujeitos destacaram alguns aspectos sociais importantes como garantia de segurança: fatores financeiros, emprego, bem-estar da família e moradia. A terapia para DRC em outro país significa, muitas vezes, interromper e abandonar uma vida anteriormente organizada em um território, além de determinadas relações sociais.

Uma pessoa normal precisa de dinheiro pra fazer uma vida mais ou menos dentro da sociedade, precisa de uma casa [...]. Mas ainda, depois de ficar doente, pra nós que viemos de outro lado [outro país], do Paraguai, vamos falar assim, é muito mais difícil. A gente não tem um salário, dependemos do que a gente faz com a família. Pra continuar vivendo dentro dessa sociedade é importante que você tenha uma entrada de dinheiro, isso é o mais difícil. (E5)

Na narrativa dos entrevistados, é notório o sentimento de insegurança sobre a busca do cuidado, as preocupações acerca de como seriam acolhidos e o obstáculo da língua em território estrangeiro. Eles expuseram sofrimento relacionado à ruptura do vínculo familiar, pois o tratamento em país estrangeiro dificulta a permanência dos familiares ao lado do paciente.

Primeiro era o guarani, não tinha como morar aqui, não tinha conhecido, não tinha parente aqui. Deixei minha família no Paraguai, separei da mulher, moro sozinho aqui, mas ela não deixa faltar nada. (E6)

Procura por tratamentos alternativos

A procura por outros cuidados não convencionais também pode indicar as dificuldades de acessar o sistema tradicional de atenção à saúde. Pode-se constatar a busca de outros meios para sanar as necessidades de cuidado por meio do “médico naturalista” e curandeiro, mediante uso de chás medicinais, além da procura por apoio religioso.

Fui no curandeiro, tomei remédio, e fui em outra seita de religião também pra ajudar. (E2)

Eu andava muito também em médico naturalista. Ele fez remédio caseiro e tomei. O doutor [naturalista] sempre falou pra tomar água. (E9)

Sim procurei medicina natural, e sempre receitou pra tomar remédio caseiro. (E10)

Caminho percorrido em busca de assistência à saúde no exterior

Os entrevistados relataram dificuldades no encaminhamento para tratamento no país de origem, manifestando uma sensação permanente de estarem perdidos e de serem manipulados pelo sistema de saúde do seu país, pois muitas vezes foram direcionados para lugares onde não havia a assistência de que necessitavam ou foram impossibilitados de aderir ao tratamento por se tratar de assistência privada. Contudo, constatou-se que os sujeitos com melhores condições financeiras buscam o primeiro cuidado diretamente no sistema privado e posteriormente migram para o sistema público no Brasil.

Fui atendido em um hospital privado no Paraguai, realizei exames, e recebi o diagnóstico da doença renal. Fiz três sessões de diálise particular neste hospital. Com o fim do dinheiro, para seguir o tratamento foi necessário eu ir para Caacupé, cidade a duzentos quilômetros de Cidade de Leste, onde fiquei seis meses indo dialisar em um hospital público. (E3)

Fui em busca de atendimento em Presidente Franco, cidade vizinha a Cidade de Leste, no Paraguai, em um hospital privado o médico me encaminhou para outro privado em Cidade de Leste. Porém precisei ir a Buenos Aires a fim de buscar uma solução, onde realizei hemodiálise em hospital público. Retornei ao Paraguai, e fiz diálise durante um mês particular com apoio de um amigo. (E9)

Caminho percorrido em busca de assistência à saúde no Brasil

Apesar do contraste da assistência no sistema de saúde público paraguaio em relação ao brasileiro, mesmo com as falhas nos fluxos e as barreiras burocráticas no atendimento no Brasil, este estudo⁽¹¹⁾ demonstrou que os sujeitos receberam cuidados de saúde em todos os níveis de assistência à saúde do território brasileiro. Para dar continuidade ao tratamento sem resultados de melhora iniciado no Paraguai, e instruídos por familiares e amigos que obtiveram êxito em experiências ocorridas no Brasil, os entrevistados viram uma oportunidade de tratamento no serviço de saúde brasileiro.

