Experiências de luto das mães frente à perda do filho neonato

Resumo

Objetivo:

compreender experiências de luto das mães frente à perda do filho neonato na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal de um hospital universitário brasileiro.

Métodos:

o estudo foi desenhado pelo método clínico-qualitativo que propõe a compreensão do sentido das relações emergentes nos cenários de saúde. A amostra foi composta por seis mães e sua suficiência foi verificada através da saturação de dados. O instrumento de coleta de dados foi uma entrevista semiestruturada com roteiro de questões abertas, o material coletado foi gravadoe transcrito na íntegra. A análise temática foi realizada por dois autores independentes.

Resultados:

os sentimentos e as percepções do processo de luto deram origem a três categorias: 1. Culpa e fantasia das mulheres enlutadas relacionadas com a morte e luto por seus filhos; 2. Relacionamentos e ambiguidades - a relação entre preocupações internas e a percepção de relações externas; 3. Medo, descrença, abandono e solidão - questões sobre a percepção do ambiente externo.

Conclusões:

a experiência de luto das mães é permeada sobretudo, por solidão e abandono relacionados com sentimento de culpa por não poder manter o filho vivo. A separação no período de puerpério, provocada pela morte, é difícil, definitiva e traz fantasias de reencontro com o filho. As mulheres mostram a necessidade de concretizar o luto especialmente através do reconhecimento da identidade de seu bebê.

Palavras-chave:
Pesar; Mães; Neonatologia; Experiência de vida; Psicologia médica

Abstract

Objective:

to understand mothers' bereavement experiences regarding the loss of their newborn child in the Neonatal Intensive Care Unit of a Brazilian university hospital.

Methods:

the study was designed by the clinical-qualitative method to understand the meaning of the emerging relationships of health scenarios. Sample consisted of six mothers. The sufficiency of the sample was verified through the saturation of the data. The data collection instrument was a semistructured interview with script of open questions, the collected material was recorded and transcribed in full. Thematic analysis was performed by two independent authors.

Results:

feelings and perceptions of the grieving process gave rise to three categories: 1. Guilt and fantasy of bereavement related to the death and grief for their children; 2. Relationships and ambiguities - the relationship between internal concerns and perception of external relations; 3. Fear, disbelief, abandonment and loneliness - questions about perception of the external environment.

Conclusions:

mothers' bereavement experience is mainly permeated by loneliness and abandonment related to feelings of guilt for not being able to keep their children alive. The difficult and definitive separation in the postpartum period, caused by death, brings fantasies of reunion with their child. Women show the need to realize grief, especially by recognizing their baby's identity.

Key words:
Grief; Mothers; Neonatology; Life experience; Medical psychology

Introdução

Estima-se que a mortalidade perinatal afete aproximadamente 2,6 milhões de crianças por ano em todo o mundo.1 Cada morte é acompanhada de grande tristeza e angústia, não apenas para as mães e suas famílias,² mas também para os profissionais de saúde envolvidos. A cada ano, aproximadamente 2 milhões de mulheres convivem com sintomas de depressão pós-natal devido à perda perinatal,3 que ocasionam custos diretos e indiretos, incluindo assistência médica e investigação no momento da morte com a intenção de avaliar seu impacto em futuras gestações, despesas funerárias, redução do desempenho social, impactos no relacionamento e separação da família e também efeitos negativos no emprego.^4-9

Algumas revisões da literatura que avaliaram essas experiências descreveram a presença de sintomas psicológicos nas mães como altos índices de depressão, ansiedade, transtorno de estresse pós-traumático, ideação suicida, pânico e fobias,^9,10 citam ainda que o ônus vinculado a essas demandas emocionais não foram mensuráveis. Assim, a investigação da saúde mental durante o período pós-natal fundamental para o planejamento de assistência adequada, que ajudará na prevenção de danos aos enlutados em termos de bem-estar e vida social.

