Tecnologia do cuidado ao paciente renal crônico: enfoque educativo-terapêutico a partir das necessidades dos sujeitos

Care tecnology for the chronic renal disease patient: educational-therapeutic focus from the subject's needs

Tecnología del cuidado al paciente renal crónico: enfoque educativo-terapeutico a partir de las necesidades de los sujetos

ARTIGOS ORIGINAIS

PESQUISA

Tecnologia do cuidado ao paciente renal crônico: enfoque educativo-terapêutico a partir das necessidades dos sujeitos

Care tecnology for the chronic renal disease patient: educational-therapeutic focus from the subject's needs

Tecnología del cuidado al paciente renal crónico: enfoque educativo-terapeutico a partir de las necesidades de los sujetos

Maria Veraci Oliveira Queiroz^I; Maria Catarina de Queiroz Dantas^II; Islane Costa Ramos^III; Maria Salete Bessa Jorge^IV

^IDoutora em Enfermagem. Professora do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Estadual do Ceará (UECE). Ceará, Brasil

^IIEspecialista em Nefrologia em Enfermagem. Enfermeira do Centro de Diálise de Mossoró. Ceará, Brasil

^IIIMestre em Cuidados Clínicos em Saúde e Enfermagem. Enfermeira do Hospital Universitário Walter Cantídio e Hospital Monte Klinikum. Ceará, Brasil

^IVDoutora em Enfermagem. Professora Titular da UECE. Pesquisadora do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico. Ceará, Brasil

^{Endereço para correspondência}

RESUMO

A carência, nos serviços de hemodiálise, de um enfoque educativo-terapêutico, construído com a participação dos sujeitos, despertou o desenvolvimento da pesquisa cujos objetivos foram: identificar situações de aprendizagens que sirvam de base para a prática de educação em saúde; descrever etapas de um instrumento didático facilitador para educação em saúde com base nas necessidades suscitadas por pacientes com doença renal crônica. Estudo qualitativo efetuado em setembro de 2006, utilizando a técnica de grupo focal com seis sujeitos que faziam hemodiálise. Os dados colhidos foram submetidos à análise de conteúdo. Os participantes revelaram a necessidade de aprofundamento em temas específicos, como a questão social e a sexualidade. Os instrumentos educativos destacados foram a cartilha e o álbum seriado ilustrados com figuras. A escuta dos sujeitos permitiu-lhes mostrar suas necessidades de aprendizagem e apontar instrumentos e estratégias a serem utilizados na proposta de educação em saúde.

Palavras-Chave: Insuficiência renal crônica. Diálise renal. Educação em saúde.

ABSTRACT

The lack in services of hemodialysis which use an educational-therapeutic focus, built from subject participation, alerted us to develop this study. The objectives of this research were to identify learning situations that serve as a basis for practicing health education; to describe the stages of an educational instrument that facilitates health education based on the needs of chronic renal disease patients. This qualitative study was carried out in September of 2006, using the focus group technique with six patients that needed hemodialysis. The data collected was submitted to content analysis. The participants revealed the need for more profound investigation of specific themes, such as the social question and sexuality. The educational instruments highlighted were the manual and the album with illustrations. Listening to the subjects allowed them to show their learning needs and to point out instruments and strategies to be used in the health education proposal.

keywords: Chronic renal insufficiency. Renal dialysis. Health education.

RESUMEN

La falta de un enfoque educativo-terapéutico en los servicios de hemodiálisis, construido con la participación de los sujetos, nos llevó a desarrollar la investigación cuyos objetivos fueron: identificar situaciones de aprendiSzaje que sirvan de base para la práctica de educación en salud; describir las etapas de una herramienta didáctica que facilite la educación en salud basada en las necesidades mencionadas por pacientes con enfermedad renal crónica. El presente es un estudio de carácter cualitativo, realizado en septiembre de 2006, utilizando la técnica de grupo focal con seis pacientes que hacían hemodiálisis. Los datos recolectados fueron sometidos al análisis del contenido. Los participantes revelaron la necesidad de profundizar en temas específicos como: la cuestión social y a la sexualidad. Las herramientas educativas destacadas fueron la cartilla y el álbum ilustrado. Escuchar a los pacientes les permitió mostrar sus necesidades de aprendizaje e indicar herramientas y estrategias a ser utilizadas en la propuesta de educación en salud.

Palabras Clave: Insuficiencia renal crónica. Diálisis renal. Educación en salud.

