Efeitos de atividades clown em pacientes elegíveis para cuidados paliativos na atenção primária à saúde

RESUMO

Objetivo:

Avaliar os efeitos de atividades clown na qualidade de vida, depressão, estresse, ansiedade, apoio e suporte social em pacientes elegíveis para cuidados paliativos (CP) atendidos na Atenção Primária à Saúde (APS).

Método:

Estudo quase-experimental, com avaliação pré-intervenção e pós-intervenção, realizado com 16 pacientes elegíveis para CP precoces na APS em um município do Centro-Oeste. Os pacientes receberam 24 visitas com atividades clown domiciliares.

Resultados:

As intervenções evidenciaram melhora da qualidade de vida e do suporte social, com resultados significativos para a dimensão Atividades sociais (p = 0,023). Também observou-se aumento de pontuação para Ansiedade (p = 0,007) e Depressão (p = 0,023).

Conclusão:

As atividades clown podem trazer resultados positivos para a qualidade de vida e suporte social de pacientes elegíveis para CP em domicílio. Devem ser incentivadas para interagir com o saber das famílias e potencializar o cuidado humanizado, integral e centrado das relações humanas na APS.

Descritores:
Cuidados Paliativos; Atenção Primária à Saúde; Terapia do Riso; Qualidade de Vida; Psicometria

ABSTRACT

Objective:

Evaluate the effects of clown activities on quality of life, depression, stress, anxiety, aid, and social support in patients eligible for palliative care (PC) attended in Primary Health Care (PHC).

Method:

A quasi-experimental study, with pre-intervention and post-intervention evaluation, carried out with 16 patients eligible for early PC in PHC in a Midwestern city. Patients received 24 visits with home-based clown activities.

Results:

The interventions evidenced improved quality of life and social support, with significant results for the Social Activities dimension (p = 0.023). Increased scores for Anxiety (p = 0.007) and Depression (p = 0.023) were also observed.

Conclusion:

Clown activities can bring positive results for the quality of life and social support of patients eligible for PC at home. They should be encouraged to interact with family knowledge and enhance humanized care, integral and centered on human relationships in PHC.

Descriptors:
Palliative Care; Primary Health Care; Laughter Therapy; Quality of Life; Psychometrics

RESUMEN

Objetivo:

Evaluar efectos de actividades clown en calidad de vida, depresión, estrés, ansiedad, apoyo y soporte social en pacientes elegibles para cuidados paliativos (CP) atendidos en Atención Primaria de Salud (APS).

Método:

Estudio cuasi-experimental, con evaluación preintervención y posintervención, realizado con 16 pacientes elegibles para CP precoces en la APS en municipio del medio oeste. Pacientes recibieron 24 visitas con actividades clown domiciliarias.

Resultados:

Intervenciones evidenciaron mejora de la calidad de vida y del suporte social, con resultados significativos para la dimensión Actividades Sociales (p = 0,023). También se observó aumento de puntuación para Ansiedad (p = 0,007) y Depresión (p = 0,023).

Conclusión:

Actividades clown pueden traer resultados positivos a la calidad de vida y suporte social de pacientes elegibles para CP en domicilio. Deben ser incentivadas para interaccionar con el saber familiar y potencializar el cuidado humanizado, integral y centrado de las relaciones humanas en la APS.

Descriptores:
Cuidados Paliativos; Atención Primaria de Salud; Risaterapia; Calidad de Vida; Psicometría

INTRODUÇÃO

A terapia clown constitui-se uma abordagem flexível que se adapta às mudanças das condições e circunstâncias impostas pela doença, dor, alienação e angústia, já que o palhaço é capaz de ver todas as coisas em outra perspectiva⁽¹⁾. Sua prática foi identificada desde a época de Hipócrates, pois os médicos dessa época acreditavam que o humor produzia efeitos positivos na saúde; e introduzida ao ambiente médico pelo reconhecido Hunter Adams (Patch), o qual ressaltou que o amor e o humor são características fundamentais desse cenário^(2-3).

Considerando-se o declínio do estado de saúde, a dor e a perda de esperança diante do diagnóstico de uma doença limitante à vida e da necessidade de cuidados paliativos (CP), esse tipo de terapia torna-se relevante. Os CP configuram-se como uma possibilidade terapêutica por abordar, em caráter multiprofissional e interdisciplinar, as dimensões biopsicossocial e espiritual do ser humano, objetivando a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares^(4-5).

Nesse contexto, a terapia clown possibilita aos pacientes reflexões e associações imaginativas e inteligentes sobre suas próprias condições de vida, auxiliando-os para os enfrentamentos dos problemas cotidianos⁽¹⁾.

Existem diversas nomenclaturas para as terapias que utilizam palhaços treinados especificamente para atuarem em ambientes de saúde, principalmente em hospitais: em inglês, como therapeutic clown, clown therapy, clown care; ou mesmo justapondo palavras de idiomas diferentes, como clownterapia e arte clown. No presente estudo, adotou-se a terminologia “atividades clown” (palhaço, em inglês) buscando-se diferenciar as atividades de palhaços de circo dos que atuam em outros espaços cênicos para plateias específicas, como no caso de ambientes de prestação de serviço em saúde e comunidade⁽⁶⁾.

As atividades clown consistem em programas e atividades que envolvem a visita de palhaços treinados a pacientes em diferentes contextos^(1-3). As visitas, em geral, abrangem habilidades circenses, truques e improvisações⁽³⁾. Em estudos com desenhos experimentais, a frequência das visitas varia de uma a duas vezes por semana em sessões com duração de dez minutos a três horas⁽⁶⁾. A maioria das experiências relacionadas a esse tipo de atividade encontram-se descritas no contexto hospitalar e com populações pediátricas⁽⁷⁾. Não foram identificados estudos quantitativos de intervenção realizados com indivíduos adultos ou idosos no contexto da Atenção Primária à Saúde (APS).

