Programa Personalizado de Atividades (TAP-BR): proposição de uma versão ambulatorial e avaliação dos seus impactos na demência - Estudo piloto

Resumo

Introdução

O Programa Personalizado de Atividades (TAP-BR) é um programa de intervenção em terapia ocupacional que apresenta resultados promissores na redução dos sintomas comportamentais e psicológicos da demência (SCPD).

Objetivos

Propor adaptações no TAP-BR para a criação de uma versão ambulatorial desse programa e avaliar o impacto e a sua aplicabilidade.

Métodos

O TAP-BR foi adaptado para uso e aplicação em ambulatório e foi feita a avaliação da aplicabilidade dessa versão a partir da percepção dos estagiários do último ano do curso de graduação em terapia ocupacional e dos cuidadores familiares. O Inventário Neuropsiquiátrico (INP) e a Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse (DASS 21) foram utilizados para avaliar o impacto da versão adaptada.

Resultados

Foram propostas as seguintes alterações no processo de aplicação do TAP-BR em ambulatório: adequações de termos no Manual de Intervenção e na Pasta de Documentação; adequação da avaliação ambiental a ser realizada a partir de entrevista com o cuidador; redução na duração das sessões, de 90 para 60 minutos. Na visão dos estagiários e cuidadores familiares, o programa se apresentou de fácil aplicação. As medidas apontaram que houve melhora no desgaste dos cuidadores em relação aos SCPD dos idosos (Cohen d=0,49) e em seu estado emocional (Cohen d=0,59), principalmente para a variável depressão (Cohen d=0,81).

Conclusão

A versão ambulatorial do TAP-BR é um programa de fácil aplicação, com impacto positivo na redução dos SCPD nos idosos e melhora no estado emocional dos cuidadores, com ênfase na variável depressão.

Palavras-chave:
Terapia Ocupacional; Demência; Cuidadores; Modos de Intervenção

Abstract

Introduction

The Tailored Activity Program (TAP-BR) is an occupational therapy intervention program that presents promising results in reducing the behavioral and psychological symptoms of dementia (BPSD).

Objectives

To propose adaptations to the TAP-BR to create an outpatient care version of this program and assess its impact and applicability.

Methods

The TAP-BR was adapted for use and application in an outpatient care setting, and the applicability of this version was assessed according to the perception of occupational therapy interns and family caregivers. The Neuropsychiatric Inventory (NPI) and the Depression, Anxiety and Stress Scale (DASS 21) were used as outcome measures to evaluate the impact of the adapted version.

Results

The following changes in the application process of the TAP-BR were proposed for its outpatient format: adaptation of terms in the Intervention Manual and in the Documentation Folder; adequacy of the environmental assessment to be carried out based on an interview with the caregiver; reduction in session duration from 90 to 60 min. From the point of view of the interns and family caregivers, the program can be easily applied. The outcome measures showed that there was improvement in caregiver distress in relation to the BPSD of the older persons with dementia (Cohen’s d=0.49) and in their emotional state (Cohen’s d=0.59), especially regarding the variable depression (Cohen’s d=0.81). Conclusion: The outpatient version of TAP-BR can be easily applied, has a positive impact on reducing the BPSD in older people, and improves the emotional state of caregivers, with emphasis on the variable depression.

Keywords:
Occupational Therapy; Dementia; Caregivers; Intervention Models

Introdução

O avanço tecnológico da Medicina trouxe um aumento na expectativa de vida das pessoas, tornando o envelhecimento um fenômeno crescente. Atualmente, pessoas com mais de 65 anos representam 9,8% da população brasileira e, segundo dados estatísticos de pesquisas recentes, serão 25,5% em 2060 (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, 2020).

De acordo com Burlá et al. (2013), o envelhecimento é acompanhado por um declínio fisiológico das funções orgânicas, o que alerta para o crescimento das doenças neurodegenerativas. O aumento da faixa etária de idosos resultou no surgimento de doenças típicas dessa idade em substituição às doenças infectocontagiosas, enfatizando uma transição epidemiológica (Chaimowicz, 2013; Servo, 2014).

A demência, definida como Transtorno Neurocognitivo Maior (TNM) pelo Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais (DSM-5), é caracterizada pelo declínio em um ou mais domínios cognitivos, com interferência na independência em atividades de vida diária (AVD) (American Psychiatric Association, 2014). Assim, o aumento das síndromes demenciais tem como consequência o acometimento da incapacidade na população afetada por essa condição, o que interfere diretamente na qualidade de vida do idoso e do cuidador familiar e consideráveis custos para as famílias (Gitlin et al., 2012).

