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Atravessando períodos nebulosos: a experiência da família da criança portadora da Síndrome de Down

Atravesando períodos nebulosos: la experiencia de la familia del niño con Síndrome de Down

Going through cloudy periods: the experience of families of children with Down Syndrome

O objetivo deste estudo foi o de compreender como é para a família ter uma criança com Síndrome de Down entre seus membros, para que, a partir dessa compreensão, as enfermeiras possam propor e realizar um cuidado com ênfase nas respostas da família aos problemas atuais e potenciais vividos. Utilizaram-se o Interacionismo Simbólico e os passos iniciais da Teoria Fundamentada nos Dados. Oito famílias compuseram o estudo, e apresentaram-se os resultados referentes a um fenômeno: "Atravessando períodos nebulosos" e suas categorias: "Deparando-se com o inimaginável", "Moldando-se à nova realidade" e "Vivendo desilusões". Ao longo da experiência, a família enfrenta períodos de incertezas e dúvidas, demandando novas atitudes e confronto com o desconhecido. Os profissionais da saúde, especificamente da enfermagem, têm ficado à margem do trabalho com essas famílias. Impõe-se a necessidade de orientá-las e apoiá-las, particularmente no enfrentamento de períodos de dificuldades e dúvidas, com o objetivo de minimizá-los e até evitá-los.

Síndrome de Down; Enfermagem; Família; Criança


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