Percepção de profissionais de saúde sobre o processo de tomada de decisão na assistência a pacientes pediátricos

RESUMO

Objetivo:

Avaliar as percepções de médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem sobre sua participação no processo de tomada de decisão de limitação de suporte de vida, em pacientes pediátricos terminais, comparando por categoria profissional.

Métodos:

Estudo transversal realizado em unidade de terapia intensiva pediátrica de hospital público universitário, terciário, com a participação de médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem. Foi usada a Escala de Voz da MacArthur Admission Experience Survey para avaliar e quantificar a percepção dos profissionais que assistiram 17 pacientes pediátricos em limitação de suporte de vida, nas primeiras 24 horas após o desfecho de cada paciente. Todos os profissionais que atuavam na unidade (n=117), potencialmente elegíveis para a pesquisa, receberam o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido previamente à ocorrência dos casos.

Resultados:

Participaram 25/40 (62,5%) médicos, 10/17 (58,8%) enfermeiros e 41/60 (68,3%) técnicos de enfermagem, representando 65% dos profissionais elegíveis. A taxa de devolução dos questionários pelos médicos foi maior que a dos técnicos (p = 0,0258). Houve registro de percepção de falta de voz nas três categorias profissionais, em taxas variáveis, porém menos percebida pelos médicos do que pelos enfermeiros e técnicos (p < 0,00001); entre estes últimos, não houve diferença (p = 0,7016). Nas três categorias profissionais, foram assinalados os três itens que compõem a subescala. Em duas das três afirmativas, houve diferença significativa entre médicos e enfermeiros (p = 0,004), e entre médicos e técnicos (p = 0,001). Em uma das afirmativas, não houve diferença entre as três categorias profissionais.

Conclusão:

Houve percepção de falta de voz no processo de tomada de decisão, em taxas variáveis, nas três categorias de profissionais que assistiram pacientes pediátricos terminais em limitação de suporte de vida, sendo os médicos os que expressaram menor percepção de coerção.

Descritores:
Assistência ao paciente; Tomada de decisões; Unidades de terapia intensiva pediátrica; Ética profissional; Ordens quanto à conduta (ética médica)/psicologia; Inquéritos e questionários; Coerção

ABSTRACT

Objective:

To evaluate the perceptions of physicians, nurses and nursing technicians of their participation in the decision-making process surrounding life support limitation in terminally ill pediatric patients, with comparisons by professional category.

Methods:

A cross-sectional study was conducted in the pediatric intensive care unit of a tertiary public university hospital with the participation of physicians, nurses and nursing technicians. The MacArthur Admission Experience Survey Voice Scale was used to assess and quantify the perceptions of professionals who assisted 17 pediatric patients with life support limitation within 24 hours after the outcome of each patient was determined. All professionals working in the unit (n = 117) who were potentially eligible for the study received a free and informed consent form prior to the occurrence of the cases studied.

Results:

Study participants included 25/40 (62.5%) physicians, 10/17 (58.8%) nurses and 41/60 (68.3%) nursing technicians, representing 65% of the eligible professionals identified. The questionnaire return rate was higher for physicians than technicians (p = 0.0258). A perceived lack of voice was reported in all three professional categories at varying rates that were lower for physicians than for nurses and nursing technicians (p < 0.00001); there was no difference between the latter (p = 0.7016). In the three professional categories studied, three subscale items were reported. For two of the three statements, there were significant differences between physicians and nurses (p = 0.004) and between physicians and nursing technicians (p = 0.001). For one of the statements, there was no difference among the three professional categories.

Conclusion:

Respondents perceived a lack of voice in the decision-making process at varying rates across the three categories of studied professionals who assisted terminally ill pediatric patients with life support limitation, with physicians expressing lowered rates of perceived coercion.

Keywords:
Patient care; Decision making; Intensive care units, pediatric; Ethics, professional; Resuscitation orders/psychology; Surveys and questionnaires; Coercion

INTRODUÇÃO

Desde a década de 1970, a limitação de suporte de vida (LSV) vem sendo discutida como uma forma de oferecer uma morte digna a pacientes fora de possibilidades terapêuticas. Passados 20 anos, a LSV já era o modo de morrer mais frequente em unidades de terapia intensiva (UTI) pediátricas norte-americanas, canadenses e de vários países da Europa.^(1-3)

