Conflictos bioéticos en los cuidados al final de la vida

Resumen

Esta revisión integrativa de la literatura tiene como objetivo identificar los principales conflictos entre el paciente con cuidados al final de la vida, los familiares y el equipo de salud, bajo la óptica de la ética principialista. A partir de una investigación en bases de datos, se llegó a una presentación final de 12 publicaciones, que después de ser avaliada por la Técnica de Análisis de Contenido, permitió emerger tres categorías temáticas: respeto a la autonomía del paciente y el principio de la beneficencia; principios bioéticos en el contexto de los cuidados al final de la vida; dilemas bioéticos en el mismo contexto. Se concluye que la autonomía y la beneficencia se destacan en la dinámica de los cuidados de al final de la vida, ratificando la idea de que el paciente es el actor principal, debiendo ser oído, como también ser atendido en sus necesidades, para proporcionar un buen cuidado humanizado y digno. Además de los dilemas bioéticos, se revelan debilidades en el proceso de educación y comunicación en la relación equipo, paciente, familia.

Ética; Grupo de atención al paciente; Relaciones profesional-familia; Participación del paciente; Cuidados paliativos al final de la vida

Resumo

Esta revisão integrativa da literatura tem por objetivo identificar os principais conflitos entre paciente em cuidados de fim de vida, familiares e equipe de saúde sob a ótica da ética principialista. A partir de pesquisa em bases de dados, chegou-se à amostra final de 12 publicações que, após avaliada pela técnica de análise de conteúdo, revelou três categorias temáticas: condutas profissionais – respeito à autonomia do paciente e ao princípio da beneficência; princípios bioéticos no contexto dos cuidados de fim de vida; e dilemas bioéticos nesse mesmo cenário. Autonomia e beneficência são fatores preponderantes nos cuidados de fim de vida, ratificando a ideia de que o paciente é o ator principal e necessita de assistência humanizada e digna. Além disso, constataram-se fragilidades no processo de educação e comunicação, e na relação entre equipe, enfermo e familiares.

Ética; Equipe de assistência ao paciente; Relações profissional-família; Participação do paciente; Cuidados paliativos na terminalidade da vida

Abstract

This integrative review of the literature aims to identify the main conflicts between patients in palliative care, family and healthcare team from the point of view of the principialist ethics. A search was performed on databases, generating a final sample of 12 publications that, after being evaluated by the content analysis technique, enabled the emergence of three thematic categories: professional conduct – respect for the patient’s autonomy and the principle of beneficence; bioethical principles in the context of end of life care; and bioethical dilemmas in this context. We concluded that autonomy and beneficence stand out in the palliative care, ratifying the idea that the patient is the main actor and needs a humanized and comprehensive health care. In addition, we found some weaknesses in the process of education and communication in the healthcare team, patient and family relationship.

Ethics; Patient care team; Professional-family relations; Patient participation; Hospice Care

La bioética envuelve reflexiones sobre actitudes autónomas, como la toma de decisiones sin coacción de valores, con base en el ejercicio de la libertad, libre de restricciones, preconceptos y con respeto a las divergencias. Basándose en cuatro principios a lo largo de la vida cotidiana, siendo los mismos: autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia, que buscan establecer contrato social entre la sociedad, los científicos, los profesionales de salud y los gobiernos. En este contexto la Bioética fundamenta el rescate de los derechos civiles, así como el de la calidad de vida ¹.

En nombre de la dignidad humana con relación al proceso de morir, en la muerte y en el luto de los familiares, se esperan prácticas pautadas de parte de los profesionales de la salud basados en los principios bioéticos para que sean garantizados los cuidados al final de la vida ¹. Estos cuidados se sustentan en la asistencia activa e integral dada a pacientes de enfermedades graves, progresivas e irreversibles, que no responden a tratamientos curativos, buscando controlar el dolor y otros síntomas, teniendo en cuenta la prevención precoz y el alivio del sufrimiento en un alcance físico, emocional, social y espiritual ². Se trata de una perspectiva centrada en el enfermo y en la familia, que quiebra el paradigma de atención biologicista (dirigida exclusivamente a la enfermedad), por entender que nada es más humano que ayudar a aliviar el sufrimiento de la persona en cuidados paliativos, teniendo en cuenta del mismo modo a su familia ³-⁴.

