Câncer gestacional: do diagnóstico às repercussões na vivência familiar da maternidade^*

RESUMO

Objetivo:

Investigar como aconteceu o diagnóstico do câncer gestacional, bem como suas repercussões na vivência familiar da maternidade.

Método:

Pesquisa qualitativa, fundamentada no Interacionismo Simbólico e conduzida conforme a técnica metodológica da Teoria fundamentada nos dados. Participaram do estudo 12 mulheres com diagnóstico de câncer gestacional e 19 familiares. A coleta dos dados ocorreu de março de 2018 a março de 2019, por formulário de identificação e entrevista em profundidade. A análise seguiu etapas da codificação substantiva aberta.

Resultados:

Dados foram organizados em duas categorias de análise: Sendo surpreendida pela descoberta do câncer na gestação, que revela o curso de vivenciar a gestação e ter o diagnóstico de câncer; e Sofrendo pelas repercussões do câncer na gestação e no nascimento, que descreve as repercussões do adoecimento na vivência da gestação.

Conclusão:

O câncer gestacional foi diagnosticado em mulheres jovens a partir de sinais e sintomas que foram confundidos com os próprios da gestação e do pós-parto. O adoecimento foi permeado por ansiedade, impotência e medo, repercutindo na forma de vivenciar a maternidade, já que afastou da gestação planejada e impôs rotinas que distanciaram daquelas vividas em uma gestação de risco habitual.

DESCRITORES
Gestação; Neoplasias; Parto; Família; Pesquisa Qualitativa; Enfermagem

ABSTRACT

Objective:

To investigate how the diagnosis of cancer during pregnancy occurred and assess its repercussions on the family experience of maternity.

Method:

Qualitative research, based on Symbolic Interactionism and conducted according to the Grounded Theory method. Twelve women diagnosed with cancer during pregnancy and 19 of their family members participated in the study. Data was collected from March 2018 to March 2019, using an identification form and an in-depth interview. The analysis followed the stages of open substantive coding.

Results:

Data were organized into two categories of analysis: Being surprised by the discovery of cancer during pregnancy, which reveals the course of experiencing pregnancy and being diagnosed with cancer, Suffering from the repercussions of cancer on pregnancy and birth, which describes the repercussions of illness in the experience of pregnancy.

Conclusion:

Cancer during pregnancy was diagnosed in young women based on signs and symptoms that were confused with those of pregnancy and postpartum. The illness brought anxiety, impotence, fear and affected the experience of maternity, as it prevented women from having their pregnancy as planned and required routines different from those of low-risk pregnancies.

DESCRIPTORS
Pregnancy; Neoplasms; Parturition; Family; Qualitative Research; Nursing

RESUMEN

Objetivo:

Investigar el hallazgo del diagnóstico de cáncer gestacional, así como su repercusión en la vivencia familiar de la maternidad.

Método:

Se trata de una investigación cualitativa, basada en el Interaccionismo Simbólico y conducida según la técnica metodológica de la Teoría fundamentada en los datos. Doce mujeres con diagnóstico de cáncer gestacional y diecinueve familiares participaron del estudio. La recopilación de los datos se llevó a cabo entre marzo de 2018 y marzo de 2019, mediante formulario de identificación y entrevista a profundidad. El análisis siguió las etapas de codificación sustantiva abierta.

Resultados:

Los datos estuvieron organizados en dos categorías de análisis: la sorpresa por el hallazgo del cáncer durante la gestación, revelando el curso de vivenciar la gestación y recibir el diagnóstico del cáncer; y el sufrimiento por la repercusión del cáncer en la gestación y en el nacimiento, que describe la lucha de experimentar la enfermedad durante el embarazo.

Conclusión:

El cáncer gestacional ha sido diagnosticado en mujeres jóvenes a partir de signos y síntomas que se confunden con los del embarazo y el posparto. La enfermedad trae consigo ansiedad, impotencia y miedo, afectando la forma de vivir la maternidad, ya que se aleja del embarazo planificado e impone rutinas diferentes a las vividas en una gestación de riesgo habitual.

DESCRIPTORES
Embarazo; Neoplasias; Parto; Familia; Investigación Cualitativa; Enfermería

INTRODUÇÃO

Câncer na gestação é raro, ocorrendo em uma a cada 1000 gestações(¹). As neoplasias mais comuns encontradas na gestação são os cânceres de mama, colo uterino, leucemia, melanoma e linfomas(²,³). Câncer gestacional pode ser definido tendo como referência a neoplasia mamária, como o diagnosticado na gravidez e até um ano após o parto(⁴).

O diagnóstico do câncer na gestação é um desafio, uma vez que os sinais e sintomas do aparecimento de neoplasias podem ser interpretados como manifestações relacionadas à gestação, apresentando-se como fator confundidor(⁵). Além disso, a opção de conduta investigativa e de estadiamento tende a ser menos invasiva e composta por exames não danosos ao feto(¹). Assim, a dificuldade de identificação de sintomas e a propedêutica limitada parecem atrasar o diagnóstico, impactando na sobrevida global.

