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"O corpo que eu fui e o corpo que eu sou": concepções de mulheres com alterações causadas pela hanseníase

"El cuerpo que fui y el cuerpo que ahora soy": concepciones de mujeres con alteraciones causadas por la lepra

Resumos

Objetivou-se compreender as concepções das mulheres sobre o corpo feminino com alterações provocadas pela hanseníase. De natureza qualitativa e descritiva, aplicou os conceitos da teoria das representações. Participaram quarenta e três mulheres com alterações corporais causadas pela hanseníase, frequentadoras de uma unidade de referência especializada em dermatologia sanitária. Realizou-se entrevista semiestruturada, individual, e análise temática de conteúdo. Os resultados mostram concepções de corpo relacionadas à saúde (passado) e à doença (presente), mostrando a força da estética e da funcionalidade do corpo, influenciando na participação e inserção social destas mulheres. Conclui-se que as concepções das mulheres sobre seu corpo explicam suas práticas de cuidado de si e, conhecê-las contribui para que a enfermagem possa melhor atender as necessidades de cuidados destas mulheres.

Enfermagem; Cuidado de enfermagem; Hanseníase; Saúde da mulher


Se objetivó comprender las concepciones de las mujeres sobre el cuerpo femenino con alteraciones provocadas por la lepra. Estudio de naturaleza cualitativa y descriptiva, que aplicó los conceptos de la teoría de las representaciones. Participaron cuarenta y tres mujeres con alteraciones corporales causadas por la lepra, frecuentadoras de una unidad de referencia especializada en dermatología sanitaria. Se realizó entrevista semi-estructurada, individual, y análisis temático de contenido. Los resultados muestran concepciones del cuerpo relacionadas a la salud (pasado) y a la enfermedad (presente), mostrando la fuerza de la estética y la funcionalidad del cuerpo, influenciando en la participación e inserción social de estas mujeres. Se concluye que las concepciones de las mujeres sobre su cuerpo explican sus prácticas de cuidado de sí, y conocerlas contribuye para que enfermería mejore la atención de las necesidades de estas mujeres.

Enfermería; Atención de enfermería; Lepra; Salud de la mujer


The aim was to understand the conceptions of women about the female body with alterations caused by leprosy. In this qualitative and descriptive study, the concepts of the theory of representations were applied. Participants were 43 women with bodily changes caused by leprosy, who regularly attended a referral unit specialized in health dermatology. Individual semistructured interviews were held and thematic content analysis was used. The results show body conceptions related to health (past) and disease (present), showing the strength of esthetics and body functionality, influencing these women's participation and social integration. In conclusion, these women's body conceptions explain their self-care practices, and knowing them helps to ensure that nursing can better meet their care needs.

Nursing; Nursing care; Leprosy; Women's health


ARTIGO ORIGINAL

"O corpo que eu fui e o corpo que eu sou": concepções de mulheres com alterações causadas pela hanseníase1 Correspondência: Iací Proença Palmeira Av. Visconde de Inhaúma 1370, ap. 1705 22050-011 - Pedreira, Belém, PA, Brasil E-mail: iaci_palmeira@yahoo.com.br

"The body i was and the body i am": conceptions of women with alterations caused by leprosy

"El cuerpo que fui y el cuerpo que ahora soy": concepciones de mujeres con alteraciones causadas por la lepra

Iací Proença PalmeiraI; Márcia de Assunção FerreiraII

IDoutora em Enfermagem. Professora Assistente do Departamento de Enfermagem Comunitária da Universidade do Estado do Pará. Pará, Brasil. E-mail: iaci_palmeira@yahoo.com.br

IIDoutora em Enfermagem. Professora Titular do Departamento de Enfermagem Fundamental da EEAN/UFRJ. Pesquisadora CNPq. Rio de Janeiro, Brasil. E-mail: marciadeaf@ibest.com.br

Correspondência Correspondência: Iací Proença Palmeira Av. Visconde de Inhaúma 1370, ap. 1705 22050-011 - Pedreira, Belém, PA, Brasil E-mail: iaci_palmeira@yahoo.com.br

RESUMO

Objetivou-se compreender as concepções das mulheres sobre o corpo feminino com alterações provocadas pela hanseníase. De natureza qualitativa e descritiva, aplicou os conceitos da teoria das representações. Participaram quarenta e três mulheres com alterações corporais causadas pela hanseníase, frequentadoras de uma unidade de referência especializada em dermatologia sanitária. Realizou-se entrevista semiestruturada, individual, e análise temática de conteúdo. Os resultados mostram concepções de corpo relacionadas à saúde (passado) e à doença (presente), mostrando a força da estética e da funcionalidade do corpo, influenciando na participação e inserção social destas mulheres. Conclui-se que as concepções das mulheres sobre seu corpo explicam suas práticas de cuidado de si e, conhecê-las contribui para que a enfermagem possa melhor atender as necessidades de cuidados destas mulheres.