Ante estas consideraciones, emergen preguntas sobre la toma de decisiones de los profesionales de salud y las contrariedades concernientes a este contexto. Explorando posibles respuestas a esta inquietud, se buscó identificar los principales conflictos entre el paciente con cuidados al final de su vida, los familiares y el equipo de salud bajo la óptica principialista.

Método

Se trata de un estudio de revisión integral del tipo exploratorio y descriptivo, que siguió las siguientes etapas: definición del objeto y formulación de la pregunta orientadora – ¿Cuáles son los principales conflictos entre paciente con cuidados al final de la vida, los familiares y el equipo de salud bajo la óptica de la ética principialista? –; investigación en las bases de datos y límite de los criterios de inclusión, categorización de estudios; evaluación; interpretación y presentación de la síntesis del conocimiento ⁵.

A partir de la estrategia Pico (significando Paciente; Intervención o área de interés; Comparación; Outcomes o resultados), así como de la pregunta guía, los artículos fueron seleccionados con base en los siguientes parámetros: pacientes con cuidados al final de la vida, conflictos bioéticos (área de interés), sin comparaciones y ética principialista como resultado. Los procedimientos usados en la búsqueda dentro de la base de datos y los criterios de exclusión constan en el diagrama (Figura 1), como lo es recomendado por el Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (Prisma) ⁶.

Figura 1
Diagrama según Prisma para selecionar los estudios encontrados (Salvador, Bahia, Brasil, 2019)

La recopilación bibliográfica se llevó a cabo en el portal de la Biblioteca Virtual de Salud (BVS), entre junio y julio del 2018, incluyendo las bases de datos de Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud (Lilacs), Scientific Electronic Library Online (SciELO), Medical Literature Analysis and Retrieval System Online (Medline) y el Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud (Ibecs).

Los detalles seleccionados fueron los términos de Medical Subject Headings, también presentes en los Descriptores en Ciencias de la Salud: “equipo de asistencia al paciente/ patient care team”; “familia/family”; “bioética/bioethics”; “asistencia al paciente/patient care”; y “cuidados paliativos en el término de la vida/hospice care”. Los descriptores se cotejaron de forma no controlada para disponer de una gama más amplia de estudios sobre el tema: “equipo de asistencia al paciente” and “família” and “bioética” and “asistencia al paciente” and “cuidados paliativos al término de la vida”, en Lilacs, SciELO y Ibecs, dentro del portal de BVS, y “patient care team” and “family” and “bioethics” and “patient care” and “hospice care” en Medline.

Los criterios de inclusión en los estudios fueron artículos completos que trataban conflictos éticos con relación a enfermos terminales con cuidados al final de la vida, familia y equipo en el ambiente hospitalario con base ética principialista, publicados entre enero del 2014 y diciembre del 2017, en los idiomas portugués, español e inglés. Se excluyeron resúmenes, editoriales, tesis, artículos duplicados, artículos de revisión (integrativa o sistemática), relatos de experiencia, estudios de caso, cartas al editor, anales de eventos científicos y disertaciones. El recorte temporal (2014-2017) tuvo el objetivo de obtener referencias más actuales sobre la temática en cuestión. Luego de considerar estos criterios, la presentación final tuvo 12 artículos, leídos en su totalidad y analizados con base en el objetivo propuesto (Figura 1).

Con el fin de recabar información, se efectuó un instrumento con las siguientes pautas: características (título del artículo, autor, periódico, país), tipo, muestra, objetivos y resultados (principales conclusiones y contribuciones) de los estudios analizados. Finalmente, el análisis crítico y la síntesis de los manuscritos que componían el corpus de la investigación fueron presentados en tres categorías.

