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Padrões do conhecer de enfermeiras sobre revelação do HIV à criança

RESUMO

Objetivos:

identificar e analisar os padrões do conhecer e as experiências de enfermeiras com a preparação de familiares para a revelação à criança que (con)vive com a soropositividade pelo HIV.

Métodos:

13 enfermeiras pediátricas do Rio de Janeiro participaram da pesquisa com o método criativo sensível. Dados foram tratados com análise de discurso de Orlandi e padrões do conhecer de Carper.

Resultados:

os discursos das enfermeiras revelaram formações imaginárias e ideológicas socioculturalmente construídas. O padrão de conhecer pessoal, sob influência da mídia negativa da doença na década de 1980, gerou estigma e preconceito. Os padrões empírico, estético e ético foram construídos nas capacitações e prática profissional das décadas de 1990-2010. Eles compuseram um contexto de (in)segurança sobre a competência, para contribuir na preparação de familiares para a revelação do HIV à criança.

Considerações Finais:

a experiência das enfermeiras demonstra conhecimentos para intervir e muitos desafios para sua apropriação prática.

Descritores:
Criança; Enfermeiras e Enfermeiros; HIV; Enfermagem Pediátrica; Revelação da Verdade

ABSTRACT

Objectives:

to identify and analyze nurses’ patterns of knowing and experiences with the preparation of families for disclosure to children living with HIV seropositivity.

Methods:

thirteen pediatric nurses from Rio de Janeiro participated in the research using the sensitive creative method. Data were treated with Orlandi’s discourse analysis and Carper’s patterns of knowing.

Results:

nurses’ speeches revealed socioculturally constructed imaginary and ideological formations. The personal pattern of knowing, under the influence of negative media about the disease in the 1980s, generated stigma and prejudice. Empirical, esthetic, and ethical patterns were built on training and professional practice of the 1990s-2010s. They composed a context of (in)security about competence, to contribute to preparing families to disclose HIV to children.

Final Considerations:

nurses’ experience demonstrates knowledge to intervene and many challenges for their practical appropriation.

Descriptors:
Child; Nurses; HIV; Pediatric Nursing; Truth Disclosure

RESUMEN

Objetivos:

identificar y analizar los patrones de conocer y las experiencias de enfermeros con la preparación de familiares para la revelación al niño que vive con VIH seropositivo.

Métodos:

13 enfermeros pediátricos de Rio de Janeiro participaron de la investigación utilizando el método sensitivo creativo. Los datos fueron tratados con el análisis del discurso de Orlandi y los patrones de conocer de Carper.

Resultados:

los discursos de las enfermeras revelaron formaciones imaginarias e ideológicas construidas socioculturalmente. El patrón de conocer a las personas, bajo la influencia de los medios negativos sobre la enfermedad en la década de 1980, generó estigma y prejuicio. Los estándares empíricos, estéticos y éticos se construyeron sobre la formación y la práctica profesional desde la década de 1990 hasta la de 2010. Compusieron un contexto de (in)seguridad sobre la competencia, para contribuir a la preparación de los familiares para la revelación del VIH al niño.

Consideraciones Finales:

la experiencia de los enfermeros demuestra saberes para intervenir y muchos desafíos para su apropiación práctica.

Descriptores:
Niño; Enfermeras y Enfermeros; HIV; Enfermería Pediátrica; Revelación de La Verdad

INTRODUÇÃO

Dados de 2019 do Fundo das Nações Unidas para a Infância (UNICEF) indicam que,no mundo, há três milhões de crianças e adolescentes (0-18 anos) infectadas pelo HIV. O Brasil é o país da América Latina com o maior índice de infecção por HIV nesta população, contribuindo com 39 mil novos casos/ano(11 United Nations Children's Fund. UNICEF Annual Report [Internet]. New York: UNICEF; 2019 [cited 2020 Dec 20]. Available from: https://www.unicef.org/media/74016/file/UNICEF-annual-report-2019.pdf
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). Considerando a disponibilidade do tratamento antirretroviral, durante a gestação ou parto, disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), os 184 casos de infecção vertical representam um quantitativo elevado no país(22 Ministério da Saúde (BR). Boletim Epidemiológico HIV/AIDS [Internet]. Brasília: Ministério da Saúde; 2020 [cited 2021 Jan 4]. Available from: http://www.AIDS.gov.br/pt-br/pub/2020/boletim-epidemiologico-hivAIDS-2020
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).

O avanço da terapia antirretroviral na profilaxia da transmissão vertical permitiu que as crianças sobrevivessem com HIV, passando a compor um subgrupo de crianças com necessidades de cuidados contínuos de saúde específicas e especiais. Isso implica uma reorganização do cotidiano de cuidados habituais para incorporar a adesão à terapia medicamentosa, o monitoramento da carga viral por meio de exames periódicos e uma rotina regular de consultas com especialistas (infectologista, pediatra, psicólogo, enfermeiro ou enfermeira, etc). Nesse contexto, a enfermeira se depara com os desafios do manejo de medicamentos de uso contínuo que denunciam o HIV como uma condição estigmatizante socialmente construída. Essa denúncia ocorre pela curiosidade das crianças que podem buscar o nome desses medicamentos na internet e descobrirem sua condição de soropositividade pelo HIV por acidente, deparando-se com o risco de tornar público informações que são estigmatizantes por sua gênese social. Portanto, a revelação de uma condição sensível é difícil para a compreensão de uma criança que envolve a dependência de medicamentos (por exemplo). O familiar da criança é a pessoa-chave na abordagem da enfermeira, e tem despertado maior interesse dos estudos sobre comunicação e revelação da infecção pelo HIV à criança em idade escolar(33 Potrich T, Paula C, Padoin S, Gomes A. Relatives’ day-to-day experience of caring for HIV-positive children in antiretroviral treatment. Rev Enferm UERJ. 2016;24(4):e17446. https://doi.org/10.12957/reuerj.2016.17446
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4 Adedimeji A, Edmonds A, Hoover D, Shi Q Yotebieng M. Characteristics of HIV-Infected Children at Enrollment into Care and at Antiretroviral Therapy Initiation in Central Africa. PloS One. 2017;12(1):e0169871. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0169871
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-55 Bubadué RM, Cabral IE, Carnevale F, Asensi FD. Normative analysis of the voice of children in Brazilian child protection legislation. Rev Gaúcha Enferm. 2016;37(4):e58018. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2016.04.58018
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).

