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Construção e validação de tecnologia educacional de autocuidado para cuidadores informais

RESUMO

Objetivos:

construir e validar uma tecnologia educacional de autocuidado para cuidadores informais.

Métodos:

estudo metodológico, ancorado na técnica Delphi, realizado em um município do estado do Paraná, Brasil, entre setembro de 2018 a novembro de 2019. Desenvolveu-se em três etapas: diagnóstico situacional; elaboração da tecnologia educacional; validação de conteúdo e aparência por juízes especialistas e por cuidadores informais, por meio do índice de validade de conteúdo e coeficiente de variação.

Resultados:

após as etapas do processo metodológico, produziu-se uma tecnologia educacional denominada “Cuidando de Quem Cuida”, como instrumento informativo que versa sobre o autocuidado de cuidadores informais, recebendo avaliação do índice de validade de conteúdo acima de 0,86 e coeficiente de variação abaixo de 20% em todos itens.

Conclusões:

a tecnologia educacional foi construída e avaliada com índices satisfatórios pelos especialistas e público-alvo, apresentando alta correlação de concordância, caracterizando-a como adequada e informativa a cuidadores informais.

Descritores:
Tecnologia Educacional; Educação em Saúde; Estudos de Validação; Cuidadores; Autocuidado

ABSTRACT

Objectives:

to build and validate educational self-care technology for informal caregivers.

Methods:

methodological study, anchored in the Delphi technique, carried out in a municipality in the state of Paraná, Brazil, between September 2018 and November 2019. It was developed in three stages: situational diagnosis; elaboration of educational technology; content and appearance validation by expert judges and informal caregivers, using the content validity index and coefficient of variation.

Results:

after the steps of the methodological process, an educational technology called “Taking Care of Those Who Care” was produced, as an information tool that deals with the self-care of informal caregivers, receiving a content validity index above 0.86 and a variation coefficient. below 20% on all items.

Conclusions:

the educational technology was built and evaluated with satisfactory rates by the specialists and target audience, showing a high correlation of agreement, characterizing it as adequate and informative to informal caregivers.

Descriptors:
Educational Technology; Health Education; Validation Studies; Caregivers; Self-care

RESUMEN

Objetivos:

construir y validar una tecnología educacional de autocuidado para cuidadores informales.

Métodos:

estudio metodológico, ancorado en la técnica Delphi, realizado en un municipio de Paraná, Brasil, entre septiembre de 2018 a noviembre de 2019. Desarrolló en tres etapas: diagnostico situacional; elaboración de la tecnología educacional; validez de contenido y apariencia por jueces especialistas y por cuidadores informales, por medio del índice de validez de contenido y coeficiente de variación.

Resultados:

después de las etapas del proceso metodológico, produjo una tecnología educacional denominada “Cuidando de Quien Cuida”, como instrumento informativo que versa sobre el autocuidado de cuidadores informales, recibiendo evaluación del índice de validez de contenido arriba de 0,86 y coeficiente de variación debajo de 20% en todos ítems.

Conclusiones:

la tecnología educacional fue construida y evaluada con índices satisfactorios por los especialistas y público objetivo, presentando alta correlación de concordancia, la caracterizando como adecuada e informativa a cuidadores informales.

Descriptores:
Tecnología Educacional; Educación en Salud; Estudios de Validez; Cuidadores; Autocuidado

INTRODUÇÃO

O envelhecimento populacional constitui um desafio para saúde pública, porquanto implica maior demanda por cuidados e de pessoas com dependência nas atividades básicas de vida diária(11 Scaccabarozzi G, Palmer K, Onder G, Pellegrini G, Crippa M, Colombo CO, et al. Predicting care intensity in geriatric home care patients: a comparison of different measures. Aging Clin Exp Res. 2020;32:281-7. https://doi.org/10.1007/s40520-019-01427-9
https://doi.org/10.1007/s40520-019-01427...
). Concomitantemente ao envelhecimento, outras condições potencializam a dependência de cuidados, como o número de acidentes de trânsito, violência urbana, doenças genéticas, degenerativas e crônicas(22 Cunha ACNP, Cunha NNP, Barbosa MT. Geriatric teaching in Brazilian medical schools in 2013 and considerations regarding adjustment to demographic and epidemiological transition. Rev Assoc Med Bras. 2016; 62:179-83. https://doi.org/10.1590/1806-9282.62.02.179
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).

Nesse contexto, os cuidadores desempenham relevante papel na assistência às pessoas dependentes de cuidado(11 Scaccabarozzi G, Palmer K, Onder G, Pellegrini G, Crippa M, Colombo CO, et al. Predicting care intensity in geriatric home care patients: a comparison of different measures. Aging Clin Exp Res. 2020;32:281-7. https://doi.org/10.1007/s40520-019-01427-9
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). Frequentemente, em situações de enfermidade, a família organiza-se de forma que um dos membros seja encarregado pelos cuidados, configurando-se como o cuidador informal familiar(33 Castro DC, Nunes DP, Pagotto V, Pereira LV, Bachion MM, Nakatani AYK. Functional disability for basic activities of daily lives of the elderly: a population study. Cienc Cuid Saúde. 2016;15:109. https://doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v15i1.27569
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). A literatura internacional aponta que de 55% a 64% dos idosos com dificuldades funcionais recebem auxílios informais de cuidadores residentes no mesmo domicílio(44 Solé-Auró A, Crimmins EM. Who cares? a comparison of informal and formal care provision in Spain, England and the USA. Ageing Soc. 2014;34:495-517. https://doi.org/10.1017/S0144686X12001134
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), sendo que a realidade brasileira se assemelha a esse cenário(33 Castro DC, Nunes DP, Pagotto V, Pereira LV, Bachion MM, Nakatani AYK. Functional disability for basic activities of daily lives of the elderly: a population study. Cienc Cuid Saúde. 2016;15:109. https://doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v15i1.27569
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4 Solé-Auró A, Crimmins EM. Who cares? a comparison of informal and formal care provision in Spain, England and the USA. Ageing Soc. 2014;34:495-517. https://doi.org/10.1017/S0144686X12001134
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-55 Alvariza A, Mjörnberg M, Goliath I. Palliative care nurses’ strategies when working in private homes: a photo‐elicitation study. J Clin Nurs. 2020;29:139-51. https://doi.org/10.1111/jocn.15072
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).