Uma revisão integrativa(³), que objetivou analisar condutas relacionadas ao diagnóstico de câncer na gestação, evidencia que a gestação não acelera a evolução do câncer, estando o mau prognóstico relacionado ao estadiamento tardio do tumor. Reforça a importância do diagnóstico precoce, que pode contribuir na melhoria do prognóstico. Destaca ainda o papel de uma equipe multidisciplinar no diagnóstico precoce(³).

A literatura indica que o tratamento para o câncer na gestação seja sempre o mais próximo do considerado padrão ouro para a mulher não gestante e que seu início não seja atrasado pela presença da gestação, tendo em vista o impacto negativo na sobrevida da mulher que está doente(⁶). Portanto, seu diagnóstico e tratamento são desafios para a equipe de saúde, pois é necessário tratar a mulher sem prejuízo para o desenvolvimento fetal(⁷).

Além da necessidade de exames mais apurados que contribuam no diagnóstico e tratamento precoce, é necessário acompanhamento psicológico das mulheres(⁸). Autores expõem que essas mulheres têm dificuldade em lidar com o diagnóstico, apresentando desde medo da morte e de perder o bebê e luto pela impossibilidade de viver a gestação planejada, até a necessidade de proteger seu bebê na vida intra e pós-uterina(⁸).

O adoecimento por câncer provoca impacto e afeta o doente e a família, repercutindo, inclusive, nas interações e na dinâmica da família(⁹). Tal impacto relaciona-se, comumente, com as representações do câncer para os indivíduos e para a sociedade à qual pertencem, geralmente associadas à dor, à angústia, ao sofrimento e à morte(⁹).

A família que vivencia o câncer gestacional depara-se com novas demandas e dificuldades que se somam àquelas próprias da fase do seu desenvolvimento, a gestação e o nascimento, porque as doenças graves podem provocar a ruptura do equilíbrio familiar. Essas alterações iniciam-se na fase pré-diagnóstica, transcorrem por todo o adoecimento e podem continuar após a morte ou a cura da pessoa doente(⁸).

Nessa perspectiva e considerando que, em análise da literatura sobre as repercussões do câncer gestacional, se verifica que a condução das investigações prioriza os aspectos físicos, de diagnóstico e tratamento do câncer gestacional, tem-se como objetivo deste estudo investigar como aconteceu o diagnóstico do câncer gestacional, bem como suas repercussões na vivência familiar da maternidade, já que se percebe lacuna na literatura quanto a esses aspectos para a mulher e o grupo familiar.

MÉTODO

Desenho do Estudo

Este artigo originou-se de informações coletadas para elaboração de tese de doutorado que teve como objetivo compreender a experiência de famílias diante do adoecimento de familiar por câncer gestacional. Trata-se de estudo qualitativo que tomou como base para a produção e interpretação de seu material empírico o referencial teórico do Interacionismo Simbólico(¹⁰), e para condução metodológica os princípios da técnica da Teoria Fundamentada nos Dados(¹¹,¹²).

População

Participaram do estudo mulheres que tiveram diagnóstico de câncer gestacional e seus familiares: quatro estavam na primeira metade da gestação; cinco, na segunda metade; e três, no período pós-parto. Os familiares participantes foram escolhidos por elas. Os critérios de inclusão foram, para a mulher, ter idade superior a 18 anos e diagnóstico de câncer gestacional, e, para os familiares, ter vínculo familiar (biológico, afetivo ou por afinidade) e tê-la acompanhado durante o processo de adoecimento e de tratamento.

Para captação das mulheres, foram acessados, inicialmente, dois serviços especializados em oncologia de duas cidades do interior do Rio Grande do Sul. Contudo, para compor a amostragem teórica, utilizou-se a estratégia “bola de neve”(¹³). O número de participantes foi definido pela saturação teórica(¹¹).

Coleta dos Dados

A coleta de dados ocorreu entre março de 2018 e março de 2019, na residência da mulher ou na casa dos pais dela, de uma amiga ou de uma tia. Uma entrevista foi realizada a distância, via Google Meet. Todos os contatos foram realizados após o nascimento do bebê. O que diferenciou as mulheres para a composição da amostragem teórica(¹¹) foi o momento do ciclo gravídico-puerperal em que o câncer foi diagnosticado. Após obtenção das informações para contato, por telefonema ou mensagem, a pesquisadora identificou-se, apresentou o estudo, fez o convite e o agendamento da entrevista, solicitando a participação de um familiar ou mais. A participação de familiares deu-se pelo entendimento de que tanto a gestação/nascimento quanto o adoecimento são experiências vivenciadas também no âmbito da família e que a fala dos familiares é importante para compreender a experiência.

