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Ciência & Saúde Coletiva

versão impressa ISSN 1413-8123versão On-line ISSN 1678-4561

Resumo

CAMPOS, Daniel de Souza; MOREIRA, Martha Cristina Nunes  e  NASCIMENTO, Marcos Antonio Ferreira do. Navegando em águas raras: notas de uma pesquisa com famílias de crianças e adolescentes vivendo com doenças raras. Ciênc. saúde coletiva [online]. 2020, vol.25, n.2, pp.421-428.  Epub 03-Fev-2020. ISSN 1413-8123.  https://doi.org/10.1590/1413-81232020252.11542018.

No presente artigo, procura-se evidenciar a construção da navegação social em um hospital. O enfoque dado privilegiou os bastidores da aplicação de um questionário quantitativo sobre os custos da família com os cuidados/tratamento de seu(sua) filho(a) com doença rara. Permeando a descrição desses processos estão os marcadores de gênero, raça e geração de um dos autores deste artigo. A interação entre pesquisador e sujeitos da pesquisa em campo é socialmente construída, conforme as circunstâncias específicas que demarcam o convite para participar da pesquisa, bem como a coleta de dados, por isso o lugar que ocupa e a postura ética precisam estar bem definidos e claros para o pesquisador. O exercício metodológico e ético de construção desta navegação social com a instituição hospitalar e os sujeitos pesquisados foi permeada por dificuldade e incertezas, mas também por surpresas e aprendizados. Foi possível observar características marcantes da instituição, de seus funcionários e das famílias entrevistadas e, avaliar as estratégias metodológicas utilizadas.

Palavras-chave : Criança; Adolescente; Custos familiares; Doenças raras.

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