Outra característica comumente apresentada pelos indivíduos nos diversos quadros de demência são os Sintomas Comportamentais e Psicológicos da Demência (SCPD), que podem resultar na sobrecarga do cuidador, sofrimento do idoso e familiares, assim como aumento da prevalência de institucionalizações (Júnior & Souza, 2017). Os SCPD, na maioria dos casos, manifestam-se como agitação, delírio, alucinação, apatia, distúrbios do sono, desinibição, mudanças no apetite, depressão e ansiedade (Radue et al., 2019).

É comum a indicação de tratamento farmacológico para o controle dos SCPD; contudo, há pouca evidência científica com relação a resultados promissores em alguns sintomas comportamentais, sendo preciso, também, considerar os efeitos colaterais e o aumento do risco de mortalidade com o uso de psicotrópicos (Kales et al., 2012; Júnior & Souza, 2017). Portanto, é recomendado o manejo não farmacológico dos SCPD (Gerlach & Kales, 2018) por meio da identificação dos possíveis disparadores desses comportamentos, como necessidades não atendidas e interações do idoso com o ambiente, considerando-se o ambiente social (cuidadores e familiares) e fatores ambientais (Kales et al., 2014).

Uma intervenção não farmacológica que tem apresentado resultados positivos no manejo dos SCPD é o Tailored Activity Program (TAP) (Gitlin et al., 2008, 2009, 2010), que já possui uma versão em português denominada Programa Personalizado de Atividades (TAP-BR) (Novelli et al., 2018a). É importante mencionar que, após o processo de adaptação transcultural, a versão em português passou a apresentar uma sessão a mais que o método original (9 sessões) (Machado, 2016).

Um estudo piloto randomizado que avaliou os efeitos da aplicação do TAP-BR em idosos com demência e seus cuidadores conduzido no Brasil apresentou os seguintes principais resultados: redução no número, frequência e intensidade dos SPCD e no desgaste dos cuidadores em relação a esses sintomas nos idosos, assim como melhora na qualidade de vida tanto das pessoas com demência como dos cuidadores (Novelli et al., 2018b).

O TAP-BR é um programa estruturado e sistematizado de intervenção em terapia ocupacional realizado por um período de 3 a 4 meses, dividido em 9 sessões de 90 minutos no domicílio do paciente e três contatos telefônicos de 15 minutos (Machado, 2016).

A terapia ocupacional baseia suas intervenções a partir dos conhecimentos da relação transacional entre o paciente, o engajamento nas atividades significativas para a pessoa e o ambiente para o uso terapêutico das ocupações com o propósito de aumentar ou permitir a participação (American Occupational Therapy Association, 2020). Desse modo, o TAP-BR é um programa que organiza e sistematiza ações bem consolidadas na prática clínica da terapia ocupacional, como o uso e aplicação de atividades significativas, como estratégias de cuidado, bem como a simplificação e graduação dessas atividades e do ambiente, para facilitar o engajamento dos idosos na atividade prescrita e, por último, a orientação dos cuidadores familiares em relação ao uso e aplicação das mesmas (Novelli et al., 2018a)

O TAP-BR se desenvolve a partir de dois enfoques: primeiro, a aplicação e uso das atividades propostas ao idoso com demência, proporcionando o engajamento em atividades adequadas a suas capacidades preservadas; segundo, a orientação e o treinamento dos cuidadores familiares em relação ao uso e aplicação das atividades prescritas (Gitlin et al., 2009; Novelli et al., 2018a).

O TAP-BR é aplicado em três fases. Na 1ª fase, que compreende as duas primeiras sessões, o terapeuta ocupacional tem como enfoque a avaliação tanto da pessoa com demência, como do seu cuidador familiar e do ambiente onde serão realizadas as atividades. Na 2ª fase, que compreende as sessões de número 3 a 7, são realizadas a orientação do cuidador familiar e a implementação das atividades propostas. Essas atividades são revisadas junto com o cuidador familiar e implementadas por meio de técnicas de demonstração direta ou através de técnica de “role play”. A 3ª fase compreende as duas últimas sessões, enfocando o processo de generalização do que foi visto ao longo do programa.

Na literatura nacional, há um estudo realizado por Oliveira et al. (2018) com a proposição de uma versão brasileira ambulatorial do método TAP. Essa versão manteve o programa estruturado em 8 sessões (como no método original) e as sessões, com duração 60 minutos, foram realizadas semanalmente por um período de 3 meses. Foram feitas alterações na tarefa de comunicação, acrescentado-se a “Grade de Rotina” e a “Lista de Identificação de Problemas”. Essa versão ambulatorial do método TAP apresentou resultados positivos, com redução dos SCPD e diminuição da sobrecarga do cuidador (Oliveira, 2018; Oliveira et al., 2018).

