RESUMO
Objetivo:
compreender a experiência da família de crianças e adolescentes com mielomeningocele diante da descoberta do adoecimento crônico, bem como sua vivência cotidiana na realização dos cuidados necessários a essas pessoas.
Método:
estudo qualitativo, desenvolvido de outubro de 2013 a fevereiro de 2014, com familiares, em um hospital pediátrico de Fortaleza. Os dados foram coletados por meio de entrevistas em profundidade e verificados por análise categorial temática.
Resultados:
constatou-se que o diagnóstico, após o nascimento do filho, gerou medo e angústia aos familiares perante o desconhecido e o inesperado, e que, ao longo dos anos, eles passaram a lidar com muitos desafios para proceder aos cuidados diários decorrentes de sequelas da doença.
Conclusão:
a Enfermagem assume importante papel na vida dessas famílias, das crianças e dos adolescentes, por meio do suporte emocional, das orientações e dos cuidados inseridos na rede de atenção em saúde.
Descritores:
Pessoas com Deficiência; Doença Crônica; Criança; Adolescente; Cuidadores