No entanto existem lacunas no conhecimento em saúde mental perinatal e isso é inaceitável na área da saúde materna e infantil, essas lacunas precisam ser preenchidas e essas mulheres e suas famílias precisam ser devidamente atendidas.11 A falta de estudos nessa área leva a pensar que a mortalidade perinatal e suas consequências para as mães podem ser subva-lorizadas. Além disso, precisa existir uma comunicação sistematizada com as mães que sofrem pela perda do filho.¹²

Recentemente, duas revisões foram publicadas descrevendo algumas ferramentas para intervenção com pais e familiares enlutados, incluindo comunicação, acolhimento e formação de memória do bebê.^13,14 De fato, novos estudos sobre o sofrimento perinatal podem ajudar nossa compreensão e conhecimento sobre o assunto e, assim, contribuir para melhorar a atenção em saúde para essa popu-lação vulnerável. Portanto, o presente estudo teve como objetivo compreender os significados atribuídos às experiências pessoais de mães brasileiras enlutadas pela morte do filho em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN).

Métodos

O estudo foi desenhado pelo método clínico-qualitativo, fundamentado em três pilares: atitude existencialista que considera angústia e ansiedade presentes na existência do sujeito participante; atitude clínica de recepção de sofrimentos emocionais através da escuta e do olhar; e atitude psicanalítica, utilizando conceitos derivados da dinâmica inconsciente individual.¹⁵

A amostra foi intencional e os critérios de inclusão foram: ter idade superior ou igual a 18 anos; ser mãe de recém-nascido falecido na UTIN do Centro de Atenção Integral à Saúde da Mulher (CAISM); ter capacidade emocional e cognitiva para compartilhar sua experiência. Todas as mulheres convidadas para a reunião do grupo de apoio aos pais enlutados entre fevereiro e novembro de 2016 atenderam aos critérios de inclusão. Elas concordaram em participar do estudo e assinaram o consentimento informado.

O grupo de pais enlutados do CAISM recebe pais que perderam seu filho recém-nascido na UTIN. A maioria dos pais participa da reunião entre três e 12 meses após a morte do recém-nascido. As reuniões são realizadas mensalmente, com duração de aproximadamente três horas. Durante nossa coleta de dados, nossas entrevistadas foram as únicas participantes dessas reuniões.

As entrevistas ocorreram em uma sala privativa na Divisão de Neonatologia do referido hospital universitário (em três casos) e no domicílio das participantes (outros três casos). Foi utilizada uma técnica de entrevista semiestruturada, com a seguinte questãodisparadora: "Como você se sentiu após a morte do seu filho?"

Foram obtidos alguns dados sociodemográficos de cada participante para caracterização da amostra. Cada entrevista durou em média 60 minutos e teve como foco a experiências de luto após a morte de um filho recém-nascido, explorando percepções sobre as interações conjugais e familiares, bem como percepções sobre seu ambiente social. A suficiência da amostra foi verificada através da saturação teórica dos dados.16 As observações feitas pela primeira autora durante a coleta de dados foram escritas em diário de campo. Os registros escritos neste diário foram adicionados ao texto das entrevistas transcritas e possibilitaram discutir as inferências sobre o processo.

O processo de análise dos dados foi composto pelas sete etapas previstas na análise de conteúdo utilizada no método clínico-qualitativo.^15,17,18 Essas etapas são descritas abaixo:

1. Edição de texto para transcrição de entrevistas gravadas, juntamente com anotações do diário de campo. As gravações de áudio foram feitas com o aplicativo Super Voice Recorder. O discurso coloquial utilizado pelas participantes permaneceu nas transcrições, com correção da gramática para facilitar a compreensão do conteúdo, respeitando a individualidade de cada sujeito;

2. Escuta e releitura de transcrições, analisadas independentemente por dois autores. Os resultados de codificação dos dois autores foram comparados e discutidos até que um consenso fosse alcançado;

3. Registros de comentários e impressões sobre esta releitura foram escritos à margem direita do texto transcrito;

4. Foi realizada a categorização e subcategorização para promover o agrupamento de unidades de sentido e pontos significativos dos discursos;

5. Apresentação e discussão de material para pares;

6. Definição de categorias como resultado do estudo do material e organização do texto; e;

7. Validação de dados por pares (discussão com outros autores envolvidos neste estudo, supervisores e membros dos grupos de pesquisa em que os pesquisadores participam). Apresentação dos resumos deste estudo em duas conferências europeias.

O estudo passou pelo COREQCheck list.¹⁹ Este estudo foi realizado entre fevereiro e novembro de 2016, após a aprovação ética da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP), SP, Brasil sob o número de registro CAAE: 51329215.6.0000.5404 em 18 de fevereiro de 2015.