Descritores: Enfermagem. Cuidado de enfermagem. Hanseníase. Saúde da mulher.

ABSTRACT

The aim was to understand the conceptions of women about the female body with alterations caused by leprosy. In this qualitative and descriptive study, the concepts of the theory of representations were applied. Participants were 43 women with bodily changes caused by leprosy, who regularly attended a referral unit specialized in health dermatology. Individual semistructured interviews were held and thematic content analysis was used. The results show body conceptions related to health (past) and disease (present), showing the strength of esthetics and body functionality, influencing these women's participation and social integration. In conclusion, these women's body conceptions explain their self-care practices, and knowing them helps to ensure that nursing can better meet their care needs..

Descriptors: Nursing. Nursing care. Leprosy. Women's health.

RESUMEN

Se objetivó comprender las concepciones de las mujeres sobre el cuerpo femenino con alteraciones provocadas por la lepra. Estudio de naturaleza cualitativa y descriptiva, que aplicó los conceptos de la teoría de las representaciones. Participaron cuarenta y tres mujeres con alteraciones corporales causadas por la lepra, frecuentadoras de una unidad de referencia especializada en dermatología sanitaria. Se realizó entrevista semi-estructurada, individual, y análisis temático de contenido. Los resultados muestran concepciones del cuerpo relacionadas a la salud (pasado) y a la enfermedad (presente), mostrando la fuerza de la estética y la funcionalidad del cuerpo, influenciando en la participación e inserción social de estas mujeres. Se concluye que las concepciones de las mujeres sobre su cuerpo explican sus prácticas de cuidado de sí, y conocerlas contribuye para que enfermería mejore la atención de las necesidades de estas mujeres.

Descriptores: Enfermería. Atención de enfermería. Lepra. Salud de la mujer.

INTRODUÇÃO

A problemática da pesquisa emergiu da prática de atendimento às pessoas com hanseníase, quando, empiricamente, foi identificado que as mulheres tinham comportamentos de cuidado diferenciados com seu corpo alterado em face da hanseníase, diferentemente dos homens acometidos pelo mesmo mal.

Assim, delimitou-se o corpo feminino alterado pela hanseníase como objeto de estudo, amparado no pressuposto que o corpo da mulher marcado pela doença com qualquer incapacidade visível compreende um universo subjetivo que pode causar danos na maneira desta mulher refletir sua autoimagem, implicando no cuidado de si e no modo de relacionar-se com o mundo.

No âmbito desta pesquisa, o corpo feminino com alterações corporais pela hanseníase situa-se como um construto biológico, histórico, social e cultural, produzido e re-produzido de múltiplas formas em tempos e lugares diferentes1 e, portanto, fonte de milhares de significações e representações no imaginário social feminino que podem implicar no cuidado de si mesmo.2

Em face disso, a questão central da pesquisa busca o mapeamento das concepções das mulheres sobre o corpo feminino, mormente quando apresenta alterações físicas importantes relacionadas à hanseníase.

A justificativa para esta investida se ampara no fato do corpo ser o sistema simbólico, para o qual a cultura serve de moldura determinando as diferenças que constituirão as identidades das pessoas de acordo com suas concepções de mundo e do meio social ao qual se inserem.3 Sendo o corpo um importante referencial para a estruturação da identidade pessoal e subjetiva, o inter-relacionamento pessoal é influenciado pelas imagens e representações mentais dos sujeitos acerca uns dos outros, que podem facilitar uma aproximação ou, pelo contrário, conduzir a um afastamento, nos casos da imagem formada não ser compatível com o que, para eles, é visto como aceitável.4-7

As mulheres, em particular, tendem a ser identificadas em termos da sua aparência física, uma vez que, na atualidade, esta é vista como um determinante de autovalorização marcante para o gênero feminino. Porém, o conceito de autoimagem não se constitui apenas com base nas evidências morfológicas do próprio corpo, mas também por fatores psicossociais e históricos.8

Assim, a mulher com o corpo alterado pela hanseníase se vê confrontada com uma realidade multifacetada, que a impele para uma (re)aprendizagem intrapsíquica (objetivação e ancoragem) da sua nova condição feminina. Essa aceitação de sua nova imagem pode transformar-se em uma fonte de conflito pessoal. Sua capacidade para aceitar e adaptar-se a essas mudanças repercute diretamente em seu estado emocional, em sua qualidade de vida e em suas funções pessoais, familiares, sociais e laborais.