A coleta de dados, inicialmente, foi por formulário, no qual se obtiveram informações sociodemográficas e clínicas da mulher. A entrevista, gravada e conduzida com a presença de todos os familiares, iniciou com a solicitação “Falem-me acerca da experiência de vocês em vivenciar o adoecimento por câncer durante a gestação (ou pós-parto)”. Conforme o conteúdo das respostas, outras perguntas iam sendo formuladas. As entrevistas foram conduzidas por uma pesquisadora, com duração entre 90 e 130 minutos.

Análise e Tratamento dos Dados

A análise seguiu os dois primeiros estágios do Método Comparativo Constante proposto pela Teoria Fundamentada nos Dados: comparar incidentes aplicáveis para cada categoria e integrar as categorias e suas propriedades(¹¹). Para a organização desses dados, utilizou-se a etapa da codificação aberta orientada pelo referencial metodológico(¹¹). A circularidade dos dados foi aplicada durante toda coleta e análise dos dados. Utilizou-se como software de apoio para organização dos dados o QSR Nvivo^® Pro, versão 12. As entrevistas foram transcritas na íntegra e codificadas linha a linha. Cada incidente encontrado nas entrevistas era examinado quanto ao que representava e recebia um nome, chamado de código. Cada incidente, transformado em código, foi permitindo a identificação de propriedades da experiência para, depois, poder ser agregado a outros que expressassem o mesmo tipo de comportamento e constituir categorias. A comparação entre os códigos, entre as categorias, a elaboração de novas categorias e o agrupamento dessas aconteceram durante toda a análise, o que foi mostrando como o fenômeno se apresentava.

Aspectos Éticos

Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e concordaram em participar voluntariamente. O estudo atendeu às normas nacionais e internacionais de ética em pesquisa envolvendo seres humanos, com aprovação em Comitê de Ética em Pesquisa, sob o Parecer 2.435.385/2017, em conformidade com a Resolução n° 466/2012, do Conselho Nacional de Saúde. Para garantia de anonimato, as narrativas foram identificadas pelas letras M (mulher) e F (familiar), seguidas das sequências numéricas em que foram realizadas, e transcritas as entrevistas.

RESULTADOS

Foram entrevistadas 12 mulheres com diagnóstico de câncer gestacional e seus familiares – seis mães, nove esposos, um cunhado, uma amiga, um pai, uma tia. As mulheres, na descoberta do câncer, tinham de 26 a 41 anos (seis entre 26 e 31 anos; quatro entre 32 e 36 anos e duas entre 37 e 41 anos), todas com companheiro, e se reconheceram brancas. Quanto ao nível de escolaridade, oito informaram ensino superior completo, três com ensino médio completo e uma com fundamental completo. Cinco recebiam atendimento no Sistema Único de Saúde e sete no sistema complementar. Dez foram diagnosticadas com câncer de mama, uma com câncer de colo uterino e outra com linfoma de Hodking. Quatro bebês nasceram a termo, houve cinco prematuros e em três o diagnóstico aconteceu no pós-parto, quando as crianças estavam com menos de quatro meses.

Em relação ao tipo de tratamento, as mulheres com câncer de mama foram submetidas à quimioterapia, radioterapia e cirurgia. A gestante com câncer de colo uterino realizou histerectomia logo após o nascimento do filho e a com linfoma de Hodking fez quimioterapia e radioterapia. Na ocasião da entrevista, duas mulheres eram consideradas curadas, enquanto as demais encontravam-se em período de remissão e permaneciam com alguma medicação ou ainda em terapia quimioterapia ou radioterápica.

A partir do método comparativo constante, os resultados foram organizados em duas categorias de análise – Sendo surpreendida pela descoberta do câncer na gestação e Sofrendo pelas repercussões do câncer na gestação e no nascimento –, constituídas a partir de subcategorias que são, no texto, representadas em itálico.

Sendo surpreendida pela descoberta do câncer na gestação revela o curso de descobrir e vivenciar a gestação e, nesse ínterim, ter o diagnóstico de câncer gestacional e precisar enfrentá-lo. Está constituída de três subcategorias.

Realizando o diagnóstico de câncer gestacional: destacam-se as percepções e as ações em relação às alterações corporais, na mulher, sugestivas de câncer; o diagnóstico do câncer gestacional; apesar das dificuldades enfrentadas, consideravam a gestação como a oportunidade da realização de um diagnóstico precoce.

No princípio, os sinais sugestivos do câncer foram identificados pela mulher e pela família, bem como por profissionais da saúde, porém, não sendo valorizados, pois os interpretavam como decorrentes da gestação, já que se assemelhavam às possíveis modificações advindas das alterações hormonais gravídicas e do pós-parto.