INTRODUÇÃO

A doença renal crônica constitui, atualmente, importante problema de saúde pública. No Brasil, a prevalência de pacientes mantidos em programas assistenciais destinados ao controle e tratamento de Insuficiência Renal Crônica (IRC) dobrou nos últimos anos.¹ A doença tem como principais complicações o aumento da uréia no sangue (azotemia), a qual desencadeia uma série de sinais e sintomas conhecidos como uremia ou síndrome urêmica. As causas principais podem ser: pré-renal (em decorrência da isquemia renal); renal (conseqüente de doenças como as glomerulopatias, hipertensão arterial, diabetes etc); pós-renal (em virtude da obstrução do fluxo urinário).²

A IRC, caracterizada pela perda progressiva e irreversível da função renal, condiciona o paciente a realizar terapias de substituição da função renal na forma da diálise peritonial, hemodiálise ou transplante.¹ Por ser uma doença progressiva e silenciosa, seu diagnóstico, na maioria dos casos, só é feito na fase terminal, requerendo de imediato terapia renal substitutiva. A doença em si e o tratamento desencadeiam uma sucessão de situações conflituosas, que compromete o cotidiano do paciente, bem como de seus componentes familiares, impondo-lhes adaptações e mudanças no estilo de vida. Na maioria das vezes, a pessoa numa condição de portador crônico de alguma patologia necessita compartilhar este enfrentamento com sua família ou com outras pessoas próximas, buscando ajuda e apoio, pois esta situação requer readaptação individual e familiar. É importante ressaltar, porém, que as estruturas familiares nem sempre dão conta, sozinhas, de serem sustentáculos destas situações. Elas precisam do apoio dos profissionais de saúde, bem como de suporte e colaboração de outras pessoas da sua comunidade.³

As alterações na vida dos pacientes são, particularmente, incômodas, contínuas para eles, uma vez que podem se sentir diferentes e excluídos por serem proibidos de comer certos alimentos, terem uma ingesta hídrica reduzida e controlada, necessitarem de remédios continuamente e serem submetidos ao tratamento dialítico para a manutenção de suas vidas. Nesta perspectiva, torna-se necessário realizar terapêutica contínua, incluindo atividades sócio-educativas com esses pacientes para que eles tenham maior conhecimento sobre a IRC e seu tratamento, adquiram segurança e maiores subsídios para o autocuidado e, assim, tenham melhor adesão ao tratamento.⁴

A carência, nos serviços de diálise, de um enfoque educativo-terapêutico construído com a participação dos sujeitos acometidos deste agravo conduziu à realização desta pesquisa, tendo como foco de análise pressupostos da Educação em Saúde Emancipatória.

O enfoque da Educação em Saúde (ES) passa por constantes mudanças de paradigmas, tanto no âmbito nacional como internacional. Inicialmente, denominada Educação Sanitária, esta se limitava a atividades voltadas para publicação de livros, folhetos e catálogos, os quais eram distribuídos em empresas e escolas, porém era ineficiente, já que não era capaz de alcançar todas as camadas da sociedade. Por volta da década de 1970, a então denominada Educação Sanitária passou a ser Educação para Saúde, sendo importante ressaltar que essa mudança representou, além de uma troca terminológica, um novo conceito na promoção da saúde desenvolvido pelo Ministério da Saúde e pelas secretarias estaduais de saúde.⁵ Nesse período, entretanto, a conotação de ES ainda estava associada diretamente à prevenção de doenças na prática do modelo médico dominante.

Com a instalação do Sistema Único de Saúde (SUS), na década de 1980, os movimentos sociais passaram a lutar por mudanças mais globais nas políticas sociais e de saúde, tendo surgido a ES como instrumento dessa participação popular nos serviços de saúde e, ao mesmo tempo, de aprofundamento da intervenção da ciência na vida cotidiana das famílias e da sociedade.⁶

A ES, baseada em modelo biomédico, conserva atitudes autoritárias e tem sido abordada como transmissão de conhecimento e o meio efetivo de comunicação é o profissional da saúde. Um dos paradoxos da ES nesse modelo é a negação do voluntarismo ou escolha livre. Enquanto isso, na perspectiva emancipatória, o educador em saúde trabalha com o cliente para identificar suas necessidades em direção a uma escolha informada. Freqüentemente, essa escolha pode levar a saúde com mudanças de comportamentos.⁷

Para isso, é indispensável que os educadores em saúde conheçam a realidade, a visão de mundo e as expectativas de cada sujeito, para que possam priorizar as necessidades dos clientes e não apenas as exigências terapêuticas. Deve-se partir de seu conhecimento preexistente, pois desvalorizar suas experiências e expectativas desencadeia uma série de conseqüências, como a não-adesão ao tratamento, descrédito em relação à terapêutica, deficiência no autocuidado, adoção de crenças e hábitos prejudiciais à saúde, distanciamento da equipe multiprofissional, cultivo da concepção de que somente os outros são responsáveis por seus cuidados, comportamento desagregador, entre outros.⁸