Apesar da existência dessa versão brasileira ambulatorial do método TAP (método original), o presente estudo propõe realizar adaptações na versão brasileira (TAP-BR), que é conduzida em uma proposta domiciliária, propor mudanças nos materiais utilizados no programa para a versão ambulatorial, avaliar o impacto desse programa adaptado nos idosos com demência e seus cuidadores familiares, considerando os SCPD dos idosos e o estado emocional dos cuidadores, a sua aplicabilidade e o potencial de ação desse formato ambulatorial. Disponibilizar uma versão ambulatorial pode tornar essa proposta de ação mais acessível às demandas da rede de cuidados propostas pelo Sistema Único de Saúde Brasileiro (SUS).

Método

O projeto e o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, de acordo com a Resolução nº 466/2012 (Brasil, 2013), foram aprovados pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), via Plataforma Brasil, sob o parecer n° 3.732.664.

O estudo foi desenvolvido na Universidade Federal de São Paulo, no Serviço de Atendimento em Demência (SADe), que é um projeto de extensão que compõe o Programa de Extensão Serviço de Atendimento ao Envelhecimento Cognitivo (SAEC). Os atendimentos foram realizados no Laboratório de Atividade de Vida Diária e no Núcleo Interprofissional de Pesquisa e Atendimento no Envelhecimento (NIPAE), no campus Baixada Santista. O recrutamento dos participantes foi feito a partir de convite aos idosos com demência e a seus cuidadores familiares que frequentavam o SADe no ano de 2019.

Critérios de inclusão dos idosos: ter 60 anos ou mais; apresentar diagnóstico de demência a partir de avaliação clínica e exames neuropsicológicos pela aplicação do Inventário Neuropsiquiátrico (INP); dois ou mais SCPD nos últimos 30 dias; apto a participar (independentemente ou com alguma assistência) de pelo menos duas AVDs (por exemplo, banho e vestuário); utilizar medicação psicotrópica com dosagem estável há pelo menos 60 dias; utilizar medicação para demência (Ebix, Exelon, Reminyl, Aricept) com dosagem estável por 3 meses; não apresentar distúrbios graves de linguagem; ter um cuidador familiar com no mínimo 24 horas de contato semanal. Os critérios de exclusão foram ter sido hospitalizado nos últimos 6 meses, ter outras doenças neurológicas ou psiquiátricas, como Acidente Vascular Encefálico, depressão, entre outras.

Critérios de inclusão dos cuidadores familiares: relatar a ocorrência de dois ou mais sintomas comportamentais e psicológicos (por exemplo, apatia, passividade, agressividade) no idoso com demência nos últimos 30 dias; ter 18 anos ou mais; estar em contato com o idoso por pelo menos 24 horas semanais; demonstrar disponibilidade para aprender a utilizar as atividades no cotidiano. Os critérios de exclusão foram não estar disponível para acompanhar as sessões do programa ou ainda para desenvolver as atividades com os idosos com demência nos intervalos entre as sessões.

Os atendimentos foram realizados por um período de 3 a 4 meses, com intervalos semanais e quinzenais, a partir da proposta do TAP-BR.

O estudo foi desenvolvido em duas etapas: primeira etapa, adaptação do TAP-BR para uso e aplicação em uma perspectiva ambulatorial; segunda etapa, estudo da aplicabilidade do método a partir da percepção dos estagiários do SADe e avaliação dos impactos desta versão sobre os idosos com demência e seus respectivos cuidadores/familiares. Na etapa de aplicabilidade, é importante mencionar que os estagiários que aplicaram o TAP-BR (versão ambulatorial) eram alunos do último ano do curso de terapia ocupacional, foram treinados na aplicação do método TAP-BR ambulatorial e foram supervisionados semanalmente em suas atividades de implementação do programa pela coordenadora do estudo visando a confiabilidade de aplicação de método.

Na primeira etapa do estudo foi realizada a adaptação do TAP-BR, considerando a adequação dos instrumentos de avaliação e dos materiais utilizados na proposta de intervenção, compostos pela Pasta de Documentação e o Manual de Intervenção, para uma perspectiva ambulatorial. Para essa versão ambulatorial, o livro “Você não está sozinho... nós continuamos com você” não foi utilizado em decorrência da pouca aderência no uso desse material por parte dos cuidadores familiares em estudos anteriores (Machado, 2016).

Para essa adaptação, os princípios do método foram discutidos item a item e avaliados quanto a necessidade de adequação para uma versão ambulatorial por duas terapeutas ocupacionais, doutoras e docentes no curso de Terapia Ocupacional da Unifesp e por duas alunas bolsistas de Iniciação Científica no curso de graduação em terapia ocupacional da mesma Universidade, considerando as avaliações utilizadas e a metodologia de ação.

Para avaliar a aplicabilidade da versão ambulatorial, foram utilizadas como referência as percepções dos estagiários em relação a aplicação do programa e o impacto social do programa na visão dos cuidadores familiares.