Senti um caroço na minha mama, mas pensei que fosse leite, porque não fazia muito tempo que tinha desmamado meu segundo filho. Falei com minha mãe e ela também achou que era isso. Por isso, demorei um pouco para mostrar para a médica. (M1)

Quando as alterações corporais não regrediam na gestante ou não se acomodavam no pós-parto com o manejo indicado, a mulher realizava exames diagnósticos. No processo de olhar a si, de refletir sobre o que estava acontecendo e de pensar que havia algo errado, as mulheres determinaram suas ações (self) frente às situações apresentadas: primeiramente, compartilharam com um familiar a alteração corporal percebida e, conjuntamente, procuraram assistência profissional.

Também estava achando muito estranho. Ela fazia tudo que diziam, massagem, colocava o bebê pra mamar, tirava o leite, mas a mama continuava dura. Nada resolvia, por isso que resolvemos procurar o médico, que pediu ultrassom e biópsia. (F10)

A realização dos procedimentos diagnósticos e a espera de um resultado definitivo foram geradoras de angústia, pois a mulher e os seus familiares viveram momentos de apreensão e dúvidas. Lidar com a possibilidade de um câncer quando celebravam uma gestação, ou a recém chegada de um bebê, era uma demanda para a qual não estavam preparados.

Além disso, devido à gestação, medicações para alívio da dor pós-procedimentos eram contraindicadas, os quais, por vezes, geravam desconfortos importantes para a mulher, o que também afetava o grupo familiar. Este, por sua vez, sentia-se apreensivo e vivenciava impotência pela impossibilidade de ajudar nesses momentos de dor. Além disso, expressava dificuldade em aceitar a vivência de tamanho desconforto por alguém, de seu núcleo, que estava gestante.

O pós-operatório foi muito sofrido. Tive muita dor e não podia tomar medicação porque estava grávida. Todo mundo chorando; foi bem difícil para todos aqui em casa. (M5).

A gestação, ao mesmo tempo em que era percebida pela família como um dificultador para os procedimentos diagnósticos, era também definida como possibilitadora de um diagnóstico precoce. Atribuíam o diagnóstico do câncer à gestação, o que contribuiu para um tratamento precoce e a consequente cura da doença. Por vezes, esse entendimento decorreu da interação com os profissionais de saúde, ao afirmarem que a sintomatologia do câncer só se tornou mais evidente devido à gestação, permitindo um diagnóstico que talvez só fosse possível depois de transcorridos mais alguns anos, a ser caracterizado como tardio.

A sorte foi que eu estava fazendo pré-natal e minha médica sempre fazia exame na mama. Aí, logo que surgiu o caroço, ela percebeu. (M8)

Deparando-se com o adoecimento explicita que, frente à situação inesperada, a mulher e a sua família manifestaram sentimentos de ansiedade, impotência e medo. A gestação passou a representar um fator de ansiedade e despertou, para além das preocupações próprias do ciclo gravídico-puerperal, sentimentos distintos dos relacionados a uma gestação sadia ou associada a patologias próprias da gravidez.

É algo surreal. Nós curtindo a gestação, contando para os amigos, e aí vem uma bomba dessas, como se o chão se abrisse de uma vez só. Como que pode se ter e tratar um câncer com um bebê na barriga? Como? Ficamos muito ansiosos e com medo! (M5)

Ao interagir com um objeto desconhecido – câncer gestacional -, o sentimento de medo era constante durante o período de diagnóstico e de tratamento, pois havia o medo da perda da criança e da mulher, o medo pelas possíveis repercussões do tratamento no bem-estar e na saúde de ambas. Os medos estavam relacionados ao desconhecimento do que estaria por vir e ao modo como a mulher e a criança iriam enfrentar as etapas diagnósticas e terapêuticas. Ademais, aliavam-se a isso os estigmas carregados pelo câncer, que remetem ao sofrimento e às perdas.

A primeira coisa que vem na cabeça é a morte. E o bebê? Como vai ser? Se desse para mudar tudo isso, mas não dá, é um dia de cada vez, sem saber como será o próximo dia. De uma alegria imensa se passa para um medo tão grande de tudo. (F1)

No momento em que a família recebeu o diagnóstico, iniciou-se o movimento de se reconhecer naquela condição e enfrentar as etapas terapêuticas. Vivenciar o adoecimento por câncer trouxe à reflexão situações vividas com outros familiares que também tiveram esse diagnóstico. Ao resgatar essas experiências e considerá-las no presente, pensam que o sofrimento e as perdas relacionadas ao câncer iriam se repetir no momento vivido, o que fazia com que as decisões tomadas pela família fossem alicerçadas no desespero e na impotência.

A madrinha dela também teve câncer de útero e morreu; elas eram bem apegadas. Eu vi que ela sofria muito e fiquei preocupado quando ela disse: Esse é meu destino; vou morrer igual à minha madrinha, do mesmo câncer. (F2)

Buscando alternativas para lidar com a situação: as interações estabelecidas buscavam identificar alternativas que pudessem auxiliar no enfrentamento das condições físicas e emocionais do adoecimento, as quais incluíam informações sobre a doença, ajuda da equipe multiprofissional e uso de medicações para controle da ansiedade.

