Consciência da doença na demência

Awareness of disease in dementia

REVISÃO DE LITERATURA

Consciência da doença na demência

Awareness of disease in dementia

Marcia Dourado^I; Jerson Laks^II; Annette Leibing^III; Eliasz Engelhardt^IV

^IPsicóloga, doutora em ciências da saúde pelo Instituto de Psiquiatria da Universidade Federal do Rio de Janeiro (Ipub/UFRJ), bolsista do Programa de Fixação de Pesquisador da Fundação Carlos Chagas Filho de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (Faperj)

^IICoordenador do Centro de Doença de Alzheimer e outros transtornos mentais na velhice do Ipub/UFRJ, professor adjunto da Faculdade de Ciências Médicas da Faculdade de Medicina da UERJ

^IIIProfessora visitante da McGill University, Canadá, professora do Ipub/UFRJ

^IVCoordenador do Setor de Neurologia Cognitiva e do Comportamento do Instituto de Neurologia Deolindo Couto da UFRJ

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

CONTEXTO: A consciência da doença é um conceito relacionado ao conhecimento da presença de comprometimento generalizado, à falta de reconhecimento dos déficits cognitivos ou, também, da percepção dos prejuízos nas atividades de vida diária causados pela doença de Alzheimer.

OBJETIVO: Esta revisão comparou as definições e as hipóteses etiológicas para a consciência da doença na doença de Alzheimer.

MÉTODO: Busca nas bases de dados ISI, Medline, Lilacs e Scielo de artigos clínicos seccionais, longitudinais, prospectivos, retrospectivos e de caso-controle entre 1984 e 2004 utilizando as palavras-chave "consciência do déficit", "consciência da doença", insight e "doença de Alzheimer". Os artigos foram examinados para avaliar a definição expressa do conceito de "consciência da doença" e divididos por áreas, segundo seus objetivos.

RESULTADOS: Os conceitos "consciência da doença", "consciência do déficit", "consciência do déficit cognitivo", insight, "consciência de si" e "anosognosia" foram usados como sinônimos nos 43 artigos selecionados, independentemente de apresentarem explicações orgânicas, psicossociais ou diferença de percepções entre pacientes e familiares.

CONCLUSÃO: A consciência da doença pode ser definida como a capacidade de perceber em si e na vida diária alterações causadas por déficits relacionados ao adoecimento. Essa definição é passível de operacionalização e pode auxiliar no exame da consciência da doença na demência.

Palavras-chave: Doença de Alzheimer, demência, consciência da doença, consciência do déficit, revisão sistemática.

ABSTRACT

BACKGROUND: Awareness of disease is a concept related to the recognition of deficits, lack of knowledge of cognitive deficits or, also, to the awareness of deficits in activities of daily living in Alzheimer's disease.

OBJECTIVE: This review aimed at comparing definitions and etiological hypotheses for awareness of disease in Alzheimer's disease.

METHOD: Search of prospective, retrospective, longitudinal, and cross-sectional articles at ISI, Medline, Lilacs and Scielo databases from 1984 to 2004 using the key-words awareness of deficit, awareness of disease, insight and Alzheimer's disease. Articles were examined to evaluate the definition of awareness of disease and divided by areas according to the objective.

RESULTS: The concepts of awareness of disease, awareness of deficit, awareness of cognitive deficit, insight, self-awareness and anosognosia were used as synonymous in the 43 articles, regardless of the organic, psychosocial explanations and of the differences of perception between patients and family.

CONCLUSION: Awareness of disease may be defined as the ability to notice changes in the self-consciousness and in the daily activities due to the disease. This definition may be operationalized and can help the examination of awareness of disease in dementia.

Key-words: Alzheimer disease, dementia, awareness of disease, awareness of deficit, systematic review.

Introdução

O comprometimento da consciência da doença tem sido encontrado em diversos transtornos neuropsiquiátricos: doença de Alzheimer (DA), doença de Parkinson, doença de Huntington, traumatismos craniencefálicos, alcoolismo, esquizofrenia e transtornos afetivos (Clare, 2003).