Atravessei a fronteira em busca de atendimento médico aqui na UPA, onde fui atendido, e em seguida encaminhado para um hospital público, onde iniciei o tratamento de hemodiálise. (E11)

Com apoio de um familiar fui orientado a vir para o Brasil, o qual me levou a um Posto de Saúde, onde realizei o cadastro do cartão SUS. Em seguida consultei com médica clínica geral, a qual após avaliação médica me encaminhou para internamento imediato a um Hospital Público. Após nova avaliação por médico nefrologista, iniciei hemodiálise. (E3)

O que poderia ter sido diferente no fluxo dos atendimentos na busca do cuidado

Os sujeitos relataram insatisfações quanto ao fluxo de atendimentos, justificadas principalmente por causa de obstáculos na busca pelo acolhimento no país de origem. A falta de acolhimento e resolutividade dos serviços de saúde no Paraguai gerou descontentamento com o sistema de saúde ofertado.

Talvez fosse diferente [...] se no Paraguai começasse mudar o sistema de saúde, porque lamentavelmente é duro falar de onde eu nasci, aonde eu me criei [...], que todos carentes [pobres] como na área de saúde não tem. (E5)

Se eu tivesse vindo aqui direto no Brasil ia ser bem diferente [...] No Paraguai é muito precário pra gente pobre que não tem recurso, não ia procurar na Argentina se lá tivesse recurso. (E6)

Por outro lado, percebeu-se uma demonstração de gratidão pelo suporte encontrado nos serviços de saúde no Brasil. Por terem vivenciado realidades mais precárias de assistência à saúde em países vizinhos, os entrevistados valorizaram e demonstraram satisfação com o atendimento no SUS, pois no Paraguai o sistema público de saúde ainda é deficiente quando comparado ao sistema brasileiro. Entende-se que apesar das dificuldades encontradas, em sua maioria burocráticas, os entrevistados não as questionaram por não se sentirem à vontade para fazer críticas.

Mas eu não sei o que poderia ser diferente! Porque pra mim eu agradeço a Deus por tudo isso, eu chego na hora certa pra fazer hemodiálise! (E1)

DISCUSSÃO

Entender a percepção do doente sobre a doença renal crônica e sobre o tratamento permite compreender suas atitudes perante sua enfermidade e terapêutica, o que possibilita planejar a assistência para atender as necessidades do indivíduo, da família e da comunidade em sofrimento. O entendimento referente à doença é um preditivo na prática do autocuidado, no bem-estar, na manifestação de depressão, na sobrevida, na letalidade e na aderência ao tratamento⁽¹⁸⁾.

O sujeito em tratamento dialítico precisa muitas vezes deslocar-se até a unidade de diálise três vezes por semana e ficar de três a quatro horas em diálise, o que pode provocar incômodo físico e mental devido ao estresse. Além disso, ele é vulnerável a intercorrências provenientes da enfermidade e do tratamento, que podem modificar sua organização familiar, pois, do mesmo modo, esses eventos podem ser situações estressoras para os parentes. As necessidades impostas pelo tratamento de hemodiálise influenciam a rotina dos familiares, pois demandam tempo, cuidados e auxílio ao paciente renal, podendo acarretar esgotamento físico e emocional. Nessa situação é imprescindível ofertar suporte para a família a fim de que esteja orientada e encorajada a auxiliar nesse processo⁽¹⁹⁾.

O tratamento dialítico correlacionado ao avanço da doença renal crônica pode produzir diversos níveis de dependência do sujeito, com cuidados que extrapolam o ambiente hospitalar, podendo ser necessárias a inserção e disponibilidade de um cuidador. O apoio nessa assistência ao sujeito enfermo é, em sua maioria, assumido por parentes, companheiros, pais, filhos ou familiares mais próximos e afeiçoados que ocupam o núcleo familiar. O cuidar também demanda do cuidador da família uma reestruturação com o propósito de atender as diferentes necessidades do familiar que adoeceu⁽²⁰⁾.