O cuidador informal é um membro da família ou não que presta cuidado a pessoas dependentes de cuidado; e, na maioria das vezes, não são capacitados para exercer tal atividade, possuindo a responsabilidade de auxiliar ou realizar as tarefas que seu familiar não consegue fazer, no intuito de proporcionar conforto, segurança e qualidade de vida(55 Alvariza A, Mjörnberg M, Goliath I. Palliative care nurses’ strategies when working in private homes: a photo‐elicitation study. J Clin Nurs. 2020;29:139-51. https://doi.org/10.1111/jocn.15072
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). Assim, tornar-se cuidador informal exige conhecer a condição de vida do sujeito adoecido, bem como aprender a se adaptar/adequar à nova rotina, a qual incluirá cuidados diretos associados ao gerenciamento de conflitos e recursos. Isso requer um processo de aprendizado constante sobre os assuntos que abarcam o cuidado no domicílio, especialmente no intuito de preparar-se para lidar com os desarranjos decorrentes do cuidado e com suas próprias demandas(33 Castro DC, Nunes DP, Pagotto V, Pereira LV, Bachion MM, Nakatani AYK. Functional disability for basic activities of daily lives of the elderly: a population study. Cienc Cuid Saúde. 2016;15:109. https://doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v15i1.27569
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).

Entretanto, nota-se que muitos cuidadores não recebem as devidas orientações para desempenhar essa tarefa complexa, tão pouco conhecem as práticas de autocuidado, com vistas à redução da sobrecarga, a qual é inerente à sua intensa rotina de cuidado e comprometedora de sua saúde(55 Alvariza A, Mjörnberg M, Goliath I. Palliative care nurses’ strategies when working in private homes: a photo‐elicitation study. J Clin Nurs. 2020;29:139-51. https://doi.org/10.1111/jocn.15072
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). Sabe-se que, ao se elaborar um plano de intervenções às pessoas dependentes de cuidado, é fundamental contemplar as necessidades da família e dos cuidadores, entretanto tal prática mostrase incipiente no Brasil, seja no campo da prática clínica como no da pesquisa(66 Moreira ACA, Silva MJ, Darder JJT, Coutinho JFV, Vasconcelos MIO, Marques MB. Effectiveness of an educational intervention on knowledge-attitude-practice of older adults’ caregivers. Rev Bras Enferm. 2018;71:1055-62. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0100
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-77 Diniz MAA, Monteiro DQ, Gratão ACM. Health education for informal caregiver elderly. Saude Transf Soc [Internet]. 2016[cited 2020 Mar 03];7:028-40. Available from: http://incubadora.periodicos.ufsc.br/index.php/saudeetransformacao/article/viewFile/3606/4532
http://incubadora.periodicos.ufsc.br/ind...
).

Nesse sentido, o desenvolvimento de tecnologias educacionais em saúde revela-se uma prática com possibilidade de auxiliar na melhoria da qualidade de vida dos cuidadores e das pessoas dependentes de cuidado. Evidencia-se a necessidade de que sejam construídos e implementados materiais com finalidade educativa, para auxiliar na promoção da autonomia e segurança de pacientes e familiares que demandem cuidados mais intensos, com redução da sobrecarga e promoção de atividades de autocuidado por parte do cuidador informal(88 Machuca L, Cunha AC, Neves BM, Mattos FC, Ferrari JF. Elder care project: the elaboration of a caregiver manual for dependent patients in the city of Ponta Grossa. Publ Biol. 2016;22. https://doi.org/10.5212/Publ.Biologicas.v.22i1.0010
https://doi.org/10.5212/Publ.Biologicas....
).

Considerando tal premissa, os materiais educacionais constituem uma categoria de tecnologias que auxilia e uniformiza as orientações fornecidas durante o processo de educação em saúde, atuando como ferramentas facilitadoras na promoção do cuidado adequado e seguro. O propósito consiste em facilitar a atenção prestada pelo cuidador, contribuindo tanto para a recuperação e conforto do paciente quanto para a prevenção e redução da sobrecarga física e mental dos cuidadores. Isso é muito válido, porque considerar as práticas de autocuidado dos cuidadores informais ainda é incipiente na literatura bem como nas condutas e nas orientações prestadas pelos profissionais de saúde em sua rotina diária de trabalho(88 Machuca L, Cunha AC, Neves BM, Mattos FC, Ferrari JF. Elder care project: the elaboration of a caregiver manual for dependent patients in the city of Ponta Grossa. Publ Biol. 2016;22. https://doi.org/10.5212/Publ.Biologicas.v.22i1.0010
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9 Cardoso RSS, Sá SPC, Domingos AM, Sabóia VM, Maia TN, Padilha JMFO, et al. Educational technology: a facilitating instrument for the elderly care. Rev Bras Enferm. 2018;71(suppl 2):786-92. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0129
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-1010 Costa CIA, Pacheco STA, Soeiro G, Adame DG, Peres PLP, Araújo BBM. Construcción y validación de materiales educativos para niños con enfermedad crónica: una revisión integrativa. Rev Enferm UERJ. 2018;26:e34208. https://doi.org/10.12957/reuerj.2018.34208
https://doi.org/10.12957/reuerj.2018.342...
).

OBJETIVOS

Construir e validar uma tecnologia educacional de autocuidado para cuidadores informais.

MÉTODOS

Aspectos éticos

O estudo seguiu em consonância com a Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde e foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa com Seres Humanos. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, em duas vias de igual teor. Para preservar o anonimato, identificaram-se os relatos dos participantes por meio da letra C (cuidador), seguida pela ordem em que as entrevistas ocorreram (p.ex., C-01).