A presença dos déficits cognitivos torna o fenômeno da consciência da doença nos pacientes com DA um objeto de estudo bastante complexo, já que envolve fatores neuroanatômicos, mecanismos psicológicos e influência do contexto social (Clare, 2003). A consciência da doença é um conceito que tem sido utilizado para o conhecimento da presença de comprometimento generalizado (Gil et al., 2001), para o reconhecimento dos déficits cognitivos (Duke et al., 2002; Sevush, 1999) e, também, para a percepção dos prejuízos nas atividades de vida diária causados pela DA (Mangone et al., 1991). Do ponto de vista clínico, a avaliação do grau de consciên-cia da doença é relevante, pois a adesão ao tratamento e o desenvolvimento de intervenções não-medicamentosas, assim como de estratégias dirigidas ao aumento do bem-estar de pacientes e familiares, dependem em grande parte de quanto os pacientes reconhecem seu estado (Rymer et al., 2002; Zannetti et al., 1999).

A capacidade de um paciente com uma doença neurodegenerativa tomar uma decisão ou emitir um consentimento livre e esclarecido para a participação em pesquisa clínica depende também, em parte, da sua consciência da doença. Na DA, o comprometimento cognitivo é responsável pela perda de autonomia e capacidade decisória (Flashman, 2002). As questões mais freqüentemente relacionadas à capacidade decisória discutem o conhecimento sobre a doença e a capacidade dos pacientes com DA de decidir sobre seu tratamento, a institucionalização, bem como os aspectos legais, tais como capacidade de testar, passar procurações ou constituir advogados. Os critérios para a atribuição de competência em decisões são: 1) compreender e reter informações relativas à decisão; 2) acreditar nas informações relativas à decisão; 3) pesar prós e contras quando fizer uma escolha (Shah e Dickenson, 1999). Embora alguns estudos considerem que os pacientes com DA não compreendam informações ou sejam incapazes de relatar suas percepções (Bonder, 1994), o comprometimento parcial do domínio cognitivo não significa automaticamente perda da capacidade decisória (Scott et al., 2002).

Esta revisão tem como objetivos: 1) examinar comparativamente as diferentes definições de consciência da doença na DA e 2) rever as hipóteses etiológicas construídas para a ocorrência do fenômeno.

Método

Foi realizada uma busca nas bases de dados ISI, Medline, Lillacs e Scielo procurando artigos, em todas as línguas, que definissem o termo "consciência da doença" na DA entre 1984 e 2004. Utilizaram-se as seguintes palavras-chave: "consciência do déficit", "consciência da doença", "insight" e "doença de Alzheimer". Foram incluídos na análise artigos clínicos seccionais, longitudinais, prospectivos, retrospectivos e de caso-controle. Foram excluídos artigos de revisão, reabilitação, sem casuística ou que associassem a demência a traumatismo craniencefálico, alcoolismo e/ou depressão (exceto os artigos que incluíam depressão como grupo-controle ou variável secundária) e psicoses.

Os artigos selecionados foram examinados para avaliar a definição expressa do conceito de "consciência da doença" e classificados segundo seus objetivos, a saber: 1) operacionalização do conceito de consciência da doença, 2) hipóteses orgânicas para a consciência da doença, 3) hipóteses psicossociais e 4) hipóteses fundamentadas nas diferenças de percepção entre pacientes e familiares.

O desenho, as escalas e os instrumentos utilizados nos trabalhos foram também levantados. Procurou-se avaliar a sistematização dos conceitos de acordo com as hipóteses explicativas e pontos comuns e discordantes dos vários conceitos. Para tanto, todos os resumos e trabalhos selecionados foram lidos por dois dos autores (MD e JL) de modo independente e posteriormente discutidos para a formação de consenso.

Resultados

Os artigos selecionados (n = 43) foram divididos em três áreas. Na primeira, 23 artigos relacionavam a consciência da doença a fatores orgânicos, como gravidade da demência, presença de lesão frontal e sintomas depressivos (Tabela 1). Os termos utilizados nesses artigos foram "flutuação da cognição", "consciência do déficit cognitivo", "consciência de si (self-consciousness)", "insight", "negação do déficit de memória", "consciência da doença", "compreensão de emoções" e "anosognosia".