Na doença crônica, os hábitos de vida, assim como as práticas sociais e laborais, são modificados para atender novas demandas requeridas pelo tratamento. As ações sociais e laborais são comprometidas pelo período necessário a ser dispensado no serviço de diálise para realizar o tratamento. Essas mudanças impactam a situação financeira, prejudicada principalmente pelo abandono do vínculo empregatício, assim como pela redução das atividades recreativas por causa do tempo de tratamento exigido em uma unidade de nefrologia. Além disso, as restrições decorrentes das lesões ocasionadas pela enfermidade fazem com que o portador necessite ajustar suas atividades cotidianas de modo a organizar o tempo para sua terapêutica. Alguns deixam de realizar suas atividades de trabalho, mudam de seus endereços de origem e vão residir em outras cidades para facilitar seu tratamento de saúde⁽²¹⁾.

Em regiões de fronteira, a assistência à saúde também está voltada para pacientes vindos de países vizinhos, para os quais os aspectos sociais podem ser ainda mais impactantes e complexos. O intenso fluxo de pessoas, produtos e serviços nessas regiões causa relevantes impactos socioculturais e econômicos nos municípios fronteiriços. Todavia, parte dessas informações podem não retratar a realidade, uma vez que estudos qualitativos verificaram que muitos moradores que vivem no exterior burlam dados sobre seu país de residência, exibindo comprovantes de residência de pessoas conhecidas, como amigos e familiares⁽²²⁾.

O subsistema popular consiste em especialistas de cura não profissionais, às vezes classificados por etnógrafos como grupos sagrados e seculares. São caracterizados como benzedeiras e curandeiros e pelo uso de ervas, cirurgias espirituais, tratamentos manipulativos e rituais de cura. O apoio a esse subsistema ocorre por causa da constatação frequentemente documentada de que curandeiros folclóricos trabalham com explicações cosmológicas muitas vezes associadas a explicações sociológicas e psicológicas notavelmente sensíveis⁽¹³⁾.

Além do tratamento tradicional, é comum que doentes crônicos busquem outras terapias complementares para aliviar problemas advindos do adoecimento. O Brasil é importante referência mundial na inclusão de terapias integrativas e complementares na Atenção Primária, com proeminentes resultados observados entre seus usuários⁽²³⁾. Entretanto, existe uma tensão entre as correntes de medicina tradicional e de medicina alternativa, que podem estar em territórios multiculturais como as regiões fronteiriças. Apesar da crescente busca e popularidade dos tratamentos alternativos, a Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN) afirma que, ao decidirem-se por uma terapia não convencional, muitos sujeitos têm adotado terapias alternativas conhecidas desde os antepassados ou algumas mais atuais. Porém a eficácia de muitas dessas terapias não foi comprovada por estudos clínicos randomizados duplo-cego e o uso inadequado pode acarretar intercorrências nefrológicas⁽²⁴⁾.

A SBN ainda menciona estudo que aponta que alguns dos medicamentos tradicionalmente prescritos por feiticeiros (curandeiros tradicionais) na África e na Ásia são uma classe especial de nefrotoxinas. Para essa sociedade médica, a prevalência de nefropatia causada por tais substâncias está diretamente relacionada a uma combinação de ignorância, pobreza, falta de instalações médicas, legislação negligente e crença generalizada em sistemas indígenas de medicina em áreas rurais. Esses medicamentos são uma mistura de ervas e produtos químicos desconhecidos, administrados por via oral ou como enemas. O agrupamento de casos após a exposição a um agente em particular sugere a possibilidade de um insulto tóxico⁽²⁴⁾.

Em contrapartida, o SUS abrange em seu sistema terapias não convencionais por meio da efetivação da Política Nacional de Práticas Integrativas e Complementares, cuja primeira edição é de 2006, mas emendada e revista em 2015. As terapias não convencionais ainda são pouco utilizadas na saúde pública. A homeopatia, a acupuntura e a medicina antroposófica foram inseridas oficialmente no SUS no estado de Minas Gerais, precisamente na cidade de Belo Horizonte. Em 1996 ocorreu no país o primeiro concurso público ofertando a efetivação de médicos especializados na medicina antroposófica (ciência espiritual) no SUS⁽²⁵⁾.

