Homens: a maioria desorganizada

Men: the disorganized majority

Les hommes: la majorité inorganisée

interest groups; gender and health; cancer politics; science and technology policy

groupes d’intérêts; genre et santé; politique contre le cancer; politique de sciences et technologies

Homens: A Maioria Desorganizada^*

Marília Coutinho e Gláucio A. D. Soares

INTRODUÇÃO

Assume-se que as decisões na área de Saúde Pública seguem considerações epidemiológicas racionais. Os riscos de contágio, as taxas de incidência e de mortalidade deveriam nortear o investimento em programas de controle. Em uma democracia, em que cada indivíduo conta como um, a preferência caberia ao grupo de risco mais numeroso. No entanto, a aceitabilidade do risco e seu impacto social, bem como as necessidades de cada grupo, estão sujeitos a negociações cujo resultado depende da força relativa das partes interessadas (Kraft, 1988). Além disso, a gravidade do risco para a saúde, sua dinâmica e extensão epidemiológica, e o grau do conhecimento disponível sobre a enfermidade não deixam de ser ambíguos (Rushofsky, 1986; Proctor, 1995)¹. Esses fatores são negociados, estabelecidos e utilizados para argumentar a favor do acesso a verbas federais para pesquisa médica e científica, bem como para programas de prevenção. As inter-relações políticas públicas e interesses privados são tão antigas quanto o próprio Estado. Examinando cartas e documentos públicos dos fins da Idade Média na Inglaterra, Colin Richmond (1997) concluiu que essas relações eram muito estreitas, mas a influência era uma função do status e residia principalmente na cúpula da nobreza. Cientistas políticos estudaram essas negociações e cunharam uma expressão para definir a forma tomada pela luta por recursos financeiros em uma democracia com grupos de pressão organizados: política dos grupos de interesse. O entendimento de que os grupos de interesse privados têm influência na política não é uma novidade: há mais de um século V. O. Key Jr. publicou Politics, Parties and Pressure Groups (1942), e uma década mais tarde apareceu outro clássico, The Governmental Process; Political Interests and Public Opinion, de Truman (1951). Desde então, muitos estudos sobre a influência dos grupos de pressão nas políticas públicas foram publicados, principalmente na área médica. Há quem encare com suspeição a existência de interesses específicos. Rosenau (1994-1995), por exemplo, afirmou que a política de saúde nos Estados Unidos é menos abrangente e mais cara do que no Canadá, porque os policy-makers não podiam proteger-se das pressões dos grupos de interesse.

Os cientistas participam da mesa de negociações e oferecem progressos no controle ou cura das doenças, enquanto as instituições de Saúde Pública desenvolvem programas educativos e preventivos. Mas, do lado do "cliente", existem outros negociadores além do Estado: as organizações de vítimas e grupos de risco. Organizações de homossexuais masculinos e de vítimas da AIDS lutam por mais verbas para pesquisa e prevenção da doença; grupos de mulheres defendem verbas para programas relacionados com a saúde reprodutiva feminina; vítimas do Aspartame fazem lobby contra as fábricas e as ações da Food and Drug Administration ¾ FDA [Agência de Controle de Alimentos e Drogas]; parentes das vítimas da violência fazem lobby a favor do controle de armas enquanto a National Rifle Association ¾ NRA [Associação Nacional do Rifle] pressiona contra esse controle ¾ fora estes, há muitos outros grupos semelhantes. A organização, a força e as ações dos grupos de pressão são decisivas para o desfecho das negociações e conseqüentemente para o sucesso das campanhas de financiamento. Kronebusch (1997) afirma que os responsáveis pelas políticas públicas não concedem aos pobres, idosos e incapacitados uma proporção justa de recursos, e atribui esse fato à baixa capacidade desses grupos de formar alianças políticas. Jacobs (1996) também entende que a influência é desigualmente distribuída na sociedade e que os comitês controladores das políticas de saúde são influenciados pela ação organizada dos grupos de interesse, enquanto as demandas da maioria dos "cidadãos adormecidos" não são adequadamente ouvidas.

Cientistas e pesquisadores não são imunes a pressões. Primeiro, porque dependem do financiamento à pesquisa, que é destinado preferencialmente a certas áreas. Segundo, porque as pautas social e política de pesquisa não são estabelecidas unicamente por eles. A sociologia do conhecimento científico freqüentemente ressalta o papel ativo dos cientistas na construção de convicções técnicas comuns. Mesmo as abordagens mais contemporâneas, como o modelo do actor-network, ainda retratam os atores não científicos como passivos em comparação com os cientistas na definição de prioridades e de agendas de pesquisa (ver Latour, 1987). Contudo, estudos recentes vêm demonstrando a existência de um papel mais ativo de outros atores e uma dinâmica socialmente mais bem distribuída tanto na construção do conhecimento quanto na formulação das políticas científica e tecnológica (ver, p. ex., Gibbons et alii, 1994).

Estudando o período de 1955 a 1975 nos Estados Unidos, Moore (1996) afirma que os cientistas foram postos na berlinda e obrigados a justificar suas pesquisas em relação aos interesses ao mesmo tempo científicos e não científicos. Essa interação afeta as chances de sobrevivência de milhões de pessoas, aumentando a duração e a qualidade de vida de alguns grupos e não de outros. Em uma época em que a pesquisa médica vem produzindo dezenas de novos tratamentos que são submetidos a ensaios clínicos, a disponibilidade de recursos financeiros tem relação direta com as chances de sobrevivência das vítimas. Há um evidente interesse dos pacientes e suas famílias nos resultados dessas negociações. No entanto, interesse é uma coisa, capacidade organizacional é outra muito diferente.

Analisamos neste artigo o caso das políticas sobre o câncer da próstata (CaP) em comparação com o do câncer de mama (CaM) e, secundariamente, com o da AIDS nos Estados Unidos. Tais doenças e tal país formam uma combinação privilegiada, porque, em primeiro lugar, toda a literatura sobre o "excepcionalismo americano" acentua a importância do governo local e da organização comunitária nesse país (Lipset, 1996). Embora outros países também venham revelando uma tendência à formação de organizações de sobreviventes, os grupos de auto-ajuda são uma tradição nos Estados Unidos (Wuthnow, 1994:71-72). Em segundo lugar, a AIDS, o câncer de mama e o câncer da próstata formam um sistema integrado: os ativistas da AIDS criaram o modelo de uma política de grupos de pressão na área da Saúde Pública (Epstein, 1996), o qual foi prontamente seguido pelas ativistas do câncer de mama e deliberadamente imitado pelos defensores da causa do câncer da próstata. Esses dois tipos de câncer são a segunda causa de óbitos entre as mulheres e os homens, respectivamente, e as principais "doenças de gênero" nos Estados Unidos e por essa razão constituem um material potencial para o desenvolvimento do ativismo

Nosso argumento é que os sobreviventes do câncer da próstata e suas famílias (as "vítimas") estão em desvantagem nas decisões sobre políticas de saúde. O financiamento para a pesquisa e a prevenção do CaP é muito inferior ao que se destina ao CaM e à AIDS. Essa alocação preferencial de verbas públicas não tem relação com a incidência ou a mortalidade: os níveis de mortalidade do CaP e do CaM são semelhantes, embora a incidência do primeiro seja maior. Em 1993, a taxa de mortalidade do CaM foi de 25,9/100.000 mulheres, e a do CaP de 26,5/100.000 homens. Neste ano, a taxa de incidência do CaP foi de 169,7/100.000 homens e a do CaM de 108,3/100.000 mulheres. Ambas as taxas são maiores do que as da AIDS: as taxas de infecção pelo HIV vêm caindo desde 1991. Entre 1996-1997 foi alcançada a inédita redução de 47% nas taxas de infecção, enquanto o índice de mortalidade de 5,9/100.000 pessoas no mesmo período foi o mais baixo desde 1987².

A chave para o entendimento dessas discrepâncias está na organização e diz respeito à eficácia das ações dos grupos de pressão na construção de um consenso político em torno da relevância de suas causas. Exige o entendimento de como se constrói um problema "politicamente correto". Informações técnicas são necessárias para compreender exatamente a disparidade entre o impacto numérico e a gravidade da doença, de um lado, e as políticas públicas resultantes, de outro.