Visto que a política pública de APS no Brasil prevê a construção de espaços de cidadania e ações de promoção de saúde, as atividades clown proporcionam novos contornos na obviedade da vida diária de famílias em situação de vulnerabilidade social. Um relato de experiência de visitas domiciliares realizadas por clowns durante oito meses a dez famílias pertencentes à área de abrangência de duas equipes da APS evidenciou que as visitas propiciaram a construção de vínculos fortes e livres com as famílias e potencializaram o atendimento humanizado e integral, além de auxiliarem a família a lidar com as situações do cotidiano⁽¹⁾. Outro estudo⁽⁷⁾, realizado com pacientes que apresentam algum tipo de demência, ligados a Instituições de Longa Permanência para Idosos (ILPI), em quatro municípios do sul da Suécia, mostrou como benefícios desse tipo de terapia o estímulo às interações sociais, o melhor enfrentamento da doença, uma melhor resposta imunológica, o aumento da tolerância à dor e a diminuição do comportamento agressivo e depressivo.

Considerando-se que os CP envolvem a atenção à saúde não apenas do paciente, mas também da família^(4-5), o uso do humor e do riso no contexto da APS pode ser uma estratégia para melhorar o relacionamento entre o paciente em CP e a sua família, bem como para fortalecer o vínculo entre paciente e profissionais de saúde⁽⁸⁾.

Além disso, um relato de experiência⁽¹⁾ de intervenções clown realizadas com adultos em ambiente domiciliar, apresentando diferentes condições de saúde e incluindo condições elegíveis para os CP, identificou, nos relatos dos participantes, melhora em indicadores como a realização de atividades da vida diária, mesmo com limitações físicas; diminuição dos sentimentos de solidão; ampliação das atividades de lazer; resgate de hobbies antigos e aquisição de novos; e melhoria na dinâmica familiar, principalmente capacidade de dialogar e autocuidado.

Assim, tornam-se relevantes estudos que demonstrem os efeitos desse tipo de terapia em pacientes adultos elegíveis para os CP no contexto da APS.

OBJETIVO

Avaliar os efeitos de atividades clown na qualidade de vida, depressão, estresse, ansiedade, apoio e suporte social em pacientes elegíveis para CP atendidos na APS.

MÉTODO

Aspectos éticos

Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa com Seres Humanos. Todos os participantes assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) em duas vias, sendo informados quanto aos objetivos da pesquisa, riscos, benefícios e método empregado. O uso das escalas foi realizado mediante a solicitação aos autores que, originalmente, efetuaram sua validação e àqueles que realizaram a adaptação delas para o contexto brasileiro.

Desenho e local do estudo

Trata-se de um estudo quase-experimental, com avaliação pré-intervenção e pós-intervenção de um único grupo. Foi realizado com pacientes elegíveis para CP precoces na APS do município de Três Lagoas-MS, Brasil. As atividades clown foram utilizadas como intervenção, e foi observado seu efeito na qualidade de vida, depressão, estresse, ansiedade, apoio e suporte social relacionados aos pacientes elegíveis para CP.

Amostra e critérios de inclusão/exclusão

O universo do estudo compreendeu pacientes atendidos em duas unidades da Estratégia de Saúde da Família (ESF). O critério de escolha dos campos de pesquisa baseou-se no maior número de pacientes elegíveis para CP, segundo os critérios da Organização Mundial de Saúde (OMS)⁽⁹⁾, acompanhados pela equipe da ESF na área de abrangência da unidade.

Os critérios de inclusão foram: ter idade superior a 18 anos; possuir capacidade cognitiva e psicológica para a participação e elegibilidade para CP de acordo com os critérios da OMS; e ter indicação, no mínimo precoce, de CP (KPS < 70%) com base nos dados coletados nos prontuários.

Os critérios de elegibilidade propostos pela OMS referem-se a pacientes que apresentassem uma ou mais das seguintes patologias ou condições: doença de Alzheimer e outras demências, câncer, doenças cardiovasculares (excluindo quando causa de morte repentina), cirrose hepática, anomalias congênitas, meningite, doenças hematológicas e imunológicas, condições neonatais, doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC), diabetes, síndrome da imunodeficiência humana adquirida (HIV/Aids), insuficiência renal, esclerose múltipla, doença de Parkinson, artrite reumatoide e tuberculose resistente⁽⁹⁾.

A identificação dos participantes se deu inicialmente por meio do preenchimento de uma lista pelos Agentes Comunitários de Saúde (ACS), os quais indicaram os pacientes que atendiam às condições de elegibilidade supracitadas. Todos os prontuários dos pacientes elegíveis foram consultados; e, naqueles que apresentavam dados suficientes, foi aplicada a Escala de Performance de Karnofsky (KPS)⁽¹⁰⁾. Os prontuários com informações insuficientes e aqueles com acesso negado devido às informações sigilosas foram excluídos. A escala KPS foi aplicada considerando-se os registros em prontuário acerca de queixas, sinais e sintomas referidos e capacidade para autocuidado e exercício das atividades cotidianas - ela é utilizada para mensurar a capacidade funcional de pessoas acometidas por qualquer patologia e pode, também, auxiliar na formulação de prognóstico de pacientes com doença crônica. Usuários com valores de desempenho inferiores a 70% têm indicação precoce de assistência em CP; e performance de 50% ou menos indica cuidados exclusivos ou de fim de vida, reafirmando que estes são elegíveis para CP exclusivos⁽¹⁰⁾. Após a aplicação da KPS, delimitou-se um grupo de 19 participantes, os quais receberam visitas domiciliares com as atividades clown por um pe ríodo de três meses.

Consideraram-se como critérios para descontinuidade dos participantes nas intervenções: participação menor que 80% nas visitas realizadas, hospitalização no período de coleta de dados, mudança de endereço e agravamento do quadro clínico que impossibilitasse o desenvolvimento da intervenção. No decorrer das atividades, dois pacientes desistiram de participar e um foi a óbito, totalizando um número final de 16 pacientes.

Protocolo do estudo

Todos os 16 indivíduos responderam aos instrumentos de coleta antes e após a realização das atividades clown, no 1º e 3º meses de intervenção. O instrumento de caracterização foi aplicado uma única vez antes do 1º mês de intervenção. A intervenção com atividades clown foi fundamentada na implementação de atividades lúdicas e teatrais por acadêmicos dos cursos de Medi cina e Enfermagem, os quais se vestiram de palhaços, com personagens característicos, maquiagem e utensílios, em sessões de até duas horas, duas vezes por semana, no período de setembro a novembro de 2018, num total de 24 visitas para cada participante.