Os artigos selecionados na segunda área (n = 11) associavam a consciência da doença a fatores psicossociais, como características de personalidade, uso de mecanismos de defesa e análise do contexto sociocultural. Encontramos os termos "consciência", "consciência do déficit", "consciência do déficit cognitivo", "desesperança (hopelessness)", "consciência de si", "insight" e "consciência da doença" (Tabela 2).

Por fim, os artigos selecionados na terceira área (n = 9) avaliavam as discrepâncias entre os relatos de pacientes e familiares sobre a percepção dos sintomas e as alterações na vida diária. Os termos utilizados foram "consciência do déficit", "consciência do déficit cognitivo", "anosognosia" e "insight" (Tabela 3).

Discussão

As diversas definições propostas nos estudos selecionados serão discutidas, de acordo com os diferentes modelos etiológicos.

Operacionalização do conceito de consciência da doença

A maioria dos estudos não operacionaliza o conceito utilizado, pois esse é um campo de pesquisa no qual os modelos teóricos e metodológicos são diversificados (Wagner et al., 1997; Sevush e Leve, 1993). "Consciência da doença", "consciência do déficit", "consciência do déficit cognitivo", "insight", "consciência de si" e "anosognosia" são termos utilizados como sinônimos (Tabelas 1, 2 e 3), e sua operacionalização está mais relacionada ao objetivo a ser atingido (comprovação da hipótese etiológica) e ao método de avaliação adotado do que à sua definição propriamente dita.

Definições de consciência da doença nos artigos com fatores orgânicos

Os termos "consciência do déficit cognitivo", "negação do comprometimento de memória", "consciência de si", "insight" e "anosognosia" são usados para definir e pesquisar tanto aspectos mais limitados, como a percepção do comprometimento cognitivo (Duke et al., 2002; Derouesné et al., 1999; Wagner et al., 1997; Cummings et al., 1995), quanto os mais extensos, como o comprometimento funcional causado pela DA (Gil et al., 2001; Seltzer et al., 2001; Ott et al., 1996).

O termo "anosognosia" é utilizado como sinônimo de consciência do déficit, consciência do déficit cognitivo e consciência da doença (Smith et al., 2000; Reed et al., 1993; Sevush e Leve, 1993). Embora anosognosia também signifique a incapacidade para reconhecer um estado de doença, esse termo tem a conotação de lesão em uma região específica do cérebro (o lobo parietal direito), sendo mais utilizado para descrever a impossibilidade de tomar conhecimento de um déficit específico, particularmente motor (Zannetti et al., 1999). Entretanto, apesar de sua especificidade e precisão, o conceito de anosognosia tem sido adotado de forma mais abrangente, incluindo tanto os déficits neuropsicológicos como os neurológicos.

A consciência do déficit é um conceito global que inclui a consciência dos déficits cognitivos, emocionais e das relações sociais (Seltzer et al., 2001; Ott et al., 1996). Clinicamente, uma definição mais pragmática seria a capacidade de perceber a presença dos déficits cognitivos e/ou dos prejuízos funcionais causados pela doença na vida diária (Mangone et al., 1991).

Alguns dos estudos que definem a anosognosia como consciência do déficit (Lopez et al., 1994; Michon et al., 1994) não encontraram associação com a gravidade da DA, mas, sim, com alterações causadas por lesão frontal. Outros estudos ressaltam a interferência dos sintomas depressivos na percepção do comprometimento funcional, o que alteraria a consciência do déficit (Harwood et al., 2000; Migliorelli et al., 1995). Por outro lado, há associação positiva entre consciência do déficit e gravidade da doença quando os sintomas depressivos são uma variável controlada (Smith et al., 2000; Cummings et al., 1995). A discrepância observada nesses resultados pode ser atribuída à falta de consenso teórico, às diferenças metodológicas, como os diferentes instrumentos utilizados na avaliação, e ao tamanho e à heterogeneidade das amostras (Tabela 1).