Ao término do programa, o estagiário responsável por sua aplicação na díade (idoso com demência e seu cuidador familiar) avaliou a sua aceitação por parte do cuidador e do idoso e identificou seus benefícios em relação a cada caso atendido. Essa escala teve a finalidade de avaliar sistematicamente a aplicabilidade do programa adaptado. Os seguintes itens foram avaliados: tempo gasto na organização prévia das sessões (avaliações, relatórios, materiais), tempo gasto com as sessões (na organização das propostas previstas dentro de cada sessão), facilidade na administração de cada avaliação dentro do programa, preparação e elaboração das Prescrições de Atividades, aplicação e uso das atividades no contexto de intervenção, uso das técnicas de simplificação da atividade por parte do terapeuta, simplificação do ambiente por parte do terapeuta, sua interpretação do uso e aplicação do método como um todo, uso dessas intervenções no contexto terapêutico (considerando sua aplicação integral ou a necessidade de ajustes e adaptações no uso do programa), percepção do terapeuta quanto ao engajamento do cuidador nas propostas e ao engajamento do idoso. Essa etapa de avaliação foi feita por escalas numéricas que variavam de 1 a 5, sendo: 1 (muito difícil), 2 (difícil), 3 (nem fácil e nem difícil), 4(fácil) e 5 (muito fácil).

Os seguintes itens foram considerados para a avaliação do impacto social do programa adaptado para a versão ambulatorial na percepção dos cuidadores familiares: tempo gasto com as sessões (organização do cuidador para estar disponível para as sessões), aplicação e uso das atividades prescritas pelo terapeuta, uso das técnicas de simplificação das atividades, uso das estratégias de comunicação, uso das técnicas de redução de estresse e uso do material educativo (Manual Educativo para Cuidadores). Essa avaliação seguiu o mesmo formato de utilização de escalas numéricas citado anteriormente.

Para avaliar os impactos do programa sobre os SCPD do idoso e o estado emocional do cuidador familiar, através de medidas objetivas, as seguintes medidas de resultado foram utilizadas: Inventário Neuropsiquiátrico (Cummings et al., 1994; Camozzato et al., 2008), que avalia a frequência e intensidade dos SCPD e o desgaste do cuidador em relação a esses sintomas; Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse (DASS 21), que avalia o estado emocional do cuidador familiar (Vignola & Tucci, 2014).

No processo de coleta de dados, todos os idosos e seus cuidadores familiares foram avaliados, sendo que as variáveis demográficas foram obtidas no período pré-intervenção e os dados relacionados às medidas de resultado foram aplicados.

Instrumentos de avaliação utilizados:

1. a

   Caracterização dos idosos e de seus cuidadores com dados de identificação (nome, data de nascimento, endereço e telefone para contato), informações sociodemográficas (sexo, escolaridade, profissão e tempo de aposentadoria), dados sobre a família (grau de parentesco com o cuidador);

2. b

   Inventário Neuropsiquiátrico (INP) (Cummings et al., 1994; Camozzato et al., 2008) para avaliar a frequência e a intensidade dos SCPD no idoso e também o desgaste do cuidador familiar com esses sintomas. Os sintomas avaliados foram delírios, alucinações, agitação, depressão, ansiedade, euforia, apatia, desinibição, irritabilidade, comportamento motor aberrante, comportamentos noturnos e alterações alimentares, sendo que pontuações mais altas predizem maior alteração de comportamento e, na escala de desgaste do cuidador, pontuações mais altas predizem maior desgaste;

3. c

   Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse (DASS 21) (Vignola & Tucci, 2014) para avaliar esses sintomas nos cuidadores familiares, contendo 21 afirmações dividas em três fatores: depressão, estresse e ansiedade, onde pontuações mais altas predizem estados emocionais alterados. O estudo realizado por Vignola & Tucci (2014) aponta notas de corte para os domínios.

As variáveis numéricas foram descritas como média, desvio-padrão, mediana, primeiro e terceiro quartis para as medidas de resultado. Para comparação das variáveis entre as avaliações pré- e pós-intervenção, foi utilizado o teste t de Student para amostras pareadas e, quando suas suposições não foram satisfeitas, foi utilizado o teste de Wilcoxon. Para todas as hipóteses testadas, foi considerado um nível de significância de 5%. O software utilizado foi o R Core Team (2021). Para avaliar o impacto clínico da intervenção, foi analisado o tamanho de efeito (Cohen d), interpretados como: efeito pequeno (0,20 a 0,49), médio (0,50 a 0,79) e grande (≥0,80) (Cohen, 1988).

Na avaliação da aplicabilidade do programa na perspectiva dos estagiários e dos cuidadores familiares, foram feitas análises de média e desvio-padrão das pontuações.