Diante do que foi expresso, surge para nós uma inquietação sobre o enfoque educativo a partir das necessidades dos sujeitos. Percebemos freqüentemente na prática, que se priorizam as ações terapêuticas medicamentosas e administrativas em detrimento das ações educativas, apesar de serem complementares, uma vez que são imprescindíveis no processo terapêutico. Acreditamos que as atividades de ES destinadas às pessoas com problemas renais crônicos, e para a população de um modo geral, não devem ser estáticas, pois a simples transmissão da informação não assegura mudanças significativas que levem à melhoria na saúde. É necessária uma reflexão crítica da equipe de saúde e dos pacientes para, juntos, buscarem meios que possam modificar essa realidade.

A educação é prática libertadora e também constante troca de saberes. Faz-se necessário concebê-la diferentemente do modelo tradicional, cuja transmissão do conhecimento acontece de forma vertical, pois o cliente modifica seu comportamento conforme lhe é recomendado e não pelo convencimento de novas práticas. É preciso ter em mente o fato de que homens e mulheres são os seres que social e historicamente se tornam capazes de apreender e isto é uma aventura criadora. Sendo assim, não pode ser considerada meramente uma repetição, mas uma construção ou reconstrução da realidade vigente.⁹

As reflexões e questionamentos sobre o enfoque terapêutico-educativo como atividades de cuidado emergiram da nossa experiência como enfermeiras, reconhecendo a carência de conhecimentos básicos que nos dêem subsídios para decidir e agir sobre a condição de saúde dos pacientes. Vislumbramos, então, a possibilidade de colaborar com mudanças nessa prática, pois entendemos a ação educativa como a alternativa que possibilita melhorar o conhecimento do paciente renal, no qual ele seja partícipe na elaboração deste saber. Partimos dos seguintes questionamentos: quais as necessidades apontadas como relevantes para elaborar o instrumento didático facilitador de ES? Com base em suas concepções, o que um instrumento didático que oriente os cuidados à saúde do paciente com IRC deve priorizar? Com isso, o próprio paciente – sujeito do processo – poderá interagir de forma efetiva no ensino-aprendizagem, desde o início da elaboração do instrumento até sua forma de utilização.

Diante dessas interrogações, a finalidade desta pesquisa foi trabalhar uma proposta de ES junto aos portadores de doença renal crônica submetidos a hemodiálise, resultando na criação de um instrumento que propicie a aprendizagem dos assuntos destacados como mais relevantes pelos doentes, para que isso lhes possa trazer melhoria na qualidade vida. Foram utilizados alguns pressupostos da educação problematizadora, fundamentada no referencial teórico de Paulo Freire e outros seguidores dessa concepção. Para delineamento do estudo, traçamos os seguintes objetivos: identificar situações de aprendizagens que sirvam de base para a prática de ES; descrever as etapas significativas de um instrumento didático facilitador para ES, com base nas necessidades apresentadas por sujeitos renais crônicos.

METODOLOGIA

Trata-se de uma pesquisa descritiva, com enfoque na análise qualitativa. Foi realizada em um serviço de hemodiálise e diálise peritonial da cidade de Mossoró, Rio Grande do Norte, Brasil, o qual atende, aproximadamente, 135 pacientes em terapia renal substitutiva, sendo referência para toda a região oeste do Estado.

Participaram da pesquisa seis pacientes portadores de IRC em hemodiálise, obedecendo aos seguintes critérios de inclusão: ter o diagnóstico de insuficiência renal crônica há mais de um ano; estar submetido à terapia renal substitutiva do tipo hemodiálise; ambos os sexos; faixa etária igual ou superior a 18 anos; não apresentar nenhum problema funcional que impeça de falar; aceitar espontaneamente participar da pesquisa na qualidade de sujeito.

A coleta das informações foi efetuada em setembro de 2006, utilizando-se a técnica de grupo focal, que tem como finalidade reunir um grupo e, por meio da comunicação, gerar dados. É, portanto, um método popular para avaliar mensagens educativas e examinar a compreensão do público sobre comportamentos de saúde – objetivo desta pesquisa junto aos pacientes renais crônicos em tratamento dialítico. O estudo com o emprego da técnica de grupo focal, permite diversificação e aprofundamento dos conteúdos relacionados ao tema de interesse.