A consciência do déficit cognitivo é um conceito que se refere especificamente à percepção do comprometimento cognitivo global (Duke et al., 2002). O padrão-ouro para sua avaliação tem sido as alterações na memória, o que sugere relação significativa entre o comprometimento cognitivo e a evolução da DA (Sevush, 1999; Cummings et al., 1995; McDaniel et al., 1995). Wagner et al. (1997) definem operacionalmente a consciência do déficit cognitivo como a discrepância entre as queixas subjetivas e o desempenho nos testes neuropsicológicos. A partir desse critério operacional, o comprometimento da consciência do déficit cognitivo seria um sintoma específico, independente da gravidade da DA (Wagner et al., 1997). A caracterização do comprometimento da consciência do déficit cognitivo apenas como um sintoma específico da doença não contempla a interferência de outros fatores, como a evolução da doença, a presença de sintomas depressivos ou a influência dos aspectos psicossociais.

Alguns artigos apenas citam o conceito a ser pesquisado, utilizando como sinônimos "insight", "consciência da doença", "consciência do déficit" ou "consciência do déficit cognitivo", sem discriminá-los adequadamente (Harwood et al., 2000; Derouesné et al., 1999; Wagner et al., 1997; McDaniel et al., 1995). O insight pode ser considerado um conceito mais complexo e impreciso, na medida em que também é utilizado como sinônimo de conhecimento ou descoberta, não necessariamente associado a uma doença. Na DA o fenômeno do insight tem sido utilizado para o reconhecimento de um conjunto de eventos: a capacidade de identificar certos sintomas como patológicos, o reconhecimento pelo indivíduo de que tem uma doença e o grau de adesão ao tratamento (Zannetti et al., 1999).

Um estudo utilizou o termo "consciência de si" observando que o seu comprometimento é heterogêneo na DA, independentemente do déficit cognitivo avaliado pelo Miniexame do Estado Mental (MEEM) (Gil et al., 2001). A consciência de si é um conceito multifacetado, pois implica tanto a consciência do corpo e do mundo externo como a consciência das percepções internas, sendo inseparável da memória, responsável pela constituição da subjetividade e da identidade (Dourado e Laks, 2002). A consciência de si pode ser definida como o entendimento que o indivíduo possui sobre a sua própria existência.

A demência vascular (DV) e a DA têm curso diferente e podem afetar a consciência dos déficits cognitivos de maneira diversa entre si. A comparação entre DA e DV (Wagner et al., 1997) sugeriu que a falta de consciência no grupo com DA era maior do que a do grupo com DV. Portanto, o comprometimento da consciência dos déficits cognitivos estaria associado à neurodegeneração, independentemente do estágio da doença. Já na comparação entre o reconhecimento e a compreensão de emoções entre pacientes de DA e DV, os pacientes com DA, apesar dos déficits cognitivos, mantêm a capacidade de reconhecer emoções quando comparados aos vasculares (Shimokawa et al., 2000). Clinicamente, essas diferenças permitem que os pacientes com DA tenham menos ansiedade diante de seus sintomas do que os pacientes com DV. Os que não conseguem compreender demonstram um aumento da ansiedade, na medida em que tentam ser entendidos e entender os outros. As diferenças encontradas entre DA e DV podem estar relacionadas às diferenças na localização das alterações neuropatológicas, pois a DV envolve lesões subcorticais ou focais estratégicas e corticais, e a DA é uma demência cortical.

Não há consenso do que seria consciência de si, consciência da doença, consciência do déficit, consciência do déficit cognitivo, insight e anosognosia. A falta de sistematização conceitual, além das diferenças metodológicas, dificulta a identificação de hipóteses etiológicas. Assim, o comprometimento da percepção dos pacientes sobre seu estado tanto pode ser explicado pela gravidade da doença, pela presença de sintomas depressivos, como também pela lesão no lobo frontal.

Definições de consciência da doença nos artigos com fatores psicossociais

O modelo psicossocial faz uma crítica à visão médica, afirmando que na concepção biológica a consciência da doença estaria reduzida a um déficit específico (o cognitivo), ou seria um sintoma independente nos indivíduos com demência. Entretanto, também nesses estudos encontramos falta de definição conceitual e sinonímia entre consciência, consciência do déficit, insight, consciência de si, desesperança e consciência da doença (Tabela 2). Todos os conceitos utilizados nesses estudos abrangem aspectos mais amplos, que contemplam os déficits cognitivos e do comportamento, além dos emocionais, relacionais e sociais.