Em 2008, após a International Consensus Conference on End-of-Life Care ter recomendado que a tomada de decisão sobre os cuidados de final de vida fosse conjunta entre o médico e o paciente ou sua família, o American College of Critical Care Medicine ampliou a recomendação para decisões centradas na família e compartilhadas com a equipe multiprofissional.⁽⁴⁾ A tomada de decisão compartilhada é principalmente adotada por UTI canadenses e americanas, nas quais a participação dos familiares foi descrita em mais de 85% dos casos.^(5,6) Em vários países do sul da Europa, assim como da América do Sul, nas UTI pediátricas predomina o modelo paternalista de tomada de decisão, com as decisões centradas no médico, com baixa participação de familiares e enfermeiros.^(7-13)

A exclusão do enfermeiro e as divergências de opinião entre médicos e enfermeiros sobre a quem compete tomar as decisões foram constatadas em diferentes países^(14-17) e apontadas como causadoras de desconforto para os profissionais que não participam das discussões, mas devem executar a assistência conforme planejado.^(18-20) A percepção de falta de voz, no sentido de ter o direito de manifestar sua opinião, na tomada de decisão, pode ser expressa e medida por instrumentos, como as escalas da MacArthur Admission Experience Survey,^(21,22) formuladas e validadas para avaliação de Percepção de Coerção, Voz e Justiça Processual, em pacientes internados em áreas clínicas e cirúrgicas.⁽²³⁾

O objetivo desta pesquisa foi avaliar e quantificar a percepção de voz pelas equipes médica e de enfermagem de uma unidade de terapia intensiva pediátrica de hospital terciário, durante o processo de limitação de suporte de vida em pacientes pediátricos terminais, por um questionário de avaliação de percepção de voz, relacionando o grau de percepção de voz à categoria de profissional.

MÉTODOS

Trata-se de estudo transversal que incluiu médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem em uma UTI pediátrica, clínico-cirúrgica, de 13 leitos, em hospital público, terciário e universitário, na Região Sul do Brasil, de 1º de maio de 2009 a 30 de maio de 2010. Todos os 117 profissionais que atuavam na unidade, então potencialmente elegíveis para a pesquisa (40 médicos, sendo 14 intensivistas plantonistas e 26 residentes; 17 enfermeiros; e 60 técnicos de enfermagem), receberam o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) previamente à ocorrência dos casos. O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, sob o nº 08-210.

Os casos índices foram 17 pacientes nos quais houve LSV no período de estudo. A LSV compreendeu não acréscimo de novas terapias, com decisão de não ressuscitação, e retirada de procedimentos dolorosos ou desagradáveis considerados fúteis. Não foram retirados tratamentos já instalados. Não foram excluídos sedação, analgesia, hidratação e suporte nutricional.

Em cada caso, foram identificados os médicos, os enfermeiros e os técnicos de enfermagem que participaram do processo de tomada de decisão e dos cuidados dos pacientes em LSV, desde o "momento zero" até o desfecho do caso. O "momento zero" foi considerado na reunião com a família, quando foram decididos a LSV e os cuidados de final de vida. Os desfechos previstos eram óbito, mudança do estado do paciente com retirada da LSV, ou alta da UTI para cuidados paliativos.

Uma vez ocorrido o desfecho, era disponibilizado o questionário da Escala de Voz aos profissionais identificados, preferencialmente dentro das 24 horas seguintes. Os questionários eram anônimos, constando apenas a identificação da categoria profissional.

Para minimizar possível coerção ou quebra de sigilo, os pesquisadores entregaram o TCLE a todos os profissionais da unidade para devolução em urna opaca lacrada. Da mesma forma, após o desfecho de cada paciente em LSV, era deixado o envelope com o instrumento da pesquisa à disposição dos participantes designados em local previamente definido, no qual ficava também urna opaca lacrada para a devolução do mesmo. Nessa fase, a urna somente foi aberta após o encerramento da coleta da pesquisa, por ocasião da análise dos dados.

O instrumento da pesquisa (Escala de Voz derivada da MacArthur Admission Experience Survey) era composto por três afirmativas, que o respondente deveria assinalar de acordo com sua concordância⁽²⁴⁾ (Quadro 1).

Quadro 1
Escala de Voz da MacArthur Admission Experience Survey

Afirmativa	Concordo	Discordo
1. Tive oportunidade suficiente de dizer se concordava com a limitação terapêutica e não ressuscitação
2. Tive oportunidade de dizer o que queria a respeito da limitação terapêutica e não ressuscitação
3. Minha opinião sobre a limitação terapêutica e não ressuscitação não interessou

• Fonte: Taborda JG, Baptista JP, Gomes DA, Nogueira L, Chaves ML. Perception of coercion in psychiatric and nonpsychiatric (medical and surgical) inpatients. Int J Law Psychiatry. 2004;27(2):179-92.

