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Decisões reprodutivas e triagem neonatal: a perspectiva de mulheres cuidadoras de crianças com doença falciforme

Reproductive decisions and newborn screening: the perspective of female caregivers of children with sickle cell disease

Um dos objetivos do Programa Nacional de Triagem Neonatal para doença falciforme, criado em 2001, foi o de informar casais com chances de ter filhos com doenças falciformes para a tomada de decisões reprodutivas. Este artigo apresenta as escolhas reprodutivas e analisa a noção de risco reprodutivo biomédico de mulheres cuidadoras de crianças com doença falciforme inseridas em um programa de triagem neonatal. O levantamento de dados qualitativos, realizado de 2006 a 2008, foi baseado em entrevistas com 50 mulheres cuidadoras de crianças com doença falciforme participantes do Programa de Triagem Neonatal do Distrito Federal. A pesquisa revelou as seguintes percepções no campo das decisões reprodutivas: mulheres que querem ter outros filhos mesmo sob o risco de recorrência da doença; mulheres que não querem mais ter filhos; e mulheres cujo projeto reprodutivo ainda está sendo elaborado com base nas informações recebidas no programa de triagem. O estudo mostrou que as escolhas reprodutivas das mulheres são embasadas na experiência do cuidado dos filhos e de si. A noção de risco reprodutivo é construída de modo a fortalecer as decisões das mulheres perante a família e outros grupos sociais ao qual pertence.

Triagem neonatal; Decisões reprodutivas; Doença falciforme; Mulheres; Genética


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