Resultados

Seis mães convidadas para a reunião do grupo de apoio a pais enlutados do CAISM foram entrevistadas. Todos haviam experienciado a perda de um recém-nascido enquanto estavam internados na UTIN do mesmo hospital entre três e 11 meses antes da entrevista. As características sociodemográficas podem ser observadas na Tabela 1. Os sentimentos e percepções demonstrados durante o processo de luto pelas participantes deram origem a três categorias.

Tabela 1
Características sociodemográficas das participantes. Brasil, 2017.

	Idade (anos)	Religião	Nível educacional	Estado civil	Nº gestações	Nº filhos vivos	Cor da pele	Tempo de entrevista	Duração do luto (meses)
E.1	34	Evangélica	Ensino fundamental	Casada	4	2	Branca	1h 17m 46s	3
E.2	25	Agnóstica	Ensino fundamental	Casada	4	2	Não branca	27m 25s	3
E.3	31	Espírita	Graduação	Solteira	1	0	Não branca	1h 28m 47s	7
E.4	27	Católica	Ensino médio	Casada	3	2	Branca	1h 28m 04s	7
E.5	26	Evangélica	Ensino fundamental	Casada	6	5	Não branca	28m 05s	11
E.6	34	Católica	Ensino técnico	Casada	1	1	Branca	44m 18s	3

A seção a seguir descreve os sentimentos de angústia expressados pelas enlutadas. Esses sentimentos formam uma conexão entre a morte do recém-nascido e a continuação da vida das mães. Além disso, os temas contêm uma certa cosmologia, um simbolismo construído pelas mães enlutadas que representa a vida de seu filho falecido (a memória de sua experiência com o falecido e o evento de sua morte, bem como a maneira como imaginam suas vidas se a criança estivesse viva).

Culpa e fantasias das enlutadas relacionadas à morte e sofrimento de seus filhos

A culpa é experimentada e descrita no contexto de fantasias que se originaram da morte dos bebês. Metaforicamente, outras formas de morte estão correlacionadas com a experiência do sujeito, como uma mãe que foi submetida a um procedimento de ligação tubária para esterilização durante o nascimento de seu bebê, que faleceu mais tarde. Sua culpa vem de ter concordado com um procedimento que a impede de voltar a ser mãe. Como explicou, ela sentiu que a reversão da laqueadura poderia aliviar sua dor:

E.1 Oh, acho que tenho alguma culpa. Eu me sinto culpada por fazer [a laqueadura]. Então, acho que se eu pudesse reverter, não sentiria mais ... nunca havia considerado a possibilidade de perder [o bebê].

As participantes também fantasiam sobre sentir a presença do filho falecido:

E.6 Quando cheguei em casa meu quarto tinha o cheiro dele. Então, eu sei que é meu problema [essa fantasia]. Está na minha cabeça, mas ... [suspiro] cheirando aquele cheiro gostoso dele... Estou um pouco mais forte agora, mas no começo foi bem difícil ... E ainda é assim, mas agora sou mais capaz de lidar com isso. Então, eu posso falar um pouco mais, posso reagir melhor ... Antes era muito doloroso [falar sobre].

Além disso, são relatadas sensações horríveis e percepções de sintomas que as pegam de surpresa, como se estivessem experimentando a morte de seu filho dentro de si:

E.3 Uma semana após a morte do meu bebê, fiquei com falta de ar por uma semana. Acordei todos os dias no meio da noite com falta de ar, que desespero. Então eu disse: 'Oh, meu Deus!' Você sabe? Então você começa a pensar em muitas coisas, Uau! É por causa do bebê? 'Porque antes, na UTI ... o rosto dele ficou roxo [e] ele não tinha ar! Ele não estava respirando. Então eu coloquei minha mão e não senti nenhum ar. De repente ele voltou, sabe? Quando parece que alguém se afogou e depois voltou, de repente?

Pensamentos autodestrutivos e a expressão do comportamento suicida revelam a desesperança sentida pelos enlutados, fazendo com que atribuam significados negativos às experiências de vida, expressando o desejo de estar com o filho.