Os dados foram analisados pelo Statistical Package for Social Science (SPSS), versão18, e pelo WINPEPI, versão 10.11.⁽²⁵⁾ Foram realizados os testes qui quadrado com correlação de Pearson e o teste de comparações múltiplas de proporções com correção de Bonferroni. O nível de significância estabelecido foi de 5% (p < 0,05).

RESULTADOS

Houve 633 internações no período, com 62 óbitos (9,8%). Desses, 17 (27,4%) pacientes foram considerados fora de possibilidades terapêuticas, constituindo os casos-índice. Em todos houve LSV, incluindo decisão de não ressuscitação.

A mediana de idade dos pacientes foi de 53 meses (IQ: 6 - 106). A mediana do tempo decorrido da tomada de decisão até o desfecho foi de 21 horas (IQ: 8,25 - 66,5). A equipe de cuidadores elegíveis para a pesquisa foi constituída por 40 médicos (14 intensivistas plantonistas e 26 residentes em estágios rotativos), 17 enfermeiros e 60 técnicos de enfermagem. Houve predominância de mulheres nas três categorias (100% dos enfermeiros, 77,5% dos médicos e 98,3% dos técnicos).

A taxa geral de retorno dos TCLE foi de 65%, sendo 25/40 (62,5%) médicos, 10/17 (58,8%) enfermeiros e 41/60 (68,3%) técnicos de enfermagem, sem diferença significativa entre as três categorias de cuidadores. Os 76 profissionais que devolveram os TCLE foram considerados os sujeitos da pesquisa.

Foram distribuídos 376 instrumentos de coleta de dados para os profissionais envolvidos nos pacientes em LSV, tendo sido devolvidos 227 (60%) deles. Dois instrumentos, um de médico e outro de técnico, foram excluídos por dados incompletos. A frequência de devolução dos questionários foi de 65% pelos médicos, 61% pelos enfermeiros e 52% pelos técnicos. Não houve diferença estatisticamente significativa na devolução de instrumentos entre médicos e enfermeiros, e entre enfermeiros e técnicos. No entanto, houve diferença significativa na taxa de devolução entre médicos e técnicos (p = 0,0258). Estes resultados, no entanto, não interferem na qualidade das informações obtidas.

A falta de possibilidade de manifestação de sua opinião, medida pela Escala de Voz, obteve associação estatisticamente significativa (p < 0,00001), com as respostas dadas tanto pelos enfermeiros quanto pelos técnicos, comparativamente aos médicos (Tabela 1). Não houve diferença na falta de voz quando a comparação das respostas foi realizada entre enfermeiros e técnicos de enfermagem (p = 0,7016).

Tabela 1
Análise geral dos resultados obtidos com a Escala de Voz para avaliar a expressão da falta de possibilidade de manifestar sua opinião no processo de tomada de decisão assistencial

Categoria	Respondentes N	Expressão de falta de possibilidade de manifestação de opinião N (%)
Médicos (M)	120	17 (14)
Enfermeiros (E)	50	38 (76)
Técnicos (T)	55	40 (72)

• Comparações: M versus E: p < 0,00001; M versus T: p < 0,00001; E versus T: p > 0,05 (NS).

As três afirmativas constantes nos questionários foram analisadas individualmente em relação a cada categoria profissional. Houve expressão de falta de possibilidade de manifestação de opinião em todos os itens, nas três categorias profissionais, em taxas variáveis.

Quanto aos itens da Escala de Voz, houve associação estatisticamente significativa entre enfermeiros e técnicos, em relação aos médicos, quanto à percepção de não ter tido oportunidade suficiente de dizer se concordava com a limitação terapêutica ou não ressuscitação (item 1), assim como de não ter tido a oportunidade de dizer o que queria a respeito desse mesmo tema (item 2). Com relação à percepção de que sua opinião, quanto à limitação terapêutica ou não ressuscitação, não ter interessado, não houve qualquer associação entre as categorias profissionais (Tabela 2).