Resultados

La muestra fue compuesta por 12 artículos, siendo el 2016 y en Brasil el año y el país con mayor representatividad, con la mitad de las publicaciones, predominando el abordaje cualitativo. La calidad de la producción intelectual de los periódicos, según Qualis Periódicos, varió entre publicaciones con A1 a B2. En lo que se refiere a los participantes en la investigación, los artículos se dividieron de la siguiente manera: siete contaron con la participación del personal multiprofesional, miembros de la familia, cuidadores y pacientes, solo tres médicos y apenas dos enfermeros (Tabla 1).

Tabla 1
Estudios incluidos en la revisión integrativa (Salvador, Bahia, Brasil, 2019)

Identificación	Periódico, año, país, Qualis y base de datos	Contribuciones
Artículo 1 7	Revista Bioética, 2014, Brasil, B2, Lilacs	Enseñanza: Desarrollo de habilidades de comunicación en los profesionales. Práctica: comunicación como instrumento para obtener autonomía en la relación terapéutica, ajuste psicológico y solución de pendencias.
Artículo 2 8	Revista Online de Pesquisa Cuidado é Fundamental, 2016, Brasil, B2, Lilacs	Práctica: mejorar la calidad de vida de los enfermos sin opciones terapéuticas.
Artículo 3 9	Medicine (Baltimore), 2016, Taiwan, B2, Medline	Práctica: entrenamiento en la toma de decisiones de los enfermeros bajo el marco de principios éticos, así como mejores programas comunitarios de cuidados paliativos para la mejoría de los problemas encontrados.
Artículo 4 10	Revista Bioética, 2015, Brasil, B2, SciELO	Práctica: tomada de decisión prudente y razonable, es decir, deliberación moral.
Artículo 5 11	BMC Medical Ethics, 2015, México, B2, Medline	Práctico: redescubrimiento de valores y virtudes en la práctica clínica paliativa, ayudando a los profesionales a encontrar mayor motivación y una nueva perspectiva de crecimiento profesional y personal.
Artículo 6 12	Revista Bioética, 2016, Brasil, B2, Lilacs	Enseñanza: cuidados paliativos cotidianos como una asignatura académica en construcción. Práctica: la bioética narrativa puede ofrecer importantes subsidios para enriquecer la práctica profesional.
Artículo 7 13	Medicine, Health Care and Philosophy, 2016, Holanda, B1, Medline	Práctica: equilibrio reflexivo y sensibilidad de los profesionales de la salud para atender mejor las necesidades de los pacientes. Además, los resultados pueden ayudarles a lidiar con la esperanza de una manera que mejora y fortalece la relación con los enfermos.
Artículo 8 14	The Oncologist, 2015, Alemanha, A1, Medline	Práctica: estimular una actitud proactiva en los oncólogos para que asuman la tarea de preparar a los pacientes con enfermedades terminales. Son necesarias más orientaciones concretas sobre cuándo iniciar la comunicación del fin de la vida para mejorar la toma de decisiones en los casos de pacientes con cáncer avanzado.
Artículo 9 15	Revista Bioética, 2016, Brasil, B2, Lilacs	Enseñanza: crear espacios de discusión durante la formación médica sobre cómo lidiar con la muerte de los enfermos. Investigación: nuevos estudios para ampliar los conocimientos sobre el tema, con la participación de otros segmentos de la sociedad. Práctica: experiencia de los médicos y familiares sobre el fin de la vida y la muerte, con el fin de redirigir la atención en este difícil momento de la vida humana.
Artículo 10 16	BMC Medical Ethics, 2014, Bélgica, B2, Medline	Práctica: diferentes formas de cercanía desempeñan un papel importante en la comprensión de los cuidadores sobre sus responsabilidades morales. Este proceso explica el razonamiento de los participantes cuando participan en prácticas como la sedación continua al final de la vida.
Artículo 11 17	Revista Bioética, 2016, Brasil, B2, Lilacs	Práctica: las enfermeras deben reflexionar sobre la práctica profesional diaria para evitar una terapia inútil y prestar una asistencia más humanizada, favoreciendo la dignidad de los enfermos terminales, minimizando su sufrimiento y el de sus familiares.
Artículo 12 18	BMC Medical Ethics, 2014, Australia, B2, Medline	Práctica: los médicos australianos utilizan el principio doble efecto, aunque lo consideran una estructura médico-legal controvertida e inapropiada. Estos profesionales se sienten obligados a negociar el proceso de la toma de decisiones en materia de final de la vida entre pacientes y familiares, con base de una estructura jurídica restrictiva, cuyos resultados influyen en las experiencias de todos los interesados.