Resultados e Discussão

A seguir, são apresentados, primeiramente, os resultados da etapa de adaptação do TAP-BR para a versão ambulatorial:

1. 1

   Foram realizadas adequações no Manual de Intervenção e Pasta de Documentação (as palavras domicílio/domiciliar foram substituídas por ambulatório/ambulatorial);

2. 2

   A Avaliação Ambiental foi feita a partir de entrevista com o cuidador familiar;

3. 3

   As sessões foram reduzidas de 90 para 60 minutos cada;

4. 4

   O livro “Você não está sozinho... nós continuamos com você” não foi utilizado.

Como um estudo piloto para avaliar a aplicabilidade e o impacto da versão ambulatorial do TAP-BR, o programa foi aplicado em uma amostra de conveniência que correspondeu a cinco díades de idosos com demência e seus cuidadores familiares. Como foram cinco díades que participaram do programa adaptado, tivemos cinco resultados de avaliações de aplicabilidade e impacto.

Nas variáveis sociodemográficas, 80% dos idosos com demência eram do sexo masculino, com média de idade de 67,6 (±7,83) anos e nível de escolaridade de 12,8 (±3,19) anos. Em relação as variáveis sociodemográficas dos cuidadores familiares, 100% eram do sexo feminino, com média de idade de 58,6 (±14,19) anos e escolaridade de 13,4 (±2,19) anos.

A Tabela 1 apresenta os resultados relativos à percepção dos estagiários quanto à aplicação do programa.

Tabela 1
Resultados da aplicabilidade na percepção dos estagiários do último ano de terapia ocupacional.

Itens avaliados pelos estagiários do último ano de terapia ocupacional (n=5)
Variáveis	Médias
Tempo gasto na organização prévia das sessões (avaliações, relatórios, materiais)	3,4 (±0,54) a
Tempo gasto com as sessões (na organização das propostas previstas dentro de cada sessão)	4 (±0) a
Facilidade na administração de cada avaliação dentro do programa	4 (±0,70) a
Preparação e elaboração das Prescrições de Atividades	3,6 (±0,54) a
Aplicação e uso das atividades no contexto de intervenção	4 (±0,70) a
Uso das técnicas de simplificação da atividade por parte do terapeuta	3,5 (±1,51) a
Simplificação do ambiente por parte do terapeuta	3,6 (±0,54) a
Sua interpretação do uso e aplicação do método como um todo	3,6 (±0,54) a
Uso dessas intervenções no contexto terapêutico (considerando sua aplicação integral ou a necessidade de ajustes e adaptações no uso do programa)	3,8 (±0,44) a
Percepção quanto ao engajamento do cuidador nas propostas	3 (±1) a
Percepção quanto ao engajamento do idoso	4,4 (±0,54) a

• ^a Desvio-padrão. Fonte: Elaboração própria.

Os resultados apresentados na Tabela 1 mostram que, no geral, dos 11 itens avaliados, cinco apontaram que o TAP-BR: Versão Ambulatorial é de fácil aplicação. Os outros cinco itens receberam uma pontuação próxima da qualificação “fácil” e um item recebeu a pontuação “nem fácil, nem difícil”.

Com pontuação mais alta, temos o item percepção dos estagiários em relação ao engajamento do idoso nas atividades, mostrando que os idosos apresentavam interesse nas atividades propostas e as realizavam.

Com pontuação mais baixa, temos o item percepção dos estagiários em relação ao engajamento do cuidador nas propostas, mostrando que alguns cuidadores apresentaram dificuldades na utilização das atividades propostas no programa, o que, consequentemente, compromete seu engajamento para a realização das atividades prescritas. Uma explicação para esse resultado pode estar associada à dificuldade de generalização da atividade do espaço ambulatorial para o espaço domiciliar.

Outro ponto a ser considerado é o pouco tempo de experiência dos estagiários, na área e com o programa, que pode ter tido um impacto na avaliação e percepção do engajamento dos cuidadores familiares no uso e aplicação das atividades propostas. Evidencia-se que a experiência prévia de atuação na área e o treinamento no método devem auxiliar o terapeuta ocupacional na aplicação do programa e no entendimento das premissas de cuidado propostas pelo programa, consequentemente auxiliando o cuidador familiar no entendimento dessas premissas e na adesão à proposta.

Refletindo sobre a aplicabilidade do programa neste formato (ambulatorial), segundo o relato dos estagiários que o aplicaram, o que facilita a implementação é que o programa possui instruções que orientam e fornecem direcionamento e segurança para a realização dos atendimentos. Como pontos principais, os estagiários relataram dificuldades de envolvimento e engajamento de dois cuidadores participantes nas atividades prescritas/propostas, tanto nas estratégias de personalização/implementação, como na leitura do material educativo.

A Tabela 2 apresenta os dados da aplicabilidade do programa na visão dos cuidadores familiares.

Tabela 2
Resultados da aplicabilidade na percepção dos cuidadores familiares.