E.3 Eu entendo pessoas que se matam. Eu me pergunto: 'Oh, Deus! Se eu fizer algo da minha vida, tudo bem! Meus pais ficariam tristes, mas pelo menos eu estaria mais perto do meu filho ... '[referindo-se à ideia de suicídio].

Relacionamentos e suas ambiguidades - a relação entre preocupações internas e a percepção de relacionamentos externos (cônjuge / família)

Questões internas fazem com que as enlutadas direcionem seus sentimentos para as pessoas mais próximas; portanto, os relacionamentos com a família e os amigos ficam saturados por sentimentos contraditórios. O luto não reconhecido ou não autorizado reforça o sofrimento dos enlutados. Nossas participantes imaginam que os outros as julgarão ingratas por sofrerem "apenas pelo filho que morreu" quando, por exemplo, têm outros filhos precisando de atenção. Isso traz mais sofrimento e esforços para justificar sua dor:

E.2 Muitas pessoas podem falar o que quiserem, certo? Outras pessoas, costumam dizer'Ah, mas você já tem dois filhos!' Mesmo assim! Eu digo: Poderia ter 10 crianças; isso não reduziria a dor ... 'Eu sinto falta dele.

As participantes deste estudo relataram ambiguidade de sentimentos em relação ao parceiro. Enquanto as mulheres afirmam que seus parceiros também sofreram ao perder o filho, elas também apontam que o sofrimento deles parece menor que o delas. Isso leva a sentimentos de raiva das mães, pois elas assumem que seus maridos não são tão afetados pela perda e, portanto, se sentem incapazes de entender o sofrimento e o comportamento de seus parceiros.

Outra maneira de avaliar sua experiência é a respeito do confronto entre eles e apresentar a dinâmica do processo de luto nas relações intersubjetivas.

E.4 Eu não sei, existem muitas pessoas que entendem como eu me sinto e pensam: 'Oh, o que ela está passando ... ' Meu marido não consegue entender isso. Por exemplo, às vezes fico realmente estressada por tudo que passei,ele pensa que posso controlar isso, que estou assim porque quero estar, sabe? Mas não é assim.

A angústia causada pela perda leva a mãe a pensar calorosamente nos outros, principalmente no parceiro. Portanto, quando seu parceiro não cumpre suas expectativas, leva ao acúmulo de uma nova perda e aumenta seu sofrimento, o que é destacado pelo relato de falha:

E.3 Meu parceiro é uma pessoa muito atenciosa; ele se importa com a família. Então, me senti completamente acolhida quando lhe disse que estava grávida. Ele era como, "Uau!" Ele quase disparou fogos de artifício [risos] e foi bem legal a família que formamos ... [Depois que o bebê morreu] ele disse que eu não deveria procurá-lo, ele se mudou e não me deu o endereço ... Engraçado, não é? Quando mais precisamos da pessoa, ele recua.

Medo, descrença, abandono e solidão - questões sobre a percepção do ambiente externo (social)

Por fim, os sentimentos relacionados ao ambiente social incluem os que dizem respeito ao comporta-mento necessário para a continuidade de atividades de vida diária. Abaixo, uma mãe enlutada reflete sobre a possibilidade de engravidar e passar por uma nova perda:

E.2 Fico com medo ... Ficar grávida, sem saber que estou grávida e isso pode acontecer novamente ... Isso me deixa muito preocupada. Imagina eu tendo outra infecção do trato urinário e isso acontecendo novamente?...

Um esforço significativo é feito pelas mães para explicar seu sofrimento perante a sociedade, para justificar a enormidade de sua dor, incluindo sintomas físicos. Como as mães expressaram, seus bebês deveriam ter sobrevivido, pois é o que se espera de uma gravidez.

E.4 Muitas pessoas pensam que a dor que sinto não é real, mas meu cabelo está caindo, minhas unhas ... E hoje, de fato, aparentemente muitas pessoas esqueceram [a morte]. Por exemplo, minha mãe, meus parentes e os parentes de meu marido podem viver normalmente, sem lembrar que meu filho morreu. Eles só se lembram quando digo alguma coisa. Mas é difícil pra mim, sabe? Eu não esqueço isso.

As mães enlutadas percebem sua experiência em termos de apoio ineficaz recebido nos centros de saúde.