As explicações psicológicas (Clare, 2002) relacionam a consciência da doença em pacientes com DA às características de personalidade, mecanismos de defesa, crenças sobre saúde/doença, diagnóstico tardio, falhas ou dificuldades em iniciar o tratamento e ao conflito com os familiares/cuidadores. A perspectiva psicológica define a consciência da doença como a expressão de uma experiência que pode ser articulada pela narrativa, ou seja, o produto da interação entre a biologia e os fatores psicossociais (Clare, 2003).

Esse modelo discute a utilização de mecanismos de defesa com função adaptativa, como a negação ou a desqualificação (Howorth e Saper, 2003). Essa estratégia seria consciente, pois a atribuição das dificuldades a causas não médicas, como a idade, por exemplo, abre a possibilidade de retomar o controle sobre a própria vida. Outra estratégia é fazer comparações desqualificando e diminuindo o problema. Tais estratégias representam formas por meio das quais os fatores psicológicos constituem-se como barreiras para a consciência da doença (Clare, 2002; 2003). Esses estudos baseiam-se, principalmente, na análise qualitativa do discurso por meio de entrevistas com pacientes. Tal metodologia de pesquisa permite a apreensão e a compreensão dos mecanismos psicossociais em foco na doença. As observações que devem ser feitas a esse tipo de pesquisa se referem, principalmente, à confiabilidade dos resultados obtidos com amostras pequenas sem um grupo-controle e à exclusão de variáveis importantes, como a progressão dos déficits cognitivos e os sintomas depressivos.

Um estudo de avaliação sugere que os pacientes com consciência da doença normal gostariam de ter mais informações sobre o que lhes acontece (Marzanski, 2000). Aqueles que não queriam saber o que tinham ou receber qualquer tipo de informação sobre a doença apresentavam para a recusa explicações que variavam desde um "excesso" de consciência sobre a doença e seu prognóstico até a negação completa do seu estado clínico.

A consciência da doença também pode ser considerada um processo sujeito a flutuações (Phinney, 2002) relacionadas à influência de fatores orgânicos, psicológicos ou sociais, de forma que a percepção dos déficits seria variável em um mesmo paciente. Assim, a percepção dos déficits, como a memória, pode ser classificada em diferentes tipos (Lamar et al., 2002):

a) sintomas visíveis ("brancos");

b) sintomas percebidos por terceiros – pacientes não percebem os sintomas, mas as reações causadas por eles nos familiares/cuidadores;

c) esquecimento de sintomas – percebem o sintoma, mas o esquecem rapidamente, insistindo que não há problema;

d) inexistência de sintomas – apesar das alterações na vida cotidiana, os sintomas não são percebidos.

Elementos como a família, a exclusão das relações sociais, a representação cultural do indivíduo demenciado e os serviços de saúde são os fatores socioculturais que também influenciam a flutuação da consciência da doença (Clare, 2002; 2003). Na família, os mecanismos utilizados para a adaptação à nova situação são bastante variados e podem alterar a percepção do comprometimento. Outra influência importante é o tipo de conhecimento sobre diagnóstico e a dificuldade em se compartilhar o que está ocorrendo. Pacientes com histórias familiares de outros casos de demência têm a possibilidade de perceber e reconhecer logo no início os déficits de memória e associá-los à doença (Clare, 2003).

O modelo psicossocial também critica a metodologia utilizada pelos estudos que pesquisam hipóteses orgânicas, afirmando que os aspectos emocionais e comportamentais são desconsiderados nas avaliações quantitativas. Assim, a avaliação da consciência da doença também pode incorporar a metodologia qualitativa com o objetivo de problematizar as relações entre as alterações orgânicas, as características de personalidade, os mecanismos psicológicos e o contexto social (Howorth e Saper, 2003; Clare, 2002; 2003; Marzanski, 2000).

Definição de consciência da doença em artigos fundamentados nas discrepâncias entre relatos de pacientes e familiares

Aqui também encontramos os termos "consciência do déficit", "anosognosia" e "insight" como sinônimos. Essa dificuldade conceitual tem como conseqüência a falta de uniformidade em relação aos instrumentos que avaliam o conceito a ser pesquisado. Além disso, observa-se que o grau de comprometimento do conceito varia conforme o método adotado (Lamar et al., 2002). As escalas de avaliação de consciência definem o grau de comprometimento a partir da pontuação obtida na testagem (Bradshaw et al., 2004; Kotler-Cope e Camp, 1995). Uma limitação metodológica desse tipo de instrumento refere-se à falta de um grupo-controle para comparação da avaliação.