O significado etimológico de revelação é um substantivo que se refere à divulgação de um segredo ou confidência, portanto, o ato de descortinar o véu de algo que foi dito antes, comunicado a alguém antes de a criança tomar ciência. Já a revelação, como um conceito, vem sendo apropriado para compreender esse processo como um marco importante na vida de crianças, adolescentes e suas famílias. O estigma e o preconceito são complicadores nessa revelação, constituindo-se em uma demanda de cuidado cuja origem se estabelece e se mantém no interior da família, uma vez que cabe a ela a responsabilidade precípua pela revelação à criança(66 Pinheiro PNC, Kendall BC, Kerr LRFS, Pickett KM, Luna IT, Costa MIF, et al. The South American context of diagnostic disclosure of adolescents infected by HIV/AIDS: a systematic literature review. Rev Assoc Med Bras. 2020;66(8):1139-45. https://doi.org/10.1590/1806-9282.66.8.1139
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7 Dahourou DL, Masson D, Aka-Dago-Akribi H, Gauthier-Lafaye C, Cacou C, Raynaud JP, et al. Le Groupe Atelier Annonce Adolescents Afrique. Annonce à l’enfant et à l’adolescent de son statut VIH en Afrique francophone centrale et de l’Ouest. Bull Soc Pathol Exot. 2019;112(1):14-21. https://doi.org/10.3166/bspe-2019-0063
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-88 Bubadué RM, Cabral IE. Advocacy Care on HIV disclosure to Children. Nurs Inq 2019;26(2):e12278. https://doi.org/10.1111/nin.12278
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). Nesse sentido, a revelação é um fenômeno que envolve atores de diferentes lugares sociais (a criança, o familiar e o profissional), repensando a contribuição da ciência da enfermagem no campo de revelações diagnósticas à criança.

Para compreender os estágios da ciência da enfermagem, Barbara Carper(99 Carper B. Fundamental patterns of knowing in nursing. Adv Nurs Sci. 1978;1(1):13-23. https://doi.org/10.1097/00012272-197810000-00004
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) estratificou o conhecimento de enfermagem (knowledge of nursing) em quatro padrões fundamentais do conhecer (knowing): empírico, estético, pessoal e ético.

Para Carper(99 Carper B. Fundamental patterns of knowing in nursing. Adv Nurs Sci. 1978;1(1):13-23. https://doi.org/10.1097/00012272-197810000-00004
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), knowledge e knowing possuem significados complementares, mas com aspectos que se distinguem entre si. Segundo a perspectiva da autora, há uma distinção entre o conhecer (knowing) e o conhecimento (knowledge). O primeiro envolve o movimento constitutivo de ter ou adquirir informações empíricas, estéticas, pessoais e éticas sobre um determinado fenômeno. Já o conhecimento (knowledge) é construído a partir da congregação dos padrões do conhecer (knowing) identificados nos discursos. Portanto, a identificação dos padrões do conhecer (knowing) culmina na constituição do conhecimento (knowledge) sobre o fenômeno.

O padrão de conhecer empírico consiste em um corpo de conhecimento específico da ciência de enfermagem, construído a partir das experiências dos indivíduos e submetido à descrição, explicação e predição de fenômenos de interesse para esta disciplina científica, ou seja, baseado no método científico. O padrão de conhecer estético, cujo caráter transformador se materializa na expressividade e subjetividade da ação do cuidar, é uma maneira de harmonizar os padrões do conhecer de Carper por meio da densidade prática da ciência de enfermagem. O padrão de conhecer pessoal é socialmente construído, emergindo de uma relação do self com o mundo, um encontro empático na interação da enfermeira que reconhece a singularidade do indivíduo. Engloba crenças e construções sociais relacionadas à tradição intergeracionalmente transmitida no grupo cultural, enraizando-se ideologicamente na formação do self das enfermeiras. O padrão de conhecer ético se dá pelas normativas legais e éticas da categoria, sendo essas orientadoras de prática do enfermeiro(99 Carper B. Fundamental patterns of knowing in nursing. Adv Nurs Sci. 1978;1(1):13-23. https://doi.org/10.1097/00012272-197810000-00004
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).

Por um lado, estudos sobre HIV na infância têm se sustentado no conhecimento científico derivado de experiências de enfermeiras com o cuidado às pessoas com HIV na idade adulta(1010 Huq K, Moriyama M, Harris EE, Shirin H, Rahman MM. Evaluation of Nurses' Knowledge and Attitude toward HIV-Infected Patients in Barbados. J Int Assoc Provid AIDS Care. 2019;18:2325958219880592. https://doi.org/10.1177/2325958219880592
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-1111 Vo-Hoang L, Si-Anh NH, Tran-Minh H, Tran-Nhu P, Nguyen HT, Affarah WS, et al. Trends and changes in the knowledge of mother-to-child transmission means of HIV among Vietnamese women aged 15-49 years and its associated factors: findings from the Multiple Indicator Cluster Surveys, 2000-2014. AIDS Care. 2020;32(4):445-51. https://doi.org/10.1080/09540121.2019.1654078
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). Por outro lado, as falhas na profilaxia da transmissão vertical têm demonstrado a necessidade de produzir conhecimentos centrados na experiência de enfermeiras que cuidam de crianças com HIV, para que, no momento oportuno, os familiares possam revelar essa condição para ela. Diante desse contexto, questiona-se: quais são as experiências e os padrões doconhecer adquirido pelas enfermeiras sobre HIV na infância?

OBJETIVOS

Identificar e analisar os padrões do conhecer e as experiências de enfermeiras com a preparação de familiares para a revelação à criança que (con)vive com a soropositividade pelo HIV.

MÉTODOS

O presente artigo foi redigido segundo as diretrizes do COnsolidated criteria for REporting Qualitative research (COREQ), que apresenta o rigor metodológico aplicado nos procedimentos metodológicos qualitativos.

Aspectos éticos

Pesquisa aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem Anna Nery (EEAN/UFRJ) e Instituto de Atenção São Francisco de Assis/HESFA em consonância com a Resolução nº 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde de pesquisas envolvendo seres humanos. A pesquisa que deu origem ao banco de dados foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa das instituições proponentes e coparticipante, onde os familiares e profissionais foram captados, sendo obtida a assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, de todas as participantes, antes de iniciar o encontro grupal agendado para o dia.