O CÂNCER DA PRÓSTATA

O câncer da próstata é uma doença do homem. É o câncer masculino mais comum e, no entanto, um número surpreendente de pessoas não sabe sequer onde fica a próstata, qual seu tamanho e sua função. Essa situação contrasta com o maior nível de conhecimento sobre o câncer de mama e a AIDS. Diferentemente dos seios, a próstata é um órgão interno, "escondido". Ao contrário da AIDS, os sintomas do CaP raramente aparecem antes que seja tarde demais para uma intervenção eficaz. A próstata é um órgão glandular muscular situado na base do pênis e debaixo da bexiga. Sua função principal é produzir uma parte do fluido que forma o sêmen. Os nervos e vasos sangüíneos ligados à ereção correm junto a ela. Os problemas de próstata aumentam com a idade. Os homens mais velhos freqüentemente sofrem um aumento do tamanho do órgão, têm mais tendência à prostatite, à hiperplasia benigna e ao câncer da próstata (Kaisary et alii, 1999). O tecido da glândula produz uma proteína específica que é encontrada tanto na membrana celular quanto de forma solúvel no plasma e é chamada de Prostate Specific Antigen ¾ PSA [Antígeno Prostático Específico]. Os exames de PSA difundiram-se nos anos 80. Esse marcador histológico é usado para monitorar a saúde da próstata e o desenvolvimento do câncer. Depois que os exames de PSA se tornaram um procedimento de rotina, o número de pacientes com diagnóstico de câncer da próstata aumentou³.

Como acontece na maioria dos cânceres, a agressividade do CaP é variável, assim como suas características patológicas e citológicas. Os patologistas desenvolveram sistemas de classificação de tecidos cancerosos e os oncologistas criaram vários métodos para identificar o estágio de desenvolvimento da doença (Christopher e Bostwick, 1998; Gleason, 1977). O diagnóstico consiste de vários exames, alguns mais invasivos do que outros, os quais indicam o estágio do câncer e suas características histológicas e citológicas.

Em seguida ao diagnóstico, procede-se à escolha do tratamento. Geralmente este é o momento mais difícil para o paciente⁴. A solidão e o desamparo são exacerbados pela complexidade das controvérsias que cercam as estratégias de tratamento. Diferentes especialistas, ou mesmo diferentes "escolas", defendem abordagens diversas do tratamento. A maioria dos médicos não recomenda procedimentos mais agressivos, como a Prostatectomia Radical, para homens acima dos 70 anos de idade.

Quando o doente é mais jovem e o câncer não parece ter se disseminado além da próstata, as opções de tratamento incluem a Radioterapia ¾ RT, a Criocirurgia, a Prostatectomia Radical ¾ PRr e a Watchful Waiting^II. Todos esses tratamentos apresentam sérios inconvenientes. A RT pode não ser tão eficiente quanto a PRr que é a intervenção mais agressiva; em 24% a 62% dos casos gera impotência e em 5% a 19%, incontinência urinária. A Watchful Waiting é um eufemismo para "não fazer nada", e seus inconvenientes são óbvios⁵.

Quando os sintomas e o diagnóstico mostram que o câncer já se espalhou além da próstata (isto é, se tornou "sistêmico"), a maioria dos médicos não indica a prostatectomia, mas uma combinação de tratamentos hormonais com outros. O tratamento hormonal também é chamado de "castração química", porque o que ele realmente faz é neutralizar os hormônios masculinos, bloqueando sua produção ou seus receptores. Outra possibilidade é a orquiectomia, excisão cirúrgica dos testículos (castração propriamente dita). Os pacientes castrados sofrem perda da libido, apresentam problemas metabólicos e uma série de sintomas parecidos com os da menopausa. A castração é necessária, porque o crescimento das células cancerosas depende dos androgênios e na maioria dos casos a privação hormonal interrompe o desenvolvimento do câncer (Kaisary et alii, 1999). Entretanto, os pacientes tornam-se "refratários" em um prazo que pode variar de um a dez anos, depois do qual o câncer reaparece, apesar da privação hormonal. Nesse estágio é muito difícil controlar a doença. A metástase espalha-se principalmente para os ossos, e o doente sente muita dor. O tratamento limita-se a aplicar sedativos e medicamentos contra a dor.

Os novos tratamentos experimentais, ensaios clínicos e pesquisas nutricionais têm produzido resultados animadores⁶. No entanto, hoje em dia, as perspectivas para os novos pacientes diagnosticados não são boas.

Além de uma morte dolorosa, os efeitos mais assustadores da doença para os homens são os que incidem sobre a sua masculinidade: impotência e incontinência, seqüelas da PRr, e perda da libido que resulta da castração química ou cirúrgica. O câncer da próstata é visto como uma doença que ameaça e destrói o homem por dentro, na essência de sua identidade. Lidar com efeitos tão mutiladores se torna ainda mais difícil por causa da ignorância e do preconceito. Existe pouca discussão sobre a sexualidade masculina na imprensa e os homens e suas famílias não estão preparados para lidar com esses fatos. O pequeno número de artigos ou programas de TV sobre o tema geral da sexualidade humana do ponto de vista masculino é dominado pela discussão das preferências comportamentais de homens jovens e sadios. Raras vezes toca-se na questão da impotência e quando o assunto é eventualmente abordado, a informação é insuficiente.⁷

Se a vida sexual do homem sadio é pouco discutida, a sexualidade do enfermo é ignorada. A literatura afirma que com o uso de um mecanismo artificial de ereção, ou com ajuda química, freqüentemente obtém-se uma ereção satisfatória e o orgasmo é "normal" nos pacientes prostatectomizados ¾ assim como nos impotentes em geral. Contudo, a experiência dos sobreviventes sugere o contrário. Um recente debate sobre o sexo após o câncer da próstata, divulgado em um grupo de discussão eletrônica de médicos e sobreviventes, mostrou que os prostatectomizados têm sensações e experiências sexuais diferentes. Mostrou também que a maior parte desses fenômenos não pode ser adequadamente explicada com os conhecimentos disponíveis. Os médicos tinham menos a dizer sobre o assunto do que os sobreviventes que participaram do debate⁸.

Preconceito e sigilo cercam o orgasmo, a impotência e a incontinência no homem. Além disso, as comunidades médica e científica, bem como os meios de comunicação de massa, não mostraram interesse nesses assuntos. Os sobreviventes de câncer da próstata não têm onde se apoiar para fazer as escolhas necessárias e para lidar com as conseqüências delas.

A idade agrava o preconceito. O câncer da próstata é uma doença típica dos homens mais velhos: 80% dos doentes têm mais de 65 anos. Os mais velhos não têm direito a uma vida sexual regular⁹. Por isso a questão das perdas sexuais e das chances de recuperação em conseqüência do tratamento contra o câncer da próstata não é abordada.

O câncer é considerado a "doença terrível" ("dread disease") dos séculos XIX e XX. A ignorância sobre suas causas e seu implacável desenvolvimento, que desafia a cura, criou uma aura de terror em torno da enfermidade. Se o câncer é a "doença terrível", entre os homens, o câncer da próstata é o mais terrível de todos (Patterson, 1987:1-35).

DADOS EPIDEMIOLÓGICOS E COMPARAÇÕES ¹⁰

O CaP é a segunda causa de morte por câncer entre os homens, depois do de pulmão. Sua incidência é mais susceptível à idade do que os outros tipos de câncer. Oitenta por cento dos casos são registrados na população masculina de mais de 65 anos de idade. Os três tipos mais importantes de câncer que afetam os homens, pulmão, próstata e colo retal, estão representados no Gráfico 1.