Sabe como que é: ela foi direto para o Google e lá só tem desgraça. Eu disse para parar com isso e passamos a perguntar tudo para o médico e acreditar no que ele nos dizia. (F4)

Fui atrás de ajuda pra mim e pra minha mãe. As duas foram para a psicóloga. E a nutricionista também me ajudou, porque não conseguia comer. (M12)

No processo de compreender o que estavam vivendo, relataram a falta de possibilidade de interação com pessoas que também passaram pelo câncer gestacional para compartilhar medos e experiências. Acessavam aqueles que enfrentaram o mesmo tipo de câncer e tratamento, porém, sentiam-se diferentes, já que precisavam lidar com esse diagnóstico durante ou logo após uma gestação.

Não conhecia ninguém que tinha tido câncer grávida. Eu nem sabia que isso podia acontecer. Mas conversava muito com outras mulheres com câncer de mama. Não era a mesma coisa, mas ajudava. (M4)

Nesse cenário, para lidar com a situação, encontravam conforto e fortaleciam-se na crença religiosa de que Deus estava presente no cotidiano e em suas decisões. Pensavam que se Ele permitiu a doença é porque seriam capazes de vencê-la. A importância da fé em um ser superior foi reforçada quando as crianças nasceram saudáveis e os exames mostraram controle da doença. A família, então, entendeu que os resultados positivos eram bênçãos de Deus.

Era a fé dela que nos fazia acreditar que tudo ia dar certo. Porque no começo eu não tinha essa esperança. Ela que nos ajudou a ter fé e acreditar que ia passar. (F10)

A mulher e a sua família também estabeleceram relações de ajuda, as quais receberam e reconheceram como importante o apoio do grupo social e dos profissionais de saúde. O apoio do grupo social foi identificado por meio de orações, orientações espirituais do pastor e momentos de conversa, quando puderam compartilhar os medos e as preocupações. Algumas mencionaram a participação em um grupo de WhatsApp com mulheres de vários estados brasileiros com câncer gestacional, pela troca de experiências e pelo conforto emocional.

Todos os familiares e amigos foram importantes para enfrentarmos os momentos mais difíceis. Recebemos ajuda e orações de muita gente, mesmo dos de longe. (F3)

Procurei muito o pastor. Quase todas as semanas ele me passava paz. (M9)

O grupo de WhatsApp criado pela B. e pela L. foi o que me ajudou. Ali, conheci mulheres que estavam passando pelo mesmo que eu e que era possível vencer um câncer na gravidez. Eu não era a única que estava passando por isso. (M5)

Em relação ao grupo virtual de mensagens, a variabilidade dos momentos vividos por cada uma e os desfechos positivos possibilitaram trocas de informações e encorajamento.

Sofrendo pelas repercussões do câncer na gestação e no nascimento descreve as repercussões do adoecimento na vivência da gestação, que é simbolizada como vida, enquanto aquele é significado como a possibilidade de morte. Essas repercussões apresentam-se na perspectiva de trazer perdas para a vivência da parentalidade que fora idealizada. A categoria é integrada por três subcategorias.

Percebendo-se entre a vida e a morte explicita que, ao ter a confirmação do diagnóstico de câncer, a família se viu tendo de tomar decisões que transitavam entre a necessidade do enfrentamento de uma doença grave, representada por intervenções precoces na perspectiva de cura, e os seus possíveis impactos sobre a vida que estava a caminho. Definiram a situação como ambígua, entre o câncer a gestação, e que estavam lutando por duas vidas.

A sensação é de estar em uma gangorra: de um lado a gestação e o bebê e, na outra, o câncer. (M9)

É felicidade pelo nenê e tristeza pela doença, e medo pelas duas coisas (…) (F8)

O adoecimento por câncer pode distanciar aqueles que o vivenciam da gestação, pois abre espaço para dúvidas, medos e inseguranças, situações essas que, por vezes, não permitem que o gestar e o nascer sejam experenciados em sua plenitude.

Posso dizer que não vivi a gestação, pois era exame toda a hora, quimioterapia, cirurgia e aí o bebê nasceu. Sabe aquela coisa de curtir a gravidez? Não tivemos isso. Foi diferente, bem diferente do que a gente tinha pensado que seria. (M4)

As famílias mencionaram os momentos vividos, os quais, pelo significado atribuído à gestação, não faziam parte desse contexto, como as sessões de quimioterapia, os procedimentos cirúrgicos, o distanciamento da família para a realização do tratamento. Tais acontecimentos podem, inclusive, encobrir a felicidade relativa à gestação, que é substituída por angústias relacionadas à saúde da mulher e da criança.

Sentindo inquietações quanto ao desfecho da gestação e pelas limitações para o cuidado com a criança aborda o enfrentamento das dificuldades que surgiram em relação às decisões que precisavam ser tomadas a partir do diagnóstico de câncer gestacional. Frente às possíveis repercussões do tratamento sobre o concepto, a família recebeu da equipe médica a indicação para considerar a possibilidade de abortamento terapêutico, quando a mulher estava no início da gestação e necessitava iniciar quimioterapia o mais breve possível.