Desenho, local e período do estudo

Trata-se de um estudo de delineamento metodológico para construção e validação de uma tecnologia educacional de autocuidado destinada a cuidadores informais de pessoas dependentes de cuidados, ancorado na metodologia Delphi como técnica de validação de conteúdo. Sua utilização neste estudo baseia-se na potencialidade de reforçar o anonimato e o feedback controlado, como também na resposta estatística do grupo participante(1111 Hohmann E, Cote MP, Brand JC. Research Pearls: Expert Consensus Based Evidence Using the Delphi Method. Arthroscopy. 2018;34:3278-82. https://doi.org/10.1016/j.arthro.2018.10.004
https://doi.org/10.1016/j.arthro.2018.10...
-1212 Miranda FBG, Mazzo A, Pereira Jr GA. Assessment of individual and interprofessional skills of health professionals in simulated clinical activities: a scoping review. Interface (Botucatu) 2018;22:1221-34. https://doi.org/10.1590/1807-57622017.0628
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). Conduziu-se em um município de médio porte, localizado na Região Sul do Brasil. A coleta de dados para diagnóstico situacional, construção e validação da tecnologia em sua versão-piloto e nas duas etapas da versão definitiva ocorreu no período de setembro de 2018 a novembro de 2019.

Amostra, critérios de inclusão e exclusão e fonte de dados

O estudo foi realizado em três etapas, a saber: diagnóstico situacional; construção; e validação da tecnologia educacional - tanto na fase-piloto como na definitiva, sendo selecionada uma população para cada fase. A amostra foi intencional, e realizou-se sorteio aleatório para que fossem incluídos cuidadores informais de diferentes pontos geográficos da cidade, da região central até a zona periférica, com intuito de obter indivíduos que vivenciassem rotinas diversificadas.

Os critérios de inclusão estabelecidos foram: ter idade igual ou superior a 18 anos, ser cuidador de pessoas com dependência nas atividades básicas e instrumentais da vida diária, ser alfabetizado, de acordo com autorrelato. Excluíram-se os cuidadores formais e capacitados. Para a primeira fase, cujo objetivo foi detectar o público-alvo e realizar o diagnóstico situacional das necessidades dos cuidadores informais, solicitou-se uma lista de pessoas dependentes de cuidados aos enfermeiros responsáveis por cada uma das 35 Unidades Básica de Saúde (UBS) do município de referência. Com a lista disponibilizada, realizou-se contato prévio com cuidadores informais, baseando-se em sorteio aleatório, tencionado para maior diversidade de participantes pertencentes a 16 UBSs consultadas anteriormente.

No que tange a essa etapa, foram apresentados os objetivos e questionamento sobre a participação no estudo; e, aos que aceitaram, agendou-se dia e horário, conforme disponibilidade. Dessa forma, conduziu-se entrevista semiestruturada a fim de conhecer as necessidades/dificuldades do cuidador em relação ao cuidado de pessoas dependentes para subsidiar a próxima etapa do estudo. Encerrou-se a coleta quando nenhum novo elemento emergiu nas análises, sem acréscimo de novas descobertas, finalizando a amostra em 25 cuidadores informais, que eram acompanhados pelas equipes de saúde de diversas UBSs do município.

Na segunda etapa, para a validação da tecnologia, seguiram-se as recomendações de Pasquali(1313 Pasquali L. Psicometria: teoria e aplicações. Brasília: Universidade de Brasília; 1997.) e Vianna(1414 Vianna HM. Testes em Educação. São Paulo: Editora IBRASA; 1982.), sendo considerado um número mínimo de sete especialistas. Os juízes foram selecionados conforme os critérios adaptados de Joventino(1515 Joventino ES, Oriá MOB, Sawada NO, Ximenes LB. Apparent and content validation of maternal self-efficiency scale for prevention of childhood diarrhea. Rev Latino-Am Enfermagem 2013;21:371-9. https://doi.org/10.1590/S0104-11692013000100012), Batista(1616 Batista RRS. Construção e validação de um website educativo para promoção da amamentação e prevenção de hábitos bucais deletérios [Dissertação]. Faculdade de Medicina, Universidade Federal do Ceará, Fortaleza, 2016. 195 f.) e Medeiros(1717 Medeiros RKS, Ferreira Jr MA, Pinto DPRS, Vitor AF, Santos VEP, Barichello E. Pasquali’s model of content validation in the Nursing researches. Rev Enf Ref 2015;IV(Série):127-35. https://doi.org/10.12707/RIV14009
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) e, por sua vez, foram eleitos ao atingirem 5 pontos, sendo considerados experts, os profissionais que apresentaram pelo menos um dos seguintes critérios: desenvolvimento de ações de prevenção e/ou promoção da saúde voltadas a cuidadores de pessoas com necessidade de cuidados domiciliares; ser doutor em enfermagem ou em áreas correlatas; e ter trabalhos científicos publicados sobre desenvolvimento de tecnologia educacional, cuidadores informais e cuidados domiciliares.

Desse modo, após busca em estudos com a temática desta pesquisa, em plataformas de indexação e em Diretório de Grupos de Pesquisas do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq), foram convidados 19 juízes mediante contato formal, via e-mail. Após o aceite em participar da pesquisa, receberam a tecnologia educacional piloto e o instrumento de validação via e-mail, para ser preenchido e devolvido em um prazo de 30 dias. Dos 19 convidados, 9 aceitaram participar do estudo, entretanto dois questionários estavam incompletos e foram excluídos da amostra, totalizando 7 especialistas.

Os participantes foram os mesmos cuidadores que integraram a etapa do diagnóstico situacional, sendo incluídos os que manifestaram o desejo de avaliar a tecnologia educativa produzida. Tal escolha se deu no intuito de os cuidadores informais verificarem se as necessidades elencadas na etapa inicial do estudo foram contempladas no material final. Assim, a amostra final para validação do público-alvo se deu com nove cuidadores informais. As condições de incapacidade funcional para atividades básicas e instrumentais da vida diária, referentes ao sujeito cuidado, foram avaliadas, respectivamente, pelo índice de Katz(1818 Lino VTS, Pereira SRM, Camacho LAB, Ribeiro Filho ST, Buksman S. Cross-cultural adaptation of the Independence in Activities of Daily Living Index (Katz Index). Cad Saúde Pública. 2008;24:103-12. https://doi.org/10.1590/S0102-311X2008000100010
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) e escala de Lawton(1919 Santos RL, Virtuoso Jr JS. Confiabilidade da versão brasileira da escala de atividades instrumentais da vida diária. Rev Bras Prom Saude. 2008;21:290-6.). Com os que atenderam aos critérios estabelecidos na etapa inicial, elencados para diagnóstico situacional, realizou-se contato prévio para o agendamento de nova visita domiciliar.