Mesmo com os progressos da terapia da DRC, os métodos de tratamento não asseguram aos pacientes o retorno ao cotidiano do núcleo familiar, social ou profissional. Dessa forma, a espiritualidade e a religiosidade servem de suporte para que o sujeito consiga encarar os obstáculos de sua jornada diária. A esperança, do mesmo modo, ajuda a amenizar os conflitos gerados pela DRC. É importante que os profissionais de saúde possam abordar esses assuntos durante a assistência ao paciente em tratamento dialítico⁽²⁶⁾.

O acesso à saúde no Paraguai, por meio das várias organizações públicas, abrange 58% dos habitantes. No âmbito privado abrange 15% da população e 27% dos habitantes não possuem nenhuma cobertura. Há também uma redução na procura por serviços de saúde, que pode estar relacionada aos obstáculos na busca da assistência, à baixa resolutividade e ao elevado preço dos serviços de saúde⁽²⁷⁾. O sistema de saúde do Paraguai é subdividido em público e privado. Enquanto o setor público tinha baixa cobertura da assistência à saúde, os serviços médico-previdenciários representavam 21,6% de abrangência da assistência. O sistema de saúde apresentava elevada segmentação de prestadores de serviços, resultado de subdivisão e falta de comunicação entre os diversos subsetores⁽²⁸⁾.

Um marco para as mudanças no sistema de saúde no Paraguai foi a instituição da Política Nacional de Saúde em 2005-2008, que implementou a reforma da saúde de forma progressiva e participativa, produzindo modificações como a descentralização e a solidificação do Sistema Nacional de Saúde. O programa de governo de 2008, a partir da implementação do Sistema Nacional de Saúde Solidário, iniciou uma nova gestão no setor de saúde do país baseada nos princípios da universalidade, da integralidade e da equidade, com forte participação social, rompendo assim com o sistema anterior. Em dezembro desse ano, por solicitação do Ministério da Saúde do Paraguai, iniciou-se uma cooperação técnica internacional Brasil-Paraguai com o objetivo de aprimorar a Atenção Primária à Saúde no país segundo os padrões brasileiros⁽²⁸⁾.

Na ausência de políticas de integração eficazes para resolver os entraves relacionados ao acesso oportuno aos serviços de saúde, a população fronteiriça elabora estratégias para sanar suas necessidades de saúde, como pedir emprestado comprovantes de residência, alugar uma residência no Brasil de forma temporária. Do mesmo modo, também se favorecem da compreensão e valores éticos dos servidores públicos, que realizam os procedimentos sem revelar o domicílio ou nacionalidade desses sujeitos, respaldados pelos princípios da universalidade e integralidade do SUS. A assistência à saúde ofertada aos sujeitos provenientes do Paraguai por meio da solidariedade dos brasileiros demonstra o sentido da transfronteirização nos municípios de fronteira, dado que as barreiras geopolíticas não impedem as relações sociais entre essas populações⁽²⁹⁾.

Limitações do estudo

Este estudo aborda um contexto geopolítico específico de um serviço especializado em um município de fronteira internacional da região Sul do Brasil. Por se tratar de estrangeiros que estavam recebendo assistência no Brasil, essa condição pode ter inibido possíveis críticas aos serviços em razão do receio de sofrerem alguma restrição no atendimento, mesmo com o consentimento em participar da pesquisa.