A angústia e as dúvidas vividas frente às alternativas terapêuticas e a possibilidade do abortamento terapêutico originaram conflito familiar, na medida em que o grupo se viu frente a um impasse: havia os que concordavam com o abortamento, por exemplo, justificado pelos resultados favoráveis da quimioterapia e/ou radioterapia; havia outros, no entanto, que, por razões, em geral, afetivas, morais e/ou religiosas, se posicionavam pela manutenção da gestação. Em decorrência disso, a família discordava, interagia, apreciava as justificativas de ambas as posições, ponderava, optando, apesar das divergências, por manter a gestação.

Fiquei louca quando ouvi do médico que teria que abortar. Nunca! Vou lutar pela minha vida e pela vida da minha filha. Se entramos nessa juntas, vamos sair juntas. (M1)

Eu estava muito confusa. Pensei sim em retirar o útero e acabar logo com isso. Não vou negar, eu não queria morrer. Meu marido queria esperar. Foi uma decisão muito difícil. Na verdade, acho que nunca realmente decidimos. Fomos levando… (M2)

Quando a família optou por manter a gestação, ou se o câncer tinha sido diagnosticado na segunda metade da gestação, iniciava-se o tratamento e outras preocupações passavam a fazer parte da rotina da família. Durante o restante da gestação, viveram constantemente a possibilidade de um abortamento espontâneo.

Era um dia de cada vez, sempre com aquela sensação que podíamos perder o bebê a qualquer momento, Depois da quimioterapia, sempre minha esposa pedia pra fazer uma ecografia pra ver como o bebê estava. Isso acalmava ela. (F5)

Além das preocupações com a saúde da mulher, como possibilidade de efeitos colaterais pela quimioterapia, avanço da doença e respostas ineficazes ao tratamento, vivenciaram inseguranças sobre a evolução da gestação e se esta chegaria ao termo ou em condições para o nascimento saudável da criança.

A quimioterapia na gestação era o oposto do que, até o momento, haviam recebido de informações sobre possibilidades de medicações na gestação. Tal fato provocava incertezas quanto à formação da criança que estava sendo gerada e que receberia medicações passíveis de interferir em seu desenvolvimento intraútero.

É bem o que ela disse: primeiro não podia tomar medicação pra dor de cabeça, e agora estavam falando em quimioterapia? Grávida? Não conseguíamos entender como isso seria possível. Chegamos, sim, a conversar sobre adiar para depois do parto, mas aí vem o medo de que podia ser tarde. (F7)

A necessidade de tratamento e de adaptações nas atividades diárias, bem como a impossibilidade de amamentar, interferiu no modo de experienciar e vislumbrar o futuro em relação à maternidade. Identificaram que o câncer fazia com que a mulher tivesse perdas em relação à maternidade, por não compartilhar com a criança tudo o que, um dia, imaginou vivenciar. Isso repercutiu diretamente na família, que sofreu e, em virtude das dificuldades da mulher, precisava ter, entre seus membros, aquele que iria realizar os cuidados com a criança.

A impossibilidade da amamentação interferiu de forma expressiva na vivência da mulher, gerando angústia e tristeza, pois era percebida pela família como parte da maternidade. No momento em que se tem a impossibilidade da sua prática, fica a sensação de que algo está faltando, de que parte da maternidade não será possível de ser vivida.

O que mais sofri não foi o tratamento, foi não poder amamentar. Me sentia pela metade, que era uma mãe pela metade, que não podia nem dar o melhor alimento para seu filho. Demorei pra aceitar isso. Na verdade, acho que até hoje não aceitei. (M7)

A culpa também estava presente, já que existia a sensação de que a criança não receberia o que todos consideravam ser o melhor alimento, o leite materno, e, por isso, poderia sofrer consequências físicas a curto e longo prazo. Referiram também a baixa imunidade, a ocorrência de doenças respiratórias mais frequentemente e a dificuldade de aprendizado na escola.

A cada cólica de choro, minha mulher pensava que era por causa da fórmula e se sentia culpada porque não podia dar mamar pra ele. (F6)

Após o parto, mesclado aos momentos de contentamento proporcionados pelo nascimento saudável do bebê, permaneceu o medo de perder a mulher que continuava tratando o câncer, sentindo os efeitos da quimioterapia e tendo limitações para cuidar da criança. Os membros da família identificavam que a mulher sofria por não estar mais tempo com o filho. A situação vivida era percebida como restritiva da relação mãe e filho, pois, por vezes, ficavam mais afastados do que gostariam ou do que havia sido imaginado pela mulher.