Itens avaliados pelos cuidadores familiares (n= 5)
Variáveis	Médias
Tempo gasto com as sessões (organização do cuidador para estar disponível para as sessões)	4 (±0,7) a
Aplicação e uso das atividades prescritas pelo terapeuta	3,4 (±0,54) a
Uso das técnicas de simplificação das atividades	3,4(±0,89) a
Uso das estratégias de comunicação	4 (±0) a
Uso das técnicas de redução de estresse	3,8 (±0,4) a
Uso do material educativo (Manual Educativo para Cuidadores)	4 (±0) a

• ^a Desvio-padrão. Fonte: Elaboração própria.

Na visão dos cuidadores familiares, o programa, no geral, é de fácil aplicabilidade. Dos seis itens avaliados, três foram qualificados como fáceis e um com a média de pontuação muito próxima a qualificação fácil. Os itens com pontuação mais altas foram: “Tempo gasto com as sessões”, “Uso das estratégias de comunicação” e “Uso do material educativo”. É importante ressaltar que o item “uso de estratégias de comunicação” é de vital importância para minimizar os gatilhos que disparam as alterações de comportamento e favorecem uma abordagem mais adequada à pessoa com demência. O item “uso das técnicas de simplificação das atividades” foi pontuado como sendo “nem fácil, nem difícil”, assim como o item “aplicação e uso das atividades prescritas pelo terapeuta” obteve pontuações mais baixas, o que corrobora a pontuação mais baixa da Tabela 1 e reforça, segundo os estagiários, a dificuldade do cuidador no envolvimento e engajamento para a realização das atividades prescritas. Isso pode ter ocorrido por causa da dificuldade de generalização do uso das atividades do ambiente ambulatorial para o domiciliário, onde as atividades eram reproduzidas e utilizadas como estratégia de cuidado.

Segundo os cuidadores familiares, as estratégias de comunicação ajudaram na abordagem da pessoa com demência e as técnicas de simplificação das atividades ajudaram a deixar as atividades mais simples, fornecendo orientações para lidar com as situações e facilitando a interação do cuidador com o idoso.

A Tabela 3 e 4 apresentam as medidas descritivas das variáveis do estudo.

Tabela 3
Medidas descritivas das medidas de resultado utilizadas pré- e pós-intervenção.

Variáveis	Média	Desvio-padrão (DP)	Mediana (IIQ)
Depressão Pré	15,20	10,35	12,00
Depressão Pós	11,20	11,10	8,00
Ansiedade Pré	8,80	12,38	6,00
Ansiedade Pós	6,80	9,55	0,00
Estresse Pré	16,40	10,14	14,00
Estresse Pós	14,40	9,63	20,00
DASSa Pré	40,40	30,18	38,00
DASSa Pós	32,40	28,09	30,00
INPb Pré	72,20	40,66	72,00
INPb Pós	68,80	29,76	77,00
Frequência Pré	14,00	4,74	16,00
Frequência Pós	13,60	4,51	16,00
Intensidade Pré	10,20	6,69	12,00
Intensidade Pós	9,60	5,27	12,00
Desgaste Pré	14,80	12,79	12,00
Desgaste Pós	12,20	8,58	12,00
Idade Idoso	67,60	7,83	70,00
Idade Cuidador	58,60	14,19	55,00

• ^a DASS (Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse); ^b INP (Inventário Neuropsiquiátrico). Fonte: Elaboração própria.

Tabela 4. Diferença média, intervalo de confiança, comparação e tamanho do efeito das variáveis de estudo pré- e pós-intervenção.

Variáveis		Diferença média			Intervalo de confiança 95%		p	Tamanho de Efeito (Cohen d)
Depressão Pré	Depressão Pós			4,00	-2,08	10,08	0,142	0,816
Ansiedade Pré	Ansiedade Pós		2,00		-5,65	9,65	0,508	0,324
Estresse Pré	Estresse Pós			2,00	-4,33	8,33	0,430	0,392
DASSa Pré	DASSa Pós			8,00	-8,75	24,75	0,255	0,593
INPb Pré	INPb Pós			3,40	-18,40	25,20	0,687	0,194
Frequência Pré	Frequência Pós			0,40	-2,46	3,26	0,717	0,174
Intensidade Pré	Intensidade Pós†			0,60	-1,82	3,02	0,999	0,308
Desgaste Pré	Desgaste Pós†			2,60	-3,95	9,15	0,371	0,493

^†

Teste de Wilcoxon; ^aDASS (Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse); ^bINP (Inventário Neuropsiquiátrico). Fonte: Elaboração própria.

Nota-se que houve uma diminuição nas pontuações quando comparados os resultados pré- e pós-intervenção no INP, principalmente nos itens “intensidade” dos SCPD, com tamanho de efeito pequeno (Cohen d= 0,30), e “desgaste do cuidador” em relação a esses sintomas nos idosos, também com um tamanho de efeito considerado pequeno (Cohen d= 0,49). Esses resultados podem ser explicados pela realização das sessões de orientações personalizadas propostas no programa, que auxiliam o entendimento da condição e a implementação das estratégias de cuidado.