Protocolo de estudo

O procedimento do estudo se deu em três fases: 1) diagnóstico situacional; 2) construção da tecnologia educacional - para a qual se optou pela elaboração de uma cartilha, que envolveu processos sequenciais com base no diagnóstico situacional -, revisão da literatura, elaboração da cartilha; e 3) validação de conteúdo e aparência por juízes experts na área e pelo público-alvo. Na primeira etapa do estudo, objetivou-se levantar as necessidades dos cuidadores para assistir a pessoa em cuidado domiciliar.

Para a condução das entrevistas, utilizou-se um questionário socioeconômico de caracterização e entrevista semiestruturada, adaptada(2020 Dixe MACR, Teixeira LFC, Areosa TJTCC, Frontini RC, Peralta TJA, Querido AIF. Needs and skills of informal caregivers to care for a dependent person: a cross-sectional study. BMC Geriatr. 2019; 19:255. https://doi.org/10.1186/s12877-019-1274-0
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) da questão norteadora: Quais são suas dificuldades diante das práticas realizadas ao seu familiar dependente de cuidados? Elas foram realizadas no período setembro a dezembro de 2018. Finalizaram-se as entrevistas no momento em que houve repetição das informações, não agregando nenhum evento novo, utilizado os passos recomendados por Fontanella(2121 Fontanella BJB, Luchesi BM, Saidel MGB, Ricas J, Turato ER, Melo DG. Sampling in qualitative research: a proposal for procedures to detect theoretical saturation. Cad Saúde Pública 2011;27:388-94. https://doi.org/10.1590/S0102-311X2011000200020
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).

Todas foram audiogravadas e posteriormente transcritas; e os resultados, analisados com uso do texto escrito. Para reforçar os resultados obtidos na análise dos relatos e realizar as orientações conforme as análises do diagnóstico situacional, procedeu-se à revisão integrativa de literatura, conduzida segundo o protocolo proposto por Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-analyses (PRISMA)(2222 PRISMA-P Group, Moher D, Shamseer L, Clarke M, Ghersi D, Liberati A, et al. Preferred reporting items for systematic review and meta-analysis protocol statement. Syst Rev. 2015;4:1. https://doi.org/10.1186/2046-4053-4-1
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).

Para revisão da literatura, primeiramente, foram delimitadas as palavras-chave para cada tema gerador, como “ausência de lazer e distração”, “dificuldades para atividades que envolvem mobilidade e transferência” e “necessidades de apoio social” (Quadro 1), de acordo com os Descritores de Ciências da Saúde (DeCS) e Medical Subject Headings (MeSH). Posteriormente, foram incluídos somente materiais de publicações abertas, oriundas de organizações correlatas e artigos de base de dados nacionais e internacionais, tais como Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde (LILACS), Literatura Internacional em Ciências da Saúde (MEDLINE), Web Of Science.

Quadro 1
Codificação dos temas geradores para construção da tecnologia educacional destinada a cuidadores informais, Maringá, Paraná, Brasil, 2021

Para elaboração da tecnologia educacional, contou-se com auxílio de um profissional designer gráfico, com habilitação em artes visuais. O material educativo escolhido foi uma cartilha, e seu processo de construção contou com etapas que incluem design de imagens, tipografia, escolha de cores e diagramação. Todo o processo foi intermediado com os pesquisadores deste estudo, em que, conforme as etapas de construção avançavam, tal cartilha era enviada aos pesquisadores para feedback e posterior aprovação. Todo material foi realizado no programa Adobe Photoshop CC® 2015.

Análise dos dados e estatística

Com vista à análise tanto das transcrições oriundas das entrevistas para diagnóstico situacional quanto dos achados da literatura derivados da revisão integrativa, utilizou-se a modalidade “análise de conteúdo”, seguindo as etapas da interpretação, ordenação e categorização(2323 Ressel LB, Beck CLC, Gualda DMR, Hoffmann IC, Silva RM, Sehnem GD. The use of the focus group in qualitative researching. Texto Contexto Enferm. 2008;17:779-86. https://doi.org/10.1590/S0104-07072008000400021
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). Avaliou-se a legibilidade dos textos para facilitar a leitura da tecnologia educacional, com base na escolaridade do leitor, utilizando Índice de Legibilidade de Flesh no sistema Coh-Metrix-Port 2.0, que atingiu índice acima de 75% na primeira e segunda rodada Delphi, após revisão de português.

Ao término da construção da cartilha, fez-se a validação com especialistas, por meio da metodologia Delphi(1111 Hohmann E, Cote MP, Brand JC. Research Pearls: Expert Consensus Based Evidence Using the Delphi Method. Arthroscopy. 2018;34:3278-82. https://doi.org/10.1016/j.arthro.2018.10.004
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-1212 Miranda FBG, Mazzo A, Pereira Jr GA. Assessment of individual and interprofessional skills of health professionals in simulated clinical activities: a scoping review. Interface (Botucatu) 2018;22:1221-34. https://doi.org/10.1590/1807-57622017.0628
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). O questionário usado para a validação foi adaptado do instrumento elaborado dos estudos de Lopes(2424 Lopes ML. Uso de simulação filmada para avaliar o relacionamento interpessoal enfermeiro- paciente no cuidado ao adulto hospitalizado [Tese]. Universidade Federal de São Paulo, São Paulo; 2004. 142 f.), organizado em perguntas, com respostas em forma de escala do tipo Likert, com quatro níveis de resposta: 4 - Totalmente adequado, 3 - Adequado, 2 - Parcialmente adequado, 1 - Inadequado. Os especialistas podiam também realizar sugestões e comentários para melhorar os itens pontuados como “Parcialmente adequado” ou “Inadequado”.

