O estudo tem por objetivo conhecer as experiências de mães de filhos com doenças de Hirschsprung atendidos em um hospital escola, em um município no interior do estado de São Paulo. Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, com análise qualitativa dos dados produzidos mediante entrevistas semiestruturadas com 13 mães. Da análise emergiram dois temas: conhecendo a doença e a experiência do cuidado. Concluiu-se que o envolvimento dos pais no cuidado ao filho em situações de doença tem sido um grande desafio para os profissionais de saúde e que, para obter sucesso nessa dimensão do cuidar, é necessário haver habilidades nas esferas técnica e interpessoal de ambos os lados pais e profissionais de saúde. Os resultados possibilitaram identificar aspectos que necessitam de intervenções por parte da equipe de saúde, particularmente da enfermagem, objetivando melhor qualidade de vida para crianças e adolescentes com doença de Hirschsprung e suas famílias.
Mães; Cuidados de Enfermagem; Doença de Hirschsprung