No início da década de 90, a incidência do CaP aumentou mais com a idade do que a de outros tipos da doença. Comparativamente, ocorreram diagnósticos mais novos a cada ano (Gráfico 2). A incidência do câncer da próstata cresceu em meados da década de 80, atingindo um pico de 190,9/100.000 homens em 1992, quando começou a diminuir, chegando, em 1995, a 137,3. A incidência do câncer de mama atingiu o pico em 1987, quando registrou uma taxa de 113/100.000 mulheres. A crescente incidência dos casos de CaP reflete em parte a difusão dos testes de PSA depois dos anos 80 (Gráfico 3). O crescimento da curva de mortalidade pôde indicar a inexistência ou o fracasso dos programas de controle até recentemente. Em 1973, o CaP matou 21,7/100.000 homens. A taxa máxima de 1991 foi de 26,8/100.000, e caiu para 24,9/100.000 em 1995. O CaM vem mostrando uma tendência ao controle desde a metade da década de 80; de um pico de 27,5/100.000 mulheres em 1985, a doença causou a morte de 25,9/100.000 delas em 1993. A estabilização da mortalidade do CaM provavelmente reflete o êxito dos programas de prevenção, screening^III e tratamento em fases iniciais (Gráfico 4). Quando as curvas de incidência e mortalidade são discriminadas por raça se revelam tendências muito diferentes (Gráfico 5). As taxas de incidência são mais altas entre os afro-americanos "209,6 casos em 100.000 afro-americanos e 159,2 casos em 100.000 brancos em 1991" (Ries et alii, 1997). No mesmo ano, as taxas de mortalidade foram de 24,7 casos/100.000 brancos e de 55,1/100.000 entre os afro-americanos. As tendências do câncer de mama também diferem segundo a raça; no começo da década de 70, as taxas de mortalidade para mulheres brancas e negras eram semelhantes, mas o índice de óbitos entre as brancas estabilizou-se primeiro e entrou em declínio nos anos 90. A mortalidade das mulheres negras, ao contrário, teve um crescimento sistemático a partir do final da década de 70 e atingiu o ponto máximo no começo dos anos 90; desde então, permanece estável. A despeito dos progressos da medicina, das campanhas educativas e do aumento dos recursos financeiros para pesquisa e prevenção, a discrepância entre a situação das brancas e das negras aumentou. As brancas beneficiaram-se com esses procedimentos, ao contrário das negras.

A semelhança das taxas relativas às mulheres brancas e negras no início dos anos 70 sugere que a genética e outras condições biológicas não são explicações relevantes para o nível atualmente mais elevado de óbitos entre as negras. Mary K. Anglin (1997) afirma que as pressões políticas relativas ao câncer de mama ressaltam as necessidades das mulheres brancas de classe média que são consumidoras bem informadas. A população feminina pobre, negra e rural, que tem pouco acesso aos cuidados médicos, não é o público-alvo das ativistas da causa do CaM.

Quanto ao câncer da próstata, não está claro se a diferença é de ordem genética ou ambiental. Estudos com populações migrantes sugerem que os fatores ambientais, principalmente a dieta, são importantes, mas não eliminam as diferenças genéticas. Fatores socioeconômicos, além de influenciar a qualidade da dieta, determinam o nível da educação sobre assuntos de saúde e dos serviços médicos. As populações mais pobres provavelmente são diagnosticadas mais tarde, o que afeta os resultados do tratamento. Contudo, parece que o câncer da próstata que incide na população masculina de origem afro-americana é mais maligno, provavelmente refletindo a existência de diferenças biológicas reais (Eschenbach, 1989:199-205).

As diferenças de idade verificadas na incidência do CaP e do CaM podem explicar boa parte do juízo de relevância no debate público. Tanto a incidência quanto a mortalidade (Gráficos 6 e 7) começam mais cedo no câncer de mama. Antes dos 60 anos essa doença afeta e mata mais mulheres do que o CaP atinge os homens. Acima desta idade, a incidência do último aumenta mais rapidamente, mostrando uma curva ascendente mais acentuada do que a do CaM. Os argumentos de relevância baseados nas diferenças etárias da incidência e mortalidade deixam subentendido que as mulheres na faixa de 30 a 40 anos de idade são cidadãs mais importantes do que os homens nas faixas de 50 a 60 anos, e isso se encaixa na controvertida idéia de que as pessoas mais velhas são cidadãs de segunda classe. Enquanto as questões de gênero comandaram o debate público, os temas da raça e da idade foram desprezados. Isso sugere que as mulheres brancas, jovens e amadurecidas são mais eficientes do que os negros, mulheres ou homens, homens brancos e idosos de ambos os sexos e raças.

A ORGANIZAÇÃO DOS INTERESSES DAS MULHERES

A Força das Mulheres

As mulheres estão sub-representadas no âmbito das decisões de políticas, mas são muito mais organizadas do que os homens. Há centenas de organizações dedicadas à causa do câncer de mama nos Estados Unidos, e elas estão conectadas¹¹. A National Alliance of Breast Cancer Organizations ¾ NABCO [Aliança Nacional de Organizações de Luta contra o Câncer de Mama], criada em 1986, possui hoje mais de 370 organizações filiadas e participa de muitas campanhas e atividades educativas. Em 1992, lançou um programa educativo e screening por mamografia, em parceria com a Liz Claiborne Foundation, para proporcionar assistência a mulheres que não têm acesso a serviços adequados. No ano seguinte foi inaugurada a Avon’s Breast Cancer Awareness Crusade [Cruzada de Conscientização sobre o Câncer de Mama], uma campanha educativa de âmbito nacional, e a NABCO foi uma de suas patrocinadoras. Ainda em 1993 foi criado o Avon Breast Health Access Fund, e a NABCO distribuiu 1,8 milhão de dólares a cerca de cem programas comunitários educativos e de screening. Em outubro de 1994, a NABCO e a gravadora Polygram lançaram o projeto Women for Women, de conscientização sobre cuidados de saúde com os seios. A NABCO desempenha intensa atividade política: faz parte do Comitê Executivo do Plano Nacional de Prevenção do Câncer de Mama, da secretária Donna Shalala; participou do Consensus Development Plan da reunião dos National Institutes of Health ¾ NIHs, sobre Tratamento do Câncer de Mama em estágios iniciais, realizada em junho de 1990, durante a qual prestou depoimento perante o President’s Cancer Panel [Painel da Presidência sobre Câncer].

A NABCO foi a principal organizadora da National Breast Cancer Coalition ¾ NBCC [Coalizão Nacional do Câncer de Mama], uma organização nacional que luta pela causa do câncer de mama, fundada em 1991. A NBCC reúne hoje mais de quatrocentas organizações americanas. Desde que começou sua atividade, as dotações para o combate a essa doença quintuplicaram. No ano de sua fundação, a NBCC lançou a campanha "Do the Write Thing"^IV, que visava enviar ao Congresso e ao presidente da República 175 mil cartas ¾ uma por diagnóstico de câncer de mama esperado naquele ano. Foram enviadas mais de 600 mil cartas. Em 1992, 132 milhões de dólares foram destinados à pesquisa do câncer pelo National Cancer Institute ¾ NCI [Instituto Nacional do Câncer], o que representou um aumento de quase 50% em relação ao dispêndio realizado no ano fiscal anterior. Em fevereiro de 1992, a NBCC instalou os Research Hearings [Audiências sobre Pesquisa] em Washington, D. C., que ouviram o depoimento de vários cientistas de renome. Durante o fim de semana do Dia das Mães desse mesmo ano, a NBCC coordenou 38 eventos em 31 estados. Em julho, o projeto de revalidação do NIH, que incluía 300 milhões de dólares para o câncer de mama, foi aprovado no Senado e na Câmara dos Deputados, mas foi vetado pelo presidente Bush. A NBCC organizou uma enérgica reação e sua demanda acabou sendo atendida: mais de 400 milhões de dólares foram destinados a pesquisas sobre o câncer de mama, 210 milhões para o Ministério do Exército e 200 milhões para o Instituto Nacional do Câncer.

A NBCC tem promovido campanhas em prol de várias leis e resoluções desde 1992 e manteve encontro com Hillary Clinton durante a campanha presidencial para mantê-la informada acerca das questões ligadas ao câncer de mama. Representantes da NBCC deram entrevistas em vários programas de televisão, jornais e revistas.

Em 1993, a NBCC lançou uma campanha para enviar 2.600 milhões de cartas, cartões-postais, assinaturas, faxes e telegramas ao presidente Clinton, solicitando a elaboração de uma estratégia nacional para dar fim à epidemia da doença. Clinton respondeu de pronto: em 14 de dezembro de 1993, membros da NBCC, outros ativistas do câncer de mama, parlamentares, o governo federal, a comunidade científica, empresas privadas e a mídia juntaram-se para começar a trocar idéias e discutir a estratégia de erradicação dessa doença. Representantes da NBCC assumiram posições de liderança no National Action Plan on Breast Cancer [Plano Nacional de Combate ao Câncer de Mama], então em curso.

Em 1995, a NBCC criou o Projeto LEAD, um programa em que as ativistas educam aquelas que exercerão atividade direta de pressão sobre políticos e burocratas quanto à linguagem e aos conceitos médicos, bem como em relação à estrutura da pesquisa e tomadas de decisão sobre o CaM. As pessoas formadas pelo projeto buscam participar de comitês, divisões ou diretorias de pesquisa.