Dessa forma, estudar as concepções de corpo da mulher com alterações causadas pela hanseníase requer a compreensão das representações sobre a doença e o significado da linguagem de seu novo corpo, bem como o reconhecimento de sua diferença, sem que esta seja percebida como um desvio capaz de estigmatizá-la e levá-la ao isolamento de si e dos outros.

Portanto, objetiva-se compreender as concepções das mulheres sobre o corpo feminino em uma situação singular de adoecimento, uma vez que as alterações provocadas por uma dada doença, no caso, a hanseníase, pode vir a mostrar que as experiências cotidianas das mulheres portadoras de tal enfermidade sobre o que o seu corpo revela (as alterações corporais objetivamente presentes) e o que esconde (concepções sobre o corpo - real e imaginado) e suas ações e reações diante do significado de terem esta doença podem dar indícios de modos de cuidá-la.

METODOLOGIA

Esta pesquisa se caracteriza como qualitativa, exploratória e descritiva, sobre um fenômeno de Representações Sociais9 - o corpo, e para a análise de suas concepções aplicou-se a Teoria das Representações Sociais (TRS).10

Os conceitos que sustentam esta teoria aderem ao desenho do estudo uma vez que, na sua perspectiva epistemológica, considera a mulher, sujeito desse estudo, como um ser criativo que elabora e reelabora o seu pensamento no cotidiano, sendo este um construto histórico e social do qual emergem representações no que tange à hanseníase.

Da mesma forma que o conceito de gênero, o de corpo também é socialmente concebido. Isto permite dizer que a análise das concepções na busca do fenômeno de RS que abarca a questão do corpo feminino oferece um dos vários caminhos de acesso para uma determinada sociedade e grupo social. A experiência do corpo é sempre modificada pela experiência da cultura, já que no corpo está simbolicamente gravada a estrutura social.11

Estudos para além do biológico que desvelem as representações das mulheres sobre o seu corpo alterado e suas implicações no cuidado de si ressaltam a subjetividade que faz com que tais mulheres escolham, transformem e incorporem integralmente os cuidados que integram o conjunto de orientações dadas pelos profissionais. Para decidir sobre o cuidado de si há necessidade da mulher com alterações corporais pela hanseníase entender o que se passa com elas, o que requer autoconhecimento e reflexão sobre a doença. Assim, a intersubjetividade necessária ao processo de autoconhecimento, auto-aceitação e cuidado de si fica em evidência neste estudo, o que vai ao encontro dos pressupostos da TRS.12

O cenário foi a Unidade de Referência Especializada (URE) em Dermatologia Sanitária, da Secretaria de Estado de Saúde Pública do Pará (SESPA), que presta serviço em regime ambulatorial aos portadores de dermatoses de interesse sanitário, especialmente a hanseníase, encaminhados das Unidades Básicas de Saúde (UBS) das zonas urbanas e rurais dos municípios paraenses.

Os sujeitos foram 43 mulheres com alterações corporais pela hanseníase, estando em tratamento ou de alta medicamentosa (curadas). A produção dos dados foi realizada no período compreendido entre julho a novembro de 2009. A captação das informações foi feita nos dias de consulta nas diversas clínicas (médica, enfermagem, fisioterapia, psicologia entre outras), a partir de consulta prévia aos prontuários. A seleção baseou-se nos seguintes critérios de inclusão: 1) Estar na idade adulta legal, ou seja, faixa etária de 18 a 59 anos; 2) Residir nos municípios de Marituba e Ananindeua, Estado do Pará; 3) Estar matriculada na instituição eleita como cenário de estudo; 4) Estar fazendo qualquer tipo de tratamento: medicamentoso ou estar de alta curada, porém continuar tratamento para estado reacional, ou estar em tratamento fisioterápico ou com terapeuta ocupacional para prevenção de incapacidades físicas; 5) não estar gestante e puérpera; e 6) não ser ex-moradora da colônia de Marituba.

A construção das informações qualitativas13 foi feita com a aplicação da técnica de entrevista individual, com roteiro semiestruturado. Os registros verbais foram feitos em gravação magnética, aliados aos registros manuais em caderno de campo sobre as expressões faciais e corporais dos sujeitos com vistas a que se procedesse a articulação entre a expressão das palavras e do corpo (não verbal).

Ao material produzido, transcrito, aplicaram-se as técnicas de análise de conteúdo temático-categorial.14 Em uma pré-análise identificaram-se grandes linhas organizadoras do discurso, que se deram a partir do referencial temporal (passado e presente) e do referencial biomédico (saúde e doença). A partir destes dois referentes, organizaram-se as classificações dos discursos produzidos sobre o objeto em temas, estruturando as categorias temáticas.