Os alunos receberam formação teatral por meio da participação em oficinas ministradas por atores qualificados na arte clown. Eles aplicavam as atividades usando fantasias de palhaço fornecidas pelo projeto, calças largas, camisas coloridas e nariz vermelho; e atuavam ativamente tanto em espaços compartilhados quanto em quartos individuais do domicílio. As intervenções consistiram em conversas individuais ou em grupo, utilizando música, teatro, poesia e contação de histórias.

Desde o início das atividades, os profissionais da equipe de saúde da família contribuíram para o desenvolvimento do estudo no que tange à identificação dos pacientes elegíveis para CP, segundo os critérios de inclusão da pesquisa. A participação dos ACSs foi fundamental para a introdução da equipe de pesquisa no ambiente domiciliar de cuidado dos participantes. Durante as visitas dos clowns a determinados pacientes, houve a participação colaborativa de um técnico de enfermagem, uma enfermeira, uma dentista, uma médica e dois ACSs.

Os participantes foram caracterizados quanto às variáveis sociodemográficas (sexo, idade, estado civil, prática religiosa, escolaridade e patologias autorreferidas). Também foi aplicado o Índice de Katz, que avalia o desempenho nas atividades básicas de vida diária (ABVD), quanto à alimentação, controle de esfíncteres, transferência, higiene pessoal, capacidade para se vestir e tomar banho. As respostas variam de 0 (independente em todas as seis funções) a 6 (dependente em todas as seis funções)⁽¹¹⁾.

Para avaliação da qualidade de vida, depressão, estresse, ansiedade, apoio e suporte social, foi questionado: “Com quantos parentes o Sr.(a) se sente à vontade e pode falar sobre quase tudo?” e “Com quantos amigos o Sr.(a) se sente à vontade e pode falar sobre quase tudo?” Também foram utilizados os seguintes instrumentos validados e adaptados no Brasil ou para o português:

- Palliative Care Outcome Scale (POS) - É uma escala de avaliação de resultados dos CP, para avaliação multidimensional da qualidade de vida de pessoas com doenças crônicas fora de possibilidades de cura, abrangendo aspectos referentes aos sintomas físicos, psicológicos, considerações espirituais, preocupações práticas e psicossociais, tanto pessoais como familiares. O escore total da POS é dado pela soma dos pontos das dez primeiras questões e pode variar de 0 a 40 pontos, sendo que maiores escores indicam maior prejuízo para a pessoa em tratamento⁽¹²⁾.

- Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse (Depression, Anxiety and Stress Scales - DASS 21) - Compreende a avaliação das subescalas de depressão, ansiedade e estresse. As respostas são do tipo Likert de quatro pontos variando de 0 (não se aplicou de maneira alguma) a 3 (aplicou-se muito ou na maioria do tempo). Para cada subescala, a pontuação possível varia de 0 a 21: quanto maior, pior o desempenho⁽¹³⁾.

- Medical Outcomes Study (MOS) - Instrumento utilizado para avaliar o nível de apoio social recebido, discriminado em cinco dimensões: material (quatro perguntas) - provisão de recursos práticos e ajuda material; afetiva (três perguntas) - demonstrações físicas de amor e afeto; interação social positiva (quatro perguntas) - contar com pessoas com quem relaxar e divertir-se; emocional (quatro perguntas) - habilidade da rede social em satisfazer as necessidades individuais em relação a problemas emocionais, por exemplo, situações que exijam sigilo e encorajamento em momentos difíceis da vida; e informação (quatro perguntas) - contar com pessoas que aconselhem, informem e orientem. As respostas são apresentadas em uma escala do tipo Likert de cinco pontos que variam de 1 (nunca) a 5 (sempre), sendo que, para cada domínio, a pontuação possível é de 0 a 100: quanto maior, melhor o apoio social recebido nesse domínio⁽¹⁴⁾. Para as análises, foi utilizado o modelo com quatro fatores, o qual revelou melhor qualidade de ajustamento, agrupando as dimensões de apoio material e informação em uma dimensão única⁽¹⁵⁾.

- Escala de Satisfação com o Suporte Social (ESSS) - É constituída por 15 afirmações que objetivam avaliar o suporte social no contexto de saúde, distribuídas em quatro fatores: amizades, intimidade, família e atividade social. O entrevistado deve assinalar o grau em que concorda com a afirmação (se ela se aplica a ele), numa escala de Likert com cinco posições, variando de “concordo totalmente” a “discordo totalmente”. Os resultados de cada dimensão são convertidos em uma escala de 0 a 100: quanto maior, melhor a satisfação com o suporte social⁽¹⁶⁾.

Análise dos resultados e estatística

Os dados foram analisados no programa Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão 21.0. Realizou-se análise descritiva para as variáveis categóricas (tabelas de frequência absoluta e relativa) e quantitativas (medidas de tendência central e variabilidade). Para comparação da pontuação dos instrumentos antes e após a intervenção clown, foi utilizado o teste t de Student para amostras pareadas. Valores de p ≤ 0,05 foram considerados significantes.

RESULTADOS

Dentre os 16 pacientes elegíveis para CP que receberam a intervenção de atividades clown, 9 (56,3%) pacientes eram do sexo masculino, com média de 73,0 (±11,1) anos de idade. Quanto ao estado civil, oito (50,0%) eram casados, seis (37,5%) viúvos e dois (12,5) divorciados. Escolaridade: oito (50,0%) participantes possuíam o ensino fundamental, quatro (25,0%) eram analfabetos, três tinham (18,8%) ensino superior, e um (6,3%) não respondeu. Prática religiosa: cinco (31,3%) eram católicos, seguido de cinco (31,3%) evangélicos, e três (18,8%) não possuíam religião e não responderam, respectivamente.

Dentre as patologias autorreferidas, as doenças crônicas não transmissíveis “hipertensão arterial sistêmica (HAS)” e “diabetes mellitus (DM)” foram citadas por todos os participantes. Em seguida, foram mencionadas as doenças neurológicas, acidente vascular encefálico e doença de Alzheimer (25%), as doenças osteoarticulares (osteoporose, artrose e fibromialgia - 18,75%), as doenças cardiovasculares (infarto agudo do miocárdio e vascular - 12,5%), os cânceres de mama e de próstata (12,5%), as doenças oculares como catarata e ceratocone (12,5%) e a insuficiência renal crônica e a depressão (6,25% cada).