Todos os anos, a NBCC patrocina uma Annual Training Conference, na qual centenas de militantes da causa do CaM em todo o país recebem treinamento para as técnicas de "fazer lobby" (advocacy

As publicações do NBCC Congressional Forum Series informam e instruem os legisladores, por meio de briefings sobre assuntos específicos do câncer de mama. Cada fórum inclui um cientista, um analista de políticas e um consumidor.

Em maio de 1996, a NBCC lançou um terceiro abaixo-assinado endereçado ao Congresso e ao presidente da República, com o objetivo de reunir 2,6 milhões de assinaturas apoiando a destinação de 2,6 bilhões de dólares para a pesquisa sobre o câncer de mama em 2000. O National Breast Cancer Coalition Fund ¾ NBCCF [Fundo Nacional da Coalizão de Combate ao Câncer de Mama] reuniu cerca de 2,7 milhões de assinaturas até maio de 1997.

A NBCC lançou um Voter Registration/Voter Pledge Drive para facilitar a inscrição dos seus membros e angariar seu compromisso de voto e de juntar-se ao esforço político. A entidade criou uma plataforma de dez pontos e solicitou o apoio de todas as autoridades e candidatos a cargos públicos. O Projeto de Ensaios Clínicos da NBCC prepara seus membros para trabalhar em parceria com a indústria e a comunidade científica a fim de acelerar a realização de ensaios clínicos.

Em 1997, a NBCC fundou uma organização subsidiária, o Political Action Committee ¾ PAC [Comitê de Ação Política]. Com os recursos levantados por essa organização, a NBCC visa a incrementar suas ações e sua influência nas políticas e eleições federais e estaduais. Em setembro de 1997, na cidade de Nova Iorque, a NBCC patrocinou um primeiro Seminário para a Mídia: Entendendo as Políticas e as Pesquisas sobre o Câncer de Mama, que teve como alvo os meios de comunicação de massa que são responsáveis por divulgar as notícias e escrever a respeito da doença. As dotações federais para a pesquisa sobre o câncer de mama nesse ano passaram de 500 milhões de dólares.

O modelo de ação política adotado pela NBCC despertou a atenção mundial e criou um paradigma de ação. O National Breast Cancer Coalition Fund ¾ NBCCF [Fundo Nacional da Coalizão de Combate ao Câncer de Mama] patrocinou a First World Conference on Breast Cancer Advocacy ¾ Influencing Change, entre 13 e 16 de março de 1997, em Bruxelas, Bélgica. A conferência reuniu mais de 250 militantes representando 43 países e seis continentes. O relatório final da conferência afirmou que: "A mudança mais importante provocada pela NBCC talvez tenha sido a aceitação da idéia de que os sobreviventes de câncer de mama DEVEM ser ouvidos quando as políticas são formuladas e as decisões de investimento em pesquisas são tomadas"¹².

Em pouco mais de uma década, as ativistas do câncer de mama nos Estados Unidos multiplicaram várias vezes as dotações federais para a pesquisa e controle da doença, educaram a imprensa e o Congresso, e profissionalizaram o ativismo. Hoje, as ativistas têm uma sólida formação técnica que abrange questões tanto médicas quanto políticas. Elas agora contam com estratégias eficientes para desenvolver seu poder eleitoral e para influenciar o Congresso. O modelo de organização do ativismo da causa do câncer de mama, criado nos Estados Unidos, está sendo exportado. Países sem tradição de grupos de pressão estão assimilando com rapidez o "estilo americano" de fazer valer seus interesses.

Se um aspecto desse ativismo é seu perfil empresarial e profissional, o outro é o compromisso feminista. Outra organização fundadora da NBCC foi a Feminist Majority Foundation. No site da Fundação, Eleanor Smeals reiteradamente solicita que as mulheres "cooperem para assegurar nossa justa parcela dos dólares destinados à pesquisa"¹³. As feministas sustentam que as mulheres têm uma desvantagem histórica na assistência médica. Desde o início, elas engajaram-se na causa do combate ao câncer de mama como parte de uma agenda geral de promoção de programas de saúde específicos para elas. Exigem mais atenção às questões ligadas às funções reprodutivas, vistas como fontes da opressão física da mulher. Elas desenvolveram iniciativas pioneiras no ativismo e ação política no campo da saúde. Deu certo¹⁴.

As ativistas do câncer de mama parecem ter seguido o modelo anterior bem-sucedido da causa da AIDS. Steven Epstein (1996) analisou a história da pesquisa e do tratamento da AIDS. Seu estudo sugere que, com a AIDS, houve uma transformação do papel dos não-cientistas na montagem das agendas de pesquisa. Como acontece com a AIDS, as ativistas do câncer de mama articulam as ações voltadas para as questões da saúde em geral com outras agendas políticas ¾ no caso, a causa feminista. Elas foram pioneiras no novo "Ativismo dos Sobreviventes". Os sobreviventes tendem a ser risk-takers^VI radicais, "caçadores" de ensaios clínicos, que pressionam os cientistas para que concluam seus trabalhos o mais rapidamente possível; os órgãos federais para que acelerem os procedimentos de aprovação de métodos de tratamento; e as instituições provedoras de serviços médicos para que coloquem estes serviços em prática. Os cientistas estão mais do que dispostos a atender a essas demandas e a fazer uso das crescentes verbas de pesquisa. O que une os sobreviventes é seu desejo de continuar vivos. A Coalizão Nacional pela Sobrevivência ao Câncer, fundada em 1986, é um exemplo disso. Ela empenha-se na "promoção, proteção e ampliação dos direitos dos pacientes; no aumento do compromisso com a pesquisa básica e clínica e sua aplicação; na melhoria do acesso a ensaios clínicos e programas de prevenção e screening; e enfatiza as questões relativas à qualidade de vida dos pacientes" (http://www.cansearch.org).

As organizações ligadas ao CaP seguiram os passos das ativistas do CaM, com uma década de atraso.

A ORGANIZAÇÃO DO ATIVISMO DO CÂNCER DA PRÓSTATA

No dia 20 de julho de 1996, um grupo de ativistas da causa do câncer da próstata reuniu-se em Las Colinas, Texas, e fundou a National Prostate Cancer Coalition ¾ NPCC [Coalizão Nacional do Câncer da Próstata]. Criada cerca de cinco anos depois da NBCC, faltou à entidade o apoio decisivo de uma associação nacional com centenas de organizações filiadas. A NPCC reuniu os grupos que existiam e que incluíam, entre outros, a American Cancer Society/Man to Man/ Side by Side; a American Foundation for Urologic Disease; The American Prostate Society; a CaP CURE; a Mathews Foundation; a MENCANACT; a National Coalition for Prostate Cancer Patients; a New England Prostate Cancer Network; a Patient Advocates for Advanced Cancer Treatments; The Prostate Cancer Communications Resource; The Prostate Cancer Education Council; a Real Men Can Cook; a Tampa Bay Men’s Cancer Task Force; a US TOO International¹⁵.

A quantidade, qualidade, nível e força dos grupos ativistas da causa do CaP são bem inferiores aos do câncer de mama. Sua entidade nacional é mais fraca e menor se comparada com a do CaM. Procurando seguir os passos iniciados pelas mulheres, a NPCC organizou em 1997 uma campanha de assinaturas. Apesar de mais modesta e de ambicionar a coleta de um milhão de assinaturas, a campanha não progrediu como a das mulheres¹⁶.