A aplicação de questionários estruturados ou semi-estruturados paralelamente nos pacientes e em seus familiares ou cuidadores é o método mais utilizado para avaliação (Bradshaw et al., 2004; Snow et al., 2004; Lamar et al., 2002; Almeida e Crocco, 2000, Vasterling et al., 1997; DeBettignies et al., 1990). O grau de consciência da doença, consciência do déficit ou consciência do déficit cognitivo resulta da discrepância entre os relatos dos pacientes e familiares. Uma avaliação do estado cognitivo por parte de cuidadores de DA e de demência com corpos de Lewy (DCL) foi concordante com a apresentação dos respectivos estados clínicos (Kotler-Cope e Camp, 1995). Os cuidadores de DCL reconhecem as flutuações da consciência e da atenção, enquanto os cuidadores de DA citam alterações de memória ou do comportamento que caracterizam os "dias bons ou não" da DA (Kotler-Cope e Camp, 1995).

Considerações sobre o contexto familiar também devem ser feitas no processo de avaliação da consciência da doença. A percepção do familiar ou do cuidador sobre o funcionamento do paciente, muitas vezes, mostra-se mais dependente da intensidade de sintomas depressivos ou ansiosos dos pacientes e da sobrecarga do familiar do que da gravidade da síndrome demencial da DA, o que leva à tendência a subestimar o desempenho do paciente. A análise da concordância entre pacientes e familiares ou cuidadores mostra que os pacientes subestimam suas dificuldades, uma vez que percebem os déficits, mas não as alterações na vida cotidiana, ou então utilizam mecanismos de defesa para justificar as falhas como, por exemplo, a idade (Clare, 2003; Almeida e Crocco, 2000).

Conclusão

A revisão da literatura demonstra que os termos "consciência da doença", "consciência do déficit", "consciência dos déficits cognitivos", "insight" e "anosognosia" são utilizados como sinônimos, apesar das diferenças conceituais. O uso dos conceitos anosognosia e insight não é apropriado nos estudos sobre a consciência da doença em função das suas especificidades.

Consciência da doença e consciência do déficit são conceitos distintos. A consciência do déficit é definida como a capacidade de perceber a presença dos déficits cognitivos e/ou dos prejuízos funcionais causados pela doença na vida diária (Mangone et al., 1991). Já a consciência da doença pode ser definida como a capacidade de perceber em si e/ou na vida diária alterações causadas por déficits relacionados ao adoecimento (Dourado e Laks, 2002; Gil et al., 2001; Zannetti et al., 1999).

A falta de sistematização dos conceitos pesquisados e dos métodos de avaliação impossibilita o estabelecimento de uma hipótese etiológica consensual. Assim, pode-se considerar a consciência da doença como um fenômeno multidimensional, cuja ocorrência não se limita à sua completa existência ou ausência. Pesquisas futuras sobre o tema devem definir claramente ao que se referem quando se propõe examinar consciência de doença na demência.

Essas duas definições podem ser úteis para as pesquisas qualitativas e quantitativas a respeito do quanto e como os pacientes e os cuidadores têm real capacidade de compreensão dessa doença. Auxiliam, também, em temas clínicos e médico-legais, mais especificamente sobre o processo de tomada de decisões e a capacidade civil na doença de Alzheimer.

Agradecimentos

Ao Instituto Virtual de Doenças Neurodegenerativas da Fundação de Amparo à Pesquisa do Rio de Janeiro (IVDN-Faperj) pelo apoio ao projeto.

PIOLINO, P.; DESGRANGES, B.; BELLIARD, S.; MATUSZEWSKI, V.; LALEVEE, C.; DE LA SAYETTE, V.; EUSTACHE, F. Brain 126: 2203-2219, 2003.

Recebido: 12/04/2006

Aceito: 12/06/2006

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  31 Jan 2007
• Data do Fascículo
  2006

Histórico

• Aceito
  12 Jun 2006
• Recebido
  12 Abr 2006