Optou-se pelo reuso de dados do banco por razões éticas, em que buscou-se preservar a integridade dos participantes da pesquisa, não os expondo ao estresse emocional de revisitar situações consideradas difíceis desnecessariamente. O reuso de dados se adequa à abordagem de pesquisa, para responder perguntas que envolvem temas sensíveis(1212 Long-Sutehall T, Sque M, Addington-Hall J. Secondary analysis of qualitative data: a valuable method for exploring sensitive issues with an elusive population? J Res Nurs. 2011;16(4):335-44. https://doi.org/10.1177/1744987110381553
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), como é o caso do HIV.

Procedimentos metodológicos

Trata-se de pesquisa exploratória e interpretativa, com análise secundária de banco de dados originário da dissertação de mestrado “Cuidado de Advocacia no preparo de famílias de crianças com HIV/AIDS: (im)possibilidade no fazer da enfermeira”. Na referida pesquisa, a produção de dados ocorreu com a aplicação do método criativo sensível(1313 Cabral, IE, Neves ET. Pesquisar com o método criativo e sensível na enfermagem: fundamentos teóricos e aplicabilidade. In: Lacerda MR, Costenaro RGS, org. Metodologias da pesquisa para enfermagem e saúde da teoria à prática. Porto Alegre: Editora Moriá; 2016. p.325-50.), uma estratégia de pesquisa qualitativa baseada em arte, tendo como eixo estruturante a dinâmica de criatividade e sensibilidade (DCS). Para a pesquisa em tela, elegeu-se a DCS linha da vida profissional, com a expectativa deque a arte da linha pudesse funcionar como uma metáfora minimizadora do estresse, ao revitalizar experiências latentes sobre o HIV na sua formação e vida profissional.

Os cinco momentos da DCS, no método criativo sensível, são acolhimento, produção individual/coletiva, apresentação das produções, análise coletiva e síntese temática. No primeiro, o animador grupal (pesquisador de campo e primeiro autor) e um auxiliar de pesquisa receberam os participantes à porta da sala, introduzindo-os no ambiente. Cada pessoa escreveu em um pedaço de papel o nome que gostaria de ser identificado durante a DCS, afixando-o em lugar visível. Acomodaram-se em semicírculo em frente a uma linha de barbante estendida no canto da sala, e cada pessoa se apresentou. No segundo, o animador explicou aos participantes como a DCS seria conduzida, seus objetivos, o tempo que dispunham para completar os espaços vazios da linha da vida profissional na elaboração de uma produção artística coletiva, em resposta à questão geradora de debate (QGD):na sua trajetória profissional, qual é sua experiência no preparo de famílias para revelar o HIV à criança?

No terceiro e quarto momento, cada participante apresentou sua contribuição à linha da vida profissional ao tempo em que refletiram sobre os destaques similares e diferentes - a codificação gradual dos significados individuais e coletivos em temas e subtemas. Esses temas foram apresentados aos participantes na quinta etapa, para aprofundar a reflexão crítica, recodificação e elaboração da síntese temática.

Cada encontro da DCS ocorreu entre agosto de 2014 e fevereiro de 2015 e teve um tempo médio de, aproximadamente, 54 minutos. Os registros verbais foram gravados em áudio, usando-se um aplicativo do telefone celular. As anotações de campo registradas pelo auxiliar de pesquisa se somaram aos áudios transcritos na íntegra, compondo o banco de dados que foi submetido à segunda análise de discurso, no período de setembro de 2018 a janeiro de 2019.

Cenário

As participantes recrutadas no serviço ambulatorial hospitalar de referência no atendimento a crianças com HIV agendaram os encontros em local de preferência e disponibilidade delas. O hospital infantil localiza-se na cidade do Rio de Janeiro e dispõe de uma equipe multidisciplinar, incluindo a enfermeira com agenda de consulta de enfermagem e atendimento pré-natal de alto risco.

Os espaços onde ocorreram os encontros com as participantes foram uma sala reservada no próprio ambulatório ou uma sala de aula da Universidade Federal do Rio de Janeiro.

Fonte de dados

Os critérios de seleção dos participantes foram ser enfermeiras/os com experiência assistencial de, no mínimo, um ano e que atenderam criança com HIV e suas famílias em algum momento da sua vida profissional, em algum serviço de referência na cidade do Rio de Janeiro e que se expuseram a processos de educação continuada e permanente. Foram excluídos participantes que estavam em licença no momento da coleta de dados. Os participantes foram captados em serviços ambulatoriais na rede pública do SUS. O total de 13 enfermeiras participou em um dos seis encontros grupais, organizados em duplas ou trios.

Para a DCS, o quantitativo mínimo de participantes é determinado pela representatividade de vozes no discurso de cada uma, as experiências socialmente construídas e as interações com outras pessoas que enriquecem essas experiências. No diálogo, é necessária a expressão do EU-TU e do OUTRO em MIM, que traduz vozes de outras pessoas internalizadas para constituir a alteridade(1313 Cabral, IE, Neves ET. Pesquisar com o método criativo e sensível na enfermagem: fundamentos teóricos e aplicabilidade. In: Lacerda MR, Costenaro RGS, org. Metodologias da pesquisa para enfermagem e saúde da teoria à prática. Porto Alegre: Editora Moriá; 2016. p.325-50.). Nesse sentido, minimamente, duas pessoas, com sua polifonia de vozes, são essenciais para o desenvolvimento da DCS do método criativo sensível na produção de dados.

Critérios de encerramento do trabalho de campo

Na análise de discurso proposta por Orlandi(1414 Orlandi EP. Análise de discurso: princípios e procedimentos. Campinas: Pontes; 2013. 100 p.), há três elementos centrais que contribuem para a interrupção do trabalho de campo: a) o efeito dos sentidos constituídos pelos participantes quando usam diferentes dispositivos linguísticos (metáfora, paráfrase, interdiscurso, silêncio constitutivo, etc.), para construir objetos discursivos semelhantes; b) similaridade nos contextos de enunciação e de desvelar das formações imaginárias; e c) coesão dos objetos discursivos, formações imaginárias e discursivas para se apreender as formações ideológicas.

Análise de dados

O material empírico gravado foi transcrito na íntegra, e submetido, manualmente, à análise de discurso proposta por Orlandi(1414 Orlandi EP. Análise de discurso: princípios e procedimentos. Campinas: Pontes; 2013. 100 p.), com aplicação do referencial teórico dos campos do conhecer de enfermagem de Barbara Carper(99 Carper B. Fundamental patterns of knowing in nursing. Adv Nurs Sci. 1978;1(1):13-23. https://doi.org/10.1097/00012272-197810000-00004
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).