A operacionalização do grupo focal foi realizada em duas sessões, haja vista a disponibilidade dos sujeitos. No desenvolvimento dessa técnica, houve a participação de dois membros da pesquisa nas funções de facilitadora e observadora. Colaborou, ainda, a psicóloga do serviço, esta interessada no assunto, contribuindo com a condução e apoio ao grupo. Procurar cultivar a empatia, aptidão para escutar, entusiasmo para conduzir o grupo, buscando não agir como juiz ou professor, nem expressar acordo ou desacordo com pontos de vista dos participantes. As discussões tiveram como focos temáticos as seguintes perguntas: como vocês vêem a utilização de um material educativo que facilite os cuidados com a saúde? Nessa situação, quais os assuntos que vocês consideram importantes para serem trabalhados no material educativo? Para vocês, qual seria o material mais adequado que pode facilitar o entendimento sobre os cuidados à saúde?

O projeto foi apreciado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital Geral de Fortaleza, com protocolo Nº 160201/06, e recebeu parecer de aprovação. Cumpriu as orientações descritas no Termo de Consentimento Livre e Esclarecido quanto à forma de participação dos sujeitos, contribuições e relevância social do estudo, privacidade e proteção dos mesmos. Os sujeitos confirmaram a sua participação com a assinatura do referido termo, portanto, foram seguidos todos os procedimentos éticos da pesquisa com seres humanos, conforme Resolução Nº 196/96.¹⁰

A análise dos dados foi conduzida pela análise de conteúdo, a qual é considerada como um conjunto de técnicas de análise das comunicações, visando a obter, por procedimentos sistemáticos de descrição do conteúdo a abstração das mensagens, permitindo a inferência de conhecimentos relativos ao objeto em estudo e suas condições de produção.¹¹

Após transcrição do material produzido, efetivamos a sua leitura exaustiva, assinalando palavras e expressões na identificação de unidades de sentido e, posteriormente, formação de categorias, orientando-se pelos questionamentos e objetivos da pesquisa. Nestes resultados, foram encontradas convergências nas opiniões dos participantes em relação aos assuntos eleitos para discussão, com predominância sobre aqueles referentes às situações vivenciadas no cotidiano da hemodiálise.

RESULTADOS E DISCUSSÃO

As informações colhidas e analisadas proporcionaram um entendimento sobre as características dos sujeitos e os desdobramentos resultantes dos objetivos do estudo, que resultaram nas categorias: Percepção sobre o material educativo para os cuidados com a saúde; Temas considerados importantes a serem trabalhados no material educativo e Material educativo adequado na orientação dos cuidados à saúde.

Características dos sujeitos

Dentre os seis participantes do estudo, três foram do sexo feminino e três do sexo masculino, na faixa etária de 30 a 47 anos. O tempo durante o qual realizam hemodiálise variou de um a cinco anos. Todos residem em Mossoró, três estão inseridos no mercado de trabalho e três realizam atividades domésticas. Uma já realizou transplante, mas perdeu o enxerto, enquanto os demais aguardam na fila de doador-cadáver. Após receberem diagnóstico de IRC, os pacientes foram encaminhados para terapia renal substitutiva do tipo hemodiálise, e durante a conversa no grupo focal, a maioria não conhecia até o momento outras modalidades de tratamento, além da diálise. Dentre os sujeitos pesquisados, apenas um não passou por outro serviço de hemodiálise, enquanto os demais já tinham vivências em outro serviço.

Seguindo a exposição de cada categoria, os discursos apreendidos foram transcritos e discutidos com base no referencial teórico da ES e sob a óptica das pesquisadoras. As categorias retratam informações sobre as subjetividades dos sujeitos e trazem insigts sobre tecnologias educativas para o cuidado baseado nas necessidades dos pacientes com doença renal em tratamento hemodialítico.

Percepção sobre o material educativo para os cuidados com a saúde

Os sujeitos expõem suas percepções sobre o cotidiano das práticas educativas, emitindo significados que remetem a se entender a produção de saberes e atividades no campo de atenção à saúde do paciente renal em hemodiálise.

Já passei por outras clínicas e nunca vi algum material desse tipo, seria legal (F1).

É fonte de informação [...] É muito importante e de grande utilidade... (M1).

Acho que é uma forma de orientação de como viver com este problema (M3).

Os relatos identificam a inexistência dessa atividade em alguns serviços e também o seu significado, identificando-se como fonte de informação e orientação importante para os que convivem com a doença. Essas características retratam o modelo tradicional de ES vigente nesse campo de atuação profissional, em que há maior preocupação com aquele momento da doença, sem ampliar as possibilidades dos sujeitos em refletir e participar ativamente do seu cuidado. Os termos utilizados no seguinte relato são contundentes e denotativos de que existe carência de conhecimentos que dêem habilidades para o cuidado de si, o que gera insatisfação, indignação, mas também nos convida a pensar e agir no intuito de modificar esta realidade: um diz uma coisa outro diz outra e agente fica sem saber de verdade (M6).