Tabela 2
Avaliação das respostas dadas aos itens da Escala de Voz

Item	Médicos (M) N (%)	Enfermeiros (E) N (%)	Técnicos (T) N (%)	Valor de p*
1. Tive oportunidade suficiente de dizer se concordava com a limitação terapêutica e não ressuscitação	3 (17,6)	24 (63,2)	31 (79,4)	0,004 (M versus E) 0,001 (M versus T)
2. Tive oportunidade de dizer o que queria a respeito da limitação terapêutica e não ressuscitação	6 (35,3)	31 (81,5)	34 (87,1)	0,005 (M versus E) 0,002 (M versus T)
3. Minha opinião sobre a limitação terapêutica e não ressuscitação não interessou	14 (82,3)	35 (92,1)	32 (82)	NS

• NS - não significativo.
• ^*
  Teste de comparações múltiplas de proporções com correção de Bonferroni.

DISCUSSÃO

Nesta pesquisa, foram analisadas as percepções de médicos, enfermeiros e técnicos de enfermagem que participaram do cuidado de 17 crianças em LSV. Ao invés de situações fictícias ou questionários, que poderiam não ser representativos da realidade, optou-se pela utilização dos casos reais da unidade de tratamento intensivo. Essa opção se deu em função de que os sentimentos poderiam ser diferentes, segundo as características do paciente, de sua doença e de sua família.⁽²⁶⁾

A análise das respostas às três afirmativas que compõem a Escala de Voz indica que as três classes de profissionais perceberam não ter tido possibilidade de manifestar a sua opinião nas decisões sobre os pacientes. No estudo de Lind et al., a manifestação de opinião e a validação das decisões foram pesquisadas em pacientes adultos hospitalizados. Os pacientes tiveram a percepção de que não foram capazes de expressar suas opiniões, ou que suas opiniões não foram seriamente consideradas no processo de tomada de decisão.⁽²⁷⁾ Os dados desta pesquisa reiteram, na percepção dos profissionais envolvidos, estes resultados antes obtidos com pacientes.

O modelo de tomada de decisão na UTI pediátrica estudada ainda pode ser considerado como predominantemente paternalista, apesar de dar amostras de estar migrando para uma proposta de decisão mais compartilhada.⁽²⁸⁾ As decisões não foram exclusivamente tomadas pelos médicos, mas a participação dos profissionais de enfermagem foi baixa neste período. Os familiares foram sempre informados e envolvidos no processo de tomada de decisões, desde o início das discussões sobre LSV. A participação se deu mais no sentido de aceitar ou recusar as opções propostas, do que no sentido de compartilhar propriamente as decisões. Isso é semelhante ao que foi verificado na França.⁽²⁹⁾ Esse mesmo modelo é também descrito em países com culturas semelhantes à brasileira, como Argentina,⁽⁷⁾ Portugal⁽³⁰⁾ e Itália.⁽³¹⁾

As percepções de enfermeiros e médicos referidas em publicações nacionais^(11,12) e internacionais em muito se assemelham aos dados obtidos no presente estudo. Isto já não é possível com relação aos técnicos de enfermagem, em função da ausência de dados sobre esta categoria profissional específica.⁽³²⁾ Chamou a atenção, contudo, que as associações verificadas entre enfermeiros e técnicos sempre foram semelhantes e se diferenciaram das verificadas com os médicos.

As limitações deste estudo estiveram relacionadas ao fato de as percepções representarem parcialmente os profissionais de uma única UTI pediátrica na Região Sul do país. Possivelmente, o porcentual de profissionais que não devolveu os TCLE (35%) poderia representar uma parcela do grupo tão ou mais desconfortável com essa situação.

A participação de outras instituições, como grupo controle, poderia trazer melhor entendimento da percepção desses profissionais com relação à falta de voz na tomada de decisão na assistência em LSV.

CONCLUSÃO

Esta pesquisa evidenciou percepção de falta de possibilidade de manifestar sua opinião no processo de tomada de decisão assistencial, com o uso de um instrumento validado, Escala de Voz, envolvendo cuidados de final de vida em crianças. Nas três categorias profissionais estudadas, os médicos foram os que expressaram menor percepção de falta de possibilidade de manifestarem suas opiniões, comparativamente aos enfermeiros e técnicos de enfermagem.

• Editor responsável: Jefferson Pedro Piva

AGRADECIMENTO

Os autores agradecem ao Fundo de Incentivo à Pesquisa (FIPE) do Hospital de Clínicas de Porto Alegre.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  Jul-Sep 2016

Histórico

• Recebido
  15 Mar 2016
• Aceito
  20 Jun 2016