Não se conhece ao certo quantas são as organizações e grupos de apoio ligados ao câncer da próstata. Os sobreviventes contam com vários fóruns eletrônicos, que começaram como listas gerais de discussão, como a Prostate Problems Mailing List ¾ PPML, a maior delas. Com o correr do tempo e o crescente engajamento de sobreviventes no ativismo e na defesa da causa, surgiram outros grupos de discussão, como o Prostate Cancer Patients Activist List ¾ PCPal [Lista dos Ativistas da Causa do Câncer de Próstata]. A lista PPML tem várias finalidades, entre as quais dar apoio psicológico aos doentes recentemente diagnosticados e familiarizá-los com as fontes de informações disponíveis na internet. Os participantes desse grupo também enviam e-mails contendo informações variadas e notícias sobre os últimos avanços na pesquisa sobre a doença. Muitos médicos engajados desempenham um importante papel nessas listas e organizações. Com o aumento de perguntas e pedidos de orientação foi criada uma nova lista: p2p (do paciente ao médico), um grupo de participação moderada. Nessa lista se exige que as mensagens dos participantes incluam sua ficha médica, que funciona como a assinatura de cada pessoa. Isto é, cada paciente passa a ser seu histórico clínico. O estágio da doença definido pelo índice de Gleason e os níveis obtidos no exame de PSA passam a fazer parte de sua identidade e é dessa forma que ele se reporta ao grupo. "The Circle" preocupa-se mais com os aspectos emocionais de lidar com a doença e eventualmente com a situação terminal.¹⁷

A PESQUISA E SEU FINANCIAMENTO

Quanta verba é suficiente para a pesquisa? Esta é a pergunta que gestores de política científica e especialistas no assunto vêm tentando responder há anos. No caso da pesquisa médica sobre doenças como o câncer e a AIDS, o produto final almejado é a cura ou o controle da enfermidade. O conhecimento básico sobre o desenvolvimento de estratégias de tratamento que podem levar à cura já está disponível, ao contrário do que acontecia no passado recente. O que se precisa agora é de dinheiro para desenvolver essas estratégias, levá-las ao estágio de ensaio clínico e finalmente a sua aplicação aos pacientes.

Exemplos delas são as várias estratégias de "vacina contra o câncer" e de "terapia genética"¹⁸. Alguns desses tratamentos procuram provocar no indivíduo uma resposta imune às células do tumor; outros buscam inserir cópias de certos genes nas células cancerosas que provoquem uma resposta imune no indivíduo ou a morte celular das células tumorais. O primeiro alvo da vacina foi o PSA. Uma das primeiras vacinas anunciadas e ainda em fase de testes é a OncoVax-P (Jenner Biotherapies, Inc., San Ramon, CA), uma vacina feita de um antígeno específico da próstata (PSA) recombinante e o lipídio "A", encapsulados em um lipossoma¹⁹. Vários outros antígenos-alvo estão sendo atualmente usados em ensaios clínicos²⁰. Um dos candidatos é um composto de carboidrato estudado pela equipe do Memorial Sipan-Kettering Cancer Center²¹. Outros grupos estão estudando uma variedade de peptídios de membrana²².

Pesquisadores da Universidade Johns Hopkins relataram ter obtido sucesso no emprego da terapia genética para ativar o sistema imunológico humano contra o câncer da próstata metastático²³. Outros grupos vêm estudando a transferência e expressão de genes que poderiam estar implicados na carcinogênese prostática, especialmente do gene supressor de tumor p53. Esses genes também são chamados de "genes suicidas", pois a carcinogênese poderia estar relacionada com a multiplicação anormal de células e o fracasso das células em cessar a proliferação e morrer²⁴.

Agentes quimioterápicos, anticorpos monoclonais e outros tratamentos experimentais estão sendo atualmente testados.

Nos Estados Unidos, a maior parte das verbas federais para pesquisa está concentrada em duas instituições: o Instituto Nacional do Câncer, que controla a maioria das verbas, e o Ministério da Defesa. No orçamento de 1997 para o câncer da próstata, cerca de 74 milhões de dólares vieram do NCI; o Ministério da Defesa respondeu por 45 milhões de dólares.

Estudamos algumas características das dotações e verbas de pesquisa do NCI. A fonte dos dados é o National Cancer Institute FactBook (1998). A evolução das dotações orçamentárias para o NCI está apresentada na Gráfico 8. A curva mostra um crescimento estável entre 1984 e 1998, notando-se um aumento mais acentuado em 1999. Dado esse significativo aumento do bolo, a questão é saber como foram divididas suas fatias.

As dotações para o NCI em 1998 somaram US$ 2.551.281.000, dos quais 79,5% foram destinados à pesquisa e 10,3% aos programas de prevenção e controle da doença. Esses números sugerem que a pesquisa recebeu alta prioridade na agenda dos policy-makers. Do total das dotações para pesquisa, 23,6% foram aplicados em ensaios clínicos.

O Gráfico 9 mostra a evolução dos gastos do NCI com pesquisa sobre os quatro principais tipos de cânceres, no período de 1992 a 1998. Ele revela um crescimento estável do investimento no estudo dos cânceres da próstata, pulmão e colo retal e também um dramático crescimento dos recursos aplicados ao estudo do câncer de mama no começo da década de 90. O CaM recebe hoje mais verbas do que as que se destinam ao estudo dos cânceres do pulmão, próstata e colo retal juntos. Obviamente, a prioridade do financiamento não é decidida em função do número de óbitos ocasionados pelas doenças. Além disso, os cânceres de pulmão e colo retal, juntos, causam mais mortes entre as mulheres do que o câncer de mama. Portanto, a prioridade de financiamento tampouco se deve à mortalidade gênero-específica (feminina).

Isso significa que os fundos para a pesquisa sobre o câncer, não importa quão grandes, serão distribuídos de acordo com a força e a agenda de cada grupo de interesse. Mais uma vez, o desenvolvimento de políticas públicas responde à organização e à força dos grupos de interesse. O passado recente mostra que enfrentar o lobby do câncer de mama é uma missão grande demais para os ativistas da causa do câncer da próstata. Entre 13 e 14 de setembro de 1997, realizou-se em San Diego o Public Forum for Prostate Cancer. Na ocasião, os ativistas debateram a Resolução SB 273 que destinava 2 milhões de dólares para pesquisas sobre o câncer²⁵. Os sobreviventes do CaP e suas famílias defenderam a prioridade do investimento no estudo dessa doença, mas o resultado foi decepcionante: a resolução aprovada determinou que os fundos contemplassem cânceres específicos de gênero não-apoiados no passado. O fracasso da estratégia deveu-se à força das lobistas em prol dos cânceres que afetam a mulher. Nesse mesmo ano, nas deliberações orçamentárias da Câmara Alta do Estado de Massachusetts, ameaçou-se reduzir à metade o milhão de dólares consignado para um fundo de prevenção do CaP, enquanto o CaM recebeu 5 milhões de dólares para o mesmo fim²⁶.

No campo mais genérico da pesquisa médica, as verbas também parecem ser alocadas em função da força dos grupos de interesse, da consciência pública sobre a gravidade da doença e do grau em que é tido como "politicamente correto" apoiar seu estudo. As pesquisas sobre a AIDS recebem muito mais verbas do que as que se relacionam com o câncer, como se pode verificar na Gráfico 10: elas recebem quase dez vezes mais verbas do que a pesquisa sobre o CaP²⁷. Enquanto cada óbito por CaP corresponde a 2.631 dólares aplicados à pesquisa, cada morte por CaM corresponde a 9.700 dólares e cada óbito por AIDS a 72.000 dólares (CaP CURE, 1997).

CONCLUSÕES

Duas questões relacionadas às políticas de saúde pública estão misturadas nessa discussão. A primeira é saber quem deveria ter precedência nos esforços para salvar vidas; a segunda é como deveriam ser gastos os recursos públicos para pesquisa e prevenção das doenças.

A determinação das prioridades em políticas de saúde e defesa da vida pode seguir lógicas distintas. Políticas públicas baseadas principalmente em princípios de eqüidade poderiam favorecer pessoas que têm expectativa de vida mais longa. Isso significaria priorizar as crianças. Nos Estados Unidos, a principal causa de óbitos nas faixas etárias mais jovens (1 a 4 anos de idade) são os "acidentes e suas complicações". Em 1995, esta foi a causa de 36% das mortes nessa faixa etária. Em segundo lugar, estão as anomalias congênitas, com 11% dos óbitos e, em terceiro lugar, os neoplasmas malignos, com 8% (Rosenberg et alii, 1996). Segundo esse princípio, o grosso das dotações do NIH deveria ser destinado aos programas que lidam com as complicações dos acidentes. Mas não é isso que acontece.

Uma outra orientação política baseada em um critério diferente de eqüidade seria a de concentrar recursos no caso das pessoas mais propensas a ficar doentes e a morrer. Nesse caso, as políticas deveriam se concentrar nos grupos etários mais velhos, que morrem principalmente por câncer e doenças cardíacas. O câncer é a principal causa de morte na faixa etária dos 45 aos 64 anos, mas é superado pelas cardiopatias na faixa dos que têm mais de 65 anos. Uma outra lógica levaria em conta a otimização dos investimentos e retornos sociais, e a minimização do impacto negativo da morte (menores abandonados, perdas econômicas etc.). Isso favoreceria o grupo etário dos 45 aos 64 anos, no qual há maior incidência do câncer. Por fim, uma outra lógica possível seria a de minimizar a desigualdade socioeconômica, nos casos em que um grupo de risco para determinada doença ou causa de mortalidade coincide com uma subpopulação com desvantagens crônicas. Enfermidades ou riscos que afetam negros, hispânicos, mulheres, homossexuais, americanos de origem indígena e outras "minorias"²⁸ seriam objeto de uma atenção especial.