Discusión

Para dar una estructura a la discusión, los resultados se esbozaron en tres tópicos: 1) conductas profesionales: respeto a la autonomía del paciente y el principio de beneficencia; 2) principios bioéticos en el contexto de los cuidados al final de la vida; 3) dilemas bioéticos en ese mismo escenario.

Conductas profesionales: respecto a la autonomía del paciente y el principio de beneficencia

El principio de beneficencia establece que debemos hacer el bien al otro, independientemente de desearlo o no, dando espacio para que las personas puedan tomar sus propias decisiones. De esta relación pueden surgir dilemas bioéticos, como el conflicto entre el respeto a la libertad de los pacientes (autonomía) y hacer lo que es mejor para ellos (beneficencia). El equilibrio en esta relación sería la clave para dilucidar el proceso de toma de decisiones. Sin embargo, las decisiones de los pacientes y su deseo de participar o no en el tratamiento son también variables que se ven influidas por el entorno cultural, social y familiar en el que se insertan, la relación paciente/profesional y la creación de un entorno acogedor.

Entre las estrategias para minimizar esos conflictos se pueden mencionar la buena comunicación entre profesionales, pacientes y familia; respeto a la autonomía, preferencias y deseos del enfermo, sin interferir en el principio de beneficencia; garantizado la dignidad durante el periodo de cuidados; vínculos entre profesionales y pacientes para un cuidado más humano y holístico ⁷,¹³. Fuero de ello, de acuerdo con la ética principialista, las debilidades y ambigüedades individuales de los pacientes no pueden ser motivo de interferencia y falta de respeto a su autonomía y el derecho a tomar decisiones.

En el ambiente hospitalario, paciente, familiares y profesionales de salud, se necesita mantener comunicación eficiente y saludable, de modo que la familia pueda asumir las preferencias y recomendaciones del enfermo cuando este ya no se encuentre en condiciones de deliberar por sí mismo. Corresponde al equipo cuestionar y confirmar las decisiones manifestadas anteriormente por la persona en cuidados terminales. Al restringir su acción a una simple supervisión formal, los profesionales contradicen los principios de autonomía y beneficencia en su práctica profesional ⁶.

Principios bioéticos en el contexto de los cuidados al término de la vida

El proceso de morir y la muerte son experiencias vividas de manera singular por cada ser humano. Por otro lado, para los profesionales de salud estos temas se convierten en parte de su vida cotidiana debido a la frecuencia con la que se producen en su entorno laboral. Se trata de un tema que debería debatirse no sólo en este ámbito, sino también en la sociedad en general, ya que la muerte está vinculada a cuestiones como la aceptación, el miedo, las incertidumbres, las revelaciones y, sobre todo, al duelo anticipado de la familia, que a menudo puede amenizar el sufrimiento ¹⁴.

En este contexto, el profesional de la salud debe discutir sobre las decisiones relativas a la atención de esta fase de la vida con el equipo y los familiares/cuidadores, respetando la dignidad y la autonomía del paciente, para minimizar el sufrimiento ¹⁴. Aunque muchos profesionales de la salud entienden bien los conceptos de eutanasia, distanasia y ortotanasia, a veces el equipo médico termina prolongando el tratamiento ¹⁷ dejando el bienestar del enfermo en segundo plano, en virtud de que la muerte del paciente suele ser vista como un fracaso de parte del equipo médico.

La eutanasia todavía genera muchos debates por relacionarse con perspectivas éticas, morales y religiosas ¹⁷. Siendo que en Brasil y en la mayor parte del mundo es considerada como crimen, en innúmeras veces es señalada como solución ideal para suprimir el sufrimiento o como forma deliberada de acelerar la muerte. En países donde la eutanasia es legal se tienen en cuenta el principio de autonomía del paciente como orientador para la decisión de acelerar la muerte, o sea, es él quien tiene la potestad de decidir sobre la cuestión ¹⁷.