Na avaliação pré-intervenção, todos os participantes (100%) apresentaram elegibilidade para os CP precoces (KPS < 70%), de acordo com o critério de inclusão, sendo que 62,5% tinham KPS = 70% e o 37,5% KPS = 60%. No pós-intervenção, a porcentagem de participantes elegíveis para CP precoces diminuiu para 87,5%, porque dois participantes se tornaram elegíveis para CP exclusivos, com KPS < 50%. Essas diferenças não apresentaram significância estatística (p= 0,270).

No desempenho das ABVDs, quatro pacientes que antes eram dependentes tiveram pontuação 0 (independentes) após a intervenção. Também aumentou o número de participantes dependentes em quatro ABVDs, sendo que, antes, havia apenas um; e, após, dois - sem diferenças significantes (p= 0,564).

Os resultados das avaliações de qualidade de vida, depressão, ansiedade e estresse, apoio e suporte social, antes e após a intervenção, podem ser visualizados na Tabela 1.

A avaliação da qualidade de vida apresentou uma melhora (com redução da pontuação média de 14,1 para 10,4), sem diferença significante (p = 0,077). Para depressão, ansiedade e estresse, foi possível observar resultados significantes para ansiedade (p = 0,007) e depressão (p = 0,023), sendo que ambos aumentaram após a intervenção.

No que se refere ao apoio social, na pré-intervenção, a dimensão de apoio com maior média, ou seja, maior apoio recebido, foi a dimensão material, seguida da dimensão afetiva. No pós-intervenção, constatou-se maior apoio na dimensão afetiva, seguida da emocional. Apesar de ter sido observada redução do apoio recebido em todas as dimensões avaliadas antes e após a intervenção, os resultados não foram significantes. As médias do número de parentes e amigos com quem o paciente se sentia à vontade para falar sobre quase tudo aumentaram quando comparadas antes e após a intervenção (não significante). Na avaliação do suporte social, notou-se aumento da média de pontuação para todas as dimensões, sendo significante (p = 0,002) para o domínio de atividades sociais.

Tabela 1
Avaliação do nível de apoio e suporte social, qualidade de vida, depressão, ansiedade e estresse de pacientes elegíveis para cuidados paliativos antes e após intervenção (N = 16), Três Lagoas, Mato Grosso do Sul, Brasil, 2019

	Pré-intervenção		Pós-intervenção		p
	Média	Desvio-padrão	Média	Desvio-padrão
POS-Br	14,1	4,7	10,4	7,8	0,077
EDAE
Estresse	3,7	2,3	4,0	5,6	0,800
Ansiedade	1,2	2,6	4,6	5,8	0,007
Depressão	1,9	3,1	5,6	7,2	0,023
MOS
Material	89,7	19,4	81,6	21,6	0,052
Emocional/Informação	84,2	15,9	80,3	18,1	0,516
Interação	68,1	13,5	65,3	19,1	0,431
Afetivo	88,3	16,6	85,0	18,9	0,499
ESSS
Amizades	42,5	14,6	44,5	19,0	0,674
Intimidade	51,6	15,8	54,6	15,2	0,538
Família	31,2	21,2	41,2	30,1	0,100
Atividade social	46,7	19,0	62,5	21,5	0,002
Número de parentes com quem se sente à vontade e pode falar sobre quase tudo	3,7	2,9	4,3	3,9	0,470
Número de amigos com quem se sente à vontade e pode falar sobre quase tudo	2,0	1,7	2,7	3,5	0,401

• MOS: Medical Outcomes Study. POS-BR: Palliative Care Outcome Scale. EDAE: Escala de Depressão, Ansiedade e Estresse. ESSS: Escala de Satisfação com o Suporte Social.

DISCUSSÃO

As características da amostra estão de acordo com estudos^(17-20) anteriores, os quais demonstraram que a maioria dos pacientes em CP são idosos. Com relação ao sexo, a literatura^{(17-18,21-22)} evidencia que prevalecem pacientes elegíveis para CP do sexo feminino. Entretanto, outras pesquisas^(19-20) identificaram maior percentual de pacientes elegíveis do sexo masculino. Investigações^(17,21) também confirmam que a maioria dos pacientes elegíveis apresenta baixa escolaridade.

Identificam-se diferenças em relação à idade da amostra, sendo demonstrado em resultados de uma revisão sistemática de literatura que as intervenções clown podem reduzir os níveis de ansiedade em crianças hospitalizadas⁽²³⁾⁾. Sabe-se que nem todos os pacientes se beneficiam igualmente dessa técnica, pois alguns não querem se envolver em uma interação bem-humorada e divertida, portanto devem-se procurar sinais de recusa e atendimento a essa demanda⁽²⁴⁾. Observa-se que, em idosos, mesmo para aqueles que vivem com demência sob cuidados em instalações residenciais, as intervenções de humor promovem resultados positivos, por propiciarem o atendimento a uma série de necessidades, dentre elas: atividade, comunicação, prazer e engajamento social^(25-26).

As patologias autorreferidas mais frequentes foram a HAS e o DM, seguidas das doenças neurológicas, dentre elas o acidente vascular encefálico e a doença de Alzheimer. Um estudo realizado em seis países europeus⁽¹⁸⁾ também evidenciou tais dados, exceto na Inglaterra, onde foram mais prevalentes as doenças oncológicas. No Japão, 37% das mortes por condições que necessitavam de CP no ano de 2016 foram por neoplasia maligna; e 31%, por doenças cardíacas, incluindo a doença cerebrovascular⁽¹⁹⁾.

A elegibilidade para CP, avaliada pela KPS, mostrou que os pacientes pioraram na avaliação, sendo que dois passaram a ser classificados como elegíveis para CP exclusivos após a intervenção. A piora da performance na KPS encontra-se associada a baixa sobrevida em pacientes elegíveis para CP, sendo esta uma evolução comum e esperada. Em um estudo realizado com 100 pacientes com câncer na APS, durante o período de observação de seis meses, 55 pacientes morreram, 3 foram encaminhados para um hospice e não foram mais cuidados por seu médico de família e 42 sobreviveram ao período de observação⁽²⁷⁾.