DISCUSSÃO

Embora as características das mulheres participantes do estudo coincidam com as de outros estudos(⁴,⁶) no que tange à idade e ao tipo de câncer, essas informações são relevantes e contribuem para que os profissionais atentem, sobretudo, para casos de câncer de mama em gestantes e puérperas jovens, uma vez que tais situações podem se constituir em eventos que interferem no planejamento e nas expectativas da família como unidade.

As interações presentes no processo de transição para a parentalidade representa, ao mesmo tempo, uma das alegrias mais intensas e uma das mudanças mais significativas e estressantes que ocorrerá durante a vida(¹⁴). No entanto, isso não ocorre simplesmente porque se recebe um novo membro na família, mas pelo fato desse momento significar importantes mudanças na vida, sejam elas esperadas ou não pelos indivíduos, pela família e suas relações(¹⁴).

O estudo revela que a mulher e a sua família foram surpreendidas pelo diagnóstico do câncer no momento em que se preparavam para receber um novo membro no grupo. Tal situação exigiu que interagissem com algo novo, que interferiu, de forma expressiva, na maneira como passaram a experienciar tanto a gestação/nascimento quanto o câncer, pois esses eventos, per se, possuíam, até então, para eles significados contraditórios, de vida e morte. Foram definidos como fatores de sofrimento familiar, já que tanto a gestação quanto o câncer demandavam alterações no seu cotidiano, com necessidade de definir o que estavam vivendo e, também, significar o câncer gestacional.

A literatura científica destaca que há risco de atraso no diagnóstico do câncer na gestação, principalmente em relação ao câncer de mama e de colo uterino. Isso acontece por vários fatores, dentre os quais se destacam a raridade da situação (faz com que não se pense no diagnóstico), os sinais e os sintomas do câncer (confundidos com os da gestação), as alterações fisiológicas e anatômicas gestacionais (podem comprometer o exame físico) e porque exames de imagem (das mamas) não são incluídos como rotina no acompanhamento da gestante(¹⁵), condição evidenciada nas participantes deste estudo.

Mulheres com diagnóstico de câncer durante a gestação mostram-se angustiadas ao lidar com a situação. Aquelas que terminam a gestação ou experimentam perda espontânea durante o tratamento podem ser particularmente vulneráveis. Mesmo após o término do tratamento, podem permanecer ansiosas em relação à saúde das crianças expostas in útero à quimioterapia ou radiação, à fertilidade futura e à segurança de outra gestação(¹⁶), situação que ficou evidente nos relatos das mulheres e seus familiares.

Estudo qualitativo retrospectivo, que explorou experiências psicossociais de gestantes diagnosticadas com câncer de mama durante ou logo após a gravidez, observou altos níveis de ansiedade, além de também referir que a ansiedade estava ligada ao conflito entre a preocupação com a saúde do bebê e a sua própria saúde e bem-estar(¹⁷). Elas atribuíram significados diferentes à sua experiência de gestação e de maternidade, fazendo escolhas com base em suas crenças, valores e relações familiares. Ter apoio da família e dos profissionais da saúde permitiu que se adaptassem à nova situação vivida(¹⁷). Tais informações vêm ao encontro das experiências vividas pelos participantes deste estudo.

Quando há o diagnóstico de câncer durante a gestação, sentimentos de desesperança e medo da morte podem estar interligados com a alegria e as dificuldades, os quais são próprios da experiência da maternidade. Mulheres gestantes com câncer estão mais dispostas à ansiedade e às preocupações ao longo tempo do que as demais mulheres com diagnóstico de câncer(¹⁸). Também se faz presente a frustação de expectativas, por ser uma vivência que representa uma interrupção do curso natural da vida(¹⁸). Por outro lado, os estudos encontraram que o sofrimento causado pelo adoecimento pode ser amenizado pela vivência da gravidez, uma vez que tal momento pode ser interpretado por sentimentos de esperança, otimismo e crença na possibilidade de pensar no futuro de seus filhos.

As ações da mulher e da família durante o adoecimento resultaram do processo interativo e interpretativo(¹⁰) do que estava acontecendo. Nesse sentido, as decisões tomadas e o que faziam dependiam de como definiam a situação atual, das interações e do processo de pensar vigente quando o diagnóstico aconteceu. O passado e as experiências prévias com o câncer faziam parte disso, porque a mulher e a família lembravam dos adoecimentos e pensavam sobre as suas decorrências. Essa perspectiva, então, contribuía para que esse grupo definisse o presente, determinando sua forma de agir ante as situações que se apresentavam.

Além disso, o câncer gestacional, como objeto social, colocava à família sentimentos duais que interferiram em suas definições e ações(¹⁰), pois ficava confusa e sem saber no que investir e se dedicar, se na gestação, na organização do lar para receber a criança, ou na luta contra o câncer, no cuidado à mulher. Evidencia-se no estudo que as interações estabelecidas no decorrer da vivência seguem um padrão simbólico de dualidade, pois o câncer gestacional representa uma experiência que contém, em si, duas naturezas ou dois princípios: a vida e a morte, o começo e a possibilidade de fim. No decorrer das vivências interacionais em que compartilhavam com outros essa realidade, comunicavam-se simbolicamente, assumiam o papel do outro e interpretavam os atos uns dos outros. Nesse sentido, mulher e família redefiniam o adoecimento e agiam considerando ser possível superar o câncer e ter um filho saudável.