A análise de discurso permitiu organizar, sistematizar e conferir inteligibilidade ao texto, aplicando-se a estratégia de dessuperficialização do corpus textual. Esse material foi submetido à marcação do tempo de enunciação de cada participante, à identificação dos dispositivos analíticos (paráfrase, metáfora, polifonia, etc.) e às primeiras pistas de análise que anunciaram a formação discursiva de quem fala, de onde fala e para qual audiência essa fala se dirige. Ao proceder desse modo, o texto foi reordenado para produzir sentido, ao longo de um fio condutor que permitiu a interpretação de como o discurso funciona na perspectiva de quem o enuncia.

O alinhamento do discurso ocorreu com os marcadores temporais utilizados na DCS, demarcando-os, desde a formação acadêmica das participantes até o momento atual em que se encontravam à época em que o trabalho de campo foi implementado. Para a interpretação dos enunciados, aplicou-se o referencial dos padrões do conhecer de enfermagem de Carper(99 Carper B. Fundamental patterns of knowing in nursing. Adv Nurs Sci. 1978;1(1):13-23. https://doi.org/10.1097/00012272-197810000-00004
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) em: empírico, estético, pessoal e ético.

RESULTADOS

As participantes possuíam idades de 25 a 51 anos, trabalhando no sistema público de saúde no Rio de Janeiro. Uma delas concluiu o curso de graduação em enfermagem na década de 1980 (N6c,1983-1987), quando da emergência da pandemia da AIDS no mundo. Nove participantes cursaram a graduação na década de 2000 (N2a, 1999-2002; N4b, 2004-2008; N5c, 2002-2006; N7d, 1996-2000; N8d, 2003-2007; N10e, 1993-1997; N11, 1996-2000; N12f, 2005-2009; N13f, 1999-2003), e uma, na década de 2010 (N9e, 2008-2011). Oito eram especialistas em enfermagem em saúde da criança e do adolescente, três eram doutoras e três estavam cursando o doutorado. Oito eram mestres em enfermagem, e duas cursavam o mestrado.

Essa caracterização é determinante para as condições de produção do discurso sobre o HIV na infância e as transformações que ocorreram no curso do tempo. Os padrões do conhecer pessoal, empírico, estético e ético ora foram independentes, sobrepostos e concomitantes. Nesse sentido, os resultados contextualizaram os discursos e a produção de sentidos da época em que as participantes vivenciaram suas experiências como estudantes de enfermagem, iniciantes na carreira de enfermeira até o momento presente.

Na linha do tempo da vida profissional, os discursos das enfermeiras entrecruzaram o tema HIV em mais de três décadas em três épocas distintas. Ao longo de 30 anos da história natural da infecção pelo HIV, vai sendo construído um conhecimento modelado pelo padrão do conhecer pessoal, empírico e ético das enfermeiras, cujo ponto de partida foi a emergência da epidemia na década de 1980 até a década de 2010, quando a AIDS se tornou uma doença crônica na infância.

Na década de 1980, floresceu o debate público sobre a AIDS no Brasil. Na década de 1990, acontecem uma ampla difusão midiática e um período de intensa construção social de conhecimento no campo. Nas décadas de 2000 e 2010, há uma expressiva construção de conhecimento científico sobre o manejo da condição e maior esperança de vida das pessoas vivendo com HIV, culminando com seu reconhecimento como uma nova doença crônica.

Esses contextos contribuíram para modular o conhecer pessoal, empírico, estético e ético, para designar o conhecimento das enfermeiras. No curso do tempo, as construções pessoais e científicas sobre o HIV se articularam na formação discursiva, evidenciando-se como inseparáveis no processo de formação e de prática profissional das enfermeiras.

A década de 1980: a emergência da epidemia

O componente do conhecimento pessoal das enfermeiras no cuidado a pessoas infectadas pelo HIV antecedeu o período de formação profissional, no encontro dessas mulheres jovens, estudantes do curso de graduação, mais com o senso comum que circulava no debate público da época do que na literatura científica. No início da década de 1980, o discurso de uma enfermeira revela que havia desconhecimento sobre a ocorrência dessa condição de saúde entre crianças, tornando-se mais visível no final daquela década.

Eu não tive experiência com HIV antes da graduação, porque não existia [em criança] naquela época. [Nessa transição de tempo] Você encontra uma família extremamente humilde que não sabe o que está enfrentando. Naquela época [1989], AIDS dava ibope [era muito comentada publicamente], especialmente em crianças. (N6c)

As primeiras experiências com o HIV, em geral, e não propriamente na infância, foram resgatadas da memória da estudante de enfermagem (à época) do imaginário midiático veiculado pela opinião pública. O não-dito do discurso das enfermeiras indica que, até o final da década de 1980, inexistiam padrões do conhecer empírico e pessoal. Consequentemente, não se aplicava o padrão de conhecer estético nos primeiros contatos de aprendizado sobre o cuidar de pessoas com HIV. Conhecimento de outros campos foi acionado para responder àquela demanda emergente na sociedade.

De meados da década de 1980 à metade dos anos de 1990, o conhecimento científico era insuficiente para estabelecer relações nexos causais entre o vírus (HIV) e a síndrome (AIDS) e quais formas de tratamento poderiam aumentar as chances de sobrevivência. Tratou-se de um período marcado por muitas incertezas sobre o futuro. O que se via era uma rápida e devastadora mudança na imagem corporal da pessoa doente, incapacidade, diagnóstico tardio, gravidade e letalidade. Portanto, era uma ameaça para todos que, no seu cotidiano, a temiam, inclusive para as estudantes de enfermagem e enfermeiras que atuavam naquela época.

Na universidade, eu me lembro de um boletim do Ministério [da Saúde] que o HIV era transmitido por mosquito. Alguns dias mais tarde, nós lemos que era impossível. Nós líamos e questionávamos tudo. “Transmite ou não?” Não havia informação. Ninguém sabia de nada. Quando estávamos em estágio, utilizávamos equipamento de segurança pessoal em excesso, especialmente para cuidar das crianças. Tudo era feito para proteger as crianças. (N6c)

Nesse sentido, aplicou-se o padrão de conhecer estético, baseado no conhecimento empírico sobre normas de biossegurança no cuidado às crianças com AIDS, e não propriamente no conhecimento empírico construído sobre a doença e o modo de transmissão. Tudo era feito em favor do melhor interesse daquela criança hospitalizada, fundamentando-se em um padrão de conhecer ético.