Os resultados evidenciaram melhora na avaliação da qualidade de vida pós-intervenção, com dados não significantes. Abordagens baseadas nas artes estão ganhando destaque por suas melhorias comportamentais e pela promoção da qualidade de vida em idosos⁽²⁶⁾. Sabe-se que, quando há uma intencionalidade terapêutica, o uso do humor em condições de fim de vida pode melhorar a qualidade de vida para os pacientes e seus familiares, por preservar a dignidade do ser humano, produzir relaxamento, ajudar na redução da dor e no gerenciamento de outros sintomas⁽⁸⁾. Um estudo avaliou qualidade de vida em uma amostra de 100 pacientes com câncer na APS, sendo identificada neles melhora geral, mesmo com a deterioração do funcionamento físico. Tais resultados evidenciam a relevância dos CP neste nível de atenção e a necessidade de estudos que avaliem os efeitos do humor e do riso na melhoria da qualidade de vida desses pacientes⁽²⁷⁾.

Um dado relevante é que a maioria dos participantes após a intervenção teve piora nas variáveis Ansiedade e Depressão. Tal resultado pode se relacionar à evolução de pacientes elegíveis para CP, pois sabe-se que existe uma tendência de declínio da KPS ao longo do tempo⁽²⁸⁾, podendo trazer prejuízos para a saúde mental. A depressão é uma condição comum no contexto ambulatorial e gera sofrimento ao paciente e à família. Ressalta-se a importância do preparo dos profissionais da APS na avaliação e gestão precoce de sintomas depressivos e ansiosos de pacientes em CP, visto que esses profissionais são frequentemente os primeiros a serem contatados para gerenciar os sintomas básicos. Além disso, a avaliação de sintomas na APS possibilita o encaminhamento precoce a profissionais e serviços especializados e a continuidade do atendimento ao paciente⁽²⁹⁾.

Tal piora pode relacionar-se com o maior percentual de homens na amostra, pois estudos afirmam que homens sofrem mais com as condições graves e crônicas da saúde do que as mulheres, além de, na maioria das vezes, morrerem mais cedo que elas⁽³⁰⁾. Um estudo com desenho participativo, qualitativo, realizado com homens com cancro peniano demonstrou que o humor ajudou os participantes a aliviar sua situação, no entanto tinham medo de que fossem ridicularizados por causa de sua condição (“medo do ridículo”)⁽³¹⁾. Além disso, um estudo com o objetivo de explorar a importância e aceitabilidade do humor para pacientes em CP evidenciou que o sexo estava significantemente correlacionado com a aceitabilidade do humor, sendo que os homens perceberam o riso inadequado ou neutro⁽²⁰⁾.

Quanto à variável Depressão, apesar de a presente pesquisa demonstrar piora, um estudo⁽³²⁾ de intervenção clown realizado com idosos de uma ILPI no Brasil evidenciou que a terapia do humor foi benéfica do ponto de vista da não progressão da depressão entre os idosos institucionalizados. Outro estudo experimental com o objetivo de avaliar os efeitos de um grupo de terapia humorística em pacientes idosos com sintomas depressivos identificou que a terapia levou a níveis mais baixos de gravidade e maior satisfação com os escores de vida em comparação ao grupo-controle⁽³³⁾. No contexto da APS, sabe-se que a integração precoce dos CP poderia impactar a redução dos índices de depressão, pois, por meio do Planejamento Antecipado de Cuidados (APC), os profissionais da APS poderiam auxiliar paciente e familiares no enfrentamento da doença e na tomada de decisão sobre tratamentos futuros. Tal abordagem antecipada encontra-se associada a menores índices de depressão em CP⁽³⁴⁾.

Com relação à piora da ansiedade identificada no presente estudo, ressalta-se que a própria intervenção pode ter contribuído para esses resultados, já que o fato de estar na casa dos pacientes duas vezes por semana pode ter gerado ansiedade neles, que ficavam esperando as visitas. A ansiedade também encontra-se associada ao estresse da vida diária, sendo que dores musculares, cefaleia tipo tensional ou hipertensão provocam ansiedades crônicas no cotidiano de pacientes elegíveis para os CP. É conhecido que dor e ansiedade são os sintomas de resposta ao estresse mais recorrentes em CP⁽³⁵⁾. A abordagem de APC no contexto da APS também pode influenciar a redução dos níveis de ansiedade, pois as incertezas quanto às terapêuticas futuras e demais decisões complexas geram sentimentos de angústia em pacientes paliativos⁽³⁴⁾.

Na avaliação do suporte social, notou-se aumento da média de pontuação para todas as dimensões, sendo significante para o domínio das atividades sociais. As médias do número de parentes e amigos com quem o paciente se sentia à vontade para falar sobre quase tudo aumentaram quando comparadas antes e após a intervenção (não significante). Assim, a interação proporcionada durante as visitas pode ter aumentado a percepção dos pacientes quanto às atividades sociais. Após 12 meses do início de um programa de atividades voltado para o engajamento, humor e comportamento de pacientes paliativos em atendimento domiciliar, houve um aumento significativo no envolvimento por si ou pela família⁽³⁶⁾. Um estudo de revisão sistemática mostrou o uso do humor em CP como instrumento altamente capaz de diminuir as distâncias interpessoais, melhorando as relações paciente-família-profissionais de saúde e entre a própria equipe de saúde, culminando, assim, no fortalecimento e consolidação das relações terapêuticas⁽⁸⁾.

O apoio social está associado a melhor qualidade de vida e redução da ansiedade e depressão em pacientes paliativos. As visitas domiciliares foram identificadas como importante instrumento para melhorar o suporte social, contudo as oportunidades de sair de casa e se envolver com outras pessoas também são consideradas benéficas para o bem-estar, ao aliviar o isolamento físico e psicossocial⁽³⁷⁾. Portanto, as visitas domiciliares realizadas pelos palhaços aos pacientes elegíveis para CP no contexto da APS podem ter contribuído para a melhora no domínio das atividades sociais.