Analisando os resultados na DASS 21, é possível observar melhora no estado emocional dos cuidadores familiares com a aplicação do programa TAP-BR: Versão Ambulatorial, quando comparados os resultados pré- e pós-intervenção, com tamanho de efeito médio (Cohen d= 0,59), principalmente para a variável “depressão”, com tamanho de efeito grande (Cohen d= 0,81). Esses resultados podem ser explicados a partir da mesma justificativa mencionada acima, mas aqui acrescida da perspectiva de autocuidado do cuidador através da implementação da técnica de redução do estresse, que tem impacto no estado emocional do cuidador familiar.

A Tabela 5 apresenta os resultados das medidas de resultado pré e pós-intervenção de cada díade participante do estudo.

Tabela 5
Resultados das medidas de resultado pré e pós-intervenção (cada díade de idoso e seu cuidador).

Resultados das medidas de resultado pré- e pós-intervenção para o INP (cada díade de idoso e seu cuidador)
Díade (n=5)	Frequência Pré	Frequência Pós	Intensidade Pré	Intensidade Pós	Desgaste Pré	Desgaste Pós
1	16	16	13	13	20	19
2	19	16	19	15	34	22
3	17	17	12	12	1	1
4	8	6	3	3	12	12
5	10	13	4	5	7	7
Resultados das medidas pré e pós-intervenção para a DASS 21
Díade (n=5)	Depressão Pré	Depressão Pós	AnsiedadePré	Ansiedade Pós	Estresse Pré	Estresse Pós
1	16	16	8	14	14	20
2	32	28	30	20	26	22
3	12	0	0	0	8	2
4	12	4	6	0	28	22
5	4	4	0	0	6	6

• Fonte: Elaboração própria.

Observando a Tabela 5, nota-se que as pontuações diminuíram ou se mantiveram em relação a frequência e intensidade dos SPCD e ao desgaste dos cuidadores familiares quanto a esses comportamentos em 4 das 5 díades de idosos com demência e seus cuidadores familiares.

As medidas de resultado apresentadas na Tabela 5 mostram que das cinco díades de idosos e seus cuidadores familiares, três (díades 1, 3 e 5) não se beneficiaram do programa. Contudo, não houve piora no item “desgaste do cuidador”, o que pode estar relacionado com o processo de entendimento dos cuidadores sobre o que são os SCPD.

Em relação ao INP, a díade 2 apresentou diminuição da frequência e intensidade dos comportamentos e, principalmente, diminuição no desgaste dos cuidadores familiares com os SCPD. A díade 4 apresentou redução da frequência dos SCPD. Nas outras variáveis, os valores individuais foram mantidos.

Com relação aos resultados da DASS 21, a pontuação é interpretada de acordo com o nível de severidade, sendo 0 a 9, normal; 10 a 13, mínima; 14 a 20, moderada; 21 a 27, grave; e ≥28, muito grave para a variável depressão, 0 a 7, normal; 8 a 9, mínima; 10 a 14, moderada; 15 a 19, grave; e ≥20 muito grave para a variável ansiedade e 0 a 14, normal; 15 a 18, mínimo; 19 a 25, moderado; 26 a 33, grave; e ≥34, muito grave para a variável estresse.

Na análise dos resultados para ao estado emocional dos cuidadores familiares, é possível identificar uma melhora dos cuidadores participantes das díades 2, 3 e 4. Destaca-se que o cuidador participante da díade 2 apresentou melhoras em todos os domínios, principalmente no estresse, sendo que sua pontuação diminuiu do nível grave para o moderado. A díade 2 foi quem mais se beneficiou do programa, apresentando diminuição na frequência, intensidade e desgaste dos SCPD e no seu estado emocional geral.

A díade 3 apresentou melhoras na depressão e estresse, reduzindo a quase zero suas pontuações nas variáveis após a intervenção proposta, sendo que sua pontuação diminuiu do nível mínimo para o nível normal no pós-intervenção para a variável depressão; entretanto, não se beneficiou do programa com relação aos SCPD. A díade 4 também apresentou melhora na frequência dos SCPD, reduziu a zero os sintomas de ansiedade e diminuiu sua pontuação do nível de severidade mínimo para o normal par a variável depressão.

Os cuidadores participantes das díades 1 e 5 não apresentaram melhoras em relação ao estado emocional, mantendo os valores individuais, com exceção da díade 1, que aumentou a pontuação nos itens “Ansiedade”, do nível mínimo para o moderado, e “Estresse”, do normal para o moderado, o que pode estar relacionado com a maior demanda para a realização das atividades.