A década de 1990-2000: o discurso midiático, a experiência das enfermeiras e o conhecimento científico

As enfermeiras que cursaram a graduação em enfermagem e iniciaram sua prática profissional na década de 1990 foram implicadas na construção social de conhecimento e, gradualmente, internalizaram os poucos avanços científicos sobre o processo de saúde-doença do HIV/AIDS.

Como parte da totalidade, as condições de produção do discurso de quatro enfermeiras (N1a, N7d, N10e, N11e) revelaram que elas estavam imersas em um contexto social de publicização de imagens da AIDS. Celebridades públicas (artistas, cantores) pertencentes a extratos sociais mais altos, com opções sexuais diversas, apresentavam-se como pessoas soropositivas. As aparências físicas delas eram marcadas por emagrecimento extremo e incapacidades; do mesmo modo, pessoas comuns se apresentavam com as mesmas compleições, independente de raça/cor, classe social ou escolarização. Todo esse tecido social, oferecido às enfermeiras, promoveu um conhecer empírico capaz de gerar conhecimento estético. Todavia, inicialmente, foi orientado pelo imaginário de morte, incapacidades, e com poucas pessoas comuns, revelando publicamente a sua doença em razão do estigma e preconceito. Nesse sentido, o contexto favorece a construção estereotipada de um padrão de conhecer pessoal centrada na letalidade e incapacidade física de uma pessoa com AIDS, ao invés de nas potencialidades e na sobrevivência com o HIV.

As pessoas morriam [artistas populares e celebridades] [...] e outras pessoas que eu não conhecia morreram. Aqueles que mostraram suas caras, eram pessoas que pareciam cadáveres. Elas eram magras, andavam de cadeira de roda […] e se elas eram socialmente ou economicamente privilegiadas, tinham cultura e educação; a morte chegava para elas também. (N5c, N7d, N8d, N11e, N12f)

A vivência intrafamiliar com a AIDS contribuiu para formar um padrão de conhecimento pessoal revelado pelo dito de uma das participantes do estudo.

O que eu associei com a minha experiência antes da faculdade foi a morte de meu primo com HIV. Era os anos 1990, as pessoas descobriam e morriam meses depois. (N13f)

Antes da graduação, eu me lembro de uma família que vivia perto da minha casa. A mãe tinha HIV e tratava como se fosse gripe, não sabia da gravidade [do HIV]. (N2a)

Essas experiências e vivências com pessoas conhecidas e no interior da família contribuíram para a constituição de um padrão de conhecer pessoal, o qual foi socialmente construído e capaz de gerar estigma e preconceito, adentrando-se para a década de 2000.

Antes da faculdade, eu tinha preconceito. Eu não sabia como a patologia [da AIDS] funcionava. Minha compreensão da doença era a mesma de alguém leigo. Eu pensava que era doença da homossexualidade e da promiscuidade. (N4b, N5c, N7d, N8d, N10e)

Naquele contexto, o processo de formação das enfermeiras se baseou em padrões do conhecer pessoal sobre os efeitos da AIDS sobre a vida das pessoas, em geral. Partiu de um conhecer empírico sobre biossegurança e ético sobre o melhor interesse da criança, os quais podiam ser acessados naquele momento.

As décadas de 1980 a 2010: discurso da ciência na construção do padrão de conhecer empírico

No processo de formação, o padrão de conhecer pessoal, baseado no discurso midiático e estereotipado do HIV, assumiu a centralidade na aquisição de conhecimento sobre a doença nos primeiros anos no Brasil. As estudantes viveram poucas oportunidades de aprendizagem sobre AIDS pediátrica, particularmente, em relação ao padrão de conhecer empírico da doença; contudo, o padrão de conhecer pessoal e ético, durante a prática de estágio, foi incorporado pela observação do comportamento da criança na relação empática com a tristeza dela.

Nas décadas de 2000 a 2010, as estudantes se depararam com ações governamentais de enfrentamento e controle da epidemia do HIV reconhecidas internacionalmente e disseminadas pelo SUS. Se, por um lado, esses acontecimentos ficaram marcados na formação imaginária de seis enfermeiras (N2b, N3b, N4b, N5c, N8d, N9e, N12), por outro, disseminaram-se práticas profissionais que fomentaram estigma, preconceito e letalidade, associadas à desinformação sobre o mecanismo patológico do HIV. A formação na graduação foi insuficiente para mediar conhecimento empírico aplicável na prática e gerar um conhecimento estético.

As décadas de 1980 a 2000: conhecimento empírico e estético

O conhecer estético emerge com os primeiros contatos de enfermeiras com familiares infectados pelo HIV e as primeiras crianças com AIDS. Na prática profissional, a administração do antirretroviral AZT, o único disponível no Brasil para o tratamento da AIDS, a implementação da escuta autêntica, a promoção do conforto e o apoio demarcaram um conhecer estético típico do final da década de 1980. Uma enfermeira, que viveu a experiência de cuidar de crianças com AIDS no final desta década, compreendia que os cuidados de conforto e escuta terapêutica assumiram pouca relevância no tratamento e a cura de uma doença até então com alta taxa de letalidade.

Só existia o AZT. Então, não tínhamos muito o que fazer […] conversamos e segurávamos a mão. (N6c)

A formação discursiva das enfermeiras resgata que, nas décadas de 1990 e 2000,houve um exagero na aplicação de normas de biossegurança quando desempenhavam o papel social de estagiária nos campos clínicos do curso de graduação. Portanto, um sentido alinhado com o conhecer estético na prática de enfermagem que, paradoxalmente, representou excessiva proteção dos alunos pelos professores ao ressignificar a doença e o adoecer de AIDS na infância como doloroso e triste, foi associado ao alto risco para o aluno infectar-se. Consequentemente, houve insuficiência de aprendizado na aplicabilidade do conhecimento sobre cuidados à criança com AIDS.

Eu não lembro de permitirem a gente interagir com a criança com HIV. Meus professores achavam muito complicado. Nós lidávamos com adultos, nunca interagimos com crianças, acho que os professores queriam nos proteger. Era triste vê-las doente. (N4b, N5c, N11f)

A não ruptura do preconceito, típico do conhecer pessoal, foi uma marca do conhecer estético que influenciou a prática do cuidar. Mesmo sem intencionalidade, há uma tensão no ambiente de cuidados clínicos.