As informações colhidas ao longo do tratamento mostram que esse ato de "ensinar" ocorre aleatoriamente, de forma fragmentada e desprovida de significados para aqueles sujeitos e isso dificulta a aprendizagem. Por certo, essas pessoas silenciam as dúvidas iminentes, por falta de um diálogo, o que traz conflito e insatisfação com a equipe, demonstrando as divergências entre a teoria e a prática, revelada na seguinte narrativa: a gente tem só que sentar, colocar as agulhas, porque as enfermeiras já estão cansadas, estressadas, verdadeiras bonecas (F1).

Os sujeitos expressam ainda a atitude passiva dos próprios profissionais, quando proporcionam tratamento impessoal, mecânico, cujos procedimentos técnicos representam a finalidade do cuidar e não o meio, ou seja, o paciente implicitamente mostra que a doença é prioritária e ocorrem a impessoalidade e o predomínio do tecnicismo nas ações profissionais. Lembra-se que a condição para um ser assumir um ato comprometido está em ser capaz de agir e refletir sobre as ações realizadas.¹² Esta capacidade de refletir favorece a mudança do pensamento e das ações, possibilidades de sentir e, nessa condição, perceber o outro como sujeito, paradigma essencial na prática educativa.

As oportunidades dos participantes discutirem procedimentos e instrumentos educativos para o cuidado em saúde os fazem vislumbrar o acesso a conhecimentos que venham a esclarecer as diversas dúvidas sobre a doença, a experiência com diálise, comportamentos diários que devem ser assumidos por quem é sujeito desta realidade.

No desenvolvimento de práticas educativas, o enfermeiro deve ter, além da fundamentação científica e da competência técnica, conhecimentos dos aspectos que levam em consideração os sentimentos, necessidades e desejos do paciente sob sua orientação. Nesse sentido, não basta um material didático flexível, que não promova questionamentos e não origine motivação interna para mudar. Certamente, faz-se necessária essa abertura ao diálogo, a possibilidade do outro se perceber como ser único, embora com vivências comuns com seu semelhante. As idéias a seguir fazem compreender a importância desse compartilhar, pois ninguém sozinho chega a parte alguma.¹²

As entrelinhas dos depoimentos dos sujeitos suscitam a idéia de solidariedade e cuidado individual, pois eles reforçam o fato de que, mesmo já dialisando há algum tempo, todos carecem de orientações individualizadas, de escuta sobre o sentir e o agir em relação ao cuidado de si. Vale ressaltar que as informações e conhecimentos acumulados pelos doentes renais crônicos, em sua maioria, ocorrem de forma desordenada, fragmentada, desprovida da fundamentação que atinja a sua capacidade de compreensão, ou seja, sem uma aproximação com a realidade de cada sujeito.

Temas considerados importantes a serem trabalhados no material educativo

Nesta categoria, os sujeitos demonstraram interesse em compartilhar suas necessidades e, certamente, seus discursos retratam além dos pontos investigados, mas também as dificuldades vivenciadas no cotidiano pelo distanciamento entre o saber popular (dos pacientes) e o saber científico dos profissionais. As manifestações dos sujeitos servirão, portanto, para subsidiar a elaboração do material didático a ser utilizado na prática educativa, pois retratam necessidades percebidas pelos participantes que têm a experiência vivenciada.

Podia dizer o que pode comer como também o que você não pode [...] e fica a dúvida quanto é pouco? A nutricionista nunca vem aqui, aí fica difícil. Quem pode pesquisar faz e quem não tem como, nem tem coragem para perguntar (M1).

A maior dúvida é sobre o que pode comer ou não, a gente fica sem saber o que faz mal [...] (M6).

Os assuntos que afetam o cotidiano como "alimentação permitida" foram mais evocados, pois são necessidades essenciais que devem ser efetivamente "ensinadas e entendidas" pelo sujeito renal crônico. Nesse discurso, fica explícito que não basta simplesmente informá-los, pois a informação precisa ser traduzida e compreendida, para que seja internalizada e possibilite mudança de atitudes benéficas à saúde. Os discursos retratam o distanciamento do profissional em relação ao cliente, ficando no imaginário a incerteza do que pode e deve ser feito para melhorar e manter-se saudável. Também surgem outras dúvidas que fazem parte da rotina de vida do paciente, embora seja um conhecimento próprio de quem cuida e detêm o saber. A rotina de exames periódicos, utilizados para avaliar a qualidade da diálise e do estado clínico do paciente, é comentada pelos participantes da pesquisa.