Os resultados do estudo piloto apontam para as potencialidades das intervenções não farmacológicas, que apresentam resultados promissores na redução dos SCPD, assim como seus efeitos no cuidador familiar, mostrando-se em consonância com estudos anteriores (Gitlin et al., 2016; Novelli et al., 2018b; Oliveira et al., 2018 como citado por Polenick et al., 2020), e os resultados deste estudo corroboram esses resultados, apontando o impacto positivo de ações não farmacológicas no manejo dos SCPD.

O programa possui ações desenvolvidas na aplicação e uso de atividades propostas pelos terapeutas ocupacionais que sejam significativas para as pessoas com demência e que são utilizadas como estratégias de cuidado pelos cuidadores familiares, mantendo como enfoque a intervenção dirigida ao cuidador familiar. Dessa forma, o uso e aplicação de atividades personalizadas vêm apresentando efeitos positivos no engajamento dos idosos com demência nas atividades, com efeitos positivos também sobre os SCPD, e esses, quando diminuídos ou controlados, podem apresentar melhora no desgaste emocional e na sobrecarga de cuidado do cuidador familiar.

É importante refletir sobre a relevância de se desenvolver e propor ações que contemplem o binômio idoso-cuidador, pois investigar e identificar as necessidades e desafios do cuidador, atuando sob essas questões, reflete tanto na qualidade e efetividade do cuidado oferecido, quanto na qualidade de vida de ambos (Novelli et al., 2010; Gitlin et al., 2016).

Em relação às medidas de resultado, esta versão aponta um impacto positivo no estado emocional do cuidador familiar, principalmente para a variável depressão.

O programa domiciliar talvez possa ter um impacto melhor que o ambulatorial pelo fato de as atividades serem experimentadas e treinadas no espaço domiciliar, o que facilita a sua posterior reprodução, mas é importante considerar que a versão ambulatorial possa ser mais acessível aos serviços da rede de cuidados do SUS, que não possuem como proposta de ação o desenvolvimento de atendimentos domiciliários.

É importante ressaltar que esse é um programa de intervenção da área da terapia ocupacional que organiza, sistematiza e resgata princípios que são as expertises da área, como a análise de atividades, engajamento e envolvimento em atividades adequadas às capacidades residuais do idoso e à utilização das atividades como estratégia de cuidado do idoso, mas também do cuidador familiar.

Esses resultados apontam a importância e a relevância de ações da terapia ocupacional para o manejo dos SCPD dos idosos com demência, bem como nos estados emocionais do cuidador, a partir de diversos aspectos abordados no programa:

1. 1

   o entendimento e a compreensão do cuidador familiar sobre a condição do idoso, considerando a doença em si e seus sintomas, como também a importância da atividade como estratégia de cuidado que tem impacto positivo em ambos;

2. 2

   o uso das atividades propostas como estratégia de cuidado que promove o envolvimento e o engajamento do idoso em atividades adequadas às capacidades residuais e a instrumentalização do cuidador familiar para esse uso;

3. 3

   a conscientização do cuidador no uso das habilidades residuais do idoso para o envolvimento e engajamento nas atividades como objetivo central do programa.

É importante considerar que esse programa aponta uma perspectiva de ação em terapia ocupacional que se difere da reabilitação tradicionalmente utilizada como estratégia de cuidado e que ressalta o potencial de ação do idoso com demência em todos os níveis de gravidade da condição, proporcionando o envolvimento e engajamento em atividades significativas que são adaptadas e graduadas para esse potencial de ação.

O pequeno tamanho amostral é uma limitação deste estudo, e novos estudos precisam ser conduzidos com amostras maiores para que a estabilidade dos resultados apresentados aqui seja verificada.

Conclusão

O TAP-BR: Versão Ambulatorial é um programa de fácil aplicação com impacto positivo na redução dos SCPD dos idosos com demência, principalmente nas variáveis “intensidade” dos SCPD nos idosos e “desgaste” dos cuidadores familiares em relação a esses sintomas, e na melhora no estado emocional dos cuidadores familiares, principalmente em relação à depressão. O TAP-BR: Versão Ambulatorial manteve a estrutura de aplicação em nove sessões, com duração de 60 minutos cada, desenvolvidas por um período de 3 a 4 meses.

• Como citar: Francisco, I. C., Pereira, G. C., & Novelli, M. M. P. C. (2022). Programa personalizado de atividades (TAP-BR): proposição de uma versão ambulatorial e avaliação dos seus impactos na demência - Estudo piloto. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 30, e3214. https://doi.org/10.1590/2526-8910.ctoAO245632141

• Fonte de Financiamento

  Este trabalho recebeu auxílio financeiro da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), sob o processo nº: 2018/13631-2.

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Editado por

Editora de seção

Profª. Drª. Adriana Miranda Pimentel

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  11 Jul 2022
• Data do Fascículo
  2022

Histórico

• Recebido
  22 Nov 2021
• Aceito
  02 Maio 2022