Quando você sabe que a criança tem HIV, você se sente assim. Mesmo sem querer diferenciá-las, você diferencia. Você tem muito mais cuidado quando elas têm HIV. O ambiente fica mais tenso. (N1a, N2a)

O conhecer estético, construído a partir da implementação do cuidado de enfermagem à criança com HIV, manteve-se ao longo de aproximadamente 20 anos. Parece que, no curso desses anos, houve uma desarticulação desse conhecer empírico que rompeu com a formação imaginária da letalidade da AIDS (conhecer pessoal) divulgada pelo discurso midiático.

Quando eu pensava em HIV, meu preconceito estava lá. Eu tinha medo de ficar perto daquelas pessoas, eu tinha medo do cuidado de enfermagem à pessoa com AIDS. Quando eu interagi com esse paciente, lembro de ter usado muito equipamento de segurança. (N3b, N4b)

A falta de experiência durante a formação as levou a concluir que não adquiriram suficientes competências e habilidades para aplicá-las na vida profissional, quando do encontro terapêutico com a família. Além disso, parece confundir revelação com comunicação diagnóstica. Com exceção da N6c, todas as demais participantes disseram não ter experiência em participar da preparação de familiares na revelação à criança.

Eu não vivenciei a revelação do diagnóstico. Eu devo confessar que acho muito complicado. (N1a a N5c e N7d a N13f)

Na prática profissional de uma enfermeira, o conhecer estético sobre a revelação ocorreu por demanda do familiar. Ao ser acionada por um membro familiar, ela tomou consciência de que a capacidade do conhecer empírico de enfermagem poderia atender a essa demanda de cuidado. O vínculo enfermeira-criança-membro familiar foi um facilitador para o fazer da enfermagem naquele contexto. Contudo a sobrecarga de trabalho foi um obstáculo para prosseguir com a construção do saber estético sobre o processo de preparo do familiar para a revelação da condição soropositiva à criança.

Eu lembro que uma mãe nos pediu para estar com ela quando ela contasse para o filho. Foi interessante e eu acho que as enfermeiras têm conhecimento para isso, mas requerem vínculo com a família e, nem sempre, conseguimos construí-lo durante o turno, porque são muitas coisas para fazer. (N6c)

Nesse sentido, quatro enfermeiras se apropriam do conhecimento estético no manejo terapêutico para adesão da terapia antirretroviral.

Eu preciso cuidar de outras demandas [da criança] como ensiná-los a engolir o remédio ou orientar os pais sobre consultas e adesão ao tratamento. (N6c, N8d, N9e, N12f)

O conhecer ético sobre a revelação do HIV na infância adquiriu sentido no discurso de enfermeiras com o reconhecimento do direito de a criança saber sobre sua condição sorológica. Do mesmo modo, perceberam-se as vantagens para aumentar a adesão da criança ao processo terapêutico. Pois, depois de fazê-lo há maior fluidez e liberdade na comunicação durante o encontro terapêutico no serviço de saúde. Esse diálogo favorece as orientações individuais e a educação em saúde da criança para torná-la autônoma em seu cuidado.

Eu vejo diferença quando elas sabem [o diagnóstico], porque eu posso conversar com elas sobre. Elas fazem perguntas, querem saber sobre o remédio, os exames […] as meninas perguntam sobre a menstruação, como namorar, se podem ter filhos […] essas coisas. (N5c)

No discurso de duas enfermeiras, o conhecer ético emerge no movimento empático da relação terapêutica com a criança, tendo como imperativo, o direito de a criança saber sobre sua condição de saúde. Portanto, os espaços das instituições de saúde (hospitalar ou primária) têm a responsabilidade de respeitar esse direito da criança.

Eu não participei diretamente, mas é importante que a criança conheça seu diagnóstico. É seu direito e é nosso trabalho garantir que ele seja respeitado nos espaços de saúde. (N5c, N8d)

No entanto, a insegurança e o desconforto foram obstáculos à aplicação dos conhecimentos em favor do melhor interesse da criança. Essa tendência demonstra que o conhecer empírico e ético pautou-se na ideologia biomédica, internalizada pelas Enfermeiras, especialmente no campo dos cuidados clínicos.

Não me sinto confortável de falar sobre o assunto [revelação do HIV à criança] com as famílias. (N6c, N8d, N9e, N11, N12f)

[…] difícil saber o que posso falar ou não; não é trabalho do médico? (N6c, N8d, N9e, N11, N12f)

Nesse sentido, a formação discursiva revela que o conhecer estético emergente da prática profissional, relacionada à comunicação diagnóstica, foi desenvolvido como uma ação uniprofissional e médico-centrada.

DISCUSSÃO

Os padrões do conhecer pessoal, empírico, estético e ético sobre HIV na infância adquiriram visibilidade na formação discursiva das enfermeiras participantes da pesquisa como uma construção social e científica. Isso contribuiu para constituir na enfermeira, uma visão ontológica sobre sua competência profissional para participar da preparação do familiar para a revelação à criança de sua condição HIV soropositiva. Ao longo de quase três décadas, os contextos midiático, social e pessoal de suas vidas influenciaram o processo formativo e profissional; contudo, construções histórico-sociais estereotipadas sobre HIV na infância também fizeram parte de suas formações imaginárias.

A segunda década de 1980 foi marcada pela divulgação midiática dos primeiros casos de AIDS na infância tanto na imprensa mundial quanto brasileira. Inicialmente, enfatizaram-se as manifestações da síndrome, uma construção histórico-discursiva centrada na doença e não na pessoa, seja ela um adulto ou uma criança.

As formações discursivas das Enfermeiras sobre preparo de familiares para a revelação do HIV à criança soropositiva revelaram formações imaginárias e ideológicas socioculturalmente construídas. O não-dito, ressignificado pelas enfermeiras revelou que, na condição de estudante, elas não mantiveram contato com o conhecer estético, o que as levaram a ter um conhecimento insuficiente para cuidar de uma criança com HIV. Consequentemente, a inexperiência prévia constituiu uma formação imaginária de que o preparo da família para a revelação da condição soropositiva da criança não era de sua competência. Contudo, o padrão de conhecer ético emerge com a contemporaneidade constituída na prática e conhecimento adquirido na década de 2010, quando o contexto científico e legal propiciou o reconhecimento da importância da revelação à criança.