A gente quer saber também dos resultados dos exames, todo mês a gente faz, mas não recebe [...] a gente quer saber de tudo, ficar com um papel, isso precisa... (M1).

Foi externado, por um dos sujeitos da pesquisa, a intenção de aprofundar informações referentes aos resultados desses exames, explicações que originem significados e ajudem a tomar decisões.

Muitas vezes nós entramos no tratamento absolutamente cegos [...] nós não sabemos o porquê, para que... como está naquele dia os nossos exame (F1).

Esse depoimento revela o pensamento assumido coletivamente sobre um acontecimento comum entre eles, o desconhecimento acerca dos procedimentos, traduzido na palavra "cego". Tal ocorrência pode sugerir a inabilidade dos profissionais em promover momentos de ES que possam atender essa lacuna e ao mesmo tempo aproximar paciente e cuidador. A ES torna-se necessária desde o primeiro contato com o paciente e a família, sem subterfúgios, respeitando as necessidades de cada individuo, já planejando sua preparação para o tratamento. É importante oferecer e desenvolver um programa de educação para o autocuidado e escolha da terapia de substituição renal aos indivíduos que estão perdendo a função renal, ainda em nível ambulatorial.¹³ São assuntos destacados nos depoimentos: o que eu acho é importante para a gente saber é a função, a gente sabe que ela substitui o rim, mas não sabe a função mesmo dela... (M1).

Sobre o capilar, qual a função dele, está dialisando bem? As agulhas, qual a diferença, por que um tipo e não outro, ninguém sabe de nada [...] cada um por si e deus por todos. Daqui para frente esse material pode ajudar ate aqueles que estão chegando... (F1).

Como a terapia renal substitutiva acontece mediante recursos tecnológicos (máquina de hemodiálise), esse fato muitas vezes provoca um afastamento, a falta de um olhar e a escuta ao paciente, em detrimento da observação e do controle da máquina. Esta, por ser um instrumento imprescindível ao procedimento dialítico, impõe uma preocupação com o seu funcionamento, no entanto, não se pode perder de vista o sujeito que dialisa. Há uma tendência de quem trabalha e detém o domínio da máquina, esquecer de que o paciente precisa de algumas informações que o ajudem a entender e aceitar o procedimento que já faz parte de sua vida. Na inversão dos papéis, passando de agente cuidador para aquele que recebe cuidado, é possível entender o temor e a expectativa do paciente, pois qualquer dispositivo que alarma é entendido como perigo iminente e isso produz ansiedade e medo.

Alguns depoimentos chamam a atenção para esses fenômenos que acompanham a subjetividade desses pacientes, pois revelam a inexistência de conhecimentos, a priori, tão básicos. Outras reflexões surgem: será que esses pacientes são incapazes de aprender o que se ensina ou simplesmente não aprendem porque quase sempre não se confere importância a essas questões que emergem sutilmente no diálogo com eles?

É importante atentar para suas "falas", pois a própria forma de relatar uma experiência indica a concepção de mundo de quem está falando. Os saberes da população são elaborados sobre a experiência concreta, a partir das suas vivências, distintas daquela vivida pelo profissional. O nosso modo de pensar nos faz às vezes imaginarmos que o saber da população é insuficiente, inferior e na realidade é apenas diferente.¹⁴

Abandonar uma postura burocrática, autoritária, em detrimento da troca, da partilha e do crescimento mútuo, significa sair do comodismo, o que favorece o crescimento, liberdade e a tomada de decisões. Sutilmente, os pacientes relatam acontecimentos do cotidiano, suas incertezas e as expectativas que contrariam essas idéias: também ninguém sabe nada sobre transplante, é jogado para gente fazer exames e exames, mas não temos orientação nenhuma (F1).

Quase nenhum paciente renal entende de transplante. O que sabemos é através de outros colegas que foram transplantados [...] não é dito quais os perigos, os riscos [...] nada (M6).

O trabalho de ES precisa contemplar todo o tratamento dialítico e outras oportunidades terapêuticas, além de esclarecer as dúvidas desses pacientes, pois são etapas que ajudarão no preparo para o transplante e todo o processo de manutenção da saúde.