Contribuições para a enfermagem, saúde pública ou política de saúde

Deve-se ressaltar a importância de o Brasil ter conquistado um sistema de saúde grandioso e solidário como o SUS, que, apesar de toda a dificuldade e sucateamento, consegue atender cidadãos brasileiros com diversas necessidades de saúde e cidadãos de países vizinhos que ainda não têm garantido o seu direito universal à saúde de modo integral e equitativo. Este estudo buscou dar visibilidade à condição singular dos territórios brasileiros fronteiriços que avançam pouco a pouco na integração com os países latino-americanos por meio de exemplos de solidariedade e defesa da vida de todos os povos.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A partir deste estudo foi possível compreender que o percurso dos estrangeiros de origem paraguaia até o acesso à assistência especializada em TRS no Brasil inicia-se após não terem obtido êxito em seu país de origem por motivos econômicos, tendo em vista que esse tipo de tratamento no sistema de saúde paraguaio é privado. O acesso no Brasil aconteceu com auxílio e apoio de familiares ou amigos que conheciam previamente o SUS e o início do tratamento de hemodiálise ocorreu em estágios avançados da doença renal, o que permitiu acessar o sistema de saúde brasileiro por meio do atendimento de urgência ou emergência, garantido ao estrangeiro de acordo com a legislação brasileira. Como o tratamento é longo, muitos relataram o distanciamento dos vínculos familiares e as dificuldades sociais relativas ao desemprego, e posteriormente a decisão de residir no Brasil para garantir a continuidade da terapia.

As dificuldades relatadas para acessar o tratamento, tanto no país de origem quanto no Brasil, acarretaram sofrimento adicional ao paciente e familiares, além das angústias próprias do tratamento. Pontua-se que no tratamento das doenças crônicas que resultam de condições de vida, de trabalho insalubres e de cuidados primários de saúde pouco efetivos, deve-se primar pelo acolhimento e suporte à rede de apoio ao paciente. Para tanto, os sistemas locais de saúde de municípios brasileiros de fronteira com outros países devem buscar harmonizar as ações de saúde e planejar a assistência de forma mais integrada, orientando fluxos e meios de acessar o sistema de saúde.

Sugere-se aos sistemas locais de saúde melhorar o mecanismo de registro dos dados para que se possa dimensionar a real demanda e facilitar o planejamento voltado às necessidades dessa população fronteiriça. Além disso, que o acolhimento dos pacientes e seus familiares possa contar com redes de suporte aos não residentes nos municípios que realizam a assistência, como casas de apoio ao DRC e ações de assistência social, permitindo acolhimento durante todo o processo de tratamento e contribuindo para a manutenção de vínculos familiares tão importantes nesse momento da vida.