Para avaliação da cartilha, adotou-se o Índice de Validade de Conteúdo (IVC), mediante cálculo do número de respostas “Totalmente adequado” e “Adequado”, dividido pelo número de respostas no total, assumindo como “boa avaliação” o valor igual ou maior a 0,80. O coeficiente de variação foi realizado por meio do cálculo do desvio-padrão dividido pela média ponderal das respostas, sendo ideal os valores abaixo de 20%(2525 Polit DF, Beck CT. Fundamentos de pesquisa em enfermagem: avaliação de evidências para a prática da enfermagem. Porto Alegre: Artmed; 2011.).

Dos itens que obtiveram IVC inferior a 0,80 e coeficiente de variação acima de 20%, efetuouse revisão conforme as recomendações dos especialistas, sendo emitida nova versão da cartilha, encaminhada para uma nova rodada de avaliação. Para avaliar a medida de concordância entre os juízes especialistas, relativa a todos os conjuntos de objetos avaliados na tecnologia (objetivos, conteúdo, linguagem, relevância, ilustrações, layout, motivação e cultura), empregou-se o coeficiente de Kendall, considerando adequados os resultados acima de 0,7, como alta correlação de concordância entre os avaliadores.

Para a validação pelo público-alvo, utilizou-se um instrumento de avaliação adaptado do estudo de Feitoza(2626 Feitoza SMS. Construção e validação de cartilha educativa para orientação das mães sobre os cuidados pós-transplante cardíaco pediátrico[Dissertação]. Departamento de Enfermagem, Universidade Federal do Ceará, Fortaleza, 2015. 165f.), também organizado em escala do tipo Likert com quatro níveis de resposta, como no instrumento utilizado para avaliação pelos juízes especialistas. A análise de validação pelo público-alvo obedeceu aos critérios utilizados por Teles(2727 Teles LMR, Oliveira AS, Campos FC, Lima TM, Costa CC, Gomes LFS, et al. Development and validating an educational booklet for childbirth companions. Rev Esc Enferm USP. 2014;48:977-84. https://doi.org/10.1590/S0080-623420140000700003
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), em que foram considerados validados os itens com nível de concordância de 75%. Entre o público-alvo, a concordância na primeira rodada apresentou valores acima de 90% para sua aceitabilidade, não sendo necessária uma segunda rodada de avaliação.

RESULTADOS

Construção da tecnologia educacional

Participaram do diagnóstico situacional, 25 cuidadores, em que grande parte possuía mais de 60 anos (60%), eram do sexo feminino (88%), com ensino fundamental completo (32%), casadas (64%), não exercia atividade remunerada (44%), eram aposentadas e/ou pensionistas (40%). Quanto à relação do cuidador com o sujeito dependente de cuidado, a maioria eram filhos (56,0%), seguida de cônjuge (28,0%), e o tempo de oferta de cuidados foram predominantemente acima de 26 meses.

Nos relatos dos cuidadores informais, identificou-se que as principais dificuldades e necessidades estavam relacionadas com a sobrecarga física e emocional do cuidador. Desse modo, o conteúdo da cartilha foi direcionado para a saúde e bem-estar, expressa e categorizada da seguinte forma: apresentação; sinais de alerta; onde procurar ajuda; quais profissionais estão disponíveis; estratégias de enfrentamento; dicas de lazer; dicas para evitar sobrecarga física; alongamentos; direito dos cuidadores; conclusão e teste de aprendizagem (Quadro 1). Na construção e delineamento do layout, foi contratado um profissional capacitado e com experiência em web design, que atendeu às recomendações para elaboração de materiais educativos eficazes, havendo feedback ativo entre o profissional e a autora principal.

Validação da tecnologia educacional por juízes especialistas

Nas duas rodadas da técnica Delphi, participaram do estudo sete especialistas, dos quais quatro (57,1%) eram doutores docentes do curso de Enfermagem, e os demais (42,9%) eram doutores em área de saúde correlata à enfermagem. Destes, três (42,9%) atuavam na área de Saúde do Adulto; dois, na Atenção Primária à Saúde (28,5%); um (14,5%), na Saúde Pública/Saúde Coletiva; e um (14,5%), na Gerontologia. Os sete participantes possuíam experiência com a temática, na construção de tecnologia educacional e com publicação na área. Na primeira rodada de validação, não houve consenso dos especialistas quanto aos elementos avaliados, apresentando IVC abaixo do recomendado e com coeficiente de variação acima de 20% (Tabela 1).

Tabela 1
Distribuição da concordância, Índice de Validade de Conteúdo e coeficiente de variação da avaliação dos especialistas em todos os itens do instrumento de validação na primeira rodada da técnica Delphi, Maringá, Paraná, Brasil, 2021

As sugestões apontadas pelos especialistas foram relacionadas com os objetivos e conteúdo da cartilha, em que as orientações referentes à prática assistencial às pessoas dependentes de cuidado foram substituídas por conteúdo específico ao autocuidado do próprio cuidador, sendo adicionado um tópico resumindo o conteúdo exposto e um item de teste de conhecimentos ao final do material. Ademais, o layout do material foi reelaborado pelo designer gráfico, para melhorar a estética da cartilha, e foi criado um personagem, que aparece em quase todas as páginas do material.

Com a nova rodada de validação, os elementos Objetivos, Conteúdo, Linguagem obtiveram IVC de 0,86. Os itens Relevância, Ilustrações, Layout, Motivação e Cultura obtiveram IVC de 1,00, sendo que todos os elementos de avaliação apresentaram coeficiente de variação abaixo de 20%, demonstrando conformidade com as necessidades dos cuidadores informais, atratividade visual e informações contidas (Tabela 2).

Tabela 2
Distribuição da concordância, Índice de Validade de Conteúdo e coeficiente de variação da avaliação dos especialistas em todos os itens do instrumento de validação na segunda rodada da técnica Delphi, Maringá, Paraná, Brasil, 2021

O teste de concordância dos especialistas apresentou coeficiente Kendall de 0,399 (p = 0,004), correlação moderada entre a avaliação dos juízes na primeira rodada do Delphi, com divergências quanto à qualidade dos itens avaliados. Após as reformulações, a avaliação da segunda rodada apresentou coeficiente de Kendall de 0,804 (p < 0,001), com forte correlação entre a avaliação dos especialistas, apresentando concordância estatisticamente significante na avaliação da tecnologia educacional (Tabela 3). Considerando esses resultados, a cartilha apresentou alta concordância entre os juízes, com IVC acima de 0,86 e coeficiente de variação abaixo de 20%, por isso não houve necessidade de uma terceira rodada de avaliação.