Uma revisão sistemática⁽³⁸⁾ revelou que ainda há poucas pesquisas disponíveis sobre o uso de intervenções e avaliações de humor em CP e que os poucos estudos de intervenção existentes foram realizados com amostras reduzidas, sendo necessárias novas investigações para construir uma base empírica sólida a fim de implementar o humor e o riso como parte das atividades regulares de CP. Ainda, um estudo⁽³⁹⁾ realizado no Canadá buscou avaliar o efeito da terapia clown nos Sintomas Comportamentais e Psicológicos de Demência (BPSD) e na qualidade de vida de idosos residentes em lares de idosos. Uma dupla de palhaços visitou todos os residentes duas vezes por semana (aproximadamente dez minutos por visita) durante 12 semanas, utilizando improvisação, humor e empatia; e modalidades expressivas, como música, instrumentos musicais e dança para individualizar o envolvimento dos residentes. Os resultados do estudo-piloto demonstraram uma redução significativa dos BPSD e do escore do domínio de agitação/agressão nos residentes com demência. Outro estudo⁽⁷⁾ realizado em quatro municípios no sul da Suécia com o objetivo de identificar estratégias de interação empregadas por palhaços médicos em ambientes de tratamento de demência culturalmente diversos, baseando-se em uma abordagem etnográfica focada, identificou que os palhaços tiveram o cuidado de “sintonizar” a pessoa com a qual estavam interagindo e estar atentos às personalidades individuais e às histórias de vida. Os palhaços criaram um apego e um vínculo social no relacionamento usando gatilhos sensoriais, encorajamento, confirmação e prestando atenção a lugares e hábitos no passado em uma interação individual personalizada.

Entretanto, não foram identificados estudos voltados para a implementação da terapia clown no contexto da APS, sendo a presente investigação inédita e inovadora. Tal terapia, por meio da simplicidade do palhaço, é capaz de identificar novas lógicas de cuidado nas complexas relações cotidianas, possibilitando o uso de tecnologias leves e a conexão com a capacidade criativa para resolver problemas e para melhorar as interações sociais no contexto dos CP na APS⁽¹⁾.

Limitações do estudo

A ausência de um grupo-controle para a comparação dos dados intergrupos e a amostra reduzida de 16 participantes limitam o alcance dos resultados. Ainda, vale dizer que, por ser uma população com vulnerabilidades inerentes à própria condição de saúde, se tornam difíceis a avaliação e interpretação dos dados. Também pode ter influenciado os resultados do estudo o fato de os pacientes elegíveis para CP terem diferentes diagnósticos e estarem inseridos em diferentes contextos domiciliares, que podem incentivar ou não o desenvolvimento da sua autonomia, independência, expressão de emoções e socialização.

Ademais, o desenvolvimento de atividades clown em CP e no contexto domiciliar ainda é recente no Brasil, refletindo na inexistência de estudos e protocolos padronizados para realizar essas atividades. Estar na casa do paciente é um desafio, pois é o local de intimidade dele, o que exigiu uma abordagem diferenciada.

Contribuições para a área da enfermagem, saúde ou política pública

Os resultados deste estudo poderão subsidiar o planejamento de ações voltadas para a humanização e integralidade no cuidado em saúde, possibilitando a construção de espaços de cidadania e de promoção da saúde condizentes com a Política Nacional de Atenção Básica e com a Política Nacional de Humanização. Também poderão contribuir com melhorias na atuação da equipe de saúde da APS, vislumbrando-se a possibilidade de utilização de tecnologias leves e de criatividade para auxiliar na resolução de problemas e na interação com o saber das famílias. Assim, haverá possibilidade de atender às necessidades individualizadas e imediatas manifestadas pelos pacientes e familiares, além de constituir vínculos fortes e livres, visando responder efetivamente às complexas demandas de saúde de indivíduos e populações e transformar ambientes. Ademais, contribuirão para o aumento de registros de experiências de atuação clown em nível primário de assistência à saúde com indivíduos em condições crônicas elegíveis para CP.

A equipe de saúde e a própria família do paciente podem não estar preparadas para o cuidado domiciliar, já que algumas variáveis avaliadas poderiam ter melhorado ou mantido após a intervenção (p.ex., o apoio social recebido, que piorou em todos os domínios). Assim, a capacitação dos profissionais da APS bem como programas de suporte ao cuidador também devem ser incentivados. Destaca-se a importância da participação de acadêmicos de Medicina e Enfermagem em projetos de extensão voltados para o desenvolvimento das atividades clown, atendendo aos pressupostos das Diretrizes Curriculares Nacionais (DCNs) para os cursos da área da saúde, os quais preveem a formação de profissionais humanistas, críticos e reflexivos.

CONCLUSÃO

O desenvolvimento de atividades clown em pacientes elegíveis para CP na APS evidenciou uma melhora significativa do domínio de atividades sociais na escala de suporte social. Considerando que esses pacientes são dependentes e passam a maior parte do tempo em suas casas, um aumento nesse domínio se configura como uma conquista. Notou-se piora dos sintomas depressivos e ansiosos nesses pacientes após a intervenção, o que pode ser atribuído à própria condição e saúde, bem como aos efeitos do término das intervenções.

As atividades clown em ambiente domiciliar devem ser incentivadas, bem como a criação de políticas públicas que as subsidiem. Novos estudos devem ser desenvolvidos no sentido de divulgar e padronizar essas atividades quando realizadas nas casas dos pacientes.

• FOMENTO O estudo foi financiado pela Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior - Brasil (CAPES) - Código de Financiamento 001, do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) - Bolsa de Iniciação Científica da Universidade Federal de Mato Grosso do Sul.