No ano de 1983, aquelas participantes que ainda cursavam a graduação em enfermagem presenciaram a notificação do primeiro caso de AIDS na infância. Apesar disso, é uma época em que um dos principais jornais brasileiros publicou um artigo intitulado “a peste gay”, para descrever a AIDS como a pior doença de todos os tempos. O termo “peste” está relacionado às características de fatalidade e transformação corporal, mas, na AIDS, ainda se associava à vergonha que culpabilizava o indivíduo pela sua condição de saúde(1515 Ministério da Saúde (BR). Departamento de Doenças de Condições Crônicas e Infecções Sexualmente Transmissíveis. História da AIDS -1983 [Internet]; Brasília: Ministério da Saúde. 2021 [cited 2021 Jan 23]. Available from: http://www.AIDS.gov.br/pt-br/noticias/historia-da-AIDS-1983
http://www.AIDS.gov.br/pt-br/noticias/hi...
-1616 Obando C, Augusto C, Vásquez Palma OA. La construcción del cuerpo del SIDA y sus estigmas. Polis (Santiago). 2020;19(55):140-61. https://dx.doi.org/10.32735/s0718-6568/2020-n55-1446
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).

No início da epidemia da AIDS no país, as enfermeiras entraram em contato com esse tipo de linguagem midiática, o que contribuiu para a construção do estereótipo que permaneceu como parte constitutiva de seu padrão de conhecer pessoal. Mesmo que o estigma e o preconceito com o HIV se manifestassem de forma sutil e inconsciente, com expressões de medo, “não há mais o que fazer”, indicando que houve interferência na qualidade do cuidado prestado. Entre as manifestações, destacam-se olhares com nuances significativas, atitudes movidas pelo medo, perguntas inconvenientes, conversas desconfortáveis e até recusa de assumir um determinado usuário(1717 Reyes-Estrada M, Varas-Díaz N, Parker R, Padilla M, Rodríguez-Madera S. Religion and HIV-related stigma among nurses who work with people living with HIV/AIDS in Puerto Rico. J Int Assoc Provid AIDS Care (JIAPAC). 2018;17:1-9. https://doi.org/10.1177/2325958218773365
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-1818 Salih MH, Tessema GA, Cherkos EA, Ferede AJ, Anlay DZ. Stigma towards people living on HIV/AIDS and associated factors among nurses’ working in Amhara Region Referral Hospitals, Northwest Ethiopia: a cross-sectional study. Adv Nurs. 2017;6792735. https://doi.org/10.1155/2017/6792735
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).

O fato é que, no início, circulava pouco conhecimento creditável sobre a doença e pouca experiência de aprendizagem no curso de graduação. Portanto, os padrões empírico, estético e ético foram construídos nas capacitações e prática profissional nas décadas de 1990-2010. Esses padrões coexistiram, ora independentes, sobrepostos ou concomitantes, compondo um contexto gerador de (in)segurança sobre sua competência para contribuir com a preparação de familiares durante o processo de revelação do HIV à criança soropositiva.

Nesse sentido, os conhecimentos adquiridos à época (1980-1990) sobre o HIV, por um lado, produziram preconceitos, distorções sobre o modo de transmissão e excessos de aplicação das normas de biossegurança. Por outro, também contribuíram para a constituição de um corpo de conhecer ético ao valorizar os interesses do paciente pediátrico como orientador do modo de cuidar.

Há uma tensão, que reside no tipo de cuidado remodelado na hospitalização da criança com HIV/AIDS, ao prover um ambiente de cuidado diferenciado pelo uso excessivo das normas de biossegurança, mesmo sem perceber que havia preconceito. Nesse sentido, há uma articulação dos padrões do conhecer pessoal, empírico e estético com ausência do conhecer ético, uma vez que este último é marcado pelo movimento empático ao cliente.

A linguagem é uma importante aliada no enfrentamento do preconceito e estigma estrutural no HIV/AIDS(1919 Koerich C, Santos FC, Meirelles BHS, Erdmann AL. Management of nursing care of the adolescent living with HIV/AIDS. Esc Anna Nery. 2015;19(1):115-23. https://doi.org/10.5935/1414-8145.20150016
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). É por meio das palavras que os significados sociais se desconstroem e reconstroem e a enfermeira na equipe de saúde pode atuar no preparo da família para revelação do HIV à criança soropositiva. Contudo, a centralização do cuidado em procedimentos é um dos desafios à implementação de uma abordagem que valorize a escuta autêntica e a orientação antecipada. A escuta autêntica favorece a comunicação com a família para conhecer sua história e compreender como vivencia a condição de saúde. Já o cuidado da advocacia envolve o papel da enfermeira enquanto defensora do direito da criança para participar do seu cuidado de saúde que começa com o acesso à informação sobre sua condição sorológica(88 Bubadué RM, Cabral IE. Advocacy Care on HIV disclosure to Children. Nurs Inq 2019;26(2):e12278. https://doi.org/10.1111/nin.12278
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).

O padrão de conhecer pessoal das enfermeiras sobre o HIV na infância e como elas compreendiam o cuidar de enfermagem influenciou a maneira de abordar o tema com a família que se prepara para revelar o HIV da criança a ela. Utiliza-se o termo HIV, uma vez que a denominação AIDS está associada a uma doença carregada de estigma e preconceito; essa condição linguística reforça o silêncio fundador, contribuindo para o estigma e preconceito. Apesar de reconhecerem o direito da criança de acesso à informação sobre sua saúde, formações imaginárias centradas no paradigma biomédico ainda deixam as enfermeiras inseguras quanto à sua competência legal diante desse fenômeno.

