Atenção à pessoa com fissura labiopalatina: proposta de modelização para avaliação de centros especializados, no Brasil

Almeida, Ana Maria Freire de Lima; Chaves, Sônia Cristina Lima; Santos, Carla Maria Lima; Santana, Sisse Figueredo de

doi:10.1590/0103-11042017S12

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Sumário

ARTIGO ORIGINAL • Saúde debate 41 (spe) • Mar 2017 • https://doi.org/10.1590/0103-11042017S12 copiar

Atenção à pessoa com fissura labiopalatina: proposta de modelização para avaliação de centros especializados, no Brasil

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RESUMO

Este estudo elaborou um modelo lógico de atenção à pessoa com fissura labiopalatina, para subsidiar avaliações em centros de reabilitação do País. Foram revisadas as diretrizes internacionais da área, publicações de especialistas do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo e do Ministério da Saúde. O modelo contempla duas dimensões - Gestão da atenção e Reabilitação do paciente -, além de demarcar objetivos, atividades e resultados necessários para a reabilitação integral do indivíduo. A modelização da intervenção é passo essencial para a elaboração do instrumento de avaliação dessa atenção, que poderá ser reproduzida nos vários estados brasileiros.

PALAVRAS-CHAVE:
Fenda labial; Fissura palatina; Avaliação de programas e projetos de saúde; Política de saúde

WHO (2002)WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). Global strategies to reduce the health: care burden of craniofacial anomalies. Geneva: WHO, 2002.	ACPA (2015)_______. Standards for Approval of Cleft Palate and Craniofacial Teams: Commission on Approval of Teams. Chapel Hill: ACPA, 2009. Disponível em: <http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Standards-2015.pdf>. Acesso em: 20 jun. 2015. http://www.acpa-cpf.org/uploads/site/Sta...
Parte 1: Cuidados de saúde	1. Composição da equipe
Apoio emocional neonatal e aconselhamento profissional; Enfermagem neonatal; Cirurgia: protocolo acordado em equipe; Ortodontia; Terapia fonoaudiológica; Otorrinolaringologia; Genética clínica/Pediatria; Apoio emocional e aconselhamento profissional para paciente e família; Assistência odontológica regular; Registro nacional.	Presença de um coordenador; Equipe mínima com fonoaudiologia, cirurgia e especialidades ortodônticas; Acesso a profissionais nas áreas de psicologia, serviço social, audiologia, odontologia geral e pediátrica, otorrinolaringologia, pediatria e enfermagem; A equipe craniofacial deve incluir um cirurgião treinado em cirurgia craniofacial e acesso a um psicólogo para avaliação de desenvolvimento neurológico e cognitivo; A equipe deve facilitar o acesso a um neurocirurgião, um oftalmologista, um radiologista e um geneticista.
Parte 2: Organização dos serviços	2. Gestão de equipes e responsabilidades
Equipe multidisciplinar de especialistas; Os membros da equipe devem ter formação específica e experiência em cuidados de fissuras; A equipe deve chegar a um acordo sobre as fases de tratamento, incluindo análise, coleção de registros e protocolos gerais; Deve haver uma pessoa responsável pela melhoria da qualidade e comunicação dentro da equipe A coordenação do cuidado de pacientes é importante; O número de pacientes encaminhados para a equipe deve ser suficiente para sustentar a experiência e competências especializadas de todos os membros da equipe, e para permitir a avaliação/auditoria de desempenho da equipe dentro de um período razoável de tempo. Foi recomendado que cirurgiões, ortodontistas e fonoaudiólogos devessem tratar pelo menos 40-50 novos casos, anualmente.	Reuniões regulares entre os membros da equipe; Mecanismo de encaminhamento e comunicação com outros profissionais; Avaliações subsequentes dos pacientes em intervalos regulares, com base nas recomendações da equipe; Registros centrais e compartilhados em equipe.
	3. Comunicação com o paciente e a família
	A equipe deve fornecer informação adequada a paciente e família/cuidador sobre os procedimentos de avaliação e tratamento; A equipe deve incentivar a participação de paciente e família/cuidador no processo de tratamento; A equipe deve auxiliar famílias/cuidadores na localização de recursos para a assistência financeira necessária, a fim de atender às demandas de cada paciente.
Parte 3: Finanças	4. Competência cultural
Os recursos devem estar disponíveis para cobrir os seguintes cuidados: Apoio emocional e aconselhamento profissional durante o período neonatal; Enfermagem neonatal; Cirurgia; Ortodontia/Ortopedia; Avaliação e terapia fonoaudiológica; Tratamento otorrinolaringológico; Genética clínica/Medicina pediátrica; Apoio emocional para a criança e seus pais; Despesas de viagem; Assistência odontológica geral, incluindo próteses.	A equipe demonstra sensibilidade para as diferenças individuais que afetam a relação entre a sua dinâmica e a do paciente e da família/cuidador; A equipe trata pacientes e famílias/cuidadores de uma forma não discriminatória.
	5. Serviços psicológico e social
	A equipe tem um mecanismo para avaliar e tratar, inicial e periodicamente, se for o caso, as necessidades psicológicas e sociais dos pacientes e famílias/cuidadores, e submetê-los a posterior tratamento, se necessário; A equipe tem um mecanismo para avaliar o desenvolvimento cognitivo.
	6. Avaliação de resultados
	A equipe utiliza um processo para avaliar seu próprio desempenho, no que diz respeito à avaliação do paciente, tratamento, ou satisfação, e programa melhorias com base nos resultados dessas avaliações; A equipe documenta seus resultados de tratamento, incluindo o desempenho e as mudanças, ao longo do tempo; A equipe também deve ter um sistema de gestão da qualidade para avaliar a satisfação do paciente/família.

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[1] Conflito de interesses: inexistente