E.1 [em relação ao tremor sentido no olho direito] É estresse [falou o profissional]. Mencionei, quando estava grávida, o olho que tremia e me incomodava, e isso me incomoda, mas parece que eles não veem a mulher, se concentram no bebê, parece que não se importam conosco.

O “olho que pisca” é considerado um pedido de ajuda para o profissional de saúde. "Queixas físicas inespecíficas parecem estar relacionadas a um corpo que sofre de luto".

Além disso, as mães enlutadas expressaram a invisibilidade do pai nos centros de saúde:

E.3 O que eu acho é que todas as instituições estão interessadas apenas no lado da mãe e esquecem de ouvir o pai. Ele também está sofrendo, ele também precisa de apoio.

As participantes demonstraram que as relações de trabalho também são afetadas pelo processo de luto, que também pode prejudicar a economia da família, causando transtornos no cotidiano, com a ameaça que o desemprego representa.

E.3 Meu ex-parceiro também está em uma situação ruim porque perdeu o emprego. Agora, recentemente eles disseram que sua produtividade caiu. Então, para a empresa é assim. Enquanto você produz é ótimo, seus problemas ficam do lado de fora. Então ele perdeu o filho, eles esperaram mais ou menos uma semana e disseram: 'Oh, por que você acha que sua produtividade caiu?'

A assistência aos enlutados não prevê os tipos de serviço necessários. Aqui, questões econômicas foram importantes do ponto de vista das participantes e, portanto, a necessidade de formação de uma rede de suporte estendida se faz presente.Os serviços de saúde e o desempenho dos profissionais que trabalham nessas instituições foram também fatores de impacto para os participantes de nosso estudo.

Discussão

Dar identidade ao bebê e criar memórias para apreciar seu filho é uma estratégia usada pelas mães durante o período pós-natal. O binômio mãe-bebê foi desfeito pela morte e nesse sentido, é preciso ajudá-la a entender e aceitar que ela está viva, mesmo que seu bebê esteja morto. Algumas mães também levantaram dúvidas sobre futuras gestações e expressaram medo de ter outro filho.

As participantes deste estudo também descreveram a falta de reconhecimento social do luto. Elas relataram que, mesmo com os registros em cartório, representados por certidões de nascimento e óbito, a opinião geral é que o bebê não é reconhecido, exceto por um forte sofrimento individual. As participantes do presente estudo tiveram um período de contato relativamente curto com seus filhos recém-nascidos, mas alcançaram um relacionamento estabelecido durante o estágio intraútero e nutrido nos poucos dias da vida em comum durante a internação do bebê. Assim, elas imaginaram como teria sido se tivessem oportunidade de continuar o relacionamento com o bebê, sonhando com essa relação, entre outras ideias que pudessem ajudá-las a suportar o sofrimento.

A culpa sentida pelo desejo de destruir um objeto amado, quando traz frustração, é seguida pela necessidade de repará-lo, isso é inerente ao ser humano desde tenra idade e é uma medida apresentada pelas mães em relação ao recém-nascido morto, nessa perspectiva, a morte neonatal coloca as enlutadas em situação de sofrimento, pois perdem a possibilidade dessa reparação.²⁰

A fantasia é considerada uma estrutura pela qual o sujeito se relaciona com objetos externos.20 A vida da fantasia é, portanto, "a terra onde a mente e a personalidade individual crescem". As fantasias dos enlutados sobre a morte e seus significados são pungentes durante o período de luto, o que causa grande sofrimento a essas mães. Isso fica claro quando elas relatam viver essas fantasias como concretas, e esse problema as impede de perceber o potencial apoio presente nos amigos e na família.²¹

A proibição do luto compromete a saúde mental das mães, e essa proibição adia o confronto da mãe com a morte do filho e a restauração das atividades da vida cotidiana. Isso pode removê-la de seus relacionamentos pessoais e profissionais, o que pode trazer impactos econômicos devido à perda de emprego e absenteísmo, bem como impactos nos relacionamentos e papéis familiares. A invisibilidade do luto traz sofrimento e solidão.²²

A falta de apoio e assistência econômica durante o processo de luto foi enfatizada no discurso dos participantes deste estudo. Assim, a interrupção do vínculo empregatício e os problemas no relacionamento com os empregadores complicaram a angústia das mães enlutadas.