Em contrapartida, pesquisas demonstram que a família indica a enfermeira como uma profissional competente que participa no processo de seu preparo para conversar com a criança sobre o HIV dela(88 Bubadué RM, Cabral IE. Advocacy Care on HIV disclosure to Children. Nurs Inq 2019;26(2):e12278. https://doi.org/10.1111/nin.12278
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,2222 Finnegan A, Langhaug L, Schenk K, Puffer ES, Rusakaniko S, Choi Y, et al. The prevalence and process of pediatric HIV disclosure: a population-based prospective cohort study in Zimbabwe. PLoS One. 2019;14(5):e0215659. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0215659
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-2323 Doat AR, Negarandeh R, Hasanpour M. Disclosure of HIV Status to Children in Sub-Saharan Africa: a systematic review. Medicina (Kaunas). 2019;55(8):433. https://doi.org/10.3390/medicina55080433
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). A revelação do HIV na infância favorece a adesão à terapia antirretroviral, uma vez que a tomada de consciência de sua condição de saúde possibilita o diálogo com a criança, auxiliando na compreensão da importância da terapia e na participação no cuidado de si(77 Dahourou DL, Masson D, Aka-Dago-Akribi H, Gauthier-Lafaye C, Cacou C, Raynaud JP, et al. Le Groupe Atelier Annonce Adolescents Afrique. Annonce à l’enfant et à l’adolescent de son statut VIH en Afrique francophone centrale et de l’Ouest. Bull Soc Pathol Exot. 2019;112(1):14-21. https://doi.org/10.3166/bspe-2019-0063
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,2222 Finnegan A, Langhaug L, Schenk K, Puffer ES, Rusakaniko S, Choi Y, et al. The prevalence and process of pediatric HIV disclosure: a population-based prospective cohort study in Zimbabwe. PLoS One. 2019;14(5):e0215659. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0215659
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-2323 Doat AR, Negarandeh R, Hasanpour M. Disclosure of HIV Status to Children in Sub-Saharan Africa: a systematic review. Medicina (Kaunas). 2019;55(8):433. https://doi.org/10.3390/medicina55080433
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).

Pelo fato de a ciência do HIV/AIDS se encontrar em franca construção, na primeira década de emergência da síndrome, a formação ideológica dominante à época revela que o conhecer pessoal norteava as práticas de cuidar, devido à ausência de conhecimento empírico sustentável. Elas reconheceram essas construções em si e se consideravam leigas antes de iniciar sua prática profissional.

Na literatura atual, o cuidado de advocacia emerge como uma possibilidade de trabalho da enfermeira no preparo da família para revelar o HIV da criança a ela. A prática do cuidado de advocacia se dá a partir do reconhecimento da criança como agente moral, com direito de conhecer sua condição de saúde e participar de seu cuidado. Esse tipo de prática de enfermagem favorece o preparo dos familiares para conversar com a criança sobre HIV à emergência de questionamentos da criança que apresenta capacidade de compreensão de informação de saúde. O cuidado de advocacia, exercido por enfermeiras, trabalha em uma perspectiva (com)partilhada com a família. Considera-se que esta tem expertise no cuidado do seu filho ou sua filha e que o trabalho em conjunto pode promover empoderamento e autonomia da família para tratar de um assunto sensível, como o HIV/AIDS(88 Bubadué RM, Cabral IE. Advocacy Care on HIV disclosure to Children. Nurs Inq 2019;26(2):e12278. https://doi.org/10.1111/nin.12278
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).

Limitações do estudo

Como limitação do estudo, destaca-se o seu desenvolvimento no setor público da saúde do Rio de Janeiro, necessitando desenvolver pesquisas com esse desenho em outros cenários e contextos.

Contribuições para a área da enfermagem, saúde ou política pública

Precisa-se reconhecer que a revelação à criança sobre sua condição sorológica traz vantagens para o processo terapêutico, pois permite maior fluidez e liberdade na comunicação que se trava no encontro terapêutico entre o enfermeiro, a criança e seu familiar. É um direito da criança saber o que está acontecendo com seu corpo e sua experiência de adoecimento. Desse modo, promove-se o desenvolvimento de mais autonomia no cuidado de si, no manejo da condição e do tratamento. O vínculo enfermeira-criança-membro familiar pode ser um facilitador para o fazer da enfermagem naquele contexto.

Os achados reforçam a necessidade de se aplicar a escuta autêntica e orientação antecipadada no preparo da família e no acompanhamento pós-revelação. Ao fazê-lo, promove-se o cuidado de advocacia ao longo de todo o processo e não somente no momento da comunicação da notícia do diagnóstico do HIV positivo. As intervenções de enfermagem se baseiam nos conhecimentos científicos (padrão de conhecer empírico), estético e ético do direito da criança de participar nas decisões sobre sua saúde como uma das perspectivas do cuidado clínico. Nesse sentido, a responsabilidade legal e ética das enfermeiras, próprias do padrão de conhecer ético, orientam o padrão estético das enfermeiras no cuidado à criança e seus familiares.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Ao longo das décadas, os padrões do conhecer das enfermeiras sobre a revelação à criança que (con)vive com a soropositividade para o HIV foram constituídos a partir das condições de produção de seus discursos, sendo o fenômeno da revelação uma demanda da contemporaneidade. Portanto, inexistente nas décadas de 1980, 1990 e 2000.

O sentido do HIV na infância como causador de uma doença desconhecida e letal, significada em tempos atrás, não é coincidente com os tempos atuais, que passou a ser considerada como uma condição crônica. Contudo, as formações imaginárias construídas com a história natural da AIDS contribuíram para que as enfermeiras não se reconhecessem como parte da equipe interdisciplinar no preparo de familiares para a revelação à criança. As experiências das enfermeiras demonstram que elas possuem conhecimento científico para implementar a abordagem dos familiares de crianças como uma forma de cuidado; contudo, o estigma e preconceito constituem desafios para que se apropriem desta prática. Os quatro tipos de padrão do conhecer se manifestam de maneira pontual, sendo que o padrão pessoal é ideologicamente predominante, revelando que o estigma e o preconceito, mesmo sendo estruturais, não são monolíticos.

As enfermeiras constituíram interseções entre os padrões do conhecer pessoal e empírico com o conhecer estético e ético. O padrão de conhecer pessoal revelou o discurso midiático da AIDS como uma doença produtora de estigma e preconceito com poucas informações confiáveis à época da emergência da pandemia. Esse padrão transitou para o padrão de conhecer empírico somente com a inserção na formação profissional durante o curso de graduação, porém de forma tímida e por vezes controvertida, paradoxal ou excessiva. O padrão de conhecer estético foi marcado pelo reconhecimento do direito da criança de saber sobre sua condição de saúde. Já o ético emergiu no reconhecimento do direito da criança e na responsabilidade legal das enfermeiras no processo de preparação da família para a revelação.

  • FOMENTO
    Agradecemos à Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES), pela bolsa de estudos concedida à primeira autora durante o curso de doutorado.

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Editado por

EDITOR CHEFE: Dulce Barbosa
EDITOR ASSOCIADO: Renata Karina Reis

Datas de Publicação

  • Publicação nesta coleção
    18 Jul 2022
  • Data do Fascículo
    2022

Histórico

  • Recebido
    13 Mar 2021
  • Aceito
    10 Mar 2022
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