Tabela 3
Avaliação da significância para o grau de coordenação da avaliação pelos juízes especialistas na primeira e segunda rodada da técnica Delphi, Maringá, Paraná, Brasil, 2021

Validação da tecnologia educacional por cuidadores informais

Dos nove cuidadores representantes do público-alvo que validaram a cartilha, todos eram do sexo feminino, com a média de idade de 55 anos, quatro (44,5%) com ensino fundamental completo; filhas que cuidavam de seus pais (55,6%) e pais que cuidavam de seus filhos (22,2%). Todas as entrevistadas relataram que nunca participaram de nenhum grupo ou reunião de apoio para cuidadores. As participantes responderam as 29 questões do instrumento de validação, sendo todos os aspectos classificados como “Totalmente adequado” e “Adequado”, obtendo um índice de concordância de 90%. Em sua versão final, a cartilha foi denominada “Cuidando de quem cuida”, composta por capa e 35 páginas, com tamanho padrão de formatação de 21 centímetros de altura por 15 cm de largura, em A4 (Figura 1).

Figura 1
Versão final da tecnologia educacional para autocuidado de cuidadores informais de pessoas dependentes de cuidado em domicílio, Maringá, Paraná, Brasil, 2021

DISCUSSÃO

A tecnologia educacional desenvolvida teve como finalidade promover o autocuidado do cuidador informal, na medida em que fornece informações para contribuir com seu cuidado, gerando, por sua vez, melhoria no atendimento ofertado ao familiar adoecido. Ela emergiu das necessidades dos cuidadores informais entrevistados e foi construída obedecendo a critérios científicos, referenciados por Pasquali(1313 Pasquali L. Psicometria: teoria e aplicações. Brasília: Universidade de Brasília; 1997.). Esses pontos foram essenciais para a sua construção e se constituíram em importantes evidências para a elaboração da tecnologia(2828 Saldan GG, Figueiredo FSF, Misawa F, Rego AS, Salci MA, Radovanovic CAT. Construction of educational technology for home care after encephalic vascular accident: case report. Rev Enferm UFPE. 2017;11:1784-93. https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i4a15251p1784-1793-2017
https://doi.org/10.5205/1981-8963-v11i4a...
).

É coerente julgar que as urgências informacionais dos cuidadores informais estejam voltadas às técnicas diretas de cuidado com o familiar, haja vista serem, comumente, procedimentos novos, com manipulação de dispositivos nunca vistos anteriormente. Entretanto, esta pesquisa evidenciou que as principais necessidades desse público estavam relacionadas com o lazer, descanso, tempo para si, autonomia para realização de desejos próprios, bem como melhora para as dores no corpo. A sobrecarga que afeta os cuidadores é bem documentada na literatura, especialmente no tocante às dúvidas sobre os cuidados diretos(33 Castro DC, Nunes DP, Pagotto V, Pereira LV, Bachion MM, Nakatani AYK. Functional disability for basic activities of daily lives of the elderly: a population study. Cienc Cuid Saúde. 2016;15:109. https://doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v15i1.27569
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4 Solé-Auró A, Crimmins EM. Who cares? a comparison of informal and formal care provision in Spain, England and the USA. Ageing Soc. 2014;34:495-517. https://doi.org/10.1017/S0144686X12001134
https://doi.org/10.1017/S0144686X1200113...
-55 Alvariza A, Mjörnberg M, Goliath I. Palliative care nurses’ strategies when working in private homes: a photo‐elicitation study. J Clin Nurs. 2020;29:139-51. https://doi.org/10.1111/jocn.15072
https://doi.org/10.1111/jocn.15072...
,88 Machuca L, Cunha AC, Neves BM, Mattos FC, Ferrari JF. Elder care project: the elaboration of a caregiver manual for dependent patients in the city of Ponta Grossa. Publ Biol. 2016;22. https://doi.org/10.5212/Publ.Biologicas.v.22i1.0010
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-99 Cardoso RSS, Sá SPC, Domingos AM, Sabóia VM, Maia TN, Padilha JMFO, et al. Educational technology: a facilitating instrument for the elderly care. Rev Bras Enferm. 2018;71(suppl 2):786-92. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0129
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).

Na linguagem e ilustrações utilizadas na cartilha, procurou-se utilizar palavras e figuras que retratassem o contexto dos cuidadores informais. A linguagem utilizada foi clara, simples e direta, não se empregando frases complexas ou demasiadamente longas(2929 Teixeira E, Martins TDR, Miranda PO, Cabral BG, Costa e Silva BA, Rodrigues LSS. Educational technology on postpartum care: development and validation. Rev Baiana Enferm. 2016;30. https://doi.org/10.18471/rbe.v30i2.15358
https://doi.org/10.18471/rbe.v30i2.15358...
). Observou-se um percentual satisfatório, coerente com a avaliação da população-alvo, que considerou a linguagem, compreensiva e acessível; bem como as imagens, simples e expressivas. Desse modo, deixou-se clara a importância de se investigar a opinião do público-alvo quanto à compreensão das ilustrações, assim como de receber outras possíveis sugestões que podem favorecer o material apresentado, ampliando a aplicabilidade ao público não alfabetizado e afastando interpretações equivocadas que podem inviabilizar a prevenção, promoção e recuperação da saúde(3030 Carvalho DS, Silva AGI, Ferreira SRM, Braga LC. Elaboration of an educational technology for ostomized patients: peristomal skin care. Rev Bras Enferm. 2019;72:427-34. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0024
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).