As categorias temáticas foram denominadas com a aplicação do critério de magnitude dos temas, ou seja, pelas tendências majoritárias nos discursos.

É importante dizer que as transcrições mantiveram as características próprias da região Norte, cujas marcas se expressam em termos específicos de seu linguajar. A identidade das mulheres foi preservada a partir do emprego da identificação alfa-numérica dos depoimentos, na qual a letra E significa entrevista, seguida do número sequencial em que esta foi realizada e, em sobrescrito, acrescentaram-se as letras A ou M, as quais significam os municípios de origem, ou seja, Ananindeua e Marituba.

Para o desenvolvimento do estudo foram acatados os preceitos éticos da Resolução 196/96, do Conselho Nacional de Saúde/Ministério da Saúde, sendo o projeto submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem Anna Nery, da Universidade Federal do Rio de Janeiro, e aprovado por este sob o protocolo nº 31/2009.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

As participantes têm entre 18 e 59 anos e suas idades foram estratificadas em três faixas etárias assim divididas: 18-29 anos; 30-41 anos; e 42-59 anos. A maioria das mulheres (19), ou seja, 43%, ficou na faixa entre 30 e 41 anos. Nas demais não houve diferença, ficando cada uma com 12 sujeitos.

As concepções sobre o corpo feminino foram sendo construídas, baseadas em grandes linhas organizadoras dos discursos, para as quais se estabeleceu um corte entre o corpo do passado e o corpo do presente. Esta linha temporal não necessariamente toma como princípio o critério cronológico, mas sim, a delimitação dada pelo diagnóstico da enfermidade. Nesse sentido, transversal ao referencial da temporalidade, está o referencial biomédico, no qual estão os pólos da saúde (passado) e o da doença (presente).

O passado é o da saúde, aquilo que se tinha, o que se era, o que se perdeu, e o presente é o da doença, aquilo que se está, o que se é, o que se tem (não o que se ganhou, pois a doença não é referida nos discursos pelo sentido da dádiva). Na construção das concepções de corpo para as mulheres pesquisadas, há claramente esta delimitação entre o corpo de outrora e o corpo atual, objetivamente demonstrada na pergunta feita à pesquisadora, quando esta lhes solicitava a falarem sobre os seus corpos:

[...] quando? Antes ou hoje? Antigamente ele era mais natural. Hoje, não [...] (E17M).

[...] antes ou hoje? Antes eu não tinha essas "mazelas", agora sempre aparecem essas coisas, assim: feridas. Antes eu pegava muito sol, eu ia à praia... hoje, não [silencia] (E19A).

[...] como eu vejo o meu corpo agora? [fala em tom choroso] Totalmente irreconhecível. Eu choro quando eu vejo o meu corpo assim, desse jeito, porque antes eu não tinha essas coisas feias, e, agora, eu tenho. Isso me dói muito [abaixa a cabeça e diminui o tom de voz] dói no corpo e mais ainda no coração (E22M).

[...] eu me sinto muito mal com meu corpo, depois desse problema que me deu, da hanseníase. Aí, surgiram vários problemas. É... [titubeia] me prejudicou, problemas de dor, eu sinto muita dor. Aí, eu me sinto muito mal. Eu não me sinto assim como eu era quando eu tava boa. Agora, eu só vivo doente [resmunga] (E6M).

Definida esta organização, as concepções foram sendo comunicadas a partir de temas que buscavam classificar os corpos, do passado e do presente, na busca de sentidos para o que vivenciam no adoecimento. A dimensão estética e funcional toma vulto e orienta as sensações de estranhamento, a formação da nova imagem, os novos sentidos e os cuidados de si.

Dimensão estética do corpo

Esta dimensão se sustenta nas mudanças corporais e suas repercussões, tanto no corpo físico quanto no afetivo, bem como nos significados atribuídos pelas mulheres aos seus corpos.

O belo (sadio) e o feio (doente): elementos significativos na construção das representações

O belo e o feio são adjetivos impostos à imagem do corpo e servem para classificar as pessoas na sociedade. A partir desta classificação definem-se grupos, ganhos e perdas, e determinam-se, inclusive, ocupações de espaços sociais.15

A aplicação das técnicas de análise temática de conteúdo mostra que a beleza e a feiura aparecem em coocorrência com a classificação do corpo saudável ou doente. Ambas as classificações emergem como pólos antagônicos e bem delimitados, sem muitas possibilidades de intercâmbio entre eles.