REFERENCES

• ¹
  Brito CMD, Silveira R, Mendonça DB, Joaquim RHVT. Humor and laughter in health promotion: a clown insertion experience in the family health strategy. Ciênc Saúde Colet. 2016;21(2):553-62. https://doi.org/10.1590/1413-81232015212.00982015
  » https://doi.org/10.1590/1413-81232015212.00982015
• ²
  Boscarelli A. Clown therapy: not only a pediatric matter. Transl Pediatr. 2017;6(2):111-2. https://doi.org/10.21037/tp.2017.03.03
  » https://doi.org/10.21037/tp.2017.03.03
• ³
  Dionigi A, Canestrari C. Clowning in Health Settings: the point of view of adults. Eur J Psychol. 2016;12(3):473-88. https://doi.org/10.5964/ejop.v12i3.1107
  » https://doi.org/10.5964/ejop.v12i3.1107
• ⁴
  Gomes ALZ, Othero MB. Cuidados paliativos. Estud Av. 2016;30(88):155-66. https://doi.org/10.1590/s0103-40142016.30880011
  » https://doi.org/10.1590/s0103-40142016.30880011
• ⁵
  Gray-Renfrew A, Kimbell B, Finucane A. Emotional experience of people with advanced liver disease: secondary data analysis. Chronic Illn. 2018;1742395318803668. https://doi.org/10.1177/1742395318803668
  » https://doi.org/10.1177/1742395318803668
• ⁶
  Catapan SC, Oliveira WF, Rotta TM. Palhaçoterapia em ambiente hospitalar: uma revisão de literatura. Ciênc Saúde Colet. 2019;24(9):3417-29. https://doi.org/10.1590/1413-81232018249.22832017
  » https://doi.org/10.1590/1413-81232018249.22832017
• ⁷
  Rämgård M, Carlson E, Mangrio E. Strategies for diversity: medical clowns in dementia care - an ethnographic study. BMC Geriatr. 2016;16(1):152. https://doi.org/10.1186/s12877-016-0325-z
  » https://doi.org/10.1186/s12877-016-0325-z
• ⁸
  Pinna MÁC, Mahtani-Chugani V, Sánchez Correas MÁ, Sanz Rubiales A. The use of humor in palliative care: a systematic literature review. Am J Hosp Palliat Care. 2018;35(10):1342-54. https://doi.org/10.1177/1049909118764414
  » https://doi.org/10.1177/1049909118764414
• ⁹
  World Health Organization (WHO). How many people at the end of life are in need of palliative care worldwide? In: Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA). Global Atlas of Palliative Care at the end of life [Internet]. Londres: WPCA; 2014 [cited 2019 Sep 15]. Available from: http://www.thewhpca.org/resources/global-atlas-on-end-of-life-care
  » http://www.thewhpca.org/resources/global-atlas-on-end-of-life-care
• ¹⁰
  Péus D, Newcomb N, Hofer S. Appraisal of the Karnofsky Performance Status and proposal of a simple algorithmic system for its evaluation. BMC Med Inform Decis Mak. 2013;13(72):2-7. https://doi.org/10.1186/1472-6947-13-72
  » https://doi.org/10.1186/1472-6947-13-72
• ¹¹
  Lino VTS, Pereira SRM, Camacho LAB, Ribeiro Filho ST, Buksman S. Adaptação transcultural da Escala de Independência em Atividades da Vida Diária (Escala de Katz). Cad Saúde Pública. 2008;24(1):103-12. https://doi.org/10.1590/S0102-311X2008000100010
  » https://doi.org/10.1590/S0102-311X2008000100010
• ¹²
  Rugno FC. Validação da versão adaptada para o português do Brasil da Palliative Care Outcome Scale (POS) [Tese]. Ribeirão Preto. Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo; 2017.
• ¹³
  Vignola RC, Tucci AM. Adaptation and validation of the Depression, Anxiety and Stress Scale (DASS) to Brazilian portuguese. J Affect Disord. 2014;155:104-9. https://doi.org/10.1016/j.jad.2013.10.031
  » https://doi.org/10.1016/j.jad.2013.10.031
• ¹⁴
  Sherbourne CD, Stewart AL. The MOS social support survey. Soc Sci Med. 1991;32(6):705-14. https://doi.org/10.1016/0277-9536(91)90150-B
  » https://doi.org/10.1016/0277-9536(91)90150-B
• ¹⁵
  Zanini DS, Peixoto EM. Social Support Scale (MOS-SSS):Analysis of the psychometric properties via item response theory. Paidéia. 2016;26(65):359-68. https://doi.org/10.1590/1982-43272665201612
  » https://doi.org/10.1590/1982-43272665201612
• ¹⁶
  Ribeiro JLP. Escala de Satisfação com o Suporte Social (ESSS). An Psicol [Internet]. 1999 [cited 2019 Sep 15];17(3):547-58. Available from: http://www.scielo.mec.pt/pdf/aps/v17n3/v17n3a10.pdf
  » http://www.scielo.mec.pt/pdf/aps/v17n3/v17n3a10.pdf
• ¹⁷
  Bastos BR, Pereira AKS, Castro CC, Carvalho MMC. Perfil sociodemográfico dos pacientes em cuidados paliativos em um hospital de referência em oncologia do estado do Pará, Brasil. Rev Pan-Amaz Saude. 2018;9(2):31-6. https://doi.org/10.5123/s2176-62232018000200004
  » https://doi.org/10.5123/s2176-62232018000200004
• ¹⁸
  Honinx E, van Dop N, Smets T, Deliens L, Van Den Noortgate N, Froggatt K, et al. Dying in long-term care facilities in Europe: the PACE epidemiological study of deceased residents in six countries. BMC Public Health. 2019;19(1):1199. https://doi.org/10.1186/s12889-019-7532-4
  » https://doi.org/10.1186/s12889-019-7532-4
• ¹⁹
  Nakanishi M, Ogawa A, Nishida A. Availability of home palliative care services and dying at home in conditions needing palliative care: a population-based death certificate study. Palliat Med. 2020;34(4):504-12. https://doi.org/10.1177/0269216319896517
  » https://doi.org/10.1177/0269216319896517
• ²⁰
  Ridley J, Dance D, Pare D. The acceptability of humor between palliative care patients and health care providers. J Palliat Med. 2014;17(4):472-4. https://doi.org/10.1089/jpm.2013.0354
  » https://doi.org/10.1089/jpm.2013.0354
• ²¹
  Castôr KS, Moura ECR, Pereira EC, Alves DC, Ribeiro TS, Leal PC. Cuidados paliativos: perfil com olhar biopsicossocial dentre pacientes oncológicos. BrJP. 2019;2(1):49-54. https://doi.org/10.5935/2595-0118.20190010
  » https://doi.org/10.5935/2595-0118.20190010
• ²²