O processo de validação permitiu, por meio das avaliações e sugestões dos juízes especialistas, realizar o aprimoramento do conteúdo e estrutura da cartilha, a fim de atender às orientações necessárias para o alcance do autocuidado do cuidador. A literatura internacional aponta que as pesquisas sobre o cuidador informal ainda são de caráter negativo, abstendo-se de tecnologias com vistas às práticas de autocuidado entre cuidadores informais e as relações entre autocuidado pessoal, estresse percebido e outras variáveis de saúde, culminando na necessidade de novas tecnologias que abordem tal necessidade percebida(33 Castro DC, Nunes DP, Pagotto V, Pereira LV, Bachion MM, Nakatani AYK. Functional disability for basic activities of daily lives of the elderly: a population study. Cienc Cuid Saúde. 2016;15:109. https://doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v15i1.27569
https://doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v...

4 Solé-Auró A, Crimmins EM. Who cares? a comparison of informal and formal care provision in Spain, England and the USA. Ageing Soc. 2014;34:495-517. https://doi.org/10.1017/S0144686X12001134
https://doi.org/10.1017/S0144686X1200113...

5 Alvariza A, Mjörnberg M, Goliath I. Palliative care nurses’ strategies when working in private homes: a photo‐elicitation study. J Clin Nurs. 2020;29:139-51. https://doi.org/10.1111/jocn.15072
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6 Moreira ACA, Silva MJ, Darder JJT, Coutinho JFV, Vasconcelos MIO, Marques MB. Effectiveness of an educational intervention on knowledge-attitude-practice of older adults’ caregivers. Rev Bras Enferm. 2018;71:1055-62. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0100
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-77 Diniz MAA, Monteiro DQ, Gratão ACM. Health education for informal caregiver elderly. Saude Transf Soc [Internet]. 2016[cited 2020 Mar 03];7:028-40. Available from: http://incubadora.periodicos.ufsc.br/index.php/saudeetransformacao/article/viewFile/3606/4532
http://incubadora.periodicos.ufsc.br/ind...
,3131 Pope N, Giger J, Lee J, Ely G. Predicting personal self-care in informal caregivers. Social Work in Health Care. 2017;56:822-39. https://doi.org/10.1080/00981389.2017.1344755
https://doi.org/10.1080/00981389.2017.13...
).

No concernente à validação pelos juízes especialistas, a maioria julgou o item Objetivo como “Adequado” e “Totalmente adequado”, apresentando resultados semelhantes ao estudo que realizou validação de cartilha para autocuidado com os pés de pessoas com diabetes, cujos objetivos receberam a avaliação “Adequado” de quase todos os especialistas. A adequação dos objetivos da tecnologia educacional é imprescindível tanto para determinar o foco das orientações a serem prestadas quanto para canalizar as necessidades mais importantes, que foram relatadas, nas entrevistas, na etapa de diagnóstico situacional(3232 Galdino YLS, Moreira TMM, Marques ADB, Silva FAA. Validation of a booklet on self-care with the diabetic foot. Rev Bras Enferm. 2019;72:780-7. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0900
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).

A relevância do material obteve boa avaliação dos especialistas, que apontaram adequação quanto ao assunto e às necessidades de cuidado. Esses resultados corroboram estudo realizado no Ceará, cuja tecnologia educacional destinada à temática “Obesidade e hipertensão arterial” apontou a importância de reforçar que o público-alvo assuma algumas práticas de autocuidado(3333 Santiago JCS, Moreira TMM. Booklet content validation on excess weight for adults with hypertension. Rev Bras Enferm. 2019;72:95-101. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0105
https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0...
). Conforme apresentado anteriormente, o cuidador informal não é visto como ator do seu próprio cuidado, estando suas práticas para cuidar de si como ações veladas e pouco exploradas pelos profissionais de saúde. Estes podem usar a tecnologia educacional como ferramenta nas orientações em saúde, principalmente com pessoas inexperientes e que se tornaram cuidadores informais por eventos referentes à condição patológica de algum membro familiar(11 Scaccabarozzi G, Palmer K, Onder G, Pellegrini G, Crippa M, Colombo CO, et al. Predicting care intensity in geriatric home care patients: a comparison of different measures. Aging Clin Exp Res. 2020;32:281-7. https://doi.org/10.1007/s40520-019-01427-9
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2 Cunha ACNP, Cunha NNP, Barbosa MT. Geriatric teaching in Brazilian medical schools in 2013 and considerations regarding adjustment to demographic and epidemiological transition. Rev Assoc Med Bras. 2016; 62:179-83. https://doi.org/10.1590/1806-9282.62.02.179
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3 Castro DC, Nunes DP, Pagotto V, Pereira LV, Bachion MM, Nakatani AYK. Functional disability for basic activities of daily lives of the elderly: a population study. Cienc Cuid Saúde. 2016;15:109. https://doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v15i1.27569
https://doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v...
-44 Solé-Auró A, Crimmins EM. Who cares? a comparison of informal and formal care provision in Spain, England and the USA. Ageing Soc. 2014;34:495-517. https://doi.org/10.1017/S0144686X12001134
https://doi.org/10.1017/S0144686X1200113...
).

Nesse contexto, a relevância da tecnologia educacional está atrelada aos objetivos e ao conteúdo utilizado, os quais são responsáveis pelo processo de aquisição do conhecimento por parte do leitor(3434 Figueiredo SV, Moreira TMM, Mota CS, Oliveira RS, Gomes ILV. Creation and validation of a health guidance booklet for family members of children with sickle cell disease. Esc Anna Nery. 2019;23:e20180231. https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2018-0231
https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-20...
). Cabe reiterar que os especialistas sugeriram retirar algumas informações importantes sobre a técnica necessária para cuidado da pessoa dependente, visando abarcar informações contíguas à saúde do cuidador. Nesse contexto, evidencia-se a potencialidade da tecnologia educacional como veículo de divulgação de evidências científicas, comprovadas por pesquisadores experientes na temática abordada.