[...] eu, eu sempre fui bonitinha de corpo; da família, eu sempre fui a mais jeitosinha. Então, quando veio a doença, ela foi deixando essas sequelas e foi me mutilando um pouco. Não sei se a senhora viu as minhas mãos e os meus pés [mostra os pés e as mãos, chora, pede um lenço e enxuga as lágrimas], principalmente o meu pé direito. Eu tinha uma coisa com esse meu pé direito, ele era normal, todo normal, igual quando a gente nasce bebê. Só que [titubeia] devido a uma furada de prego, aquilo foi virando um perfurante, esse perfurante foi deixando sequelas, foi atingindo as falanges. Aí deu no que deu [levanta as mãos à altura dos seus olhos e olha tanto o dorso, quanto a palma] e isso já foi me deixando decepcionada, porque eu não podia mais usar um sapatinho aberto como eu usava. Hoje em dia eu só posso usar tênis, porque tenho que ficar escondendo [pausa, olhos baixos, tom de lamento]. Eu tenho vergonha, entendeu? (E1M).

Em 96% dos depoimentos (41 mulheres), a concepção de perfeição do corpo baseia-se na ausência de alterações na pele. Assim, imagens de perfeição e limpeza estão atreladas ao que, para elas, seria o corpo perfeito. Dessa forma, o belo e o feio estariam condicionados à integridade da pele e esta, segundo as depoentes, deve estar lisa, sem manchas, clara e bem hidratada.3 São estas expressões que objetivam a imagem de um corpo perfeito, sadio, belo.

Corpo perfeito? Humm... eu vejo aquele corpo bonito, lisinho, limpinho, com tudo direitinho... sem hanseníase... tipo aquele corpo que eu tinha antes dessa doença (E4M).

Os termos "mulher completa", "mulher inteira", "corpo completo" foram utilizados por sete das entrevistadas, no afã de explicar as transformações e as perdas ocorridas em seu "corpo que era" sadio e bonito.

Eu não me acho uma mulher completa por causa da doença. Pra mim, mulher mesmo é uma mulher sadia, boa de saúde. Eu sou diferente das outras. Mulher, eu sou, mas eu não me sinto mais uma mulher inteira, uma mulher como eu era antes (E4M).

Um corpo de mulher com alterações corporais pela hanseníase me faz pensar em mutilação [...] Eu perdi um pedaço de mim [pausa] [choro]. Até porque quando eu fazia as cirurgias, eu estava perdendo um pedaço do meu corpo, e cada pedaço que eu tava perdendo [soluça e abaixa a cabeça], como uma falange [titubeia, leva as mãos à altura do rosto, fixa o olhar em suas mãos, retrai os ombros e chora compulsivamente], significava que eu tava perdendo o meu corpinho, aquele corpo que eu nasci. Penso nele como ele era [volta os olhos para o alto, esboça um sorriso, cruza os braços em torno de si]: maravilhoso, sadio, perfeito, sem nenhum problema (E2M).

Dimensão funcional do corpo

Esta dimensão se sustenta na capacidade de realizar os movimentos do corpo e as ações humanas expressam os afazeres cotidianos, principalmente os ligados ao universo feminino. Tais afazeres foram muito incidentes nos depoimentos, haja vista estarem fortemente ligados à identidade de gênero. Além destes, as atividades profissionais, referentes ao trabalho evidenciaram, sobremaneira, a dimensão da funcionalidade corporal, o que era de se esperar em face do contexto do modo de produção que vigora no Brasil, o capitalista.

Ser mulher e ter o corpo alterado pela hanseníase? Eu acho ruim [...], triste [...]. As dores, que eu sinto são constantes, é uma dor horrível. Aí, se você trabalha, tem que parar de trabalhar porque o problema te afasta do trabalho. Tem que ter o repouso, a dieta, tudo isso [...] (E35M).

Corpo de mulher? Ter direito à minha saúde, voltar a ter saúde pra poder trabalhar. Eu não consigo trabalhar [pausa] porque eu sinto muitas dores, essas coisas [...] (E31A).

As dimensões funcionais aliam-se à estética do corpo mostrando uma estreita relação entre estas, servindo à construção das concepções das mulheres, orientando-as na autopercepção em vista das alterações corporais e dos sentimentos que vão surgindo com as transformações sofridas em seus corpos. O corpo saudável é bonito e tem suas funções preservadas; o corpo doente é feio e comprometido na sua funcionalidade.