REFERENCES

• ¹
  Pinheiro R, Gerhadt TE, Ruiz ENF, Silva Jr AG. O "estado do conhecimento" sobre os itinerários terapêuticos e suas implicações teóricas e metodológicas na Saúde Coletiva e integralidade do cuidado. In: Itinerários terapêuticos: integralidade no cuidado, avaliação e formação em saúde. Rio de Janeiro: Cepesc; 2016. p. 13-27.
• ²
  Sanches RCN, Figueiredo FSF, Rêgo AS, Decesaro MN, Salci MA, Radovanovic CAT. Itinerários terapêuticos de pessoas com doença renal crônica e suas famílias. Ciênc Cuid Saúde. 2016;15(4):708-15. https://doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v15i4.34529
  » https://doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v15i4.34529
• ³
  Silva NEK, Sancho LG, Figueiredo WS. Between flows and therapeutic projects: revisiting the notions of lines of care in health and therapeutic itineraries. Ciênc Saúde Colet. 2016;21(3):843-52. https://doi.org/10.1590/1413-81232015213.08572015
  » https://doi.org/10.1590/1413-81232015213.08572015
• ⁴
  Demetrio F, Santana ER, Pereira-Santos M. O itinerário terapêutico no Brasil: revisão sistemática e metassíntese a partir das concepções negativa e positiva de saúde. Saúde Debate. 2020;43(7):204-21. https://doi.org/10.1590/0103-11042019S716
  » https://doi.org/10.1590/0103-11042019S716
• ⁵
  Preuss LT. A gestão do Sistema Único de Saúde no Brasil e as regiões de fronteira em pauta. Rev Katál. 2018;21(2):324-35. https://doi.org/10.1590/1982-02592018v21n2p324
  » https://doi.org/10.1590/1982-02592018v21n2p324
• ⁶
  Aikes S, Rizzotto MLF. Integração regional em cidades gêmeas do Paraná, Brasil, no âmbito da saúde. Cad Saúde Pública. 2018;34(8):e00182117. https://doi.org/10.1590/0102-311x00182117
  » https://doi.org/10.1590/0102-311x00182117
• ⁷
  Sesso RC, Lopes AA, Thomé FS, Lugon JR, Martins CT. Brazilian Chronic Dialysis Survey 2016. J Bras Nefrol. 2017;39(3):261-6. https://doi.org/10.5935/0101-2800.20170049
  » https://doi.org/10.5935/0101-2800.20170049
• ⁸
  Pereira ERS, Pereira AC, Andrade GB, Naghettini AV, Pinto FKMS, Batista SR, et al. Prevalence of chronic renal disease in adults attended by the family health strategy. J Bras Nefrol. 2016;38(1):22-30. https://doi.org/10.5935/0101-2800.20160005
  » https://doi.org/10.5935/0101-2800.20160005
• ⁹
  Marinho AWGB, Penha AP, Silva MT, Galvão TF. Prevalência de doença renal crônica em adultos no Brasil: revisão sistemática da literatura. Cad Saúde Colet. 2017;25(3):379-88. https://doi.org/10.1590/1414-462x201700030134
  » https://doi.org/10.1590/1414-462x201700030134
• ¹⁰
  Agencia de Información Paraguaya. Analizarán situación de la nefrología en Paraguay en congreso médico. Agencia IP [Internet]. 2015 Sept 22 [cited 2020 Feb 27]. Available from: https://www.ip.gov.py/ip/?p=52195
  » https://www.ip.gov.py/ip/?p=52195
• ¹¹
  Pereira E. Profile of patients seen in a nephrology service and therapeutic itinerary of foreign chronic renal patients in the border region [Dissertação]. Foz do Iguaçu- Paraná: State University of Western Paraná - UNIOESTE; 2019[cited 2020 Feb 27]. 92 p. Available from: http://tede.unioeste.br/handle/tede/4754
  » http://tede.unioeste.br/handle/tede/4754
• ¹²
  Tong A, Sainsbury P, Craig J. Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care. 2007;19(6):349-57. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042
  » https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042
• ¹³
  Kleinman A. Concepts and a model for the comparison of medical systems as cultural systems. Soc Sci Med. 1978;12(2B):85-95. https://doi.org/10.1016/0160-7987(78)90014-5
  » https://doi.org/10.1016/0160-7987(78)90014-5
• ¹⁴
  Gerhadt TE, Burille A, Muller TL. Estado da arte da produção científica sobre itinerários terapêuticos no contexto brasileiro. In: Itinerários terapêuticos: integralidade no cuidado, avaliação e formação em saúde. Rio de Janeiro: Cepesc; 2016. p. 27-97.
• ¹⁵
  Mechanic D, Volkart EH. Stress, illness behavior, and the sick role. Am Sociol Rev. 1961;26:51-8. https://doi.org/10.2307/2090512
  » https://doi.org/10.2307/2090512
• ¹⁶
  Minayo MCS. Amostragem e saturação em pesquisa qualitativa: consensos e controvérsias. Rev Pesqui Qual [Internet]. 2017 [cited 2020 Feb 27];5(7):1-12. Available from: https://edisciplinas.usp.br/pluginfile.php/4111455/mod_resource/content/1/Minayosaturacao.pdf