A harmonização dos materiais educativos quanto aos itens avaliativos necessita ser contemplada nos processos de validação, para que o produto final não seja curto ao ignorar informações importantes nem longo a ponto de se tornar cansativo para o leitor. Além do mais, a confirmação da correção, relevância e atualidade das informações contribui para que não sejam difundidas orientações errôneas, que podem comprometer a saúde do leitor(3030 Carvalho DS, Silva AGI, Ferreira SRM, Braga LC. Elaboration of an educational technology for ostomized patients: peristomal skin care. Rev Bras Enferm. 2019;72:427-34. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0024
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). Uma vez respeitados todos os protocolos de validação, foi possível realizar o aprimoramento do conteúdo e estrutura da cartilha, a fim de atender às orientações necessárias para o alcance do autocuidado do cuidador.

Pontua-se que o processo de validação da cartilha foi alcançado, considerando que o IVC da maioria dos itens obteve 1,00, e os demais, acima de 0,86, cumprindo as estimativas recomendadas pelo método do estudo; na concordância pelo público-alvo, todos os aspectos de avaliação obtiveram mais de 90% de respostas “Totalmente adequado” e ou “Adequado”, considerando-se então que a cartilha está adequadamente validada quanto ao conteúdo e aparência pelos especialistas e públicoalvo, respondendo adequadamente ao que foi proposto. O desenvolvimento da tecnologia pautada na participação ativa das profissionais experts é fundamental para melhoria de sua qualidade(3535 Moura DJM, Moura NS, Guedes MVC. Development of a booklet on insulin therapy for children with diabetes mellitus type 1. Rev Bras Enferm [Internet]. 2017;70(1):3-10. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0183
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).

A metodologia Delphi utilizada para a validação da tecnologia educacional mostrou-se pertinente pela facilidade no controle dos feedbacks que eram apresentados pelos juízes experts, atuantes na elaboração desse tipo de material. Com base nas sugestões apresentadas na primeira rodada, foi possível expandir o escopo temático da cartilha para além da questão prático-assistencial, inserindo informações que elucidaram, principalmente, pontos divergentes sobre o apoio social e de direitos que o cuidador informal possui.

Não obstante, o cálculo do coeficiente de variação e a análise do coeficiente Kendall - que verificaram a variância entre as respostas dos juízes, tanto na primeira rodada quanto na segunda, considerando adequados os resultados acima do recomendado pelo referencial metodológico adotado e como de alta correlação entre as respostas dos avaliadores - permitiram robustez na qualidade da avaliação, determinando que as avaliações entre juízes não diferiram e mantiveram concordância unânime, garantindo a validação da cartilha.

Nessa conjuntura, atrelada aos passos para construção de tecnologias educacionais apresentadas por Pasquali(1313 Pasquali L. Psicometria: teoria e aplicações. Brasília: Universidade de Brasília; 1997.), a Delphi oportunizou a cuidadosa descrição metodológica no processo de seleção dos sujeitos e na formulação do conteúdo, com avanço além de técnicas de análise de conteúdo. Foram validadas as contribuições pelos juízes quanto aos avanços referentes às qualidades pedagógicas, como os objetivos, aparência e layout, coerência de conteúdo diante dos objetivos propostos do estudo em geral e adequação à proposta de ensino-aprendizagem, de abordagem informativa e sequencial.

Limitações do estudo

A limitação deste estudo relaciona-se com o conteúdo da cartilha, que foi construído apoiando-se na visão de cuidadores de apenas um município da Região Sul do Brasil; tendo em vista as dimensões continentais do país e a imensa diversidade sociocultural encontrada, este material pode apresentar fragilidades no que refere às necessidades enfrentadas por leitores de outras localidades. Ademais, o processo de validação pelo público-alvo exibiu um índice satisfatório de concordância, resultado que pode ser atribuído à carência de informações e baixa escolaridade do público entrevistado. Uma população com maior escolaridade poderia sugerir aperfeiçoamentos supostamente não percebidos no contexto dessa validação.

Contribuições para área da enfermagem, saúde ou políticas públicas

As contribuições do estudo para à área enfermagem e correlatas baseiam-se na utilização do material pelos profissionais de saúde como ferramenta de educação e de promoção da saúde, principalmente quando o cuidador não possui experiência de cuidado, atrelando a cartilha às orientações de autocuidado, o que é importante para evitar sobrecarga e dúvidas sobre aspectos contíguos à difícil tarefa de cuidar de alguém com dependência.

Espera-se que o material educativo elaborado seja amplamente divulgado aos profissionais de saúde, familiares e cuidadores, disseminando informações com potencialidade de modificar hábitos e despertar reflexão. Além disso, com este estudo, também é possível despertar o interesse das diferentes áreas do governo para criação de políticas públicas de saúde que deem maior sustentabilidade e suporte aos cuidadores, garantindo a todos os indivíduos o direito integral à saúde.

CONCLUSÕES

Com base nos resultados deste estudo, pode-se afirmar que os objetivos foram alcançados, uma vez que, para construção da cartilha intitulada “Cuidando de Quem Cuida”, realizou-se o diagnóstico situacional da população cuidadora, considerando seus aspectos reais e dificuldades relatadas, e isso facilitou a compreensão do material enquanto um instrumento informativo que versa sobre a realidade do cuidado. Como consequência da adequada construção e das rodadas de validação, atingiram-se índices satisfatórios na validação pelos especialistas, com IVC variando entre 0,86 a 1,00; e pelo público-alvo, que apresentou concordância superior a 90%.

Não obstante, a concordância dos especialistas, confirmada por meio do coeficiente de variação e do de Kendall, potencializa a pertinência da tecnologia. A solicitação do protocolo e registro de propriedade autoral do material produzido foi enviado ao Escritório de Direitos Autorais, da Biblioteca Nacional. Espera-se que este trabalho contribua com outras pesquisas e que profissionais de saúde utilizem tecnologias educativas para a adoção de boas práticas de saúde voltadas a cuidadores informais que enfrentam diariamente condições desafiadoras, contribuindo para sua qualidade de vida, bem como melhoria da assistência prestada a pessoas dependentes de cuidado domiciliar.

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Editado por

EDITOR CHEFE: Dulce Barbosa
EDITOR ASSOCIADO: Maria Elisabete Salvador

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    30 Jul 2021
  • Data do Fascículo
    2021

Histórico

  • Recebido
    30 Mar 2020
  • Aceito
    09 Jan 2021
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