A forma como as famílias se referiam ao adoecimento por câncer expressa a característica da interação simbólica compartilhada na cultura da sociedade em que vivem(¹⁰), na qual ainda prevalece a concepção estigmatizada do “câncer como sinônimo de morte”. Embora essa perspectiva possa alimentar o estigma historicamente construído, influenciando, de algum modo, a detecção precoce, que propicia o tratamento oportuno, e reduzindo a adesão a medidas de promoção à saúde, pode-se perceber que isso não aconteceu com as famílias participantes do estudo.

A partir da relação estabelecida entre câncer e sofrimento/morte, os participantes do estudo relataram medo pela perda tanto da mulher como da criança, e também pelas possíveis repercussões do tratamento no bem-estar de ambos. Para enfrentar os medos, buscaram informações sobre a doença, apoio de amigos e profissionais, e estabeleceram novas redes de informações e suporte. Essas informações endossam a necessidade dos profissionais de saúde estabelecerem, junto àqueles que são cuidados, espaço de fala sobre seus medos e estímulo no que tange ao estabelecimento de estratégias para lidar com isso. Como pode ser percebido nos resultados apresentados, interagir com aqueles que passaram pela mesma situação, mesmo a distância, por grupos de WhatsApp é uma estratégia promissora e pode ser estimulada.

O cuidado integral da mulher com câncer na gestação e da família é um desafio para a equipe de saúde, com destaque para a enfermagem, que se insere na atenção à saúde da mulher nas diferentes etapas do ciclo vital, tanto nos aspectos físicos como nos psicossociais. Há necessidade de delinear e discutir os cuidados emocionais no que tange ao confronto com o diagnóstico de uma doença potencialmente fatal, em uma situação em que se celebra o início de uma nova vida. Atenção especial é destinada para o anúncio de más notícias, para o estabelecimento de relação estável e confiante entre equipe de saúde e a mulher(¹⁹). Os desafios que permeiam o cuidado se referem a ter de lidar com emoções como medo da morte, desesperança e preocupações da mulher em relação ao seu futuro, ao do seu filho e de sua família, entrelaçadas com a alegria por estar gestante e tornar-se mãe.

A partir de um entendimento interacionista, apreende-se que o modo como agem diante da situação é resultado da interação simbólica compartilhada, em que a interpretação e a definição da situação levam a uma perspectiva que é comum. A partir disso, ocorre o alinhamento das ações individuais para que, cooperativamente, todos ajam na resolução do problema(¹⁰,²⁰). Essa afirmação pode ser constatada na medida em que a gestação e o nascimento são, inicialmente, complicadores na vivência do câncer, da mesma forma que o câncer é para a gestação, já que a família não consegue visualizar desfechos favoráveis. Frente a esse achado, é relevante que os profissionais que cuidam dessas famílias, com destaque aqui para os enfermeiros, as visualizem como unidade em que seus membros agem a partir das interações. Portanto, destaca-se a importância de contribuir para que suas necessidades sejam manifestadas e que mobilizem potencialidades para o enfrentamento da situação vivida. Para isso, o enfermeiro pode lançar mão de estratégias para avaliação e intervenção com famílias(²¹).

As limitações do estudo referem-se ao fato de que as participantes eram jovens, tinham companheiro e, com uma exceção, no mínimo ensino médio concluído. Mulheres com câncer gestacional e suas famílias com características sociais diferentes podem ter outras experiências em relação ao adoecimento(²²).

CONCLUSÃO

O diagnóstico de câncer gestacional aconteceu em mulheres jovens a partir de sinais e sintomas que, em um primeiro momento, foram confundidos com aqueles próprios do período gravídico puerperal, principalmente alterações na mama. Tais achados foram compartilhados com familiares, sendo posteriormente acessados por profissionais de saúde. O adoecimento foi permeado por ansiedade, sensação de impotência e medo.

Mulher e família buscaram alternativas para lidar com o câncer gestacional, procuraram informações, apoiaram-se em crenças espirituais e estabeleceram relações de ajuda com os amigos e a família estendida. Não ter contato com outras famílias que passaram pela mesma situação, pela baixa incidência desse tipo de câncer, motivou a criação de grupos virtuais para que, mesmo distante fisicamente, pudessem trocar experiências e apoio.

O câncer gestacional foi visto como fator que repercutiu na forma de vivenciar a maternidade, uma vez que afasta da gestação planejada, impondo rotinas que distanciam daquelas vividas em uma gestação de risco habitual. Além disso, afastou a mulher dos cuidados com o filho, em especial da amamentação.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  10 Set 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  25 Nov 2020
• Aceito
  18 Maio 2021