En Brasil, el artículo 5º de la Constitución Federal ¹⁹ aboga por el derecho a la vida y criminaliza la práctica de la eutanasia. Sin embargo, la ortotanasia, que también hace hincapié en la autonomía del paciente para que tenga una muerte más natural e indolora, viene ganando espacio en la atención multiprofesional, especialmente en el ámbito de la enfermería ¹⁶. De esta forma los principios bioéticos contribuyen para orientar la ética médica, respaldando acciones humanizadas en la asistencia paliativa y garantizando la dignidad de pacientes terminales ²⁰-²¹.

Dilemas bioéticos en los cuidados al final de la vida

El enfoque de los cuidados paliativos está directamente relacionado con los principios bioéticos de beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia, porque el tratamiento de los pacientes con enfermedades sin posibilidad de cura requiere una atención refinada, sensible y humanizada de parte del profesional ²². Además del alivio para el dolor físico, el apoyo espiritual es más importante para el bienestar de la persona bajo cuidados paliativos y debe estar presente en todo el proceso, integrando las ciencias biológicas y humanas ¹¹.

Al tratar de aliviar el sufrimiento del paciente terminal, el profesional puede involucrarse más de lo esperado. Algunos estudios señalan la necesidad de ser cautelosos en la forma de proceder en este contexto para evitar exacerbaciones y fatiga profesional por compasión ⁸. Dependiendo del individuo, pronóstico y expectativa de vida, la esperanza es deseable, siendo la fuerza propulsora de lucha por la vida cuando aún existe la posibilidad de cura.

Sin embargo, cabe señalar que en algunas situaciones la esperanza puede generar conflictos entre familiares y pacientes, prolongando el sufrimiento humano en un intento de evitar la muerte a toda costa, y es responsabilidad de los profesionales de la salud gestionar las expectativas en la atención al final de la vida ¹². Por otro lado, siguen siendo comunes las posturas paternalistas de los profesionales que prefieren ocultar el pronóstico del paciente, impidiéndole decidir sobre los cuidados que le gustaría recibir en la última etapa de la vida ²³-²⁴.

Como alternativa, algunos estudios ⁸-¹⁰,¹⁵ señalan la labor educativa y explicaciones sobre la autonomía del paciente para favorecer la toma de decisiones. Mientras tanto es necesario evitar el desvío del foco en lo que tiene relación a la toma de decisiones del individuo para una supuesta colectividad, dividiendo responsabilidades o simplemente asumiendo la figura de “ejecutor” de los deseos de la persona con enfermedad terminal ⁹-¹⁵. Se refiere al proceso de educación permanente en el cual el equipo asume también el papel de orientar al enfermo y a su familia en beneficio de la práctica clínica humanizada ¹⁰, teniendo en vista los principios de la bioética principialista.

Consideraciones finales

El respeto a la autonomía del paciente y su relación con la beneficencia fue una cuestión fundamental en los estudios que compuso el corpus de esta investigación. En este sentido, los dilemas bioéticos relativos a los ciudadanos al final de la vida revelaron debilidades en la educación y la comunicación entre el equipo, el paciente y la familia.

Los principios de justicia y no maleficencia no se abordaron directamente en los estudios analizados, pero se pudieron identificar, porque al entender la atención basada en la beneficencia y la definición de no maleficencia como “evitar el mal” y “desear y hacer lo mejor para el paciente/familia”, estamos automáticamente hablando de no maleficencia.

Se encontraron solo dos publicaciones sobre el asunto, envolviendo al equipo de enfermería ⁸,¹⁷. Por lo tanto, puede decirse que hay una cierta falta de estudios sobre la participación del enfermero y la forma en que maneja los dilemas bioéticos en su relación con los familiares del paciente. Además, ese resultado también puede estar asociado a las limitaciones de este artículo.

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Fechas de Publicación

• Publicación en esta colección
  30 Mar 2020
• Fecha del número
  Jan-Mar 2020

Histórico

• Recibido
  17 Abr 2019
• Revisado
  17 Oct 2019
• Acepto
  19 Oct 2019