Mudou, assim, com a doença, que coisou a minha mão e o meu pé [mostra as mãos, levanta da cadeira e, também, mostra os pés]. Eu não ando mais igual como era antes [titubeia]. Minha mão também mudou, ficou sem força, e as coisas caem dela [balança as mãos]. Hoje o meu corpo ficou bem feio, doente, mutilado [pausa longa, choro] (E4M).

O autoconceito e a autoimagem são importantes e trazem influências para o estilo de vida das pessoas. A não aceitação da nova imagem, pela mudança corporal abrupta, gera um estranhamento de si nas mulheres. O corpo transformado em algo repulsivo e fora dos padrões altera as formas de convívio e por vezes limita as participações sociais.6

Como eu me vejo? [...] horrível, fico com medo de não ficar mais boa. É muito doloroso, tudo dói [...] meu corpo está cheio de nós, cheio de placas grandes e vermelhas. Estou parecendo um monstro [choro]! ( E11A).

Eu já cheguei em várias casas e a pessoa já sabendo que eu tenho. Isso faz a gente se sentir muito mal [...]. Aí eu até saía de lá porque eu já desconfiava que era por causa do problema da hanseníase. A gente pede um copo de água e aquela pessoa parece que não quer dar água, aí eu deixava de ir na casa, porque eu sabia que era por causa daquilo. Eu me senti muito mal com a pessoa 'ah, tu tem isso!' Não falou nem isso, falou assim mesmo, daqueles tempos em que era mais feio: 'ah, tu é... tu é leprosa! Tu tem esse problema, por isso tu está doente e vai ficar pior, vai ficar toda podre' (E6M).

Na análise do corpus de dados em busca das concepções das mulheres sobre o seu corpo alterado pela hanseníase, identificam-se expressões que denotam objetivações e ancoragens,16 nos esforços impetrados pelas mulheres em ressignificar seus corpos. Expressões como "podre", "leproso", "couro de sapo", "pele de cobra" e "feijão podre" são nominações pejorativas à própria aparência, utilizadas por algumas depoentes. Chama a atenção o fato de tais expressões aparecerem quase sempre ligadas ao preconceito, em coocorrência com este tema. Por outro lado, o sapo e a cobra são tidos como animais peçonhentos, que causam medo e repulsa, traduzindo objetivamente o sentimento que elas desenvolvem de si, na autopercepção que têm de seu corpo em relação à observação da reação dos outros.

Destaca-se também um aspecto de ancoragem na figura do cantor pop Michael Jackson, publicamente conhecido pelas inúmeras transformações pelas quais passou, desde os traços faciais até a coloração da pele.

Como eu vejo meu corpo? Um corpo leproso. Agora, eu não gosto nem de olhar mais pra ele. Eu fiquei gorda e a doença foi comendo todo o meu corpo [...]. Mas eu tenho muita esperança de que eu vou ficar boa (E14A).

Depois que comecei esse tratamento, melhorou cem por cento. A minha pele endireitou mais um pouco. É só quando dá essas reações em mim que ela fica desse jeito, aí as pessoas dizem: 'ah, melhorou mais a tua pele, porque ela, é tipo assim o couro dum sapo, sei lá [...], todo pintado[...]. Não tem sapo, que ele é todo pintado?'Eu já passei por muita discriminação [...] (E22M).

Hoje? Eu vejo o meu corpo diferente. A minha pele, isso me deixa aborrecida, chateada devido à transformação. Não digo que é só pela massa de gordura. Mas, principalmente, devido à mancha, que escureceu, a minha pele. Isso me chateia muito. Eu digo pra minha mãe que isso que aconteceu comigo, eu acho que é um pouquinho do que aconteceu com o Michael Jackson. Porque ele era uma pessoa e se tornou outra e foi como me senti e ainda me sinto. Por enquanto, ainda me sinto, porque eu vejo que a minha pele tá ressecada, manchada e eu me sinto como uma cobra trocando de pele [...] (E26A).

Hoje eu me vejo como um feijão podre [...]. Toda vez que eu cato feijão e vejo um feijão podre no meio, tenho que separar o podre dos bons. É assim que eu estou me sentindo agora: tendo que me separar de outras pessoas porque, às vezes, sinto algum tipo de discriminação mesmo dentro de minha própria casa (E10A).

A autoimagem interfere nos relacionamentos interpessoais devido ao sentimento de estranhamento relacionado ao próprio corpo, ocasionando isolamento, vergonha e medo da rejeição e dificuldade de aceitação da nova imagem corporal.17 Tais sentimentos antecipam o preconceito e a rejeição que certamente sofrerão.