  » https://edisciplinas.usp.br/pluginfile.php/4111455/mod_resource/content/1/Minayosaturacao.pdf
• ¹⁷
  Minayo MCS. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 10th ed. São Paulo: Hucitec; 2007.
• ¹⁸
  Castro RVRS, Rocha RLP, Araujo BFM, Prado KF, Carvalho TFS. Chronic renal patient perception on experience in hemodialysis. Rev Enferm Cent-Oeste Min. 2018;8:e2487. https://doi.org/10.19175/recom.v8i0.2487
  » https://doi.org/10.19175/recom.v8i0.2487
• ¹⁹
  Wachter LG, Benetti PE, Benetti ERR, Coppetti LC, Gomes JS, Stumm EMF. Estresse percebido de familiares de renais crônicos em tratamento hemodialítico. Rev Enferm UFPE. 2016;10(5):1756-62. https://doi.org/10.5205/reuol.9003-78704-1-SM.1005201623
  » https://doi.org/10.5205/reuol.9003-78704-1-SM.1005201623
• ²⁰
  Cruz TH, Girardon-Perlini NMO, Beuter M, Coppetti LC, Dalmolin A, Piccin C. Social support of family caregivers of chronic renal patients on hemodialysis. Rev Min Enferm. 2018;22:e-1119. https://doi.org/10.5935/1415-2762.20180054
  » https://doi.org/10.5935/1415-2762.20180054
• ²¹
  Ibiapina ARS, Soares NSA, Amorim EM, Souza ATS, Sousa DM, Ribeiro IP. Aspectos psicossociais do paciente renal crônico em terapia hemodialítica. Sanare [Internet]. 2016 [cited 2020 Feb 26];15(1):25-31. Available from: https://sanare.emnuvens.com.br/sanare/article/download/924/553
  » https://sanare.emnuvens.com.br/sanare/article/download/924/553
• ²²
  Bauermann CL, Cury MJF. Políticas públicas de saúde: o caso da fronteira entre Brasil/Paraguai [Internet]. Anais do XI Encontro Nacional da Anpege; 2015; Presidente Prudente. João Pessoa: Anpege; 2015 [cited 2020 Feb 26]. Available from: http://www.enanpege.ggf.br/2015/anais/arquivos/12/375.pdf
  » http://www.enanpege.ggf.br/2015/anais/arquivos/12/375.pdf
• ²³
  Melo GAA, Aguiar LL, Silva RA, Pereira FGF, Silva FLB, Caetano JA. Effects of acupuncture in patients with chronic kidney disease: a systematic review. Rev Bras Enferm. 2020;73(4):e20180784. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0784
  » https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0784
• ²⁴
  Souza E. Terapias alternativas na medicina e na nefrologia. São Paulo: SBN; 2008.
• ²⁵
  Ministério da Saúde (BR). Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Política nacional de práticas integrativas e complementares no SUS: atitude de ampliação de acesso [Internet]. 2nd ed. Brasília; 2015 [cited 2020 Feb 26]. Available from: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/politica_nacional_praticas_integrativas_complementares_2ed.pdf
  » http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/politica_nacional_praticas_integrativas_complementares_2ed.pdf
• ²⁶
  Leimig MBC, Lira RT, Peres FB, Ferreira AGC, Falbo AR. Qualidade de vida, espiritualidade, religiosidade e esperança em pessoas com doença renal crônica em hemodiálise. Rev Soc Bras Clin Med [Internet]. 2018 [cited 2020 Feb 27];16(1):30-6. Available from: http://docs.bvsalud.org/biblioref/2018/06/884990/dezesseis_trinta.pdf
  » http://docs.bvsalud.org/biblioref/2018/06/884990/dezesseis_trinta.pdf
• ²⁷
  Cazola LHO, Picoli RP, Tamaki EM, Pontes ERJC, Ajalla ME. Atendimentos a brasileiros residentes na fronteira Brasil-Paraguai pelo Sistema Único de Saúde. Rev Panam Salud Pública [Internet]. 2011 [cited 2020 Feb 26];29(3):185-90. Available from: https://iris.paho.org/handle/10665.2/9554
  » https://iris.paho.org/handle/10665.2/9554
• ²⁸
  Campos CEA, Freitas R, Brandão AL, Kastrup E. Cooperação técnica entre Brasil e Paraguai para a implantação do Programa Saúde da Família no Paraguai. Brasília: Opas; 2013.
• ²⁹
  Nascimento VA, Andrade SMO. As armas dos fracos: estratégias, táticas e repercussões identitárias na dinâmica do acesso à saúde na fronteira Brasil/Paraguai. Horiz Antropol [Internet]. 2018 [cited 2020 Aug 4];50:181-214. Available from: http://journals.openedition.org/horizontes/1908
  » http://journals.openedition.org/horizontes/1908

Editado por

EDITOR CHEFE: Antonio José de Almeida Filho

EDITOR ASSOCIADO: Ana Fátima Fernandes

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  09 Abr 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  04 Ago 2020
• Aceito
  05 Out 2020