Nesse sentido, é essencial dar legitimidade à existência do bebê e à dor que a perda desse recém-nascido traz para a mãe. Gestos de apoio e respeito, como tirar fotos e guardar roupas e cobertores usados pelo recém-nascido, têm sido descritos como formas importantes de dar identidade e construir memórias do bebê.^23,24 Da mesma forma, falar sobre a morte da criança beneficia essas mulheres à medida que elas são capazes de compartilhar uma experiência real.

As participantes deste estudo relataram períodos de mal-entendidos e períodos de raiva contra outras pessoas, simbolizando a raiva contra a morte do recém-nascido e contra a própria vida, o que teve um impacto na autoestima e na própria identidade. Esses períodos de raiva são intercalados com períodos de culpa por perceber que é capaz de ter esse sentimento ruim, o que denota uma ambiguidade de sentimentos. Essa ambiguidade também é demonstrada em outros estudos.^25-27

É provável que as pessoas mais próximas experimentem essa raiva por parte da mãe enlutada; para esse evento, eles devem ser fortalecidos e preparados.²⁸

As mães acreditam que não serão capazes de assumir a responsabilidade por atos cometidos quando são acometidas pela raiva descrita. Outros estudos também descreveram esse sentimento como uma perda de controle.8,9 Algumas mulheres, quando entrevistadas em outras situações, levaram essa experiência de luto para as gestações subsequentes e começaram a questionar sua eficácia no papel de mãe, depois de ver o recém-nascido morrer e sentir menos poder para mantê-lo vivo.

Por sentirem que falharam em seu papel de mães, algumas mulheres se isolam. As mães, em nosso estudo, se referiram ao estigma social de ter um filho morto. Da mesma forma, mulheres enlutadas descreveram que tentavam evitar as pessoas que as viram grávidas.²⁹

Uma das participantes deste estudo revelou que queria tirar a própria vida, concentrando-se no desejo de estar com o bebê falecido. Isso é semelhante aos achados de um estudo que demonstrou como algumas mulheres desejavam permanecer nos hábitos de quando estavam grávidas, pois o corpo da grávida parecia manter a conexão mãe-filho.^8,9,30

Entender como as mães incorporam suas experiências de luto no cotidiano e como elas lidam com as expectativas de nascimento e morte em um único momento, podem gerar pesquisas futuras em torno dos temas destacados neste estudo, além de apoiar os profissionais no aconselhamento à enlutada. Este estudo é limitado a um grupo de indivíduos em um contexto social específico e em um momento específico, outros grupos podem contribuir para o crescimento da compreensão de mães enlutadas. De fato, as experiências maternas predominam nos achados deste estudo, pois a presença paterna no grupo de apoio não é grande. Talvez futuras pesquisas possam explorar a perspectiva paterna do luto.

Considerações finais

A experiência das mães que passaram pela morte de seu recém-nascido na UTIN de um hospital universitário brasileiro é permeada por sentimentos de solidão e abandono. Essas mulheres se culpam por se sentirem incapazes de manter seu filho vivo e têm medo de ter outro filho que morra. Entendemos que a insuportável separação do filho gera fantasias sobre a presença do filho e também a possibilidade de se reunir com o bebê, causando sentimentos de autodestruição. Elas atribuem a dor que sentem a eventos que não são a morte da criança e esse sentimento influencia comportamentos de raiva e isolamento, desequilibrando seus relacionamentos.

Este estudo procurou esclarecer, aos profissionais de saúde, a necessidade de atendimento às mães em luto. Compreender a experiência da mãe enlutada pode transformar o gerenciamento e a abordagem clínica. As equipes de saúde podem ser estruturadas para acolher e aconselhar essas mulheres, pois ajudarão a entender a condição de fragilidade e seu impacto emocional. O estabelecimento de uma comunicação eficaz com essas mulheres pode garantir informações sobre as razões e consequências de todas as ações tomadas pela equipe em relação ao seu bebê e preservar a dignidade e a identidade do bebê.

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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  11 Maio 2020
• Data do Fascículo
  Jan-Mar 2020

Histórico

• Recebido
  10 Dez 2018
• Revisado
  16 Set 2019
• Aceito
  23 Dez 2019