Olha, sinceramente, eu tenho vergonha do meu corpo, até porque depois que eu terminei o tratamento, eu ainda não me aproximei de ninguém [...]. Não sei se é porque eu me decepcionei com a pessoa que eu tinha. Aí eu [titubeia] fico com medo [titubeia] de me aproximar de alguém e me decepcionar de novo. Dele não entender e ficar com preconceito, porque eu passei por tudo isso? (E27A).

Ser mulher e ter o corpo alterado pela hanseníase? Pra mim é não se olhar no espelho devido às manchas; é ter vergonha das pessoas. Para mim, é [titubeia] é ter um pouco de [titubeia] de rejeição por si mesma devido às manchas, porque, às vezes, não dá pra esconder todas as manchas [...] (E29M).

Ambas as dimensões, estética e funcional, emergem como referências para as mulheres pensarem sobre seus corpos e é a partir daí que elas buscam estratégias para superar as dificuldades e continuarem investindo na vida.

Estratégias de superação

A convivência com o novo corpo e os cuidados de si

Para enfrentar e adaptar-se à sua nova realidade corporal, as mulheres buscam, por meio da sublimação dos transtornos causados pelas alterações corporais, continuarem vivendo.

A sublimação dos transtornos causados pelas alterações corporais toma forma com a convivência das mulheres com pessoas que, em suas percepções, têm alterações muito mais graves que as suas.

[...] apesar da minha alteração ainda não estar tão intensa. Não vai chegar, se Deus quiser, não vai chegar a essa intensidade. Mas, devido a tudo que a gente está vendo aqui, nessa unidade, quando a gente fica no corredor esperando a nossa vez, e cada vez vai passando um caso [...]. Eu não fico aterrorizada, mas me dá um alerta. Eu fico em alerta pra que não chegue naquilo. Porque, Graças a Deus, eu ainda posso dizer: Poxa, ela está pior do que eu?. Ah, hoje de manhã, eu vi um menino; tava passando mal por causa de uma medicação, o rosto dele tava tomado de mancha. O rapaz tava, já era um rapazinho, de cabeça baixa, tava com vergonha. Então, pra que eu não chegue nesse estágio, eu tenho que tomar a medicação e me priva de algumas coisas (E28A).

A gente tem que superar, a gente tem que ter força de vontade pra superar [...]. A gente tem que pensar que tem pessoas com problema maior que a gente, muito maior [...]. Às vezes, a gente acha que o nosso problema é maior que o dos outros, mas a gente vai e ouve as pessoas falando:'Nossa, tal...', 'Égua', eu estou bem, perto daquela pessoa, né? (E30A).

O sentimento de impotência diante das alterações corporais vai acarretando atitudes de conformação diante da problemática para que consigam viver e conviver com as limitações que a doença e as alterações dela decorrentes lhes causam.

Para mim é normal, eu fico conformada. Eu tenho que me conformar. O que é que posso fazer doutora? Eu posso fazer meus dedos ficarem retos? Eu posso voltar a andar normal? Só me resta fazer de conta que eu não tenho nada e 'deixar a vida me levar', como diz o Zeca Pagodinho (E31A).

Mas, paralelo a isto, a mulher não deixa de se cuidar e os cuidados de si emergem aplicados às alterações corporais, na tentativa de resgate de sua integridade corporal, minimizando as alterações.

Hoje, ao [titubeia] ao levantar e ao deitar, eu uso cremes, só pra pés, só pras mãos, pro corpo; eu uso óleo no banho. Eu tenho um certo cuidado de não rachar, de não ficar com marcas, porque [titubeia] quem gosta, cuida. Então, eu [titubeia] eu preciso ter esse cuidado com a minha pele. Então, para mim, quando eu vejo uma manchinha, eu fico agoniada; eu passo logo um creme. Não gosto de depilar as minhas pernas, porque também eu não sou nem cabeluda, mas [titubeia] quando eu puder, eu quero voltar a pegar um solzinho, que é o que eu gosto (E17M).

Os resultados aqui apresentados reiteram pesquisas feitas na França, sobre as RSs do corpo,18 e sobre as RSs da saúde e da doença,19 e ainda, os de outra pesquisa, realizada no Brasil, sobre as RSs do corpo, no cuidado de enfermagem.20 Nesse sentido, fortalece a hipótese de que a dimensão funcional do corpo possa ser uma representação hegemônica, uma vez que esta integra as RSs do corpo, nas pesquisas supracitadas.

A carga negativa da doença se expressa em sentimentos de tristeza, verbalizados e objetivados nos olhares e outras formas de comunicação não-verbal, captadas no decorrer da produção dos dados e registradas no caderno de notas.