O ser humano, como ser que recebe o cuidado e agente das práticas sociais, deve ser crítico e participante ativo na sociedade, no exercício da sua autonomia e na luta pelos seus direitos. Nas suas relações com o mundo e com a sociedade, é caracterizado como ser social, de pulsão e desejo; tem diferentes comportamentos e formas de agir frente a novos conhecimentos. Assim, seus anseios e esperanças, modos de aceitar as inovações e a relação que estabelece com seus semelhantes, o consagram como um ser social, sujeito de suas ações. Portanto, pode-se perceber que as práticas de saúde na contemporaneidade estão sendo foco de atenção diante das novas concepções de ser humano, vida, saúde, sociedade, cuidado de saúde, dentre outras, remetendo à construção de tecnologias de processos de gestão que integram o ser, o pensar, o fazer, mobilizando ações de cuidado humano.¹⁵

Os depoimentos a seguir mostram que as preocupações transcendem a doença e revelam que essas pessoas têm necessidades sociais e dificuldades relacionais, em face dos preconceitos enfrentados, mesmo que não sejam produzidos intencionalmente, mas trazem sofrimento ao paciente.

Quer queira ou não existe a questão do preconceito [...] como enfrentar os problemas da vida por que é uma barra pesada. A gente é tratada como uma pessoa diferente [...] parece bicho do outro mundo e a realidade é que a diálise dá a qualidade de vida que a gente perdeu né? (M2).

A elevação do nível de conhecimento pode ser uma contribuição para trabalhar a aceitação de seus limites e a conscientização das atitudes positivas, bem como a sua valorização na sociedade na qualidade de cidadãos com direitos e deveres.

Como o paciente renal crônico está inserido na sociedade e na família, os agentes do seu meio precisam desmistificar algumas idéias e esclarecer outras sobre a condição de sua saúde. Portanto, trabalhar ES com o paciente, necessariamente, requer ampliar para a família e a comunidade essa temática, inclusive discutir necessidades muitas vezes reprimidas, como mostra este depoimento: quando a turma tá reunida sempre se fala assim você não presta mais para nada [...] graças a Deus nunca aconteceu, mas se acontecer alguma coisa em relação ao remédio se atingir a potencialidade do homem ou da mulher, é bom esclarecer... (M1).

Torna-se importante ressaltar o discurso desse paciente, que interroga sobre a sexualidade, uma informação que às vezes fica escondida pela vergonha. O desempenho sexual está muito relacionado ao psíquico e sem dúvida esse agravo complexo traz repercussões na sexualidade do paciente. Existe, portanto, a necessidade em conhecer e discutir o que a ciência aponta como real em detrimento dos comentários infundados e pejorativos sobre esse assunto. Pelas discussões e comportamentos do grupo observamos o grande interesse em discutir o tema, embora com certa timidez.

Material educativo adequado para orientação dos cuidados à saúde

Nesta categoria, buscamos construir com os sujeitos as idéias sobre o material, que traduzem também estratégias mais adequadas para que as atividades educativas possam chegar até os participantes dessa experiência. Podemos imaginar não apenas o material estático, mas, inclusive, as ações e invenções profissionais que cheguem de forma dinâmica e mobilizem os pacientes sobre sua condição, a respeito de seus direitos, enfim, que lhe dêem motivação e vontade de lutar pela vida.

Na minha opinião como temos pacientes que não sabem ler, então eu diria que tivesse tipo uma professora, uma enfermeira e cada dia escolhesse um tema [...] isso seria uma boa, ocuparia nosso tempo [...] isso é aprender (M1).

Este relato revela a existência de um tempo ocioso para o paciente, que é justamente quando está dialisando e suscita idéias sobre tecnologias educativas. Quanto ao material em si, está implícito que se utilizem instrumentos interativos apropriados para viabilizar e facilitar a aprendizagem. A constante proximidade enfermeiro-cliente permite ao profissional compreender as necessidades e as demandas de cuidados e, conseqüentemente, identificar o melhor plano educativo-terapêutico. Nesse sentido, alguns depoimentos indicam o que pode ser feito para atender às necessidades educativas desses pacientes, embora haja necessidade de adaptação para cada grupo de pessoas e serviço.

Cartilha e um álbum seriado como material pra ajudar a ver melhor o que acontece com a gente (H1).

A cartilha vai nos orientar e também a família... (F2).

Acho que uma apostilha grande seria mais interessante, fica mais compreensível fácil de ler, não precisa ser tão grande, cada assunto, um pouco de cada um. Seria um trabalho muito bom (M1).

A questão da apostilha poderia ser feita uma palestra em cima da própria apostilha, se você entrega, eu vou lá ler isso, leva e joga fora (M6).

Nos depoimentos dos sujeitos, são reafirmadas intenções de aprender para melhor entender e adaptar-se à realidade. A ES é parte essencial na prática de qualquer profissional de saúde, em especial, do enfermeiro. Portanto, deve ser uma ferramenta que capacite as pessoas para tomar suas próprias decisões.⁷

A cartilha e o álbum com figuras são apontados como instrumentos importantes e possíveis de gerar aprendizagem, uma vez que existe citação do desenvolvimento de palestras, mas compreendendo-a como estratégia de aplicação do instrumento e, assim, ressaltam a necessidade da presença do profissional desenvolvendo uma comunicação interativa.

