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Jornal de Pediatria

Print version ISSN 0021-7557

Abstract

FLORIANI, Ciro A.. Cuidados paliativos no domicílio: desafios aos cuidados de crianças dependentes de tecnologia. J. Pediatr. (Rio J.) [online]. 2010, vol.86, n.1, pp.15-19. ISSN 0021-7557.  http://dx.doi.org/10.1590/S0021-75572010000100004.

OBJETIVOS: Conceituar cuidados paliativos e suas indicações em Pediatria; descrever as dificuldades para operacionalizar esses cuidados em domicílio para crianças dependentes de tecnologia; e analisar, sob uma perspectiva bioética, conflitos de natureza moral com esta modalidade assistencial. FONTES DOS DADOS: Revisão da literatura sobre cuidados paliativos para crianças dependentes de tecnologia e análise bioética dos conflitos de natureza moral. SÍNTESE DOS DADOS: Há vários obstáculos aos cuidados paliativos para crianças dependentes de tecnologia: dificuldades estruturais dos domicílios; isolamento social da criança e da família; atitude de descrença dos profissionais de saúde em relação a este tipo de cuidado; excessiva medicalização do domicílio; incerteza do prognóstico de terminalidade; sobrecarga física, emocional, social, material e financeira dos pais e dos demais familiares; mudanças na organização familiar para a convivência com estas crianças; relações paternalistas entre os profissionais da equipe e a família; redefinição dos papéis familiares, com reconfiguração do papel do cuidador. CONCLUSÕES: É fundamental a construção de uma agenda que tenha como premissa que o suporte tecnológico para crianças dependentes irá transformar o domicílio, e que essa transformação poderá fazer parte dos problemas a serem enfrentados pelos que nele convivem. É a partir deste pressuposto que ações em uma geografia distinta da hospitalar poderão ter um caráter de fato protetor à criança e a sua família, amparando-os nas suas variadas necessidades e construindo um modelo de cuidados que proponha intervenções nos distintos níveis de sobrecarga a estes atores vulnerados e desprotegidos.

Keywords : Serviços de assistência domiciliar; cuidados paliativos; bioética; crianças portadoras de deficiência; serviços de saúde da criança.

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