As implicações das concepções do corpo feminino amparadas na dimensão estética reforçam a importância desta dimensão na participação e inserção social, pois com um corpo concebido como feio, a mulher opta por se isolar e restringe em muito a sua participação em atividades sociais, uma vez que estas a expõe a uma possibilidade de rejeição.6

A rejeição se objetiva no discurso das mulheres através de relatos de situações reais vividas no seu cotidiano e, também, no receio que sentem de isto ocorrer. Muitas vezes, a rejeição está no campo do devir, do que poderá vir a acontecer, ou seja, a mulher se antecipa a uma rejeição imaginada e se autoprotege da exposição.

Uma das formas do cuidado de si refere-se à ação de ocupar-se,21 e para tanto urge se conhecer, o que requer um retornar para si através de atos referentes à atenção, ao olhar e à percepção, para conhecer o que importa constituir-se em próprios cuidados. E ai está uma das aplicações práticas e contribuições desta pesquisa para o cuidado às mulheres com alterações corporais oriundas da hanseníase: para além da educação em saúde referente aos aspectos clínicos da enfermidade e as formas tradicionais de enfrentá-las, o profissional pode ajudá-las no processo de ressignificação do corpo para, com isso, cuidarem de si, intensificando os cuidados com a pele, sua coloração, os exercícios físicos, controle de peso, manutenção dos aspectos funcionais do corpo dentre outros.

O cuidado de si exige conhecimentos e a auto-observação para a tomada de consciência daquilo que é maléfico nos seus hábitos rotineiros, na sua forma de agir e de pensar.3 Assim, o atendimento a estas mulheres exige repensar modos de abordagem sustentados na valorização dos sentidos por elas atribuídos aos seus corpos e no incentivo a auto-observação de seus corpos, tomando estes como aliados da terapêutica, deslocando-se a mulher para um lugar mais ativo e participativo no seu tratamento.

CONCLUSÕES

Ainda que as mulheres estejam de alta medicamentosa e sejam consideradas curadas, a hanseníase se faz presente nas sequelas corporais, marcando de forma prolongada a vida destas mulheres, levando-as a produzirem uma atitude hostil com o próprio corpo do presente, em contraposição com o corpo do passado - o corpo que se foi junto com a saúde.

O sofrimento apresentado pelas mulheres em decorrência das alterações vivenciadas se revelou como um acontecimento traumático pelas mudanças nos seus estilos de vida em razão das circunstâncias impostas pela situação vivida naquele momento, pelo afastamento dos amigos, do local de trabalho, enfim, de tudo o que fazia parte do seu dia-a-dia: o que era.

Como contribuição do estudo para os sujeitos enfatiza-se que ao final da produção dos dados formais da pesquisa, houve oportunidade de ampliar a interação entre a pesquisadora e as mulheres, com o estabelecimento de uma relação terapêutica na qual foi feito um trabalho de educação em saúde com vistas ao diálogo sobre a doença, seu tratamento, cuidados relacionados à terapêutica medicamentosa e cuidados ligados, principalmente, à alimentação. Neste diálogo resgataram-se os conteúdos produzidos por elas próprias às perguntas que lhes foram feitas, de modo que elas tomassem consciência da aplicação de tais cuidados como aliados ao resgate daquilo que, para elas, havia sido perdido com o processo de vivência da enfermidade, apontando, portanto, um modo de cuidar dialógico, reflexivo e assentado nos sentidos construídos pelos próprios sujeitos do cuidado.

Nesse sentido, a partir dos resultados desta pesquisa exploratória sobre as concepções de corpo pelas mulheres com alterações corporais provocadas pela hanseníase identifica-se a necessidade de se ampliar a investigação na busca das representações sociais do corpo e o estabelecimento de nexos destas com as práticas de cuidado de si, uma vez que ao acessar as RSs é possível conhecer a dimensão da ação que responde a estas.

A ampliação do estudo com a aplicação da TRS em seu todo dará a possibilidade de se mapear o campo onde as RSs se estruturam, identificando os elementos que se articulam na formação de tais representações, dando visibilidade à informação, a atitude e às práticas de cuidado de si dos sujeitos, sustentados no campo da cultura na qual tais RS são formadas. Assim, a enfermagem terá melhores condições de planejar e intervir com vistas a proporcionar uma atenção à saúde das mulheres, melhor situada nas necessidades e desejos delas.

1 Artigo elaborado a partir de resultados da tese - O que o corpo revela e o que esconde: mulheres com o corpo alterado pela hanseníase e suas implicações para o cuidado de si, apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Escola de Enfermagem Anna Nery (EEAN), Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), 2010.

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  • Datas de Publicação

    • Publicação nesta coleção
      26 Jul 2012
    • Data do Fascículo
      Jun 2012
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