Ficou evidente que há preocupação relativa ao modo de transmissão desse conhecimento, considerando que há diferentes capacidades cognitivas no grupo. O ensino não pode acontecer sem a interação e participação do grupo, em etapas contínuas, fazendo sempre um resgate dos assuntos vivenciados, pois assim a aprendizagem se tornará significativa para sua realidade. Desta maneira, o educador em saúde deve acreditar que o conhecimento dá responsabilidade e autonomia à pessoa para viver de maneira mais digna e humana; ou seja, ajuda o paciente a tomar decisões e desenvolver habilidades para cuidar de si, emancipando-o.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

O tema de interesse inicial criou outros contornos, mas permaneceu a idéia principal de apreender e discorrer sobre um instrumento didático facilitador do cuidado com a saúde dos pacientes renais crônicos em hemodiálise. Visualizamos na prática diária e confirmamos neste estudo o fato de que muitas expressões educativas são incompreendidas pelos sujeitos, nas falas aparentemente sem sentido, pois muitos dos conteúdos emitidos pelos profissionais não se adequam à sua linguagem (cultura), aos interesses e às necessidades do cliente. Foi evidenciado no estudo que os doentes renais crônicos em hemodiálise anseiam por participar de atividades educativas que lhes possibilitem aprender a fazer uma leitura adequada de sua realidade, até exprimem situações bem críticas em suas falas, que denunciam as atitudes mecânicas dos profissionais e anunciam o sentimento de sujeito passivo de sua história.

Os assuntos do cotidiano aparecem com maior ênfase, mas outros temas como sexualidade e inserção social do paciente renal crônico, pouco comentado, entre esses pacientes, também surgiram e causaram certa estranheza entre o grupo, mas tem significados reais e apontam para a necessidade de serem explorados. O enfoque sobre a vivência desse doente em sociedade, em família, quando esse suporte, muitas vezes, permanece fragilizado, requer apoio dos enfermeiros e de toda a equipe no sentido de discutir e encontrar meios de alcançar respostas a essa necessidade. Desse modo, reforçamos a idéia dos encontros educativos, como mais um recurso de cuidado que pode contribuir com reflexões-ações, superando as adversidades impostas pela doença, não apenas no âmbito biológico, mas também no atendimento das necessidades psicossociais do paciente renal crônico.

Das discussões referentes à escolha do tipo de material/ferramentas a serem utilizados, apontaram a cartilha e o álbum seriado, mas com a interação do profissional. Também foi comentada a necessidade de ser uma atividade contínua, e não somente em único momento, pois eles sentem-se ociosos e carentes de saber sobre o cuidado de si, que é uma atividade permanente.

As tecnologias do cuidado com enfoque nas ações educativas pressupõem um caminho inovador que gerem atitudes conscientes e intencionais das pessoas envolvidas, além da valorização e reconhecimento do exercício de cidadania. Para tanto, faz-se necessário incorporar o conhecimento dos sujeitos no processo de aprendizagem. Desse modo, a escuta dos participantes da pesquisa contribuiu sobremaneira na estruturação de uma etapa objetiva na construção do instrumento didático. No caso, foi escolhida a cartilha, apresentando os seguintes conteúdos: 1) preâmbulo sobre o início da conversa; 2) para que servem os rins e por que ficam doentes?; 3) alterações comuns na pessoa que tem doença renal crônica; 4) formas de tratamento e como funcionam a hemodiáise e a fístula arterio-venosa?; 5) o que preciso saber sobre a alimentação ideal para continuar bem?; 6) como saber quando tenho complicações e quando estou bem clinicamente?; 7) o que preciso saber sobre o transplante renal?

Esta elaboração construída com os sujeitos forma o conjunto de idéias captadas que refletem sobre instrumentos facilitadores no desenvolvimento de tecnologias educativas com os pacientes renais em tratamento. Acreditamos que será uma proposta a ser aceita e renovada por muitos que acreditam e empreendem esforços para inovar o cuidado.

Recebido em: 16 de julho de 2007

Aprovação final: 10 de janeiro de 2008

• 1 Pecoists-Filho R, Riella MC. Insuficiência renal crônica. In: Riella MC. Princípios de nefrologia e distúrbios hidroeletrolíticos. 4a ed. Rio de Janeiro (RJ): Guanabara Koogan; 2003.
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Datas de Publicação

• Publicação nesta coleção
  14 Abr 2008
• Data do Fascículo
  Mar 2008

Histórico

• Recebido
  16 Jul 2007
• Aceito
  10 Jan 2008