Lucy Gilson (1998) afirma que em todo o mundo os debates internacionais contemporâneos e as reformas nos sistemas de saúde são dominados por uma abordagem que privilegia a eficiência. Essa perspectiva enfatiza os ganhos agregados na saúde, mas não leva em conta as necessidades de cada grupo. Gilson critica essa abordagem e analisa os benefícios da perspectiva alternativa baseada na eqüidade. De acordo com a autora, guiar-se pela eqüidade requer que os determinantes da desigualdade nos indicadores de saúde entre os grupos sociais sejam conhecidos. Contudo, na opinião da autora, as desigualdades de condições de saúde correspondem na prática às desigualdades de renda. Ela fez uma rápida menção à necessidade de discutir a própria definição do conceito de eqüidade. Gilson acredita que a força e a posição dos grupos desfavorecidos são decisivas para determinar se as desigualdades serão realmente questionadas. Partindo das afirmações de Gilson, Andrew Creese (1998) declara que a agenda técnica para tornar mais democráticos os processos de elaboração de políticas públicas implica "avaliar a escala de disparidades evitáveis entre grupos geográficos, de gênero, idade e etnia". Entretanto, Creese pressupõe a existência de um fundamento técnico neutro para avaliar essas disparidades. Ambos os autores também assumem que não existem conflitos entre os vários grupos desfavorecidos. Contudo, os grupos têm interesses específicos e competem por recursos comuns. Como esses recursos são limitados, o aumento da alocação de verbas para um se faz à custa dos recursos que poderiam ser destinados a outros. Não existe nenhum fundamento técnico universalmente neutro e cada grupo utiliza argumentos científicos e técnicos em seu próprio favor.

Questões relacionadas com o financiamento de pesquisas superpõem-se parcialmente aos problemas ligados às políticas de saúde. A primeira lógica adotada pela perspectiva escolhida para a política científica, também conhecida como modelo "linear" de financiamento de pesquisas, supunha a existência de uma cadeia de ações que levava a pesquisa básica aos produtos tecnológicos ou médicos desejáveis para a sociedade. Esse raciocínio surgiu durante a Segunda Guerra Mundial e norteou a criação da National Science Foundation [Fundação Nacional de Ciência] e a ênfase na pesquisa militar. Segundo o modelo linear, os cientistas deveriam ter liberdade para elaborar suas pesquisas, protegidos contra a interferência das demandas da sociedade. Esse modelo foi a primeira tentativa de estabelecer uma política sistemática de governo para a ciência e a tecnologia e há muito tempo foi considerado obsoleto e, então, substituído por uma visão da ciência como força propulsora do desenvolvimento. Desde meados da década de 60, a crescente consciência de que a ciência e a tecnologia devem ser planejadas induziu muitos governos a criar organizações especiais, agências financiadoras e comitês consultivos. A perspectiva da "Ciência para o Desenvolvimento" prevaleceu até meados dos anos 80. A realidade econômica da guerra comercial, com sua ênfase na tecnologia, sugeria que o principal vetor de uma política científica eficiente deveria ser o estímulo da inovação industrial. Assim é que a ciência e a tecnologia contribuiriam para promover a competitividade de um país. Hoje em dia, a ciência básica tem uma fração do prestígio e status de que desfrutou no passado. Essas mudanças acompanharam transformações na ciência e na tecnologia e em suas relações com a sociedade mais ampla. Hoje, a ciência é praticada em uma grande diversidade de ambientes institucionais e torna-se cada vez mais transdisciplinar. Sua importância na economia e na indústria vem aumentando; ela orienta-se cada vez mais por problemas práticos e subordina-se às regras de prestação de contas para a sociedade (socially accountable), envolvendo grupos sociais mais amplos na determinação de objetivos e prioridades. A ciência tornou-se uma mercadoria, os governos são mediadores em sua comercialização e os clientes estão cada vez mais diversificados (Gibbons et alii, 1994; Salomon, 1994). Com o fortalecimento político de diferentes atores sociais e das exigências de maior responsabilidade pública (accountability) por parte dos que alocam recursos financeiros, a complexidade da negociação sobre a relevância das pesquisas cresceu. Cada cliente luta por seus próprios interesses e o "bem comum" é esquecido.

Na política dos grupos de interesse não existe nenhum princípio racional geral para a decisão das políticas sociais. Na era do "politicamente correto", relevância é uma questão permanentemente negociada e depende da capacidade do grupo de interesse de persuadir a opinião pública. A eficiência depende da sua capacidade de fazer pressão sobre os legisladores. Gerar um consenso político difuso é crucial, e as mulheres se saíram bem nessa empreitada. Elas organizaram-se e convenceram a opinião pública de que seus problemas de saúde eram negligenciados e que elas estavam em desvantagem; reivindicaram uma atenção especial, mais recursos financeiros e espaço institucional para atender suas demandas; e criaram métodos profissionais para influenciar os congressistas, a mídia e as instituições públicas. Atender aos interesses das mulheres tornou-se "politicamente correto"; negar suas demandas, perigosamente incorreto. Essa "correção política" é tão consensual que o poder e vantagem femininos nas políticas de saúde nunca são questionados. Isso exigiu uma ideologia: a de que o homem é o gênero default^VII nas pesquisas e na educação sobre saúde. Exigiu também que as questões de gênero se tornassem prioritárias em relação às de raça, classe e idade.

A antiga concepção de que a dominação masculina prevalece em todos os aspectos da sociedade não explica as vantagens mantidas pelas mulheres nas políticas de saúde pública. O poder está associado à capacidade de organização e de obter reconhecimento público e também está relacionado à extensão com que o grupo é capaz de gerar consenso político. Os homens nunca foram considerados um grupo com problemas especiais. Nunca se organizaram em defesa de interesses comuns ou condições de saúde. As iniciativas relacionadas com o câncer da próstata estão entre as primeiras a seguir esse curso de ação. No campo das políticas de saúde, os homens, a maioria desorganizada, fracassaram onde as mulheres foram bem-sucedidas.

(Recebido para publicação em junho de 1999)

(Versão definitiva em agosto de 2000)

NOTAS:

^IITrata-se de uma observação sem intervenção [N. do T.].

^III Na linguagem médica, screening significa a aplicação de testes de diagnóstico em massa (por exemplo, incluindo-os nos exames anuais de rotina) para fazer a “triagem” de casos assintomáticos [N. do T.].

^IV A expressão faz um jogo de palavras entre “Do the Write Thing” e “Do the Right Thing” ¾ “Faça a Coisa Certa” pela semelhança sonora entre write (escreva) e right (certo).

^VIRisk-taker é aquele que se expõe a riscos, e opõe-se a risk-averse que são os que têm aversão ao risco, isto é, que se recusam a assumir riscos [N. do T.].

^VII A expressão contém a idéia do homem como gênero padrão, convencional, hegemônico do ponto de vista das pesquisas e da educação sobre saúde [N. do T.].

ABSTRACT

Men: The Disorganized Majority

Prostate cancer (PCa) is a major health hazard. In the USA alone, it affects approximately 10 million men. Its incidence is higher than Breast Cancer’s (BCa) and it kills approximately the same number of men per year as BCa kills women. Nevertheless, PCa receives about six times fewer federal funds for research and prevention. We have investigated epidemiological trends, the growth of federal funding for medical research, and the political organization of PCa and BCa interest groups in the USA. We argue that discrepancies in funding stem from the combination of two factors: 1) the relative strength of each interest group and 2) the social consensus on the relevance of each disease. We argue that men, especially older and black men, are at a disadvantage in the public policy arena.