  Ten Koppel M, Onwuteaka-Philipsen BD, Van den Block L, Deliens L, Gambassi G, Heymans MW, et al. Palliative care provision in long-term care facilities differs across Europe: results of a cross-sectional study in six European countries (PACE). Palliat Med. 2019;33(9):1176-88. https://doi.org/10.1177/0269216319861229
  » https://doi.org/10.1177/0269216319861229
• ²³
  Sridharan K, Sivaramakrishnan G. Therapeutic clowns in pediatrics: a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Eur J Pediatr. 2016;175(10):1353-60. https://doi.org/10.1007/s00431-016-2764-0
  » https://doi.org/10.1007/s00431-016-2764-0
• ²⁴
  Auerbach S. Are Clowns Good for Everyone? the influence of trait cheerfulness on emotional reactions to a hospital clown intervention. Front Psychol. 2017;8:1973. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2017.01973
  » https://doi.org/10.3389/fpsyg.2017.01973
• ²⁵
  Goodenough B, Low LF, Casey AN, Chenoweth L, Fleming R, Spitzer P et al. Study protocol for a randomized controlled trial of humor therapy in residential care: the Sydney Multisite Intervention of LaughterBosses and ElderClowns (SMILE). Int Psychogeriatr. 2012;24(12):2037-44. https://doi.org/10.1017/S1041610212000683
  » https://doi.org/10.1017/S1041610212000683
• ²⁶
  Low LF, Brodaty H, Goodenough B, Spitzer P, Bell JP, Fleming R et al. The Sydney Multisite Intervention of LaughterBosses and ElderClowns (SMILE) study: cluster randomised trial of humour therapy in nursing homes. BMJ Open. 2013;3(1):e002072. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2012-002072
  » https://doi.org/10.1136/bmjopen-2012-002072
• ²⁷
  Krug K, Miksch A, Peters-Klimm F, Engeser P, Szecsenyi J. Correlation between patient quality of life in palliative care and burden of their family caregivers: a prospective observational cohort study. BMC Palliat Care. 2016;15:4. https://doi.org/10.1186/s12904-016-0082-y
  » https://doi.org/10.1186/s12904-016-0082-y
• ²⁸
  Tapper EB, Su GL. Does Karnofsky Performance Status of Patients With Cirrhosis on the Transplant Waitlist Meet the Eyeball Test? Clin Gastroenterol Hepatol. 2016;14(8):1196-8. https://doi.org/10.1016/j.cgh.2016.04.024
  » https://doi.org/10.1016/j.cgh.2016.04.024
• ²⁹
  Ghosh A, Dzeng E, Cheng MJ. Interaction of Palliative Care and Primary Care. Clin Geriatr Med. 2015;31(2):207-18. https://doi.org/10.1016/j.cger.2015.01.001
  » https://doi.org/10.1016/j.cger.2015.01.001
• ³⁰
  Carvalho FPB, Silva SKN, Oliveira LC, Fernandes ACL, Solano LC, Barreto ELF. Conhecimento acerca da política nacional de atenção integral à saúde do homem na estratégia de saúde da família. Rev APS [Internet]. 2013[cited 2019 Sep 15];16(4):386-92. Available from: https://periodicos.ufjf.br/index.php/aps/article/view/15265
  » https://periodicos.ufjf.br/index.php/aps/article/view/15265
• ³¹
  Branney P, Witty K, Braybrook D, Bullen K, White A, Eardley I. Masculinities, humor and care for penile cancer: a qualitative study. J Adv Nurs. 2014;70(9):2051-60. https://doi.org/10.1111/jan.12363
  » https://doi.org/10.1111/jan.12363
• ³²
  Pires WGB, Pessalacia JDR, Mata LCF, Kuznier TP, Panitz GEC. Efeito da intervenção clown no padrão de depressão de idosos em instituição de longa permanência. Cienc Enferm. 2015;21(2):99-111. https://doi.org/10.4067/S0717-95532015000200010
  » https://doi.org/10.4067/S0717-95532015000200010
• ³³
  Konradt B, Hirsch RD, Jonitz MF, Junglas K. Evaluation of a standardized humor group in a clinical setting: a feasibility study for older patients with depression. Int J Geriatr Psychiatr. 2012;28(8):850-7. https://doi.org/10.1002/gps.3893
  » https://doi.org/10.1002/gps.3893
• ³⁴
  Buss MK, Rock LK, McCarthy EP. Understanding Palliative Care and Hospice. Mayo Clinic Proceedings. 2017;92(2):280-6. https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2016.11.007
  » https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2016.11.007
• ³⁵
  Satsangi AK, Brugnoli MP. Anxiety and psychosomatic symptoms in palliative care: from neuro-psychobiological response to stress, to symptoms' management with clinical hypnosis and meditative states. Ann Palliat Med. 2018;7(1):75-111. https://doi.org/10.21037/apm.2017.07.01
  » https://doi.org/10.21037/apm.2017.07.01
• ³⁶
  Low LF, Baker JR, Harrison F, Jeon YH, Haertsch M, Camp C, et al. The Lifestyle Engagement Activity Program (LEAP): implementing social and recreational activity into case-managed home care. J Am Med Dir Assoc. 2015;16(12):1069-76. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2015.07.002
  » https://doi.org/10.1016/j.jamda.2015.07.002
• ³⁷
  Bradley N, Lloyd-Williams M, Dowrick C. Effectiveness of palliative care interventions offering social support to people with life-limiting illness: a systematic review. Eur J Cancer Care (Engl). 2018;27(3):e12837. https://doi.org/10.1111/ecc.12837
  » https://doi.org/10.1111/ecc.12837
• ³⁸
  Linge-Dahl LM, Heintz S, Ruch W, Radbruch L. Humor assessment and interventions in palliative care: a systematic review. Front Psychol. 2018;9:890. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.00890
  » https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.00890
• ³⁹
  Kontos P, Miller KL, Colobong R, Lazgare LIP, Binns M, Low LF, et al. Elder-Clowning in Long-Term Dementia Care: results of a pilot study. J Am Geriatr Soc. 2016;64(2):347-53. https://doi.org/10.1111/jgs.13941
  » https://doi.org/10.1111/jgs.13941

Editado por

EDITOR CHEFE: Dulce Barbosa

EDITOR ASSOCIADO: Rafael Silva

Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  28 Jul 2021
• Data do Fascículo
  2021

Histórico

• Recebido
  07 Jul 2020
• Aceito
  07 Fev 2021