Resumen
El presente estudio se centra en la estrategia de comunicación de las organizaciones de pacientes con enfermedades raras. Los objetivos de estas organizaciones son: educar e informar sobre estas patologías, sensibilizar sobre sus problemáticas y obtener legitimación social para hacer visibles sus demandas. Para llevar a cabo esta investigación, se ha analizado el impacto de este colectivo en los medios de comunicación con mayor difusión y audiencia en España: prensa, (El País, El Mundo, La Vanguardia, ABC y El Periódico), radio (Cadena Ser, Onda Cero, Cope y RNE) y televisión (Telecinco, Antena 3, La 1, La Sexta, Cuatro), de 2012 a 2014. En segundo lugar, se ha realizado un estudio descriptivo de la comunicación en la web y redes sociales de 143 organizaciones nacionales. Y por último, se han elaborado encuestas telefónicas a una muestra representativa, 90 organizaciones, para relacionar la presencia mediática con la mejora de su situación económica e imagen social. Esta triangulación metodológica nos permite alcanzar los objetivos de la investigación. Se destaca mayor visibilidad social del colectivo merced a un número creciente de apariciones mediáticas, lo que propicia un aumento del número de miembros, pero no de donaciones y una mejora del conocimiento sobre estas patologías.
Pacientes; Estrategias; Comunicación; Enfermedades raras; España