Keywords: interest groups; gender and health; cancer politics; science and technology policy

RÉSUMÉ

Les Hommes: La Majorité Inorganisée

Le cancer de la prostate (CaP) est un problème de santé publique majeur. Pour le seul cas des États-Unis, dix millions d’individus environ y sont atteints. Son incidence y est plus élevée que celle du cancer du sein (CaS) et il est responsable chaque année d’un nombre de décès équivalent à celui des femmes atteintes du CaS. Le CaP bénéficie, pourtant, de moins d’un sixième des crédits fédéraux destinés à la recherche et à la prévention du cancer. Dans ce travail, on été analysées des données concernant l’épidémiologie, l’accroissement du financement fédéral pour la recherche médicale et l’organisation politique des groupes d’intérêts pour le CaP et le CaS aux États-Unis. On peut penser que la disparité de financement découle de la combinaison de deux facteurs: 1) la force relative de chaque groupe d’intérêts; et 2) le consensus social sur l’ampleur de la maladie. On peut conclure que les hommes, surtout les plus âgés et les noirs, sont désavantagés par les politiques publiques.

Mots-clé: groupes d’intérêts; genre et santé; politique contre le cancer; politique de sciences et technologies

• ANGLIN, Mary K. (1997), "Working from the Inside Out: Implications of Breast Cancer Activism for Biomedical Policies and Practices". Social Science and Medicine, vol. 44, nş 9, pp. 1403-1415.
• CAP CURE. (1997), The Funding ap: Starting Facts ¾ Cancer Prevalence and Funding: http://www.capcure.org (último acesso em dezembro de 1997).
• CHESLER, Mark A. (1991), "Mobilizing Consumer Activism in Health Care: The Role of Self-Help Groups". Research in Social Movements, Conflicts and Change, vol. 13, pp. 275-305.
• CHRISTOPHER S. F. e BOSTWICK, D. G. (eds.). (1998), Pathology of the Prostate Philadelphia, Saunders.
• CREESE, Andrew. (1998), "In Defence and Pursuit of Equity: A Response". Social Science and Medicine, vol. 47, nş 12, pp. 1897-1898.
• EPSTEIN, S. (1996), Impure Science; AIDS, Activism, and the Politics of Knowledge University of California Press.
• ESCHENBACH, A. C. von. (1989), "The Heterogeneity of Prostate Cancer: Implications for Research", in L. A. Jones (ed.), Minorities and Cancer New York, Springer-Verlag.
• GIBBONS, M. et alii (1994), The New Production of Knowledge London, Sage.
• GILSON, Lucy. (1998), "In Defence and Pursuit of Equity". Social Science and Medicine, vol. 47, nş 12, pp. 1891-1896.
• GLEASON, D. F. (1977), "The Veteran's Administration Cooperative Urologic Research Group: Histologic Grading and Clinical Staging of Prostatic Carcinoma", in M. Tannenbaum (ed.), Urologic Pathology: The Prostate Philadelphia, Lea and Febiger, pp. 171-198.
• GOULD, Stephen J. (1990), "Aids and FDA Drug-Approval Policy: An Evolving Controversy". Journal of Health & Social Policy, vol. 2, nş 2, pp. 39-46.
• HOWE, G. M. (1986), Global Geocancerology Edingburgh, Churchill Livingstone, p. 311.
• JACOBS, L. R. (1996), "Taking Heads and Sleeping Citizens: Health Policy Making in a Democracy". Journal of Health Politics, Policy and Law, vol. 21, pp. 129-135.
• KAISARY, A. V. et alii (eds.). (1999), Textbook of Prostate Cancer: Pathology, Diagnosis and Treatment London, Martin Dunitz.
• KEY JR., V. O. (1942), Politics, Parties and Pressure Groups New York, Thomas Y. Crowel.
• KOLONEL, L. N. et alii (1988), "Diet and Prostatic Cancer: A Case-control Study in Hawaii". American Journal of Epidemiology, vol. 127, pp. 999-1012.
• KRAFT, M. E. (1988), "Analyzing Technological Risks in Federal Regulatory Agencies", in M. E. Kraft e Vg. N. J., Technology and Politics Durham, Duke University Press.
• KRONEBUSCH, K. (1997), "Medical and the Politics of Groups: Recipients, Providers and Policy Making". Journal of Health Politics, Policy and Law, vol. 22.
• LATOUR, B. (1987), Science in Action Cambridge, Mass., Harvard University.
• LIPSET, S. M. (1996), American Exceptionalism: A Double-edged Sword New York, W.W. Norton.
• MARSIGLIO, William e DONNELY, Denise. (1991), "Sexual Relations in Later Life: A National Study of Married Persons". Journal of Gerontology, vol. 46, nş 6, pp. 338-344.
• MOORE, K. (1996), "Organizing Integrity: American Science and the Creation of Public Interest Organizations, 1955-1975". American Journal of Sociology, nş 101, pp. 1592-1627.
• NATIONAL CANCER INSTITUTE. (1998), National Cancer Institute 1998 FactBook - http://www.nci.nih.gov/public/factbook98/varican.htm
• O'ROURKE, M. E. e GERMINO, B. B. (1998), "Prostate Cancer Treatment Decisions: A Focus Group Exploration". Oncology Nursing Forum, vol. 25, nş 1, pp. 97-104.
• PATTERSON, J. T. (1987), The Dread Disease London, Harvard University Press, pp. 839-878.
• PROCTOR, R. N. (1995), Cancer Wars New York, Basic Books.
• RICHMOND, Colin. (1997), "Ruling Class and Agents of the State: Formal and Informal Networks of Power". Journal of Historical Sociology, vol. 10, pp.1-26.
• RIES, Lag et alii (eds.). (1997), SEER Cancer Statistics Review, 1973-1994 National Cancer Institute. NIH Pub, nş 97-2789. Bethesda, MD.
• ROSENAU, P. V. (1994-1995), "Impact of Political Structures and Informal Political Processes on Health Policy. Comparison of the United States and Canada". Policy Studies Review, vol. 13, pp. 293-314.
• ROSENBERG, H. M. et alii (1996), "Births and Deaths: United States, 1995". Monthly Vital Statistics Report, vol. 45, nş 3. Hyattsville, Maryland, National Center for Health Statistics, p. 31.
• RUSHOFSKY, M. E. (1986), Making Cancer Policy Albany, State University of New York Press, pp. 1-60.
• SALOMON, J. J. (1994), "National Science Policy in a Changing World", in A. Asher e M. Zadok (eds.), Strategies for the National Support of Basic Research: An International Comparison Ata de uma conferęncia internacional patrocinada pela Israel Academy of Sciences and Humanities. The Charles H. Revson Foundation. Jerusalém, 23-26 de outubro.
• SPAPEN, S. J. (2000), "Trends in the Curative Treatment of Localized Prostate Cancer after the Introduction of Prostate-specific Antigen: Data from the Rotterdam Cancer Registry". British Journal of Urology, vol. 85, nş 4, pp. 474-480.
• TRUMAN, D. B. (1951), The Governmental Process; Political Interests and Public Opinion New York, Knopf.
• WEST, D. W. et alii (1991), "Adult Dietary Intake and Prostate Cancer Risk in Utah: A Case-control Study with Special Emphasis on Aggressive Tumors". Cancer Causes Control, vol. 2, pp. 85-94
• WHITTEMORE, A. S. et alii (1995), "Prostate Cancer in Relation to Diet, Physical Activity and Body Size, in Blacks, Whites and Asians in the United States and Canada". Journal of the National Cancer Institute, vol. 87, pp. 652-661.
• WUTHNOW, R. (1994), Sharing the Journey - Support Groups and America's New Quest for Community New York, The Free Press, pp. 71-72.

^I na política de gênero. Em terceiro lugar, as estatísticas atuais mostram que os Estados Unidos são o país de maior incidência das duas doenças (Howe, 1986:311).

^V) e são instruídos sobre os processos de decisão legislativa e de pesquisa.

^*

A tradução do original em inglês “Men: The Disorganized Majority” é de Vera Pereira e a revisão técnica de Marília Coutinho.

^I No original “

activism”, isto é, a ação organizada junto e voltada ao grupo representado: ações concretas de auto-ajuda, educação, divulgação para o público e manifestações [N. do T.].

^V “A

dvocacy” é a ação organizada dirigida aos

decision-makers, principalmente a que se faz entre os representantes políticos.

1

. A combinação de ciência e política com as incertezas da ciência nas ações de combate ao câncer foi examinada por Rushofsky (1986) e Proctor (1995).

2

. Ver o New Report on Declining Cancer Incidence and Death Rates, U.S. Centers for Disease Control and Prevention. National Center for Health Statistics. News Release, 12 march 1998. Ries

et alii, 1997; Harold E. Varmus, M.D., Director National Institutes of Health, Planning for Prostate Cancer Research Expanding the Scientific Framework & Professional Judgement Estimates. Submitted june 1999.

http://www.nci.nih.gov/prostateplan.html

3

. Os exames de PSA começaram a ser usados no começo da década de 80. Em 1986, a FDA aprovou o exame como medida auxiliar no tratamento de pacientes já diagnosticados como portadores de câncer. O teste foi aprovado em conjunto com o exame de toque retal. Em 1994, o FDA aprovou o exame de sangue de PSA para ajudar a detectar o câncer da próstata em homens de mais de 50 anos de idade. Esta aprovação oficializou o uso já disseminado desse exame para auxiliar o diagnóstico da doença. Ver

http://oncolink.upenn.edu (last accessed in january 10, 1999); Spapen (2000); The Prostate Cancer Infolink, PSA, DRE, PAP, RTPCR, TRUS, and Other Diagnostic Acronyms,

http://www.comed.com/Prostate/PSA.html#PSA (last accessed in march 17, 2000).

4

. As seguintes páginas foram usadas como fontes de informação sobre câncer da próstata: Aubrey Pilgrim,

A Revolutionary

Approach to Prostate Cancer;

Treatment Options;

Doctors & Survivors Share

their Knowledge (

online book). Ver

http://rattler.cameron.edu/prostate/lay/apilgrim (last accessed in march 16, 2000); Affirming the Darkness an Extended Conversation about Living with Prostate Cancer, by Chuck & Martha Wheeler, with Gretchen Hirsch,

http://www.affirming.com/; Personal Experiences of a Prostate Cancer Survivor, by Ron Kauffman (last accessed in august 21, 1996,

http://oncolink.upenn.edu/disease/prostate/support/prostate.html; Virgil's Prostate On-line, Introduction - descreve os sentimentos iniciais de raiva, autocomiseração e confusão generalizada,

http://www.prostate-online.com/intro.html.

5

. Ver U.S. Department of Health and Human Services – Centers for Disease Control and Prevention.

Prostate Cancer: Can We Reduce Mortality and Preserve Quality of Life? AT-A-GLANCE, 1997; S.J. Spapen (2000); D.E. Drachenberg, Treatment of Prostate Cancer: Watchful Waiting, Radical Prostatectomy, and Cryoablation. Semin Surg Oncol 2000 Jan-Feb, vol. 18, nº 1, pp. 37-44.

6

. Os novos tratamentos experimentais serão discutidos adiante. Em relação às pesquisas nutricionais, ver Whittemore

et alii (1995); West

et alii (1991); Kolonel

et alii (1988).

7

. Alguns estudos mostram que concepções equivocadas sobre o tratamento do câncer da próstata impedem a tomada de decisões, ver O'Rourke e Germino (1998).

8

. As declarações dos sobreviventes apareceram na lista p2p de fevereiro de 1998, sob o título de “Sexo após a Prostatectomia Radical”.

9

. Os idosos não são tão inativos sexualmente quanto querem os preconceitos. Uma pesquisa de Marsiglio e Donnely (1991) concluiu que 65,3% das pessoas entre 60 e 65 anos de idade tinham feito sexo pelo menos uma vez no mês anterior. No grupo de mais de 66 anos, 43,8% tinham feito sexo com essa mesma freqüência.

10

. Os dados aqui discutidos foram obtidos na

SEER

Cancer Statistics Review, 1973-1994.Os dados foram obtidos em Reis

et alii, 1997.

11

. Por “organizações” referimo-nos principalmente aos grupos de auto-ajuda. De acordo com Chesler (1991:275-305), esses grupos podem ser entendidos como organizações de movimentos sociais. Seriam canais de expressão para pessoas destituídas de poder que lidam com grandes conflitos e ameaças em suas vidas.

12

. Relatório sobre a First World Conference on Breast Cancer Advocacy — Influencing Change. March 13 - 16, 1997. Brussels, Belgium, p. 2.

13

. Feminist Majority Foundation Online, “Personal Note from Eleanor Smeal”,

http://www.feminist.org/other/bc/ellie.html (last accessed in august 2000).

14

. Cabe assinalar que a militância no campo do câncer de mama não é politicamente homogênea. Apesar de uma aparente ênfase na desvantagem das mulheres no que diz respeito aos cuidados médicos, existem abordagens conflitantes. Anglin (1997) faz uma análise da polaridade entre os grupos de militantes que representam as pacientes e consumidoras, de os grupos radicais que defendem terapias alternativas e procuram tornar o combate ao câncer de mama uma prioridade nacional.

15

. The National Prostate Cancer Coalition,

http://www.4npcc.org/ (last accessed in March 17, 2000); US TOO International,

www.ustoo.com; Man to Man,

http://www.cancer.org/m2m/m2m.html, American Prostate Society,

http://www.ameripros.org/.

16

. A campanha foi iniciada com entusiasmo, assim como a própria coalizão. No entanto, passados vários meses, os líderes da NPCC divergiram da American Cancer Society sobre qual das duas organizações controlaria os nomes e endereços dos signatários. A NPCC disse que a ACS cobiçava os nomes para fazer contatos em suas iniciativas de coleta de fundos. Esse conflito prejudicou muito a organização da lista de abaixo-assinados. Até as vésperas do Dia dos Pais de 1998 somente tinham sido colhidos trinta mil nomes.

17

. Lista de endereços eletrônicos compilada por Don Cooley (sobrevivente):

http://www.cooleyville.com/master/; lista de endereços compilada como PSA-crescentes, uma revista

online sobre o ativismo de sobreviventes do câncer da próstata:

http://www.psa-rising.com/caplinks/support.htm; arquivos de endereços paciente-médico:

http://www.prostatepointers.org/p2p/; Enter The Circle,

http://www.prostatepointers.org/circle/; Iceballs (mantida pelos médicos: Israel Barken e Stephen Strum):

http://www.prostatepointers.org/iceballs/; SeedPods,

http://www.prostatepointers.org/seedpods/. All last accessed in March 17, 2000.

18

. Tjoa B.A., Murphy GP, Progress in Active Specific Immunotherapy of Prostate Cancer (2000).

Seminars in Surgical Oncology, vol. 18, nº 1, pp. 80-87; Hrouda D., Perry M., Dalgleish A.G. (1999), Gene Therapy for Prostate Cancer.

Seminars in Oncology, vol. 26, nº 4, pp. 455-471.

19

. Harris D.T.

et alii. (1999), Immunologic Approaches to the Treatment of Prostate Cancer.

Seminars in Oncology, vol. 26, nº 4, pp. 439-447.

20

. Hwang L. C.

et alii. (1999), Prostate Cancer Vaccines: Current Status.

Seminars in Oncology, vol. 26, nº 2, pp. 192-201.

20

. Slovin S. F.

et alii. (1999), Carbohydrate Vaccines in Cancer: Immunogenicity of a Fully Synthetic Globo H Hexasaccharide Conjugate in Man. Proc Natl Acad Sci U S A 1999 May 11; vol. 96, nº 10, pp. 5710-5715.

22

. Tjoa B. A.

et alii. (1999), Follow-up Evaluation of a Phase II Prostate Cancer Vaccine Trial.

Prostate, vol. 40, nº 2, pp. 125-129.

23

. Simons J. W.

et alii. (1999), Induction of Immunity to Prostate Cancer Antigens: Results of a Clinical Trial of Vaccination with Irradiated Autologous Prostate Tumor Cells Engineered to Secrete Granulocyte-Macrophage Colony-Stimulating Factor Using Ex Vivo Gene Transfer.

Cancer Research, vol. 59, nº 20, pp. 5160-5168.

24

. Boulikas T. (1997), Gene Therapy of Prostate Cancer: p53, Suicidal Genes, and other Targets.

Anticancer Research, vol. 17, nº 3A, pp. 1471-1505.

25

. Ver em

http://www.prostatecancer.com/SB273.html. Último acesso em 17 de março de 2000.

26

. Walter Mertens. Cancer Survival Report. Mimeo, 1997.

27

. Em 1990, Stephen J. Gould declarou que os movimentos sociais ligados à AIDS já tinham gerado grande pressão por parte da opinião pública e passavam à etapa de influenciar e mudar políticas públicas, ver Gould (1990).

28

. Minoria é uma palavra equívoca, e não se refere a números. Existem mais mulheres do que homens.

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  06 Nov 2000
• Data do Fascículo
  2000

Histórico

• Recebido
  Jun 1999